Ciao a tutti e bentornati ai "vacanzieri" !
Prima di tutto Elly sono felicissima per questo primo eccellente risultato, te l'avevo detto io che con un po' piu' di ottimismo le cose andranno sicuramente meglio!

Isa, Giuly, mi trovate in pieno accordo con cio' che mi dite, infatti la mia paura e' che lui si stia lasciando andare un po', perche' non fa' altro che dire " che campo a fare in questa situazione senza piu' sapori di alcun genere e vari dolori un po' ovunque", e a me questo suo ragionare mi manda in bestia perche' e' vero che in queste situazioni si diventa molto piu' egoistio, ma che cavolo, ha due bimbi piccoli.....che facesse un piccolo sforzo in piu' anche per loro! Proprio ieri ha saputo di un amico di famiglia malato di tumore, tra i piu' aggressivi, che dopo un primo ciclo di chemio, ad un controllo gli avevano detto che l'avevano sconfitto, ma ieri a distanza di 6 mesi soltanto, e' arrivata la mazzata di una recidiva piu' aggressiva della prima, e giu' li' lo sconforto che si e' attanagliato di nuovo. Forse alla prima notizia anche lui cominciava ad avere un po' di speranza, mentre ora e' di nuovo scettico. Lo e' troppo per i miei gusti. Io no, forse perche' inconsciamente non essendo io malata, ma vedo e voglio vedere tutto in maniera piu' ottimista.
Giuly, mi piacerebbe che lui leggesse direttamente cio' che voi scrivete ogni giorno, ma fa' il codardo, perche' io ogni giorno lo relaziono delle vostre notizie e novita', dicendogli che gli farebbe bene leggere e far parte di questa piazzetta. Ho messo il sito tra i suoi preferiti....spero che anche di nascosto lo vada a leggere di tanto in tanto, anche se non me lo direbbe mai per non darmi la soddisfazione !

Che bello aver visto Franca, Erminio e Giusy. Associare anche i volti e' proprio un'altra cosa!

Matilde Maurizio prende il sutent perche' ha gia' le metastasi ai polmoni, quindi del bicchiere di vino e di una possibile cirrosi tra trent'anni non mi importa troppo, ma del fumo non ci dormo la notte!!! Qui il problema e' che non si limita a fumare due o tre sig. al giorno soprattutto quando ha dolore, ma e' un vizio che ha da sempre e in maniera un po' troppo esagerata. Ha diminuito si', ma dai due pacchetti al giorno circa ad uno di oggi!

Cmq ritirate le analisi del sangue di stamattina e i valori sono ancora tutti buoni per fortuna.

Un saluto a tutti...ciao

Lucy

eccoci
 

Ciao amici! Eccoci di ritorno, questa volta per un bel pezzo… Avete scritto pagine e pagine in questi giorni, un poco alla volta mi metterò in pari…
Intanto vi dico che a Diano HO CONOSCIUTO VALENTINA-VALINA e la sua mamma GIULIANA!!!!!
Peccato… niente foto. Ma questa Giuliana, ragazzi… è una vera tigre da combattimento!!
Sta BENISSIMO (anche se era al 27esimo giorno di Sutent, quindi immaginate quando è in pausa…)
Se la vedono alla Pfizer, la reclutano per fare la pubblicità del Sutent… un po’come Erminio, per chi lo ha visto… E con questo mi riallaccio per dire a tutti di tenere sempre presente questi buoni risultati, dopo ANNI di utilizzo… Tenete duro amici.
Funziona.
A presto.
Vi penso sempre, anche quando non posto. E vi voglio davvero un sacco di bene.

Lorenza: bentornata fra noi! Era ora!!!!!!!!:act::act:

Manuela: ciao, bentornata anche a te! Anche noi abbiamo fatto la tac dopo 3 mesi di Sutent, a 37.5 e i miglioramenti si erano visti!

Lucy: dai, è passato però da due pacchetti a uno! Un altro pò e passa da 20 a 10, poi da 10 a 5! Avrà bisogno anche lui dei suoi tempi per metabolizzare ogni cosa.

Per il fatto del non leggere, guarda, anche il Don è così. Forse è un modo per tutelarsi da eventuali brutte notizie anche, chi lo sa? Comunque, anche in questo, il Don ha avuto i suoi tempi e all'inizio quando gli avevo parlato del forum mi aveva guardata con aria accondiscendente ma anche come dire "va beh, se piace a te, fai pure.." poi quando ha cominciato a sentire di Monia che arrivava a Milano, ha sentito Lorenza al telefono, allora ha iniziato a chiedere ogni tanto "come stanno gli amici del forum?". Allora gli racconto di Tommaso e la sua avventura con la tenda, di Domenico che dà i numeri per tutti noi, di Lorenza con Lazlo che chiede notizie di Adamo ed Eva, ecc...Un passo alla volta.

