grazie infinite
 

cari ragazzi vi ringrazio veramente di cuore per tutte le bellissime parole che ci avete dedicato.Mi hanno riempito il cuore e anche gli occhi.....Siete meravigliosi,sembrano parole di persone che ci conoscono da una vita....avete centrato in pieno me i miei sentimenti come era e come sarà sempre ilmio amore per carmelo.Ho stampato tutti i post cosi me li leggo in qualsiasi momento.Ancora grazie e grazie anche della bellissima poesia,vorrei tanto poter comunicare con gli angeli,cmq aspetto chissa resto in ascolto.......Baci e a tutti in bocca al lupo,fateglielo vedere Voi all'alieno .a presto Lidia

amico picco.lino1973 ho già chiesto un incontro per confrontare l'esperienza dell'evoluzione della malattia che sfortunatamente mia moglie e tuo suocero hanno avuto che è la stessa tranne nel decorso post operatorio, adesso mia moglie e giunta quasi al termine ... il tempo lo sa il signore, rilegata a letto già da sei mesi quindi quanto vuoi possiamo incontrarci dimmi dove ed io sarò presente...

Mi chiamo David Vincent e non so nulla di tumori-
Ma dopo aver letto i vs post so solo che siete persone di straordinario coraggio!
Vi faccio i più fraterni auguri di guarigione-
A tutti voi-
Mi avete toccato il cuore-
CIAO!

ciao sono Veronica la figlia di Monia. Sono qui insieme a mamma perchè non ho sonno. Ciao a tutti. Buonanotte.
8-):fiufiu::mm::wall::ok::-X:-*:-[:-P:ciaociao:O:-);-):-D> :o:-!
Ragazzi oggi per riuscire a sopportare il caldo siamo andati in montagna e adesso siamo stanchi, quindi è ora di andare a letto.
Ci sentiamo domani.:act:

per Grandine 72
con un bel pò d'invidia in bocca al lupo e divertirti alla grande,se scendi in pista ricorda di fissare un punto per ogni curva ti servirà per le staccate ed il punto di corda.
per Giuly
il tuo fondamentale mi fa pensare ,perchè anche nel mio caso io pareri di due oncologi sono per escludere l'esame della pet ,ma alla luce dei fatti chiederò ulteriori chiarimenti.grazie

nexavar
 

Buongiorno carissimi,scusate ma oggi son particolarmente di fretta ho apero l'e mail e ho trovato l'ululato di un certo bab-a cui serve aiuto riguardo al sorafenib chi ha possibilità di voi si sposti nell'altra discussione e renda aiuto che è disperato!un caro abbraccio a presto.

visita
 

Ciao a tutti, stamani visita dall'oncologo (il nostro che è tornato!:-)). Allora, ecco l'aggiornamento per quanto ci riguarda:

- Basta Sutent, per ora non si fa nessuna terapia finché la gamba non è tornata a dimensioni più normali, e poi invece Interleuchina e Interferone.

- Continuare la Seleparina per almeno un mese (l'infermiera della parrocchia è tornata dalle ferie, ma resta solo fino a giovedì, così faccio ripetizioni e imparo a fare pure le punturine nella pancia!). Che dite, magari ad agosto arriva un Doctor House in reparto!!:-D Mi vedevo già infermiera Candy Candy ma poi...meglio la versione più adulta!

- Ha detto che le piaghe vanno decisamente meglio:-D (io tutta sollevata!) e che secondo lui, questo gonfiore non è solo dovuto alla flebite, ma forse sotto sotto c'era già un herpes da qualche parte che quindi, con il Sutent, si è manifestato e aggiunto alle piaghe, ha causato questo disastro.

- Nuova visita il 10 agosto con emocromo, coagulazione e nel frattempo, fare nuova visita in chirurgia vascolare.

Gli ho chiesto se potevamo ipotizzare di andare su in montagna un paio di giorni8-), ha detto....di si! :-DPerò per periodi brevi, essendo comunque 1.400 il limite max di altezza. Questo mi rende felice perchè magari non ci andremo mai, ma il solo pensiero ha rallegrato il nostro che era stanchissimo di aver preso la macchina, camminato un poco e ripreso la macchina!

Resta comunque aperto, a chi volesse, l'invito ad approfittare della casetta, senza farsi nessunissimisso problema di sorta!:-D

Ad ogni modo, nella mia totale cretinaggine, mi sembra di aver capito una cosa:mm:: il Sutent accentua patologie che già prima c'erano ma non si erano manifestate. E' come un fuoco messo sotto ad un legnetto pronto per essere bruciato, perchè è la seconda volta che inciampiamo su una storia del genere.

Ciao a tutti, per ora scappo. Devo prepare il pranzetto, portare la cucciola dal dentista, tornare e pulire il merdaio che ho lasciato in laboratorio e vedere una coppia alle 18.00. Poi, se Dio vuole, mi mimetizzerò con il divano fino a dopo cena! Domani a Bonassola a portare la cucciola dalla sua amica, un bel 5 ore di viaggetto e ritorno subito. Magari però mi porto dietro il costume e un tuffo me lo faccio al volo! Un abbraccio grande, noi si continua ad andare avanti in questa che mi sembra una corsa ad ostacoli!:ciaociao::ciaociao:Isa

PS: per Veronica, figlia di Monia: mi piacciono tantissimo tutte le faccine che hai messo!

