Quando ci vuole ci vuole!
 

Hai proprio ragione, cara Lorenza. Anzi, sai che ti dico? LO RISCRIVO:
WAFFANCUCU'
Non preoccupatevi, è tutto a posto, chiariremo poi....
LORENZA, in bocca al lupo per domani, siamo tutti con voi:ok:

Salutent
 

Buongiorno meravigliosa gente. Vede che è bastata un po' di pazienza per leggere che tutto è tornato come deve essere, il coro di una squadra che ha mille idee, mille possibilità e che vuole vincere la sua partita. E' rinata la U.S. Sutentus e sicuramente faremo un campionato meraviglioso. L'estate volge al termine, oggi riaccompagno la piccola Raffaella Asia dalla mamma (acc.... il signore non se l'è chiamata neanche questa volta :-X) e domani accompagno papuzzo a Campobasso per il ciclo di Avastin.
Sto riaggiornando il calendario per cercare di avere la situazione di tutti un po' più chiara. Spero che a Franco stia andando tutto bene e che la preparazione trisettimanale dia maggiore resistenza ai malesseri da sutent. Tommaso, secondo me, si è trasferito totalmente in tenda per cui, da li, nessuna connessione. Qui l'aria e fresca, mi sento di buon umore, vi leggo frizzanti e sono felice che ci siate. Per quanto riguarda l'organizzazione di un incontro ne sarei felice e credo che potrebbe esserci d'aiuto, almeno per capire quanto la cosa sia fattibile, che ognuno aggiornasse il proprio profilo con l'indicazione del luogo di residenza così da capire che si può fare.
Signor Amministratore, tu di dove sei?....
Dai impegnamoci perché anche questa cosa da sola non si fa.

Per LORENZA non vi preoccupate, so io da quale bottiglia ha bevuto :-P:-P. A proposito Cristiano a che quota è arrivato con le acque da bere?
Papuzzo continua a pompare di brutto, anche perché sennò mia suocera lo caccia di casa :act: :act:, ma la creatinina rimane a 1,8. Ormai è il suo standard e la Dottoressa ha confermato che lo consideriamo normale.

Myta hai bevuto anche tu dalla stessa bottiglia, ma che festini organizzate? Ma lo sanno i vostri mariti? Secondo me lo sanno, lo sanno!

BAB felice di leggerti. Certo che essere dimagriti 8 chili è un fatto importante, sebbene due mesi e mezzo dovrebbero significare un dimagrimento non troppo repentino. Ma se è o rimane un problema la differenza tocca a te. Non c'è la fame, ci vuole la buona volontà. Devi magnà. Se ci organizziamo facciamo insieme la cura inversa: tu quella per ingrassare ed io quella per dimagrire, seriamente e con impegno. :ok:

Rosanna simpatica sta cosa della corrente elettrica. Secondo me se tu sparassi una denuncia per interruzione di pubblico servizio, ci penserebbero un'altra volta prima di... D'altronde se non facessero così come sparirebbe la malinconia del rientro dalle vacanze. Mi raccomando ste badanti, tutte vecchie e brutte (che quelle lavorano di più e si distraggono di meno :fiufiu:).

Lucy grazie delle preghierine. Dai postaci un po' di offerte straordinarie per la Sutentour ;-) ;-)

Elly grazie per averci confermato che quell'obbligo di pessimismo all'atto della diagnosi è effettivamente tale, un pararsi il c.... nel caso in cui.... Mi verrebbe di ricitare il motto di Lorenza e Myta ma lasciamo perdere. Una delle nostre mission è sbugiardare le statistiche.

Nanni lo sai che non ci avevo mai pensato. Ma non è che sei tu il nonno dello stracchino, o non sei nonno?

ISA si, si. Facciamogliele postare queste immagini... che si rendano conto che finalmente, anche le loro vacanze sono FINITE ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah ah... ehm, scusate. Si cari, mostrateci pure dove avete trascorso questi idilliaci momenti di estiva mondanità!!!

Un saluto romano a Manuela Mussolini :ciaociao:

Monia sempre lusingati di essere nei tuoi pensieri. Spero che vada tutto per il meglio.

Un salutissimo a Erminio, Franco, Ernesta, Giuly, Laura, Mario, Sisi, Bobo, Marina e a tutti quelli che non ho nominato e che non leggiamo da un po' . A tal proposito mi viene solo da dire che le prime cose che ho cercato qui sono informazioni e notizie sulla malattia, sulle terapie, sugli effetti e su come prevenirli o combatterli. Allora a chi non ha proprio voglia o bisogno di chiacchierare con noi, a chi non riesce a sentirsi a suo agio nello scrivere di se, di sicuro rimane la possibilità o meglio la necessità per tutti, scriventi e non, di inserire nel forum le informazioni relative all'andamento della propria battaglia personale. Perchè tutti ne possano beneficiare e perché ognuno possa sentire di NON ESSER COSI' SOLO....

Affettuosamente vostro, Domenico. :ciaociao: :ciaociao: :ciaociao: :ciaociao:

P.S.: Almeno qui voglio fare il Capo Ultras!!!! Chi non salta un fetentino è, eh! Chi non salta un fetentino è, eh! RCC, RCC, la senti questa voce? WAFFANCUCU', WAFFANCUCU'!!!

CUCU'...!!!

CIAO RAGAZZIIII...!!!

SIAMO TORNATI... 8-)

LEGGEREMO LE 20 PAGINE CHE AVETE SCRITTO E POI VI AGGIORNEREMO...

CIAO E BUONA GIORNATA A TUTTI ..

:ciaociao:
Paola

Che bello rivedere la piazzetta di nuovo un po' piu' animata...:act::act::act:

Domenico le offerte per la Sutentour me le dovrai richiedere l'anno prossimo prima dell'inizio della nuova stagione estiva.......ora ormai i giochi sono fatti.......cmq sempre a disposizione in qualsiasi stagione ;-)

Ora tocca a me staccare un po' la spina.... forse riusciro' a fermarmi la settimana prossima e vorremmo portare i bimbi un paio di giorni in un agriturismo in Umbria e poi diretti due giorni a Mirabilandia..... anche se non so' come fara' Maurizio.....ma ci proveremo...... e' tornato oggi a lavorare anche se non sta' proprio in una condizione ottimale tenendo conto che i piedi gli fanno un male boia e nel suo lavoro deve stare in piedi..... mah! vedremo......

