ho letto il tuo sfogo.
Indubbiamente sei stato e sei il motore trainante di questa discussione e dello scambio di esperienze tra i colpiti da questa patologia.
Credo,non per giustificare gli assenti,che se da un lato possa giovare condividere il proprio dramma personale,dall'altro rivangare e ricordare continuamente il proprio stato di patologia e sofferenze necessiti di una forza d'animo non comune.
le reazioni possono essere le più diverse e chissà quanti silenzi carichi di dolore e drammi psicologici stanno alla base di"sparizioni"che anch'io auguro temporanee.
Fatta salva la buona fede e ....l'educazione.
un caro saluto a te e auguri a tutti.

ciao Franco, vai meglio oggi? quante pillole ti mancano alla fine di quaesto ciclo ? Mi pareva di ricordare che la tua visita è prevista x prox settimana, vero? DOmandax tutti esiste anche per la vostra patologia un indicatore di marker tumorale? Per pancreas CA19,9 , per fegato aldafetoproteina , per rene?

Buongiorno ragazzi,
scusate la nostra assenza, sicuramente non vi siete accorti...!!!!
Ho avuto un po' di raffreddore e mal di gola quindi la sera anzichè scrivervi finivo di sistemare cucina e sala e mi addormentavo in tempo zero sul divano..con a fianco il mio adorato maritino che piano piano sta migliorando, le piaghette ci sono ma meno incazzate...la nausea purtroppo non se ne va..anzi ggi è più invadente del solito..ma pazienza un pasto in meno non è un grande problema..stasera cucinerò qualcosina che lo invoglia..
ma voi brave donnine di casa: Lorenza, Rosa, Matilde,Giuli...cosa preparate di buono ai vostri maritini per farli mangiare anche quando hanno questi problemi??
Un saluto ad Alberto che abbiamo visto preoccupato nei confronti degli amici che non ci scrivono più.. oggi che fai che piove a dirotto????
Ah, auguri a Valentina,anche se in ritardo!
Bacioni Paola

eccomi di nuovo tra voi
Non sono sparita, forse ha ragione nanni, a volte dietroi silenzi ci sono tanti tanti pensieri che non si ha la forza di condividere...

comunque andiamo oltre
Albe non ti venisse in mente di abbandonarci, ci lasci nella merda!

ora un po aggiornamento:
dopo giorni di convincimento Severino ha cominciato Nex
Oggi flebo zometa
Effetti collaterali ancora nulla, almeno credo

da oggi siamo tornati a frequentare il DH: terribile

Ho letto costantemente tutti i mess.: un abbraccio caloroso a tutti
Una nota dimerito a nanni: hai sempre le giuste parole e i giusti argomenti

baci
a dopo

esiste una vastissima bibliografia da più di 4 anni a firma dei più autorevoli specialisti sul rapporto significativo fra l'utilizzo dei bifosfonati e l'insorgenza di osteonecrosi avascolari localizzate alle ossa mascellari.
dott.Paolo Vescovi Azienda Ospedaliera Università di Parma(osteonecrosi dei mascellari e bifosfonati Terapia e prevenzione.).

INFORMATI BENE presso il tuo medico curante!!!!!!!!!!

Nanni spiegati meglio

io avevo capitoche l'osteonecrosi si verifica soprattutto nei pazienti trattati con bifosfonati + chemioterapici.
La raccomandazione che fanno a tutti è quella di non fare cure dentistiche durante la terapia Zometa

Ciao Ern, ben ritrovata, il mio non era uno sfogo indirizzato ad alcuno di voi, era solo dettato dal fatto che ognuno di noi essendo dotati di sentimenti, questi sentimenti si vanno a trovare un po’ acciaccati dal momento che uno nutre speranza e comune senso di convivenza. Improvvisamente succede che per un momento, ti eri appoggiato ad un pilastro e senti via via, che questo pilastro si muove e non ti sostiene più; vai a vedere e non trovi più chi ha messo in piedi quel pilastro.
D’altronde una cosa che ti viene da dentro è difficile anche a spiegarla, però vedo che alcuni ci sono riusciti, ma non è sufficiente questo. Io cercavo invece, di fare capire che, tenuto conto anche dei momenti tragici che ci accompagnano o, addirittura funesti talvolta, non giustifica, l’abbandono improvviso in una cosa che per certi versi si era creduto anche se solo nei momenti di sconforto ed andarsene senza neanche dire ciao.
Ora credo, che su questo argomento non ci tornerò più, continuando comunque a trattare tutte le nostre curiosità ed aspettative che questo male ci permette ancora di fare.

