Oggi visita di controllo per fine ciclo. Tutto a posto, tutto bene, si prosegue così. Ne ho approffitato per fare due chiacchere con l'oncologo che è fresco di convegno medico all'estero. Ho chiesto che relazione ha il sutent sul sistema immunitario, visto che quasi tutte le chemioterapie tendono a deprimerlo. Mi ha sorpreso sapere che il sunitinib tende a rinforzare il nostro sistema immunitario in alcune sue molteplici componenti (evitando infezioni particolari quali broncopolmoniti, tonsilliti, infezioni intestinali ecc.) ciononostante consiglia caldamente di continuare a fare il vaccino antinfluenzale. Ho chiesto notizie sulla radiazione stereotassica. Me ne ha parlato molto bene anche se lui la trova indicata per grosse lesioni al fegato, ossa e polmoni. Non la trova indicata per molteplici minilesioni quali le mie per esempio. Infine mi ha portato una notevole ventata di speranza: al convegno è emerso un nuovo orientamento sulla gestione della terapia, o meglio delle pause. In caso di prolungata stazionarietà della malattia, si parla di più di 4 anni, si sta valutando la possibilità di SOSPENDERE il trattamento e sottoporre il paziente a stretti controlli diagnostici. E' il caso di Edo?. Mi ha promesso che dopo la Tac di fine gennaio ne riparleremo........ che sia la volta buona??????
Caro Mat, purtroppo per te ti do il benvenuto su questa piazza. Io non ho conosciuto il FEOCROMOCITOMA però, per aggressione del tumore renale, ho subito l'asportazione di entrambi i surreni; nel 2000 rene e surrene sx e nel 2012 surrene dx. Non capisco però come tu possa essere andato avanti per ben 28 anni con un feocromocitoma. Era forse asintomatico? Perchè so che questa lesione del midollo surrenale crea parecchi disturbi, anche molto fastidiosi. Perchè non l'hanno asportato? Era circoscritto ad un solo surrene o ad entrambi? Scusa per queste domande ma è solo curiosità per aver solo sfiorato il tuo problema. Già dall'inizio del 2008 il mio surrene dx cominciò a presentare una piccola lesione e solo dopo lunghi esami, che senz'altro conosci meglio di me, si appurò che non era midollare ma corticale. Per 4 anni è restato buono e caro, aumentando fino a 2-3 cm e certe volte calando a 1 cm per effetto del sutent che assumo per altre metastasi polmonari ed epatiche. Quando si appurò che le dimensioni erano divenute oltre i 4 cm e che non producevo più cortisolo, aldosterone ecc. si è deciso per l'asportazione. Ora sono in terapia sostituva con Cortone acetato da 25mg (1+1/2 cp al giorno) e devo stare molto attento ad evitare l'insorgere di crisi surrenaliche (ti garantisco che sono terribili, pare di morire -prima di entrare in incoscienza-). So che i paragangliomi normalmente colpiscono organi connessi al tessuto nervoso, quindi posso capire la colonna vertebrale, ma il fegato? Ora cosa hanno deciso di fare, ti fanno una surrenectomia? Come detto il sutent ha mantenuto stabili, o meglio altelenanti le dimensioni della lesione ai foglietti surrenalici per 4 anni circa, poi si è dovuto giocoforza asportare. Ti auguro miglior fortuna con la terapia, che tu riesca a mantenere, se non entrambi, almeno un surrene sano. Ciao a presto