Un bacio a tutti e tutte! Isa:ciaociao:

Effettivamente Lucy le sigarette non possono fare bene a chi ha metastasi ai polmoni. Già queste, prima o poi, creeranno dei problemi respiratori, per cui, aggiungendoci la nicotina, li accellererà e intensificherà.
Se soffre già molto degli effetti del sutent, prova a convincerlo che il fumo lo farà star male fisicamente. L'oncologo lo sa che fuma?
Io, fossi in te, non lo stresserei comunque più di tanto. Lascia che metabolizzi a poco a poco la malattia. Non creare discussioni ed evita di parlarne. Crea solo le condizioni ideali per stare bene e forma un campo di serenità. Immagina di esserci tutti dentro e vedrai che poco per volta le cose si appianeranno.
Non angustiarti, formi solo negatività. Io ti parlo da ammalata non da moglie di. E' essenziale che nelle malattie tumorali il morale sia buono, anche quando qualche intoppo ci sbarra la strada. Se tuo marito aveva un pessimo carattere, penso che si trasformerà in meglio, perchè ora ogni attimo va vissuto intensamente.
Un abbraccio stretto stretto
Per il ritrovo di ottobre, io ci sarei, solo se non lo organizzate l'11, perchè ho già un impegno.
Adriana

Ciao a tutti. Isa hai perfettamente ragione e chiedo scusa per il ritardo ma vedi…. al termine di queste tre settimane di pausa mi sento un leone per cui mi sono dato un gran daffare con tutti i lavoretti che, durante il ciclo, avevo lasciato perdere. Ieri gran lavoro di giardinaggio…. potatura siepi, taglio erba, potatura olivo, pesco e gelsomino (che è arrivato al secondo piano!) ecc. La sera doccia e uscita con mia moglie per un gelatino tonificante e poi a nanna stanco morto ma soddisfatto. Questa mattina pulizia della casa (dopo 4 gg di assenza e due maschi lasciati allo stato brado!!!!) lavatrici a consumare ecc. Ora sono finalmente solo (mia moglie ha cominciato a lavorare) ed eccomi qui.
Comincio a rispondere a Lucy e, per interposta persona, a Maurizio. Il protocollo è sempre quello, 4+2, a prescindere dalla dose di sutent. Non è la prima volta che sento di cicli continuati ma a dosaggi minimi (12,5) o con varianti tipo 2+2 (mi pare lo facesse Erminio con dose 50 prima di tornare al 4+2 con dose 37,5). Mi pare di capire che, a prescindere dalla rigidità del protocollo fissato dall’AIFa al momento dell’approvazione del farmaco, ogni oncologo è libero di scegliere la metodologia della somministrazione. Quando chiesi delucidazioni al mio oncologo questi mi rispose che non è importante il modo o la quantità quanto la continuità di assunzione del farmaco. Venendo alle sigarette, caro Maurizio, ti dico che anche io ero un forte fumatore: non badavo al tipo o marca di sigaretta, ero di bocca molto buona e quando ero senza mi fumavo qualsiasi cosa si potesse fumare, dal sigaro alla pipa che (contrariamente a come si dovrebbero fumare) io aspiravo. Il giorno che mi ricoverarono per l’asportazione del rene (30.5.2000) mi fumai l’ultima sigaretta che avevo nel pacchetto (Colombo) all’ingresso principale dell’ospedale dopo di che non toccai più una sigaretta. Per evitare il rischio di “sentirne il bisogno” ho eliminato anche tutto ciò che richiama la sigaretta: caffè, stuzzichini prima di pranzo ecc. Sono 9 anni che non fumo e non bevo caffè e devo dirti che ho riacquistato e risentito odori e sapori che non sentivo più da decenni, oltre a non prendermi una bronchite da anni! Nel periodo che sono stato in remissione completa (5 anni) avevo una respirazione ed una capacità polmonare oltre la soglia massima (una volta l’anno facevo la spirometria) ed ho ripreso la bicicletta con la quale facevo passeggiate anche di 30 Km. Certo che per uno come noi che è sotto sutent, con tutti i problemi polmonari che questo crea oltre alle metastasi che abbiamo, non è il massimo collassare i polmoni con la nicotina o distruggere le cellule cigliate. La tosse è uno dei sintomi collaterali che d’inverno mi fa più soffrire. Passo notti insonni e la mattina dopo ho il petto dolorante, oltre ad essere completamente riconco…to per la mancanza di sonno. Aggiungi a questo effetto la tosse e l’affaticamento respiratorio che il sutent provoca ed avrai un quadro decisamente pesante. Io ti auguro di superare tutto al meglio ma ti prego, per il tuo bene e quello dei tuoi figli (visto che, come penso, fumerai in casa esponendoli ai danni gravissimi –vista la loro età- del fumo passivo), di smettere di fumare; gradatamente ma al più presto. Il fumatore è maggiormente esposto al rischio delle malattie delle vie aeree superiori, il sutentiano è altrettanto esposto (per via delle difese immunitarie deboli) alle malattie invernali con possibilità di gravi infezioni bronchiali e polmonari…. vedi tu se il gioco vale la candela.
Per ora mi fermo qui, non voglio allarmarti oltre, sei adulto e vaccinato e decisamente intelligente per trarne le giuste conseguenze (e non venirmi a dire che è un vizio dal quale non riesci ad uscire perché mi inca…zo a morte!!)
Ciao da Franco:ciaociao::ok:

Ciao Adriana, anche tu hai ragione , forse e' la paura che mi fa' parlare , giuro che non lo voglio stressare perche' gia' e' talmente nervoso e intrattabile di suo, che non voglio assolutamente buttare benzina sul fuoco!.....lungi da me !!! Come dici deve solo piano piano metabolizzare questa sua situazione, ma non mi illudo che il suo carattere migliorera'....anzi....ma non ci voglio pensare..... cerchero' insieme ai bimbi di stargli vicino il piu' possibile senza angosciarlo come giustamente mi dite....alla fine alla tenera eta' di 43 anni sa' lui se e quando puo' fumare e bere! All'oncologa le ho detto io delle sigarette, ma ha alzato le spalle come per dire.......ovvio che non potrebbe ma come si fa' ora a impedirglielo?????
Grazie per l'appoggio e per i consigli preziosissimi.
Un abbraccio grande.....
Lucy

tante parentesi....
 