Per quanto riguarda l'incontro dei sutentini e familiari ne saremmo davvero felici.......noi ricordo che siamo di Pescara.......e quando vorrete ( come ho scritto in un post di qualche giorno fa') possiamo unire il sud e il nord qui da noi e fare un bel pranzo di pesce sul nostro " trabocco" sul molo di Pescara! lo potete vedere sul sito della mia agenzia cliccando in alto su link ( li' c'e' anche la foto di Maurizio che tiene in mano un tegamone di coccio di scampi)
http://www.ventur.it/. Altrimenti ovunque si fara' faremo il possibile per essere dei vostri. :-D

Abbraccio tutti tutti!!!!!!!!

Lucy :ciaociao:

waffancucù
 

Bab , mi domando, da profana , se questo tuo dimagrimento possa significare, in realtà, il successo della cura. Magari è positivo. Mi spiego. La perdita di peso repentina molto facilmente è riferita alla perdita di liquidi. Sei sicura che prima di iniziare il Nexavar tu non avessi qualche forma di ritenzione idrica? Come era e come sono ora i valori dell’albumina, ad esempio?
Comunque aspettiamo l’esito della risonanza, mancano pochi giorni… Vedrai che sarai ricompensata per le tribolazioni di questi ultimi 2 mesi

Consiglio per Lucy : Mirabilandia è bellissima per i ragazzi, ma faticosa, e molto!
Io generalmente quando vado in quei posti col piccolo “grazio” Cristiano con questa domanda … Gli chiedo : “Tu vieni con noi o ti spalmi in spiaggia (o in piscina, o sul prato, a seconda del luogo) sulla sdraio col tuo libro?”
In genere sceglie la numero 2 … E, vi confesserò , a volte vorrei imitarlo … Invece Fiabilandia, essendo più piccola, è alla portata di piedi stanchi e di fiati corti. A noi è piaciuta molto, anche se va bene per i più piccoli e meno per i ragazzi.

Tommy credo sia ancora in sardegna, vero Paoletta? Quando tornano?

Myta ed io non abbiamo bevuto … nel nostro Waffancucù c’è un senso … e poi è carino, vero? Lo adottiamo come inno nazionale dei sutentiani? Che ne dite?

Questo pomeriggio tac. Waffancucù.

Buongiorno a tutti. Giusto il tempo di un saluto veloce perchè ho un sacco di cose da fare. A chi mi chiedeva se era giusto mangiare tanto o meno durante la cura rispondo che il buon mangiare è uno dei vari piaceri della vita. Non facciamoceli mancare (nessuno) specialmente in questo momento! Se vedete che il cibo non dà alcun fastidio alla digestione non privatevi di un buon gelato o di un buon pranzo. Certo meglio è mangiare bene a pranzo piuttosto che abbuffarsi a cena, la digestione è più facilitata dal fatto di non andare a letto dopo aver mangiato. Se avete qualche fastidio aiutatevi con un digestivo (antonetto o magnesia o, per l'acidità maalox o ancora per il reflusso gastrico il gaviscon) e continuate fino a quando proprio non potete più mangiare quello che volete ma dovete sottostare al sutent :'(:wall::wall: Io mi comporto così, e così facendo sono riuscito a recuperare 2 kg dei 9 persi ed a stabilizzare il peso. Naturalmente bevete tanto, aiuta la digestione e abbassa la creatinemia.
Perdere peso è normale durante la terapia, specialmente le masse muscolari che spariscono in breve tempo mentre il grasso resta più a lungo. Fintanto che state bene e potete farlo fate attività fisica, aiuta a mantenere viva la "memoria" dei muscoli, anche se è tanto faticoso :-X
Lucy sei veramente una mora molto carina, anzi bella e molto giovane. Devi essere anche molto simpatica come pure il tuo Maurizio, che deve cavarsela bene ai fornelli visto il bel piatto che ha in mano (o non è lui che cucina e si è fatto solo bello?).
Tommaso ho cucinato e mangiato gli arrosticini pescaresi che una amica ha portato. Sinceramente sono rimasto deluso dalla quantità, o meglio dall'esiguità dello spiedino. Eravamo in 8 e 50 spiedini sono finiti prima di andare in tavola!!!
Isa, non bisogna essere ottimisti a tutti i costi! La vita ci riserva continuamente bocconi amari però, per fortuna, ogni tanto ci regala qualche bella torta intera..... in quel momento bisogna strafogarsi di dolce per fare il pieno delle riserve. Ricordati che noi tutti siamo come i cavalieri medioevali, indossiamo una splendida e luccicante armatura di acciaio temprato ma sotto di essa si ripara un essere umano con tutte le sue paure, dubbi e fragilità. Siamo tutti così, anche io. Ringrazia sempre il caro Don per tutto quello che ti ha dato come noi ringraziamo te per quello che ci hai trasmesso e fai in modo che le avversità di questo periodo non soffochino il tuo splendido modo di essere e di affrontare la vita. Salutami tanto il Don.
Una buona giornata a tutti da Franco :ciaociao::ok:

Lo so' Lorenza
siamo andati gia' tre volte a Mirabilandia, infatti Maurizio e' preparato a cio' che gli aspetta.....ma sono stati mesi molto duri e continueranno ad esserli e vuole accontentare i bimbi ad ogni costo....prima ci andremo a rilassare in un agriturismo......poi al parco ci sono panchine e distese di prato.....non lo faro' stancare troppo anche perche' lui non ha mai amato camminare....figuriamoci ora!!!!:-\ poi tutti acasa che devo ancora fare la spesa per la riapertura della scuola.......aiutooooooo!!!!!!

Oggi avrete la tac?...... facci sapere!!!

Grazie Franco per i complimenti.....36 anni me li porto abbastanza benino ;-) Maurizio e' un cuoco bravissimo ( anche se non e' la sua professione) ed e' continuamente bersagliato da amici e parenti per fargli preparare ottime cene...... quest'anno pero' ha avuto il problema dei sapori che ormai non sente piu'.....e sono stata nominata ufficialmente assaggiatrice di tutti i sughi e sughetti vari, in poche parole quando era ora di mettersi a tavola ero gia' sazia senza aver mangiato nulla :-\:-)

Per gli arrosticini ti do' ragione.......50 per 8 persone sono pochini.....tenendo conto che se mangiano in media una decina a testa.....ma sono davvero spettacolari!!!!

