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Vecchio 01-06-2010, 08:35 PM
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Cara Michela, io personalmente sono al 15° ciclo, fatto a dose ridotta sin dall'inizio (escluso le prime due settimane iniziali che ho fatto a dose piena ma che ho dovuto abbandonare per le troippe ferite aperte sulla pelle). Il ciclo consta in 4 settimane di assunzione e due di pausa. Ogni tre cicli circa si fa la tac di rivalutazione. Ogni inizio e fine del ciclo si fanno gli esami del sangue e delle urine (molto importanti l'emocromo, piastrine e funzionalità della tiroide = tsh, t3 e t4). Non è molto importante la quantità della dose quanto la continuità nell'assunzione per cui, se la dose piena è troppo dannosa è giusto e non limitativo, ripiegare sulla dose a 37,5. Ovviamente ogni organismo reagisce in maniera differente al farmaco: a qualcuno ha prodotto la regressione delle metastasi in modo consistente, ad altri in modo significativo, ad altri ha bloccato l'avanzare del male per anni mentre ad altri non ha prodotto alcun beneficio, sia sin dall'inizio oppure dopo alcuni anni o mesi di assunzione. Comunque ci sono amici che sono arrivati al 25° ciclo ed oltre e continuano ad assumerlo, altri sono giunti al 23-24 ciclo ed hanno dovuto interrompere perchè il sutent aveva smesso di "funzionare" e la malattia aveva ripreso ad avanzare. Come vedi sapere a che ciclo si è arrivati non è molto importante. E' importante invece come si affronta la malattia, con quale spirito e forza si combatte e con quale forza e spirito si resiste o si sopportano gli effetti collaterali del sutent, che in alcuni casi sono peggiori della malattia stessa per come ti riducono la qualità della vita. Ovviamente anche qui dipende dall'organismo, dalla forza di volontà, dal limite di sopportazione e, in definitiva, dalla voglia di vivere.
Capisco la tua situazione psichica in questo momento, il mondo ti sta cadendo addosso perchè la cura in cui avevate riposto tutte le vostre speranze ha smesso di funzionare. E' una situazione che ho vissuto già troppe volte, già troppe volte ho preso questa tramvata sui denti e ti giuro che è molto dura riprendersi, anche se sono passati ormai 10 anni dal primo giorno in cui mi è stato diagnosticato il tumore. Ripeto quanto ho già detto, l'importante (almeno per me) è VIVERE in un modo tale da garantire almeno un minimo di dignità alla vita stessa. Lotterò fintanto avrò fiato per raggiungere questo scopo e per stare il più a lungo possibile vicino alla mia adorata famiglia e, perchè no, ai miei carissimi amici web e no.
Piangi di nascosto ma fallo comunque, non trattenere la disperazione ma fallo lontano da lui. Pensa positivo con lui e fai tanti progetti, la vità verrà da se a piccoli passi ma comunque sempre venendovi incontro. Non lo trattare da "malato" ma cerca di fare quanto è possibile per aiutarlo (specie quando verranno fuori i primi effetti collaterali spiacevoli) accudendolo senza asfissiarlo e ridendo di quegli effetti collaterali molto evidenti ma poco fastidiosi (colorito giallo della pelle e imbiancamento di tutti i peli/capelli): io dico sempre che sono le mie origini asiatiche che emergono che per 20 gg al mese divento più saggio e vecchio per cui merito più rispetto in quei giorni.
Ogni volta avrai bisogno di sfogarti sappi che questo forum è lo "sfogatoio" per eccellenza: nessuno ti vede e nessuno ti conosce e se qualche commento non ti va.... basta andare avanti!
Ti faccio i miei migliori auguri per questo nuovo anno, spero che ti porti tanta forza e che ti aiuti ad andare avanti per tanto tempo ancora. Ciao da Franco
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