Ciao fab benvenuto!!
Volevo informarti che in internet c'è un'associazione gist alla quale puoi fare domande e il presidente della stessa ti risponderà... prova a cercare l'associazione se non la trovi questa è la mail:
info@gistonline.it
un grosso in bocca al lupo
Paola

A dire il vero Paola, il mio, all’esito istologico era venuto fuori sia a cellule chiare che a cellule cromofobe; vediamo se riesco a spiegarmi; tra i tre tipi di cellule il peggiore rimane quello a cellule chiare, poi viene quello a cellule papillari ed infine quello a cellule cromofobe.

Se per esempio, da 1 a 4 per entrambi, l’esito istologico indica 2, chi ha maggiori probabilità di sopravvivenza è quello a cellule papillari. Ovviamente questi sono dati statistici nonché scientificamente provati.

Il più cattivo è quello a cellule sarcomatoidi, ma che tuttavia in qualche modo ti lascia qualche speranza; invece quello che non ce sta niente a fa, ne con il sutent e neanche con qualche miracolo è quello cosiddetto inclassificabile, chi se lo acchiappa si può ritenere spacciato nel giro di poco tempo. Ti allego, per un maggior chiarimento un documento in power point che tratta appunto più approfonditamente rispetto alle mie parole povere.

Compra ad Edo un bel paio di ciabattone morbidoni, ti assicuro che da quando io li calzo, mi sento i piedi al sicuro! Se non li trovi, ma dovresti, me lo dici che io me le farò procurare da una mia amica che giusto giusto ha un negozio di scarpe e poi eventualmente te le farò avere, Ciao e speriamo bene.

P.S. come non detto, il file non me lo carica, lo troverai nella casella di posta.

Fab, ti ho lasciato per ultimo di proposito e per prestarti più attenzione, innanzi tutto benvenuto tra noi, come vedi qui abbiamo formato una bella famigliola, come se ci conoscessimo da sempre, per cui ci farebbe molto piacere che anche tu e tua madre ne faceste parte. Veniamo alla malattia di tua Madre, che io sappia, quando è stato ideato e sperimentato il sutent è stato appunto per il Gist, strada facendo se ne sono accorti che funzionava per l’epatocarcinoma ed anche per carcinoma renale a cellule chiare; ora si stanno accorgendo che potrebbe funzionare in altri tipi di tumori magari associato con altri farmaci, ormai penso che questa sia per il prossimo decennio la strada che intendono percorrere con la ricerca, aggiustando ora il tiro di qua ora di la, fino a che probabilmente, oltre che a tenerlo sotto controllo riescano a sconfiggerlo del tutto. Io penso che a tua Madre gli stanno applicando con il sutent la giusta terapia, vedrai, che a parte gli effetti collaterali un po’ pesantini, ne trarrà giovamento in termini di sopravvivenza. Per quanto mi riguarda, ad oggi, sono 28 mesi che lo assumo. Nanni per esempio, che è stato suo malgrado il pioniere del sutent, se non sbaglio è arrivato intorno al 25° ciclo, arriverà lo STOP anche per me, però siamo fiduciosi ed andiamo avanti. Ultima considerazione e poi mi fermo, se vi fossero possibilità operatorie, un mio consiglio sempre spassionato è sempre quello di farsi operare, viceversa, rivolgendo prima lo sguardo verso il cielo, ci affidiamo al sutent e che da lassù ce la mandi buona! Un caro saluto, ed un grande in bocca al lupo per tua Madre.
A tutti una felice notte.[/QUOTE]

Grazie per la risposta!
Attualmente mia madre ha solo due noduli nel parechima del fegato di circa 4 mm, (quindi teoricamente operabilissimi).
Gli oncologi dicono che si tratta di una metastasi al fegato (si è già operata 3 volte di GIST allo stomaco: una molti anni fa quando non esisteva ancora il glvec, poi una recidiva e poi un operazione di chirurgia preventiva dato che avevano individuato dei piccoli nodi).
Ora il glvec non fa più effetto dato che le TAC a distanza di un mese evidenziano una crescita di questi due noduli di circa 1 cm e mezzo.
Hanno proposto il sutent.
Dicono che la chirurgia in questa fase non è risolutiva perchè il problema deve essere sconfitto in radice ed anche operando si ripresenterebbe dato che la malattia è "in circolo"
Se qualcuno ha esperienza di GIST e di centri (anche all'estero) in cui si sono trovati bene aspetto notizie.
Attualmente mia madre sta benissimo non ha sintomi di nessun tipo, è seguita dall'istituto tumori di milano (devo dire che l'assistenza è ottima).
Ma sapete com'è in questi casi...non voglio aver rimpianti e scoprire dopo che magari c'è più di un protocollo di cui non ho tenuto conto.

