Esperienze, terapie e farmaci per le metastasi da melanoma

Gradirei mettermi in contatto con chiunque conviva con le metastasi da melanoma. Vorrei trasmettere tutte le mie esperienze e scambiarle con chi ne soffre.Capire le varie terapie che ognuno ha deciso di perseguire, le vaccinazioni sperimentali e le innovazioni dei nuovi farmaci. Insomma tutto ciò che rappresenta il panorama melanoma. Sono un farmacista ben attento alle innovazioni scientifiche e seguo con assiduità tutti i protocolli delle terapie attualmente in corso.Aiutiamoci.Pinuccio.

mio marito è mancato tre mesi fa a seguito dell'aggravarsi dele metastasi da melanoma dopo 4 anni di calvario e dopo numerose cure e opeazioni risultate vane, tra cui una perfusione eseguita all'ospedale di empoli, diversi cicli di chemioterapia, prolungati trattamenti con interferone interleuchina e cortisonici, una radioterapia atassica e cicli vari di radioterapia, nulla è servito nonostante sia stato seguito con assiduità e attenzione dall'ospedale dermatologico di Torino, è stato fatto tutto il possibile ma nessuna cura e nessun intervento è riuscito a salvarlo non credo che la medicina sia per il momento in grado di curare questo tipo di tumore anche perchè se le metastasi sia al fegato, ai polmoni e cerebrali sono state scoperte in tempo non si è stato in grado di fermarle

[Buongiorno Pinuccio,
a mia madre gli è appena stato diagnosticato delle metastasi al polmone e fegato, doabbiamo ancora incontrare l'oncologa per conoscere i prossimi passi.
Mia madre aveva iniziato un protocollo sperimentale MAGE3...MA PURTROPPO non ha evitato il riformarsi delle metastasi.
Mi piacerebbe un suo consiglio
Cordialmente
Silvia

Gentile Silvia la MAGE3 è una proteina che rafforza il sistema immunitario utile a combattere le cellule tumorali. I pazienti candidati alla sperimentazione dopo che sono risultati positivi alla MAGE3 vengono arruolati e randomizzati: cosa significa? Che non hai la certezza di aver ricevuto il farmaco . Hai avuto 50 probabilità su cento e non puoi essere certa di aver ricevuto il vaccino. Non posso improvvisarmi medico ma pur essendo semplicemente un farmacista questo non mi impedisce di esporre una panoramica semplice ed esaustiva riguardo al melanoma. Cara amica è importante sapere se sua madre ha assunto chemioterapici, in che modo e in quanto tempo; quando la lesione primaria è nata e dove e con che spessore; qual è il tempo intercorso sino alla comparsa delle metastasi e queste dove sono nate e quante ne sono e qual’é l’andamento temporale; tutto ciò che possa essere utile a capire il male in quanto il melanoma presenta mille casi diversi con mille sfaccettature. A priori Le confermo la mia totale convinzione che mai dovrebbe essere somministrato un farmaco chemioterapico ad un ammalato di melanoma in quanto non serve a nulla o nella migliore delle ipotesi serve a ben poco ed a costo di un debilitamento organico micidiale. Ovviamente sono mie convinzioni, supportate da infinite ricerche scientifiche che continuamente spolvero. Ovvio che l’oncologo di turno possa avere e dare pareri contrastanti, pertanto Le chiedo di essere cauta e riflessiva al massimo. Le terapie mediche che potrebbero essere fatte sono quelle realmente biologiche, ma di questo ne parleremo magari una prossima volta. Se non sono stato esaustivo rimango a disposizione per ulteriori chiarimenti. Cordialità. Pinuccio.

buonasera, nell'aprile del 2006 mi è stato diagnosticato un melanoma sul dorso. IV livello clark e 6.5 livello breslow
Svuotamento bilaterale ascellare dei linfonodi, su 44, 3 sono risultati positivi.
Dal settembre 2006 ho effettuato le seguenti cure:
15 cicli di interferone ad alte dosi 36ml di unità
circa due mesi di interferone sottocute 18 milioni di unità
In seguito a gennaio 2007 dopo tac di controllo sono state evidenziate 5 metastasi al fegato. Ho intrapreso la sperimentazione a Milano, istituto tumori, il ciclo di terapia con fotomustine e bevacizumab.
In seguto alla conclusione della terapia, dopo alcuni mesi di sospensione delle cure, nel marzo del 2008 ho intrapreso , causa aumento dimensioni delle metastasi, una cura sperimentale con anticorpi monoclonali. La terapia per me è stata positiva, ma a causa di gravi effetti collaterali osservati in alcuni pazienti è stata sospesa e non è più applicabile.
Nel 2009 , febbraio, ho intrapreso la terapia locoregionale con carbonplatino , 7 cicli. La terapia hA dato ottimi risultati, Le metastasi sono necrotiche in parte, e la Pet dimostra una riduzione delle lesioni a livello di assorbimento del contrasto.
Attualmente sono in attesa di fare LA TERMOABLAZIONE.
Spero di essere stata di aiuto