Ho letto a gran velocità quello che avete scritto, quasi fosse un romanzo … e forse lo è, un romanzo, quello che stiamo scrivendo …
Ma, dato che al posto dei personaggi qua ci sono persone, le grida di gioia o di dolore sono più assordanti.
Il primo impatto, dopo aver preso un po’di distanze temporali forzate dalla piazza, è che ci sia un’evoluzione tangibile.
Elly e Lucy, salve ragazze!!! Lucy, io sono della corrente di Matilde, riguardo alle sigarette … credo che faccia più male alla salute, soprattutto in certi frangenti, perdere un vizio amato piuttosto che torturarsi ulteriormente vietandosi i piaceri …
Tra l’altro, e qua apro una parentesi molto discutibile, secondo la teoria di Hammer il fumo non ci azzecca per nulla coi tumori… Secondo lui sono i traumi psicologici quelli che fanno ammalare. Secondo uno studio fatto sui topi e su un’altra specie di roditori ha notato che, mentre i topi, esposti a fumo di sigaretta si ammalavano, i secondi rimanevano sani. Questo secondo Hammer è dovuto al fatto che i topi, animali del sottosuolo, avevano il dna programmato per reagire con terrore nei confronti del fumo che invadeva le tane; l’altro roditore, invece, vivendo all’aria aperta, NON aveva paura e NON si è ammalato.
Teoria discutibile, lo so… ma molto affascinante.
Anche se, lo confesso, io sono una tale stracciac..i che rompo le scatole per tutto.
In genere mi armo per fare crociate, ogni volta diverse: ora per esempio sto torturando Cristiano con l’acqua… Magari lascialo fumare, ma imponigli : IL GASTROPROTETTORE!!!!!

Altra parentesi : Pianezza ci ha prescritto proprio venerdi un gastroprotettore molto vecchio, che in studi recentissimi ha dimostrato di avere anche un effetto sull’assimilazione di certe proteine. Non ho capito molto, ma vi dico che IL PRINCIPIO ATTIVO si chiama CIMETIDINA. (Tagamet).
In più non interferisce col Sutent.
Anche i FERMENTI LATTICI devono essere presi tutti i giorni, pena l’intasamento del W.C.

Elly, bene la tac!!! :act:hai visto che funziona? Riguardo al nervosismo … ogni tanto si può dire : CHE SFIGA PERO’!!!!! oltre a non vederci, doveva capitare anche questa???? Digli che ha tutta la mia comprensione. Se fossi in lui probabilmente ringhierei e morsicherei tutto il giorno. Non potere leggere… Né guardare il mare… Io inizierei almeno a fumare….:-!

Adriana, ma lo sai che stai diventando sempre più tosta?
Erminio, tagliati i capelli, sei troppo figo così!!!!
Isa, sii buona con la perpetua… poverina, persino il Don dice che è brutta…
Vivere male fa diventare aridi e brutti. Fai finta di volerle bene almeno un po’ e vedrai che cambierà. Sono disposta a scommettere.
Edo e Paoletta sono in sardegna e stanno benone e salutano tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Scrivo un secondo post per non essere troppo lungo con il primo (che cretinata! Come se non si dovessero leggere entrambi!)
Siamo stati in Croazia, ad Umago. Albergo di lusso, riveriti e serviti. Posto molto carino con una stupenda pineta che scendeva fino al mare permettendoci di stare all’ombra spaparanzati sul lettino8-). Mare abbastanza pulito (non somiglia comunque a quello della mia Sardegna!) e perennemente calmo che ci permetteva di fare il bagno fino alle 8 di sera. Il paese, di pescatori (piuttosto piccolo ma molto caratteristico e Veneziano) era a soli 2 km. Siamo capitati nel periodo della sagra del pesce. Ogni sera pesce alla griglia e ballo!!! Cosa potevo chiedere di più:act::act::act:? Purtroppo hanno dei ritmi e delle canzoni molto “austroungariche”: quasi tutte polke e valzer:-\. Per fortuna sono bilingue ed ogni tanto cantavano o suonavano delle canzoni italiane che si possono ballare come fox o beguine (cosa che abbiamo fatto naturalmente!). Purtroppo si è rotta la macchina fotografica, l’altra l’aveva mio figlio a Londra, per cui ho fatto foto con una macchina normalissima comprata sul posto (tipo usa e getta). Solo 4 – 5 sono riuscito a farle con telefonino ma credo che la qualità lasci molto a desiderare… vedremo perché le devo ancora scaricare (non sono molto pratico, l’esperto è mio figlio Enrico, il minore). E’ stata proprio una bella vacanza, rilassante e tranquilla. lontano dallo stress della terapia (a cui non ho pensato minimamente) e dei figli (anche se ci scambiavamo continuamente sms).
Purtroppo le cose belle durano poco (chissà perché?) per cui questa mattina prelievo ed esami del sangue e mercoledì visita oncologica per inizio nuovo ciclo. A proposito, non so chi lo chiedeva, ma la rivalutazione con tac, normalmente, si esegue dopo due cicli preferibilmente durante la pausa. A chi non l’avesse ancora chiesta, ed ha dei dubbi, fatevi fare anche la finestra ossea, giusto per togliervi il dubbio di metastasi ossee ancora non dolorose e quindi non immaginabili.
Ora vi lascio perché devo andare a fare la spesa (se si vuole mangiare qualcosa che non sia ancora pizza). Ciao a tutti da Franco :ciaociao::ok:

:ciaociao:
ISA HAI UN MESSAGGIO DA LEGGERE

A TUTTI GLI ALTRI UN GRANDE ABBRACCIO, VADO DI FRETTA.

