Franco
 

Mi dispiace tantissimo caro Franco che tu ti senta così fiacco. Quando io mi sento veramente uno straccio sospendo la terapia per un giorno e generalmente ne sento il beneficio 2 giorni dopo. Quando il fisico e' così giu' di corda ho sempre il pensiero di non causare danni piu' grossi ostinandomi a prendere la pillolozza,un giorno di sospensione non comporta niente.
L'oncologo di Arezzo mi ha ripetuto diverse volte di fare una visita cardiologica perche' il sutent dopo tanto tempo potrebbe causare anche disturbi cardiologici,se e' tanto tempo che non la fai potresti farla e così ti togli un altro dubbio. Quando puoi aggiornaci,buona fortuna carissimo!
Laura64,anche tu sei sarda come me e Franco? Dove vivi?
Buonanotte a tutti

Caro Franco , questa fiacchezza che senti può essere dovuta alla febbre alta dei giorni scorsi … conosco un sacco di gente che ha avuto una strana influenza, durata solo 1 giorno, che lascia prostrati e molli anche gli energumeni . Non dimentichiamoci che,oltre alle magagne sutentiane ed oncologiche, la cara,vecchia influenza stronca chiunque …. Il caldo torrido non aiuta – a proposito, la tua soffitta è refrigerata? Occhio ai colpi di calore. E (lo so che sono noiosa) bevi più che puoi! Cristiano non beveva, e dopo 3 giorni di idratazione forzata, si è sentito molto meglio. Magari sposta il pc in un posto più fresco…
Mi ha dato un po’ da pensare la tua frase “spero tanto che si tratti di effetti collaterali”. Allora aggiungo
1) la tac che hai fatto 2 mesi fa era sostanzialmente stabile se ben ricordo
2) tutti – TUTTI – gli effetti di cui parli sono descritti nel bugiardino SUTENT come effetti comuni
3) la tosse , il caldo e l’influenza fanno il resto.
Quindi rasserenati e scendi in piazza (anche se devi tu,vista l’ubicazione del tuo pc, devi salire per scendere) , abbiamo bisogno del tuo quieto e dolce affetto.:-*
A proposito, Attilio sta benone! L’ho visto venerdì per un nanosecondo mentre schizzava verso la liguria per lavoro. Si è fermato a tortona, il tempo di un abbraccio, una pipì e la consegna di 7 “bombi”. Mitico. sta veramente BENISSIMISSIMO

Isa, leggendoti mi pare di vederti protagonista di un fumetto … troppo forte! Se passi dalle mie parti farò un atto di coraggio e salirò in auto con te!!!! Sempre meglio che in moto con Tommaso…:-P
Laura , che forte la Mariella! Comunque vuol dire che sta bene, quindi al diavolo la terapia, W il lago di bracciano! Quasi quasi la potresti portare con te quando vieni a cantare, potrebbe farsi un giro al lago con la nostra Dama del Lago Paoletta

Un saluto a tutti, se tutto va bene andremo qualche giorno al mare a Rimini… per scaramanzia non lo dicevo – e facevo bene, dato che avremmo voluto partire ieri e a Laszlo è venuta la febbre – ma ora tocco legno, ferro ed attributi altrui (Nanni, stai zitto!;-))e rendo noto alla piazza che, seppur provati e sfiatati e cotti, si va!!! se qualcuno di voi si vuole unire batta un colpo!
Ah , saluto specialissimo a Giusi ed Erminio, in partenza oggi per la sicilia…:ciaociao::ciaociao:

Lorenza, sei un mito. Stile perfetto,con diagnosi, prove a sostegno, conclusione. Credo che anche Franco si sentirà meglio dopo averti letta!

Per quanto riguarda i mezzi di locomozione, premesso che la moto...con il casco...mah....ci si spettina o si muore di caldo!!!!....Ed è risaputo che le donne, al volante, sono decisamente meglio degli uomini! :-P Poi dei motociclisti, figuriamoci!!:-P:-P. E cmq, insisto, io guido benissimo!:act:

Noi siamo a meno 6, ancora sei pasticche e abbiamo anche noi il nostro pit-stop per il cambio gomme (è proprio il caso di dirlo, visto che i piedi sono fontamentali!). Confermo quanto dici, da che è iniziato il caldo e il Don beve molto di più, le piaghe sono meno rispetto alle volte scorse.

Domani matrimonio all'americana, devo fare un arco gigante con dei fiori che non ho mai fatto in vita mia. Sto cercando di fare di tutto per non correre il rischio che caschi sugli sposi! Tra le tante ansie, questa è stata quella notturna. Non dovrei prendere i matrimoni dove poi mi viene così tanta ansia!!! Poi sono pure negata nei montaggi, credo di essere l'unica incapace a montare un mobiletto Ikea....:-[:-[:-[

Ciao a tutti, a domani sera. Isa:ciaociao:

ciao Isa , non sai cosa farò perché non lo so neanch'io, non conosco i tempi per quegli interventi, non so se la fisioterapia mi aiuterà a camminare e quanto tempo ci mettono le mie ossa a migliorare. Un po' alla volta e il quadro si chiarirà. Di sicuro la prossima settimana inizierò una attività per il recupero delle gambe. Sto annusando le tue rosa.... che belle sento il loro profumo e dai piccoli serti verdi comprendo la tua allegria e delicatezza. Brava
( come gastroprotettore io prendo una capsula di Lansoprazolo 30 ogni mattina e va bene)

Capperi Grandine... una 1000... accipicchia vai alla grande!

Ciao Nanni, ti ringrazio per le informazioni anche se non sono del tutto positive. Ricordi quanto tempo sei stato ricoverato e gli eventuali fastidi dell'intervento? So che con il Sutent ci possono essere difficoltà nella chiusura di ferite anche lievi, hai avuto questo tipo di problema? ...Visto che hai finito la grigliata celebrale, ti consigliio di fartene un'altra di gamberoni... è più saporita!

ciao FRANCA, io stasera alle 20 ho l'appuntamento con l'oncologo e spero che mi prescriva il training per la deambulazione, unico sistema per cercare di stare un po' in piedi presto. In bocca al lupo a tutte e due.

ciao Franco, hai ragione due piani sono tanti, per me sarebbero insormontabili, ma fino ad oggi tu sei stato un ottimo scalatore e , vista la grinta, sono sicura di risentirti presto.

Ciao Leo, il mio omeopata mi fa prendere il Microflor 130 che è il più potente fermento lattico esistente in commercio. Sono solo 7 bustine, una al giorno, da tenete in frigo e da sciogliere in circa 200 cl di acqua minerale tipo levissima e da assumere a metà del pranzo. Sono care ( 33 euro), ma sono al 9° ciclo e solo in due mesi ho avuto forte dissenteria, in coincidenza con antibiotici, radioterapia ed altri inghippi, penso che il merito sia di questi fermenti che mi proteggono la flora batterica.