Gentile Evita, la ringrazio di cuore per la sua testimonianza. Gradirei sapere qual'è l'anticorpo monoclonale che le hanno proposto considerato che il bevacizumab è anch'esso un anticorpo monoclonale. Vorrei poterle dire tante cose sul melanoma. Se lei lo ritiene potremmo parlarne attraverso la nostra posta privata. Vivo indirettamente questa avventura e chi meglio di me può capirla. Spero di risentirla. Cordialità.

L'anticorpo monoclonale di Siena, essendo stato sperimentale, non ha un nome ma solo una sigla. Non è più utilizzato nella patologia del melanoma .
Cerco di fare solo terapie sperimentali, la prima, quella di Milano, è diventata una cura di protocollo per la cura del melanoma e sono orgogliosa di essere stata una delle prime ad utilzzarla. La ricerca deve andare avanti, si rischia con la sperimentazione, gli effetti collaterali sono spesso gravi e magari si perde tempo e la malattia avanza, ma si possono trovare nuove cure e solo sperimentando si può arrivare a sconfiggere la malattia
Per ora, se si esclude il vaccino, che io non posso fare, non mi sembra che ci siano nuove sperimentazioni in Italia . Ma io sono fiduciosa
BUONASERA sono a sua disposizione .

Credo che diversi centri, attraverso la Roche, stiano iniziando a sperimentare il plx4032 farmaco con lo scopo di inibire il gene bRAF. Questo gene è espresso in una buona quantità di melanomi. Comunque ha pensato di utilizzare il MDB? Sostanzialmente sono farmaci biologici. Purtroppo sia la chemio che l'interferone ed anche la radioterapia non hanno dimostrato attecchimento nel melanoma. A SUA DISPOSIZIONE.

non conosco il plx4032 nè il MBD. Mi può dare informazioni su questi farmaci e in quali ospedali è in sperimentazione. Sono giovane e in buona salute,,se si esclude naturalmente la malattia, credo di essere un buon soggetto su cui provare nuove cure.
grazie grazie

credo che per MBD si intenda il metodo di bella.

Sì per l'appunto è il metodo DiBella. I centri sono a Siena, milano, napoli, roma, forlì. Appena ho altre notizie più precise gliele comunico. Vorrei poterla chiamare a telefono. Se può mi lasci un recapito.

Cara Evita, anche mio marito è in cura all'Istituto Nazionale Tumori di Milano. Mi piacerebbe mettermi in contatto con te. Ho dato l'autorizzazione per potermi inviare messaggi privati, se ne hai voglia, ovviamente.
approfitto per augurarti mille e più cose belle nel nuovo anno..

MichelaAlda

qualcuno di voi puo aiutarmi a mia mamma hanno diagnosticato un melanoma e qui in sicilia prospettano solo chemio nello stesso tempo dicono che non serve a niente ho letto con interesse le vs esperienze potete aiutarmi salve buo anno emiliano 62

come mai a me non mi risponde nessuno avevo chiesto se qualcuno poteva aiutarmi visto che a mia mamma hanno diagnosticato un melanoma linfonodo sentinella negativo per neoplasia ma dopo tre mesi al primo controllo metastasi al polmone per favore qualcuno puo indirizzarmi aiutarmi? emiliano 62

Ciao Emiliano, mio marito è in cura presso l'Istituto Nazionale dei Tumori a Milano, dal dott. Santinami, che è considerato una delle massime autorità per il melanoma.
Anche mio marito aveva i linfonodi sentinella negativi, a distanza di un anno e mezzo è stato però operato per metastasi alla mammella.
Credo tu possa rivolgerti a Milano, ma anche Napoli ha un ottimo centro.
Mi dispaice non poterti aiutare di più.
Un caro saluto.
Michela Alda

michela è gia qualcosa ti ringrazio non appena ho la pet tra le mani subito mi prenoto dal dott. Santinami come sta ora tuo marito sperro Bene ciao Emiliano sta facendo qualche terapia particolare? se mi rispondi gentile michela te ne saro grato emiliano