FRANCA.

oggi riunione con oncologo,radioterapista e,telefonicamente,neuroradiologo.
la r.m.n. evidenzia ripresa di malattia...lesione ripetitiva in t2...D3,D4...D6,D7...tessuto adiposo epidurale fino a D8 eD9.
ovviamente sospensione di Avastin e interferone.
si rivaluta per ulteriore radioterapia e passare al Sorafenib.
fortunatamente i parenchimi non sono colpiti...
riprenderò cortisone a dosi forti per il dolore.
sto valutando l'ipotesi di scappare via dalla città un paio di giorni per assorbire le nuove notizie...
un caro saluto.nanni.

FRANCO SEI GRANDE:act:

mi sono stampata cio' che hai scritto e lo consegno subito a MAURIZIO che e' appena entrato in ufficio!

Ho stampato anche i post degli altri..... grazie a tutti davvero!!!!!

Matilde ti ho risposto ma non so' se ti e' arrivato o se ho combinato qualche casino!

Tac
 

Caro Nanni tempo di me..a per le tac!!! Marco l'ha fatta stamani e le mie previsioni sono state azzeccate (il superenalotto mai!) : Incremento delle vecchie lesioni e in più presenza di linfonodi iliaci di già un cm,che bello!!! Il 3 si va a Milano,se ci dicono qualcosa che ci piace,bene,altrimenti vedremo cosa fare. Per ora bacioni a tutti e forza...tanto hanno detto che nel 2012 finirà il mondo!!!!!

ciao
 

Franca: ho letto, ti ho rix con il mio!;-)

Franco: sei troppo figo!!!Bellissimi entrambi i racconti. Se Maurizio non smette dopo il tuo racconto, Lucy, sei autorizzata a dargli un padellata in testa!:-) (scherzo)
Prendete nota della radio ossea o scinti ossea, è estremamente utile farla sistematicamente!Occhio che non sempre viene prescritta dall'oncologo...;-)

Lorenza: ci provo ad essere buona...la evito!!!;-)

Nanni: io non capisco bene il tuo linguaggio perché troppo medico, però mi sembra di capire che lo spirito è buono, perché oramai....sei un fuggiasco girovago!:act:Forza e coraggio..

Baci a tutti. Isa:ciaociao:

Incrociando le dita...Agosto2009
 

Rieccomi..Giulietta e Nanni le notizie che avete riportato nn son delle migliori però so bene con quanta tenacia affronterete il dopo "tac"tiferò all'infinito per tutti Voi, un grande e grosso abbraccio!!

Meraviglioso
 

Scusa volevo scrivere a luky

un saluto a tutti voi, LORENZA è vero ma ti garantisco che la cecita l'ha superata abbastanza bene, per fortuna! LUCY anche mio marito accanito fumatore nonostante le metastasi ai polmoni è passato da due pacchetti a uno al giorno, però adesso mia figlia l'ha convinto a provare la nuova sigaretta elettronica ( in farmacia ) e pare stia funzionando perchè è arrivato 5-6 sigarette al giorno se vuoi ulteriori informazioni, a disposizione, ciao

Grazie Franca,
sono parole meravigliose, si anche se la canzone la conosco, ma leggere le parole in questa maniera vuol dire riflettere maggiormente sul loro significato, Maurizio non entra a leggere ( vi ripeto non so' se lo fara' di nascosto), ma stampo i vostri post e glieli lascio sul suo comodino.....e so' che poi alla fine legge tutto, perche' cmq mi chiede di voi e di come vanno le cose.

Elly certo che mi interessa il fatto della sigaretta elettronica......fammi sapere qualcosa di piu' in merito! Grazie!

Nanni neanch'io ho capito un granche' dei vostri termini tecnici, ma ho capito che non va' troppo bene...ma una cosa l'ho capita da quando ti leggo fin dai vecchissimi post....e' che sei una roccia.!!!

Lorenza ho letto cio' che hai scritto sulla teoria di hammer e devo dire che non so' se ci sarebbe da gioire....senza tenere conto che sfido qualsiasi essere umano ad alzare la mano a chi ha la vita sgombra da traumi psicologici, almeno se come tutti sappiamo e abbiamo sempre creduto, sia il fumo a causare il cancro....almeno in questa maniera teoricamente si dovrebbero salvare tutti coloro che non hanno mai fumato nella loro vita...... ma io sono di un altro avviso...... le nostre vite sono scritte dalla nostra nascita....cio' che vuole il Signore!