Un pensiero speciale per Manuela. Nei momenti più difficili possiamo scoprire la vera e profonda forza che è in noi. Ti abbraccio

Caro Tommy,
 

non solo io sono sarda ma anche Mariella e mio fratello Rino (lui solo per un mese: appena nato ci siamo trasferiti). Siamo dell'Isola della Maddalena ma ormai - purtroppo - trapiantati a Roma da molti anni anche se, avendo casetta di nonna in quel meraviglioso posto, ci ritorno spesso. Anche un'altra utente del forum è sarda: Simonetta, attualmente residente a Palau e che, se tutte le tempistiche (terapia, tac, pausa) si decidono ad andare ad incastrarsi per bene, voglio andare a trovare di persona quest'anno. VIVA LA SARDEGNA!:act:
Caro Franco, concordo con quanto refertato da Lorenza. Mi permetto solo di suggerirti di fare un emocromo al più presto: sono sicura che questa volta hai anche tu le piastrine sotto i piedi. Sutent e febbre sono un connubio micidiale. Credo anch'io che se sospendi la terapia per qualche giorno ti riprenderai perfettamente. Non penso succederà un disastro se sospendi per 2 o tre giorni. Senti il tuo oncologo ovviamente.
Capisco che ti spaventi il fatto di non esserti mai sentito così debole ma mettici anche che sei uscito anche tu da poco da sedute di radioterapia che in genere il colpo basso lo tirano dopo. Suggerirei inoltre ai tuoi figlioli e consorte un bel regalo da farti per un compleanno anticipato: una di quelle bellissime chiavette internet ricaricabili che ti permettono di collegarti anche negli angoli più remoti della casa. C'è un operatore che la offre se non ricordo male a 9 euro al mese per 30 ore oppure a 0,09 cent l'ora per il tempo di connessione ;-).
Lorenza carissima, sono contenta che tu riesca ad andare al mare. Prendi un po' di sole anche per me che sono una mozzarella. Il progetto iniziale era di portare anche Mariella con me a Varese. Ma per avere la tariffa scontata del 60% con l'alta velocità bisognava prenotare con un mese di anticipo e non si ha diritto a nessun rimborso in caso di rinuncia.......... Visto che con gli oncologi di mamma non si riesce mai a programmare niente in anticipo non ce la siamo sentiti di buttare per aria dei soldi (poi ora sono pure disoccupata!!!).
Isa..... sicuramente ci avrai già pensato.....E se nascondi del fil di ferro intorno alla spugna e poi intorno all'arco, il tutto nascosto da tanto bel fogliame verde.... dici che può cadere in testa agli sposi lo stesso? Sono sicura che hai già risolto: la notte porta consiglio:fiufiu:.
Un grande bacio TUTTI:-*.

Cara Rosanna.
per l'embolizzazione sono stato ricoverato una notte,così come per la chemioembolizzazione.
poiche si entra dall'arteria femorale,per precauzione ti tengono immobile,con un peso che comprime la piccola ferita.
non ho avuto problemi di coagulazione con il Sutent.
Caro Tommaso,
va tutto così così...complimenti per il mille.
oggi ho iniziato con Bevacizumab e interferone.prima flebo...un'ora e mezza.
meglio di quanto mi aspettassi.mi ero portato un libro ma... ho dormito 20 minuti.
Cara Isa,
parteciperò anch'io al cerchio.non si sa mai che la vicinanza di preghiera aiuti anche chi è più scettico...fai impegnare il Don.
Caro Franco,
ho avuto i l tuo stesso problema(brividi,tremore e freddo polare giovedì notte).
vista la contemporaneità e la vicinanza di residenza...mi viene da pensare ad una congiunzione astrale.
Cara Franca,
mi pare che le tue decisioni siano dettate dal buonsenso.mercanzia oggigiorno sempre più rara.
Cara Lorenza,
nonostante possegga paletta ,secchiello,stampini e pallone...Rimini non mi vedrà protagonista.
scherzi a parte non ce la farei proprio.
Cara Laura,
non sono scomparso...vi leggo quotidianamente ma,come dicevo a Tommaso,è un periodo così così...
Matilde come stai?
un saluto a TUTTI.nanni

Cara Rosanna.
per l'embolizzazione sono stato ricoverato una notte,così come per la chemioembolizzazione.
poiche si entra dall'arteria femorale,per precauzione ti tengono immobile,con un peso che comprime la piccola ferita.
non ho avuto problemi di coagulazione con il Sutent.
Caro Tommaso,
va tutto così così...complimenti per il mille.
oggi ho iniziato con Bevacizumab e interferone.prima flebo...un'ora e mezza.
meglio di quanto mi aspettassi.mi ero portato un libro ma... ho dormito 20 minuti.
Cara Isa,
parteciperò anch'io al cerchio.non si sa mai che la vicinanza di preghiera aiuti anche chi è più scettico...fai impegnare il Don.
Caro Franco,
ho avuto i l tuo stesso problema(brividi,tremore e freddo polare giovedì notte).
vista la contemporaneità e la vicinanza di residenza...mi viene da pensare ad una congiunzione astrale.
Cara Franca,
mi pare che le tue decisioni siano dettate dal buonsenso.mercanzia oggigiorno sempre più rara.
Cara Lorenza,
nonostante fornito di paletta ,secchiello,stampini e pallone...Rimini non mi vedrà protagonista.
scherzi a parte non ce la farei proprio.
Cara Laura,
non sono scomparso...vi leggo quotidianamente ma,come dicevo a Tommaso,è un periodo così così...
Matilde come stai?
un saluto a TUTTI.nanni

Cara Rosanna, grazie del tuo messaggio. Ricordi? Un passo dopo l'altro. Un passetto avanti all'altro. Con molta calma. Siamo tutti qui a sorreggerti comunque, non te lo dimenticare...:-*:-*:-*

Cara Laura, scopro in te una fiorista! :act:Niente spugna, per ora è una schifezza, sono sempre più pentita di aver accettato. Domani farò un pieno di verde all'ortomercato alle 5.00 e vedrò di ricoprire lo scempio. Poi, francamente, mi affiderò al Signore perchè guidi le mie mani. Sono abituata ad alzare gli occhi al cielo e chiedere che ci pensi lui. E' un pò un patto fra noi: "io penso ai terreni, tu, se possibile, al resto..." Ciò nonostante, se oggi avessi potuto far chiudere i battenti alla Curia, lo avrei fatto!> :o

Caro Nanni, continua a leggere le nostre scemenze e cose più impegnative,ogni tanto scrivici anche tu perchè, come vedi, poi ti cerchiamo!:-) Il libro, una pagina dopo l'altra...

Grandine, come va con la moto? Sempre a tutta birra? Occhio alle Ford Fusion in circolazione!;-)

Caro Franco, se ci leggi, l'augurio di una buonanotte. "Unforgettable, that's what you are!" (Frank Sinatra lo canterebbe certamente meglio!).

Dolce notte a tutti, vada come vada domani. Le cose importanti, come sappiamo bene, sono altre. E sono tutte dentro di noi.

x nanni
 

Per la nuova cura hai dovuto fare l'impianto col crochon?
Con i cerchi andrei molto cauto!!!
Auguri per la nuova cura e che sia efficace!

Ciao a tutti.... ci siete?? Son quasi le 12 e non si vede nessuno.. un tantino mosci non vi pare? Oggi sto leggermente meglio, spero che lo stato di grazia duri fino al pomeriggio e più avanti. Oggi è il compleanno di mia moglie:-*, avrei voluto fare tante cose, anzi erano in programma tante cose ma come sapete questi sono giorni NO> :o.... pazienza, lei ha capito benissimo la situazione, è una santaO:-).
Caro Nanni, tu non solo sei un pozzo di sapienza ma scopro anche un pozzo di esperienze:-X Hai fatto tutto in anteprima, hai sperimentato tutto e quindi puoi consigliarci sulle varie terapie, veramente prezioso, ti proibisco di sparire, tutti abbiamo bisogno dei tuoi consigli. Per quanto riguarda la congiunzione astrale sinceramente ne avrei fatto volentieri a meno, e anche tu penso!
Cari Lorenza, Tommaso, Isa, Laura ecc., cari amici grazie per la vicinanza. Nonostante il calore meteo il vostro affetto mi infonde un calore diverso, meno epidermico, che raggiunge l'anima ed in questo periodo di freddo intenso la scalda in modo stupendo.
Cara Isa, un consiglio da inesperto di fiori e composizioni ma da uno che spesso aiuta la moglie nel fare vetrine: perchè non costruisci un arco in compensato, con relativo piedistallo per ogni lato, rivestendolo di spugna e ricoprendolo con quello che il tuo spirito e la tua verve ti ispirano? Dovrebbe essere abbastanza solido e piuttosto facile da gestire. In bocca al lupo:ok:
Vi lascio per andare a pranzo. Buona giornata a tutti, proverò a venire su questa sera. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Caro Bobo,
non ho fatto nessun impianto.mi hanno preso una vena e fatta partire la flebo,collegata ad una pompa che dosa tempo e quantità di somministrazione del farmaco.
Caro Franco,
sono solo, mio malgrado, un "mastello" di esperienze vissute.
avrei fatto volentieri a meno non solo di questa congiunzione astrale ma anche di molte altre...
ma...la vita è ..sorprese continue.si tratta solo di stabilire se ne riservi più positive o più negative.
un caro saluto.nanni