In parte, credo di aver capito quello che dice Nanni nel caso della flebo zometa. Poiché questa, altro non è che un bifosfonato e che apparentemente dovrebbe andare ad alleviare qualche acciacco per chi è colpito da metastasi ossee, invece, procura ulteriori disastri per chi suo malgrado sia costretto al trattamento, in particolare alle ossa sottomascellari, quindi credo di capire che, sta benedetta flebo non sarebbe tanto curativa a livello di metastasi ossee provenienti da carcinoma renale ed inoltre ti danneggia ulteriormente l’apparato scheletrico. Eventualmente Nanni, ti prego dimmi se ho detto qualche castroneria, non ti preoccupare che non mi offendo, ho solo cercato di interpretare il tuo pensiero al riguardo.

Paola, non ti azzardare a fargli roba liquida la sera del tipo minestre varie, il vomito prenderebbe ancora di più il sopravvento. Una bella pastasciuttina più mezzo panino con un prosciuttino cotto, una scaglietta di parmigiano (niente gelatini, niente caffè, niente vino, niente cioccolata, niente brioss, niente marmellata, niente coca cola ed inoltre sempre la sera non bere molta acqua. Chissà che sospiro di sollievo, sentirsi un po’ meglio i piedi; vedrai che il prossimo ciclo molti disturbi che ha avuto questa volta non si ripresenteranno, in compenso ne compariranno altri!!!!!!
Penso che anche tu vivi in simbiosi, ti fai venire perfino il raffreddore pur di stagli vicino!!!!

Bifosfonati o difosfonati sono una classe di farmaci inibitori il riassorbimento osseo.
Usati nell'osteoporosi,osteite deformante,metastasi ossee,mieloma multiplo.
L'uso può essere associato a necrosi della mandibola ( fino al 12% )L'argomento è stato anche oggetto di una trasmissione televisiva(mi manda
rai 3)condotta dal dott.Vianello.
I casi presentati erano...eloquienti.
al momento non vi èantibiotico in grado di contrastare tale patologia.

fatevi pure fare tutte le cure odontoiatriche PURCHé non si intervenga sull'ossso.
otturazioni,cure endodontiche,protesi,MA non estrazioni o implantologia.necrosi AVASCOLARE vuol dire che al posto di un coagulo si crea necrosi.

sono di frettissima ma volevo ringraziarci per gli auguri
@albonf: si, ho fatto 26 anni!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti. Oggi va un po’ meglio; la nausea si è attenuata non poco, i piedi dolgono sempre ma un poco meno in quanto le piaghe si stanno chiudendo ma rimane il dolore ai polpastrelli. Le piaghe alle mani invece si sono aperte ulteriormente (a dire il vero sono presenti solo alla mano dx mentre alla mano sx mi fanno male solo i polpastrelli del pollice e dell’indice). Mi è comparso un dolore nuovo, molto simile alla sciatalgia (forse è proprio sciatalgia) alla gamba sx che mi fa zoppicare alquanto. Per ultimo l’astenia è sempre presente ma con me ha trovato chi non si arrende e gli dà un bel po’ di filo da torcere. Considerando quella di stasera mi mancano ancora 6 pastiglie, finisco il ciclo martedì prossimo. Giustamente ha detto Alberto, alcuni sintomi in questo ciclo non si erano presentati nei precedenti, come pure quelli che si erano presentati nei precedenti non si sono presentati in questo. Di nuovo ho la nausea persistente e le ulcere all’interno del labbro inferiore, mentre non sono più comparse le piaghe al prepuzio che sinceramente erano le più fastidiose e dolorose. Per quanto riguarda le medicine non passate a Cristiano mi è venuto un dubbio: ma l’oncologo non può prescrivere almeno una delle due medicine facendolo passare per protocollo unico? Non si tratta di fare carte false ma semplicemente di segnare solo una cura. Per quanto riguarda il mangiare, sinceramente mi è difficile darvi qualche consiglio. A me, essendo una buona forchetta, piace molto cucinare. Sinceramente non bado molto alla dieta e, fino ad ora, mi è andata bene nel senso che non ho avuto eccessive scariche di dissenteria e, solo rare volte, non ho sofferto di insonnia dopo cena. Forse è merito del mio stomaco che da sempre ha digerito anche i sassi!!
Una cosa è certa, finchè potrò non mi farò fare alcuna flebo di cometa.
Erminio, mi hai tolto le parole di bocca. È mia ferma intenzione preparare alcune lettere indirizzate ai miei figli e mia moglie in caso di malaugurata necessità. Tra le varie cose ho pensato anche a voi, vi saranno date notizie, di qualunque genere. Per chi si affeziona ad un gruppo di persone, quando qualcuna scompare nel nulla, la cosa più tremenda è non avere più notizie che ti tranquillizzino o ti facciano rassegnare.
Ora è il momento dei saluti. Ciao a tutti e sursum corda

