Carissimi amici eccomi qui. Oggi ho ritirato gli esami del sangue fatti ieri. Ho le piastrine sotto i tacchi (89) e i globuli bianchi pure!! Che siano queste le cause della fiacchissima stanchezza della settimana scorsa? Tutto sommato questi ultimi gg di sutent sono stati più leggeri della settimana scorsa. Per fortuna oggi è l’ultima pasticca! Domani visita oncologica di fine ciclo e, se le piastrine non saliranno, presumo che tra 15 gg non ne comincerò un altro.
Nanni è andato tutto bene oggi pomeriggio? Spero proprio di si.
Edo, Nanni ti saluta e contraccambia. Come sta Paola, visto che è un po’ che non scrive… data la tua inusitata intraprendenza informatica:-\. Ciao a tutti e due.
Cara Matilde, sono tanti quelli che la memoria ricorda ma che non si fanno vivi da tempo: Marco un delfino, Linda Universitaria, Fab, Paolo51, Leo77, Cris105, Franco Pomy, MonicaG, Charmel Carmelo, Zaza78, e Gelsomina che dava notizie del mio conterraneo Bobore e altri che non ricordo…. Ragazzi so che ci leggete, allora perché non vi fate vivi come ha fatto la nostra amica Rosa66 che finalmente ha avuto la forza di scrivere ed uscire allo scoperto? Ti do un caloroso benvenuto tra noi. Qui troverai, oltre a qualche consiglio dettato dall’esperienza, anche tanta solidarietà per te e tua madre. Metti da parte ogni scrupolo dettato dal fatto che non usi il PC perfettamente, col tempo e l’uso imparerai, e comunque a noi va bene anche così.:fiufiu::act:
Franca mi piaci ogni giorno di più: sono poche le donne che sbandierano ai quattro venti la propria età con tanta felicità e disinvoltura, devi essere proprio speciale e splendidamente in forma!:-X
Buona notte a tutti, ci sentiamo domani con le ultime novità Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Il primo pensiero è per Simone: non devi aspettare nessuno che riempia quella parte di cuore o di stomaco che tuo padre ha lasciato vuoto, perchè in realtà lui resterà per sempre dentro di te e con te.
Un benvenuto a Rosa66, continua a stare con noi.
Isa credo che tu stia già usando quella bacchetta magica perchè ci regali spesso dei sorrisi e sicuramente ne regali al tuo Don. Sei forte!!!
Franco ma ste piastrine non tornano se sentono il profumo di una bella grigliata??? Non sanno cosa si perdono!!!!
Serena nottata a tutti:ciaociao:

guai se non ci fosse il forum ....
 

amici , proprio vero quello che dice il ns caro Franco , scrivete pure cari amici che leggete ...non abbiate timore ...qui ci sono tanti amici ...io penso che sarebbe veramente un guaio se non ci fosse questo forum ... guai e guai se non avessi i miei cari amici che mi ascoltano , che mi consigliano anche senza saperlo a volte ... quante e quante cose ho imparato e risolto con voi accanto : grazie a tutti ! Grazie di esserci sempre ! Benvenuta Rosa . Come sono vere le cose che dici ISA , chissà perchè le persone non si fanno davvero mai un pò gli affari loro .... questo week end sono stata nuovamente presidente del seggio elettorale e tutti mi chiedevano di papà e di come lo vedono triste , magro , deperito .... che bel conforto eh ??? Pazienza alziamo le spalle e teniamo duro ! Oggi ritiro sutent e domani si ricomincia con dose 37 mg. Papà è veramente molto triste , deluso piuttosto dal fatto che dopo 6 mesi di cura non c'è stato un minimo miglioramento . A volte io e mamma ci domandiamo se è giusto tenerlo un pò allo scuro della sua situazione precisa .... il NON SAPERE poi , nel momento in cui scopri che non c'è stata e non c'è guarigione , ti lascia più l'amaro in bocca ! Uno speciale saluto a PICCO.LINO , mi piacciono molto le cose che scrivi ... sei una persona sicuramente discreta e intelligente . Ciao a tutti ... Nanni Paola Edo , Matilde , Myta , Ernesta , Monia , Franca , Laura , Bobo , Tommaso , Lorenza ... e tutti tutti ... siamo davvero tanti ....

Notizia
 

Buongiorno signore, buongiorno signori.
Ieri papà si è ricoverato all'INT, questo perché non era il caso di indugiare ancora. Invece, magia delle magie, arrivati lì ci propongono l'adesione ad un protocollo sperimentale Avastin (Bevazicumab) + interferone contro Avastin + Rad 001 (everolimus).
Ve la faccio breve: per aderire al protocollo gli esami fatti da noi dovevano essere rifatti tutti e la terapia sarebbe iniziata tra circa 20 giorni, da eseguire sempre presso loro, etc. etc. Il tipo di protocollo è randomizzato (a caso viene stabilito che il paziente faccia uno dei due medicinali a confronto) a doppio braccio (o l'uno o l'altro) cieco (a quale medicinale si è sottoposto non lo sa ne il paziente ne il medico).

altra notizia: La dottoressa con cui mi hanno fatto parlare, a mia specifica domanda, ha detto che i protocolli hanno più o meno una sequenza stabilita nel senso che facendo Avastin + interferone Alfa 2a, in caso di fallimento potrebbe fare Sutent, Nexavar, Rad... Se facesse prima il Sutent non potrebbe poi fare Avastin + interferone!
Ci sono cose che capisco altre no, non polemizzo ma credo che avrò bisogno di capire cosa si può fare per cambiare un po' le cose. Cacchio, chiamo Pannella, è vero!!!

terza notizia : Ho chiamato Meldola, il dottore mi ha detto che chi si occupa della terapia, del quale mi ha dato nome e recapito, dice che solitamente loro effettuano questa terapia non in concomitanza con altre e quando le altre si sono rilevate inadeguate. Oggi chiamo e verifico meglio poi vi dico.

La scelta: abbiamo scelto terapia Standard, ossia Avastin + interferone Alfa 2a, per avere una possibilità in più... speriamo bene.