Per Nanni
 

Caro NANNI,non so se non avevi letto il mio messaggio,lo reinvio. Vorrei anche chiederti innanzi tutto come va dopo la prima flebo e ogni quanti giorni va ripetuta. Restando in attesa delle tue sempre cortesi ed esaudienti risposte,ti abbraccio Giuly

NANNI, in questo periodo un pò pesante per te, non solo ti prendiamo per mano per far parte del grande cerchio della preghiera ma ti mettiamo al centro insieme a tutti quelli che stanno passando un periodo duro e noi, cioè tutti quelli che in questo momento stanno un pò meglio compresi tutti i familiari e vari angeli custodi, PREGHEREMO PER TUTTI CERTI CHE IL SIGNORE CI ASCOLTERA'.

FRANCO, tanti auguri a tua moglie, sono contenta di sentire che stai un pò meglio.


ISA, com'è andato l'addobbo?
Il DON come stà?

Un abbraccio a tutti quelli che non ho nominato, ma tutti ben presenti nei miei pensieri.


E adesso vi comunico cha dal SUMMIT di ieri, LUNEDI, tutti d'accordo per riprovare con il SUTEN.

L'ONCOLO segue la cura.

L'EPATOLOGO, tiene sotto controllo quell'antipatiche di transaminasi.

L'ENDOCRINOLOGO, monitoreggia (chissà se questo termine è giusto!!!) l'elettroliti, aumentando o diminuendo il CORTONE e il FLORINEF (cura sostitutiva surreni).

E ora avanti giovedì esami e se tutto va bene, LUNEDI', ripartenza.



CIAO A TUTTI FRANCA

Cara Moglie di Franco, scusami ma non sò il tuo nome, comunque.....TANTI TANTI TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!!

Caro Franco, ho iniziato a leggere il tuo messaggio ed era già sullo spiritoso andante!! Lagnarsi che alle 12.00 non ci sia nessuno! Ne sono molto più felice di quanto le parole non possano esprimere. Grazie per il consiglio, prometto che ci proverò, in effetti, anzitutto, sarebbe stato decisamente più leggero da trasportare!

Racconto del matrimonio con l'arco:
Alzata alle 4, arrivata a Lonato alle 7,30 e sotto un bel sole a picco iniziato a preparare questo benedetto arco. :wall:Una fatica mostruosa,:'( vi dico solo che avevo finito per le 10,50, con la sposa in arrivo alle 11.30 e ancora da fare le sedie, chiudere il bouquet, le bottoniere...Un'ansia a mille...

Ovviamente, solo grazie ad un uomo della rocca (ogni tanto il gentil sesso torna utile!:-D=, sono riuscita a palettarlo in modo che non corresse rischi (cioè, l'ha fatto lui...:-[), perchè con il vento che c'era lassù, ballava tutto e cascava ogni tre per due..:-[=-O:-[...Vi risparmio il momento iniziale in cui, seduta a terra, con martello e cacciavite, cercavo di far entrare i chiodi perchè si fissassero. Lì ci ho perso più di un'ora. Una scena patetica, tutta viola, grondante di sudore e soprattutto.....incavolatissima!> :o> :o Vi dico soltanto che sono andata via dicendo "potete tenervi il gazebo, io di certo non tornerò a prenderlo!". MAI PIU'. Mai più un matrimonio all'americana. Fatto uno, è stato il primo ma anche l'ultimo!

Due le note:
La prima, durante il tentativo di smartellamento (durante il quale mi sono martellata il dito...): ad un tratto, mentre mi sentivo sprofondare in uno stato di idiozia da assoluta incapace e stavo disperando, colta da ansia supersonica peraltro, ho pensato "ma porca vacca Isa! C'è gente che combatte i tumori e tu sei qui a rompere le palle per due chiodi!!!?!!". Quindi ho ricominciato da capo, con nuove energie e più determinazione... Grazie a tutti voi e al Don!

La seconda, mentre nel secondo momento di sfinimento con adrenalina a mille mi dicevo "ma cosa me ne fregava di fare un matrimonio civile all'americana con questa cretinata dell'arco!!" (ovviamente ero decisamente più scurrile, ma faccio finta di essere più educata di quanto non sia in certi istanti...:-[) ad un tratto ho pensato "Ma è l'Arco dell'Alleanza!" e lì mi è tornata per qualche minuto la speranza.:-)

Inutile dire che sono uscita da lì alle 12,00 e al primo Autogrill, ho praticamente fatto la doccia nel lavandino e sono pure riuscita a cambiarmi perchè nel mio disordine automobilistico, avevo lasciato un abito leggero di quelli da casa! Subito dopo, mi sono sentita rinascere. E' proprio vero che basta poco per tirarsi su, se ci si sa accontentare naturalmente!:-D

Aspetto le 17.00 (basta sole!!) e poi vado dal Don dove ceneremo con prosciutto e melone! Baci a tutti, grazie di cuore della vostra vicinanza e dell'amicizia! Isa:ciaociao:

AVEVO INVIATO UN MESSAGGIO MA NON SO' CHE FINE HA FATTO, NE INVIO UN'ALTRO SPERIAMO CHE ARRIVI.

CARO NANNI, le tue mani sono già strette alle mani di tutti quelli che pregano per gli ammalati, compresi molti di noi di questo forum.

FRANCO, augurissimi a tua moglie, speriamo che domani tu stia ancora meglio di oggi.

ISA, com'è andato l'addobbo, sono certa che era meraviglioso. A proposito, visto che la cosa era abbastanza impegnativa, spero avrai chiesto una cifra adeguata e mi auguro che ti abbiano già pagata.
Il DON come sta?

Saluto e abbraccio tutti quelli che non ho nominato, siete tutti nei miei pensieri.


E ora vi aggiorno sull'esito del SUMMIT di LUNEDI'-
Tutti d'accordo per continuare il SUTENT:
L'ONCOLOGO segue la cura.

L'EPATOLOGO controlla il mio fegato pazzo.

L'ENDOCRINOLOGO tiene sotto controllo l'elettroliti con aumento o diminuzione del CORTONE e del FLORINEF (cura sostitutiva dei surreni).

GIOVEDI esami e se tutto va abbastanza bene, RIPARTENZA.



CIAO A TUTTI FRANCA.

:act::act::act::act::act:

TANTI AUGURIII A TEE
TANTI AUGURI AAA TEEEE
TAAANTI AUGUURIIII A MOGLIE FRANCOOO
TANTI AUGURI A TEEEEEEEEEEEEEEEE

:act::act::act::act::act:

Visita mensile!!!!!!!
 