Sutentour e Sutentenalotto
 

Lucy, splendido il Trabocco, e splendidi voi. Anche il tuo papà mi sembra un sacco arzillo.

Comunque la sutentour non deve chiudere mai perché qui si va in ogni periodo. Quindi quando hai cose eccellenti, anche last minusutent tu proponi che prima o poi...

Per la giornata NON SIAMO COSI SOLI, individuiamo una data. Ora andiamo a ritroso e pensiamo al più anziano del forum per farla indicare. Chi è? Chi lo sa? Franca? Nanni? Ern? Franco? Beh scegliete e fateci sapere perché altrimenti come ci si organizza?


Con affetto sincero

Domenico

Troppo facile, il post n. 23 è di Nanni... per cui, lo contatto in PVT.

Ciao a tutti,
papà ha finito il primo ciclo di sutent e ha ritirato le analisi. Non vi avevo detto che papà ha anche un mieloma allo stato iniziale e il picco del mieloma si è già abbassato con solo 4 settimane di sutent quindi spero che anche le piccole metastasi ne abbiamo beneficiato. Ha avuto un paio di episodi si sangue dal naso, ma leggendo i vostri scritti mi pare che sia normale mentre il problema ora è la tiroide che pare si sia fermata. Ora il 14 sett ha il controllo con l'oncologo e vedranno il da farsi. A voi è successo?
grazie per i vostri consigli preziosi
un abbraccio
Manuela

... c'ero pure io sul trabocco!!!
 

Domenico, pure io sono appena stata virtualmente sul trabocco di Lucy!!!! Che bello... non sapevo dell'esistenza di questi luoghi magici... Io ci starei, a farci un sutentgiro lì
Magari in autunno, quando le magie del sud diventano come sirene ... almeno per me, dal DNA isolano...
Manuela, vedo ora il tuo post. Sicuro, le piccole metastasi col sutent vanno a posto generalmente. Il segno che l'organismo di tuo papi ben risponde alla cura lo hai già avuto dai valori del melanoma. Bene bene!:ok:

... ah, e come chiamiamo il Sutent Tour? NON SIAMO COSI'SOLI (romantica proposta di Domenico:-*) o WAFFACUCU' (prosaica invenzione di Myta e mia:-P) ?
Ai voti, guaglioni!!!

Manuela, mio marito sta facendo il terzo ciclo del sutent 37,5 e fin'ora non ha mai avuto episodi di sanguinamento nasale, e l'emocromo continua ad essere perfetto cosi' come le transaminasi tiroide pressione etc..etc.... quindi per fortuna fin'ora ancora tutto sotto controllo ad eccezione degli effetti collaterali che pero' tutto sommato abbastanza sopportabili! anche lui come tuo papa' ha metastasi piccole e numerose ad entrambi i polmoni ma sono convinta che fin dalla prima tac i risultati saranno buoni....ne sono certa!!!!

Lorenza, Domenico sono contenta che vi piaccia il posto e vi do' ragione nel dirvi che e' davvero magico..... a prescindere da dove si fara' l'incontro......quando vorrete venire sarete tutti sembre i benvenuti!!!

( e' vero papa' e' ancora un ragazzino '46 e sta' ancora con me al mio fianco in ufficio per fortuna)

Eh no, io e Lorenza non abbiamo bevuto, altrimenti conoscendoci sarebbe uscito molto peggio di un semplice WAFFANCUCU' (però è carino, a pensarci!)
Manuela, il sangue dal naso può essere considerato normale ed è descritto anche nel "bugiardino" del Sutent, certo se non è in quantità eccessiva....
Noi siamo in terza settimana e abbastanza KO, forse anche per via del viaggio di ritorno che è stato piuttosto tormentoso per via del traffico.
Terminato questo ciclo seconda flebo Zometa e poi si inizia la radioterapia. Ce la faremo? Boh, intanto iniziamo, un passo per volta....
Isa, sono molto dispiaciuta per quello che ho letto sulla salute del Don, però ho notato che hai adottato le misure giuste dal punto di vista terapeutico e soprattutto umano..la tua presenza accanto a lui fara più di qualsiasi terapia, coraggio..un bacione.
Oggi Cristiano fa la tac, incrociamo tutti le dita....
A [B]TUTTI[/B un buon proseguimento di giornata. Ci riaggiorniamo :ciaociao:

Ciao a tutti, son tornata da un periodo di vacanza tra montagna e campagna,...ma quanto avete scritto!!! Inizierò un pò alla volta ad aggiornarmi,...un caro benvenuto ai nuovi iscritti e un in bocca al lupo a chi con l'inizio di settembre deve affrontare gli esami, tac ecc!!
Mio papà è a metà del secondo ciclo e lo sta facendo a 37,5 mg e per il momento a parte i globuli bianchi molto bassi va abbastanza bene.

Ps. Erminio: sfogliando le pagine indietro ho visto la tua foto,...che strano vederti, ti immaginavo più piccolino, magretto e con i capelli scuri!! Forse perchè conosco una persona che si chiama Erminio ed è circa così. Dalla foto mi sembri una persona determinata e grintosa. Spero non ti sia offeso,...un abbraccio!

Manuela, ciao sono Elly, mio marito sta per iniziare il quarto ciclo di sutent (giorno 8 settembre), da 50 mg., lui ha avuto un bel pò di effetti collaterali, però in maniera alternata, uno dei primi è stato proprio il sanguinamento dal naso (da una sola narice) copioso devo dire..Questo al 2° ciclo, poi niente!!! Alla fine del 3° ciclo è stata la nausea ed il vomito a dare fastidio, ma sempre in maniera più che accettabile.

ciao!
 

