Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao a tutti, oggi non sono in forma reduce da una notte burrascosa, il cinese ha avuto numerosi incontri con il water, dissenteria a tutto spiano, lui è sempre convinto che siano i farmaci omeopatici (cosa assurda visto che ha cominciato il 21 gennaio e si sa che gli effetti sono lenti e nel tempo) , sono quasi convinta che è un altro effetto collaterale del Sutent, come più volte ho letto in questo forum da esperienze altrui. A questo proposito se qualcuno che ha avuto lo stesso problema mi dice come lo ha “tamponato” mi fa un grande favore!!! Franco la cosa buona è che lui adesso ripone fiducia in questo medico (omeopata), il problema è che è convinto del fai da te, si fida ma deve sempre aggiustare le cose come crede e non ascolta consigli.
Manu se potessi fare qualcosa di più per te la farei molto volentieri!!! Mi raccomando, cerchiamo di non perdere la speranza!!! Isa io ho già avuto un approccio con un malato terminale di cancro, era il marito di mia sorella, pensa che mi aveva cresciuta e vederlo morire soffrendo è stato per me terribile!!! Non ho dormito per un mese e ancora oggi quando penso a lui piango come una bambina e sono stata arrabbiata per tanto tempo, me la sono presa anche con “LUI”, perché il Suo disegno a volte non lo capisco, se proprio uno deve morire, perché così????? Poi mi sono convinta che è forse l’unico modo che abbiamo di meritarci un posto con LUI, accettare la sofferenza come se fosse giusto, quasi meritato!!!! Bene, scusate lo sfogo!! Vi saluto, buona domenica e un grosso abbraccio. Elly

Carissima Isa se cerchi di lusingarmi, sappi che con i tuoi messaggi ci riesci sempre. Grazie. Secondo me in questo periodo di assestamento della tua vita che stai attraversando la tua autostima si è affievolita, non sei perfettamente convinta delle tue potenzialità; pensi di non essere all’altezza delle aspettative degli altri? Invece, da come parli, dalle scelte fatte, secondo me sei una ragazza, una donna dal carattere forte, in possesso di una cultura ed esperienza poliedrica (visto che traduci così bene l’inglese ed il francese pensa seriamente di dedicarti alle ripetizioni private..si guadagna bene, continuare a farlo su questo forum non ti conviene) e, almeno dalla foto che ho visto (se non è truccata o vecchia) dall’aspetto mooooolto gradevole e simpatico (mi è venuto subito da pensare alla tua consacrazione e mi sono detto “che peccato!!”); il tuo ex marito deve essere completamente rincretinito se ti ha lasciato andare, perché la colpa è sicuramente sua. Se tua figlia ti somiglia anche solo un pochino devi stare già molto attenta ai mosconi che ronzano intorno!
Bene tutta questa sviolinata è per farti capire che una parte della tua forza, della tua grinta che metti nell’affrontare tutti i santi giorni devi interiorizzarla, farla tua mentalmente fino a convincerti che nel corpo della gazzella che tu sei alberga un leone, o meglio una leonessa in piena forma!!
Caro Tommy sapessi quanto desidero dormire tutta una notte tranquillamente!! Probabilmente complice la terza settimana di terapia in cui sono entrato, i malesseri, leggeri ma fastidiosi, continuano….. nausea, poco appetito (è una tortura per me che cucino ogni giorno non mangiare quello che so essere molto appetitoso), lingua scottata ecc. comunque mancano solo 10 gg per finire per cui si tira avanti!
Domenico accetto e contraccambio il saluto ma ciò non giustifica il tuo comportamento evasivo, privo di continuità e assiduità a questo forum. Ti richiamo all'ordine ! Devi essere più presente, devi raccontare più cose, devi riuscire a farci “vedere” papà Nicola in tutta la sua pimpante forma: cosa fa, come passa il tempo ecc. e non venirmi a raccontare che non hai tempo a causa degli impegni di lavoro perché so benissimo come funziona l’Arma….. (non ho mai lavorato tanto in vita mia da quando sono in pensione!!)
Ho visto gli interventi di Matilde, a cui va un carissimo abbraccio, circa le date di nascita ecc. (e anche qui una manchevole latitanza di Domenico alleviata dal fatto che nessuno però si è fatto avanti) ed ho pensato che il tutto si potrebbe risolvere modificando o integrando il proprio profilo pubblico e cioè: clicca sul tuo Nick name in alto a sx del post; clicca su visualizza profilo pubblico; clicca su about me; clicca sulla matita a fianco di biografy; nel riquadro dei dettagli che si apre potete scrivere la vostra breve biografia:data di nascita, luogo ecc. dopo di che cliccare su salva. In questa maniera ognuno di noi potrà vedere e farsi una lista con anniversari, compleanni ecc. più dati si inseriscono e più ci conosceremo. Si può fare? Che ne dite? A Marco (amministratore) chiedo se può fare in modo che lo spazio della biografia sia più lungo in modo da aggiungere più notizie.
Ciao a tutti ma è ora di andare a preparare il pranzo: oggi risotto con radicchio….
Franco