Buona sera a tutti,
Paolaè andata al corso di yoga, ed io ho prso possessso del mezzo infernale!!!!!!!!! Eccoci qui, freschi freschi (si fa x dire visto i 35,5 gradi) di visita oncologica a Pavia.....che dire esami del sangue ok, nessun disturbo, si prosegue quindi a bombe di nex a pieno ritmo! il dott. era felice di vedermi in ottima forma, ingrassato di ben 3 KG!!!!!!(ora sono 68.5) insiste che ne vuole almeno altri 3, poi magari abbandoniamo il megace. Inutile dire che anche noi siamo molto contenti, se così si può dire,della buona situazione.Ahhh, dimenticavo, mi ha confermato che i referti delle 2 tac precedenti erano errati ed incompleti!!!!! Ma la mamma dei pirla perchè è sempre in cinta????? Va bè ormai, sono però tranquillo perchè da dicembre ad oggi nulla è cambiato.
Caro il mio Tommaso, anch'io come te ho una "piccola" passione per tutto ciò che ha un motore e che va forte. Mio papà aveva un'autofficina ed io sono cresciuto chiaramente con il rombo nelle orecchie, nel 1986 ho iniziato a fare il meccanico, e dal 1993 invece di ripararle le vendo. La passione per le moto mi ha portato a posseere, una alla volta, dal '93, cbr 600, cbr 1000, vtr 1000, gsxr 750 e 1000, poi ho conosciuto Paola e mi sono calmato un pò, quindi vfr 800, vfr 800 vtec, ed infine scooter 600 silver wing (venduto dopo 240 km). Nel frattempo non potevo farmi mancare un bellissimo gommone per scorazzare sul lago di como!!! Venduto anche quello!!!!! Se riesco a trovare ciò che mi piace non mi farò mancare una bella moto d'acqua!!!!
Scusatemi se vi ho tediato con questi discorsi da maschietti!!!!!
Nanni carissimo, spero tanto che i tuoi neuroni siano rientrati dai tropici e che tu stia in forma!!!! Ma quello la cura che hai iniziato non è di prima linea??? o ho capito male?
Franco,spero tanto che il tuo stato di grazia sia durato tutto il giorno ma soprattutto che rimanga con te, di modo che tu possa festeggiare con la tua gentil Signora nonchè moglie del 2525PET!!!
Un abbraccione sincero a tutti voi miei cari amici e compagni e.......AVANTI TUTTA!!!!

eccomi ...
 

ciao cari amici , sono di corsa in questi giorni perchè tra l'ufficio e i mille giri per papà non so da che parte prendere e dovrei sdoppiarmi ... sto raccogliendo i dati per domanda pensione invalidità ... più altre pratiche varie ... Volevo passare per un saluto e ho letto in fretta i vs messaggi . Grazie a tutti Grazie FRANCO delle tue parole ...anche papà è molto debole in questi giorni , ti sono vicina ...e BUON compleanno a tua moglie di vero cuore ! Bene a FRANCA per la TAC sono felicissima per te , meno male buone notizie . Lorenza sei un vero MITO hai prontamente trovato info sulla clinica di Pavia ! Chissà può essere d'aiuto a qualcuno di noi ...Grazie ROSANNA !
Vi aggiorno : papà riprenderà appena ci arriva il SUTENT , spero già domani , con il dosaggio 37 mg per altri 3 cicli . Lui stesso ha detto con l'oncologo che non vuole fare il dosaggio 50 perchè troppo pesante . La situazione secondo me è il leggero peggioramento : debolezza , sempre un pò di dolore e con gli antidolorifici consigliatici dalla equipe di anestesisti papà è sempre assonnato ....vedremo di tornarci ! Inoltre io voglio anche togliermi lo sfizio di far vedere la tac di papà a un luminare di Carpi che opera in urologia ...un certo BRAUSI , qualcuno lo conosce già ? Io non mi aspetto assolutamente risposte diverse da mantova nè voglio assolutamente abbandonare i ns medici che sono veramente in gamba , disponibili e molto preparati a mio avviso ,.... ma giusto perchè mi fa piacere sentire anche un'altro parere .... solo questo ...a papà lo devo ! ciao amici ...scappo a preparare la cena ...tardissimooooo .....

Cara Franca, ho scritto il resoconto sopra della giornatina di oggi. Tocchi il tasto dolente.....ovviamente.....non mi hanno ancora pagata!:-[

Ma riconosco che è colpa mia, devo imparare ad essere più determinata nell'azione di recupero crediti. Il secondo "tasto dolente", è che io faccio un cammino presso il Monastero di Viboldone, con obiettivo consacrazione (privata) e oblazione, quindi non tengo mai prezzi alti per "principio".

Sono contenta invece di leggere della tua super organizzazione! E dei bei risultati!

PaolaEdo: Paola, occhio che quando vai a yoga, qualcuno usa il computer a manetta! Edo, proprio felice che tu sia all'ingrasso! Continua così!:act::act:

Latest news dal fronte Sutent: abbiamo chiamato stasera l'oncologo, perchè il Don ha gambe e piedi gonfissimi. Ci ha detto che è uno degli effetti collaterali e gli ha altresì detto di sospendere la terapia tra due giorni (giovedì), anziché domenica sera. Mi chiedo perchè...fermo restando che è un medico in cui abbiamo grande fiducia, mi sono chiesta come mai...cioè, immagino sia per il suo bene naturalmente e forse per non intossicarlo troppo, però spero che questo ciclo non perda effetto per tre giorni in meno! Che ne dite?

Dolcissima notte, un grande abbraccio a tutti. Isa:ciaociao:

Varie
 

Caro Franco,finalmente un piccolo respiro di sollievo,speriamo che vada sempre meglio.
Tanti auguri alla tua signora per il compleanno,l'anno prossimo grande festa!.
Caro Nanni,avanti tutta con la nuova terapia,ti auguro con tutto il cuore che migliori tanto il tuo "così così".
Fioraia,per fortuna esistono gli americani con queste richieste particolari............,sono sicuro che hai fatto un bel lavoro. Conosco dei francesi che vogliono la "torre de fero" con i tuoi fiorellini,disponibile? Scherzo.... Nel lavandino dell'autogrill hai fatto a spallate con qualche camionista per fare la mini doccia? Mi hai fatto ridere tanto.
Oggi sono andato e tornato a Firenze con la moto per fare una visita dal medico legale e per fare un preventivo di un'auto distrutta dalla grandine,mi sono stradivertito e anche stancato per fare 200 km,la moto e' veramente una bomba,il pilota un po' meno perche' il fisico e' come il telaio dell'arco che hai fatto tu.
Edo,sei un grande,a me piacciono tantissimo tutti i discorsi legati ai motori, da piccolo abitavo accanto ad un'autofficina dove trascorrevo tanto tempo e mi dilettavo a smontare e montare quello che mi capitava,sono passioni anche queste.
Rosanna,la moto si che va forte,io sono un rottame perche' sono nel pieno della terapia,la termino il 25/06. Vedrai che le tue gambe miglioreranno,per la riabilitazione devi trovare un bravo ortopedico ed un bravo fisioterapista.
Manu71,per quanto riguarda il dosaggio da 37,5 va benissimo,per quanto riguarda il parere di un'altro specialista fai bene ad andarci.
Laura64,mi e' arrivata nel naso una ventata del profumo della vegetazione tipica della Sardegna,piante di mirto abbinato all'odore del mare sotto al sole cuocente......che meraviglia,che nostalgia.
Buonanotte a tutti!!

Isa,ho letto ora l'ultimo tuo post,tre giorni di sospensione non sono fondamentali,la terapia sutent e' molto elastica ed e' importante anche ascoltare il corpo che ogni tanto si ribella alle aggressioni del farmaco. Ciao tommi.

