ciao alberto ascoltero sicuramente il tuo consiglio anche perche fortunatamente luigi non ha preoblemi di glicemia o altro le sue analisi sono perfette,ha solo le piastrine basse a 75000 dicono che sia normale per la sua patologia. vorrei chiedere consiglio a voi che sicuramente saprete darmi,luigi purtroppo non sa la gravita della situazione e io non so come affrontare la cosa vuole collegarsi con il pc per vedere gli effetti collaterali del nexavar io cerco di sviare il discorso non perche non voglio ma perche si dice il peridio di vita che potrebbe avere e cio mi fa paura,premetto che lui e un tipo molto forte di carettere. secondo voi e giusto che lui sappia? chi piu di voi puo darmi un consiglio,spero di essermi spiegata bene perche non sono brava ne in italiano e ne con il pc.un saluto a te caro alberto sempre presente a matilde a ciocio e tutti gli altri ciao a tutti gli amici della piazzetta giusto!!!!!!

Rosa, te lo dico in un flash, non c'è errore perggiore che si possa fare di tenere nascosta la verità all'ammalato. Nel tuo caso, penso che Luigi, abbia mangiato la foglia e vuole vederci chiaro, per cui, quale occasione migliore per farglielo sapere. Credo che lui sia già consapevole della gravità della situazione, se no cosa gli interesserebbe andare a spulciare le proprietà del nexavar? Tuttavia, con il nexavar si potrebbe compiere quel mezzo miracolo di risollevare le sue sorti, vivendo più a lungo di quanto ognuno di noi riesca ad immaginare. Quindi, lascialo fare con il pc, non stare li a cercare di proteggerlo, talvolta questi tentativi procurano più guai di quanto ne procura il male medesimo, ciao ed a risentirti.

Cari amici ho scoperto da poco questo forum..
mia madre ha avuto un GIST (tumore gastrointestinale) che ha recidivato 2 volte. Dopo la seconda volta abbiamo cominciato il glivec che ha bloccato tutto per circa due anni.
Ora l'equipe del dott. Casali dell'istituto tumori di Milano ci propone la seconda linea: il sutent.
Ho già letto sul forum alcuni dei vostri interventi.
Molti dicono di aver avuto esperienza con questo farmaco per risolvere altri tipi di tumori.
Vi chiedo qualcuno ha un problema simile a quello di mia madre?
Come si sta comportando?
Ci hanno detto che il sutent statisticamente è efficace per sei mesi (anche se ci sono casi in cui la malattia viene bloccata per alcuni anni).

Chi mi aiuta?

Grazie a tutti!

per Topinanbour: ne ho parlato con mia mamma, lei sarebbe felicissima di darti le pastiglie!!
prossima settimana va a ritirare le nuove per il nuovo dosaggio e per sicurezza chiede se deve ridarle. (per non avere problemi, non sia mai che poi un giorno le dicano che doveva ridarle e poi ci tocca pagarle...)
aspettiamo cosa ci dicono e poi ti faccio sapere!!!
comunque l'ultima volta la farmacista non le ha rivolute....

effettivamente poi pensandoci è veramente uno spreco.....noi prendiamo le botticine e quelle che avanzano neanhce le rivogliono...con quello che costano...
comunque mia madre ne ha due boccette nuove
spero che non le rivogliano, sarebbe un bel regalo di natale da farvi!!!

un abbraccio

Ehjlà bella gente!come state?spero bene...Questo è un periodo un po triste si commemorano i nostri cari morti, il papà se n'è andato da nn molto ,in seguito ho perduto mia mamma dopo una lunga malattia.Bellissime foto,è vero riuscire a dare un volto reale tutt'altra cosa.Complimenti ai giovani sposi ,bellissime coppie,x ern anche l'abito e si conosce anche il suo adorato papà...Nanni assolutamente immaginavo questa fisonomia hai una figlia meravigliosa sai sembrate uscire da una rivista americana complimenti a tutti quanti!!!!Alberto te mi sembra di conoscerti già,ma forse mi sbaglio perche quando ti ho intravistoavevi una foltissima chioma e nn solo ma anche un baffo da vero ungherese!sicchè sei alla fine del 20imo...oggi ho letto anche tante belle notizie circa Myta e giulietta menomale..Rosa ciao!sei sicura che tuo marito nn sia a conoscenza del problema,magari nn saprà in dettagli la cosa.alcuni vedi Morgan sanno tutto ma nn gli piace parlarne questo nn significa che nn sono preparati a co0mbattere.la piazzetta è questo posto dove scriviamo Rosa!!!!virtualmente immaginiamo di incontrarci in un paese dove c'è una piazzetta popolata da molti amici dove raccontano le vicessitudini senza ne paura ne vergogna senza pensare alla grammatica o chissacchè..si festeggia si brinada e si piange tutti assieme il motto uno x tutti tutti per uno

