Ciao a tutti,
ho un po’ di esperienza con il Nexavar in quanto utilizzato da mio padre di 84 anni durante il 2009, quando nell’arco di sei mesi ha fatto due periodi di circa 20/25 gg, il primo a dose di 4 compresse ed il secondo a metà dose (cercando di alleviare gli effetti collaterali, vive anche con un solo rene da circa 7 anni). Vi garantisco che la Tac successiva al fegato (epatocarcinoma in cirrosi epatica HCV correlata) riportava una riduzione della lesione solida da 11 a 7 cm e le AFP da oltre 2000 a circa 30. Questo gli ha permesso di far vita normale per 18 mesi. Ora i valori di controllo sono tornati a salire e mio padre vuol rifare la cura di Nexavar (mentalmente la vede come il suo elisir di lunga vita), ma abbiamo scoperto che una volta interrotta la cura l’AIFA non riconosce più il farmaco come utile (nonostante i dati confortanti) e non lo rende più disponibile tramite il SSN!!
Tra l’altro da onesti cittadini (leggasi sciocchi) le compresse non utilizzate le abbiamo riconsegnate alla farmacia dell’ospedale pensando di poter aiutare altre persone, ed ora che ne abbiamo bisogno per un ciclo ( saranno si e no una cinquantina) la Sanità italiana dice che non ci spettano più.
Domani ho un colloquio con l’oncologo ma non mi ha dato al telefono molte possibilità, tranne che acquistarle molto probabilmente. Qualcuno mi sa dare indicazioni su dove trovarlo o come fare a recuperarne metà confezione per un ciclo utile?
Scusate lo sfogo e la richiesta, auguro a tutti i pazienti di aver la stessa rispondenza nelle cure che ha avuto mio padre.