UAOOOO. Dalla prossima settimana mi ricovero presso un centro traumatologico. Ieri sera ho finalmente avuto dall'ortopedico ( amico di amici, mi ha visitato a casa ) la prescrizione Training per la deambulazionevalida per il ricovero. Però potrò camminare solo con due appoggi perché la gamba sinistra è malconcia. Meglio di niente! e meglio della sedia a rotelle!!!.
Novità di ora: da Bologna il dott. Bianchi mi ha scritto che intende trattarmi a Luglio e mi farà saper al più presto la data, il 16 Luglio ho la RM di controllo per la testa ed il 21 la visita a Nilano. Mi sa che mi dovrò sdoppiare!
Isa, desidero risposarmi per farti realizzare un arco di trionfo...doveva essere favoloso perché mentre ti immaginavo ridevo alla grande, certo quel momento per te non è stato proprio felice ma vedo che con il tuo senso dell' humor tu superi Tutto.
OK Franca, tutto bene e continua così. ( mi piace milto monitoreggia, rende l'idea)
Ciao Franco tanti auguri a tua moglie e...a te. Sento che stanno passando i momenti brutti, anche se ho la stessa tempistica tua per l'assunzione del Sutent. Ho notato che più che effetti fisici questa volta ho effetti psicologici non positivi. Mi farà bene la ginnastica e conoscere nuove persone spero splendide come voi tutti.
Ciao Nanni, da quello che mi dici tornerò presto a casa dopo il trattamento e mi fa piacere perché mi sto riorganizzando un piccolo monolocale a 80 metri dal mare del Salento per prendere sole ( vitamina D) e nuotare. Gli altri anni andavo al primo piano, più ampio ed il mio papà ( 95anni) al piano terra. quest'anno non potrò ospitare babbo e mio marito avrà solo me da accudire.
Non ho il computer portatile quindi sarò lontana dalla piazzetta per un po' di tempo...mi rifarò quando tornerò a casa.
CIAOOOO A TUTTI

avastin
 

Cara Giuly,
la radioterapia,frazionata in 27 sedute,l'ho sopportata abbastanza bene.
unico inconveniente l'orecchio destro che non sente più quasi nulla,e un fastidioso mal di testa,a tratti.
non mi sono caduti i capelli ma è sparita la basetta e parte della barba destra.
risparmierò sulla schiuma da barba...
Bevacizumab mi è stato proposto dopo Sutent ed Everolimus.
la terapia è ,dopo gli esami del sangue,di 1 flebo ogni 15 giorni.
ho accettato perchè...cosa altro potrei fare?
resterebbe da provare ancora Nexavar...se per un qualche miracolo non comparisse qualche altra nuova molecola.
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti. Ieri ho passato la classica serata da leone ed oggi sono un co....ne! Ho pagata cara l'abbuffata di dolci, questa notte non ho dormito per nulla e questa mattina ho avuto conati a vuoto, sto di nuovo male come alcuni giorni fa. Pazienza, mi ha fregato una volta non mi fregherà la seconda. Tommaso come si dice dalle nostre parti? "su molenti sardu si frigara una borta scetti"! Grazie a tutti per gli auguri. Vi sono vicino. Ciao Franco :ok::ciaociao:

Grandine: niente camionisti a quell'ora all'Autogrill, mi dispiace! Neanche motociclisti per la verità! I camionisti più...come dire....in carne (per non dire panzerottoni!:-P) li becco al mattino presto, alle 05.00,quando faccio colazione ma niente doccia nei lavandini!:-P. Io, 200km, in moto, non me li farei MAI!!!!!!!Tra casco, sole ed effetto come dici tu "vela", dev'essere un martirio per chiunque caro mio, non solo per te!:-D

Rosanna: Per l'arco di Trionfo, ti consiglio di chiederlo alla Signora Carla. Sono certa che con il suo intramontabile fascino, saprebbe farti consegnare direttamente a casa l'originale! Sarko non riesce a dirle di no! Grazie delle belle notizie, del ricovero e del Luglio a Bologna. Mi dispiace cmq che non scenderai in Piazzetta per un poco! Ci mancherai! Ma ti penseremo tanto, tutti!

Nanni:Non ci dici nulla di te...un approccio da medico! Le molecole, chiaramente, non sono mai benvenute, in nessuna casa! Teniamole fuori, imparassero a vivere da sole, per conto loro!!!:-D

Franco: Ahia! Roba detestabile i conati di vomito a vuoto. Forza Franco, forza! Ti pensiamo tutti e ti assilliamo tutti!:-D

Pensiero: vi lascio un pensiero che ho trovato stasera nel diario della mia amica Elena.
E' un pensiero di Martin Lutero :
"E' necessario scacciare con qualsiasi mezzo
e con tutta la forza che ti rimane
gli uccelli neri che ruotano intorno a te,
impedendo così che abbiano a costruire
sopra la tua testa,
il loro nido."

Situazione odierna: gambe sempre gonfie, iniziano le prime piaghe in bocca e all'inguine. Domani ultima pasticca, così queste "stronzette" (passatemi questa espressione, ho studiato ad Oxford tanti anni..) dovranno fare retromarcia.... :ciaociao::ciaociao::ciaociao:piaghette!!!

Grazie Tommi per avermi tranquillizzata sulla sospensione anticipata.

Temo comunque che questo primo ciclo non ci sia andato troppo male perchè era il primo dopo la sospensione trimestrale...Visita dall'oncologo prevista per il 29 giugno con esami del sangue. Però questa volta andrà solo sua sorella con lui perchè vuole parlare con l'oncologo di questa "Sat Terapia" che sembra dia grandi benefici ed attenui gli effetti collaterali della terapia. ..

A volte devo obbligarmi a fare due passi indietro, soprattutto quando i famigliari iniziano a muoversi. Mantenere gli equilibri tra tutti, lo confesso, non è sempre una cosa semplice ma soprattutto, ad ogni avvisaglia di "rivalità", faccio di tutto per sottrarmi e lasciare il posto, perchè questa cosa non si alimenti..... Devo imparare che le cose possono andare avanti anche se non stò lì a fare la "chioccia". Confesso però che faccio una gran fatica!:-(

Ciao a tutti, domani torna la mia cucciolotta alle ore 10.00, vi abbraccio sempre con tanto affetto e sono felice di conoscervi! Isa:ciaociao:

ciao
 

Salve a tutti. stavo cercando informazioni sul sutent o su nuove terapie e mi sono imbattuta nel vostro forum. Spero possiate aiutarmi. A mio padre nel 2006 hanno asportato un rene per via di un tumore con metastasi ai polmoni. Le prime cure di base, mi sembra interferone e interluchina, non erano servite a molto infatti era peggiorato ed aveva metastasi ossee e epatiche. Gli è stato proposto il sutent a maggio 2007 come terapia appena uscita dalla sperimentazione. Non avendo alternative e visto che peggiorava l'abbiamo provata. Adesso ha finito il 12 ciclo. All'inizio è andato tutto bene, anzi superava le aspettative, visto che le metastasi si riducevano man mano che si procedeva con i cicli. Ultimamente però ho paura che l'effetto stia finendo. Devo però ringraziare chi ha inventato il farmaco perchè ha aiutato tanto papà. Siete a conoscenze di nuove terapie. Vorrei provare a proporle all'oncologo se il sutent non fosse più efficace.
Grazie a tutti.