bollettino
 

Cara Lidia,
vergognosamente in ritardo partecipo al Tuo Dolore per Carmelo.
purtroppo per me,abituato ad una vita attiva,sto attraversando un periodo di apatia assoluta che mi rende tutto difficile...
come il suocero di Domenico "subisco"una fiala endovena ogni 15 giorni di Avastin e un'iniezione di interferone da 3 milioni di unità un giorno si ed uno no.
credo che l'astenia e la spossatezza ,che non ho mai avuto nè con l'immunoterapia con Sutent ed Everolimus ,siano collegabili al farmaco.
la TAC la considero positiva...polmoni,fegato e mediastino puliti...in base cranica comparsa di zone necrotiche(radioterapia!),più o meno stabili le lesioni d3,d4,d7 e l'ampia erosione sacrale.
una novità alla 2 costola a destra...
Caro Tommaso,ho venduto la macchina...
meno comfort ma meno multe...
goditi la moto anche per me.
ho chiesto se posso risalirci ma i medici sono stati categorici:con il mio sacro rischio la paralisi.
non mi resta che tifare Valentino ed...i ricordi.
aTUTTI un caro saluto.nanni.

grazie da parte di tanti
 

Ciao a tutti!
Matilde, lo so che dovremmo spaziare per altri siti e non solo su questo, però… credo che in realtà qua il piazza l’argomento vero non sia più soltanto il sutent.
Qua si parla di Vita, di Amicizia, di sorellanza e fratellanza, ed è difficile ricreare tutte queste cose di là, a meno di no ricopiarle tali e quali, ed allora sarebbe tutto inutile… E poi anche se il farmaco Nexavar è gemello del sutent, … e dai SanMarco, uniamo i 2 siti…

Grazie David Vincent, è stato bello cogliere il tuo augurio.

Monia, che belle le faccine di Veronica! Alche Laszlo quando mi vede al pc mi ruba il mouse... sarebbe bello farli conoscere, sti cuccioli!

Isa, suona il claxon quando passi da tortona... e se sei stanca fatti una sosta! Ti faccio un bel caffè!

Grazie a tutti per la farmacia. Ora siamo così forniti che ho potuto estendere le forniture ad altre persone. Grazie anche da parte loro, anche se spero si vogliano presto unire alla nostra pazza famigliola e postare su queste pagine…
Noi siamo stato 3 giorni al mare. Clima bellissimo, il piccolo Laszlo si è molto divertito e noi riposati. Cristiano continua la sua terapia, pochi gli effetti collaterali, unico vero grande problema il peso e la conseguente fiacchezza… lo chiamo “il mio gatto magro”, sperando nelle leggendarie 7 vite…

Ciao pisano
 

CIAO DAVIDVINCENT, TI RISPONDO IO DA PISANA COME TE, ANZI IO SONO DI CASCIANA TERME, SENZ'ALTRO CONOSCERAI IL MIO GRAZIOSO PAESE E SE NON LO CONOSCI VIENI PRESTO A VISITARLO, MI TROVERAI SENZ'ALTRO CHIEDI DI FRANCA E TUTTI MI CONOSCONO, TI RINGRAZIO PER LE BELLE PAROLE HAI PROPRIO RAGIONE SIAMO PERSONE SPECIALI, MA SAPPI CHE LA NOSTRA FORZA VIENE DAL STARE UNITI A COMBATTERE TUTTE LE BATTAGLIE GIORNALIERE CHE CI SI PRESENTANO, NELLA SPERANZA DI VINCERE ANCHE LA GUERRA. PURTROPPO QUALCUNO CI LASCIA, MA NOI NON CI ARRENDIAMO CONTINUANDO A SORREGGERCI A VICENDA, TUTTI SI ACCORGONO SE UNO DI NOI E' UN PO' TRISTE, ALLORA NEL GIRO DI QUALCHE ORA ARRIVANO MOLTI MESSAGGI DI INCORAGGIAMENTO, COSI' SI RIPARTE, PERCHE



NOI NON SIAMO

SOLI



TI AUGURO UNA LUNGA VITA FELICE, NON SO' NIENTE DI TE, COMUNQUE VORREI CHE TU PENSASSI HA TUTTI NOI QUANDO TI CAPITERANNO, COME SUCCEDE , I PICCOLI INCONVENIENTI CHE LA VITA PORTA, NON TI ARRABBIARE CERCA DI AFFRONTARE TUTTO CON SERENITA' E CREDIMI LA VITA E' TALMENTE BELLA CHE NON POSSIAMO FARCELA SCIUPARE DA NIENTE E DA NESSUNO.

CIAO DA FRANCA:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

grazie farmacia
 

Ciao a tutti!
Matilde, lo so che dovremmo spaziare per altri siti e non solo su questo, però… credo che in realtà qua il piazza l’argomento vero non sia più soltanto il sutent.
Qua si parla di Vita, di sorellanza e fratellanza, ed è difficile ricreare tutte queste cose di là, a meno di non ricopiarle tali e quali, ed allora sarebbe tutto inutile… E poi anche se il farmaco Nexavar è gemello del sutent, … e dai SanMarco, uniamo i 2 siti…

Grazie David Vincent, è stato bello cogliere il tuo augurio.

Isa , passando da tortona perché non ti fai una sosta? Ti faccio un bel caffè (al bar però, perché come ben sanno gli amici che sono stati a casa nostra… puntini puntini, non lo dico!)

Che belle le faccine di Veronica, Monia! Anche Laszlo se mi vede al pc mi frega il mouse… e dice che vuole scrivere alle bimbe di Tommaso e di Myta. Sarebbe bello fare una riunione di cuccioli!

Franca, sei meravigliosa. :act::act:

Grazie a tutti per la farmacia. Ora siamo così forniti che ho potuto estendere le forniture ad altre persone. Grazie anche da parte loro, anche se spero si vogliano presto unire alla nostra pazza famigliola e postare su queste pagine…

Noi siamo stato 3 giorni al mare. Clima bellissimo, il piccolo Laszlo si è molto divertito e noi riposati. Cristiano continua la sua terapia, pochi gli effetti collaterali, unico vero grande problema il peso e la conseguente fiacchezza… lo chiamo “il mio gatto magro”, sperando nelle leggendarie 7 vite…

Tanti baci a tutti

[QUOTE=Lorenza;11065]Ciao a tutti!
Matilde, lo so che dovremmo spaziare per altri siti e non solo su questo, però… credo che in realtà qua il piazza l’argomento vero non sia più soltanto il sutent.
Qua si parla di Vita, di sorellanza e fratellanza, ed è difficile ricreare tutte queste cose di là, a meno di non ricopiarle tali e quali, ed allora sarebbe tutto inutile… E poi anche se il farmaco Nexavar è gemello del sutent, … e dai SanMarco, uniamo i 2 siti…

Un bacetto a VERONICA::ciaociao: la figlia di MONIA. A NANNI che spero esca presto da questo periodo non facile, ricordo per tirarlo un po' su quella fantastica fiorentina ...alla Bandita!
Io sono un paio di giorni che non sono propio al massimo dolori alle articolazioni e tanta spossatezza e giovedi tac....
Abbraccio tutti Erminio

...erminio...
 