Maurizio ieri sera ha ricominciato il sutent.....per via della dissenteria l'oncologa gli ha detto di ricominciare con la dose da 25mg ma lui come al solito fa' di testa sua, e le ha prese da 37.5....tanto dice che sta' male lo stesso.....quanto vale non abbassare la dose......... lunedi' ci tocchera' ricevere un cazziatone dalla dott.sa.:-\ ma almeno l'ha ascoltata su una cosa e a iniziato a prendere il dissenten!

:ciaociao: lucy

Ciao Lucy, la sigaretta elettronica la trovi in farmacia, costa €. 50,00 e ti danno in dotazione 10 filtri, in pratica un filtro equivarrebbe ad un pacchetto di sigarette poi chiaramente tutto dipende da come la si usa. Non è tabacco, ovviamente, ma le erbe aromatiche che utilizzano per farla funzionare ti danno quella sensazione. Val la pena di buttare 50 euro, te lo grantisco. Lui sostiene che in qualche modo gli attenua il bisogno di fumare, e di conseguenza, poichè si può usare dappertutto, lo calma (l'astinenza da fumo genera nervosismo, ansia ecc...). Fammi sapere.

Un abbraccio grande a nanni, giuly e marco.

Ern

ehm...:fiufiu: usare qualche volta anche il tasto cerca (in alto a destra del forum)! ;-)
http://scuo.la/consumo-critico/1218-...i-tabacco.html
:ciaociao:

Ciao Marco,

quando hai ragione hai ragione :-[....... il problema e' che quando ci si collega dall'uff e' il tempo che manca per navigare, infatti su questo bellissimo sito non ancora riesco a capire bene il funzionamento preciso!

Cmq grazie per la dritta!

lucy:ciaociao:

Abbandonate!
 

Ragazze,avete notato che i maschietti del forum sono tutti latitanti? siamo sole solette,pertanto diamoci alla pazza gioia,appuntamento stasera in piazzetta per aperitivo o per dopocena,beviamo per dimenticare... :ok: bacioni tutti al femminile!!!

Ciao giuly
ho notato anche io che la piazzatta da ieri e' un po' svuotata...... Sara' l'effeto di fine estate e fine vacanze?
L'anno prossimo se dio vuole, visto che sono a pescara.... Faremo un incontro sul mio " trabocco" sul mare della mia bella citta' e faremo preparare a maurizio un bel pranzo di pesce, cosi' uniremo sia i sutentini del sud che quelli del nord!!
Che ne dici ???

Mi associo a Lucy, Marco, stesso problema per me, devo sempre rubare il tempo e molte volte non colgo dei preziosi suggerimenti!!!
Sono rientrata a lavoro ma ragazzi mi sento stanca, come se non avessi mai staccato!! Ho bisogno di sapere se è vero che ci sono dei rimedi (naturali: omeopatia o altro che attenui gli effetti collaterali del sutent senza intaccare l'efficacia del farmaco stesso! Fatemi sapere, grazie...

Ciao lucy giuly e tutte le altre femminuccie rimaste a scrivere, ci troviamo in piazzetta per una bella bevuta!!!!!!!!!!!!!

Lucy, per quanto riguarda la dose che tuo marito non ha voluto diminuire, mi trova d'accordo, e' molto meglio cercare di tenere sotto controllo gli effetti collaterali e fare la dose piu' alta possibile, io purtroppo non la posso fare per le transaminasi che mi vanno alle stelle anche con la dose da 12,5. Comunque da 8 giorni ho ricominciato con il 25 poi vedremo.
Il mio oncologo continua a dirmi che funziona ugualmente io non ci credo, vedremo alla prossima tac chi ha avuto ragione. Spero tanto di non averla io!!!!!!!!!!!!

Isa, come sta' il caro don? Spero che non abbia troppi dolori e che sia sereno. Per quanto riguarda la tua visita, non lesinare con il tempo perche' io fino alle 12 sono impegnata in negozio, quindi calcola il tempo per pranzare insieme e qualche ora per parlare,parlare,parlare.

Erminio, giusy presto vi faro' sapere la data del debutto di massimo, un abbraccio.

Giuly nanni, quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare.
Forza e avanti siamo tutti a fare il tifo per voi.

Per tutti i maschietti che ci leggono e non hanno voglia di scrivere un saluto affettuoso.

Franca

Effettivamente Franca anche io mi sento piu' tranquilla con la dose maggiore, ma ieri ho chiamato di nascosto l'oncologa per dirgli che mau ha deciso per il 37,5 e anche lei mi ha detto che e' meglio cosi' se riesce a sopportare un po' di piu' i vari malesseri! Poi siccome non ancora sono riuscita a parlarle da sola con la dott.ssa le ho chiesto alcune cose x telefono e lei mi ha risposto : " in effetti fin'ora mi e' sembrato strano che non mi avete fatto nessuna domanda sulla prognosi ma ne dobbiamo parlare di persona perche' ho gente nello studio e la situazione e' un bel po' delicata....trovi il tempo per venire da me". Mi si e' gelato il sangue nelle vene....... mah!

Lucy non ti fasciare la testa prima di rompertela, anche se la situazione non e' delle migliori, c'e' l'effettiva possibilita' che con il sutent puo' migliorare o perlomeno non peggiorare. In tutti i casi ci sono molte altre carte da giocare. Comunque la cosa migliore e' sapere tutta la verita' perche' se sappiamo cosa abbiamo da far fuori, usiamo la forza giusta, per rompere un oggetto di vetro ne serve poca ma se e' di marmo ne occorre molta di piu', percio' conoscere la resistenza del nemico e' determinante, naturalmente per quanto riguarda noi, il resto lo fanno le medicine e molto ancora ci aiuta nostro signore.
Un'abbraccio franca.