Nanni ce la devi fare assolutamente
 

Salve a tutti, mi chiamo Domenico, vivo a Benevento. Vi leggo, incessantemente da giorni e di questo vorrei parlare successivamente per spiegarvi quanti e quali meriti avete. Ma non posso più aspettare per due motivi principalmente.
1) mio suocero Nicola, 66 anni, operato il 11.5.09 di nefrectomia radicale sinistra con asportazione di rene, ilo, surrene, linfonodi etc etc etc.. Risultato istologico Carcinoma renale a cellule chiare infiltrante il surrene, l'ilo, 2 dei 4 linfonodi, il muscolo psoas, con trombi neoplastici alle arterie (quindi in gita per il corpo di papà) e metastasi al fegato (sì, almeno 7) e al polmone (non si capisce bene dalla tac- non commentiamo che non serve). Mi sono preso questa settimana, mentre gli sto facendo completare gli esami di preparazione a qualsiasi delle terapie (che mi sono dovuto scoprire da solo su internet o documentandomi-ma anche qui sarà storia già detta e letta) per cercare di imparare quante più cose possibili, leggendo tutti i forum possibili (a questo sono a pagina 36 di 277, ma oggi conto di completare) per avere il diritto e la possibilità di scegliere... Ora vorrei che mi suggeriste qualcosa ma non mi sembra giusto chiedere niente.
2) di contro mi viene di provare a dare da subito, ed è questo il secondo motivo per cui mi muovo a scrivere prima di completare la lettura del forum, un piccolo contributo.
A Nanni: PAZOPANIB, una nuova molecola in fase di sperimentazione 3, se non riesci ti invio i centri che stanno aderendo. Il centro coordinatore è l'ospedale San Camillo Forlanini di Roma, direzione del reparto di Oncologia: Dott.ssa Cora Nanette Sternberg. Mia moglie e mio cognato saranno a Roma Domani alle 12,30 per chiedere maggiori info. Lo scrivo solo per dare una informazione in più, visto che leggendovi ne ho avute tante io. Io intanto sono a Milano, ieri consulto al San Raffaele, domani allo IEO.
Non vi scrivo convenevoli perché vi prego di ritenere questo intervento dettato dal sentore che "dovevo", avrò cura di fare le cose per bene solo per provare ad avere il diritto di poter parlare con voi, avendo prima letto di voi, provando a sapere di voi. :mm: Ma che ho scritto???? :fiufiu:
A presto.
Domenico

Cara Katy, benvenuta nella Piazzetta! Non aggiungo altro, perchè vi sono tanti amici che ci capiscono ben più di me per quanto riguarda le terapie e che quindi potranno darti qualche indicazione per tuo papò, però è bello conoscerti! Isa:ciaociao:

Caro Domenico, un benvenuto anche a te! Grazie delle notizie che hai postato,
però, se ripeti di nuovo la frase Non vi scrivo convenevoli perché vi prego di ritenere questo intervento dettato dal sentore che "dovevo", avrò cura di fare le cose per bene solo per provare ad avere il diritto di poter parlare con voi, avendo prima letto di voi, provando a sapere di voi, mi metti in grandissimissimo imbarazzo perchè ad un tratto, mentre vedo te entrare con molto rispetto in questo forum, vedo anche me entrarci come un elefante in mezzo a bicchieri di cristallo!:-[:-[ Io direi che puoi scrivere tutte le volte che vuoi, questo è uno spazio aperto a tutti, di condivisione di esperienze e di informazioni, ma anche di amicizia, di affetto. Ciao! Isa:ciaociao:

Per il resto, qui, nulla di nuovo. Oggi ultima pasticca, chiusura anticipata del ciclo Sutentiano. La cucciola è tornata in forma smagliante. Un abbraccio a tutti e a tutte! Isa:ciaociao:

Benvenuti Katy e Domenico
 

Un saluto velocissimoa a tutti e soprattutto benvenuti nel forum a Katy e Domenico. Volevo ringraziare Domenico per l'aggiornamento farmacologico che verrà molto utile a molti di noi, ma volevo anche rassicurarlo dicendogli
che in questo forum siamo tutti nella stessa situazione e tutti uguali, e siamo qui per confrontarci a vicenda cercando si restare uniti per affrontare meglio la situazione in cui nostro malgrado ci siamo trovati. Perciò bentrovato a chiunque voglia restare con noi e aiutarci a percorrere un pezzo di strada insieme.
Noi siamo in pausa Sutent, sempre in attesa di eseguire Pet, programmata per fine mese.
Ciao a TUTTI, a risentirci a presto:ciaociao:

Ciao a tutti. Vi aggiorno un po': il 16 sono stata a Milano per visita + TAC. Risultati visita: tutto OK, tranne la tiroide che ha raggiunto valori disumani (TSH 117). Oggi ho fatto una visita con un medico della mia città e con l'ecografia ha visto che la tiroide è quasi del tutto atrofizzata. Vi è mai capitato o sapete di qualcuno che ha avuto un danno così grave dal Sutent?? Al dottore sembra strano che in pochi mesi di assunzione si possa essere arrivati ad un tale risultato, ma non lo può esludere in quanto non conosce il farmaco.
Risultati TAC: tutto invariato, quindi avanti tutta.
Domani contatto l'urologo visto che ho i risultati della nuova TAC, quindi ci si organizzerà per fare questo benedetto interventino.
A proposito di Milano: Nanni, non è che per caso anche tu il 16 eri all'IEO??? C'era un signore in attesa che ... eri tu, uguale, ma non ho avuto il coraggio di chiedergli niente.
Franco va meglio?? come ti senti??
Isa sei davvero forte!!!
Tommaso certo che a voi uomini bastano due ruote (molto più che due gambe!!) per dimenticare tutto e godervi la vita. Beati voi!!!!!!! Comunque fai bene.
Edo vai avanti così e...impossessati più spesso di questo "essere immondo". Paola spesso ti ruba la scena, ma è un piacere parlare anche direttamente con te.
Un caro saluto a tutti gli altri ed un benvenuto a tutti i nuovi amici. Buona notte.

Benvenuti Katy71 e Domenico
 

Un caloroso benvenuto a Katy e Domenico nel forum dei sutentiani.
Katy,puo' essere vero che il sutent possa perdere nel tempo l'efficacia ma non ho ben capito perche' lo hai pensato.L'unica verita' sul farmaco la racconta l'esito della tac,solo con quest'ultimo in mano si puo' trarre delle conclusioni. Il sutent e' efficace anche se risce a tenere ferme le metastasi,non sempre riesce a ridurle. E' corretto chiedere all'oncologo comunque quale farmaco intenderebbe darvi dopo il sutent se un domani smettesse di funzionare. Questo e' un periodo in cui stanno nascendo tanti nuovi farmaci e il sutent e' per ora quello con migliori risultati,purtroppo esistono anche dei protocolli da seguire e non sempre ci vengono dati i farmaci sperati.......
Domenico ,grazie del nuovo nome del farmaco che ci hai fornito,facci sapere quando potrai che terapia vi daranno. In questo forum ognuno di noi mette un po' del suo e siamo tutti quanti utili,per qualsiasi necessita' scrivete le domande e tutti cercheremo di aiutarvi il prima possibile.
Franco , oh Franco,indigestu su bobboi?(indigesto il dolce?)mi dispiace,anche io qualche volta sgarro col cibo e poi passo nottate d'inferno.
La terapia ci vuole anche limitare il cibo.......pazienza.
Nanni ed Edo,oggi e' arrivato il bellissimo scarico in carbonio che avevo ordinato per la moto,non ho avuto il tempo di montarlo e non so quando avro' il tempo di farlo.Vi aggiornero' presto sul nuovo giochino.
Ciao a tutti, a presto!!!!!!!!!!

Benarrivati!!!
 

Cara Katy e caro Domenico,benarrivati. Non dovete preoccuparvi assolutamente di cio' che scrivete,come potete aver constatato leggendo i post,vi sarete resi conto che ognuno di noi scrive di tutto:notizie utili,sensazioni,preoccupazioni,ma anche sciocchezze,barzellette e quant'altro che ben vengano per rallegrarci un po'. Non è importante cosa e come si scrive,anche perchè il linguaggio scritto è più difficile di quello parlato,è più difficile esprimere i propri pensieri in poche righe,ma questo non è importante,l'importante è scrivere,sfogarsi,aggiornarci e farci due sane risate!!!
Marco,già all'inizio della seconda settimana,manifesta effetti collaterali,prima delle altre volte,ma mi sembra che questo sia accaduto a diversi di voi,che sia il caldo??? :mm: La cosa peggiore è il problema all'inguine e alle "parti intime" che non so proprio come alleviare,sia il cortisonico che il Travocort gli fanno come l'acqua fresca,oltre al dolore al piede destro,soprattutto nella zona tallone stavolta.FRANCUCCIO,che ci combini?Facci sapere notizie!
Un grazie a NANNI per le risposte,sono felice che tu non abbia avuto grossi problemi con le terapie,il che facilita le cose e speriamo che facciano il loro dovere.ISA,continua a raccontarci le tue avventure,sei troppo forte,il racconto dell'Autogrill mi ha fatto pensare ai film di Verdone!
Auguro a tutti un buon fine settimana senza effetti collaterali,un bacione

Ragazzi,è vero!!!!!!! Il PAZOPANIB della Glaxo,usato per il tumore del seno,sta dando risultati eccezionali anche per il tumore renale!!!!!!!
GRAZIE DOMENICO :act: :act: :act: :act: :act:

buongiorno a tutti!
cara Giuly stamani pensavo proprio a te e a Franco visto che negli ultimissimi giorni non ci avete dato notizie.
Posso solo immaginare i problemi di Marco; possibile che non si trovi niente per alleviare un po?
Franco, prorpio non ce la fai a salire in mansarda? Bisogna assolutamente organizzarsi con un pc portatile... visto che è stato il compleanno di tua moglie potrebbe essere un'idea. se ancora non hai provveduto, gli regali un bel pc portatile!!!:-P
Dacci tue.