.... ma questa è solo.... fifa!!!!!!
a parte, ovviamente, qualche acciaccotto dovuto al non proprio recente anno di nascita!:-P:-P:-P

per Lorenza
 

Guarda che ti prendo in parola perchè mi sa che ci passo proprio domani pomeriggio e sera per Tortona! Baci! Isa

isa
 

ti mando numero! se rimani a cena sfidi la sorte... chiedi a Paoletta ed Edo, o a Myta e Gianmario, che razza di cuoca sono! Sono una cuoca dimagrante... almeno per Cristiano, per quanto riguarda me... accumulo!

Cari amici buon pomeriggio a tutti. La domenica è trascorsa serenamente, anche aiutata dal bel tempo che, non essendo troppo caldo, ha favorito il solito giretto in bici con moglie e amica. Non so quanti km abbiamo percorso perché, è imbarazzante, ci siamo persi per campagne e argini. Il paesaggio era comunque stupendo e abbiamo incontrato un borghetto bellissimo tra ponti e canaletti, oltre che persone gentili che ci hanno reindirizzato per la giusta strada.
Mi ha colpito molto l’appunto di David Vincent e la risposta di Franca. Leggendo questa mi è venuto in mento un documentario che ho visto giorni fa in tv. Illustrava la vita dei pinguini imperatore, e mi si è rappresentata la scena di quando i maschi, per proteggere i piccoli e loro stessi dalla tormenta e dal freddo, si stringono gli uni agli altri in grandi gruppi e che, a rotazione, si scambiano il posto all’esterno per potersi scaldare. Riescono così a superare l’inverno con temperature che scendono anche a meno 60! Ecco anche noi ci stringiamo forte in gruppo, stretti gli uni agli altri riusciamo a superare le avversità che il mondo ci manda addosso; ci confortiamo e sosteniamo costantemente e così facendo riusciamo ad andare avanti. In questo periodo mi pare che abbiano bisogno di andare verso il centro del gruppo Rosanna, Monia, Peppe e Nanni.
A Rosanna vorrei suggerire di non cercare di sforzarsi in questo periodo. È ancora presto, gli effetti degli interventi e dell’embolizzazione sono ancora tanto presenti. Riposati e quando sarai fresca vedrai le cose in maniera diversa e sarai pronta a lottare come hai sempre fatto, a testa bassa contro il male con tanta caparbietà perché la vita è comunque bella e vale la pena di viverla, comunque si presenti.
Cara Monia, la Pet purtroppo, nel nostro caso, non sempre evidenzia le lesioni giuste. A volte evidenzia semplici stati infiammatori o lesioni vecchie che possono essere interpretate in modo errato come metastasi. Il mio oncologo non ha mai voluto farla per questi motivi, fidandosi decisamente più della tac. Chiaramente i dubbi che ti assillano sono gli stessi che ci assillano quando ci propongono qualcosa di nuovo però, in fin dei conti e nostro malgrado, dobbiamo pur fidarci di qualcuno nelle cui mani abbiamo messo la nostra salute, la nostra vita! Ti consiglio, per il momento, di non pensarci e di non allarmarti più del necessario per quanto riguarda il nodulino in zona trachea: un nuovo nodulo non vuol dire essere piena di metastasi ma di averne SOLO uno in più.
Peppe mi dispiace moltissimo per tua moglie però, anche se obbligata a letto, non vuol dire che Lei non sia viva e non voglia vivere. Sono sicuro che tu le dai tutto l’affetto l’amore e le cure di cui lei ha bisogno. Il Signore ha senz’altro stabilito, come per ognuno di noi, il suo destino e Gesù, da Buon Pastore qual è, si prenderà cura di Lei sia ora sia nel momento in cui deciderà di porre fine alle sue sofferenze (spero che resti ancora con voi per un lungo periodo senza sofferenze ma in piena serenità). Continua così e vedrai che l’amore produrrà i suoi effetti.
Nanni in effetti una macchina così grande non ti serviva a nulla. Per i piccoli spostamenti che fai hai chiesto se puoi usare una bici elettrica? Fare una passeggiata in bici, la mattina presto quando l’aria è fresca o la sera dopo cena, per quella bellissima città che è Padova ti darà giovamento contro l’apatia. Un caro saluto.
A Isa, Laura, Giuletta (col maestrale le rocce del “Nido d’aquila” continuano a cantare e fischiare?), Lorenza (che casino combini con i post?), Domenico ecc.ecc. un saluto fraterno.
A Matilde un abbraccio forte e particolare, grazie di venirci a trovare.
Ciao a tutti da Franco :ciaociao::ok:

Ciao a tutti. Stamani ho avuto la nuova carrozzina dalla ASL, é una figata pazzesca:-P, devo solo prendere la patente per le sterzate e le sgommate:act:. A parte tutto mi garantisce una maggiore autonomia anche se spero di usarla poco.
Per Grandine, mio caro il tempo passa e la Forza talvolta si affievolisce, ma ci sei tu e gli altri a sostenermi, è il nostro gruppo affiatato la nostra forza.
Un abbraccio.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Inizio terapia
 