Ho fatto una scoperta: se resti invalido e sei da solo, nel senso che magari hai sempre avuto un caratteraccio e non hai amici, o se la vita ti ha portato ad uno stato di solitudine....sei spacciato azzarola! Ma quanti documenti e giri bisogna fare per la richiesta di invalidità??!!!=-O=-OE sì che ovunque ho trovato facce conosciute e sono aiutata da 3 carissime amiche omnipresenti!!=-O Comunque, alla fine, tutto a posto.

Oggi le infermiere mi hanno chiesto di sparpagliare un poco le piante fiorite nel reparto perché....la camera del Don era diventata un vivaio!:-[:-[:-[ sono bulemica di fiori.....:-[:-[

Ho fatto alcune considerazioni,proprio sull'amicizia.

In queste settimane, il Don riceve moltissime visite, da amici secolari ma anche da persone che lo conoscevano solo di vista o lo conoscono da pochissimo. Inutile dire che queste ultime sono quelle che, decisamente, gli fanno meno piacere, ma essendo un buono, è sempre cortese con tutti...è pazzesco però quanti transfert ci sono in corso!

Una signora ad esempio è andata a trovarlo con il marito e i 3 figli, lasciandogli pure...la loro foto di famiglia, "così siamo sempre con lei Don!" (foto che è finita nell'armadietto....), poi c'è ad esempio una dottoressa che va a trovarlo o gli manda messaggi sul cellulare in cui gli dice che prega per lui, senza voler cogliere il fatto che a lui non fa nessun piacere, per non parlare della "fu infermiera" che passa ogni giorno per un saluto "al mio Don!", ecc....

A volte, essere "personaggi pubblici" è proprio una grande sfiga, perchè ti ritrovi, pure a letto e ammalato, con tutte queste persone che continuano a rovesciarti i loro bisogni addosso, senza prima chiedersi se non sarebbe meglio semplicemente andare a trovarlo una volta sola e dirgli "se ha bisogno, Don, mi chiami o mi faccia chiamare!". Anche perché, ogni persona in più, toglie spazio e tempo alle altre visite che sono davvero moltissime!

Franco caro, sò cosa vuoi dire...non sono ottimista, sono solo serenamente realista. La Fede è un grande aiuto in questi casi e la preghiera è davvero fondamentale per rimanere in piedi, in equilibrio, e accogliere tutto il buono che ogni giorno di dà.

Lorenza un abbraccione senza angeloni né video con AlBano, né scritte ... discutibili!:-D

Monia, dove sei????!

Domenico, sei fantastico, io credo davvero che la prossima estate prenderò un treno solo per poter scendere alla stazione di Benevento!!! Poi faccio la cliente rompipalle e vedo fin dove arriva la tua pazienza!!!! Forza Papuzzo, siamo tutti con te!!!!!!!!!!!:ok:

Franca, allora, diamoci all'organizzazione di questo incontro! Che sia anche a Pescara da Lucy, a me va bene! Don permettendo naturalmente....;-) Comunque una badante per la notte l'abbiamo trovata...ma non avevo mai pensato di lasciarlo in mano a qualcuna, anche perché l'esperienza di questi anni insegna che TUTTE le volte che c'è stata qualcun'altra...è accaduto un disastro! Non per colpa loro, ma evidentemente, il Signore ha qualcosa da dire in merito....

A bientot a tutti, bello in effetti che siate tutti tornati....anche PAOLA E EDO!
[/B]!

Casciana o Pescara?
 

Carissimi amici domani penultima bombetta e poi 14 giorni di stop, non ero piu' abituato ai 14 giorni di stop perche' per qualche ciclo ho fatto 2/1-2/1 e devo dire che e' bella la prospettiva di ritornare a 14 giorni di riposo.
Cara Niky nessun problema, ci mancherebbe, anche perche' io ero cosi', magro e con i capelli neri, ma trentanni fa'!
Per il raduno di ottobre intanto decidiamo se a Casciana Terme in Toscana o a Pescara se decidiamo per Pescara lasciamo l'organizzazione a LUCY chi meglio di lei? Vi prego di lasciare scritto nei vostri prossimi messaggi Casciana o Pescara in maniera da sapere come muoversi.
Un abbraccio Erminio :ciaociao:

casciana
 

Lucy ti prego non ti offendere, non ho niente contro Pescara ma....io preferirei Casciana, mi sembra un paese così carino e anche un pelo più vicino per noi....
Bravo Erminio, allora dai, giù il nome della località e poi una volta deciso, si riparte con la data!
Niky ciao e bentornata!
Isa:ciaociao:
Ore 01.08...mi sono addormentata guardando un film con la luna che voleva disintegrare la terra...e ora il sonno non c'è più...

Buongiorno a tutti delle piazzetta!

Isa non c 'e' assolutamente problema, penso che l'incontro si debba fare nella localita' piu' consona a tutti coloro che hanno hanno maggiori problemi di viaggio, vicinanza etc..etc... io per il momento non avrei problemi a raggiungere Casciana.....ma chiaramente sara' poi da vedere sul momento rispetto al lavoro di Mau e al mio perche' ho i dipendenti che prenderanno le ferie in quel periodo..... anche se e' una zona che non conosco e mi piacerebbe tantissimo visitare! e soprattutto non vedo l'ora di conoscere personalmente tutti voi!

anche io ho visto quel film della luna e ho avuto un sonno agitato..... gia' c'e' la vita che ci fa' ribolare.....ci mancano solo questi film......

:ciaociao::ciaociao:

Ciao picco.lino1973, sai io non sono per il bicchiere mezzo pieno a tutti i costi, ma la scienza ha fatto passi da gigante e noi lo tocchiamo coin mano (vedi sutent). Poi io e il mio amore ci sosteniamo a vicenda, e lui prende da me la carica che gli serve per lottare e per vincere, io da lui il coraggio e la forza necessari ad affrontare qauesta dura battaglia. Ho bisogno di un aiutoi da tutti gli amici di questa bella piazza, un rimedio naturale (omeopatico o che so io) che attenui gli effetti collaterali del sutent!! Grazie!!!

ISA, aspettavo notizie delle giornata di ieri, so che è un'esperienza molto personale, ma dai, noi siamo di famiglia!!!!!!!!!

Ho ritirato gli esami, fanno schifo come lo facevano l'altro mese che prendevo la dose piu' bassa, perciò continuo imperterrita fino alla fine delle pastiglie, altre 15. Effetti collaterali: nessun sapore, (cosa mai sentita) sensibilità al cuoio capelluto, infiammazione in bocca e in tanti altri posti, nel complesso tutto bene!!!!!!!!!!!!!!!!!