Grazie...!

Buona settimana a tutti! Nanni, in effetti l'abbinamento di nexavar e sutent proposto dal mio medico va verso la tua proposta. Putroppo credo che, fino a quando non sono autorizzati in un protocollo la via sia ardua. In più , riflessione : le case farmaceutiche sono bayer e pfizer... ognuna delle quali ha specifici interessi che venga adottato soltanto il proprio medicinale... Se esistesse una seria ricera "super partis" e non sponsorizzata soltanto dalle varie " 7 sorelle"credo che i nostri problemi sarebbero di più facilmente risolvibili

... vi prego!!!
hey,richiesta al gestore del forum : una faccina con la maschera antigas ce la mettete???
Erminio Anche Cristiano farà la tac il 12 di dicembre... teniemoci la mano.
Matilde La pressione di Morgan, 80/140 non mi sembra proprio altissima, ma da tenere sotto controllo. E' più o meno come quella di Cristiano. Per il sonno ci hanno consigliato la melatonina, che oltre a ristabilire il ritmo sonno/veglia pare abbia anche proprietà antiossidanti.

Buondì a tutti!mi devo scusare enormemente con ross82 che ho confuso con ern che addirittura conosco da + tempo perdonatemi...rimango della stessa idea bella coppia!hai perfettamente ragione Lorenza x la pressione ma credimi Morgan la massima l' ha sempre avuta a 110 solo x questo si prevede l'andamento futuro.Avrei dovuto ritirare gli esami della tiroide ma iggi è sciopero, quindi si va a domani ,speriam bene.Ho due bellissimi gatti ,che adoro!a dopo.....

tumore del rene a cellule chiare,cromofobe,papillari,inclassificabile.
Albonf ti ha dato un quadro chiarissimo.
Scioperi...ponti festivi...concorsi...congressi...festività...assemblee sindacali...e noi pazienti,come dicono da queste parti,"tasi e tira"...

Ciao a tutti. Questi ultimi giorni di sutent sono sempre i peggiori. Da alcuni giorni mi sono comparse nella mucosa dell’interno labbro inferiore 4-5 ulcere che, oltre a gonfiarmi il labbro stesso, mi danno un fastidio tremendo. Non riesco più a lavarmi i denti come si deve, masticare è un tormento e dà fastidio anche l’acqua. Inoltre mi dolgono particolarmente i polpastrelli della mano. Scrivere alla tastiera dà già qualche problema. Oggi si è aggiunta anche una persistente nausea….. Giustamente ci vuole pazienza e aspettare che passi, ancora 8 gg e poi si finisce.
Bene Lorenza, anche io, come Erminio, finisco il ciclo il 9 dic e farò la Tac in quei giorni. Faremo il tifo uno per l’altro.
Cara Paola in effetti mia moglie ed io amiamo molto, forse lei più di me, stare in compagnia, divertirci, ballare ecc. Giusto ieri pomeriggio la nostra compagnia ha cominciato la “stagione” invernale di ballo per discoteche e ci ha chiamato invitandoci. Ho detto al mio amico, che conosce bene la mia situazione, che era cattivo a farmi provare invidia. Sarà per la prossima volta, ho già preso appuntamento fa 15 gg. Ritengo che, fintanto sia possibile e comunque sforzandosi un po’, si debba fare la stessa vita di sempre. Frequentare gli amici (in tali occasioni è categoricamente vietato parlare di malattia, cure e stato di salute in genere), divertirsi, ballare, cenare insieme, cinema e teatro. Questi sono i nostri interessi nel tempo libero. In primavera ed estate si aggiungono il mare e lunghe passeggiate in bicicletta per campi ed argini.
Alberto, sei sicuro che ceci e fagioli ti manchino? Con tutta l’aria che abbiamo non credo che siano i cibi giusti a meno che tu non voglia essere assunto dalla Michelin quale compressore. Comunque sono sicuro che mia suocera non si tirerà indietro, anche con breve preavviso, per preparare qualche cosa di buono in qualunque momento.
Un caro saluto a tutti. Ciao Franco

