Myta
 

Cara Myta,delle cellule necrotizzate ce lo avevano accennato alla tac di giugno,quando era stato rilevato un aumento del 10% delle lesioni (io non ci credo molto,anzi per niente,comunque...). A Marco,quando martedì ha fatto le analisi del sangue, ho fatto fare anche la prostata,ma è tutto più che a posto,dobbiamo solo aspettare il consulto radiologi/oncologi e sentiremo un po'.
Per quanto riguarda il farmaco,io purtroppo non sono mai stata d'accordo (come ho ribadito più volte) di dare dopo il Sutent il Sorafenib (Nexavar),ma non perchè lo dico io,a noi hanno spiegato sempre così : La fila dei farmaci è la seguente: Sorafenib-Sutent-Everolimus (almeno per ora,prossimamente ci potrebbe essere il Pazopanib della Glaxo),l'Avastin non si da quando hanno fallito Sorafenib e Sutent,non avrebbe senso. Marco,per ora non sembra avere metastasi ossee. A voi dove vi seguono?
Hai capito Erminio!?! Ha scelto un Hotel a 5 stelle con tanto di centro benessere,della serie NON CI FACCIAMO MANCARE NIENTE!,bene bene,mi piace!!!! :act: Auguro a tutti un ottimo fine settimana,baci baci

Ciao Franca 49, Lucy e tutti voi amici della piazzetta, mi auguro con tutto il cuore di poter fare questa bella riunione con voi anche se per me sarà abbastanza faticoso (lui è non vedente e i viaggi sono sempre un pò problematici), l'importante per noi è che ci sia una stazione ferroviaria perchè io guido ma non me la sento in questo periodo di guidare per diverse ore. Per il resto tutto ci i va bene!!!! Lui inizia il 4° ciclo di sutent l'8 settembre poichè l'oncologo gli ha fatto fare una settimana in più di pausa, e ne dovrà fare solo 3 settimane sempre a 50 mg. perchè mio marito ha rifiutato il mantenimento da 37,5 senza interruzioni (vedi precedenti miei interventi: transaminasi, colesterolo,creatinina elevatissimi...)
Un abbraccio a tutti!!!!

Per Giuly, ma il discorso della sequenza nella sommnistrazione dei nuovi farmaci è da protocollo o è sempre condizionato dalla risposta soggettiva? Questa è una cosa che non ho mai capito, però a proposito del rifiuto da parte di mio marito (dopo il referto TAC che dava una riduzione del 25% dei noduli polmonari) l'oncologo ha avuto qualche esitazione perchè ha parlato del protocollo ministeriale (ONCO AIFA) che prevedeva il mantenimento a dosaggi più bassi senza interruzioni, ha desistito solo per l'insistenza del mio testone.... Ciao, in bocca al lupo per tutto...

Un abbraccio a tutti, le vacanze sono proprio finite...peccato. Ritornano puntualmente i problemini precedenti... ma non solo. Sto per ristrutturare i due bagni, dotati di un bel gradino che mi impedisce un ingressi facile. Da giovedì mi trasferisco in un piccolo bivani un
po' arrangiato perchè è sempre stato in fitto e per 20 giorni ( spero) non potrò venire a casa . Sarò senza computer ...e senza voi. Ora mi guardo intorno e cerco di organizzare altri potrebbero togliere i i soprammobili e i mobili e mi sento stanca. Fatemi gli auguri!

Ciao Picco-lino, come vedi non mi posso fiondare a Pescara..... sarà per un'altra volta.
La mia " badante" è rumena , opportunamente è priva di sex appeal e spero che impari presto a cucinare.

x Giuly
 

Noi siamo seguiti al Policlinico S. Marco di Zingonia. Il nostro percorso è stato: Nefrectomia sx ed a seguire: Interferone A2 ricombinante + Vinblastina 2 cicli più radioterapia in sede mediastinica, lomboaortica e sovraclaveare, NB:tutte queste terapie sono state fatte contemporaneamente per arrestare la crescita tumorale! Ovviamente il risultato è stato sì un arresto del tumore ma anche un ricovero per effetti collaterali devastanti, tra cui un tracollo delle difese immunitarie...In seguito si è partiti col Sutent ed ora siamo al 15° Ciclo. Non abbiamo mai fatto il Nexavar e forse è per quello che si vuole tentare anche quella carta.

Cara ELLY, la stazione ferroviaria più vicina è PONTEDERA a diciasette chilometri da Casciana Terme, ma non ci sono problemi, salute permettendo, vi vengo a prendere io , altrimenti troveremo qualcun'altro, l'importante è che voi ci siate come spero tutti gli altri.

L'albergo che vi ha proposto ERMINIO è il top, comunque se vi collegate potrete vedere anche tutti gli altri. Dove trovate VILLE BORRI, li ci sono appartamenti e centro benessere, ma non il servizio ristorante, ce ne sono molti nel giro di cento metri.

ISA, un bacio a te e al caro DON, siamo tutti vicini a lui e anche a te.

NANNI, ci manchi tanto tanto tanto tanto tanto tanto tanto tanto tanto,hai capito, ci manchi tanto.

A tutti gli altri, che purtroppo sono tanti, un abbraccio caloroso.

FRANCA.

Considerazioni...
 