IO SCELGO CASCIANA, mi piacerebbe tanto venire a PESCARA, visto che i miei viaggi sono sempre stati molto limitati, pensate che in quarantanni di matrimonio, non abbiamo mai preso le ferie, ma proprio per questa ragione non posso lasciare solo MASSIMO in negozio.

Un saluto a tutti:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Franca: "fanno schifo"....aspetta a dirlo! Anzitutto è solo il primo ciclo con la dose più alta che stai facendo, non il terzo! Tu non mollare, né la speranza, né la tenacia, né Massimo da solo in macelleria!!! Sei una forza della natura Franca, non scoraggiarti proprio tu, ti raccomando!:ok:

Mi chiedi com'è andata ieri, ma cosa? :fiufiu:L'incontro con l'Ass. Domiciliare di Oncologia, i giri agli uffici invalidi, quali di queste sette meraviglie desideri conoscere?:-\ Devo dire tutti molto gentili e disponibili, per carità, però il fatto è che sono sempre luoghi dove preferiresti non andare... Oddio, confesso di aver pensato al meraviglioso cartellino arancione, mi sono detta "oh quasi quasi, potrei richiederlo e quando vado in giro, finalmente parcheggio dove voglio!"8-) ma non ho ceduto alla tentazione....:-P

Il Don comunque è sereno, di nuovo stamani mi ha ribadito di essere proprio stufo di vedere facce di persone che non sono amici di lunga data, oltretutto ieri una signora è andata per la terza volta e gli ha rovesciato tutta l'acqua sul libro che stava leggendo, quindi....Santa Pazienza! Il suo nuovo compagno di stanza poi è molto simpatico, sempre di buon umore nonostante la chemio, molto positivo, quindi anche questo aiuta molto!

Bon ragazzi e ragazze, vi mando un abbraccio grande grande anche per stasera, che sia una buona serata! Isa:ciaociao:

Isa leggi messaggio.

Omeopatia
 

Cara ELLY,noi ci siamo rivolti a una Dottoressa devo dire eccezionale e scrupolosa che sta aiutando Marco con fegato,pancreas,intestino,trigliceridi e colesterolo,devo dire che in un mese e mezzo ha fatto miracoli (ritirato analisi stamani),pero' sono cose soggettive,non si puo' generalizzare,bisogna che ti rivolgi a un omeopata in gamba che studierà la situazione e deve stare molto attento di fare in modo che i preparati non interferiscano con il Sutent. Da quanto siamo rimasti soddisfatti Marco ha detto <peccato che non abbia un rimedio contro i tumori!>,infatti l'unico valore fuori norma anche se di poco è la fosfatasi alcalina che era largamente nei parametri da circa due anni,domani a Milano sentiamo finalmente cosa dicono,ma pensavo di fare un consulto ad Arezzo con Bracarda,vedremo... Buonanotte con abbraccione a tutti. ISA sei veramente una forza della natura,abbraccia il tuo,anzi il nostro Don da parte nostra,bacioni

Buongiorno
 

Buongiorno alla piazzetta intera...
Spero che tutti vi svegliate con un sorriso enorme. Un altra giornata sta per cominciare ed io spero sia bella, apprezzabile ed apprezzata da ognuno di voi. Qui il caldo non diminuisce ma va bene così.

Nicola Aucone (in arte papuzzo) si trova in quel di Campobasso. Ieri analisi con annesso bustone di liquami PRO-RENE. Ma, udite udite, la creatinina ha riconfermato un vecchio record... 1,6 :act: :act: quindi tutto ok ed oggi si procede con il risciacquo ematico a base di AVASTIN 10 mg/kg. Domani me lo vado a prendere e ci facciamo una bella chiacchierata. Vorrei iniziare a parlargli "per bene" di voi e del possibile incontro a Casciana Terme (anche io vorrei Optare per la toscana ma solo per un motivo - sarò esplicito - sequestrare BRACARDA e portarlo da noi!!! Quindi Lucy se ci vai iniziaglielo a dire, poi parleremo con Tom e lo faccio chiamare in Caserma ad Arezzo. Gli rendo la vita impossibile se non viene) Ma non è il caso di sottovalutare la possibilità di un incontro successivo nel Trabocco di Lucy (teniamola in caldo sta cosa sennò questa si tira indietro) che è una meraviglia...
Penso anche ad una signora Barese ;-) che potrebbe arrivare a Pescara addirittura direttamente in sedia a rotelle (:ciaociao: :ciaociao: :ciaociao:).

Erminio da oggi si riprende i suoi 14 giorni di ferie, bravo :act: bravo :act:.

Ora perdonatemi se torno un po' indietro ma volevo dire una cosa a BOBO

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Queste parole sono state pronunciate dall’amico Angelo nel giorno del matrimonio della figlia e stampate sul ricordino. Desidero condividerle con gli amici della Piazza.
“ L’amore ha bisogno di almeno due pilastri per sorreggersi:
uno è il rispetto tra di voi. Non si può amare una persona che non si rispetta. Non si può comprendere una persona che non si rispetta. Non si può condividere il minuto,l’ora,il giorno,l’anno con una persona che non si rispetta.
L’altro pilastro è l’attenzione alle piccole cose. Non è soltanto l’anniversario, il compleanno,il Natale: è la quotidianità,un dire scusa, per favore,una stretta di mano,un saluto prima di andare al lavoro.
Queste sono le piccole cose che faranno grande il vostro Amore.
Vi voglio bene papà Angelo
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Bello, bello, bello :-) :-) :-)

Nella tristezza, avere l'opportunità di lasciare a chi si ama il proprio testamento di amore rimane ancora un'occasione, un dono... Lo so, forse dico caxxate ma penso a ogni volta che parto per un viaggio che mi porterà lontano. L'angoscia che possa succedere qualcosa mi porta sempre a compilare una lista delle cose che ho fatto, che ho in sospeso, che vorrei fare. Certo a Simonetta (MMIOO AMMòRE) non la lascio ma lascio che ne so un'icona sul Desktop del pc facilmente visibile... Troppe volte mi è capitato per lavoro o nella vita di vedere di cose successe inaspettatamente e l'amaro che ti lascia in bocca è proprio il non aver potuto dire le ultime cose.