Sai Rosa alla fine anche se dovesse leggere sul pc sui tempi previsti concessi da questo genere di malattia,tu devi fargli capire che è vero che i tempi sarebbero stati quelli se nn avessimo avute queste nuove possibilità tipo il nexavar (e vai con la pubblicità!)del resto se a lui piace sapere essere al corrente fai bene a fargli fare quel che si sente Ciao Valina da tanto che nn ti si leggeva che bello la tua solidarietà,saluti a mamma!Laura che grande Artico l'ha vista brutta questa volta hai fatto benissimo!!Ci sarebbe davvero da sfogarsi ben bene su questi sistemi che hanno...però meglio tacere!tante nuove conoscenze,ma rimango ancora straniata dal fatto che i veri sutentini son sempre dimeno che stranoeppure dicon in oncologia che sta succedendo un finimondo con questo tipo di tumore al rene tanti casi nuovi! e qua nn si vede tanto trafficoli manderanno tutti in sperimentazione!!!!boh! Il nexavar sorafenib si fa MoRGAN Rosa come tuo marito!noi abbiam fatto come i granchi a marcia in dietro!chi parlava del farmaco della bayer??il nexavar lo è probabile che sia una sperimentazione di quello con altro???chissà speriamo che esca qualcosa di nuovo ancora a + tardi baci baci!!!

carissimi alberto matilde e gli altri che hanno saputo consigliarmi al meglio ho gia parlato con luigi e gli ho detto che lo aiutero nella ricerca su internet per il nexavar (lui non sa usare il pc ) e lo lasciero fare poi vedremo. avete ragione e giusto che lui sappia, volevo solo aiutarlo a non soffrire. matilde a quanto ho capito morgan prende il nexavar anche lui e dimagrito? che altri sintomi ha luigi oltre a questa perdita di peso ha trovato solo giovamento da questa cura spero che anche per morgan vada bene un saluto a tutti a che ora c e l appuntamento nella piazzetta? forse sto imparando!!ciao a dopo.

Myta che bella notizia!! Eravamo tutti col fiato sospeso in attesa di notizie. In effetti una bella pulizia chirurgica, laddove fosse risolutiva, non sarebbe male. Comunque ora godetevi questo momento magico. Ogni volta che faccio la Tac è come sostenere un esame all’università. Provo le stesse emozioni e lo stesso stress nell’attendere l’esito, poi il grande sospiro di sollievo.
Rosa, abbiamo capito che non sei Italiana. Di dove sei? Comunque te la cavi abbastanza bene con l’italiano. Sono dell’avviso che Luigi debba sapere tutto, nei minimi particolari, anche quelli più crudi e crudeli. Non parlerei di aspettativa di vita. Nessuno può sapere come il nostro organismo, aiutato dal farmaco o dalla medicina, riesca a contrastare il male. A me, nel 2002 dopo un trapianto a Milano, mi diedero il 50-70 % di probabilità che il mio sistema immunitario riuscisse a contrastare l’avanzare del tumore. Dopo 6 mesi ero in remissione completa, non c’era più nessuna traccia di tumore e sono andato avanti così per 5 anni!! Come vedi tutti possono sbagliare e indovinare la durata della vita è come azzeccare una combinazione vincente al superenalotto. Quante persone perfettamente sane muoiono per infarto, ictus o incidente? Nessuno di loro avrebbe mai pensato che la loro vita cessasse così presto e così di colpo. Aiuta Luigi a parlare del tumore, non è un tabù né una vergogna, bisogna accettarlo e combatterlo con tutte le forze. E se Luigi è forte come dici lo farà e vincerà. La piazzetta Sutent è un posto immaginario che abbiamo creato. È simile a una piazzetta di un paesino o di un grande centro commerciale se preferisci. Ci sono panchine e un muretto dove sedersi e parlare con gli amici, ci sono alberi, piante e fiori e un bar con tavolini dove ci troviamo a bere l’aperitivo, il caffè o altro. Non esiste un orario di appuntamento. Quando ci va di parlare, di salutare gli amici, lo facciamo. Siamo molto liberi.
Fab (Fabbrizio?) ti do il benvenuto (che triste saluto in queste circostanze) in piazza. Non so, mi pare che non ci sia nessuno con il GIST, se potremmo rispondere alle tue domande, mi auguro, per il bene di tutti noi sutentini, che chi ti abbia detto che il farmaco agisce efficacemente solo per sei mesi si sia sbagliato di grosso (spero tanto non siano stati gli oncologi che seguono tua madre!). Esempi contrari ce ne sono vedi Alberto, Nanni, Bobo ecc. Rimani con noi, continua a scriverci e forse ne sapremo di più.
A tutti gli altri un caro saluto, una dolce notte, una buona domenica. Ciao Franco
PS oggi ho ricordato mestamente i cari genitori delle nostre amiche Laura, Anna, Valentina, Maddy ecc. spero che il tempo lenisca le vostre pene nella certezza che i vostri cari papà sono in compagnia di tanti angeli (tra cui i miei genitori) in un posto meraviglioso.