Oggi inizio ciclo Sutent.Stamani analisi all'ospedale di Tempio Pausania di cui ormai siamo affezionati clienti stagionali e domani ritiro referti.
Il maestrale si è placato,oggi si sta veramente bene,è prevista pero' una nuova ondata di caldo :mm: Caro Franco,scusa la mia ignoranza,ma dove sono le rocce di cui mi parli?
Lorenza,i cinghialetti sono seguiti dai loro cinghial-sitter,stai tranquilla!!! Stanno crescendo piuttosto bene
Scusate se insisto con la pet,ma penso che almeno una volta vada fatta,anche perchè se rileva qualcosa va comunque verificato con una successiva tac,pertanto se da qualche falso (a parte la paura iniziale) poi viene fuori,nel caso di Marco disse solo la pura verità e meno male... Vi aggiornero' per le analisi,abbracci,abbracci,abbracci :ciaociao:

hhhhhhhhhhhhh

carissimo 2525pet ringrazio te e tutti del forum, per la vicinanza, vorrei essere ottimista ma come si fà ad esserlo con quello che noi tutti viviamo ogni giorno... mi chiedo se l'angelo custode di mia moglie esiste e se esiste dove?

Ciao a tutti, sono nuova del forum! Intanto un caro saluto a voi che mi avete tenuto compagnia in questo periodo difficile con l'inizio da parte di mio padre con la terapia con sutent e davvero ho capito che non si è soli ad affrontare questa esperienza!
Mi domandavo però: c'e qualcuno che ha smesso il sutent perchè non presentava più metastasi? Grazie e un abbraccio

CARO PEPPE, CAPISCO IL TUO SCONFORTO, SAPPI PERO' CHE TUA MOGLIE CAPTA TUTTI I TUOI SENTIMENTI, CERCA DI SFORZARTI DI ESSERE IL PIU' SERENO POSSIBILE E IN QUANTO ALL'ANGELO CUSTODE NON DUBITARE, LUI NON L'ABBANDONA MAI, ANZI SONO CERTA CHE VICINO A NOI CI SIANO NON SOLO UNA SCHIERA DI ANGELI MA ANCHE TUTTI I NOSTRI CARI CHE NON SONO PIU' CON NOI. RICORDATI SEMPRE CHE OGNI GIORNO CHE CI E' DATO DA VIVERE HA UN SUO SIGNIFICATO, ANCHE LE NOSTRE SOFFERENZE NON SONO INUTILI.
COMUNQUE QUANDO HAI BISOGNO DI SFOGARTI FALLO PURE, SERVE ANCHE QUELLO, NOI SAREMO SEMPRE QUI' HA CONFORTARTI.

CARA MONIA, STAI TRANQUILLA PER LA PET, ANCHE A ME L'HANNO FATTA FARE PRIMA DELLA TAC, ANCHE SE NON SERVISSE NON E' NOCIVA COME IL CONTRASTO, PERCHE' VIENE FATTA CON IL GLUCOSIO, L'UNICA CONTROINDICAZIONE E' AVERE LA GLICEMIA ALTA, IN QUEL CASO NON TE LA FANNO.

ERMINIO, FORZA CERCA DI ESSERE COME UNO DEI QUATTRO MORI, MI PARE CHE TU SIA DI LIVORNO SE NON HO CAPITO MALE, HAI VISTO COME SONO, ANCHE SE IN CATENE NON HANNO PER NIENTE L'ARIA DI ARRENDERSI, PERCIO' TI RIPETO "FORZA":ok::ok::ok::ok::ok:

STASERA UNA AMICA E' ARRIVATA DA MEDJIUGORJE E MI HA PORTATO DELLE BENEDIZIONI, PERCIO' STASERA VI METTO TUTTI QUANTI, CREDENTI E NON, SOTTO IL MANTO DELLA MADONNA, LEI NON FA DIFFERENZE AMA TUTTI NELLA SOLITA MANIERA.

BUONA NOTTE HA TUTTI QUANTI FRANCA

GRAZIE FRANCA

...ogni tanto ci vuole...

... e a te, Rosanna, un bacio grande, e nuove ruote per correre.
vai, che si va!!!!!:ok:

buona notte..
 

Ciao a tutti..
Eh si Lorenza ..ci vorrebbe più spesso!! O:-) Grazie Franca, sono sempre gradite e ben accette le preghierine!
Ringrazio anch'io David Vincent per averci scritto..grazie!

Edo dice:
''Cara Monia anch'io ho fatto 4 tc/Pet quando ero in cura a Saronno,perchè a volte gli oncologi pensano che l'ultimo ritrovato sia l'esame migliore. L'oncologo attuale dice che non tutti i tumori sono avidi di glucosio allo stesso modo, tant'è vero che, il ca renale a cellule chiare non è avido, mentre il ca papillare (come il mio) un pochino si. Il problema quindi è che potrebbe dare dei falsi negativi (proprio per il fatto che non viene captato il radiofarmaco); c'è di buono però che in questo esame ti iniettano glucosio. La radiologa che mi faceva gli esami mi ha confermato questa cosa della captazione, se vuoi avere chiarimenti in merito, potresti chiederlo a chi ti farà l'esame.'' un abbraccio fortissssimo..

Nanni, ti penso! sapere che non sei in forma ci rattrista!! un abbraccio e un bacino!! :-*

Isaaaa i fiori del matrimonio dei nostri amici erano bellissimi ..quando pubblico le foto in fb guardale.. il connubio di girasoli e rose non pensavo mi potesse piacere così tanto, brava la mia amica Katia :act: :act: :act:

Lorenza non sottovalutarti così .. dovresti venire a casa nostra, soprattutto in questi periodi di corse contro il tempo !! cmq a me i tuoi spaghetti al pomodoro sono piaciutissssssimi!!!! :ok: anche i gamberi con cannellini e il melone con il prsciutto.. il culatello.. il gelato ...sembrava un banchetto di nozze altrochè!!!

in questi giorni mi sono assentata per 2 motivi: 1) causa infortunio del mio babbo.. frattura scomposta tibiotarsica con sofferenza cutanea..lesione al perone > :o mercoledì l'hanno operato d'urgenza..adesso è a casa a girare i pollici....!! 2) matrimonio dei nostri amicissimi... aiuto preparativi, trucco e parrucco, cerimonia e festa!! :-D

Giovedì sera però non mi sono lascaita scappare il concerto di Tiziano Ferro..proprio qui ..a Gallarate!!! ero stanchissima..ma mi è servito per scaricarmi dalle tensioni!!!

un abbraccio a tutti, buona notte.
:ciaociao:
Paola

buonanotte
 

Le prime parole sono per Lidia, anche se in ritardo ti sono vicina.