Naturalmente, visto che mi dovete prendere in giro, perché lo facciate sul serio, i miei "testamenti" finiscono tutti con un mare di parole d'amore per la mia meravigliosa Signora e per i nostri cuccioli (la mia, la sua, il nostro)...

Elly concordo, carebbe meglio interpellare un omeopata. Chiediamo al dott. ARDIGO' che gentilmente ha fatto capolino tra noi, qualche post fa. Mo lo vado a stuzzicare. Naturalmente occorrerà che tu descriva nel dettaglio i problemi meno sopportabili che patisce il tuo amoruccio...


Signori, post iniziato alle 5, terminato, male, alle 10. E' un casotto ma non lo è nel mio cuore dove ci siete tutti..... :-D :-D :-D :-D

Grazie Giuly, per i consigli, picco.lino1973 sei un vero tesoro, io provvederò a descrivere quelli che sono gli effetti collateraili che fanno stare male il mio amore. A lucy & company se le condizioni di salute di mio marito lo consentono (xompresa assunzione Sutent)ci possiamo unire (noi Puglia), dovunque voi decidiate, a noi starà sempre bene!!!! Ciao, un abbraccio a tutti.

Ciao a tutti,

Domenico , anche io penso spesso ad una mia eventuale dipartita prematura ma evito di lasciare degli scritti : per la maggior parte sarebbero improperi e waffancucù a destra e manca, dato il mio carattere sempre meno amabile ….

Elly, a Cristiano hanno prescrittoun integratore di inoli pinealici , si chiama INDO4 , della Bios Hanna, cercalo su internet.

Ancora niente referto tac, ma dalla viva voce dell’amico radiologo abbiamo appreso che :
La malattia octologicamente è stabile:act:
… Ma c’è un versamento pleurico bilaterale ….:wall: Insomma, la vecchia acqua nei polmoni, cosa che anche senza TAC avevo capito. Ora terapia diuretica e domani sentiamo oncologa per eventuale terapia con albumina ( fino al mese scorso era a posto, ora è 2,5).
Putroppo Cristiano si alimenta poco e la sua perdita di albumina credo non derivi da un danno renale (Creatinina e microalbumineria sono ok) ma da malnutrizione. Gli avevo comprato delle bevande ipercaloriche appositamente studiate per i malati oncologici (PROSURE) ma dopo qualche brik si è rifiutato di berne altre … Per questo sono irosa, nervosa, incavolata nera. Waffancucù.:-!

Pescara
 

Per ovvi motivi (x la vicinanza e xchè è la mia cara terra d'Abruzzo), ma questa volta farò di tutto per esserci anche in Toscana, se questa risulterà la favorita.
Cara Lorenza darei volentieri un po' del mio appetito a Cristiano, anzi, anche più di un po'. Io purtroppo adoro cucinare, di tutto, e soprattutto dopo mi piace mangiare: spesso faccio la pizza, minimo due pasti a settimana + la pasta x il pranzo del sabato sono a base di pesce, oltre a tutta la pasta in generale, della buona carne (spesso allevata a casa) e le verdure del mio orto. Ultimamente ho coinvolto mia figlia nel preparare degli antipastini sfiziosi in mega piatti. Se stessimo più vicini proverei a contaggiarlo!!!!
DAI CRISTIANO, METTICI UN PO' DI IMPEGNO. IL CIBO E' UNO DEI MAGGIORI PIACERI DELLA VITA!!!!!!!
Franco che ne dici di organizzare una mega grigliata tutta in onore di Cristiano???? Se lui partecipa (attivamente intendo dire!!!) vengo io personalmente a grigliare di tutto, anche il parmigiano!!!!!!!
Isa ci sono, ma spesso ho solo tempo di leggervi perchè vado di corsa. Una botta di .... vita ... il compagno di stanza del Don: SONO FELICE DI SAPERLO SERENO e tu lo sei di riflesso.
ERNESTINA PEPERINA perchè non ti fai sentire??? Non dirmi che stai in ferie???? Adesso vengo più spesso a Teramo e se non starò male come l'altra volta, un giorno ti chiamo. Come sta tuo padre??? A proposito, ti avevo dato una informazione errata, la nostra cara dott.ssa dell'oncologia è ancora lì!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tommaso dove sei??? Batti un colpo o finirai per avvalorare la tesi di Domenico riguardo al tuo trasferimento in tenda!!
A proposito, Domenico, ma tu prendi appunti quando noi postiamo??? Ma passi le giornate a scrivere??? (a noi, a tua moglie, ai figli.... magari ogni tanto anche qualcosa per lavoro... tu fai le multe???). Devo ancora capire se sei vero oppure sei anche tu un alieno, magari venuto tra noi in incognita per spiare le notre mosse. Qui ci vorrebbe l'aiuto del Maresciallo Rocca, alias Franco!!!!!! Forse sei...... "incredibile", ma vero!!!!!!
Ti ricordi quel temporale durante la partita che finisce per allagare il campo???? Se tu dici che può esserci, io ci credo!!!!
Buona notte a tutti e a presto.

Siamo alla base d'Arezzo!!!
 

Ciao a tutti cari amici,mi siete mancati molto. Siamo tornati oggi pomeriggio dalla Sardegna,e' andato tutto molto bene,abbiamo sudato tanto visto le alte temperature ma per fortuna l'acqua era fantastica.....
Non sono aggiornato su tutte le novita' perche' ho avuto pochi spazi di tempo da dedicare a tutti voi perche' anche in vacanza il tempo in vacanza viaggiava troppo veloce,ora mi aggiornero' subito su tutto!
Ho conosciuto finalmente la fantastica coppia "Paola e Edo" che mi sono subito sembrati vecchi amici e con cui si sta benissimo in compagnia e che mi hanno fatto divertire moltissimo col ciambellone che ci hanno regalato,grazie !!
Ora devo andare a letto perche' mi devo alzare prestissimo,buonanotte a tutti, a domani!!

