Ciao a tutti, mi sono appena iscritto a questo forum che ho trovato per sbaglio navigando su internet, ho letto un po' di messaggi è mi sembra davvero interessante ed utile.
Premetto di avere io il tumore e quindi scrivo da paziente.
Il Sutent lo assumo in fase sperimentale perchè per il mio tumore non c'è una cura specifica visto la rarità, siamo davvero pochi con questa patologia che nello specifico è chiamato paraganglioma e non è operabile ed io ce lo ai polmoni, cosa che lo rende ancora più raro, in Italia si contano su due mani, questo è quello che mi hanno riferito all'Istituto Nazionale Tumori di Milano. Questa sperimentazione in tutta Italia la fanno solo lì.
E' così che sono venuto a conoscenza del Sutent, visto che prima mi hanno dovuto operare ai polmoni per capire cosa avessi, dopo di che mi hanno fatto fare quattro cicli di radiometabolica a distanza di tre mesi uno dall'altro, ma senza alcun miglioramento, quindi mi hanno fatto aderire a questo protocollo sperimentale dopo avermi fatto fare diversi esami per capire se ero idoneo.
Così inizia la mia nuova avventura con il sutent, oggi con orgoglio vi dico che sono al mio 37°esimo ciclo di terapia 4+2 dosaggio 37,5.
Sono praticamente quattro anni che vado avanti e indietro dalla Sicilia a Milano ogni sei settimane.
Per i primi due anni è stata davvero dura, come sapete gli effetti collaterali si fanno sentire, ma la cosa più pesante era che facevo una TAC ogni 12 settimane e gli esiti erano sempre uguali cioè non stavano regredendo, ma dopo i due anni di colpo si sono come congelati e da allora sono fermi sia di numero che di dimensioni, un traguardo per me inaspettato.
Questa è la mia storia riassunta in maniera molto in breve come potete capire.
Per ora mi fermo quì perchè rischio di diventare troppo lungo, spero di poter essere utile e nello stesso spero di trovare del conforto in voi.
Specifico che è la prima volta che scrivo in un forum.
Grazie a tutti voi