Ciao signore. Come vedete non sietre sole. Questa mattina visita oncologica e prelievo barilotti, questa sera si ricomincia. Come sapete io prendo la dose 37,5 per cui i barilotti sono tre da 12,5 in quanto la farmacia ospedaliera preferisce non ordinare quelli da 25, chissà perchè poi:mm::mm:
Oggi mi sento particolarmente vicino a Nanni ed a Marco e Giuly. Le notizie che avete avuto dalle Tac non sono certo rosee però dalle vostre righe traspare la solita forza di combattere che da sempre vi contradistingue. Avanti ragazzi che la strada è ancora lunga; in salita, piena di ostacoli ma ancora tanto lunga!
Ogni tanto ripenso al ruolo delle mogli accanto al marito “canceroso”. Io mi ritengo estremamente fortunato per la compagna che ho accanto. Non posso assolutamente dire nulla di negativo circa il suo comportamento nelle varie prove che, insieme, abbiamo superato. Ha un carattere piuttosto fragile e reagisce in modo pessimo davanti al male (sviene appena il medico comincia ad illustrare le vari fasi di un intervento e di una cura invasiva) però non mi ha mai fatto pesare la mia condizione, anche nei periodi più bui e duri; mi è sempre stata accanto con infinito amore prendendosi cura di me. Purtroppo so che non tutti i compagni di vita reagiscono nello stesso modo. Alcuni si ritirano e si chiudono in se stessi; altri fanno finta che non ci sia nulla di strano o di diverso e la stessa reazione avviene anche in noi malati. Io sono del parere che bisogna parlare, parlare del male, delle cure, dei sentimenti che si provano, delle paure e dei dolori. Bisogna rendere partecipi i nostri compagni e tutti i familiari. Mi vengono alla mente tanti momenti felici (ovviamente anche tanti tristi ma preferisco ricordare meglio i primi) e tra questi preferisco le nuotate romantiche. Avete presente o riuscite a immaginare nuotare in un mare piatto, fianco a fianco, mentre il sole tramonta sull’acqua e seguite la scia rosa-argento del sole stesso? E’ qualcosa di molto bello e puntualmente, ogni volta riusciamo a nuotare in un mare decente, lo facciamo. È bello e rilassante, provare per credere. Bene, ora che ho scritto il mio capitolo rosa in onore delle signore presenti, vi lascio, vado a fare un giretto in bici. Ciao da Franco :ciaociao::ok:
P.S. Maurizio hai pensato o meno a smettere di fumare???

Sarebbe ora....
2010: sei milioni di persone moriranno per colpa del tabacco

Comunque per chi non se ne fosse accorto, ho aperto due nuove sezioni:

http://scuo.la/news-annunci/
Ultime news sul sito e annunci di eventuali chiusure del forum per l'implementazione di nuove funzionalità.

http://scuo.la/domande-suggerimenti/
Chiedi per problemi nell'utilizzo del forum o lascia i tuoi commenti e suggerimenti su come migliorare questo sito.

Fatevi sotto!:ok:

Maurizio smettere di fumare? :nono: stamattina gli ho proposto la sigaretta elettronica con erbe naturali non tossiche che mi ha suggerito Elly.....dopo avermi guardata si e' messo a ridere e mi ha detto : " ci posso mettere anche l'erba quella poco naturale ma piu' da sballo ???" :wall::wall: ci rinuncio.....faro' come mi e' stato consigliato da qualcuno di voi e lo lascio in santa pace!

Franca Maurizio conosce perfettamente la sua situazione infatti non chiede nulla forse proprio perche' non vuole sapere nulla di piu'.....anche perche' quando parla sembra che sia gia' passato ad altra vita....o meglio, lo da' per scontato! e mi fa' male quando parla cosi'.....anche se lo fa' sottoforma di battute ironiche!....non ve le sto' qua ad elencare!!!! ve le risparmio......

Grazie marco....ma la mia penso sia una causa persa.....

messaggi e saggi
 

Ciao a tutti!
Messaggio da Paoletta (in sardo) : “Edo ha talmente tanti nevi che mi viene voglia di unire su di lui i puntini, anziché sull’enigmistica!”
Per gli anziani: Maddy ha provato a scendere in piazza, ma ha trovato un sacco di gente che non conosceva, nessun viso noto … ha notato il nuovo negozio di fiorista di Isa dell’angolo ….. e dopo aver percorso 2 vie se ne è andata, senza fiori e senza notizie… quindi mi ha chiesto un riassunto sui “veci”, uno per uno.
Vi abbraccia tutti, anche i giovani.

Lucy, sai quante volte ciccano le prognosi? sai quante persone conosco alle quali è stato detto “2 MESI “ e che dopo anni non solo sono ancora vive, ma stanno meglio di prima???
Nessun oncologo può sapere con certezza … 2 gemelli, con la stessa malattia e la medesima terapia, potrebbero avere evoluzioni diametralmente diverse.
Che se le tengano per loro, ‘ste prognosi!!!!
Comunque, visto che se non erro siete solo al secondo mese di terapia … io se fossi in voi aspetterei la prossima TAC, prima di chiedere dell’evoluzione! A seconda della regressione (CHE CI SARA’, VEDRAI) valuterete la cosa.