Certo che siamo proprio egoisti! Tra la vasta scelta di tutti i tipi di tumore che avevamo, abbiamo voluto proprio il meglio!! "Quello a cellule chiare o niente" abbiamo detto. Se devo fare un acquisto è meglio prendere quello più buono, no?? Ridiamoci sopra:
Una ricca ragazza, un pò svampita ed alquanto oca, va in una agenzia di viaggi.
"Vorrei fare una vacanza in un posto esotico."
"Ha pensato a qualche luogo in particolare?" chiede l'impiegato.
"Veramente no.... mi fa vedere il mappamondo? Ecco, vorrei andare qui" dice indicando un punto in mezzo all'oceano. "Mi dispiace, per la Polinesia non c'è più posto." "Allora qua." "Mi dispiacema anche per le Seychelles è tutto esaurito" " E qui?" "Nienta da fare anche per le Mauritius, sa ... è alta stagione."
"Non importa.Mi faccia vedere un altro mappamondo...."

lorenza, mia madre ha le pastiglie da 50.....

Bentrovati a tutti...Caro Erminio, hai proprio una memoria formidabile, effettivamente proprio stamattina ho accompagnato mia mamma a fare la tac encefalo, speriamo bene
Ultimamente sono stata un pò assente, e non sempre per colpa mia , purtroppo ho avuto grossi problemi con l'adsl, spero con oggi di averli risolti definitivamente (mi è costato una grossa arrabbiatura con il gestore telefonico!!!)
Non ho dato il benvenuto ai nuovi ingressi, spero di essere perdonata..in compenso ho visto le foto inviate, siete proprio carinissimi.
Con Lorenza poi penso di avere qualcosa in comune, anche io ho una bimba di tre anni (più altri due maschi di 13 e 10 anni), che frequenta il primo anno di asilo, e so cosa vuol dire dividersi tra lavoro, figli, impegni vari e, purtroppo, mariti in terapia. Comunque anche io penso che LA VITA sia un dono bellissimo che vale SEMPRE LA PENA DI ESSERE VISSUTO.
Dopo la bella notizia dell'esito della tac di Gianmario ci siamo tutti un pò più rilassati, ieri abbiamo iniziato con serenità il 9° ciclo di Sutent, speriamo di restare così tranquilli ancora per molto tempo..
Una buona giornata a tutti

Franco, per le afte la nostra erborista ci ha consigliato un gel della Prodeco Pharma, , il GSE preve gel. Ancora Cristiano non ha avuto bisogno, ma dateci tempo, siamo ancora al primo ciclo...
Valina, ti avevo mandato un mess personale ma forse ancora non lo hai letto : vanno bene anche da 50, mi sono procurata una bilancina da farmacista e divido in 2 la capsula.... con quello che costano, piuttosto mi metto a dividere a mano granellino per granellino!!!
Matilde. Rosa, col NEXAVAR occhio agli antiacidi : alcuni sono incompatibili. A noi han detto NO lanzoprazolo e SI alla rinatidina

SCUSATE

Io e te FRANCO andiamo di pari passo e non credo che finisci il ciclo il 9 dicembre.Ora finiamo giustamente tra 8 giorni poi abbiamo la pausa fino al 25 novembre poi si ricomincia e arriviamo con il nuovo ciclo al 23 dicembre alle porte del Natale, io ho la tac l'11 dicembre giorno del 16° pasticcone da 50 mg. CRISTIANO di LORENZA ha la tac il 12 dicembre, anche tu l'hai in quei giorni, teniamoci per mano come dice LORENZA e in bocca al lupo, che poi ci facciamo un bel Natale, insieme a tutti i nostri amici del forum!
Per le pasticche sento che alcuni di voi le devono restituire, io invece non deve restituire niente vado avanti non stop.
Buona serata Erminio.

buonasera a tutti. sento un po di tensione questa sera in piazza,in questi giorni siamo in tanti a fare la tac.anche luigi deve farla,sto tribulando un po perche con questa nostra sanita non si riesce a trovare un ospedale dove farla.dicono: tutti pieni fino a fine gennaio. questa mattina parlando con una mi a.. amica ha detto che forse riesce ad averla tramite sue conoscenze.ma vi sembra giusta una cosa del genere!non basta quanto gia si soffre . comunque se non riesce la fara a pagamento .auguro a tutti un risultato non buono ma buonissimo . oggi dopo tanto siamo andati a pescare ,e abbiamo pure preso! 10 guglie e 8 stelle, una bella frittura sicuramente fresca.ho visto luigi felice e riuscito a fare il suo obbi preferito. AlBERTO sicuramente il tuo piatto non manchera, le melanzane poi ne ho fatte tante,ti ci piace l aglio? in bocca al lupo per martedi.Agli altri che non piace pasta e ceci la passate ai vicini no!a parte gli scherzi IN BOCCA AL LUPO ATUTTI un bacione