Grande Grandine
 

Tommasino ben tornato. Stamattina Marco ha fatto il monello ed ha bloccato il forum per lavori sino ad ora. Ho una notizia felice ed importante da dirvi. Stamattina alle 9 ho chiamato la dottoressa, ho detto che c'erano problemi a casa e mi sono andato a riprendere papuzzo perché in realtà oggi NICOLA Aucone e MARIA Boscaino festeggiano 43 anni di matrimonio ed io sono felice di dirvi che li amo e che auguro loro tanti e tanti anni insieme e questa cosa la condivideremo. Promesso!!!
Siamo arrivati a Benevento, l'ho portato dal fioraio, mazzo di rose (Isa se ci fossi stata tu sarebbe stato uno spasso), bigliettino commuovente e, udite udite, le ha scritto un enorme TI AMO!!!

Oggi sono raggiante....

Un bacio dolcissimo a tutti


Domenico


P.S.: Lorenzina incacchiati pure, fallo rigare dritto a quello là. Per quanto riguarda il nostro incontro mi va benissimo WAFFANCUCU' a patto che non lo chiamiamo WAFFANCUCU' DAY, sennò mi sembra una Grillata e noi al massimo dobbiamo fare una Grigliata.

Eh eh... però se guardi in basso, ora ci trovi 49 bandierine: il forum sta facendo il primo passo verso la conquista del mondo! :-D

Comunque abbiamo avvertito ieri, qui:
http://scuo.la/news-annunci/1825-chi...zionalita.html

E cercheremo di farlo sempre per tempo (quando riusciamo) qui:
http://scuo.la/news-annunci/

Anche se non sempre riusciremo.
Ma quando interrompiano, saranno sempre cose di poche ore... quindi scrivete su word e quando tutto funziona, via di copia/incolla.

Ciao:ciaociao:

Auguri a Nicola e Maria per questo bellissimo traguardo, 43 anni di vita insieme!!!! Mi complimento con voi e ci uniamo alla gioia di picco.lino1973!!!!
Lorenza grazie del suggerimento, riferirò al nostro oncologo, sai poi è sempre lui che decide.
Lucy e amici della piazzetta, possiamo unirci se il mio amore è in grado di farlo, alla Vs riunione del club del "sutentini"???

ELLY, MA CHE DOMANDE FAI!!!!!!!!Qui' siamo una famiglia e l'inviti non sono privati, qui' ci sono solo vecchi fraquentatori e nuovi.
Sarebbe bellissimo potersi trovare tutti, ma proprio tutti, certo con l'esperienza che ho avuto con l'incontro di ERMINIO E GIUSY, un fine settimana non basterebbe per poter parlare tutti con tutti, comunque sarebbe già un traguardo.

AUGURISSIMI A NICOLA E MARIA, ALTRI CENTO DI QUESTI GIORNI.

Il prossimo Maggio, anch'io ne festeggerò 4O.

ISA, un'abbraccissimo a te e DON.

Vedo che siamo quasi tutti a casa, perciò un salutone a tutti.

FRANCA

Incontro
 

Cara Elly
ma scherzi???? Personalmente non vedo l'ora di conoscervi tutti quanti uno ad uno....... e poi ricordo che (anche se ci vedremo a Casciana) nel caso qualcuno di voi viene dalle mie parti sarete sempre i benvenuti! A braccia aperte!

Domenico Auguri di cuori ai due piccioncini!!!!!:act::act:

Franca anche se sono tornati quasi tutti....in pochi si vedono..... ora tocca a me partire.....Domenica parto e andremo in Calabria a Scalea per una settimana......ma domani passo a salutare tutti.......spero solo Maurizio non brontoli troppo durante le 6 ore di auto.....non regge troppo volentieri le urla dei piccoli...... ma per fortuna continua a stare benino.........

Nanni come stai? quando puoi facci sapere qualcosa.....

Matilde ti ho risposto spero tu abbia visto!

Un caro saluto a tutti ed un bentornato a casa agli ultimi vacanzieri. Con la puntualità di un treno svizzero (saranno poi così puntuali?) ieri sono cominciati i primi sintomi ai piedi. Ho i cuscinetti delle piante gonfi ed arrossati e fanno un male boia a camminare. E' il preludio delle vesciche e della rottura della pelle che si presenterannio fra qualche giorno:-X. Pazienza....:wall::wall: In questa estate caldissima ho comunque potuto ballare, andare al mare e passeggiare a volontà, cose che pensavo di non poter fare. Accontentiamoci! Un caloroso augurio a Nicola e Maria:act:, che possano arrivare alle nozze d'oro (50 anni) con la stessa serenità ed amore di oggi, come hanno fatto i miei suoceri l'anno scorso. Io e Patrizia (mia moglie) festeggeremo le nozze d'argento il prossimo 25 novembre. Non ho fatto ancora i calcoli per vedere in che situazione mi troverò (cura o pausa), spero solo di poter festeggiare comunque. Un saluto a tutti da Franco:ok::ciaociao:

O mia bella Madunina...
 