A Sisi e a chi soffre in silenzio: Vorrei poter abbracciare tutti quelli che hanno sentito la terra mancare sotto i loro piedi, tutti quelli che hanno tenuto per mano i loro cari che non ce l'hanno fatta. Vado avanti e ricomincio a scrivere e a lottare, ma qui nessuno fa finta di niente..., non si lasciano le persone in terra spostandosi un po'. Qui non esiste indifferenza, l'ho sentito fortemente leggendo migliaia di messaggi condivisi. Esiste il desiderio di lottare, di credere nella possibilità che anche il condividere l'esperienza ed il dolore può dare. E lo si fa per tutti, per chi ne ha bisogno, per chi ci ha provato, per far si che la loro non sia mai una vera sconfitta, perché la vittoria di uno possa essere la vittoria di tutti. Qui, lo sai, NON SIAMO COSI' SOLI...

con affetto, Domenico.

amici..
 

Ciao a tutti amici,
io, Paola, non vi abbandonati, anzi...siete sempre tutti nei pensieri e nelle mie preghiere... sto solo lasciando 'spazio' a Edo e sono lieta che finalmente sia lui a scrivere alla console!!!!! :-D

Vi auguro una buona giornata... un abbraccio

vi dedico una poesia di Madre Teresa:

Tieni sempre presente che la pelle fa le rughe,
i capelli diventano bianchi,
i giorni si trasformano in anni.

Però ciò che é importante non cambia;
la tua forza e la tua convinzione non hanno età.
Il tuo spirito e` la colla di qualsiasi tela di ragno.

Dietro ogni linea di arrivo c`e` una linea di partenza.
Dietro ogni successo c`e` un`altra delusione.

Fino a quando sei viva, sentiti viva.
Se ti manca cio` che facevi, torna a farlo.
Non vivere di foto ingiallite…
insisti anche se tutti si aspettano che abbandoni.

Non lasciare che si arruginisca il ferro che c`e` in te.
Fai in modo che invece che compassione, ti portino rispetto.

Quando a causa degli anni
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!



:ciaociao:
Paola

Vorrei aprire una nuova discussione
 

Volevo chiedere all'amministratore se mi sarà possibile, quando papà dovesse iniziare la terapia Avastin + interferone, di aprire una specifica discussione. Solo per la utilità di poter racchiudere in quella indicazioni specifiche sul trattamento. Naturalmente questa "piazzetta" rimane il motore da cui attingere tutta la forza necessaria a lottare, sarebbe un voler fare di più.

Domenico

protocolli
 

Caro Domenico,
si parla di protocolli "unificati" e linee terapeutiche codificate e obbligatorie...
personalmente ho fatto:immunoterapia per 2 anni,Sutent per 2 anni,Everolimus per circa 7 mesi e ora...Avastin+interferone Alfa 2a.
un amico anestesista mi dice che negli USA, in molte strutture primarie ,l'interferone non viene più prescritto...
terapie combinate,con associazione di più farmaci,che come bersaglio mirino a colpire più recettori...nei protocolli clinici ufficiali non sono contemplate...
mi sorge,a volte,il dubbio che questa "giostra"più che al paziente sia diretta dalle multinazionali farmaceutiche.
e mi pare anche di capire che,a seconda dei vari centri,la stessa musica sia interpretata con accordi diversi.
Caro Franco,
ottimo il consiglio di assumere 1 ora prima L'antipiretico.37.6 la massima febbrile...
un caro saluto.nanni.

Quanto scrivete!!!! E' mezz'ora che leggo!!!!
Per prima cosa....Simona sono profondamente addolorata per la scomparsa del tuo papà, ma credo che se ne sia andato con tutto il miglior conforto che voi avete potuto dargli.
Per quanto riguarda i protocolli e le terapie, sono perfettamente d'accordo con Nanni. In prima ipotesi, a me, era stato preso anche in considerazione Avastin+interferone Alfa 2a, ma a detta dell'oncologa avrebbe potuto provocare effetti collaterali maggiori rispetto al Sutent, tipo trombosi e simili e poi se non funzionava non avrei potuto passare al sutent in quanto, secondo lei, la sequenza era: Sutent, Avastin e poi altri che non ha nominato, ma che presumo uno fosse Everolimus.
Alla scoperta di questa mia recidiva, sono andata in un solo centro, non ho voluto girare mezz'Italia, ho deciso di riporre tutta la mia fiducia all'oncologa che mi ha vista per prima. Devo dire che la mia fiducia è stata corrisposta, è un centro piccolo, l'oncologa disponibile e preparata, prenotano tutto loro, io ed gli altri pazienti non ci sentiamo nè cavie nè numeri.
Tra l'altro io assumo il Sutent alla sera dalle 22:00, perchè, assumendo il gastroprotettore al mattino, devono passare almeno 12 ore tra i due farmaci, altrimenti il Sutent non verrebbe assorbito.
un abbraccio a Rosa e un bacio a tutti gli altri.
Adriana

Caro Domenico preparati, o meglio prepara tuo suocero, alle reazioni all’interferone. La più violenta consiste in fortissimi brividi di freddo con febbre alta che compaiono circa 2 ore dopo la puntura. Ti consiglio, per esperienza, di fare assumere una compressa di paracetamolo 1000 (tachipirina) un’ora circa dopo la puntura, così la febbre ed i brividi saranno meno forti. Per quanto riguarda i protocolli penso che ogni ospedale segue un prorpio pensiero “protocollato” ed archiviato. A quanto pare qui a Padova hanno idee diverse da quelle dell’INT. Un caloroso augurio a tuo suocero. Oggi visita oncologica. Per il mio oncologo i valori delle piastrine e dei globuli (bianchi e rossi) sono compatibili con la terapia. La fiacca estrema secondo lui dipende dalla fine di assunzione del cortisone che dava una certa "carica". Consiglio medico: vivere all'aperto, in compagnia ed essere tranquilli e "felici". Non mi ci vuole un grande sforzo per questo stile di vita: è il mio!! Per quanto riguarda la creatinemia quasi normale (129 su 127 range max) mi ha detto che dipende dalla dieta moderata (!!!!) che faccio. In effetti la grigliate e la carne la mangio una o due volte al mese, per il resto: verdura, frutta, pasta e riso (in insalata fredda o con pomodoro e basilico entrambi freschi di orto), formaggi freschi e non stagionati, pochi grassi, poche proteine ecc.
Ciao a tutti e buona serata da Franco :ok::ciaociao:

Caro Franco, sono felicissimo di sentirti abbastanza bene,domani prendo la mia ultima pillolozza ed inizio la sospensione e se non ricordo male il sutent lo assumiamo piu' o meno nelle stesse date,quando la sospendi tu? Complimenti per la tua sana alimentazione,io mi rovino tantissimo con il pane a tavola che io adoro. La creatinina io l'ho quasi sempre a 150. Dovrei stare piu' attento....
Domenico e Nanni purtroppo e' vero che noi siamo nelle mani delle case farmaceutiche,lo stato investe pochi soldi nella ricerca....quando un giorno decideranno di risparmiare dei soldi per la cura dei malati forse ci saranno studi proiettati nella guarigione definitiva della malattia e non al consumo cronico di medicinali che ci fanno sopravvivere per un periodo "x" riempendo le tasche delle case farmaceutiche che fanno la legge dentro gli ospedali.
Il lato positivo della faccenda e' comunque che esiste la competizione tra le case produttrici e si spera che ci vogliano far campare a lungo per utilizzare i loro prodotti.
Forza Manu71,andiamo avanti....!!
Devo portare le bimbe a ninna,buonanotte a tutti!

Ciao a tutti,
un benvenuto a ROSA66, devo dire anche io sono nuova e per alcune settimane ho avuto timore a entrare nella piazzetta, non so neanche io il perchè, poi mi sono detta l'UNIONE FA LA FORZA, e così sono quì.

Sto ancora aspettando l'esito della TAC. Per quello che capisco non sembra peggiorato, ma aspetto che l'oncologa me lo confermi, speriamo. Vediamo se ripartiamo con l'ennesimo ciclo di SUTENT oppure no (sono ormai 2 anni che papà lo fa).

Cara MATY71, anche io mi chiedo spesso se sia giusto non dire del tutto al mio papà tutta la verità, e per un certo periodo anche mamma non sapeva tutto, però penso che con il carattere di papà per lui sarebbe la fine. Così faccio finta di nulla e litigo con lui tutti i giorni come facevo prima, almeno quello non è cambiato.

Sono d'accordo con Grandine72, siamo nelle mani delle case farmaceutiche purtroppo, ma soprattutto della scarsa considerazione che in Italia si ha della ricerca scientifica, in tutti i settori.

Vi lascio anche io, devo portare pure io le pupe a nanna.

Un saluto a tutti. Katy

News
 

Buongiorno,ho appreso stamani dal giornale che il Dott.BRACARDA non è più a Perugia,ma è il nuovo primario ad AREZZO e ha già iniziato su 10 pazienti con tumore renale nuove terapie e inizierà nuove sperimentazioni.
Per l'assunzione SUTENT,provate dopo pranzo,ripeto a Marco va meglio e non ha bisogno del gastroprotettore. Domenico,preparati,l'interferone,come l'interleuchina2 è una brutta bestia,saranno notti atroci,parola di chi l'ha provato.Per Marco prendere la tachipirina prima lasciava il tempo che trovava,pertanto per non affaticare il rene, prendeva metà pasticca quando la febbre arrivava a 38 e 1/2. Aspettiamo fiduciosi...un abbraccio

Dr. Bracarda
 

Ciao a tutti!! Giuly e' vero,il dr. Bracarda dal 1° Giugno e' il primario dell' oncologia medica di Arezzo. E' un oncologo bravissimo specialista dei tumori renali,a Perugia era riuscito insieme al dr. Crino' ad avere tutte nuove molecole a disposizione,lui e' molto avanti rispetto ad altri e ha tantissima esperienza;diciamo che in tumori renali e' il riferimento del centro Italia.
Ho parlato con lui giovedì scorso e mi ha detto che per certi farmaci e' in attesa di autorizzazione dall' ASL8 di Arezzo. Nel mio caso avrebbe consigliato l'Axitinib terminata la storia Sutent ma non rientro nel protocollo perche' ho gia' usato il Sorafenib in prima linea,ha comunque eventualmente altri validi prodotti alternativi.......speriamo funzionino.
Altre volte ho consigliato lui come oncologo perche' e' veramente equilibrato nel dosare tutti i mezzi a sua disposizione.
Ciao a tutti e buona giornata!
Lorenza, hai visto che foto? Ti piace?

Grazie a tutti Voi.
Anche se ho avuto un momento di disorientamento per qaunto concerne la fede, sto tentando di fare pace con Dio e quando sara' fatta , preghero' per tutto il forum.
Un abbraccio caloroso.
Simona.

Ciao a tutti, cara Simona non solo dovrai pregare per tutti noi e noi faremo altrettanto, ma dovrai anche quando ne avrai voglia scendere in piazzetta ne saremo tutti felici.

FRANCO, FRANCO pensa a quando scriverò, oggi è il mio compleanno, ho 70 anni e inviterò tutti quanti in piazzetta ha fare una bella grigliata, ROSA apre il bar ed io la MACELLERIA e vi assicuro che la carne che vende MASSIMO (mio marito) è ottima ed io sarò orgogliosissima dei miei anni.

PAOLA, la poesia che hai mandato, è stata per me una flebo di ricostituente per l'anima e quando siamo sereni dentro, anche il fisico stà meglio.


ADRIANA, anch'io sono dieci anni che sono sempre nel solito centro, tra l'altro ottimo, ma dopo aver sentito parlare del Dottor BRACARDIA, se avrò problemi per continuare il SUTENT, forse ci andrò a parlare.

NANNI, scusa se non ricordo, ma anche te fai la cura sostitutiva per i surreni? Se è si, la dose durante le cure lasci la solita oppure l'aumenti?

DOMENICO, senz'altro avrai fatto la scelta giusta.

ISA, quanta pazienza ci vuole ha stare ha contatto con la gente, io delle volte arrivo a mezzogiorno e do di matto, poi penso che tutti chiedono notizie, non per curiosità ma per affetto (almeno lo spero), allora mi passa.

Saluto tutti specialmente i nuovi arrivati, a presto.