Volevo fare un saluto veloce (anche vista l'ora), anche perchè per leggere tutto quello che avete scritto mi ci è voluto un pò di tempo.
Papà sta abbastanza bene e ha proposto di uscire a cena domani sera tutti insieme, evento più unico che rara.
Un grosso abbraccio a MONIA ROSANNA NANNI E PEPPE forza ragazzi.

Per tutti gli altri un salutone e a presto.

Catia

Franco, Edo, Franca, Isa, Lorenza cioè praticamente a tutti
GRAZIE RAZIE GRAZIE
E' dura, questo periodo nero sembra non passare più. Dopo il pronto soccorso di mercoledì, il ricovero di giovedì e venerdì per sostituire lo stent ureterale, ieri di nuovo pronto soccorso. Nel pomeriggio mi sono sentita un forte dolore al petto che si è irradiato verso il collo e non passava, così sono corsa in ospedale e siccome la descrizione era praticamente quella dell'infarto, mi hanno tenuta in osservazione fino a questa mattina. da tutti i controlli fatti hanno escluso problemi cardiaci, ma non hanno capito di che cosa si sia trattato. A voi risulta che il sutent possa dare di questi problemi???
Ho appena chiesto ai miei oncologi di Milano se posso rinviare PET (previsa per domani) e quindi visita di controllo prevista per il 28, perchè ho paura a fare già domani mattina preso un viaggio così lungo!!!
Farò leggere a Veronica tutti i vostri saluti oggi pomeriggio quando torna dal mare, intanto grazie.
Ci sentiamo dopo.

Monia e Veronica, forza e coraggio! Riformulo la domanda: di dove siete?! Di nuovo, Monia, se hai bisogno di una mano, guarda che io sono attaccata a Milano praticamente e visto che l'unione fa la forza (soprattutto fra donne!!), non ti fare alcun tipo di problema e chiedi! Baci

In partenza per Bonassola fra un'ora. Rientro stasera, passando, se riesco, da Tortona! Lorenza, ti ho mandato anche il mio cell, così ci aggiorniamo!

Paola, grazie delle foto dei girasoli, io adoro scopiazzare!! (hi hi hi!)

Franco, che bello sentirti su!

Nanni, come va l'apatia?

Katy, spero tutto bene l'uscita con papà, vi sarete mica strafogati di cibo!

A Niky benvenuta in questa piazzetta!

Giuly, buon inizio di Sutent, tanti incrocini per te!

Franca, sempre più spirituale, eh?! Grazie delle benedizioni da Medjugori! Concordo con te, caro Peppe, anche se non si vede, l'angelo custode di tua moglie c'è!Non perdere la speranza perchè lei ne ha bisogno, così come della tua forza e della tua positività!

Domenico e Grandine, addò state??! Come sta papuzzo e come sta la moto?

Ciao ragazzuoli, passo e chiudo. Il Don stamani un pò meglio nell'insieme, anche se poi, purtroppo, nervosetta, mi sono arrabbiata io per una cretinata...Ogni tanto capita, soprattutto quando inizio ad essere stanca e non vorrei intoppi di qualsiasi sorta. Bon, vado a farmi pagare, a pagare poi i bonsai che spero di trovare ancora, scarico tutto,carico la figlia e ci mettiamo in strada! A domani, un bacio a tutti. Isa

Cara Giulietta, pensavo che foste in vacanza a La Maddalena. Le rocce si trovano sulla costa sud occidentale dell'isola e sono segnate dal vento; quando tira il maestrale fischiano e "cantano" che sembrano sirene :fiufiu:. In zona la leggenda vuole che abbia abitato Mussolini :mm:.
Monia a me non è mai capitato però so che il sutent può causare danni cardiaci ed è per questo che una volta l'anno mi fanno fare un ecocardiogramma presso l'unità di cardiologia allo IOV dove sono seguito.
Peppe il tuo stato d'animo è comprensibile in un momento così critico però tua moglie ha bisogno di te, della tua serenità e della tua forza da cui attingere, a sua volta, forza e serenità per affrontare al meglio questo periodo. Dubitare dell'esistenza di Dio o del mondo spirituale nel quale la chiesa ci ha insegnato a credere, in questo difficile periodo che state attraversando, è logico e comprensibile però, nonostante lo scetticismo, sappi che siamo sempre seguiti con infinito amore da Colui che, per aiutarci nello spirito e NON nel corpo, ha sacrificato Suo Figlio. Credici e ti aiuterà, non a superare le sofferenze ma ad accetarle e ad offrirle. Avere fede non significa essere ciechi ottimisti, significa accetare la realtà senza scaricare colpe su nessuno perchè nessuno ha nessuna colpa per questo stato di cose... Auguri
A tutti gli altri auguro una splendida giornata. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Caro Peppe ho letto un pò i tuoi messaggi, mi spiace molto per tua moglie e condivido le idee di Franco riguardo la fede. Ti auguro di non sentirti solo, ma di saperti nell'abbraccio di Dio che non ti abbandona nelle difficoltà. E' duro dover accompagnare una persona cara nella malattia soprattutto se non si vedono più miglioramenti, siamo umani e talvolta capita di sentirci persi e soli! Ti mando un forte abbraccio, e anche se non ci conosciamo..vorrei sapessi che ti sono (e mi pare qui ci sono anche tanti altri amici) vicina in questo momento.
Cara Isa grazie del benvenuto!!!
Mio papà è al termine della terza settimana e devo dire che al momento va abbastanza bene per fortuna. Gli esami sono un pò sballati per quanto riguarda il fegato e spero non peggiori!
Auguro a tutti un buon pomeriggio!

eccomi
 

ciao amici sono stata in vacanza qualche giorno ed eccomi di nuovo qui ... leggo di nuovi amici della piazza benvenuti a tutti e purtroppo apprendo anche la triste scomparsa di carmelo .... la vita è veramente dura , faccio le mie condoglianze più sincere alla famiglia .
Per noi la situazione di papà non è certo delle migliori , domani finiamo il primo ciclo a 37 mg ma papà è un vero straccio , sempre più magro , dolorante , inappetente , molto debole ... passa le sue giornate a letto e inoltre molto depresso , sempre più spesso lo vedo piangere , una situazione devastante cari amici . Hai ragione Laura , gli antidepressivi non li abbiamo ancora presi perchè forse si ha veramente solo bisogno di incassare il duro colpo.... per il resto siamo ancora avanti e indietro per l'altro parere medico.... per ora nessuna novità , vi terrò informati nel caso dovessimo affrontare un secondo intervento chirurgico .... ce lo auguriamo !
Fioraia che meraviglia i BONSAI , anche noi ne abbiamo uno Benjamin ... dammi qualche consiglio se puoi .... grazie ...e messaggio per Edo : sono d'accordo con te , da perfetta romanticona la cosa più bella per me al risveglio sono i bacini del mio amore . ciao amici a presto ....vado a stirare una montagna di panni

:ciaociao:Franco, ti ringrazio per il saggio consiglio che sto puntualmente seguendo.
Vi sono dei momenti in cui una pausa nella lotta riattiva le forze per proseguire. Ho deciso quindi di villeggiare ad agosto a mare, dove con Piero abbiamo preparato tutti i possibili confort: spiaggia vicinissima, ombrellone accanto alla passerella, sperando di farmi i bagni a mare, 4 ombrelloni di amici intorno. Qui mi raggiungeranno mio figlio Dario con Anna e mia figlia Giorgia che lavora a Milano e che non vedo l'ora di abbracciare. Mare dalle 8.30 alle 10, poi pineta e casa. Pomeriggi in compagnia delle amiche: Burraco e chiacchiere a volontà, spero che Piero faccia un po' di bici perché è uno sportivo e spingere una carrozzina non è uno sport. Sarà la mia oasi dopo 6 mesi duretti....La sera sarà possibile andare a vedere qualche spettacolo in piazza, io ho sempre il posto a sedere, o stare semplicemente insieme. Oggi la radiologa del Besta mi ha detto che l'aumento della metastasi alla testa è lieve e non preoccupante per cui mi vuole rivedere a Ottobre!!! Benissimo, si viaggia meglio col fresco. Ho deciso di rimandare il controllo e il nuovo intervento di Agosto al Rizzoli, non me la sento di affrontare viaggio ed intervento, le gambe mi fanno ancora male. Mi coccolo ed è una nuova sensazione per Rosanna la forte.

Ciao Nanni, non puoi coccolarti un po' anche tu? Sei una bella persona, gli amici e le persone care ti aiuteranno a non fare quei conti matematici sulla nostra malattia. Tra sei mesi ci potrebbe essere qualcosa di ottimo e di nuovo, l'importante è esserci e crederci. Combatti!!! :act:

Un saluto speciale a Isa :ciaociao:, Lorenza:ciaociao:, Katy 71:ciaociao: grazie per il vostro appoggio.

Un po' di invidia verso tutti quelli che hanno una profonda fede che certamente aiuta nei momenti più tristi, ma non si può acquisire per convenienza, Vedo che tanti tra voi ce l'hanno, mia figlia Giorgia è diventata buddista e "recita" anche due ore al giorno e mi assiste da lontano con una forza incredibile, io sono molto razionale anche se rispetto molto la parte spirituale. La ricerca personale continua....

la pellegrina
 

Ciao a tutti,

andata e tornata da Bonassola. Niente Lorenza perchè ho avuto un contrattempo con il dover fare la spesa alla nonna dell'amichetta di mia figlia, però mi ha fatto piacere chiacchierare con te "strada facendo"! Prossima settimana, organizziamo con più calma (ci tengo!) e non ridere ancora del fatto che porto mia figlia invitata da una sua compagna e mi ritrovo ad andare a fare la spesa!:-P

Franco, mi ha commosso il tuo discorso sulla fede...:-[Come sta tuo figlio a proposito?

Niki, tanti incrocini per la quarta settimana di tuo papà! Un giorno alla volta, dai!

Manu, mi dispiace invece che tuo papà sia uno "straccio", ma non disperare, sii forte e continua a sperare! Per i bonsai, occhio a come lo bagni: va bagnato infatti per immersione: Lo immergi nell'acqua per qualche minuto, lo tiri fuori e "scoli". Quando ha finito, lo appoggi sul suo piattino. Questa è la prima cosa che posso dirti!

Rosanna, giuro che la tua descrizione del tuo luogo di villeggiatura mi ha fatto venire una voglia tremenda di prendere una sdraio lì a fianco! Mare, pineta, spiaggia con accesso diretto...che figata! Brava!:act:Magari tu avresti preferito un lungo giro in moto per tutta l'Europa, ma ti assicuro che la tua descrizione è il mio sogno di vacanza! Aggiungici un cameriere che viene a portarti il giornale con la colazione al mattino non appena arrivi e...toccherei il cielo con un dito!:-D Sono contenta che tua figlia sia buddista, ho altre amiche buddiste e hanno una forte spiritualità, davvero...