Prima di tutto AUGURONI A NICOLA E MARIA :act: :act: :act: :act: :ok: ,soprattutto quando la vita ci mette a dura prova sono traguardi che ci riempiono il cuore di gioia e danno tanta tanta forza per andare avanti,ancora auguri!
Ieri andati in quel di Milano e devo dire che mi hanno piacevolmente spiazzato,in quanto avrei perso tutte le scommesse... Ci hanno fatto lasciare i dischetti tac,faranno consulto con radiologi e successivamente con il team di oncologi,una volta verificato se si tratta di una vera progressione di malattia o semplicemente di cellule necrotizzate decideranno se continuare con Sutent o passare ad Everolimus. Non pensavo che fossero di parola,ormai credevo dicessero cose tipo < è una sciocchezza,continuiamo la terapia poi si vedrà...>,invece hanno seriamente preso in considerazione il cambio. Marco è alle stelle,nel senso che per il momento hanno detto di allungare la pausa in attesa del verdetto,per cui continua la festa!!! All'uscita dall'ospedale ha detto < mi sembra di essere guarito,dopo 3 anni che veniamo a Milano è la prima volta che esco da un ospedale senza farmaco e senza appuntamento> dopo questa frase sembravamo 2 ragazzetti l'ultimo giorno di scuola e ci siamo anche divertiti,curiosa la vita vero???? :confused: L'unica cosa di cui ci hanno avvertito è che in caso di passaggio ad Everolimus non sanno precisamente i tempi di consegna,Marco sarebbe il primo paziente in Humanitas a riceverlo,comunque hanno assicurato che come Humanitas hanno una "corsia preferenziale",pertanto i tempi di attesa coinciderebbero con la pausa prolungata per disintossicarsi da Sutent e affrontare Everolimus,in caso contrario,dpo il consulto,si riprende subito con Sutent,aspettiamo fiduciosi...
Stavolta speriamo di trovarci al radunsutentvaffan....,per noi,se Marco sta bene e gli impegni di lavoro ce lo permettono,vanno bene tutti i posti,basta partire!!!!! ;-) GRANDINE,bentornatoooooooo
LORENZA,di' a Cristiano di non far capricci,purtroppo dobbiamo cercare di difenderci e di essere forti sia fisicamente che psicologicamente,già che la tac,secondo le prime indiscrezioni,sembra favorevole,FORZA!!!!!!! Sotto questo punto di vista sono fortunata,a Marco basta veramente poco per riprendere coraggio,anche solo il fatto del possibile cambio terapia,un valore delle analisi che va,il fatto di aver arginato il problema colesterolo e trigliceridi,ecc... Ora vi saluto,vado a fare una bella doccia e stasera,tanto continua la pausa,cena con amici in agriturismo e andiamo avanti...BACIONI A TUTTI TUTTI E A PRESTO! :ciaociao:

Giuly non sai quanto mi ha fatto piacere sapere che siete un po' piu' sollevati e che ora il morale di Marco sia miglore......vi auguro una buona serata.....divertitevi e festeggiate !!!!!

Lorenza come va a Cristiano? E' arrivato il referto dell tac? oppure rimane cio' che vi ha detto l'amico radilogo?

Sutent o non sutent
 

Auguri anche da parte nostra a Nicola e Maria!!!!
Giuly, sono felicissima per l'esito del vostro consulto milanese. Mi domandavo questo: vi avevano già parlato della possibilità che questi nuovi linfonodi fossero cellule necrotizzate, o devono ancora valutarne la possibilità? Sono rimasta piacevolmente stupita che abbiano proposto Everolimus come eventuale sostituto al Sutent. Per noi le cose sono andate un pò diversamente, nel senso che anche Gianmario dall'ultima Pet è risultato positivo un linfonodo iliaco, confermato dalla Tac come già presente ma aumentato di volume, oltre ad una piccola metastasi ossea a livello del pube. A noi è stato proposto un ciclo di radioterapia su entrambre le lesioni, ed abbiamo già iniziato il trattamento Zometa.Il nostro oncologo però non parla ancora di Everolimus, pur conoscendolo come farmaco alternativo: lui nell'eventualità dovessimo cambiare terapia ci proporrebbe il Nexavar. Io, per dir la verità, sto rinunciando a capire se sia una scelta terapeutica ponderata o sia solo un tira e molla tra case farmaceutiche, ma sono due anni e mezzo che combattiamo strenuamente e sinceramente comincio a perdere un pò i colpi, visti gli ultimi sviluppi e soprattutto la sofferenza di mio marito.
Nanni, tu cosa ne pensi? E sù, intervieni col tuo parere....:mm:

Buonasera a tutti.
Eccomi qui! e' stata una settimana molto dura. Severino ha fatto la termoblazione. E' stata più complicata del previsto; è comparsa frebbe alta per cui è stato ricoverato tre giorni a AQ nell'ospedale mobile "gentilmente" donato dal nostro premier dopo il G8. Comunque l'importante è che alla fine l'intervento è stato fatto. Per verificare il buona riuscita dobbiamo aspettare ancora qualche giorno.
Io tra lavoro e andare su e giu tra l'Aquila e Teramo sono arrivata questa sera davvero con le pile scariche. Approfitterò del fine settimana per tirarmi su.

Cara Monia, quando vieni a Teramo, fatti sentire. Mi fa piacere. Ma come va questa nuova terapia?
Nanni dacci tue. Sei fuori città?

Lorenza non ci credo che sei irosa, nervosa e incavolata nera. non è da te. Come va? avete avuto novità?

vi saluto tutti con affetto.
ern

p.s. ma il nostro amico americano?

Tanti auguri!
 

Infiniti auguri a NICOLA Aucone e MARIA Boscaino, un bentornato a TOMMASO e alla sua splendida famiglia, un caro saluto a MYTA E GIANMARIO forza amici!LORENZA dacci conferma della tac di CRISTIANO quando ne hai il tempo, geniale il waffancucu' di MYTA E LORENZA!.
Ho l'impressione che per motivi geografici si vada per la scelta di Casciana Terme.Io ho gia' preso delle informazioni, ci sarebbe l'hotel San Marco www.grandhotelsanmarco.com che nel mese di ottobre pratica questi prezzi:camera matrimoniale standard pensione completa 95€ a persona, e' compresa la piscina, sauna,zona relax,tisaneria.
Andate a dare un occhiata.
Un abbraccio Erminio.

Casciana
 

Buona sera a tutti i frequentatori della piazza..........

AUGURI AI SUOCERI INNAMORATI PIU' CHE MAI DI PICCOLINO.....

Stavamo dando un occhio agli hotel e agli agriturismi a Casciana,
sono tanti e carini soprattutto l'hotel: Terme Villa Borri... anche noi quindi siamo per 'Quelli di Casciana' ... :-P

Volevamo disturbarvi solo alcuni secondi per caricare alcune foto delle ns vacanze compreso il ciambellone menzionato da Tommi... salutarvi e lasciarvi poi cullare da dolci sogni ...

Monia..la tua pizza dev'essere una delizia...anche se siamo fuori orario, mi vien l'acqulina al sol pensiero!
Tommaso...nulla in confronto al piacere di avervi conosciuti..siete una stupenda famiglia... :act:
Franco siamo contenti della tua vacanza..mangiato, bevuto e ballato.. che vuoi di più!!
Nanni carissimo..lo sai che siamo tutti in pensiero per te quando non ti fai sentire.

un saluto a tutti i nuovi arrivati...
buona notte
Paola