C'hanno dato il Sutent
 

L'ho capito solo ora, fanno così per poterti sorprendere ogni volta. Infatti dopo averci proposto una terapia sperimentale Avastin + interferone contro Avastin + Rad001 e dopo aver sentito che avevamo declinato l'invito e volevamo fare la standard, giustamente... c'hanno dato il Sutent.
Siete tutti meravigliosi e non meritate i miei sfoghi. Per questo motivo non mi turbo neanche più di tanto...
Vi tengo aggiornati.
Compresse da 50 mg, ancora non assunte, la cura comincia a casa.
Vi voglio un sacco di bene.

Un abbracco a Simona.

Grandine, che dici, gli si potrà fare una telefonata al Prof. Bracaglia? Per come lo hai conosciuto, intendo... o mi manda al paese di pulcinella?

Saluti, Domenico

P.S.: Secondo me li ha chiamati l'amministratore del forum... Lo spaventava l'idea che aprissi una nuova discussione :-P

Francuzzo.....
 

che ci sei andato a fare dall'oncologo? Lo avevo già detto io che avevi le piastrine sotto i tacchi e i globuli bianchi bassi (Mariella il mese scorso ti ha battuto sulle piastrine: erano 59!). Se continuo a far pratica studiando in questo forum mi danno la laurea ad onorem e divento collega di Nanni (scusate l'attacco di presunzione)O:-).

A parte gli scherzi, sicuramente ti sarà anche venuto a mancare il sostegno del cortisone, ma dubito che tu possa riprendere subito il sutent, non tanto per le piastrine (appena sospendi per 2 o tre giorni iniziano a risalire) quanto per i globuli bianchi che sono più lenti a recuperare. A Mariella le piastrine si abbassano spesso a fine cura ma questa è stata la prima volta che i globuli bianchi sono scesi oltre la soglia; infatti è un mese e mezzo che aspetta di ricominciare con sutent.:nono:

Se non sbaglio,correggimi Myta, anche GianMario ha avuto il problema dei globuli bianchi bassi e gli hanno dato da fare delle iniezioni (a mia madre non le vogliono dare :wall: ). Cmq Francuzzo, se anche ti dovessero dare per questa volta 1 settimana di riposo in più prima di ricominciare, approfitta per una minivacanza con la tua bella signora;-). Faccio il tifo per te, Capitano! O devo dire Maresciallo.....?:confused:

Cari Amici, questo fine settimana mi allontano dal forum e vado ad incontrare la nostra Dama del Lago, ossia Paola, in quel di Varese. Carissima Ciò-ciò (mi manca molto il tuo vecchio nick) non vedo l'ora di conoscerti di persona. Domani se non disturbo, ti faccio uno squillo a casa, così intanto ci sentiamo per telefono: dimmi tu l'orario migliore per sentirti.
Ovviamente spero che anche Edo sia con noi domenica ma capirò se preferirà riposarsi. Lorenza, tu che fai? Vieni a mangiare una pizza con noi questa domenica? Chi altro della Piazzetta vuole venire? Siete tutti invitati al mio spettacolo ( speriamo lo sia e di non farci prendere troppo dall'emozione: c'è una giuria cattivissima......)!
Isa, ma lo sai che dentro di te alberga una vena comica naturale non indifferente? Ogni volta che ti leggo ( episodio dell'arco all'americana e del biglietto sulla macchina dell'energumeno) mi passano tutte le paturnie e resto piegata in due dalle risate! Brava, continua così, con la tua solare personalità ed energia che metti nell'affrontare la vita.:ok:
Piccolino 73, ma il parere della Dottoressa del San Camillo di Roma? Che vi ha detto? Forse mi sono persa io qualche tuo post? cmq, auguri per la strada che avete scelto di intraprendere.

Al resto della TRUPPA, che non nomino perchè ormai siamo diventati una marea, una buona serata ed un appuntamento a martedì 1 luglio.
Vi abbraccio TUTTI.:ciaociao:

San Camillo di Roma
 

La Dottoressa Sternberg è in giro per congressi. Milano-Pavia. Cmq la dottoressa che hanno incontrato mio cognato e mio fratello ci ha chiamato mercoledì, non lunedì, ma papà era già a Milano.
Tutto rimane aperto e sono più agguerrito che mai. Mi affido alla D.ssa di Campobasso, indicata da noi come referente a quelli di Milano, per un motivo semplicissimo. E' quella di cui mi fido di più!

Comunque, la ricerca continua e chi si ferma è un caciucco!!!

Con affetto, Domenico

Globuli bianchi
 

Bravo Domenico, sei una persona molto positiva, leggo sempre con piacere i tuoi interventi.
E' vero, cara Laura, noi abbiamo una luuuuuunga esperienza in materia di iniezioni per "risollevare" i globuli bianchi, anzi, stranamente questo mese non ne abbiamo avuto bisogno e ne siamo molto felici... Il nostro oncologo ce le prescrive quando i valori scendono sotto i 2, 5 mc/L, in genere si sospende la terapia sotto l'1,5.
Un buon proseguimento di serata a tutti:ciaociao:

Caro Domenico,sono contentissimo che vi abbiano concesso il sutent come prima terapia . All' I.N.T.di Milano tra un anno arrivera' anche un'altro farmaco americano in sperimentazione che ha la stessa efficacia del sutent di cui non mi hanno voluto svelare niente,se pensi che in un anno il sutent avra' sicuramente ottimi risultati penso che potete essere abbastanza tranquilli tenendo pero' sempre le antenne dritte e tenendosi sempre pronti alle evoluzioni. Se vuoi contattare anche il dr. Bracarda puoi farlo e ti posso dare tutti i suoi dati,sono sicuro che anche lui sara' in linea con l' I.T.N. Le varianti nel modo di intervenire sul paziente sono in genere sui prodotti da usare in seconda linea oppure quando si tratta di decidere se usare o meno la chirurgia.
Oggi sono andato tutto il pomeriggio in moto in giro per le colline senesi, se penso a come stavo male questa mattina mi sembra di essere stato veramente miracolato. Posso andare a letto contento.
Cara Sisi,ti capisco molto bene perche' anche quando morì mia madre giovanissima di leucemia la fede nel signore sinceramente la persi ma,col passare degli anni ho avuto tante volte la dimostrazione che qualcuno dall'alto ci guida e ci aiuta. In questo momento e' difficile accettare questi momenti duri dove si sente la mancanza del babbo in casa,mancheranno le parole giuste in tante situazioni,pranzi,cene,manchera' tutto ma rimangono gli insegnamenti forti che ci hanno dato in vita. Il tempo aiutera'. Forza Sisi.
Vi saluto tutti!Buonanotte!