Grazie Lorenza
faro' cosi'....Maurizio ha iniziato il sutent il 23/06/09 , il giorno prima ha fatto una tac dove le metastasi erano un pochino aumentate....ma sono arciconvinta che alla prossima tra settembre e ottobre ci diranno che sono regredite...come a molti di voi.......ne sono certa...me lo sento nel cuore.... poi mau e' forte.....quindi ho deciso che non chiedero' nulla che poi mi possa portare ad avere paura.... cosa che ora non voglio e non posso avere!

Mi aggrappo a voi, a questo forum, perche' siete voi che mi avete dato questo coraggio di vedere le cose in maniera positiva.....

di ospedale in ospedale
 

Lorenza, grazie degli aggiornamenti di tutte e tutti!:act:
Cara Franca, credo proprio che verrò, ma ti confermo venerdì per maggior sicurezza!
Stasera cinemino con la Cucciola, vi farò sapere del nuovo film di Sandra Bullock! Isa:ciaociao:

Lucy, è chiaro che l'oncologa non poteva parlare di fronte ad un altro paziente, ma quando ti parlerà in studio ti dirà quello che è stato detto a tutti noi e cioè che non si guarisce di questa malattia, che il sutent o altri farmaci la cronicizzano e la tengono sotto controllo, che bisogna fare la cura e sopportare gli effetti collaterali. In alcuni casi i farmaci fanno miracoli e la malattia regredisce, ma non si può mai smettere di curarsi, perchè altrimenti la malattia riprende. E' già comunque una vittoria se le metastasi si stabilizzano e non ne compaiono delle nuove.
Se il fisico è forte e non ci sono patologie, le probabilità di successo sono superiori, ma conta molto il fattore psicologico. Alli'nizio non ci sono significativi progressi, quindi è probabile che alla prossima tac, non ci siano diminuzioni, ma non bisogna scoraggiarsi e già tanto che non siano cresciute.
Quindi, in conclusione, non allarmarti, stai tranquilla e serena.
Ieri ho avuto la visita di controllo, ho ritirato le pastiglie e ho chiesto di prolungarmi la pausa di una settimana per essere al mare durante la 1a settimana di terapia, che sopporto molto bene. Per la mia nevralgia dovrò prendere un farmaco che si chiama Lyrica, tutti i giorni.
Il 1 settembre comincia la vacanza e il 6° ciclo di sutent. Accidenti......sembra ieri che mi sono iscritta su questo forum ed avevo appena iniziato il primo.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Adriana, si saro' serena.....sento che andra' tutto bene e che Maurizio rimarra' con noi ancora per tantissimo tempo!
Mi togli solo un dubbio?..... quanti cicli ha fatto se prende il sutent dal 23/06, un ciclo e' un mese? quindi sono 2 cicli?

Le donne... croce e delizia... delizia e amor
 

Ma siete incredibili, metti quattro cinque donne insieme e vedi che una piazzetta tranquilla diventa un discopub...
Però che spasso. Scusate la latitanza ma sono stato un po' impegnato e poi mi sentivo apatico, privo di cose intelligenti o costruttive da dire (COME AL SOLITO, INSOMMA solo che me ne rendevo pure conto) e quindi mi sono fatto i fatti miei. Ora mi sento moooooolto più intelligente (e presuntuoso) e quindi eccomi qua.
Ho letto le storie della piazzetta, dal Gabbiano di Isa (ti confesso che non depone molto a tuo favore ISETTINA, ti manca Siddharta e siamo alla frutta) alle sigarette di Maurizio, passando per le tac di Elly, Nanni, del Done... Che dire tutt'altro che silente questa piazzetta.

Qui a Benevento fa un caldo infernale, come penso in molte parti, ma ce lo teniamo, finita la grande corsa al Jackpot ci stiamo un tantino riprendendo dallo stress. I cuccioli stanno bene, il piccolo Andrea l'altro ieri ci ha fatto prendere un grandissimo spavento e mezza distrutta la macchina ma non ci frega nulla, non si è fatto niente.

Non vi voglio tediare oltre, solo una riga per Lucy giusto per aggiungere a quello che già ti ha detto Adriana che credo fermamente che nella professione medica e in quella oncologica in particolare si faccia molta più attenzione ad essere ottimisti che a dire crudeltà a freddo. Non per cinismo, assolutamente, immagino che non sia bello per dei medici avere dei malati perennemente "gravi" no? Credo che sia proprio una scuola di pensiero, tramandata da generazioni di medici che se prima potevano "non dire nulla" ora tra consenso informato e normativa sulla privacy si trovano costretti a "parlare". Allora meglio farti firmare una lista di possibili effetti collaterali (tre pagine) delle quali tu non vedrai nemmeno l'ombra che temere che te ne capiti uno senza che loro "te lo abbiano detto". Così è successo a me, non ti dico i termini perché mi viene da ridere, ma tu ascolta, fatti vedere anche presa sennò quella si inc....zza ma senti a me, nunn'a penzà proprio

Vi bacio.

