Ciao ragazzi. Certo che ci sono argomenti scottanti su cui dialogare!!!
Comincio da Rugiada. Certo che Nicola e Cecilia ti hanno dato dei consigli ottimi e non credo di poter aggiungere altro di positivo per cui perdonami se sarò brusco….. Di sicuro tuo marito è un tipo da prendere con le molle…. Però questo non fa di te una santa che deve sopportare tutti i giorni il martirio di sbattere la testa contro un muro di gomma. Secondo me tuo marito ha bisogno di una bella doccia fredda, di quelle che solo certe realtà dette nude e crude sanno fare. Non vuole sapere nulla? E tu digli tutto! Stampa la pagina che ho pubblicato su questo forum (sotto ti allego il link) e fagliela trovare sul piatto a pranzo o a cena se preferisci. Dice che deve dare retta solo al medico? E tu fagli capire che il medico ne sa meno di lui mettendogli sotto il naso il bugiardino che trovi nella confezione di sutent. E’ ben evidenziato che il paziente deve informare preventivamente il medico se ha problemi cardiaci, se ha la pressione alta ecc. Tra gli effetti collaterali molto comuni c’è ben evidenziato che sutent può provocare problemi al cuore, può provocare l’aumento della pressione, può provocare ipotiroidismo, può provocare respiro corto e problemi respiratori, può abbassare il numero delle piastrine e dei globuli rossi e bianchi, può provocare dolore/indolenzimento/irritazione/secchezza della bocca, delle gengive e della lingua con la presenza di ulcerazioni, può provocare diarrea, vomito, nausea, stipsi, reflusso gastroesofageo, perdita di peso per perdita dell’appetito, astenia, ecc. ecc. Ovviamente anche l’oncologa DEVE sapere come la pensi. Per un medico oncologo che si comporta così , oltre che incompetente è anche pericoloso per il paziente.
Giustamente è tuo marito il suo paziente e dovrebbe essere lui a mandarla a quel paese, ma se lui non lo fa…… Comunque fagli capire che conosci perfettamente il pianeta sutent e tutti gli annessi e connessi, che a quanto pare lei non conosce. Per questo ti basterà leggere il bugiardino del farmaco. Fallo leggere anche al vostro medico di fiducia e raccontagli come procede il vostro oncologo. Se è un buon medico prescriverà lui gli esami che mancano e dovrebbe pure parlare con tuo marito. Comunque, trova tu il modo, a tuo marito bisogna aprire gli occhi, non può ignorare che il sutent è un farmaco che NON sconfigge il tumore ma lo CRONICIZZA, ergo deve essere assunto a vita o quanto meno fino a quando (e Dio lo voglia presto) non si ha una remissione completa. Comunque sono sicuro che ritorneremo su questo argomento. Questo è il link http://www.scuolaforum.net/medicina/...siderati.html; Ciao
Nicola, in effetti non sarebbe male se tutti gli oncologi usassero le stesse misure, prescrivessero gli stessi esami ecc. Sarebbe un mondo perfetto, troppo bello se a Palermo come a Trento usassero lo stesso metro. Purtroppo non è così ed ogni Istituto o, peggio ancora, ogni oncologo ha “personalizzato” quello che credevo un protocollo nazionale e quindi unico. Anche io, prima di iniziare il sutent, sono stato rivoltato come un calzino con visite specialistiche prescritte dallo stesso oncologo. Ho fatto visita cardiologica con ecolordoppler e ECG; visita pneumologica con spirometria. Per quanto riguarda gli esami ematochimici ecco i miei:
A fine ciclo (con prelievo fatto 2 giorni prima del termine):
. oltre ai tuoi della 4^ sett. Ho anche le proteine totali ed esame completo delle urine.
All’inizio della terapia (con prelievo fatto in mattinata):
. creatinemia, emocromo con formula.
Anche a me, all’inizio, facevano fare gli esami del sangue ogni 15 gg, ma poi col passare del tempo e con l’assestarsi dei valori hanno smesso. Non so perché il tuo medico ti faccia fare tutti quegli esami durante la terapia, forse non ha ancora preso le giuste misure o forse ritiene sia meglio così. Tieni presente che lo IOV (Istituto Oncologico Veneto) è multidisciplinare per cui sono seguito anche dall’Unità di Endocrinologia Oncologica per l’ipotiroidismo e l’Addison chirurgico, (non ho più i surreni) con visite ed esami ogni 2 mesi circa e dall’Unità di Cardiologia con visite ogni 6 mesi. La TAC è prescritta ogni 3 cicli (4 mesi e mezzo circa) che io, essendo così prevedibile, prenoto già con largo anticipo per poter rispettare i periodi.
Cecilia MAI andare da un altro medico! A me una volta è capitato, anche il mio oncologo era in ferie. Mi ha ricevuto una dott.ssa che subito ha visto che non ero un suo paziente abituale. Mi ha bloccato, prima ancora che mi sedessi, e mi ha detto che non poteva dirmi nulla in quanto non conosceva la mia storia… meglio tornare quando era rientrato il mio medico!!! Studiate col vostro oncologo i periodi per le visite in modo tale da colmare anche le sue assenze.
Chiara sono 4 anni che assumo la dose ridotta a 37,5!!! Non sopportavo più i 50 mg per le forti lesioni cutanee che mi aveva provocato in tutte le parti del corpo. Come vedi funziona anche quella dose! Con l’Eutirox si viaggia tranquilli, forse dovrà aumentare la dose dopo qualche tempo, ma non è una cosa gravissima. Digli di portare pazienza… Ciao
Per chi interessa ecco un link che potrà essere utile, anche se ormai datato di qualche anno…
http://www.scuolaforum.net/medicina/...di-cancro.html