Ciao a tutti. Va bene che è qualche giorno che non vengo in piazzetta per l'avaria al pc, ma non è possibile trovare tanti nuovi compagni di viaggio! Benvenuti, tutti indistintamente anche se, ovviamente, sarebbe stato meglio conoscerci su una bella spiaggia, al tramonto, sorseggiando un aperitivo....
Savino, certo che sto cancaro... ripresentarsi dopo ben 17 anni!!!! Proprio uno scherzo del cavolo!!! Anch'io sono, da alcuni anni, senza surreni per cui prendo il cortone: una pastiglia la mattina e mezza alle 16 (anche se quest'ultima spesso la dimentico). Ho sempre con me, in portafoglio, in macchina, in giro per casa e parenti il Deltacortene 25 ed una fiala di SOLUCORTEF intramuscolo..... Comunque l'addison è quello che mi crea meno problemi di tutto. Anzi non ne ho proprio...... da quando l'ho conosciuto attraverso due crisi, con incoscienza e ricovero, in cui mi è sembrato di morire. Ho usato sutent dal giugno 2008 fino alla fine di gennaio di quest'anno. Esclusi i primi 15 giorni, in cui ho fatto la dose piena, ho sempre fatto la dose ridotta a 37.5 con il classico protocollo 4+2 e tac ogni tre cicli. Dopo una buona riduzione nei primi cicli, ho avuto stabilità per circa 4 anni. Nel 2012 ho avuto un nuovo incremento di malattia che ha colpito il surrene dx ed il testicolo dx, entrambi asportati. Dopo, perenne stabilità. A dicembre 2013 l'oncologo ha deciso, dopo che ne abbiamo discusso insieme, di fare una lunga pausa di disintossicazione. A gennaio la tac non ha evidenziato più alcuna lesione..... dato questo ottimo risultato l'oncologo ha deciso, con più convinzione, di sospendere il sutent fino alla prossima tac di fine maggio; dopo si vedrà.
Teseo, come ti ha detto Gino, i sintomi che tuo padre ha evidenziato sono tutti riconducibili al sutent. Dal classico clorito giallognolo (che col tempo si attenua) alla nausea, dalla stanchezza cronica all’inappetenza. Probabilmente tuo padre sarà anche debilitato di suo per cui il gioco è fatto. Comunque bisogna dare tempo all’organismo di abituarsi al farmaco. Ci vorrà qualche tempo. L’unica cosa che mi pare un pochino strana è che siano passati dalla dose di 37,5 ai 50 mg. Normalmente si procede al contrario: si inizia con 50 e se ci si accorge che è troppo tossica, si passa a 37,5. Comunque abbi fiducia; ho conosciuto pazienti ben più anziani che hanno ottenuto ottimi risultati col sutent. Una ottantenne è in remissione completa da più di un anno!!! Credici
Emilio, anche a te un caloroso benvenuto. Mi fa molto piacere sapere che le esperienze raccontate su questo forum ti siano state utili. In effetti l’orario di assunzione non è indicato da nessuno. L’orario notturno è frutto della nostra esperienza. Se nausea e stanchezza si manifestano dopo qualche ora dall’assunzione…. è meglio prendere la pastiglia prima di andare a letto!
Ciao Anna! Abbi fede, forza e coraggio. Vedrai che tuo marito andrà avanti ancora per tanto tempo. Il nex è un ottimo farmaco. Per quanto riguarda gli alluci, sono anni che soffro di quella fastidiosa infezione. Sembra di avere perennemente l’unghia incarnita. Mi da fastidio anche il peso del lenzuolo quando dormo…. sto studiando dei rimedi e vedremo i risultati….
Gian Marco, hai la stessa età di mio figlio. Cerca di rasserenarti. Bracarda è un ottimo oncologo per cui tuo padre è in ottime mani. Cerca di infondere sicurezza a tuo padre, e immagino anche a tua madre. Un malato oncologico non può essere circondato da un ambiente negativo. Il saper affrontare con grinta e positività la malattia vale il 50% della terapia. Tuo padre sarà al tuo fianco ancora per molto tempo, vedrà matrimoni e nipotini. Sono 14 anni che vado avanti di cui gli ultimi 6 col sutent. All’inizio avevo paura di non veder crescere i miei ragazzi. Li ho visti diplomarsi, laurearsi e lavorare. Ora il maggiore parte per il Perù…. come vedi avrai tutto il tempo per coccolarti tuo padre così come lui avrà te al suo fianco. Rilassati e accantona i pensieri bui.
Nicolaaaaa per favore non metterti anche tu…. Vedi di fare qualunque cosa, doping compreso, per tirarti su. Abbiamo bisogno di te e della tua verve, nonché del tuo talento culinario e dei racconti del viaggiatore. Ti rivogliamo in piena forma.
Infine un mesto ricordo: due anni fa ci lasciava il nostro carissimo amico NANNI. Sono sicuro che stai benissimo, circondato dai tuoi amici più cari, fumando e sorseggiando il tuo whiskey preferito, il tutto alla nostra salute. Ciao amico mio e sorridici come solo tu sapevi fare