Domenico

Sono allibita....cicli di sutent come noccioline ed io che ne ho finito uno di 14 girni il 14 agosto ed il 15 ne ho iniziato uno che non riesco a reggere mi fanno rizzae tutti i peletti....Ma ragazzi ,questo Sutent ha degli effetti collaterali allucinanti!! Giornata tipo della sottoscritta ,tanto sono tutte uguali....Sveglia alle 5 del mattino e consegente rovescio dello stomaco fino alle ore 6 dove stralunata ritorno a letto e mi riaddormento .Sveglia alle 9 con seconda corsa,ma veloce veloce ..finito verso le 9,30 prendo il caffe' e se mi va di lusso non corro piu' ma lo stomaco ormai e' out ,conseguenza logica ,una fatica belluina a spiegargli che devo ingerire almeno una colazionzioncina perche' poi devo iniziare a prendere pillole ...Prima o poi ci riesco e la colazioncina resta giu' solo che adesso scattano gli spasmi muscolari allo stomaco ,che succede? Semplice ,sembra che mi vogliano strappare i muscoloetti o i nervetti o qualche altro accidenti a quattro che sta attaccato alle costole....Dopo un tot per mia fortuna passa ma nel frattempo si sono gonfiate tutte le articolazioni e fanno un male dell'ira....Poi leggo che sopportate e mi chiedo ma ,vigliacca la banana ,solo io credo nella qualita' della vita??? O solo io ho tutti sti dolori? Fatemelo capire perche' io ,oggi ,ho invidiato profondamente Ted Kennedy ,non perche' fosse stato un Kennedy solo perche' era morto e stava in pace!
Un bacio a Lorenza ed un saluto a tutti
Marina

Grande Domenico finalmente sei tornato tra noi........ tranquillo ho capito e nunnapenzoproprio !!!! mi fido del mio istinto del fatto che andra' tutto per il meglio!

Marina mi dispiace proprio tanto che il sutent ti faccia stare cosi' male, ma ti posso dare solo questo consiglio, preso dal grande Alberto: Maurizio all'inizio prendeva il sutent la mattina e stava molto ma molto peggio, oggi invece che lo prende la sera pare vada meglio......perlomeno, ha sempre le piaghe in bocca alle mani e ai piedi; ha parecchia dissenteria, i capelli da neri son diventati bianchi ( e ora e' un bel brizzolato), la pelle un po' a macchie dalla testa e per il corpo e parecchia stanchezza.......ma sapendo che pero' tutto questo lo fa' rimanere a galla beh' si sopporta tutto.

forza e coraggio che la vita va avanti!!!!

un forte ABBRACCIO!

LUCY:ciaociao:

Marina, non dire stronzate :wall: Immagino che gli effetti collaterali siano insopportabili, ma prima di dire quelle cazzate sul Kennedy, forse dovresti parlarne con l'oncologo. Magari si possono trovare dei rimedi o se l'assunzione del sutent diventa una missione impossibile potresti passare ad altra terapia. (come è successo a mio padre)

Maddy,, ma come vieni in piazza e non mi passi a salutare! io sono sempre qui. Ma tu come stai? Fermati un po con noi, anche solo per un caffè. Senza offesa per nessuno dei nuovi, a volte ho un po di nostalgia della vecchia guardia del forum, che belle chiacchierate....
Albè, ci manchi

Lorè, ma Cristiano come sta? e tu? quando senti Paola salutala da parte mia

Un persiero affettuoso a Nanni Giuly e Marco

Lunedì, faremo la termoabalazione nella zona sacrale. qualcuno di voi l'ha gia fatta? nel frattempo abbiamo finito la radioterapia al cranio, per ora non si hanno benefici (almeno per quel che è visibile) però mi hanno spiegato che è troppo presto.

un saluto a tutti

P.s. Franco hai sempre delle belle parole per tutti :ok:

saluti
 

Il mio gabbiano insegna che a volte, anche le cose che sembrano più difficili, assurde, contronatura, beh, possono invece avverarsi, purché si continui ad insistere, ad andare avanti, a sperare e a volerle le cose.:-P:-P:-P(queste sono per Domenico!)... sul fatto di essere alla frutta, lì invece ci siamo...

Vorrei dire una cosa, nella mia piccola esperienza a Lucy: il Don ha fatto 3 cicli di Sutent, il primo a 50 e gli altri due a 37,5 perché sopportava troppo male gli effetti collaterali. Fatta la tac di controllo, le metastasi polmonari si erano notevolmente ridotte, alcune (le più piccole) erano proprio scomparse, quindi mai disperare! Mentre vorrei dire a Marina di non augurarti troppo di stare in pace come Ted Kennedy, ci sono altre persone che, invece, sognano l'esatto contrario e sperano proprio nell'esatto contrario! Oltretutto mi chiedo se davvero ora stia in pace....comunque a questo avrà pensato il Padre Eterno.

L'ultimo consiglio che dò ad ogni modo a tutti, derivante dal nostro piccolo viaggio attraverso il Sutent è comunque quello di fare sempre una scintigrafia ossea oppure la tac di cui parlava Franco, perché vi assicuro che è davvero brutto andare avanti per mesi a curare una flebite, l'herpes, l'artrosi (tutte cose che c'erano, per carità!!!) e poi scoprire che nel frattempo, sotto sotto, delle metastasi si sono incastrate talmente tanto bene da averti praticamente rotto un femore. Sono cose che si possono evitare con il senno di poi. A noi non servirà a molto adesso, ma certamente questo consiglio potrà servire a chi leggerà poi.

Un abbraccio a tutti, finalmente qui piove e il fresco è di grande aiuto. Isa