Questa sera, Lorenza mi ha ispirato con i marker tumorali; purtroppo il nostro tipo di carcinoma, almeno quello a cellule chiare, non possiede dei marker tumorali, infatti, al riguardo nessuno mai si è sognato di farmene eseguire. Non dovrebbero essere molti i tipi di cancro sprovvisti ancor oggi di marker. Non ne capisco molto della materia, so per certo che alcuni medici oncologi si basano e, solo in alcuni casi su questi dati, se applicare o meno qualche ciclo di chemioterapia a pazienti soprattutto non operabili.

Oggi sono andato ad eseguire la mia tanto agognata ecografia addominale, che con un escamotage mi ero fatta prescrivere dal mio medico, solito fegato grasso, eventualmente ci penserò se trasformarlo in patè come quello d’oca; nulla di nuovo (per fortuna) in campo recidive. Si osservano solo delle calcificazioni alla prostata. Sotto questo aspetto, la dottoressa mi ha tranquillizzato dicendomi che si tratta di vecchie prostatiti, comunque meritevoli di approfondimento almeno con esami del sangue. Questa volta, mi sento di farle i complimenti a questa Dottoressa, la quale è stata più che meticolosa nell’eseguire l’esame, in pratica mi ha esplorato l’addome, cmxcm.

Rosa, come procede l'omino?

Ora mi vado a tuffare sul divano a spoltroneggiare davanti alla televisione con la speranza che mi concilia il sonno, perché con questa asma non ne posso proprio più. Giorno 10 ho la visita pneumologica, quindi di assumere del cortisone non se ne parla proprio, almeno così la dottoressa vedendomi in quello stato spero avrà pietà di me e magari mi farà aspirare qualche boccata d’ossigeno!!!!!!
Vi lascio per questa sera e, ci sentiremo domani, buona notteeeeeeeeeeeee.

Ebbene si .. è dura per noi che vi stiamo accanto, chissà per voi che dovete sopportare questi "effetti collaterali".. e siamo solo al quinto ciclo.Siamo contenti per Franco che piano piano si sta rimettendo in forze
Comunque carissimo Alberto non gli farò mangiare nulla di tutto ciò che mi hai scritto...anche perchè non mangia!!uffh oggi ho pranzato sola, stasera idem... speriamo domani stia meglio. Sentite che c'è da vedere in tV di bello??? ci guardiamo un Dvd in compagnia cosa ne dite?... magari io Rosa, Lorenza, Ernesta ci beviamo un buon caffè (con i punti dell'Api ho vinto la macchina per il caffè espresso...va benisssssssssimo!!!) e voi uomini vi guardate un film tipo "il tifoso, l'arbitro e il calciatore" con Pippo Franco oppure "Palermo calibro 9" con Maurizio Merli oppure "er monnezza"............!!!!!!!!!!!!!!

Alberto, i marker a quanto sò io in genere servono sia per la diagnosi che, più spesso, per monitorare la progressione o la regressione della malattia,e quindi verificare se la cura funge...
Per la prostata ad esempio il marker è il dosaggio dlle P.S.A. (...se penso a tutte le volte che ho imposto al povero, recalcitrante Cristiano le analisi e...la temuta visita dall'urologo.... pensate che mi diceva : pagare 120 euro per farsi infilare un dito....). Alla fine la bestiaccia è venuta fuori da tutt'altra parte,silenziosa... altro che prostata!
Ciociò, accolgo l'invito per il caffè, che faccio, salgo da te?
Franco, dai che tra una settimana sarai un altro uomo... chi ama la buona cucina non molla mai!!