Monia72 son contenta del tuo risultato, tutte le volte che leggo i successi (compreso quello di Franca e Edo) di questi benedetti farmaci mi rallegro un po.
Rosanna in boccaallupo per la nuova esperienza, ma fai in modo di tenerci aggiornati.

Caro Nanni, il Nex ti sta proprio antipatico. Come va con queste flebo? se non erro ne hai fatta solo una? tosscità?

Io e Severino questa settimana siamo stati intasatissimi di controlli e consulti.
dalla tac è emerso un violento peggioramento al cranio (vi ricordate la boccetta?) e un leggero peggioramento in zona sacrale.
ovviamente questo è il risultato di due mesi di sosta in attesa dell'everolimus.
ora è tutto nelle sue mani.
In radioterapia, dopo un po di scetticismo si son convinti ad irradiare il cranio. Purtroppo ci sono delle liste di attesa, quindi prima di 10 giorni non si potrà cominciare.
Nanni, in qualità di rompiscatole quale io sono, ho due domande: ci sono controindicazioni tra rad001 e cortisone?
che ne dici della radioterapia al cranio?
Severino ha un'astenia incredibile, certo il caldo non aiuta ma a quanto pare è un effetto dell'everolimus. per il resto, sino ad ora non ci sono stati effetti tossici devastanti come era successo con il Nex. L'emocromo scende ma è ancora su livelli accettabili.

Lorenza, sei tornata?
Un saluto a tutti (non vi nomino ma vi ho tutti in testa)
:ciaociao:
ern

Perché lo meritate...
 

Scusa papà, se ti rubo un po' di tempo...

Eccomi qui, dilaniato dalla rabbia ma pronto a provarci. Eccomi qui, ammirato e riconoscente dinanzi a chi lotta già da tempo senza abbandonarsi mai.
Mi chiamo Domenico, ho 36 anni, sono Maresciallo dei Carabinieri, vivo a Benevento ed amo mia moglie. Di lei amo tutto, di lei amo la sua famiglia.
Come tutti, cercando una speranza, sono arrivato a leggere voi. Già prima e continuo a farlo, ho avuto tante informazioni utili sul forum di www.tumoredelrene.org.
Ho letto quasi tutti i vostri messaggi, non scrivo tutti perché non voglio dire bugie, ho saltato, per necessità ed urgenza, da pagina 121 a pagina 161 e poi da pagina 230 a pagina 270. Ma mi prometto e vi assicuro che, man mano che vi seguirò, leggerò tutto. Se poteste sapere quante cose ho copiato da quei post per prepararmi ad affrontare la lunga battaglia che mi aspetta, che aspetta mio suocero.
Voglio che sappiate quanto è incredibile leggere ciò che scrivete. Mi riferisco alle persone che stanno lottando in prima persona contro questo casotto. C'è in queste pagine una vostra storia diversa ma meravigliosa. Penso al signor Alberto, chi di voi non sa chi è. Bhe se tra 20 anni i figli della signora Silvia (dei quali uno dovrà chiamarsi Alberto per forza) avranno occasione di leggere le cose scritte da quel Signore, beh lo impareranno a conoscere, ad amare ed avranno da lui gli stessi tanti consigli sulla vita che qualsiasi nonno darebbe, che lui avrebbe voluto lasciare loro in eredità.
Beh, lo stesso vale per tutti voi, anche per coloro che scrivono qui le storie dei loro cari, dei loro congiunti. Se le persone che vi amano, se le persone che amate leggeranno mai queste pagine beh non potranno che avvicinarsi a voi abbassare il capo, sorridere ed accarezzarvi il viso, pensando a quanto siete grandi. Scriverò qui, scriverò tanto, nel tentativo di imparare, di sapere, di comunicare e... di assomigliarvi un po'.
Grazie, grazie di cuore per tutta l'energia che mi trasmettete, per il coraggio che sto cominciando ad imparare ad avere, per la voglia di vivere che avete e per la quale voglio avere rispetto. Spero di riuscire a dare il meglio di me, ma di sicuro ora riesco anche io a sentire più nitidamente il suono di una musica dolcissima che dice... NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI, NON SIAMO COSI' SOLI... DOMANI!
Con tanta stima, Domenico.

Cara Monia,
immagino che il signore dell'IEO sprizzasse simpatia,intelligenza e fosse fascinosissimo...ma ero a Padova.
Matilde e Domenico,
ho risposto ai vostri messaggi personali.
Caro Tommaso,
leggerti mi procura una sana "invidia titanio-carboniosa" mista a grande simpatia.
Cara Ernesta, ho fatto la prima flebo.
nessuna,al momento,tossicità.
per le precedenti radioterapie ho già esposto i risultati per il mio fisico.
ti saprò dare i risultati di questo ciclo dopo la prossima TAC.
Everolimus e cortisone non andrebbero associati.
in caso di necessità va bene singola dose di cortisone.
un caro saluto.nanni.

Notizie
 

Salve ancora a tutti.
Sempre nel tentativo di poter dare una mano, vi dico: Sono in contatto con um microbiologo dell'IRST di Meldola (FC). Una persona eccezionalmente seria e disponibile. Durante una nostra chiacchierata mi ha detto che presso loro stanno sperimentando, come terapia immunologica, il prelievo di campioni di sangue dalla persona in cura, la coltura in laboratorio dei globuli bianchi ed il loro "addestramento" a combattere le cellule tumorali, poi rimettendo il sangue, dopo un certo periodo, in circolo nel paziente. Così è detta sommariamente. Questa mattina ho richiamato il dottore per chiedergli se ci sono controindicazioni ad effettuare questa "terapia" in concomitanza con altre ovvero laddove le altre hanno terminato, almeno per ora, il loro ciclo di efficacia. Lo devo risentire oggi pomeriggio. Come dicevo prima tra due ore consulto allo IEO poi parto per ritornare a Benevento. Ci sono ancora per un po', poi ci sentiamo o sta sera o domani. Per noi sono giorni importantissimi: dobbiamo scegliere cosa fare ed io temo di non avere tutte le informazioni che sarebbe possibile attingere. Speriamo bene. Un saluto e... non siamo così soli!

Nanni hai mess privato (grazie)

Carissimo Domenico,
 

dal tuo scrivere appare, pieno di luce, il tuo animo sensibile.

E' per questo, ti assicuro, che già ci somigli. Solo chi ha un gran cuore, si ferma, colpito, a "bere" avidamente le storie degli altri, le fa' proprie e attinge da esse nuova forza. Questo è già un modo per combattere . Non siamo soli :ok:

Ciao a tutti. Ore 13.44, in attesa di "Beautiful". Oggi, dopo la "bella" mattinata, ho un estremo bisogno di cazzate televisive. Beautiful è l'ideale!