Nanni, Matilde, Paola, Edo, Grandine, Monia, Franca, Giuly, Lovy, Domenico...che si fa, vi diamo per dispersi? Vi mandiamo un Mister Paletta con la sindrome del bidello!!!:-) Lorenza, scrivi ogni tanto, anche se non ti va tanto...magari fai come Domenico e metti solo una faccina...!

Un abbraccio a tutti, di tutto cuore. Domani, vi ricordo che è....Santa Maria Maddalena!!!;-) Ciao, Isa:ciaociao:

Strana giornata
 

Oggi ragazzi è stata una giornata strana. Con notizie belle e brutte.
La giornata è cominciata portando papà alla motorizzazione a lasciare definitivamente la patente, purtroppo l'hanno revocata per via dei medicinale e del Parkinson ma lui e sempre convinto che sia colpa mia perchè ho segnalato tutto alla commissione. Va be tanto la colpa è sempre mia di tutto ci sono abituata.
Nel pomeriggio invece ho fatto un colloquio di lavoro e comincio stamattina anche se è solo fino al 30 agosto :act::act::act:. Sono unpò in ansia visto che è da 2 anni e mezzo che non lavoro speriam bene, prima papà poi la bimba mi hanno tenuto occupata. L'aspetto negativo è che per l'ultima di agosto avevo programmato l'unica settimana di ferie degli ultimi 2 annie come Rossana ho pensato anche all'ombrellone vicino ai giochi visto che pe pupe hanno 4 anni e una 19 mesi, era la prima vacanza con la piccola :-(:-(. Però se convinco papà ci va lui con mamma, mio marito e le pupe e io nei fine settimama , speriam bene.

Scusate la mia ignoranza ma cosa è la Pet? a papà hanno sempre fatto la tac normale o con contrasto, risonanzr magnetiche e scintigrafie, non mi sembra la Pet. Vi prego aiutatemi ormai mi sto perdendo con tutte visite che sto facendo.

ISA si sono tutti stafogati di pesce, pure la piccola, tranne me anche perchè 3 mesi fa mi hanno comunicato che sono celiaca:wall::wall::wall: quindi......



Ora vi saluto e vado a nanna.

Ciao Catia

Ci sono!,scusate l'assenza dal forum ma non avuto neanche un minuto libero x scrivere. Ho dato una lettura veloce a tutti i post ma se riesco a riattivare la chiavetta internet mi connetto da domani anche quando saro' al mare fino a domenica e gli rileggero' tutti con calma.
Ieri ho passato una bellissima giornata a respirare lo smog dei motori delle moto a Magione,sono uscito in moto alle 06,45 e sono rientrato alle 20,00. Ero fuso ma contento.
Renato ,niente giri in pista perche' ieri entravano praticamente ex professionisti e team ed andavano veramente forte e sicuramente non era indicato entrare per un segone come me. Ieri giravano ragazzi che andavano veramente forte e si rischiava il tamponamento. Chi pagava l'ingresso ieri aveva diritto all'intera giornata senza badare alle cilindrate e all'esperienza,bello ma puo' essere pericoloso per un rottame come me,in fase di sospensione mi rifaro'...ora ho infiammazioni pesanti su mani,piedi e muscoli in generale. Dai consigli che mi hai inviato ho percepito che ti piace anche la pista,vero?
Siamo stati tutta la giornata con Luca Scassa il quale ha fatto un corsetto di guida a pagamento x ridurre i tempi in pista,e' stato molto interessante. Luca corre in SBK e ha veramente tanta esperienza. Allego foto mia con Scassa.
Nanni,risparmio di punti patente e piu' soldi in tasca=fatto bene a vendere!. Quando ti vorrai divertire si trova in giro della roba usata molto divertente e con spese di gestione molto piu' ridotte adatte x persone malatucce come noi che non sanno mai cosa ci aspettera' domani,basta avere l'umore giusto e trovi di tutto...tipo auto storiche che danno molta soddisfazione e mettono il buon umore ricordandoci i bei tempi passati!
Ora e' tardi e devo andare a ninna, a domani!

ciao a tutti, sono tornata.
ci ho messo un po' a leggere le numerose pagine scritte, ora che ho finito posso rispondere con un grosso grazie a tutti per i consigli che mi avete dato, io ho appena iniziato la terapia e non sono abbstanza esperta da poterne dare a mia volta, ma con il tempo... Al lago è andato abbastanza bene, anche se dopo 3 giorni ho proposto a mia figlia di 17 anni di raggiungerci per darmi una mano con la piccolina e con mia mamma. Ieri ho ritirato gli esami del sangue che porterò oggi alla visita di controllo, ho dei valori molto sballati: enofili 1,1- aspartato amninotrasfe 47-alanina amninotrasfera 112- fosf. alcanina 113 - lattato deidrogenasi 792, ho letto che qusti ultimi sono valori che si riferiscono al fegato, io spero che non sia un situazione drammatica, perchè anch'io mi sono organizzata 5 settimane al mare sulla riviera del conero e non vorrei proprio rinunciarci. Poi alle terme non ci sono andata, la pressione era alta, la minima ha superato anche i 130, non mancherò la prossima volta. Io sono molto stanca, l'astenia è veramente fastidiosa, e non riesco a dormire più di 5 ore per notte. Ora vi lascio, vado un po' a riposare che oggi vado all'istituto dei tumori per la visita speriamo bene. Vi aggiiorno più tardi.

Monia, quei dolori non potrebbero essere ernia iatale? Se fosse così non sarebbe nulla di grave, ma fatti una bella protezione gastrica antireflusso... Magari Nexium (lontano dalk sutent) e Riopan dopo i pasti...

Isa , me i tuoi sms NON arrivano!!!

Mariagiovanna, ma certo che ti farai la tua vacanza!e 5 settimane di riposo ti faranno solo bene, cerca solo di CHIEDERE AIUTO e di non stressarti a fare tutto da sola!