Un affettuoso saluto a Nanni, Monia e a Franca, unite nella preghiera!

Manu71, ciao! Si, davvero, ogni tanto bisogna fuggire al largo...Franca, spesso qui si chiedono notizie più per curiosità che per sincero affetto...è per questo che mi irrito!> :o

Domenico, credo che saresti stato un perfetto Sherlock Holmes! Eh Franco, un investigatore così, in certi casi, sarebbe stato utile, confessa! Franco, sono stata contenta di leggere il tuo buonumore e le tue buone notizie, oltre alla dieta! Preso nota...

PaolaeEdo, ma...non litigate mai per il pc? per chi arriva primo, modello "mio mio mio!!". Grazie della bella poesia di Madre Teresa

Purpose: anch'io tendo a scegliere la persona che mi dà fiducia e si ricorda del mio nome e non solo del mio caso. Per questo ci troviamo tanto bene a Casale, più che un reparto di oncologia, è una grande famiglia

Grandine, che dici, una gita in moto a Perugia? ;-)
Ti ho pensato ieri in macchina, sulla via Emilia...C'era la canzone di Luca Carboni, "Mare Mare", che iniziava con lui, voce suadente e profonda, un pò roca che diceva "Ho comprato anche la moto..."8-) e poi alla fine...arriva....al "Mare mare mare", ero tutta contenta:-D, con i finestrini della mitica Fusion abbassati8-), capelli al vento, mi sentivo quasi una figacciona persa nella contemplazione marittima finché, al culmine della canzone, cantando a squarciagola "Mare mare mare".....:fiufiu:cazzarola, ero.....all'Idroscalo!=-O Kreek!Avete presente il rumore che facevano le puntine dei giradischi sul 45 o 33 giri? Idem. Squallor! Altro che mare! Altro che moto! Altro che capelli al vento! Mi ritrovo davanti un camion, tubo di scappamento a manetta, e quando ha voltato...il tristissimo idroscaloooo!!! Kreek!Fine della corsa! Fine del canto!:-XBrusco rientro alla realtà!:confused: Avevo dimenticato di svoltare a sinistra.....:wall:un quarto d'ora di Cassanese zona Limito per rientrare...:wall:Sole, caldo torrido, umidità.:-[niente più mare né venticello!!! Manco un bar sulla strada per una bottiglietta d'acqua!!!!

Katy, aspettiamo con te l'esito della Tac, facci sapere...

Giuly, anche il Don prende il Sutent dopo pranzo e finora non abbiamo preso il gastroprotettore perchè neanche lui ha problemi di bruciori o indigestione. Cioè, io dopo aver letto il forum, l'ho comprato, però per ora è rimasto lì...:-[

Laura64 grazie, oramai, in assenza dei maschietti, chiederemo a te! W le donne!

Latest news: il Don sta un poco meglio da stamani, e io pure. Sabato matrimonio a Gozzano e a Valera Fratta. Uno è vicino a Novara e l'altro è vicino a Lodi. Domani pome quindi vado a Gozzano e Sabato sarò lodigiana. HO MANDATO UN MESSAGGIO CON RICHIESTA DEL SALDO!!!! Mi sono sentita come l'esattore delle tasse, l'ufficiale giudiziario e un finanziere assettato tutti insieme, però l'ho fatto! Mò vediamo se funziona...:-)Lunedì oncologo. Si vede che aspetto sta visita, vero??? Come tutti noi, aspettiamo queste visite...

Un grande abbraccio a tutti voi amici della Piazzetta, tutti ma tutti ma tutti quanti, anche quelli che leggono e ancora non sono scesi a scrivere, il che equivale a prendersi un gelato con noi! Quindi, se vi va, scendete!;-)
Ciao Isa:ciaociao:

ISA,lo sai che l'altro giorno avevo la canzone mare... di Luca Carboni in mente e l'ho trasferita dal pc in macchina? Mi hai letto nel pensiero!
Ciao e buonanotte mitica fioraia!!

Ora cerco di allegare la canzone.

Non e' possibile allegare mp3?

Ciao sono mario50 io sono stato operato di tumore renale nell'anno 1993 e dopo 16 anni si è svegliato di nuovo,ora sto incominciando la terapia col Sutent da13 giorni e non sto avendo molti disturbi , solo stomatite e sensi di calore, se c'è qualcuno nel forum che ha avuto i miei stessi problemi, e che ha usato il sutent.vi ringrazio atutti voi. CIAO

Benvenuto Mario!! Credevo di essere la più "anziana" in recidiva che si è manifestata dopo 13 anni.
Quasi tutti, se non tutti, hanno questi problemi, rientrano nei più comuni effetti colllaterali del Sutent. Stai attento ai cibi troppo caldi. Sicuramente il tuo oncologo ti avrà avvertito di tutti gli effetti, tra cui l'aumento della pressione, malfunzionamento della tiroide, vesciche su mani e piedi, enorme spossatezza, ecc.....
Pian piano ti abituerai e riuscirai ad arginarli con l'aiuto del tuo oncologo. credo che tu sappia già che ci sono dei farmaci che non puoi assumere e anche il banalissimo succo di pompelmpo.
Qui troverai un sacco di consigli basati sull'esperienza di Sutentini di vecchia data. Abbiamo anche un medico, il carissimo Nanni che purtroppo in questo forum ricopre il ruolo di paziente.
Avere la possibilità di confronto, in caso malattia, è sempre utile e spero che tu possa trovarti bene in questo spazio che noi affettuosamente chiamiamo "piazzetta".
Un abbraccio
Adriana

Benvenuto Mario50!!
 

Benvenuto nel forum Mario. Chiramente ci dispiace per la tua malattia che e' tornata a presentarsi dopo ben 16 anni. In quale parte del corpo si e' riformato il tumore? Come ti ha detto la fantastica Adriana quelli che hai descritto sono dei tipici effetti collaterali del sutent, quando avrai bisogno di consigli tutta la "piazza" sara' lieta di darti una mano.
Ciao a tutti,spero di avere il mio referto tac entro domani.Solita attesa snervante..............

