ho visto il tuo post.Nexavar è un farmaco inibitore delle protein-chinasi indicato per il trattamento del carcinoma al fegato.
viene anche usato per la nostra malattia,il carcinoma del rene a cellule chiare.
mi sembra che contro questa "bestia"si stia sparando di tutto e speriamo che,magari per caso,una pallottola colpisca il bersaglio.
sono molto curioso di sapere da ROSSELLA che farmaco della bayer venga somministrato al marito della sua amica farmacista ad aviano.
al momento non mi risulta che ad aviano vengano usati endovena farmaci della bayer ma ,come molti di noi avranno personalmente constatato,alcuni oncologi difficilmente svelano "segreti" di trattamenti terapeutici.
Ci sarebbe da srivere un libro(assistenza,protocolli,università,sperimentazione,ricerca(quella vera e non quella numismatica...)ma quì mi fermo,con un saluto.

Ciao Taupinambour/Lorenza, benvenuta tra noi, hai scritto poco, ma in quel poco hai lasciato intravedere molto. Ho intuito che la malattia ormai la conoscete a menadito, per cui penso che da te abbiamo l’opportunità di sedare quella fame del sapere che ci contraddistingue; certamente me ne dispiace di questo vostro passaggio in quel tipo malattia, mi rendo conto che deve essere dura da sopportare ed ancora più dura quando non si intersecano le sinergie della nostra sanità. Con questo voglio dire che, ponendomi un grosso interrogativo, come mai, voi dovete pagare di tasca vostra questo tipo di medicine, essendo risaputo che certe oncologie le stanno usando per scopi diversi e per bersagli differenti. Io personalmente ritengo che quando una persona deve essere curata, le medicine debbono essere assicurate dal servizio sanitario, ne abbiamo diritto e nessuno può esimersi dal distribuirle in forma gratuita; avrei invece qualche dubbio sul fatto che la medicina possa essere venduta nel libero commercio, secondo me qualche conto non torna per intero. Il nostro amico Nanni ci potrebbe delucidare al meglio su questo argomento. Speriamo che questo protocollo possa dare degni risultati. Ammiro il coraggio del vostro oncologo di buttarsi a capofitto su determinati farmaci essendo consapevole chissà da quanto tempo che certi tipi di chemio altro non fanno che danneggiare altri organi senza raggiungere alcun risultato soddisfacente.
Vi auguro che il tutto possa risolversi al meglio sul discorso salute e, nel frattempo che vi venga restituito il maltolto dalla nostra beneamata sanità.

Nanni, di argomenti per scrivere un libro, tra le cose buone e cattive che contraddistinguono la nostra sanità cominciamo ad averne un buon quantitativo, se sarai tu ad idearlo, due impiegate per la stesura te le procuro io a basso costo, Paola ed Ern!!!

Bobo, mi era sfuggito che era il tuo compleanno, grazie Cio ciò per averlo ricordato, AUGURISSIMI e sempre in gambissima!

caro Alberto, in effetti dopo vari pellegrinaggi lo abbiamo dovuto acquistare IN GERMANIA!!!! con spedizione via corriere.
So di altre persone che lo comprano in svizzera... La cosa che ho capito è che se si esula da protocolli già approvati, ognuno espressamente per una specifica patologia, è impossibile farsi prescrivere un programma terapeutico, anche se l'applicazione è consentita per altri tumori. Esempio: nexavar e sutent è approvato per tumore al rene ed epatocarcinoma, NON per il pancreas...., per il quale è prevista la chemio.
Nel nostro caso utilizziamo anche la somatostatina (e quella,essendo un tumore neuroendocrino, ce la passa il piano terapeutico) in abbinamento al nexavar la mattina (2 x 200) e sutent 25 la sera.
Il nostro medico dice che gli effetti collateralI dovrebbero essere ridotti e l'efficacia aumentata...

TANTI AUGURI A TEEEEE
TANTI AUGURI A TEEEEEEE
TANTI AUGUUURIII AAAA BOOBOOO
TANTI AUGURI A TEEEEEEEEEEEE



A Bobo, ma almeno un brindisi ce lo vuoi offrire?

A Fra, grazie per le belle parole e la dimostrazione di affetto

Benvenute alle nuove: siete in ottime mani
Ma Lorenza, un nick un po semplice! no?
Comunque la tua storia ha dell'incredibile anzi mi viene da dire è terribile

Paola, anche io avevo proposto di umanizzare con qualche immagine il primo compleanno del forum. Solo franco mi ha appoggiato.

Sono in ufficio, in questo momento c'è un cliente rompi che mi interrompe di continuo.... mo gli sparoooooooooo
vabbè vado
ern

cara ERN, è vero, è un nick complicato,ma... cosa non lo è???? scherzi a parte, non sono una donna informatica e questo è il secondo forum al quale partecipo (...il primo...sigh... era delle maldive....).
Quindi praticamente non avevo capito che sarei apparsa come TAUPINAMBOUR.
però è carino,dai! Ora cerco di inserire una faccina.... ma COME FATE???? boh. che vuol dire ACT?
Volevo applaudire... E'ora che mi metta in marcia. Alla prossima, ciao a tutti.
Ah, CIOCIO... sei mitica... sono stata con voi a firenze e a san gimignano, mi sentivate? ero lì che facevo il tifo per i piedini... Buona strada a tutti

Benvenute (si dice sempre;purtroppo) a LORENZA e IOVY e BUON COMPLEANNO al quasi mio coetaneo BOBO
Io mi domando se il caso del marito di LORENZA non sarebbe da trattare con RAD001 (everolimus), leggendo questo pezzo:

Premessa/Obiettivo. Le neoplasie che presentano un’attivazione costitutiva della via PI(3)K/Akt/mTOR sono molto sensibili agli inibitori di mTOR come il RAD001 (everolimus), farmaco attualmente impiegato in alcuni studi clinici di fase II per vari tipi di tumori, tra i quali i tumori neuroendocrini (NETs). Comunque, dati preclinici sull’efficacia terapeutica del RAD001 in cellule di NET non sono disponibili in letteratura. Lo scopo del presente studio è stato valutare gli effetti del RAD001 sulle cellule BON, linea cellulare umana di NET pancreatico, che mostra un’attivazione costitutiva della via PI(3)K/Akt/mTOR.

RAD001 e' la terapia che sta affrontando NANNI, il quale magari puo' aggiungere qualcosa? Potrebbe essere preso in considerazione per il marito di LORENZA? non si puo' far pagare queste terapie a dei poveri cristi colpiti da tanta sfortuna e se non hai i soldi ?...........
Ciao a tutti Erminio

Nanni quello che mi chiedo è,se a te somministrano in compresse il rad001,nn ci son possibilità che il farmaco venga mischiato ad altri ,come in una flebo quindi la composizione è qualla che veramente vien dichiarata nel bugiardino!!!piuttosto come vaa?
gli effetti?Cara lorenza e codesto cocktel di farmaci che effetti collaterali danno?
da 1 a 10 quante possibilità ha un fisico di sopportare certi miscugli?

Ottobre ti porta quest'anno una nuova decina,beh 100 di queste decine bobo!!

Morgan E Matilde

ciao Niomeri48 (stesso anno di nascita di mio marito), a quanto mi riusulta questi farmaci agiscono sfruttando i recettori. Mio marito è VEGFR+, PDGFR+, IGFR- EGFR-, e sulla base di questi recettori si è tarata la cura, quindi sulla base della caratterizzazione istologica e non della sede del tumore.
Matilde , per parlare di effetti collaterali forse è ancora presto, dato che non abbiamo finito neppure il primo ciclo di sutent (il nexavar si prende semza interruzione),
Per ora direi benone, ma lo dico sottovoce... la sola cosa pesante è la grave depressione midollare che ha fatto seguito alla chemioterapia e che con il sutent fatica a risolversi... confidiamo nella pausa!
GRAZIE A TUTTI DEL BENVENUTO

ciao ragazzi matilde alberto siete quelli che conosco comunque leggo tutto cio che scrivono anche gli altri.oggi e una giornata triste mi sento particolarmente sola non so forse capita anche a voi.ancora non risponde nessuno in mio aiuto per il mio problema forse fortunatamente sono in pochi ad avere questo male.comunque non sono cosi devastanti gli effetti del nexavar anzi vi diro che da quando luigi lo prende va molto meglio non ha piu dolori e nessun effetto collaterale va che e una favola.un abbraccio a tutti.

Un infinito grazie per gli auguri
Ho lasciato in Piazzetta un cartone di moscato, quello fatto come una volta per un dolce brindisi benaugurante per tutti.

ehj Rosa,come vedi basta un cenno e qualcuno c'è,oggi son io vicina nn dire che ti senti solason qua nella stanza a stirare che con un occhio vedo la tv e uno che vedo il pc...ti comprendo cmq sappi che se vuoi chiedere qualcosa di specifico con noi ci son persone molto competenti ma se nn chiedi anche gli altri come posso comprendere quali son le tue perplessità vai...chiedi che ti ascoltano su ROsa....incitate Rosaaaa sù Rosa Rosa...ciao

Iovy mi spiace tanto ma io non posso esserti di aiuto...
ma sicuramente c'è qualcuno anche non della nostra famiglia del forum che ci sta leggendo e può darti dei consigli..

HEEIII SE CI SEI SCRIVI...AIUTACI....
OK?? GRAZIE!!

E comunque le giornate tristi ci sono..eccome se ci sono...io sono convinta che è carattere, posso dire che sono fortunata e non mi manca mai il sorriso..anche forzato..ma ce l'ho sempre..gli occhi no..quelli sono tristi lo noto quando mi specchio!! e poi il lavoro che faccio a contatto tutto il giorno con la gente mi aiuta a non fossilizzarmi sempre sul 'pensiero'....vedrai che uscirà anche a te il lato sorridente del tuo carattere...forza!!
Paola

un grazie a tutti sapete trovare sempre delle parole di conforto gia sentirmi far parte di voi mi e di aiuto mi sono.luigi e al terzo ciclo e procede molto bene ma so che e tutto inutile non ha speranze e potete capire come sto .pero gia il fatto che non soffre mi solleva un po,d altronde siamo arrivati che era in uno stadio troppo avanzato per cui l unico rimedio era questo un saluto a tutti voi e grazie di esserci siete grandi e pieni di coraggio per voi e per gli altri un abbraccio