Cara Rosa ,l'unica cosa che posso dirti qua tutti dimagriscono !!!la differenza è che chi fa il sutent : lo assume28gg e 15 di pausa.il nexavar va preso senza fare pause ,quindi niente recupero. nn mi hai detto o nn ricordo se tuo marito è stato operato perchè anche subire un intervento ,la convalescenza ,per il recupero un po ci vuole!

macche sono italiana de roma e propio che io e l italiano siamo sempre stati un po ostili e poi non e facile esprimersi scrivendo almeno per me,mi adatto percio perdonatemi gli errori. ti auguro che tutto vada sempre bene (anche a tutti gli altri s intende ) poi con il pc che te lo dico a fa sono una frana.una dolce notte a tutti ciao a domani ora un bel orzino e poi a nanna

cara matilde purtroppo luigi non ha avuto l opportunita di essere operato perche inoperabile comunque faccio come mi avete consigliato vivo la vita giorno per giorno come viene e ci godiamo al meglio i giorni buoni .mi piacerebbe condividere con te gli effetti del nexavar visto che a quanto ho capito lo assumono solo luigi e morgan in questa piazza un saluto a te e morgan

In questo momento si Rosa ma altri lo hanno preso x alcuni periodi!Ma come effetti son come il sutent vedi Franco Alberto.chi + chi - son gli stessi!comunque nn mi offrire l'orzo ,a me nn piace ma se c'è un pasticcino o una pastarella vabene lo accetto!!Domani mattina se passi di piazzetta ti lascio pagata la colazione sia a te e chi si può soffermare notte Rosa!!Anche a Luigi

LA TAC E' ANDATA BENISSIMO......e' quello che volevamo sentirci dire! bene MYTA avanti cosi'.
Cara ROSSELLA che bell'abito e che bella sposina! Hai un anno meno di mio figlio Valerio. E' vero il tuo babbo sembrava piu' emozionato di te. Il libro io lo sto trovando molto interessante, ho quasi finito di leggerlo, io che di solito sono molto lento, penso che porti dei buoni consigli, frutto di un esperienza vissuta sulla propia pelle, insomma la terapia va aiutata, per ottenere dei risultati sempre migliori.
Bella la foto in cui vediamo NANNI e la sua dolce bambina.
Benvenuto a FAB, brrrr... un brivido per quei sei mesi....
Buonanotte Erminio.

Ragazzi, oggi mi sentivo un cardellino e pertanto ne ho approfittato per andare a fare il consueto giro amici del sabato che non facevo ormai da molto tempo. Nel frattempo mi è arrivato un messaggino sul cellulare, indovinate chi era? Paola&Edo, i quali trovandosi sulle sponde del lago a trovare la loro Nonnina non potevano collegarsi per salutarci, quindi hanno pensato bene ad inviare l’sms per mandare i saluti a tutti, non vi pare un pensiero carino??? A me, più che carino!!!