Mistero buffo
 

Ma questa Fioraia ce la racconta giusta? Spesso sembra non riesca a mettere insieme il pranzo con la cena, ma inghirlanda le chiese e i monasteri del Regno di Sardegna e del Lombardo –Veneto. Il Don non sarà un alto prelato dello stato della Chiesa piuttosto che un buon parroco di campagna? C’è tanta materia per i nostri marescialli!!
Un caro saluto a tutti e…si fa tanto per ridere!

Un "benvenuto" a Mario: certo che dopo 16 anni di remissione deve essere stata una brutta mazzata, peggio di una tramvata sui denti!!! Figurati che pensavo che il modo mi fosse caduto addosso quando si è ripresentato "solo" dopo 5 anni, poi ho visto Adriana alla quale si è ripresentato dopo 13 ed adesso te. Non c'è mai fine in questa battaglia. Per fortuna gli anni passati a combattere ci hanno preparato lo spirito cucendoci addosso una corazza che in questi momenti è indispensabile. Fatti coraggio, preparati ad affrontare gli effetti collaterali del sutent che in certi momenti sono decisamente pesanti ed invalidanti tenendo ben presente, però, che non tutti gli organismi, non tutti i nostri fisici reagiscono allo stesso modo per cui si verifica che ad uno compaiono tutti gli effetti più deleteri a dose ridotta come invece ad uno con dose piena quasi non compaiono. L'importante è lottare, avere lo spirito battagliero e non mollare mai. A risentirci presto sperando di soddisfare, con la nostra esperienza sul campo, tutte le tue curiosità e dubbi in materia.
Caro Bobo non dubitare, sgiunzaglio i miei migliori ragazzi sulle tracce di una Ford Fusion (grigia?) con qualche ammaccatura qui e là. La bella Isa ha le ore contate e con lei il caro Monsignore in incognito.
Laura: laurea honis causa in globulologia e piatrinomia. In effetti tutto è rimandato alla prossima visita, con relativi esami del sangue, che farò fra 15 gg. Speriamo bene anche se è vero che una settimana di pausa in più non mi farebbe male. Un abbraccio a Mariella (come è andata la gita al lago?).
Un caro saluto a tutti gli amici, ci risentiamo più tardi. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

Che volto ha l'amore?
 

Passavo di qui e volevo testimoniarvi il mio affetto e la mia riconoscenza. Non ho novità da raccontarvi e mi sembra poco utile tempestare di domande Papà e Mamma che sono ancora a Milano. Partiranno stasera e arriveranno, insieme, domattina. In quell'insieme c'è tutto...

Vi mostro il mio "insieme". Con stima e tanta fiducia, Domenico.

Ciao sono Mario 50 saluto Adriana e tutti i raGAZZI DELLA piazzetta,ringrazzio per i consigli che mi avete dato,e scusate se vi disturbo qualche volta.Per rispondere a Grandine 72 che mi chiedeva in quale parte del corpo si e riformato. I medici dicono che sono presenti ei polmoni ,al fegato e alle ossa in particolare alla zona lombare.Ciao a tutti Mario 50

Mario, non pensare mai nemmeno per un attimo di disturbare, qui sei a casa tua come tutti noi, saremo felici di poterti dare qualche consiglio e, se vorrai restare con noi , capirai che gli effetti colllaterali più comuni sono sopportati più o meno da tutti, quindi non ti preoccupare e se avrai qualche dubbio non esitare a chiedere. Un abbraccio

Mario50,certo che questo male quando ha deciso di ripresentarsi lo ha fatto con la giusta prepotenza. Forza,a tutto sutent per arrestare la malattia!
Oggi ho ricevuto l'esito della TAC che in sintesi dice che e' tutto stabile escluso il surrene di sx superstite che e' cresciuto da aprile da 2,5 cm a 3,5 cm. Ora sentiro' qualche parere medico e poi si prenderanno ancora decisioni,giusto per non rilassarsi mai.......vedremo. Oggi ho anche finito di sistemare la moto in garage per scaricare un po' di nervetti e ho anche iniziato a cucinare un po' di pesce per gli ospiti di domani a cena. Impegno tutte le giornate al 100% così non ho troppo tempo di pensare al mio ospite interno indesiderato.
Domani sara' una lunga giornata perche' mia moglie ha invitato anche altri bimbi a pranzo e avro' poco tempo per riposare,ora vado a ninna e vi auguro a tutti quanti un buon riposo!

Certo che la fiacca estiva si fa sentire!! Sono le 16,30 e da ieri sera non ci sono stati contatti. Lorenza, ultimamente scrivi e scendi in piazza un pò meno del solito così come Erminio. Fattevi sentire:-D
Domenico mai stato in servizio a Venezia? Mi sembri un viso conosciuto. Bellissima famiglia la tua, fresca e giovane ispira tenerezza, amore e unità.
Tommaso anche il nodulino al surrene superstite è cresciuto mentre le altre metastasi sono stazionarie. Vediamo la tac a fine mese cosa dice......
Ci risentiamo, ora vi saluto e mi metto a fare qualcosa in giardino visto che ha smesso di piovere e c'è il sole. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

presente
 

E' l'album di renato Zero. Lui lo canta e lo commenta riferendosi al suo esserci ancora, dopo tanto tempo, sulla brezza...
Io invece voglio semplicemente rispondere al Caro Franco. Hai chiamato? Eccomi, presente. Preché esserci è parte integrante di questo nostro lottare, di questo nostro condividere...
E' un po' dire NON SIAMO COSI' SOLI!

Domenico.

P.S.: No, mai stato a Venezia per lavoro. Arena (Calabria - agosto 1993), Foggia (1994 - 2000), Campobasso (2000 - 2002) e Benevento dal 2003

P.S.S.: Grandine spero di poter festeggiare davvero questa scelta...

Buongiorno a tutti! Stamani mi sono svegliata alle 7.00 ed il primo pensiero è stato a voi!! Così ho preso il pc, ho aperto e trovo un branco di Sherlock Holmes all'attacco! Oltretutto non vale,lo sapete oramai che ho le fisime sui carabinieri!:-[ Già vi vedo lì pronti con la paletta in una mano e con l'altra che si alza e poi si abbassa facendo segno proprio a me (che sfiga!) di accostare! Ed inizia l'attacco di claustrofobia...

