Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 mi sono accorto per caso di avere una massa di 190 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti.
Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB.
A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto.
un caro saluto a tutti.