Nell'attesa, mi prendo un piccolo caffè con voi in Piazzetta.

Myta: goditi questo periodo di pausa dal Sutent!

Monia72: bella la notizia della Tac invariata! Facci sapere quando ti diranno la data dell'intervento!

Grandine: che figata lo scarico in carbonio!!! :act:che cos'è?:-[:-[ Molto maschile questo entusiasmo, lo stesso che abbiamo noi donne per un paio di scarpe! (io per la verità ho abbandonato i tacchi da anni, però ricordo l'emozione!)

Giuly: mi dispiace che Marco abbia già questi effetti collaterali. Quando sono venuti al Don, così rapidamente, l'oncologo ridusse il dosaggio al ciclo successivo..

Ern: mi dispiace che i controlli con Severino non abbiano dato buone notizie...però anche noi abbiamo avuto un netto peggioramento dopo la sospensione e credo che, una volta ripresa la terapia, le cose possano cambiare di nuovo in meglio...Bisogna aspettare e sperare, oltre a pregare...

Domenico: dici che dovete fare una scelta ma non sai quale perchè non hai ancora tutte le informazioni. A volte, bisogna solo fidarsi della persona che ci troviamo davanti e affidarci...i medici, sono loro e se un medico ci dà fiducia, allora forse è bene seguire lui.

Nanni e Franco: ciao ad entrambi! Franco, Nanni ha ragione, troviamo una soluzione per evitare che tu debba andare in mansarda, ci manchi troppo!!!

Latest news: nel frattempo è iniziato Beautiful e c'è una che piange con una matta nascosta dietro alle tende che vuole farla secca. Altro che relax!!! Spento la tv. Che palle!

Siamo entrati anche noi nel periodo di pausa da Sutent. Stamani il don ha fatto davvero molta fatica ad alzarsi e ieri sera, mi ha detto sua sorella che non è andata meglio. Si sta pensando di trovare un infermiere di quelli grandi e grossi per dargli una mano per la doccia la sera e la barba al mattino per quando è in crisi con la terapia. Lo abbiamo fatto spesso noi nell'emergenza, però mi rendo conto che, se dovesse cedergli anche solo una gamba, non riuscirei mai e poi mai ad evitare che caschi a terra.. Di fatto, lui vive da solo da sempre, e certo, uno può scivolare anche stando benissimo, però se dovesse capitargli qualcosa adesso, Mamma Curia lo mette subito nella sua bella casa di riposo per gli anziani...un invitante stanzino con vista muro e bagno cieco! Oltre a tutto, bisogna anche preoccuparsi di poter mantenere il proprio alloggio. Che palle!> :o Pensate non possa capitare? Un sacerdote che per 40 anni ha dedicato tutta la sua vita e tutti i suoi soldi personali alla chiesa...è stato estromesso dalla parrocchia e dalla sua casa dopo un intervento alla vescica, con la scusa che oramai non può più vivere da solo! E' uno strazio, pur portandolo in giro, distraendolo, lui è davvero sotto shock. Questo non può accadere di nuovo.

Un abbraccio a tutti. Isa modello Lady Oscar:ciaociao:

Notizia
 

Terminato l'incontro allo IEO. Il dottore a chi interessa il nome tranquillamente lo posso dire ma credo sia meglio in privato.
Ha detto le solite cose, la diagnosi è abbastanza complicata etc. etc. etc.
La sua risposta è stata come medicinale: SUTENT che dice è la terapia standard per il RCCm oggi.
Nulla di nuovo quindi.
A Roma al San Camillo incontro con la Dottoressa per il protocollo sperimentale. Non so darvi informazioni più dettagliate perché aspetto di parlare con mio cognato e mio fratello che sono andati.
Intanto telefonata per programmato ricovero all'INT di Milano. Previsto ricovero per inizio terapia (Sutent? boh?) lunedì 22.
Dal 23 al 26 c'è il congresso a Milano. Qualcuno di voi ci va? Io voglio.

Per quanto riguarda le notizie dall'IRST di Meldola (FC), non ho fatto in tempo a richiamare. Il Dott. era già andato via. Devo richiamare lunedì.
No, NON SIAMO COSI' SOLI...

Saluti, Domenico.

Eccomi ancora!!!!
 

Incredibile, Edo alla consolle di nuovo!!!!!
Grazie carissima Monia per l'invito a scrivere più spesso, confesso che spesso lo faccio con la mia disgrazia (Paola ndr). Sono felicissmo per il tuo esito tac, quanto ti capisco!!!!!...attesa snervante ma quando ti dicono che è ok...ti riprendi 10 anni di vita!!! AVANTI COSI' TUTTI INSIEME. Caro Domenico, mi piace come ti esprimi. Ti dò una chicca. Il sig Alberto, dico meglio ALBONF,era anche lui maresciallo dei carabinieri, congedato,non per sua volontà, subito dopo aver scoperto la bestia.Io e paola abbiamo avuto la fortuna di parlare per telefono molto spesso, ed il privilegio di conoscerlo di persona in quanto in cura entrambi a Pavia. Grande il mitico GURU ALBONF:act::act:Ti vogliamo bene!!!
Franco non farci preoccupare mannaggia fatti sentire, se domani ho un pò di tempo libero, credo di sì visto le vendite penose, ti chiamo, amico mio!!!
TOMMASO, non poteva mancare lo scarico!!!! Ricordo il mio VTR 1000 ne aveva due laterali!!!! in galleria, polso a martello, suono delizioso per le orecchie degli intenditori. Avevamo un giubbottino con scritto SE SEI INCERTO...TIENI APERTO!!!. Che banda di matti! Oggi su internet ho trovato l'auto dei miei sogni... una Citroen 2cv Mehari (da tenere al lago)...arancione del 1970, mia coscritta...speriamo vada bene l'offerta che gli ho fatto, ti tengo informato.
Fioraia sei grande, quando ti leggo mi metti sempre il sorriso!! Grazie, anche se il paragone carbonio/scarpe non è molto condiviso!!!
ERN un abbraccio a te e Severino, forza everolimus..
Un welcome a Katy,siamo una bella famigliola...un pò allargata.
Un abbraccio a tutti....e buon weekend!!!!!

Caro Nanni, quel signore ero distinto, serio e tutto intento alla lettura dei quotidiani, anche sportivi, ma somigliava davvero tanto al Nanni "della Bandita".:confused:
Domenico il tuo adoperarti per tuo suocero ti fa onore e sicuramente la forza, la determinazione e l'ostinazione che stai mettendo in questa disavventura faranno sicuramente bene a quello che tu chiami papà: è importante essere circondati di affetto, ma anche di persone che si battono per te, danno sicurezza e fanno sentire protetti.
Isa sicuramente anche la tua ironia e la tua simpatia sono un'ottima cura, per il tuo Don e anche per noi. Grazie
Franco fatti vivo. A te e a Nanni volevo chiedere se per voi è normale la riduzione della mia tiroide, anzi, quasi atrofizzazione: a Milano dicono che visto che faccio Sutent praticamente ininterrotamente dallo scorso settembre, è normale!!!! Perchè allora non mi hanno mai fatto fare dei controlli??:mm:
Oggi pomeriggio ho dormito praticamente sempre: mi sono messa sul divano dopo pranzo per far sgonfiare le gambe e mi sono addormentata senza accorgermene e mi ha svegliata mio marito questa sera alle 18,30. La mia piccola è in trasferta da mia madre, così, stando sola, non mi sono accorta di nulla. Ancora di più adesso capisco che lei è la mia cura. Mi dicono che con questi valori della tiroide dovrei stare sempre stanca e a letto e sicuramente se non ci fosse stata Veronica lo avrei fatto e sarei caduta in una tremenda depressione già da molto tempo. Le devo comunque la vita, nel senso che è lei che mi da la forza per affrontare tutto e combattere.:ciaociao: