Carissima Lorenza ,nn sapevo che compivi gli anni!mi associo a tutti quanti e spero che gradisci questo gesto floreale anche se virtuale(MMh fa rima?)sei giovane,mamma mia! qua si instaura un meccanismo strano spuntan fuori sentimenti che sappiam nascondere bene noi donne mogli dei sutentiani la rabbia la combattività lo spirito di protezione che scappa fuori e tanto altro!!e finalmente qualcuna di noi lo ha fatto presente in piazzetta!!!!come mi vedo bene nelle bel mezzo del gruppo di donne che fan la reclame a quella macchina che è.....la modus???ecco la moglie di Franco arranca su le scale x mettersi comoda che finalmente torna all'ovile ma mica riesce ancora a rilassarsi è concentrata su quel che ancora deve fare,tutto quel che c'è attorno sembra scontato.insomma la lotta continua...poi ci richiamate alla realtà.è così siamo grandi!!ditecelo spesso anche in piccoli gesti ,la vita di noi tutti donne x un motivo e Voi NOSTRI uomini x altro "ha chiesto "tanto..qua ci vorrebbe l'intervento di FRAGOLA O MADDY molto religiose che avrebbero dato una motivazione religiosa a tutto questo...io dico solo destino infame!!!baci baci

poi non vi rugo più con questi temi fino all'8 nov 2009... Non mandatemi a ranare , ma vorrei fare 2 parole filosofiche. Sono sempre stata pragmatica, ma vi rendete conto di quanto ognuno di noi, dalla sua parte di barricata, stia facendo veri miracoli? Nessuno di noi, nella sua vita precedente (quella di persona sana che si lamenta perchè piove e non può abbronzarsi ecc.ecc.) avrebbe potuto immaginare quanto grande può diventare questa sete di vita... è tutto diverso, le sensazioni sono più forti e belle, per ora ci basta vivere... In poco tempo ci si abitua, come se SEMPRE avessimo vissuto così, aspettando la tac e le analisi e tenendo incrociate le dita... Asma, trasfusioni, operazioni, ricoveri, ospedali... ONCOLOGI!!!!! Prima li vedevamo solo alla televisione!!! Non mandatemi a cagare, quando dico che questa malattia, per chi la vive e chi la convive, rende più umani, generosi e grandi. E' coì che si cambia il mondo. Anche se fa male. E vinceremo, dorando i letti e le pillole, sorridendo nonostante tutto. Io ci credo, grazie a tutti per esserci

Franco, Myta, Lorenza, Matilde, leggendovi mi avete spezzato il cuore, non dico altro per non rompere il vero significato di quanto da voi detto e che lascia trasparire esattamente tutta la verità di queste tragiche realtà.

Myta, ora allego la foto della piccola Anita, lo avrei voluto fare di mia iniziativa, ma non mi sono permesso, ora che c’è il tuo consenso ne sono davvero felice!

Lorenza, mi sarebbe piaciuto farti fare due risate con le mie stronzate, però a me lo fa prelevare quel file; Matilde non è che mi dai una mano provandoci anche tu?

Niente, oggi mi sono dovuto fare gioco forza una pera da 25 mg di deltacortene, altrimenti mi potevo fare prelevare da qualche ambulanza con il rischio di non arrivare in tempo. Ora le acque sembrano essersi quietate anche se la tosse non del tutto, però respiro un po’ meglio.

Lorenza, non saprei davvero cosa dire riguardo ai linfonodi, il mio, quello che fa preoccupare di più, si trova nel mediastino e dunque, non dovrebbe c’entrarci con la tosse, di ipotesi se ne sono fatte a bizzeffe, di medicine ne ho provate una infinità, il mio medico cade dalle nuvole(come al solito), le due Dottoresse che mi seguono in oncologia sono più arrabbiate di me in quanto non ne vengono a galla neanche loro; a questo punto, non mi rimane l’ultimo tentativo di poter accedere a quel farmaco di cui ho parlato anche qui una volta e che trattasi di un anticorpo, da verificare se con il sutent non abbia a fare a botte (sempre che riesca ad ottenerlo, visto che lo distribuisce esclusivamente l’ospedale dopo una diagnosi di forte severità asmatica), forse aspettano che uno muoia prima.

ciao a tutti, grazie mille per il vostro benvenuto! :)
bè mio padre è stato operato nel 2006 per carcinoma renale, e ora sta seguendo la cura con sutent in quanto dopo due anni si è ripresentato un carcinoma con metastasi polmonare.
oggi è al secondo giorno di terapia, ha solo un po di mal di stomaco dopo l assunzione della pastiglia, ma è ancora presto.

comunque imparerò a conoscere tutti voi. Purtroppo non ho avuto il tempo di leggere tutto il topic, è un pò troppo lungo..:)

Ciao Universitaria, non ti conviene leggere tutta la discussione d’accapo, anche se di avvertenze ne abbiamo lanciate tante ed attenersi per un miglior prosieguo penso che convenga; tuttavia, puoi tranquillamente chiedere a noi qualche consiglio inerente gli effetti collaterali e come bisogna comportarsi di fronte a questi. Ognuno per la sua parte di competenza sofferta ti saprà aiutare, non avere vergogna a chiedere qualsiasi cosa, al limite ti sentirai dire che su quell’argomento non abbiamo aggiornamenti o notizie in genere e, se vuoi cominciare bene, gli somministrerai al mattino, mezz’ora prima di colazione un lansoprazolo da 30 mg o, un suo corrispondente del tipo omeprazolo. Questi farmaci altro non sono che dei gastroprotettori che preservano le mucose dello stomaco dagli attacchi indiscriminati del sutent; per il resto, ci sentiremo ancora, in bocca al lupo per tuo papà.

Alberto il file che hai inviato non si può vedere se non abbiamo power point.
Me lo devono ancora installare sopra perchè mi hanno formattato da poco il pc.Mi dispiace!
Maty

X tutti coloro che han letto (la postilla )sul pilastro!!nn fate caso era un punto nero...dove avrei dovuto avere la materia grigia!che ho già riempito con tanto roseo!ho ritrovato il mio equilibrio(Alberto)buona serata baci a tutti e grazissime....

Grazie a te Matilde, l'importante è che riesca a scaricarlo da quella posizione, per il resto, ovviamente se non si ha power point non si potrà leggere, un abbraccio

gio63 dovrebbe esser migrato verso mete + calde....ilaria69,sisi,vladimiro,brasilero

tranki Matildina, hai fatto bene a sputar fuori il buco nero, quando ci vuole, ci vuole!! E poi se no a che servono gli amici? sei umana o aliena??? E GRAZIE X LE ROSE BLU!!
Myta, Anita ha uno sguardo sveglio..occhio che vi sistema tutti quando cresce, deve essere un numero!!!
A tutti : se riesco domani evado 2 giorni, con o senza Cristiano (che se è sfebbrato viene, se non resta a casa)
Dato che la decisione verrà presa di mattina e che il pc con il quale vi scrivo da casa è ubicato nella camera di Luca (figlio grande, che la domenica solitamente ronfa fino a mezzogiorno) , non potrò collegarmi con voi x avvisarvi. Considerate quindi che SE NON MI SENTITE FINO A MARTEDI' POMERIGGIO vuol dire che va tutto bene, non vi preoccupate. Là dove vorrei andare fanno pure la Vinoterapia, bagni nel vino se ho ben capito, quindi se quando torno vi sembro un poco strana.... abbiate pazienza!

Ciao a tutti,
innanzitutto Tanti auguroni a Lorenza!!! volevo complimentarti con te per le belle parole che hai scritto sul come cambia la vita dopo la diagnosi della malattia. Io me ne sto rendendo conto giorno dopo giorno, sia direttamente osservando come è cambiato il rapporto con entrambi i miei genitori, e sia indirettamente. Mi capita spesso mentre cammino per strada oppure se sono in macchina di osservare la gente o che fuma, o che ha perennemente il bicchiere di birra in mano e via dicendo e mi vien da pensare come sia difficile rendersi conto degli ecessi che potrebbero nuocere alla salute finchè si sta bene...Sarò anche pirla ma ultimente non riesco a fare a meno di pensare così!!La vita è un dono grande e sembra che finchè non ci capita qualcosa sia difficile apprezzarla come merita, eppure basterebbe veramente poco!!!
Ora mi fermo altrimenti divento noiosa.
Francoma allora te e tua moglie siete ancora degli sposeti come si dice da noi, l'altro giorno una signora che quando vede me e mio marito ci dice sempre "varda i sposeti" ci ha detto che si può rimanere tali per sempre, basta continuare ad amarsi per tutta la vita, mi sa proprio che te e tua moglie siete proprio così, Complimenti e tanti Auguri!!!Continuate così!!!
Albertoporca zozza è proprio tosta sta asma!!! Se fosse solo la tosse ti consiglierei una grappetta che da noi qui non scarseggia, ma mi sa che non va tanto d'accordo con il Sutent....
Mio papà ha finito il cliclo l'altro ieri, però continua ad avere un senso di stanchezza perenne e appena finito di mangiare gli si gonfia lo stomaco anche se avrebbe voglia di mangiare ancora. Ha rifatto gli esami, l'ematocrito e l'emoglobima si sono un pò alzati, in compenso si sono abbassati i linfociti....(1.02) Va bè adesso chissà che questi giorni di pausa trascorrano tranquilli e poi il 20 visita ad Aviano per consegna terzo ciclo...
Ora vi devo lasciare, c'è mio marito di là con mia mamma che si guarda la Maria De Filippi, non vorrei cadesse in depressione.
Grazie a tutti per essere sempre presenti e a disposizione di tutti. Un abbraccio e una buona domenica
Ross

FRANCO siamo a -3, fortunatamente e devo dire che i problemi ci sono: diarrea,un po' di debolezza,lingua e gengive infiammate, ma tutto per ora sopportabile e non mi impediscono la passeggiata giornaliera di almeno 30' spesso sul mare,perche'(sempre che sia possibile) e' bene fare un po' di moto.
Siamo sempre entro la mezzanotte e quindi rivolgo a LORENZA tantissimi AUGURI di buon compleanno
MYTA che bella la piccola ANITA e che bella la tua famiglia, che tutta insieme con i ragazzi si riunisce e affronta il duro percorso che ci e' comune a tutti noi.
Provo a inviarmi la foto della mia cagnolina Neve ma non so se riusciro'.
BUONANOTTE E BUONA DOMENICA Erminio.

ma..,. raga( e qui uso il gergo di mio figlio) ho acceso la tele x vedere di cosa parlava Rossella... ma saranno vere quelle storie? TREMENDE. ho spento tutto e me ne vado a letto a sentire il "CONCERTO X TROMBE E FIATI"... Sapete tutti ciò che intendo vero???? "meglio fuori che dentro" diceva l'orco Shrek...
e con questo mi congedo, mi sa che domani mi leggerete perchè, in realtà, di lasciare solo 2 giorni Cristiano con tutti questi espettoramenti, non ho tanta voglia, e a meno che non si riprenda in nottata salta il nostro romantico anniversario... MA PERCHE' LA REGIA NON HA MESSO UNA FACCINA ARRABBIATA?????? HEI, VOI DI SCUOLA... vorrei una faccina arrabbiata, o qualcosa tipo palle che girano... Qua c'è solo modo di piangere, mettersi una scarpa in bocca (!!!) o sbattere la testa al muro. Suvvia, aggiungetemi una faccina.... vabbè per ora uso quets in fondo è ancora il mio compleanno...

Dio per noi è rifugio e fortezza, aiuto infallibile nelle angosce. Non temiamo se trema la terra, se vacillano i monti.
Anche se vado per una valle oscura non temo alcun male perché tu sei con me. Il tuo bastone mi dà sicurezza.Cari amici, questa sera, dopo lo sfogo di Matilde e le parole di Lorenza e Rossella, mi sento ancor più religioso per cui vi cito due versetti tratti dai Salmi. Questo per dire, in poche parole, che se abbiamo fede nulla ci sembrerà impossibile. Quando ero sano, non che ora non lo sia –almeno mentale-, o come dice Lorenza nella precedente vita, io scansavo gli Ospedali come la peste. Non sono mai andato a trovare nessuno in ospedale, non andavo ai funerali ecc. Non sono mai stato malato, neanche un osso rotto! Erano luoghi e funzioni aliene, non appartenenti al mio mondo. Tenete presente che non ero mai entrato in ospedale come paziente, neanche per un osso rotto. Dal fatidico aprile 2000, operazione al rene, tutto è cambiato. Il modo di vedere la vita, l’intensità di provare sentimenti veri, la mancanza di dietrologia sono diventati costanti della mia vita quotidiana. Nella malattia ho scoperto di avere delle enormi doti di adattabilità e sopportazione. Mi sono abituato a vivere in ospedale senza perdere la gioia di vivere e il mio spirito (memorabili, per infermieri, medici e pazienti, i miei ricoveri in oncologia medica). Andavo a trovare quelli che stavano peggio di me e cercavo di tirarli su di morale; giocavo a carte con i vecchietti che non riuscivano a reggersi in piedi; mi facevano andare anche nel reparto femminile per passare pochi minuti con qualche donnetta sola. Per rendermi utile portavo le fiale di sangue al laboratorio analisi ecc.L’unico reparto che non sono riuscito a visitare, e ancora oggi evito con cura, è la pediatria oncologica. Mi sciolgo in lacrime al solo pensiero dei bambini che soffrono.
Ora la vita mi sorride. Sono felice per come va, mi accontento di quello che passa il convento ben conscio del fatto che potrebbe andare peggio. L'unica cosa che è cambiata in me è la visione della vita futura. Non faccio programmi a lunga scadenza, vivo alla giornata programmando il meno possibile.
Matilde hai fatto benissimo a sfogarti e fallo ancora se lo vuoi.
Rossella, io e mia moglie siamo innamoratissimi forse più del primo giorno e senz’altro più del giorno del matrimonio. È un amore più maturo, più consapevole e che si è consolidato su fondamenta indistruttibili. Pensa che in 24 anni non abbiamo mai litigato. Mai alzato la voce. Discussioni tante ma litigi mai. Vi auguro un amore simile e ancora più duraturo. Non ti preoccupare per papà, è logico avere ancora qualche strascico. Vedrai che fra qualche giorno tutto si risolverà.
Lorenza fai benissimo a staccare. Se stai bene tu stanno bene tutti. Buon divertimento e ti aspetto ancora più carica e grintosa per martedì sera.
Anita è dddolcissima, complimenti ai genitori. Myta, avete avuto un bellissimo coraggio ed una lungimiranza stupenda nell’affrontare la situazione sin dall’inizio coinvolgendo i ragazzi. Nel 2000 non ho avuto il coraggio di coinvolgerli perché troppo piccoli (14 e 8 anni) ma purtroppo l’ho dovuto fare pochi mesi dopo, quando a causa dell’interleuchina+interferone ho festeggiato il compleanno del piccolo a letto, che ovviamente ha mangiato la foglia.
Erminio, sto contando non più i giorni ma le ore!! Non ne posso più, mi manca l’aria aperta, la bicicletta, il ballo ecc. non vedo l’ora di rifarmi: guarda rinuncerei anche al mangiare!!!
A tutti voi una dolce notte ed una serena domenica. Franco
Lorenza ho visto all’ultimo il tuo post. Non fare scherzi, concediti il meritato riposo del guerriero. Cristiano starà bene. Per quanto riguarda la De Filippi, io non la guardo per cui non so di cosa stiano parlando. Notte

anche se in ritardo.....
Ma guarda come mi hai presa in giro! E così tu saresti una cozza? A Roma si dice "ma chette possino!". Siete proprio belli!

Per dire la mia sull'asma. Quando mio figlio Luca ebbe il primo attacco aveva circa 3 anni e mezzo. Solo che oltre la bruttissima tosse, mettendogli l'orecchio poggiato dietro la schiena, io sentivo un orribile "fischio" quando lui tentava di respirare. All'epoca non ne conoscevo la pericolosità e le sensazioni che mio figlio provava. Un medico dell'ospedale Bambin Gesù rese bene l'idea dicendo: " E' come se lei iniziasse a bere una bibita con la cannuccia e non riuscisse a smettere".
Quindi caro Franco, credo che la tosse che hai, tu, mia madre e anche qualcun altro se non erro, sia dovuta a qualche irritazione dei bronchi causata dal sutent che, come anche alcuni doloretti strani, vi si scatena durante l'ultima settimana di assunzione o addirittura in pausa.

Caro Alberto, non resta che aspettare il ciclo perpetuo a 37,5: vedrai che risolvi il problema. Nel frattempo, per favore, nn scherzare troppo a nn prendere nulla. Al massimo fatti fare un filmino con la telecamera mentre sei in pieno attacco e mostralo ai medici.
A proposito: sono riuscita attraverso vari giri ad aprire il tuo "link"; forse era un video ma io sono solo riuscita a vedere varie foto di gatti ed il caschetto bruno di una bella signora (tua moglie?). A proposito: nn ci avevi detto di essere utente MSN. Ho visto la tua foto...... wow! Hai barato sull'età?
Myta: tua figlia ha un bellissimo faccino da angioletto.... deciso!!!

Franco e Erminio: non girate il coltello nella piaga a parlare di passeggiate sul lungomare, per favore!

Ciao Matty: non preoccuparti e sfogati pure quando vuoi. I momenti "no" ci sono e ci saranno ma saranno molti di più i momenti "si" perchè un carattere solare come il tuo può avere solo nubi passeggere!

Un salutone anche a Ern: quali buone nuove per il tuo papà? Ha ricominciato a curarsi o protesta ancora?

Dolcissima notte a tutti.