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Ciao a tutti,
oggi mio padre passerà nuovamente in ospedale per sapere se non arrivate queste benedette pasticcche. Se dovesse iniziare la cura a breve secondovoi posso portarlo con me alle terme in toscana (noi siamo di roma) o è preferibile che non viaggi? grazie manuela |
Saluto tutti quelli che partono per le vacanze, con unpo' di invidia, ma forse riesco anche ad andarci io, ma a settembre, il mese che preferisco per le vacanze, per cui ad agosto, probabilmente ci sarò solo io a scrivere.
A Chia non c'è solo il Chia resort, ma ho trovato altri alberghi tra cui due che mi interessano e che avrebbero la disponibilità. Uno è molto bello, ma più caro, l'altro discreto, ma costa quasi la metà. Tra l'altro, con tutti quegli stagni, non è che ci saranno le zanzare? Aspetto solo più delle informazioni sul trasporto da e per l'aeroporto, poi prenderò una decisione. Io partirò da Levaldigi (Cuneo) ad uno schioppo da casa mia e con una compagnia low cost pago appena 63 Euro circa andata e ritorno. Ho notato che Bab si è spostata di quà......vedrai che qui non ti sentirai sola. Facci sapere qualcosa di te. Un abbraccio a tutti Adriana |
:act::act::act:MELADANCER dove vai in vacanza alle terme in TOSCANA?
Io abito in un paese termale, che sia forse il mio?:act::act::act::act: ISA, certo tu punti in alto, nel 500 ti saresti innamorata follemente di un grande, ma anche nel 21 secolo non ti sei innamorata dell'ultimo arrivato, ma del piu' GRANDE DEI GRANDI;-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-) NANNI FINALMENTE SONO FELICISSIMA DI AVERTI RISENTITO:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: EDO ha me non hanno mai dato il contrasto con la farfallina. anzi mi bucano con un ferro da calza (si fa per dire) e mi mettono una cannula, per ogni evenienza dicono loro, comunque se poi deve essere sf...a succede ugualmente. L'importante rimane il risultato della tac e mi sembra ottimo. ROSANNA anch'io rimango ha scrivere perchè per me niente ferie ne agosto ne mai, la macelleria rimane sempre aperta, ci prendiamo solo tre giorni d'inverno per andare in montagna a sciare.:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-( LORENZA, sarò con il cuore vicina a te su quella bella spiaggia a godere della vacanza che ti auguro serena gioiosa e piu'piu'piu'e ancora piu' e tutto di piu':ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok: Benvenuta a BAB, ti troverai talmente bene insieme a noi che non ci lascerai mai.:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: MYTA, avanti a tutta, la prossima volta andrà senz'altro meglio:ok::ok::ok: MASSIMO MASSIMO, ma che cattiva pubblicità mi hai fatto, ho una macelleria :wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall: Pensa che io ne ho sempre mangiata pochissima, guarda il risultato!!!!!!!!!!!!A proposito anche mio marito si chiama MASSIMO. FRANCO TOMMASO DOMENICO ERMINIO MONIA PAOLA, gente siamo talmente tanti che se non prendo appunti non riesco ha ricordarmi di tutti, comunque se ora nion siete nella mia mente lo siete tutti nel cuore :ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Ciao a tutti!
Finalmente e' arrivato il venerdì,bastaaaa. Questa settimana ho avuto a che fare con troppe persone stressate dalla voglia di vacanza e sicuramente dal caldo esagerato. E' stata una dura battaglia ma siamo arrivati al venerdì... Sono felice di vedere tanti di voi pronti con la valigia per partire;Adriana facci sapere le tue date di partenza che se si potra' fare un incontro in Sardegna sarebbe bellissimo.....tutti a Chia beach,e' un posto splendido e molto ventilato con un bellissimo mare. A settembre non credo che troverai difficolta' a prenotare l'albergo,che bello fare ciaf ciaf nell'acqua cagliaritana..... Devo andare a fare una doccia veloce perche' siamo purtroppo(purtroppo per i soliti problemi digestivi) invitati a cena da amici ed e' abbastanza tardi...... Ciao a tutti!!!!!!! |
Pet
Purtroppo i risultati della PET sono arrivati: aumento dei linfonodi, quindi discussione collegiale del risultato e della mia storia clinica, conclusione: convocata per martedì a Milano per ECG, Ecocardio, esami ematici e discussione della nuova terapia. Dicono che anche se l'aumento non è tanto, non è consigliabile per me continuare con il sutent. Non so se queste nuove zone intaccate mi permetteranno di andare su altri farmaci di ultima generazione, ma non credo. Una volta ho chiesto cosa sarebbe successo nel caso che....e mi hanno risposto che mi avrebbero consigliato una chemio classica perchè per il seno adesso non c'è altro di nuovo. Considerando che ho fatto tutte le chemio del caso per ben tre anni, prima e dopo ogni intervento e mai nessuna ha avuto dei buoni risultati .... lascio a voi tirare le somme. Adesso non so, nel caso mi propongano veramente un'altra chemio scelta tra le classiche (ho già fatto tutti i componenti, quindi non saprei!!!) se continuare a farmi seguire da loro per non uscire dal giro o se tornarmene dal mio oncologo di fiducia a Teramo. Ragazzi che delusione. Sembrava che andasse tutto per il meglio con quelle riduzioni della massa, invece adesso....
Appena ho letto la mail ho rischiato un infarto e non potevo neanche farmi un bel pianto perchè ero in casa con mia figlia ed i miei genitori. Ma quel Nexavar o come si chiama, si usa solo per i reni oppure no, che voi sappiate???? Eventualmente provo a proporglielo visto che a qualcuno funziona. E' vero che bisogna sempre combattere e non arrendersi mai, ma in questo momento vedo solo una lunga ed inutile lotta. |
Peripezia o pere x zia?
Povero Edo!!!! Ci mancava solo il mezzo di contrasto fuori vena e l'infermiera imbranata....:wall: Paoletta: trattami bene il mio fidanzato sai? Prima te lo sbaciucchi tutto il giorno e poi hai paura di diventare radioattiva di notte?:-P Cmq, applaudo per il risultato positivo della tac :act:
Mancato incontro durante vacanze: non vi preoccupate, capisco. In effetti non mi ero resa conto che, anche se sempre Sardegna, state piuttosto lontanucci. Anche Mariella buone notizie : nonostante i due mesi di stop della terapia è tutto stabile :act:!!!! La famosa macchia in teca cranica zona sinistra...... boh!!!! pare non sia di origine tumorale e continuano a dirci che non sanno cos'è :mm: Continuano a sostenere la tesi del "colpo in testa" :confused:. Mah!!!!!!!! Comunque, domenica 2 agosto si parte: abbiamo fatto il biglietto di sola andata; Tommaso non sai che fatica trovare i posti ad un prezzo decente, auto al seguito! Per il ritorno, dipenderà dalle condizioni fisiche di Mariella. Quindi carissimi, per almeno un paio di settimane non sarò presente sul forum: fate i braviiiiiiiiii....... Adriana, la casetta è sull'Isola della Maddalena (ci sono però almeno 5 scalini per accedervi a cui non avevo pensato..... ci sono problemi?) Al mio ritorno, se decidi, scrivimi in privato che ci mettiamo eventualmente d'accordo sulla data. Myta: Sono contenta che abbiate deciso di raggiungere Lorenza e Cristiano al mare nonostante questa non lieta notizia ricevuta. Io credo che sia solo una breve battuta d'arresto dovuta probabilmente al fatto che il fisico di Gianmario si è abituato al farmaco (credo siano parecchi cicli ormai, vero?). Avete ancora tanta strada da fare però, anche con una cura diversa, perciò riposatevi e riaffilate le lame. Bisogna ridurre l'alieno a fettine (poi le facciamo mangiare al gatto perchè a noi la carne rossa fa' male...) :ok: Nanni: bellissimo ritrovarti tra i post e con più di tre righe!!!!;-) Se stai diventando sordo da un orecchio ti parleremo strillando nell'altro:fiufiu: Ed è inutile che ci dai delle tue descrizioni tipo rudere d'uomo: tanto noi femminucce ormai conosciamo tutte le tue foto e sappiamo che sei un bellissimo e affascinante signore (in tutti i sensi). Continua così, raccogli ancora le tue forze e cammina con noi, anche con equilibrio instabile. VI ABBRACCIO TUTTI E BUONE VACANZE (BREVI O LUNGHE CHE SIANO). SIMONETTA: ti mando il mio cell. con post privato: chissa' che non si riesce a conoscersi! Monia, stavo per chiudere la connessione quando ho visto il tuo post! Certamente i tuoi medici ne sanno più di me, ma penso che non sia utile decidere l'interruzione di una terapia solo sul risultato di un' unica pet negativa! A volte la pet da' dei risultati un po' falsati, non sempre e non in tutti i casi, ma è già successo! Perchè non prendi in considerazione l'idea di sentire (con tutti i tuoi incartamenti a disposizione) un'altra campana? Forse il dosaggio del sutent era troppo basso.... (non ricordo).... Cmq, forse basterebbe ripetere la tac...... In ogni caso, tieni duro: sfogati pure in bagno dove nessuno può sentirti se vuoi, ma tieni duro. La soluzione da qualche parte c'è sicuramente (e non sono solo parole): ho una cugina di Napoli della tua età che è stata operata 5 anni fa' da un assistente del Prof. Veronesi. Sono 5 anni per ora tranquilli e speriamo che continui così. C'è sempre qualcosa prima dell'ultima spiaggia... forza! E facci sapere! Un abbraccio. |
Il mio primo pensiero stasera è per Monia: capisco benissimo cosa stai passando, perchè purtroppo questa settimana l'ho vissuto anche io..anche io ho pianto in bagno, così nessuno mi poteva vedere..Però vedi, dopo la batosta iniziale a me è tornata la voglia di combattere, ti prego, ritrovala anche tu, vedrai che tutto si aggiusta:ok:
Questo pomeriggio, udite udite, mi ha chiamato Matilde!!!!!! E' già in montagna con Lorenza e domattina li raggiungeremo anche noi!! Che bello, non vedo l'ora!! A tutti un buon week-end, ci risentiamo al nostro ritorno.:ciaociao::ciaociao: |
Monia
Primaditutto un caro saluto a MONIA ma sono sicuri che non sia piu' il caso di continuare con il sutent? che dosaggio ti davano? Comunque dai cara MONIA fermati un attimo a riflettere e poi riparti con forza sempre, noi siamo qui, raccontaci sempre tutto.
Io tac e visita oncologica e' tutto stabile percio' va bene cosi',ho chiesto uno sconto della pena, cioe' di passare da 50 a 37,5mg hanno detto che ne parlano con il responsabile e il 6 mi fanno sapere Un abbraccio Erminio. |
In realtà è solo la PET che ha evidenziato un aumento, mentre la tac dice tutto stabile. Il dosaggio previsto nello studio per il mio tipo di tumore era di 37,5, ma dopo una serie di controindicazioni hanno optato per 25 e sono andata sempre avanti così. Non capisco perchè prima c'era stata una riduzione e adesso invece non fa più effetto. Oggi purtroppo ho solo brutti pensieri e mi sento davvero giù; proverò prima possibile a risollevarmi. Grazie a tutti per la solidarietà. Il problema più grande è che non c'è un'alternativa al sutent, ma si torna al punto di partenza. Non so più cosa pensare!!!
Ma a voi hanno continuato a dare il Sutent anche se c'erano stati dei peggioramenti? Nanni, Franco forse voi potete darmi delle delucidazioni: questo nexavar è solo per i tumori ai reni?? |
per Monia
Ciao Monia, io non sono un medico e quindi non sò risponderti...però ti rinnovo l'invito,se vuoi naturalmente, a fermarti a Milano quando verrai su. Io sono da sola senza la mia cucciola, quindi non fare complimenti se ti va di fermarti un attimo o se hai bisogno di un passaggio in macchina! Non aggiungo altro, se non che ti sono molto vicina, così come Lorenza, Paola e Edo e ti abbraccio forte, ricordandoti nella preghiera, perché tu possa reagire presto a questa notizia, come suggerito da Myta (ma in quanti siete a Ortisei?!) per riprendere,nuovamente, a combattere! Un bacio. isa
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Grazie Isa ho davvero bisogno delle tue preghiere, se non altro per affrontare con coraggio tutto quello che mi aspetta
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Paola, ma cos'è questa storia che maltratti tuo marito che è fidanzato con un'altra??! Eh no, non si fa così, cos'è questo casino?!:-) Laura, anche tu però...! Sono contenta delle tue buone nuove
Lorenza, ciao! Grazie della telefonata di stasera, tanto sò che qualche microspia del forum ti informa in diretta!;-) Occhio agli alcolici...! Matilde, tienila d'occhio pure tu!!!:-) Grandine: :act:Brava a tua moglie!:act:Che coraggio!!! Salire sulla moto con te!!!:act:Come tutti i maschietti, chissà come guidi!!!:-P Ok per incontro a settembre, ne sarei più che felice!!:-) Niky: un abbraccione grande, anche per tutti noi è bello averti qui!:-) Erminio: preghiamo perchè possano diminuirti la pena. Il Don, quando era passato da 50 a 37,5, era stato effettivamente un pò meglio, anche se poi non ha sopportato neanche il secondo dosaggio... Però era ben meno forte come impatto! Speriamo! Meladancer: sono contenta delle tue notizie, ogni tanto ci vogliono!:-D Franca: dopo la giornata di oggi, sono sempre più dispiaciuta di non essere nata nel 500 invece! Potevo beccarmeli tutti e due magari! Che dici, ingordigia la mia?! Baci News: stamani fatto medicazione e iniezione, poi volata a San Mauro per messa S.Ignazio alle 7.30, rimasta lì per il pranzo (ho raccolto more..), riposato dopo, rimasta a merenda e poi a cena con i Padri. Patito un caldo tremendo pure lì nonostante sia in collina,però è stata la mia giornata di vacanza. No perchè qui partite tutti per le ferie, chi al mare, chi è già sui monti, insomma, tutti a spendere, ma noi che abbiamo fatto voto di povertà, ci godiamo invece le vere vacanze alternative, ovvero...non partire ma patire! Da domani inizia il tour de force, con qualche pit stop ma saranno ben pochi! Ultimo matrimonio domenica mattina, poi mi dedico all'infermeria. A tale proposito, segnalo che arrivata a San Mauro,uno dei Padri mi ha chiesto...di medicargli il braccio?!=-O Avrò mica preso le sembianze della perpetua??!:-! :-\L'infermiera supersexy non credo perchè sono in notevole sovrappeso ultimamente, a forza di patatine e cazzatelle varie, però, di fatto, oggi pomeriggio ero di nuovo con le garze in mano! :-\Strani scherzi del Signore... Ciao a tutti, un grande abbraccio, a presto. Isa:ciaociao: |
monia,mi dispiace tanto. Ma ti consiglio di non perdere le speranze, forse ti conviene sentire un'altra campana, come ti è stato consigliato. in fondo è solo la pet che ti ha dato questo risultato, mentre la tac dava tutto stabile.
Fatti coraggio e combatti. Un forte abbraccio. Tommaso, se decido sarò a Chia dal 1 all'8 settembre. Ci sarai ancora in Sardegna? Se si, mi piacerebbe tanto incontrare te e la tua famiglia. |
Ciao a tutti sono un pò di fretta...volevo però fare gli auguri a Erminio di BUON COMPLEANNO che se non sbaglio dovrebbe essere oggi (spero però di non aver fatto un gaffe!!!)
Auguro buone ferie a Paola e Edo!! Ps: oggi vado a comprare la crema! Grazie dei consigli. Manu sono arrivate le pastiglie????Lo spero tanto Franca buona settimana di pausa!!! Isa l'esperienza vale a volte più di tanta teoria...diventerai una brava infermiera!! Anzi mi pare che già iniziano a conoscerti... Monia un abbraccio forte!! A tutti un caro saluto e buon fine settimana e buona partenza a chi parte per le ferie!!!! :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Niky
Grazie NIKY no non ti sbagli oggi 61, ma come hai fatto? Io non l'ho detto a nessuno.Un saluto a tutti villeggianti e non.
Buon sabato e domenica Erminio.:ciaociao: |
auguri!
Erminio,
TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO!!!!:act::act::act::act::act::act::act::act::act: Niki...sei meglio dei ..... carabinieri!!!! :act:8-)Grande Sherlock! Monia, come va oggi? Ti mando via messaggio privato (guarda in alto a destra), il mio numero di cell, se ti va, ci sentiamo. ;-) Un abbraccio a tutti, preso i fiori, chiusa in casa con ventilatore, qui si boccheggia!:'( PS: ma è possibile che sta piaga non si chiuda più?:wall: è cmq infiammata, ma io continuo a disinfettarla, ad usare garze pulite, però è sempre rossa! Che fare? |
TANTI TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO AD ERMINIO
ISA oggi va decisamente meglio. Questa sera ti chiamo. Ho fatto la visita dal gastroenterologo e mi ha rincuorata tanto, anche per quello che non è di sua competenza. Praticamente mi ha detto che lui è abituato ad andare sempre a vedere quando c'è qualcosa che non va, non parla mai senza aver prima visto di cosa si tratta. Sicuramente non sono sana come un pesce, ma forse non tutte le zone evidenziate dalla PET potrebbero essere l'indicazione di un male. Voi pensate che posso proporre ai medici di fare una biopsia prima di decidere come proseguire?? Anche secondo voi (Nanni vieni in mio aiuto!!) i linfonodi non si operano perchè la loro asportazione non vuol dire risolvere il problema??? E visto che lo studio di cui faccio parte non prevede la PET, ma si basa solo sui risultati della TAC, posso insistere a voler prendere il Sutent. Ovviamente ne parleremo più approfonditamente martedì, ma via mail mi hanno detto che è più sicuro per me sospendere il Sutent. A volte ho paura che loro facciano i conti solo con i loro studi; si ricorderanno sempre che non stanno facendo ricerca con dei topolini??? Ieri ero davvero distrutta; ho persino pensato a quale vestito indossare quando..... ragazzi che brutta sensazione!!!! Come avete visto ho scritto spesso e molto, perchè di voi mi fido più di ogni altro. Preferisco ragionare con voi per decidere che strategia adottare martedì e tutti i vostri messaggi (anche privati) mi hanno fatto davvero bene. Dopo una nottata quasi in bianco passata a pensare e ripensare a tutto e soprattutto ai vostri incoraggiamenti, già questa mattina stavo un tantino meglio e poi la chiacchierata (costata E. 120) con questo medico mi ha riaperto il cuore. Un caro saluto e grazie a Myta, Laura, Erminio, Isa, Purpose, Niky e a tutti gli altri (perdonatemi, ma siamo diventati davvero tanti). |
Per erminio
TANTI AUGURI A TE TANTI AUGURI A TEEE TANTI AUGURI FELICI TANTI AUGURI A TE:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:
ISA continua cosi' prima che tu credi vedrai i risultati del tuo impegno di infermiera, noi tutti insieme diremmo una preghiera per il caro DON. MONIA, hai proprio ragione a disperarti, l'abbiamo fatto tutti all'arrivo di brutte notizie, comunque dopo il primo impatto si prende visione della situazione e vediamo tutto più chiaro, intanto non è detto che la pet sia così affidabile. Io ho una cugina operata da diversi anni al seno, dopo molte recidive e relative chemio hanno provato il sutent ma lei ha dovuto interromperlo perchè gli provocava dei disturbi cardiologici, al momento la stanno curando all'ospedale di PARMA con il FEMARA, pochissimi effetti collaterali e stà bene. NOTIZIE SUL FARMACO BASTA CLICCARE IL NOME E RICERCA. UN FORTE ABBRACCIO. un pensiero e un abbraccio a tutti FRANCA |
avviso ai naviganti
Purpose invia pure i tuoi post nel mese di Agosto perché almeno io ti leggerò.. ma niente lamentazioni visto che hai in programma una vacanza in Sardegna. Un saluto a tutti e un augurio speciale a Monia 72.
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Buona domenica a tutti. Sono appena tornato da un giro in bici molto bello ma che mi ha impegnato: mi sono ritrovato con la pressione alta e con le mani doloranti per il peso dato sul manubrio. Pazienza!
Cara Monia, non fasciarti la testa prima di romperla. La Pet non sempre è attendibile, se molti oncologi la escludono come mezzo di indagine un perché ci sarà. Pensare poi al funerale….. che enormità di sciocchezza!!! Come pure quella di fare una biopsia solo in base ad una Pet che è contrastante con la Tac. Io aspetterei un’altra Tac di conferma e nel frattempo non interromperei il sutent, a meno che non fosse effettivamente pericoloso continuare. Erminio tanti auguri di buon compleanno, 61 ben portati! A coloro ai quali può interessare uno spunto di riflessione propongo alcuni passi tratti dal “decalogo della quotidianità” attribuito a Papa Giovanni XXIII: - solo per oggi cercherò di vivere alla giornata, senza voler risolvere il problema della mia vita tutto in una volta; - solo per oggi sarò felice nella certezza che sono stato creato per essere felice anche in questo mondo; - solo per oggi mi adatterò alle circostanze senza pretendere che le circostanze si adattino ai miei desideri; - solo per oggi crederò fermamente, nonostante le apparenze, che la buona Provvidenza di Dio si occupa di me come nessun altro al mondo; - solo per oggi non avrò timori, in particolare non avrò paura di godere di ciò che è bello… Posso ben fare, per dodici ore, ciò che mi sgomenterebbe se pensassi di doverlo fare per tutta la vita. Ancora un augurio di buona domenica e buon pranzo a tutti (dal canto mio sono invitato a pranzo dalla suocera!!:-!:-!:act:). Ciao da Franco :ciaociao::ok: |
piccole gioie
Dopo una notte praticamente insonne con il ventilatore a manetta, invidiando Monia che era ad una sagra, mentre Lorenza insieme a Matilde e un'altra ragazza del forum si recavano in un bar, stamani sveglia alle 4.30, finito di preparare i fiori x il matrimonio a Cinisello, caricato la macchina alle 6.00 e andata dal Don.
Sono passata dal retro, direttamente in cucina (ho le chiavi) e...ho preparato la colazione visto che lui ancora non compariva. Una delle grandi gioie, è stata vedere la sua faccia quando si è avvicinato lentamente alla cucina, appoggiandosi al suo bastoncino e ha trovato tutto pronto! Con me che sorridente gli dicevo "oh buongiorno!" :-)(non immaginatevi qualcosa del tipo lui in pigiama e io bella e smagliante, perchè lui era docciato e vestito, mentre io ero una specie di essere umano a cui sembrava fossero passati sopra più treni!:-P). Abbiamo fatto colazione, poi la solita iniezione,medicazione, e poi sono ripartita per andare a lavorare. Da oggi sono ufficialmente in ferie. Non vedrò più fiori per almeno 20 giorni ed è una liberazione. Da oggi, la sorella del Don è via in ferie fino a ferragosto, quindi....saremo finalmente soli!!!:act::act::act:Lorenza, frena la fantasia di Uccelli di Rovo, perchè come ti ho spiegato al telefono, proprio non ci siamo!!!:-P Però pur restando in città, si respira questo senso di libertà, di riposo, di relax, di...caldo. Resistiamo fino a martedì-mercoledì, giorni in cui il Signore ci allieterà con qualche temporale! Vi voglio bene, davvero. Vi penso spesso mentre sono in macchina, a volte ridendo (ma quanti dementi ci sono in moto in questo periodo??!). A tal proposito, ieri ho detto a Monia che potrei passare a prenderli alla stazione, poi mi sono dovuta giustificare per qualche minuto per spiegarle che, nonostante i racconti.....IO GUIDO BENISSIMO!!! Nanni, sono giorni che noto la tua assenza. Ti prego, se leggi e non scrivi, manda un cenno... Un abbraccio a tutti, un augurio di una buona domenica a chi legge e a chi è già in vacanza. Un bentornati a casa a Paola e Edo che fra poco rientreranno all'ovile. A presto. Isa:ciaociao::ciaociao: |
Monia
Cara Monia ho letto tutte le tue novita', ho percepito le tue sensazioni e il tuo pensiero supernegativo che sicuramente tutti noi abbiamo avuto piu' di una volta. Io non sono un medico e non posso esprimere dei pareri riguardo al tuo quadro clinico ma ti posso dire che io vado sempre nel solito posto a fare la tac perche' bisogna confrontare le immagini possibilmente fatte con lo stesso macchinario per vedere subito le eventuali crescite di metastasi. La PET mi e' stata sempre sconsigliata per evitare falsi allarmi perche' potrebbe anche evidenziare degli stati infiammatori dovuti a chemioterapici. Monia,quando abbiamo in mano un referto scritto con diciture poco felici non e' facile essere sereni ma tante volte le cose vanno anche interpretate. Nell'ultima tac che ho fatto chi ha refertato ha scritto che il mio rene SX (che io non ho) e' nella norma e non si e' neanche accorto della mancanza del surrene DX e ha solo evidenziato una massa incrementata nelle sue dimensioni. In questo caso specifico, il medico refertante e' stato una bestia e ho fatto riguardare l'esame e ho anche fatto una risonanza magnetica per cercare di capire meglio la situazione,nel tuo caso se le due ultime tac sono stabili perche' sei andata ad incasinarti con una PET?
Io non credo che per ora dovrai cambiare terapia e come ti dice anche Franco aspetterei la prossima tac,come prossimo esame puoi fare sia una tac che una pet e allora si che potrai parlare di possibili variazioni perche' avrai due identici esami precedenti da paragonare. Per quanto riguarda i cambi di terapia alla prima ricrescita di metastasi ti posso dire che io nei miei 4 anni circa di malattia ho fatto terapia sorafenib e sutent (ancora in corso) con tanti interventi chirurgici in parallelo per cercare di andare avanti il meglio possibile nell'attesa di un farmaco migliore,io sono personalmente contrario ai frequenti cambi di terapia al minimo incremento di masse,bisogna sfruttare sempre al massimo le terapie perche' la scelta dei farmaci e' ancora troppo limitata. Monietta cerca di stare tranquilla e pensa a far divertire la tua piccolina che di riflesso fara' stare bene pure te. Un bacione da Tommi Erminio,come per il tuo Niomeri tanti auguri per i tuoi primi 16 anni!!! Sei veramente in splendida forma,continua sempre così. Adriana,ho fatto il biglietto di rientro dalla Sardina per il 3 settembre,per il 2 bisogna organizzare una bella giornatina al mare! Ora devo montare una scarpiera comprata all'IK.. da mia moglie e devo andare. Scordavo di dirvi che ieri notte siamo andati con la famiglia e altri amici a fare il bagno notturno alle TERME di RAPOLANO,ci siamo divertiti tantissimo e siamo stati benissimo! Serata consigliatissima a chi ha voglia di fare qualche cosa di diverso... CIAO a TUTTI! |
Grazie
Carissimi amici vi ringrazio tantissimo per gli auguri che mi avete fatto mi hanno emozionato....quando penso a certe persone che conosco,che ora nella malattia si sono allontanate.....ma vadano pure a quel paese!
Ci siete voi, di nuovo grazie!:ciaociao::act: |
MATILDE sempre un brivido i tuoi riassunti
se sarò fortunata conoscero laura e la cosa mi riempie di gioia nella tristezza dell'assenza di chi mi amava!!! AUGURI ERMINIO complimenti FRANCO per la passata vi seguo con affetto baci a tutti simonetta |
desapparecido
Niomeri: ho constatato anch'io la stessa cosa, ma credo che non si tratti di "menefreghismo" ma solo di paura della malattia in sé, di imbarazzo per non sapere cosa dire, e quindi stanno al largo...poi il tempo passa e l'imbarazzo cresce, e svaniscono. Però spero sempre che, in tutto questo, almeno preghino per l'amico o l'amica.
Simonetta: non ci conosciamo ma...ciao! Qui è scattato improvvisamente l'effetto "saracinesca selvaggia" perchè stasera rientrando ho scoperto che siamo circondati da..."chiuso per ferie"! =-OPure l'edicola e il salumiere! > :oToccherà prendere sempre la macchina per ogni cavolata...ma ce la faremo! Un grande abbraccio a tutti. Isa:ciaociao: |
segni di vita
Solo per dare un cenno della mia esistenza. Tanti impicciucci per cui poco tempo per scrivere, soprattutto cose sensate. Più tardi vi racconto. Per ora sappiate che so tutto di voi, anche se ho visto che c'è chi indaga meglio di noi e quindi AUGURISSIMI AD ERMINIO e scusa tanto del ritardo. Solo un appuntino per Monia. Nel forum si sta creando una organizzazione paramilitare detta G.I.S. che sta per Gruppo Intervento Sutent tesa a punire corporalmente chi si fa cogliere un pochino stanco. Ho saputo da fonte certa che si starebbero preparando degli attacchi sculacciatori nei tuoi confronti e dei giri in Motocross tesi a fracassargli le ossa per NANNI. State attenti ragazzi non vi fate vedere giù. Ho letto lo statuto e pare che l'unico stato d'animo negativo ammesso, mi scuseranno le signore, è l'incazzatura da "ora ti faccio vedere io". A più tardi. Un baciotto a tutti.
P.S.: Siccome me lo ha chiesto via SMS, un baciotto a tutti anche da Lorenza. |
Innanzi tutto un caloroso augurio di buon compleanno ad Erminio. Ieri ho passato una giornata un po' particolare. Il figlio maggiore, da grande appassionato di storia, ha maturato ultimamente l'interesse per le rievocazioni storiche. Il suo periodo è il XIII secolo e il suo vestito è una ricostruzione quasi perfetta di un Ospitaliere di quel periodo. Non stò a dilungarmi, per chi non lo sapesse, su chi fossero gli Ospitalieri, perchè scriverei pagine intere. Recentemente ha partecipato ad alcune rievocazioni e ieri era una di quelle. Siccome non era molto distante sono andata anche io e credetemi, mi è piaciuto molto. A parte l'acquazzone del mattino, la giornata è stata meravigliosa. Un arciere del gruppo a cui fa parte mio figlio, mi ha invitato a tirare con l'arco e.....sorpresa....ho scoperto delle qualità che non sapevo. Sono portata a questa disciplina, forse in qualche vita precedente ero un arciere. Da notare che non ha niente a che fare con il tiro moderno. Gli arcieri del 1200 tiravano in modo istintivo....come gli indiani. Non prendi la mira con un occhio, ma con la mente. Mi sono graffiata un dito, ma soddisfatta. Mi hanno invitato a partecipare a qualche rievocazione, per cui penso che mi farò fare un vestito da damigella. Ho conosciuto persone molto interessanti, tra cui una giornalista, scrittrice, che appunto vuole scrivere un libro sui gruppi storici.
Tommaso sarebbe proprio bello incontrarci il 2 settembre.....mandami un PM con il tuo numero di cellulare, così ci teniamo in contatto. Ciao a tutti e buona giornata Adriana |
Ciao cucciolo io somministro le compresse di SUTENT da circa 9 mesi.
sono stata operata per un tumore al rene e dopo circa 3 mesi ho avuto la sorpresa di alcune metastasi al polmone. il mese scorso il risultato della tac è stato soddisfacente le metastasi sono scomparse, ma le compresse continuo a prendere in dose ridotta gli effetti collaterali a me si sono manifestati da subito dopo la 10^compressa l'importante è sapere cosa prendere prima che si manifestino. qualunque cosa vorrai sapere pui chiedermi , ciao |
Quote:
ecco il link all'articolo in questione: http://www.naturalnews.com/026692_me..._red_meat.html per Franca49 buona occasione per passare al pesce! O:-) |
Memento
Il Killer seriale ha fatto un’altra vittima:il caro amico e ex collega Angelo di anni 63 è partito per una vacanza senza ritorno:un ricordo e una preghiera
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Bobo
Un pensiero e una preghiera anche da parte nostra. Myta e Gianmario.
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Bobo47
CaroBobo,ricordo bene i tuoi momenti tristi da te descritti quando andavi a trovare il tu amico Angelo che stava male. Una preghiera mia andra' a lui sperando che trovi la serenita' eterna.
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Angelo
Caro Bobo, lo ricorderemo nelle nostre preghiere...Un grande abbraccio. Isa
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Per bobo
Ti sono vicina in questo triste momento, anch'io pregherò per per lui. Un abbraccio FRANCA |
amici che brutte notizie ...
cari amici che brutte notizie che leggo ....... caro Bobo .... un abbraccio forte e una preghiera per Angelo ! Monia ti sono molto vicina ! Tieni duro : siamo con te !!!!
Noi siamo in una situazione abbastanza stabile , dobbiamo iniziare 5° ciclo sutent e papà ha il morale sotto alle scarpe : non riesce ad accettare la sua condizione ed ho paura di un suo crollo psicologico . Ha volte ha degli attacchi di disperazione che non riusciamo a calmare ! Ormai si rende benissimo conto di tutto ed è un dramma veramente per lui e per noi a vederlo così . Fisicamente a parte la debolezza dovuta anche al caldo non sta male , pochi dolori e vista la regressione della massa meno fastidi sicuramente in generale . Il secondo consulto medico ha dato lo stesso esito dell'ospedale dove siamo già in cura . Oggi ennesimo colloquio con un altro oncologo : papà è un paziente NON più operabile ... necessario continuare con il SUTENT finchè lo reggerà e poi si vedrà... o un altro farmaco o tentare una radioterapia .... ma sarebbe una ultima possibilità per lui . Ci hanno detto : è un paziente MOLTO GRAVE ! Non sono parole nuove ma ogni volta a sentirsele dire è una pugnalata ! B.notte cari amici , stiamo uniti e teniamo duro . Buon compleanno caro ERMINIO ! |
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Bobo, un abbraccio sincero da parte nostra.
Cara Monia, da sempre leggo i tuoi post con molto affetto, forse il saperti abruzzese mi avvicina molto a te. Negli ultimi giorni ti ho molto pensato, ho parlato di te con mio marito, volevo dirti tante cose, ma poi per non rischiare di essere banale ho lasciato perdere... Ho letto che i nostri amici di viaggio sono stati molto bravi con consigli e opinioni. Vedrai che dopo i tanti, giustificati, pensieri negativi un po di sereno verrà. Inboccaallupo per domani, e appena puoi scivici. Anche se non scrivo leggo quotidianamente. Manu capisco il dispiacere nel sentirsi ripetere "suo padre è grave". Me lo hanno ripetuto tante di quelle volte che oggi quando incontro un nuovo medico, in genere anticipo io il discorso " lo so che mio padre è grave, lo so che non ci sono molte terapie da poter fare, ma ....." Capisco anche la difficoltà nel gestire il cattivo umore di tuo padre. Mio padre in alcuni giorni è intrattabile che quasi mi vien da mandarlo a quel paese. Anzi a volte lo faccio proprio Erminio buon compleanno passato Mirella, ben arrivata nella nostra piazza sutent e altro. In questa piazza ci sono tante storie; non so se hai avuto modo di leggere le puntate precedenti. Se ne hai voglia raccontaci un po di te. In genere facciamo tutti così in maniera da mettere le proprie esperienze a disposizioni di tutti. Nanni!!!! ma allora non sei prorpio mezzo sordo da un orecchio! tutti qui ti chiamano ma tu non rispondi!! non è che magari hai fatto una sorpresa a Lorenza e sei anche tu a Ortisei? un saluto a tutti ern |
Ciao a tutti, domani partirò per qualche giorno in montagna al fresco con mio papà.
Ho letto però la triste notizia di Bobo; ricorderò Angelo nella preghiera! Cara Manu grazie delle info che mi hai inviato! Ti auguro tanta forza per affrontare questo periodo!! Ti sono vicina. A Mirella un benvenuto e grazie per ciò che hai scritto,...un iniezione di speranza!! Isa, ho letto quando scrivevi che le piaghe ti pareva non si chiudessero più... forza e pazienza, vedrai che un pò alla volta i risultati arriveranno. Fai solo attenzione che in alcuni casi è meglio però non medicare quotidianamente, in modo tale da lasciare agire il farmaco e ridurre il rischio di infezione che si ha aprendo ogni volta la ferita. Un abbraccio! Caro Erminio ti stai ancora domandando come ho saputo del 1 agosto :mm: ...in realtà avevo letto la tua data di nascita in un messaggio che avevi scritto...e siccome mi piace ricordarmi dei compleanni, perchè ritengo sia un bel modo per ricordarsi delle persone, me lo sono tenuta a mente!!! ...Ancora auguri!!! A Monia un in bocca al lupo per domani! Ti penserò!! A tutti auguro un BUONA NOTTE!!!! :ciaociao: |
Ciao a tutti\e ,
Credo proprio che questo Sutent cominci a dare i suoi effetti collaterali anche a me che lo sto usando da pochissimo.Mannaggia che crampi! Ho sentito Lorenza e spero abbia seguito il mio consiglio di restare il piu' possibile ad Ortisei. Caro Domenico ,di precedenti ,a parte quelli penali,ne ho di tutti i generi...A 30 anni ho ristrutturato il "rustico" per la prima volta ,dopo diversi tentativi di manteninimento di pezzttini vari ho accettato una "totale" con tutto quello che comporta .Adesso siamo alle prese con i polmoni,ma credo che quelli non possano essere eliminati visto che sono i camini del mio rustico...Tu hai esperienze in ristrutturazioni varie? Se ,si tutti i consigli sono bene accetti ,da te come da tutti....Aggiuungo uno scoop, ma non dirlo a nessuno .Vivo con Alice ,il cagnolino piu' bello d'Italia ,sicuramente d'Europa,e naturalmente il piu' intelligente del mondo! Buona giornata a tutti . |
A tutti
Un saluto a BOBO per il suo caro amico ANGELO e alla cara MANU sperando che babbo possa trovare un po' di serenita' so che non e' facile.... a MARINAEMANUELA ci devi far vedere per forza! la tua ALICE. A NIKY l'augurio di trascorrere con il suo babbo una vacanza serena, sei senz'altro una persona sensibilissima,ciao.
A tutti un grande ABBRACCIO Erminio |
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