Ciao a tutti, Isa, sono quì, non mi ero allontanata dal forum, ma credi dopo aver letto i vostri interventi, in particolare i tuoi quelli del caro Franco e molti altri, così esaurienti, mi sembra di non aver niente da aggiungere, solo riflettere sulle vostre belle parole e farle mie.
Comunque sono vicina alla cara Manu, sò per esperienza che ha da passare un bruttissimo momento, l'unica cosa che può fare è stare vicino al caro padre e trasmettergli tutto il suo amore.
Erminio, resto in attesa delle foto della vostra visita per poter condividere, un saluto a Giusy e un in bocca al lupo per Valerio.
Tommaso, bene, bene, quando sento che ritorni in moto, vuol dire che stai bene, un bacio a Miki e alle pricipesse.

Mati, notizie di ROSA e LIDIA?

MYTA, Gianmario? Prosegue benino? Sono certa di si, un abbraccio alla piccola.

LORENZA, un abbraccio a te e ai tuoi figli, vorrei notizie della nostra cara amica comune GIULIANA.

Domenico, ma chi è che ti ruba il tempo che dovresti dedicare a noi? Non sarà mica il gigante di nome SUPERENALOTTO????????

ELLY, le mie transaminasi sono tornate quasi normali dopo 10 mesi, senza aver fatto nessuna cura, certo la mia alimentazione è sempre stata controllata, ma lo era anche quando avevo le transaminasi a 600, perciò io non ci capisco niente, l'unica cosa che ti posso dire è che se davo retta al mio oncologo, avevo lasciato il sutent, invece io ho insistito, dietro consiglio di un epatologo che mi seguiva, ed a oggi ho avuto ragione, domani si vedrà, l'unica pastiglia che mi fà prendere per il fegato è l'acido Ursodesossicolico.

MANU, queste notizie valgono anche per tuo padre, visto che combatte anche lui per gli esami del fegato.

ADRIANA, un grosso in bocca al lupo per tutto.

LUCY, tutto bene?

NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI, NANNI.

Per tutti gli altri un gran saluto..... in salute.

Io sono all'ultimi 10 giorni di sutent, non stò benissimo ma mi accontento.

Un abbraccio grande grande a tutti, FRANCA

meno 9!!!!!!!!!!!

E con lei, naturalmente, tutti gli altri che stanno, giustamente, facendo il conto alla rovescia per la fine del ciclo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti, stavolta la nottata a stretto contatto con l'amico water è toccata a me. Il cinese invece sempre febbricola, poi stamattina niente. Tutto okay come inizio giornata, infatti io sono a lavoro (chi me l'ha fatta fare!!!). e lui anche (noi siamo in strettio contatto con Brunetta!!!).. Domenico è sempre un piacere leggerti! Il tempo passa, gennaio sta per andare via, è inutile dirvi che mi fa piacere perchè almeno con un bel sole tutto sembra più bello!!! Con queste parole, per alcuni poco fantasiose, vi auguro un buon inizio settimana!!!! Elly

Buon inizio settimana,
come al solito leggo leggo e scrivo poco!
Effettivamente i periodi con Maurizio sono sempre tra pochi alti e moltissimi bassi.....ma per fortuna non dovuti al suo stato di salute che oserei dire buono, ma alle pene che mi fa' passare.......ma vado avanti e cerco di sfogarmi un po' tra me e me di notte dove i bimbi non mi vedono e lui neppure!

Elly inutile dirti che tu sai bene di cosa parlo!!!

Manu ti sono vicina......forza e coraggio

Domenico finalmente ora ti immaginiamo durante le tue lunghe assenze.....grazie per le foto!

Franca.....dai....ormai sta' arrivando il tuo meritato riposino dal sutent!

Monia come stai?

Franco la tua grande sensibilita' e' fuori dal normale......sei davvero un grande!

Adriana spero ora che ti sei tolta l'operazione l'istologico ti faccia stare un po' tranquilla!

Isa ho letto delle tue vicissitudini passate e ancora in atto....... non sai quanto ti comprendo!!!!!!