Matilde, vacci piano con quelle pastarelle, se no, diventi un barilotto, poi quando cominci a rotolare chi ti ferma più?

Per fortuna che Franco mi arriva puntualmente in soccorso, così io, un po’ sfaticato non debbo stare a rispiegare qualche cosa. Rosa, le parole di Franco non sono certo il Vangelo, però tienine conto come se lo fossero, vedrai che piano piano tutto ti tornerà più chiaro ed insieme a Luigi potrete affrontare al meglio la malattia. Per quanto riguarda lo scrivere più o meno correttamente, non ti preoccupare, io è da quando andavo in 1° elementare che mi sforzo di farlo ed a tutt’oggi non ci riesco, quando comincerai a conoscere bene la tastiera vedrai che qualche apostrofo si andrà ad inserire da solo!!!!!

Erminio, ultimamente racconti molte cose, ma non ci dici come ti senti, io spero benissimo, mi serve la tua conferma!!!!!

Fab, ti ho lasciato per ultimo di proposito e per prestarti più attenzione, innanzi tutto benvenuto tra noi, come vedi qui abbiamo formato una bella famigliola, come se ci conoscessimo da sempre, per cui ci farebbe molto piacere che anche tu e tua madre ne faceste parte. Veniamo alla malattia di tua Madre, che io sappia, quando è stato ideato e sperimentato il sutent è stato appunto per il Gist, strada facendo se ne sono accorti che funzionava per l’epatocarcinoma ed anche per carcinoma renale a cellule chiare; ora si stanno accorgendo che potrebbe funzionare in altri tipi di tumori magari associato con altri farmaci, ormai penso che questa sia per il prossimo decennio la strada che intendono percorrere con la ricerca, aggiustando ora il tiro di qua ora di la, fino a che probabilmente, oltre che a tenerlo sotto controllo riescano a sconfiggerlo del tutto. Io penso che a tua Madre gli stanno applicando con il sutent la giusta terapia, vedrai, che a parte gli effetti collaterali un po’ pesantini, ne trarrà giovamento in termini di sopravvivenza. Per quanto mi riguarda, ad oggi, sono 28 mesi che lo assumo. Nanni per esempio, che è stato suo malgrado il pioniere del sutent, se non sbaglio è arrivato intorno al 25° ciclo, arriverà lo STOP anche per me, però siamo fiduciosi ed andiamo avanti. Ultima considerazione e poi mi fermo, se vi fossero possibilità operatorie, un mio consiglio sempre spassionato è sempre quello di farsi operare, viceversa, rivolgendo prima lo sguardo verso il cielo, ci affidiamo al sutent e che da lassù ce la mandi buona! Un caro saluto, ed un grande in bocca al lupo per tua Madre.
A tutti una felice notte.

Il mio primo pensiero vola lontano tra le stelle, per tutti i nostri cari che non sono più con noi. In particolare all'ultimo che ci ha lasciato: CIAO CARLUCCIO!

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Grazie Nanni per la precisazione sull'imbecillità: forse voleva avere l'ultima parola con me ed ha esibito argomenti sui quali non potevo contraddirlo. Meno male che ci hai pensato tu! P.S. (che occhioni immensi tua figlia! E tu, mi ricordi tanto un bel capitano di lungo corso in quella foto.... Hai anche una vaga somiglianza con Luciano De Crescenzo. Tu sei più bello naturalmente!)

Alberto, Giuly, Franco, Erminio, Matilde= grazie per le vostre parole di solidarietà. In effetti martedì mi sono proprio sfogata!

Myta: bellissime notizie. Godetevi questi momenti stupendi.

Alberto: non so perchè, ma sento che stavolta l'asma ti darà tregua! Fammi sapere se c'ho preso!

Stasera, al bar della piazzetta, leviamo i calici al cielo: verrebbe da dire "alla salute" - non foss'altro che a "Loro" della salute non importa più nulla. E allora chiediamogli di sorvegliare la nostra. Mi pare quasi, tra le nuvole e le stelle, di vederli sorridere per tanta terrena stupidità.

Buona domenica, cari amici.