Informazioni per sindrome di Sjogren con vasculite nodulare

ciao a tutti ...sono una nuova iscritta, ancora devo capire bene come funziona il tutto. Ho 57 anni da 13 sono afflitta dalla "Sindrome di Sjogren con vasculite nodulare" vorrei saperne di più su questa malattia, riconosciutami solo 6 anni fa . Ringrazio chiunque mi può aiutare. anna

Ho conoscenza superficiale della patologia di cui mi ha detto, perche' la mia compagna soffre di les ( lupus). Alcuni sintomi sono simili alla patologia da lei citata. Le rispondo volentieri se non altro per significarle lo stato di imbarazzo in cui ci siamo trovati di fronte ad una medicina superficiale ( a dir poco). La persona in questione e'stata curata con plaquenil ( antimalarico) e cortisone. Ebbene, cio' nonostante, in un primo tempo i sintomi sono aumentati. Allora mi sono rivolto alla letteratura internazionale sul tema.Per farla breve, allo stato, siccome la persona soffre si di patologia verosimilmente riferibile a les ( o les like, una forma piu’lieve), e cio’ per essermi accorto che non manifestava tutti i sintomi della patologia classica, dopo aver aumentato la dose di plaquenil, accortomi che la patologia’ si aggravava, l’ho sospeso: risultato i sintomi ( quantomeno l’intensa manifestazione cutanea) e’ scomparsa. Un altro sintomo non valutato nella giusta misura dal medico, e’ il fatto che i sintomi dolorosi aumentano con l’avvicinarsi del ciclo e vanno attenuandosi verso la fine. Pertanto, la vicenda potrebbe essere collegata all’aumento ormonale di estradiolo. Allora, atteso che la persona in questione ha pure un utero con abbondanti miomi, che, per altro, da qualche settimana prolunga indefinitivamente il ciclo ( vuoi anche, come le dicevo, l’avvicinarsi sempre piu’ del periodo di menopausa), ho deciso di mettere a riposo l’utero a mezzo ormoni ( cosi da neutralizzare l’estradiolo e ormoni collegati).Tutto cio’ ha trovato ( alla fine ) assenso da parte dei medici che la seguono (giusto per evidenziare la qualita’ , purtroppo bassa, del curante in genere. Le consiglio di approfondire altri aspetti della sua patologia, indagando a 360 gradi. Non indugi a scrivermi se avesse bisogno. La saluto cordialmente.

salve la ringrazio tantissimo della sua risposta. io per fortuna non ho il les, ma potrebbe venirmi. per me tutto è cominciato con un " tia" a 44 anni ,ero al mare e sono stata ricov. a grosseto , da allora è cominciato il mio calvario di vari ricov. vari tentativi di capire cosa avevo . è vero quello che dice ; la medicina in questi casi va a tentativi. nel 2002 in esami di controllo "ab anti nucleo ana ", il ris. è stato di1:160 nucleolare e speckled. da allora sono a cortisone e immuno sopressori, per capire quello che avevo ci hanno messo quasi sette anni e pensare che basterebbe una biossia di una ghiandola del labbro. la mia pultroppo è una malattia anche a livello neurologico. certo non mi fermo mai, cerco sempre nuove fonti di informazione la ringrazio ancora ciao anna