Un abbraccione a Lorenza , Matilde , Manuela, Dany , Freddy , Tommaso , Erminio, Nanni ( fatti vivo!), Ern, Laura64, Myta e a tutto il resto della ciurma.........

Lucy

Mi riaffaccio un secondo per un salutino. Amica mia che piacere leggerti!!!! Ebbene sì, io ti capisco perfettamente Lucy, io penso che almeno un posto in Paradiso ce lo meritiamo!!!! Sdrammatizzare è d’obbligo, ma veniamo a noi! Il cinese vuole da me una risposta ad una sua proposta di viaggio estivo (vacanza insomma), fin qui niente di trascendentale, ma la vuole …..seduta stante! Dal 26/06/02010 al 03/07/2010..MALAGA!!!!! Qui se non arriva maggio inoltrato non si parla di piano di ferie estive e il termine ultimo per presentare la propria domanda di ferie è il 31 maggio 2010.. Il problema è che lui pensa che io posso decidere senza chiedere niente a nessuno, a parte il fatto che come faccio a dirgli “guarda che dobbiamo vivere alla giornata, programmi a lungo termine non ne dobbiamo fare, vista la tua situazione”? Datemi un consiglio, io lo voglio accontentare ma alla fine mi becco certe rispostacce tipo “Se vuoi venire vieni altrimenti io ci vado lo stesso”. Come la mettiamo? A parte questo “simpatico problema” c’è sempre la glicemia che adesso è proprio bassa e anche la pressione si sta mantenendo piuttosto regolare nonostante il Sutent e nonostante lui non prenda sempre la pillola, ma solo quando gli va. Queste reazioni del suo organismo mi lasciano un po’ perplessa, ma il bicchiere lo voglio vedere mezzo pieno…Bene ragazzi, si accettano opinioni, consigli e quant’altro..un abbraccio Elly.

Mi sembra mi abbiate cercato.....
le cose non vanno in modo splendido.
difficoltà con la lingua e quindi fatica a parlare e deglutire.
ho perso l'udito all'orecchio destro e il sinistro...lo sta seguendo.
mercoledì TAC in base cranica e vedremo come si sta comportando l'ospite.
continuo Nexavar,variando le dosi,per capire quanto dipenda dal farmaco e quanto dalla malattia.
vedremo dalla risposta.
il mio problema,se si potesse ancora ricorrere alla chirurgia sarà e quello di chi se la senta di rimettere le mani in una zona così delicata già operata due volte e se troverò forza e motivazioni per sottopormi all'ennesimo intervento.
un caro saluto a tutti.nanni.

Nanni, mi dispiace tanto che le notizie che ci porti non sono granche', l'importante e' che ogni tanto sei qui, non posso immaginare i momenti di sconforto che hai, ma so' che andrai avanti con la tua solita grinta e coraggio. Te, il caro Alberto, Franco, Erminio, per non parlare di tutte le meravigliose donne del forum e tanti altri ancora mi avete regalato le migliori lezioni di forza e determinazione per fronteggiare "l'ospite" come lo chiami tu, anche se parlo da moglie che il coraggio lo deve avere per forza per poter assistere al meglio chi e' direttamente interessato!

Elly per quanto riguarda Malaga appena sara' possibile ci sentiamo per telefono e vediamo come ti posso aiutare in base alle vostre esigenze.....nel caso mio le vacanze, nonostante abbia un'agenzia di viaggi, con la situzione attuale prenoto sempre tre giorni prima di partire, non voglio rischiare di pagare penali se poi la situazione non e' delle migiori e mi vedo costretta ad annullare!

Ciao

Post nubila Phoebus!
Auguri per Nanni

Nanni, sono molto dispiaciuta di quanto ti stia accadendo.
Purtroppo non serve a nulla stramaledire l'ospite, l'intruso, il maledetto, l'arma che hai a disposizione è la tua forza, l'istinto innato di sopravvivivenza che è dentro di te, la grinta che ti ha condraddistinto nell'affrontare la vita, e quindi AVANTI NANNI.
Se in qualche modo può esserti d'aiuto, sappi che il mio pensiero è anche per te.

Signori, io lo capisco che il cielo è grigio, che fa freddo, che piove e tutto il resto... ma è solo una stagione. Aspettiamo un pochettino e tra un mesetto si comincerà ad affacciare la primavera, tutto cambierà per tutti. E tu, caro, carissimo musone vestito da dottore (notare la "d" minuscola), tu che mi dici ogni volta cha dobbiamo fare, dobbiamo vedere, dobbiamo provare ora che fai, ti abbandoni? Ma no, lo sai anche tu, ci si stanca! Ci si stanca di lottare ogni minuto della vita, certo. Ma basta riposarsi un po' e riaversi. Poi vediamo se li abbiamo o no gli attributi. E tu li hai.

Donne meravigliose del forum, non lo coccolate che quello è un micione, fa così per avere le vostre attenzioni.

Domenico

Ciao a tutti, splendidi amici!!! Nanni, un saluto particolare a te, non sono brava con le parole, alla fine divento monotona e scontata, in più di un'occasione ti ho detto però che tu sei stato, in alcuni momenti, per me, un punto di forza, quindi hai questa reponsabilità, sei costretto a LOTTARE...LOTTARE...LOTTARE!! Lucy, il discorso è che questa vacanza verrebbe fuori da uno scambio (abbiamo una multiproprietà ad Assisi con la Società RCI) e tu sai meglio quanto sono volponi perchè cercano di piazzare le settimane meno richieste (poi magari non ci sono neanche tutti i servizi che pensi) e ti mettono fretta, vogliono immediatamente la prenotazione. Ci è già capitato di andare in montagna alla fine di giugno e non era ancora aperto niente, piscina compresa. Ho bisogno che tu scambi due parole con lui, soprattutto tu che sei del campo!!! Un bacione. Mi riaffaccerò più tardi, ora mi metto a lavoro. Elly

Mi sono riaffacciata un attimo perché ci tenevo a condividere quello che ho letto. Io sono iscritta anche ad un altro forum “tumore del rene” perché comunque mi serve per sentire altre esperienze, per documentarmi, per avere altre notizie su terapie nuove, interventi ecc… La cosa che mi è saltata all’occhio è che prima di tutto in quel forum ci sono testimonianze di malati di cancro al rene che hanno un’età che non va oltre i 48/49 anni, addirittura andando a ritroso ho letto il caso di un ragazzo di 25 anni (risolto per fortuna), ma a parte questo che può sembrare negativo, mi è rimasta impressa la testimonianza di un signore che ha dovuto fare i conti con questo male 22 anni fa, a 49 anni. Lui dopo la nefrectomia radicale (rene dx) è stato ben 7 anni senza problemi, poi nel 1995 ha avuto una metastasi alla lingua (risolta chirurgicamente), ora è in terapia (non so se Sutent o altro) da un anno e mezzo perché gli sono comparse delle metastasi polmonari che comunque sono molto ben controllate. Insomma il sig. FRANCO MUGELLI (così si è firmato) è riuscito ad infondermi tanto coraggio e positività perché sopravvivere a questa malattia per ben 22 anni, anche se con qualche intoppo, beh lasciatemelo dire …è fantastico, soprattutto se poi è riuscito a vivere in maniera decente!!! Adesso proverò a chiedergli, sempre se lo ricorda e se ne ha voglia, il tipo di carcinoma renale, il grado e la terapia che segue. Se volete vi terrò informati. Mi sono ricaricata, credetemi, grazie FRANCO!!!! Elly

Ciao Elly,
Il mio papà ha 95 anni, gli hanno tolto il rene 20 anni fa ed è guarito senza chemio o radio, anzi non gli abbiamo detto che aveva un tumore maligno. Se è preso in tempo, ma bisogna essere fortunatissimi ed al mio papà se ne sono accorti durante l'intervento di prostata, può non riprodursi. Oggi papà guida e viene lui a trovare me, che ho 59 anni. Altra tempra ed altro fisico!!!
L'omeopata mi ha consigliato di rallentare la dissenteria con Tormentilla, pillole dotate di un discreto potere assorbente, chiedi al tuo se c'è qualcosa di più efficace!!!

Ciao Nanni,
mi rattrista sentire le ultime novità, ma di certo sai che con la radioterapia si può ottenere qualche risultato positivo. A me era, a Novembre, in regressione la nuova metastasi all'encefalo, grazie alla Cyber Knife che ho fatto a maggio , organizzata dalla dott. Milanesi dei Besta ed effettuata a Milano presso il CDI .
Oggi anche io sono in peggioramento, ho una lesione alla L 4, che secondo un ortopedico che ho consultato, è una metastasi, pertanto al più presto partirò con i bifosfonati, anche per tentare di fermare l'osteoporosi che sulla sedia a rotelle,senza movimento, cammina alla grande. Forza e Pazienza,.... lo dico per te e per me.

Ciao Manu,,
ti abbraccio....forte forte.

Ciao Franco, Isa, Franca, Matilde, Picco.lino, Grandine, Lorenza, Edo e Paola, Ern, Adriana, Dany Tommaso, Erminio, Laura..... Un salutone a tutti