Allora, prima che dimentico tutto mi sembra doveroso parlare del restante periodo di terapia. Quello che vi racconterò sarà quello che abbiamo vissuto, che abbiamo percepito. Abbiamo terminato la terapia a giugno 2010, passando al Sutent

1. A settembre Tac e altri esami dichiaravano malattia piuttosto stabile.
2. La terapia è continuata con fiale di interferone Alfa2a da 3'000'000 di unità a giorni alterni (lun - mer - ven) e infusione di avastin ogni 15 giorni.
3. A novembre altra tac con risultati sempre più o meno stabili. Intanto tra le terapie le condizioni di Papuzzo sono state più che buone. Ha vissuto quasi normalmente, niente più febbre, solo qualche accentuato dolore osseo (ma lui già ne soffriva di suo).
4. A dicembre (per problemi connessi alle ferie dell'oncologa - direi poca organizzazione dell'ospedale) sospensione terapia per natale.
5. A gennaio l'oncologa gli ha sospeso l'interferone (che poi non ha più fatto).
6. Terapia solo avastin ogni 15 giorni fino ad aprile poi, per una dolenza ad un dito che l'oncologa ha ritenuto potesse essere connessa alla terapia altra sospensione e a fine maggio tac. Risultato progressione delle metastasi epatiche e fine della terapia con passaggio a Sutent.
Queste le fasi salienti della nostra storia della terapia, con pochissimi effetti collaterali. La pressione non sballava, niente più febbre e come dicevo solo qualche dolenza ossea.
Ci tengo a dire che del dramma che ci avevano parlato e che noi temevamo non abbiamo vissuto nulla. Temevamo molto la scelta della terapia ed invece sono grato all'oncologa per averci persuaso a fare quella e non subito il sutent. E' stato un bellissimo anno, vissuto con una grande intensità e in totale normalità. Bene, bene, bene l'Avastin.
Di come è stata gestita la terapia ci sono alcune cose che, in tutta onestà, non ho condiviso e ho accettato solo per la tranquillità di Papuzzo. La prima è sicuramente il troppo tempo trascorso tra la tac di novembre e quella di maggio. Secondo me le tac devono essere più vicine anche perché è vero che ogni volta è uno strazio ma se una cosa accade è meglio saperlo che ignorarlo. Poi l'interferone, avrebbe potuto secondo me fare una dose più forte che magari avrebbe garantito migliori risultati (6'000'000 di Unità che mi pare essere lo standard) e poi non solo secondo me ma anche a parere di altri oncologi non avrebbe dovuto sospendere la somministrazione. Comunque io posso dire a chi si trova nell'indecisione di dover scegliere tra Avastin e Sutent, di provare Avastin con fiducia. Vale assolutamente la pena. Buona vita a tutti.
Domenico.

Volevo aggiungere delle cose, delle quali forse mi pentirò e forse no. Le terapie per il Carcinoma Renale non è standard, assolutamente non lo è. Parlo per esperienza personale che comprende il consulto dei maggiori centri in ambito nazionale (Istituto Nazionale Tumori, Istituto Europeo Oncologico, San Raffaele, San Camillo Forlanini, Ospedale Cardarelli più vari consulti in tutta italia, Meldola, Padova etc. etc.) e dai quali a parità di condizioni (documentazione prodotta, esami eseguiti) abbiamo ricevuto sempre proposte differenti anche se a gruppi assimilabili. Detto questo faccio una MIA PERSONALE VALUTAZIONE.

Stante la situazione attuale ci sono una serie di medicinali che, in virtù dei protocolli previsti dal Ministero della Salute, possono essere somministrati seguendo una specie di scaletta che rimane abbastanza rigida. Soprattutto in caso di terapia che non abbia esito, non importa se per inefficacia della malattia o perché il malato si trovava in quel periodo in uno stato di debilitazione indipendente dal medicinale, una volta che l'oncologo decide di passare ad un'altra terapia, quella precedente non è più effettuabile. QUESTA COSA LA DOBBIAMO TENERE BENE A MENTE, MOLTO BENE A MENTE .

Ora, sicuramente potendomi sbagliare, la "scaletta" di cui sopra dovrebbe essere

SUTENT in prima linea e , in caso di fallimento ovvero di mal sopportazione (Vedasi Maurizio il marito di Lucy della discussione che sta qui: http://scuo.la/medicina/217-qualcuno...utent-507.html) NEXAVAR - EVEROLIMUS - TORISEL in seconda o terza linea.

Attualmente ci sono poi degli altri medicinali che, introdotti da poco tempo (questa affermazione è abbastanza relativa in quanto si parla già di un paio d'anni) sono previsti come alternativa in prima linea AVASTIN + INTERFERONE e PAZOPANIB. Questi ultimi due sono somministrabili, secondo i normali protocolli ai quali si attengono quasi tutti i centri nazionali, SOLO IN PRIMA LINEA CIOE' SE NON LI SI PROVANO COME PRIMO MEDICINALE NON SI POSSONO OTTENERE PIU'!!!
Credo di aver affermato una cosa giusta, ma assolutamente non lo sosterrei fino alla morte nel senso che se qualcuno ne sa di più sono prontissimo a ritrattare (ammesso che la mia opinione abbia un qualche valore).

Ora ritornando alla mia personalissima esperienza in cui per un anno abbiamo fatto AVASTIN + INTERFERONE, io SONO CONVINTO CHE SIA UN ANNO (VISSUTO MERAVIGLIOSAMENTE) GUADAGNATO ANCHE NELLA TERAPIA!

Mi permetto quindi di dire a chiunque dovesse trovarsi per sbaglio o non a leggere queste righe le stesse cose che mi disse la mia oncologa quando io le chiesi perché Avastin + Interferone e non Sutent come ci avevano indicato all'INT di Milano: Perché rinunciare ad un medicinale di nuova generazione quando l'altro lo possiamo sempre fare (anzi lo dobbiamo poi fare se questo non funziona) dopo?.

Affettuosamente

Domenico

Caro Domenico,non è detto che la scala sia quella. Per primo non è solo Sutent,ma puo' essere anche Nexavar (per Marco e altri è stato così) per quanto riguarda il Pazopanib,il nostro oncologo ce lo aveva prospettato in caso di fallimento Ever (anche se ci disse che è praticamente simile) e alla mia domanda < ma non si da solo ai "vergini"?>,lui mi disse che non era detto. Io ne deduco che bisogna aver tanta fortuna anche nel trovare un medico con un po' più di cuore che se non altro tenti in tutti i modi di far qualcosa.Saluti

Concordo con Giuly. E aggiungo che a noi è stato prescritto Everolimus senza passare per Nexavar, che eventualmente potremo fare DOPO in caso di fallimento di Ever. Inoltre nn faremo mai Avastin + Interferone perchè il nostro oncologo, avendo già somministrato Interferone come prima terapia, associato a Vinblastina, non lo ritiene più efficace per il nostro caso.
Buona giornata a TUTTI

Per nostro sfortunatissimo percorso, riscontro tutto cio' che ha detto Domenico.

dopo aver fallito con sutent - nex e poi torisel, mau prende ora il solo interferone......a tal proposio ho chiesto alla dott.sa se gli si poteva associare almeno l'avastin, ma ha ribadito che quest'ultimo viene dato solo ed esclusivamente in PRIMA LINEA,, cosi' come il pazopanib.......

Penso che la mancanza piu' grave che abbiamo avuto dai dottori ( nel nostro caso) e' stata la grande facilita' ad interrompere la terapia a Mau, nonostante l'emocromo e' sempre stato buono ( tranne nell'ultima terapia torisel)......infatti nessuno poi ci ha fatto mai presente come si sarebbe ritrovato Mau se non avesse insistito un po' di piu' nella sopportazione degli effetti collaterali..... oggi tutti fanno spallucce......ma UDITE UDITE......gli hanno gentilmente proposto tutta la disponibilita' ad andare nel reparto della terapia del dolore per iniziare con antidolorifici piu' potenti !!!!!!!!! Che gentili!!!!!!!

Scusate ......ma piu' ci penso e piu' mi viene un nervoso inaudito........

Giuly e Myta perché non provate ad accennare alla situazione di Mau ai vostri oncologi ovvero date a Lucy dei riferimenti degli stessi. Magari potrebbe avere la possibilità di fare qualche farmaco nuovamente.

Sempre riconoscente a tutti.

Domenico

Hai ragione Myta ma nel caso in cui non io abbia fatto il percorso che ha fatto Gian..., facessi anche Nexavar e non mi rimanesse altro, non credo che mi importerebbe molto di quello che "ritiene"... con tutta la stima possibile io lo vorrei fare l'Avastin (ribadisco se non avessi altro) e stante le cose come stanno non lo potrei fare più. Credo che chi si affaccia a questa sfortunatissima esperienza dovrebbe poterlo sapere.

