Vedo che con Peppe anche la Puglia è entrata a far parte della nostra famiglia. Ciao e benvenuto in questa piazza dove ci raduniamo per parlare delle nostre comuni disgrazie e per tirare fuori, dalle nostre esperienze, qualcosa di utile per tutti. Io non posso aiutarti, non ho avuto sintomi del genere benchè gli altri normalmente conosciuti li ho provati e li ho tuttora quasi tutti.
Voglio sedermi accanto a te Monia, stringerti le mani e guardandoti negli occhi, che mi immagino scuri, profondi e lucidi (non so se per incazzatura o per angoscia), dirti che i tuoi sentimenti di questi giorni sono più che leciti e comprensibili. Devi metabolizzare il fatto che anni di sacrifici, di lotte e sofferenze sono serviti non a guarire completamente ma SOLO a restare stabile, a non peggiorare e che questo, forse, sarà il tuo destino per tanti, tantissimi anni a venire. Ti invito però a sperare, ad avere fiducia nel futuro e nella cura perchè, come ho già detto, esiste una non trascurabile percentuale di casi in cui il sutent ha portato ad una regressione completa o quasi delle metastasi (vedi il caso citato da Pomy). Non sto a ripetere quanto hanno saggiamente detto Nanni ed Alberto, parole di cui condivido appieno il senso. Ora non so se il dosaggio di 37.5 ti è stato o meno particolarmente gravoso; un motivo valido lo devono pur aver avuto i tuoi medici se lo hanno cambiato diminuendolo. Da quanto capisco il dosaggio a 25 funziona benissimo, non ci sono diminuzioni delle masse, è vero, però non ci sono stati nemmeno aumenti e gli effetti collaterali si sono limitati al solo aumento della pressione. Purtroppo ogni organismo reagisce in modo diverso alla quantità di sutent assunta: Erminio assume 50 mg e praticamente non ha effetti collaterali avversi; Alberto con 50 aveva perdite di sangue da ogni orifizio o quasi e quando smetteva andava in crisi di asma; io con 50 mi sono piagato le parti intime e bocca a carne viva ecc. Questo per dirti che gli effetti collaterali possono essere molto fastidiosi, quasi invalidanti (io ho delle ustioni al piede dx che riesco a camminare con fatica e dolore, altrettanto dicasi per pollice e indice delle mani che non mi permette nemmeno di aprire un tappo di bottiglia). Sinceramente opterei per continuare questo dosaggio, almeno fintanto che funziona così egregiamente, perchè stare male? "Non è detto che aumentando la dose l'effetto sia maggiore, l'importante è la regolarità nell'assunzione": questo è quanto mi è stato detto dall'oncologo di riferimento quando, dopo i casi di tossicità, mi diminuirono la dose ed io protestai. Coraggio, continua così, smetti di essere arrabbiata con il mondo intero e riprendi a coccolare tuo marito che ti farà un sacco di bene; goditi la tua stazionarietà così come un diabetico vive la sua dipendenza da insulina: anche lui non potrà mai dirsi guarito per il resto della sua lunga vita però, almeno penso, si gode la vita al meglio delle sue possibilità, con tutti i suoi limiti e le sue imposizioni.... un grosso abbraccio.
Bobo buona la tua storiella: è proprio vero noi maschietti abbiamo solo due neuroni che conoscono solo un limitatissimo numero di parole e tra queste sesso e soldi li fanno andare in tilt!
Un caro saluto a tutti e buona notte da Franco