Mi rivolgo a voi sperando che qualcuno possa aiutarci a porre rimedio a una situazione che oramai sta diventando insostenibile: nel giro di circa tre anni mia madre (65 anni) ha avuto 15 broncopolmoniti bilaterali! Finora nessuna diagnosi sulla causa. I sintomi sono i seguenti: dolori a livello della pleura, in particolare a sinistra, sempre presenti, anche nei momenti di non infezione acuta. L'infezione segue sempre il seguente iter: dapprima compare herpes labiale e una forma di congiuntivite all'occhio destro, poi i dolori a livello della pleura, sempre più forti e con fitte dolorosissime, si diffondono per tutto il torace e nelle spalle, a questo punto compare tosse forte e persistente e una febbre molto alta che nel giro di due giorni arriva a più di trentanove. Dalle lastre effettuate dopo i ricoveri risulta sempre una broncopolmonite bilaterale, che viene curata con antibiotici (generalmente il Rocifin è quello che ha ottenuto risultati più efficaci) e cortisone, oltre che un antipiretico nei primi giorni per mantenere sotto controllo la temperatura. Nel giro circa di un mese di cura l'infezione sembra risolversi, anche se non scompaiono del tutto i dolori a livello della pleura; ma dopo uno o due o tre mesi di relativa tranquillità si rimanifesta con gli stessi effetti, che con l'andar del tempo diventano più devastanti, visto che le condizioni fisiche oramai diventano via via meno resistenti.
Da sottolineare la persistente presenza di una piccola falda a livello della pleura, rilevata solo dall'ecografia e mai dalle TAC, l'ispessimento del pericardio, che si è venuto a creare dopo le frequenti infezioni al polmone, la presenza di addensamenti in sede mantellare bilateralmente.
Nel pieno dell'infezione puntualmente le analisi rivelano sempre VES anche a 95, Fibrinogeno anche a 1110 e PCR anche a 13,60.
Nel corso di questi anni sono state formulate varie ipotesi. Escluso ogni evento tumorale da varie RX, broncoscopie con BAL, TAC ad alta risoluzione e dalla PET, i medici prima si sono orientati verso una sierosite effetto della LES, poi verso una malattia del connettivo, ma dai risultati delle analisi (ANA, ENA, ANTI-DNA e altre) non è risultato nulla di rilevante in tal senso, sebbene qualche valore sia leggermente fuori dalla norma (per es. Ab-antiadenovirus, Anticorpi anticitomegalovirus, A.A. Virus resp. Sinciziale IgG) . Nell'ultimo consulto (all'Ospedale Pierantoni-Morgagni di Forli) il medico ha ritenuto che i polmoni in sé non abbiano nulla (nel senso che non risentono di una azione che ha la sua causa nel polmone stesso) ma che si tratti di una malattia del connettivo, però già indagata e esclusa l'anno scorso. Insomma siamo punto e a capo, nessuna diagnosi e mia madre si è di nuovo ammalata! Da sottolineare che non sono assolutamente presenti dolori, gonfiori e segni anormali nelle articolazioni e che mia madre fino a tre anni fa era una persona sana, che faceva attività fisica regolare, senza presentare nessun problema di sorta, a parte una tendenza a una leggera ipercolesterolemia.
Qualcuno ha mai avuto gli stessi sintomi o è a conoscenza di un quadro clinico simile?
É vero che le analisi fanno presumere che non si tratti di una malattia autoimmune, ma sappiamo anche che i medici non sono certi al 100% e che non sempre è facile diagnosticarla. Grazie a tutti coloro che vorranno aiutarci.