Domenico

Forse mi sono espressa male. Intendevo dire che ogni medico segue un suo percorso ben preciso, e questo perchè, brutto dirlo, ma sul carcinoma renale non si conosce ancora molto e fino a cinque anni fa non c'erano terapie disponibili. Ora ci sono dei buoni farmaci, alcuni vengono prescritti in prima linea ed alcuni in seconda,ma personalmente ho visto che la "scaletta" non è uguale per tutti i pazienti. E non tutti seguono gli stessi dosaggi.
Nel nostro caso la terapia è sempre stata "anomala" rispetto ai protocolli, e questo perchè il medico che ci segue somministra i farmaci in base alla loro azione specifica, e se ce ne prescrive un tipo prima di una altro è perchè è convinto che il meccanismo di azione cambi in base alla somministrazione precedente o successiva allo stesso. Può sembrare un meccanismo contorto e forse non tutti approveranno il metodo, io sono convinta che finora abbia lavorato molto bene. Lucy, se vuoi ti lascio i suoi recapiti in posta privata.
Una dolce notte a tutti

Si Myta....volentieri grazie! Se non mi si sbroglia questa situazione entro lunedi' chiamero' anche il Papa!

Caro Domenico, condivido quanto dici come altrettanto condivisibili sono i pareri di Giuly e Myta. In effetti ogni centro di riferimento oncologico ha una sua “scuola di pensiero” dettata dai ricercatori che in esso operano e indirizzata dal primario. Proprio per questo si verificano delle discrepanze di condotta tra centri e centri. Ecco perchè invito Lucy a cercare in più centri possibili quello che potrà somministrare qualche altra terapia efficace. Io non so di preciso cosa mi aspetti una volta che il sutent non funzioni più. Credo che seguirò la sorte di Nanni: Sutent – Nexavar – Everolimus, anche se credo, quando ciò succederà, che farò una capatina a Milano per tentare un nuovo allo trapianto. Comunque credo, come tu dici, che chi si affaccia a questa triste esperienza debba essere più informato sulle terapie possibili e sulle progressioni di terapia, in special modo su quelle che poi risulteranno interdette perché se ne sono fatte altre non compatibili. A me a Milano hanno spiegato abbastanza bene come era la progressione, anche se allora non esisteva ancora il Pazopanib. L’unica alternativa era ripetere il trapianto ma mi hanno consigliato di tenerlo come ultima chance....

Franco, mi rileggerò il post dove descrivevi le fasi di approccio e di effettuazione del trapianto, per capire se potrebbe essere una opzione verificabile per Papuzzo.

Myta non solo non mi sembra strano ma approvo appieno perché credo che a parità di malattia vi siano condizioni dei pazienti che consentano una più incisiva azione ovvero una diversificazione della cura. Poi chi più ne sa più può.

Ripeto perché ne sono convinto e perché rimanga una notizia utile e su questo vi chiedo una secca smentita se non la pensate come me: TUTTI I MEDICINALI DI CUI NOI DISCUTIAMO SONO POTENZIALMENTE EFFICACI NELLA CURA DEL CARCINOMA RENALE. ALCUNI DI ESSI, PERO', POSSONO ESSERE PRESCRITTI SOLO IN PRIMA "ISTANZA" E NON PER SIMILITUDINE DI PRINCIPIO ATTIVO BENSI' PERCHE' ESSENDO STATI APPROVATI, A SEGUITO DI SPERIMENTAZIONI SPECIFICHE, NON POSSONO DISCORDARSI DA QUESTE SPERIMENDAZIONI. I MIEI DUE ESEMPI SONO AVASTIN E PAZOPANIB. SE FAI SUTENT NON TI DANNO PIU' OGGI NE UNO NE L'ALTRO E TRA LORO UNO ESCLUDE L'ALTRO. . Mi permetto di aggiungere solo perché non è una notizia acquisita in via ufficiale ma ufficiosa e non voglio che si legga quanto propendo per questo farmaco (Uno scenziato che è un luminare nella lotta ai tumori del cervello di cui ho parlato qualche tempo fa - circa un anno - mi disse <<Bevazicumab - molecola dell'Avastin - è il farmaco di riferimento in America - dove lui è ricercatore - per il tumore al cervello>>.