Ciao Sola67, ti ringrazio, ma per come dicevo, faccio parte di un protocollo sperimentale visto la rarità del mio tumore ed è anche l'unico in Italia a sperimentarlo su pazienti con Paraganglioma ai polmoni, quindi mi debbo attenere rigorosamente alle loro disposizioni.

Ciao Kanu, grazie per il benvenuto, se può essere d'aiuto ho 48 anni ed ho iniziato il Sutent 4 anni fa.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, dopo 4 anni sono riuscito a marginare alcuni effeti tipo fattore mani e piedi, le afte in bocca, il rossore della pelle, la pressione alta giusto per citarne alcuni, ma questo dopo i primi due anni che sono stati i più difficili per me e per la mia famiglia.
Una volta congelati i noduli, da due anni a questa parte, gli oncologi mi hanno fatto fare degli aggiustamenti nell'assunzione del farmaco con delle piccole pause durante le 4 settimane ( tipo 4 giorni si ed uno no e così via per la durata del ciclo) così invece di 28 capsule ne prendevo 24, fino ad arrivare ad oggi che su 28 ne prendo 22 (facendo 3 giorni si ed uno no per la durata del ciclo). Per quanto riguarda la durata della terapia è rimasta sempre di 4 settimane +2 di pausa.
Il tutto controllato dalle TAC con contrasto fatte prima ogni 2 cicli di terapia e adesso ogni tre cicli di terapia, quindi monitorato costantemente.

Spero con tutto il cuore di poter essere utile.

Un saluto a tutti voi ed a presto, buona giornata