Bobo47 e Franco: Ford Fusion grigia, targata DG969SP, residente a Lodi. Il prelato di campagna quindi non è tanto di campagna, visto che nonostante le apparenze, facciamo pure Provincia!;-)Ma non è nemmeno un Monsignore, almeno non per il momento, ma mai dire mai! Le vie del Signore sono infinite!O:-):-D Come tutti sapranno, la nostra ridente cittadina ha il primato in Italia per i tumori, nel senso che oltre al granoturco, qui abbiamo il maggior numero di ammalati di tumore d'Italia. Forse in questi due anni siamo scesi al terzo posto, ma comunque...:-\ Due i motivi del mio essere un pò stordita:
1) il primo, essendo mamma single, che lavora e deve mantenere oltre che se stessa anche la figlia (da quest'anno abbiamo un bel 7000 eurini di apparecchio fisso in più!:wall:) e non essendo una ricca ereditiera né una che ha mai tenuto un soldo per sé, in questi periodi pieni di matrimoni, chiaramente, mi stanco infinitamente e quindi, ne faccio una dietro l'altra. Per fortuna, mai nulla di grave!:act:
2) l'altro, è che sono fatalista. Lo sono sempre stata, qualsiasi cosa capiti - seria s'intende-, in qualche modo, la si deve far andar bene. Per quanto grave sia la situazione - e ce ne sono state davvero parecchie da quando ero piccola ad oggi - LO SPIRITO DEVE ANDARE OLTRE, per quanto possibile naturalmente. Altrimenti, resti immobilizzato dagli eventi, da un corpo che non ti consente più di fare alcune o molte cose, o anche da una situazione che ti paralizza e ti annienta! Ma tutto questo, non deve far sì che io non sia più io. Io comunque esisto e dannazione e continuo ad esistere!!!!!!!!!!!!!!!!!

Detto questo, vi aspetto a Lodi!!! ma anziché con la paletta, con un bel mazzo di rose rosse, di quelle a gambo lungo lunghissimo!!!

Grandine: La canzone di Carboni, l'ho trovata su un cd di nome "I tormentoni", comprato appunto l'altro giorno all'Autogrill perchè mia figlia mi aveva depredata di tutti i cd!
Però mi sono un pò rattristata...:-(ma come cresciuto l'altro rene? che vuol dire? :-( Fammi sapere! Un abbraccio.

Domenico: ma che belli che siete! Complimenti!

Mario50: Benvenuto!al prelato di provincia si è riprensentato dopo 3 anni, ma a noi è venuto un colpo lo stesso,quindi immagino a voi dopo tanti anni! Però come ti ha detto Grandine, giù con il Sutent, come ti ha detto Adriana forse ci saranno degli effetti collaterali, ma forza!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Purpose: mi piace da morire il tuo spirito!

Myta: ciao!

Franca, Lorenza, Nanni, e tutte le altre persone di cui ora mi sfugge il nome, dove siete??!

Latest News: mi sono fatta pagare da tutte e due le spose:act: e domani si ritirano esami del sangue e siamo in visita dall'oncologo!:-[
Buona domenica a tutti , con il sole, il caldo, il vento sulla faccia, al mare o in città, circondati dalle persone che vi vogliono bene, con il pesce grigliato o con un bel panino alla coppa (:-D), comunque la trascorriate, che sia una bella giornata! Se poi si va a messa, pure meglio!!!:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D

28/06/09
 

Buongiorno e buonadomenica -e che lo sia veramente!!!ISAK terribile donna ,energic, sei troppo forte metti allegria anche quando parli di cose tristi.E menomale che nonostante questa crisi si sposano ancora!!!!:-Dscommetto che i nostri cuochi son già all'opera attenti a non sbruciacchiare il tutto mi sa che un giorno passo da grandine per farmi dare un po di lezioni ,su come cucinare il pesce, visto che da Erminio non si riesce a far un pranzo con il caciucco alla livornese che è la sua fine!!!:-Pmmh già vediamo ,LORENZA,nostra intrepida,ieri sera mentre mi lagnavo un po con lei,che si scusa PER il pc di casa che fa i capricci e dal momento in cui è rientrata da quel di Rimini ,all'ufficio tra"un ordine e l'ALTRO,VERO GRANDINE?:-D:-P"non è riuscita a comunicare purchè sia in pari con il leggere di ognuno,ma promette che da lunedì sarà alla sua postazione!!impareggiabile Lorenza..Paola i tuoi interventi son sempre più rari ,ma quando lasci segni come il trascrivere quella poesia di madre teresa di calcutta oppure quella lasciatami in data passata!!sei davvero impareggiabile,almeno nel mio caso lasciano una caricaaaaa che mi fa stare bene, e quando questa finisce rileggo;le stampo!oggi questo tempo è meno afoso ,ma ancora è presto ..intanto vi saluto tutti quanti antichi e nuovi..lascio una barzellettina ^:ok:^I marescialli
Due marescialli dei carabinieri stanno discutendo sulla stupidità dei loro sottoposti: "I miei sono più stupidi dei tuoi!"
-"No, sono molto più stupidi i miei!!"
- "E' impossibile ti dico! Comunque, facciamo una prova..."
Chiama allora un appuntato: "Ehi tu! vieni qui!"
-"Comandi!"
-"Prendi queste cento lire e vammi a comprare un cavallo"
-"Subito maresciallo!"
Il maresciallo allora fa al collega: "Che ti avevo detto?"
-"Ma aspetta di vedere i miei!!!", chiama così un suo sottoposto e gli fa:
"Brambilla, fai un salto a casa mia a vedere se ci sono io!"
-"Signorsì, signor maresciallo!"
Appena uscito il sottoposto, il maresciallo si gira verso il pari grado: "E allora? Che ne dici dei miei?".
Nel frattempo i due carabinieri si incontrano per le scale
-"Certo che i nostri superiori sono proprio stupidi! Pensa che il mio mi ha dato cento lire e mi ha detto di andare a comprargli un cavallo. Che non lo sa che oggi è domenica ed i negozi sono chiusi?"
-"Pensa che invece il mio mi ha detto di andare a casa sua a vedere se c'era; ma visto che ha il telefono sulla scrivania, non poteva telefonare...so che state allo scherzo!!!:ciaociao::ciaociao::nono::mm:

Ciao a tutti,mi sono alzato ora dal letto dopo una nottata infernale per stomaco e visite al bagno.....,ieri sera con gli amici ospiti mi sono concesso di mangiare dei crostini,un piccolo assaggio di risotto e un po' di dolce e sono stato ugualmente malissimo,ho rinunciato a quasi tutte le portate buonissime...che rabbia! Avevo organizzato una gita in moto con amici questa mattina alle ore 8,30 ma non avevo le condizioni fisiche per andarci. Ora sto bene e tra un po' vado a fare un bel giretto verso Siena!
Caro Franco,lunedì contattero' teleonicamente gli oncologi e fissero' un appuntamento per martedì o mercoledì per decidere le prossime manovre tattiche!
Isa,se tu abitassi vicino a me verrei a fare due risate con te mentre maneggi i tuoi fiorellini,sei una donna forte,crescere e mantenere la bimba da sola non deve essere sicuramente una facile impresa. Complimenti sinceri!
Matilde,che ridere la tua barzelletta!
Saluto tutti,ora vado a fare una corsetta in moto prima di pranzo!

ciao Tom, poi ti chiamo per avere i numeri di Bracarda...

Matilde, sei una monella.

Vi voglio un gran bene.
Buona Domenica.

P.S.: Non glielo potrà comprare mai il cavallo, non gli ha detto la razza!

Pet
 

Buona domenica a tutti, oggi c'è un bel sole e forse si riesce a stare un pò in giardino a rilassarsi..speriamo.
Isa, sei una forza dellla natura, ogni volta che leggo i tuoi interventi mi torna il buonumore. Lodi non è molto lontano da dove siamo noi, chissà che un giorno non potremo incontrarci, ne saremmo davvero felici.
Ebbene sì, è arrivata la fatidica chiamata che stavamo aspettamdo, giovedì mattina saremo a Bergamo per eseguire la Pet total body...l'ansia sale, speriamo vada tutto bene, anche se, chissà perchè, ogni volta che si devono effettuare questi accertamenti, milioni di pensieri negativi ci attraversano la mente.
Ciao Matilde, ti invio un bacione.
Tommaso, spero che oggi vada un pò meglio, la terapia ogni tanto presenta il conto, succede anche a Gianmario, soprattuttto quando si concede una serata con amici e una cena diversa dal solito.
Un abbraccio a TUTTIe un buon proseguimento di giornata

dal Cardinal Martini
 

Riporto qui una lettera del Cardinal Martini, pubblicata stamani sul Corriere della Sera

Un argomento che non può mancare in una simile corrispondenza è la malattia. Interessa un po’ tutti, direttamente o indirettamente, e suscita molte e gravi questioni: perché la malattia, e perché questa malattia a me? è colpa dei miei peccati e/o delle mie trascuratezze (fumo, alcool ecc.) o è un castigo misterioso di Dio per colpe che ignoriamo, oppure è nulla di tutto questo? E poi: non è ingiusto Dio nel mandare malattie, soprattutto a coloro che più devotamente lo hanno servito? perché tanta sofferenza soprattutto con persone innocenti? perché Gesù ha guarito i malati? perché Gesù non ha risanato tutti i malati del suo tempo? E inoltre: possiamo aver fede nei racconti di guarigione di Gesù riferiti dai Vangeli? esistono ancora oggi fenomeni di guarigione «miracolosa»? e come comportarsi per trarre frutto dalla malattia e non lasciarsi prendere dal pessimismo o dalla disperazione? ecc. ecc.

Un grave errore sarebbe certamente quello di cercare risposte solo razionali a un fenomeno che razionale non è, oppure trascurare il Maestro interiore.

Quanto all’origine della malattia da peccati palesi o nascosti, Gesù ha atteggiamenti diversificati, a seconda delle persone. Ai discepoli che lo interrogano sul cieco nato, se ha peccato lui o i suoi genitori, risponde: «Né lui ha peccato né i suoi genitori, ma è così perché si manifestassero in lui le opere di Dio» (Giovanni 9,3). Ma al paralitico guarito a Gerusalemme dice: «Ecco che sei guarito: non peccare più». (Giovanni 5,14). In ogni caso parecchie delle lettere che ricevo mi sono di esempio e di aiuto nel superare le difficoltà dovute al morbo di Parkinson. Citerò, tra le altre, due che mi sono state di vera consolazione. Mostrano che non è tanto «trovando le ragioni» della propria malattia, ma cercando di «farsene una ragione», traendone l’impulso ad aiutare anche altri, che si può superare l’inevitabile depressione che accompagna ogni coscienza di malattia un po’ grave.

Buona domenica a tutti. Oggi, nonostante le funeste previsioni, sole e temperatura ottimale per godersi la giornata. Oggi a pranzo stavo accingendomi a peparare la "paella" di carne quando mi si presenta mia moglie (dal ritorno da una passeggiata in bici) con una teglia di pasticcio con zucchine di mia suocera. Ma allora è vero che è festa:act::act:!!! La paella si mangia stasera. Oggi sto moooolto meglio, sto recuperando alla grande, l'unico disturbo che persiste è l'acidità di stomaco che mi perseguita qualsiasi cosa mangi... anche un bicchiere di latte con due (e dico due) fette biscottate:-X! Comunque esiste il Maloox:fiufiu::fiufiu:
Isa sei una forza della natura e quel matto di tuo marito che ti ha lasciato non ha capito nulla sia di te che della vita! Continua con questo spirito e questa forza e tutte le salite della vita si livelleranno in tante belle strade spianate:-D!
Myta sappiamo benissimo cosa state prevando tu e Gianmario in questo momento.... l'ansia dell'attesa, benchè irrazionale, è una cosa certa e tangibile così come è impossibile evitare i pensieri negativi che ti affollano la mente in questo periodo. Coraggio e avanti, un passo dopo l'altro.
Matilde è sempre un piacere rileggerti. Noto che lo spirito ed il morale sono alti e questo mi fa molto piacere. Buona la barzelletta (anche se conosciuta - puoi immaginare il 33 anni quante ne ho sentite!). Un abbraccio forte forte.
Ora vi lascio, finita la partita in tv vedo se riesco a fare un giro in bici con la mogliettina. Ciao a tutti da Franco :ok::ciaociao: