Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Cara princessdaisy bentornata,dopo tanto tempo, sei una della prima ora di questo forum.Per le domande che poni io non so aiutarti, forse Franco,Nanni o qualche altro lo potranno fare,comunque di nuovo benvenuta tra noi e continua a frequentarci.
Una buonanotte a tutti Erminio.

Michi,Tommaso, per favore rispondetemi,vi ho mandato 2 messaggi privati,mi serve la vostra risposta per passare al piu' presto alla prenotazione dell'agriturismo.Scusatemi se ho dimenticato qualcuno,chi fosse interessato,puo'dirlo e prenotero' anche per lui.
Ciao Erminio

Cara principessdaisy,
uno dei tanti problemi del carcinoma a cellule chiare è la sua diffusa metastatizzazione.
polmoni,fegato ed in particolare modo l'apparato scheletrico.
perchè non è stato subito rimosso il surrene?
e la lesione d5 è operabile?
non sono in grado di dirti se il Sorafenib funzioni a livello osseo ma,in tutta sincerità,non credo vi sia nessuno che lo possa affermare con assoluta sicurezza.
non ricordo il tuo nome.mi aggiorni?
ERMINIO:quanti saranno i "banditi" presenti il 1 maggio?
TOMMASO:capisco la voglia di recuperare...ma lascia più tranquillo il tuo fisico.
un caro saluto a tuutti.nanni.

Ciao amici, bentornata Pincessdaisy, se Alberto ti ha vista ti tira le orecchie per questo anno di latitanza dalla piazza... forse lui avrebbe saputo risponderti sull'effetto del nex...
Qua alti e bassi, la tosse ci perseguita anche dopo 3 giorni di sutent a dose piena.
Domani inshallah carico tutti in macchina e partiamo per tirrenia, mi scotta la terra sotto i piedi, DEVO vedere il mare...
Penso spesso all'aquila e ribadisco il fatto che tutti, sani e malati, siamo accomunati da questa incredibile incertezza di esistere, alla quale pensiamo soltanto quando qualcosa ci scuote. E' d'obbligo cercare di sorridere, a tutti i costi. Tommaso sei un maestro, non vedo l'ora di conoscere te e MIchi.
Un abbraccio a tutti ,a presto da Taupinambour

Le giornate non sono bellissime ma si respira l’aria di primavera: “brilla nell’aria e per li campi esulta ,sì che a mirarla intenerisce il core”e credo che noi tutti abbiamo bisogno di un balsamo che ci aiuti a vedere rosa non solo i fiori di pesco. Un saluto

grazie Franco , Adriana e Rosanna dei preziosi consigli . Domani cercheremo di sentire subito l'oncologo sia per un diuretico , sia per la pastiglia della pressione . Dobbiamo andare a ritirare le prossime pastiglie di SUTENT per il terzo ciclo e approfitteremo per chiarire con l'oncologo . In effetti parlando di ritenzione idrica confermo che papà non bene quasi niente e questo non va bene per chi come lui è monorene . Anche oggi lungo episodio di mal di testa che lo ha costretto a rinunciare a tutti i buoni presupposti della giornata , visto anche il bel tempo che avrebbe aiutato ... Speriamo domani sia migliore . buona notte a tutti

correzione :volevo dire che non BEVE quasi niente ..

... e non presupposti .... ma PROPOSITI della giornata ... sono stanca è meglio che io vada a dormire

ciao Grandine, non ti preoccupare delle cicatrici , ti faranno più uomo vissuto, un James Bond del mare. E poi il tuo spirito vivace cancella tutti i segni. Invece io non so come vestirmi perché dopo l'intervento al rene all'altezza del punto vita ho un bozzo in fuori che limito con cinture, ma d'estate...non posso mica mettermi la cintura sotto o sopra il costume da bagno. Cercherò una soluzione perché mi piace troppo nuotare Un abbraccio Rosanna

Ciao Franco, ho solo una sorella, si può vedere anche da Bari la compatibilità o bisogna ricoverarsi al nord? Mi sto preparando per i consulti che ho prenotato cercando di sapere prima ciò che serve. Hai notato come il Sutent non funzioni sulle ossa? Anche a me ha tolto le metastasi ai polmoni ma non ha coperto cervello e anche. Cercherò altro. Per quanto riguarda l'intervento immediato il primo oncologo che avevo consultato a Bari voleva fare una cura sandwich : due o più mesi di Nexavar, intervento e poi di nuovo chemio. Ho lottato con il chirurgo per farmi operare subito ( tumore di 4,8 mm) e non tenere quella bomba ad orologeria. E' passato un anno ed io sono qui. Rrosanna

Un saluto a tutti,in particolare a ROSANNA e FRANCO che oggi fa la tac,scusate ma vado di fretta sono tutto preso dalla prenotazione per il primo maggio poi abbiamo preso un computer nuovo per cui c'e' Valerio che armeggia e io mi devo sbrigare a scrivere due righe!Caro NANNI ecco i BANDITI!, oltre tu ci sono, io e Giusy,LORENZA,CRISTIANO E IL PICCOLO,LAZSLO MICHI,TOMMASO E LE DUE BAMBINE(Tommaso,Michi avete messaggi privati,rispondetemi....).poi ci sono punti interrogativi,per:Rosa,Ern,Myta,ripeto mi scuso se qualcuno non l'ho contattato anche personalmente, ma e' chiaro il primo maggio e' per tutti, chiunque volesse venire lo dica subito DOMANIMATTINA PRENOTO!
Vi abbraccio Tutti Erminio.

Ciao a tutti! Grazie x il bentornata a Nanni, Lorenza e Franco...se volete potete tirarmi tutti le orecchie per la mia lunga assenza!!...mi spiace tanto ma davvero non ho avuto modo di collegarmi a internet.
Oggi sono a casa e domani accompagnerò mio papà all'incontro con la radioterapista per iniziare le sedute, ha appena finito quelle alla spalla e alla gamba e adesso partirà con quelle alla schiena...
ancora non si riesce a capire l'effetto che la radioterapia ha avuto sulle parti colpite dal tumore, credo si vedranno fra qualche mese...anche qui, su internet si afferma che la radioterapia non fa nulla a livello osseo, mentre una mia conoscente medico dell'Istituto Tumori sostiene tutto l'opposto..mah
Grazie per le delucidazioni su questo tipo di tumore.
Ciò che mi risulta strano è che dagli esami fatti alla fine del 2008 la vascolarizzazione sembrava essersi "bloccata", almeno così hanno affermato i medici. Quindi..non riesco a capire come mai sia sorta ora una lesione a livello di D5....
ma secondo voi il fatto che questo tumore generi delle piccole lesioni in giro e non masse vere e proprie è una cosa positiva (per quanto possa ritenersi "positiva")?Nel senso che possono essere trattate meglio se sono piccole e circoscritte?
Comunque domani o al più tardi venerdì vi aggiornerò sui commenti della radioterapista.

Ho visto che vi radunate!Bellissima iniziativa!Anche se non potrò esserci sono con voi!!!
CHIARA

Ciaooooo!!!E grazie per il calore dimostrato!

Ciao a tutti...eccomi appena rientrata a casa dopo la visita con la radioterapista, la quale ha ha esaminato la risonanza..purtroppo la lesione che si trova in D5 stà comprimendo il midollo...la soluzione da lei proposta è la radioterapia, ma su insistenza mia e di mio marito siamo riusciti ad avere in giornata un parere di un neurochirurgo, il quale, dopo aver esaminato attentamente gli esami ha proposto l'operazione con rimozione del tumore in D5, intervento fissato per settimana prossima.Che sollievo!Quindi per ora sia la radioterapia che il sorafenib non si inizieranno.

Adriana, scusami, purtroppo non riesco ancora ad esprimermi bene in termini medici, quindi mi rendo conto di essere poco chiara. Per "ciclo completo" intendo che ha terminato tutta la scatola del farmaco, poi hanno momentaneamente sospeso la cura per eseguire gli esami (tac e risonanza) e per iniziare la radioterapia. Poi, a seguito della tac e della risonanza si sono accorti che il Sutent non è riuscito ad agire bene sulle ossa (ma in compenso ha "bloccato" le cellule surrenale e del mediastino) e quindi hanno proposto l'altro farmaco.
A noi comunque avevano detto che il Sutent sarebbe riuscito a bolccare la vascolarizzazione cellulare con una regressione del tumore e stabilizzazione della malattia.

Rosanna, grazie mille proverò con quel metodo (quando mio papà prenderà il sorafenib dopo l'intervento). Ma il buccagel si vende in farmacia?

Un abbraccio a tutti
Chiara

A voi succede di avere la bocca amara e di sentire salata l'acqua? rimedi ?

Ho appena visto che ci sono circa 10 visitatori che stanno leggendo questo forum. Se siete interessati per chè non vi fate avanti? Qui troverete persone che, pur non essendo medici oncologi ma solo pazienti in cura, vi potranno dare alcuni utili consigli e tanta, tanta solidarietà e amicizia. Ciao da Franco

Purtroppo non c'è nulla da fare, ma devo dire che già nel secondo ciclo ho avuto meno problemi. Sento molto di più il gusto della volta precedente. Certi cibi e bevande non mi piacciono più, il caffè, la birra e il vino. Riacquisto il gusto nelle due settimane di pausa, quindi mi riservo dei buon pranzetti a dopo. Per Pasqua sono ancora in terapia, per cui non godrò molto delle delizie della tavola.


Chiara scusa se insisto, che cosa vuol dire "ciclo completo" non ne ho mai sentito parlare su questo forum e dalla la mia oncologa, anzi questa mi ha detto subito che sarei stata curabile ma non guaribile.
Vorrebbe dire che a tuo padre hanno fatto sospendere la terapia perchè lo hanno ritenuto guarito, oppure perchè inefficace, oppure perchè doveva fare la radioterapia come Franco?

Amici ho prenotato per me,LORENZA, NANNI, TOMMASO
Un saluto a tutti Erminio

ciao, Franco, grazie per le veloci risposte. Se a Milano mi prospetteranno come possibile questo tipo di terapia mi rivolgerò al medico che ti ha seguito e sono sicura che andrà tutto bene.
Ciao princessdaisy, ripeto il consiglio del mio omeopata per la bocca, secondo me funziona abbastanza e non crea danni . Argilla verde ventilata ( è una polvere tipo cacao), mescola un cucchiaio di plastica in una tazzina di porcellana con pochissima acqua minerale ( tipo levissima), devi ottenere una pappetta da applicare in bocca e tenere qualche minuto, sciacqua e poi applica in po' di buccagel sui punti più dolenti, ti fa una specie di pellicola protettiva. fammi sapere come è andata. ciao Rosanna

ciao Gumper, a me è successo di sentire completamente dolce l'acqua del mare. E' una bella sensazione e penso di aver ogni tanto bevuto con piacere la splendida acqua del Salento. Effetto del biricchino Sutent . Rosanna