Giulietta, non avevo visto... BUONE VACANZE!!! e anche a Rosanna, prossimamente

Kathy, prenditi pure la colpa! il fine giustifica i mezzi...
Ma perchè non mangi il pesce? Anche mia sorella e mia nipote sono celiache... in effetti quando mangiano fuori fanno molta attenzione, ma ci sono anche delle liste di "ristoranti informati" che non fanno errori stupidi nel cuocere gli alimenti, nè nell'usare olii di semi...

Ciao Katy, mi dispiace che tu non possa andare a mare, ma tra un lavoro interessante e la villeggiatura io non saprei cosa scegliere. sono ambedue frizzanti e danno la carica. Spero che riesca a farle tutte e due.
Per il tuo papà mi dispiace che non capisca e scarichi su di te, è capitato anche a me quando ha saputo per caso che gli avevamo fatto togliere un rene, non mi ha parlato per un po', oggi sa che aveva il mio stesso tumore, che ha vissuto tranquillo per 20 anni senza nessuna angoscia, sa che se mia madre, cardiopatica , avesse saputo la diagnosi, la loro vita sarebbe stata un inferno, invece è morta mentre entrava in spiaggia ed il mio papà oggi ha 95 anni, guida la macchina e cerca di aiutarmi come può. Il tempo spiega tutto, quando alla base c'è l'amore.:ciaociao:

Ciao a tutti è più di un anno che non scrivo qui, da quando il mio papà versava in condizioni precarie in seguito al suo primo e unico ciclo di sutent. Si era gonfiato come un pallone in seguito ad un'ascite (nemmeno diagnosticata dagli oncologi di Pescara che volevano "forarlo" in corsia con una siringa "per vedere se si sgonfia"!!! [mettete qui l'imprecazione che più vi aggrada]), era diventato verde come Hulk e moralmente era a pezzi, come non lo avevo mai visto in questi 13 anni di lotta contro queste cose che gli hanno invaso il corpo.
La buona notizia ad un anno di distanza è che mio padre è vivo e vegeto, rompe le palle più di prima e questo è per certi versi un bene. La cattiva è che il Nexavar, che gli hanno prescritto successivamente, non sortisce alcun effetto, probabilmente anche perché gli viene somministrato un sub-dosaggio. Comunque, munita di relazione scritta dal reparto di Oncologia della mia città, mia madre lo ha scorrazzato fino a Verona, dal Prof. Pederzoli, che ha rifiutato di intervenire a causa della "comorbità del paziente e delle compromissioni cardiache, oltre che dei numerosi interventi già subiti" (è venuto fuori che ha un problemino con una valvola cardiaca). Ho provato anche a contattare il S. Raffaele tramite un amico, ma mi ha chiamato la segretaria del Prof. Staudacher dandomi picche come Verona. Insomma credo di essermi rivolto ai maggiori esperti del campo e non so più cosa fare. L'ultima speranza resta Pavia, ho provato a contattarli al telefono e mi hanno risposto male, ho provato a mandare e-mail, ma non rispondono neppure... volevo solo una consulenza del Prof. Rossi circa la possibilità di trattare il tumore di mio padre con la tecnica della termoablazione tanto pubblicizzata sulle testate nazionali, ma pare che chiedo una consulenza con Gesù Cristo in persona. Mah...
Vorrei chiedervi delle informazioni riguardo la possibilità di farlo visitare da qualcun altro, quanto meno per valutare il dosaggio del Nexavar, visto che la metastasi al Pancreas non cessa di crescere e che la mia fiducia negli oncologi locali è pari a zero. Siamo tutti in apprensione, ed io più di tutti perché mi sento la responsabilità sulle spalle, voglio fare di tutto per salvare mio padre e non voglio ridurmi a viaggi della speranza quando è già sul baratro, devo anticipare i tempi. Se c'è qualcuno che può darmi una mano sono ben accetti anche solo indirizzi o indicazioni di massima (del tipo "prova a portarlo lì e vedi cosa dicono"). Grazie infinite e in bocca al lupo a tutti.

...donne.. in cerca di guai
 

Aiuto Domenico!!!! Chi ha ha orecchie per intendere…
:fiufiu:

Isa, la prossima volte che vai a Bonassola, prima di fare la spesa, fermati a tortona per una potatura alle erbe aromatiche del mio balcone… e magari intanto ci cucini qualcosa… ovviamente, il tutto CANTANDO!!!! (visto le tue velleità…):-P:-P

Akeyo, ti ho mandato post privato

Intanto il nostro Tommy e le sue donne stanno andando a Principina... Buona vacanza amici!

Ritiro analisi
 

Stamani ritirato analisi in quel di Tempio Pausania dove il termometro segnava 34,5 gradi!!! sono accettabili,solo i bianchi stavolta sono fermi a 3,7 contro i 4,3/4,5 a cui arrivava in pausa. Al mare siamo scesi a una temperatura di 32 gradi con un po' di brezza. Caro Franco,noi alla Maddalena abbiamo una coppia di amici proprietari di un albergo-ristorante alla Ricciolina, in inverno hanno una macelleria a Calangianus e che andiamo puntualmente a trovare quando veniamo qui,ma toccata e fuga,stiamo a Porto Rotondo fronte spiaggia Ira,comunque chiedero' a loro delle rocce di cui mi parlavi mi hai incuriosito! Rosanna devi andare in ferie,io vedo che a Marco, nonostante i problemi legati alla malattia e alla terapia, sono utilissime,si distrae,ricarica le pile e dopo sta meglio,affronta almeno per un po' le cose in modo diverso,parti tranquilla e goditi il periodo.Noi andiamo in spiaggia alle "ore dei bimbi"dato che il sole non è consigliato quando si fa questo tipo di terapia,oppure si va in giro,o si rimane in giardino rigorosamente all'ombra,e ci guardiamo il < galleggiare dei ricconi > in questo magnifico specchio di mare!!!
Vi abbraccio tutti indistintamente e vi mando un bacione