Cara Elly,non credo ci sia un protocollo per la sequenza farmaci,probabilmente la scala viene fatta in base alla composizione e alla potenza del farmaco. Condivido in pieno la decisione di tuo marito che mi sembra ne sappia piu' dell'oncologo che stupidamente voleva ridurre il dosaggio subito dopo i primi risultati. Un amico oncologo di Sassari con cui si parlo' l'anno scorso durante le ferie e dopo i vari congressi,ci RACCOMANDO',salvo GRAVI effetti collaterali o analisi MOLTO sballate,di continuare il più possibile con il dosaggio 50,4 settimane con 2 di pausa,praticamente lo standard.Del protocollo AIFA di cui parli,non ne ho mai sentito,anche perchè,al contrario,sia dai medici che da altri in questo forum,ho sempre sentito dire che se anche ci fosse una scomparsa totale delle lesioni,non viene sospeso il farmaco perchè potrebbero esserci cellule ancora vive e non visibili e ci si potrebbe ritrovare quindi con brutte sorprese.
Myta,anche Marco ha iniziato con nefrectomia totale sin.,dopo 2 anni parziale a dx e poi il resto. Il Nexavar dopo il Sutent so che lo tentano solo se si presentano metastasi al fegato,dato che questo farmaco sembra funzionare bene in questo caso,ma non mi sembra che tuo marito appartenga a questa categoria,perchè non senti almeno un'altra campana che non fa mai male? Se confermano ben venga,altrimenti valuterete il da fare. Abbracci Giuly

finalmente le ferie!
 

Entro un minuto per salutarvi perche' finalmente anche noi andiamo in vacanza....meglio tardi che mai !!!!! Maurizio sta ancora discretamente bene e l'emocrono di stamane e' ancora ottimo...... quindi sopportando un po' gli acciacchi mani/piedi/water......dissenten a tutto spiano e cosi' mi ha detto....ok andiamo..... la tac per ora ancora non sappiamo di preciso la data....
Non so' se c'e' qualcuno di voi in Calabria vicino a Scalea....ma mi sembra di no!
Cmq spero tanto di incontrarvi a Casciana.

Elly male che va dalla Puglia ( giusto?) vieni a Pescara e proseguiamo il viaggio in macchina insieme.

Spero tanto che tra una settimana leggero' vostre buone notizie che mi danno sempre tanto conforto e coraggio.....

Un abbraccio forte a tutti voi!

Lucy:ciaociao::ciaociao:

Paola Edo, le foto sono bellissime, grazie!:act: Oltretutto, permettetemi di dire che Tommaso e Edo sono davvero due figaccioni, ma le rispettive mogli pure! Non parliamo poi delle due bimbe, tra un poco, caro Tommaso, dovrai fargli da Bodyguard sulla spiaggia! Come diceva un mio amico un pò sconsolato un giorno, guardando sua figlia che iniziava a crescere "io lo sò che un giorno verrà uno a suonare alla porta,con tanto di brufoli e gel nei capelli e mi dirà "C'ègggGiulia?" (accento romano) e io sarò lì, tentato di sbatterlo fuori!". Ad ogni modo, tanto le mogli devono fare attenzione ai loro mariti, quanto i mariti devono fare attenzioni alle mogli in spiaggia! Bagnini in agguato!:ok:

Franco ciao e bentornato! Raccontaci delle tue vacanze, fotine, fotine!

Lucy,buone vacanze!

Elly, Giuly e Myta, ciao! Bello rileggervi!

Domenico, tanti auguroni anche da noi, sebbene in ritardissimo!:-[ (come i treni di Trenitalia, eh?)

Monia, ciao, come vanno le cose?

Erminio, per me va bene l'albergo. Va benissimo anche il 5 stelle, il prezzo, tutto! Oh, non perché abbia vinto all'Enalotto, però sarà la prima volta quest'anno che vado via "in vacanza" e allora....trattiamoci bene!:ok: Il Don permettendo chiaramente....8-)

Franca, ciao ciao ciao ciao ciao. Non ho capito la data dell'incontro, o me la sono persa messaggino dopo messaggino.

Un abbraccione a tutti, buona domenica con i vostri cari! Isa:ciaociao:

PRECISAZIONE Nexavar
 

Giuly ci tenevamo a precisare che non è proprio come dici tu riguardo al Nexavar...

Edo lo sta assumendo da Dicembre 2008 ma non perchè ha metatasi al fegato.. anzi, lui ha intaccati i linfonodi del mediastino e nessun organo. Non c'è un ordine preciso di prescrizione .. erano considerati entrambi di prima linea, quindi l'utilizzo di uno piuttosto che l'altro non penalizza l'assunzione del secondo farmaco. Sicuramente secondo la scheda AIFA non si potrà più "tentare" con l'Avastin...

Isaaaaaa dai fatti 'sta vacanzina...!!! speriamo di incontrarci a Casciana... vorrei avere l'onore di conoscere te e tutti i piazzaioli ..

wè ubriaconi dove vi siete cacciati oggi??????? :act: :act:

Ma quale sarebbe la data decisa????

Lorenza.. Cucù..oggi è sabato: sei rilassata??? :-\

Tommy come vanno i tuoi piedoni??
salutaci tantisssssimo le tue donne... :ciaociao:
Edo dopo una sola settimana di lavoro è già nostalgico della tua terra...!!

Vi sto aspettando al bar di Rosa per un caffè....!! Daii su mi son messa pure i tacchi 12 oggi...!! :-*

:ciaociao:
Paola

"sutentoperetor"
 

Ciao tutti!!!è bello leggervi sembra davvero di stare in una grande famiglia che abbraccia tutta l'Italia!per prima cosa auguri per la ricorrenza in casa di Domenico!anche se in ritardo ma non si deve tralasciare niente sopratutto i festeggiamenti perciò auguri a Nicola e Maria!Ben rientrati dalle ferie a chi è riapparso dopo una lunga assenza del tipo Paola e Edo Lo stravagante Tommaso con Miky!Buone vacanze Lucy e Maurizio finalmente le sospirate ferie!!Con vero piacere leggo di Giuly sempre bella pimpante energica e sostegno indubbio di Marco!Mytica G/M ha una grande fortuna avendo te al suo fianco sai!!!Un saluto alla bella Monia!A ERN torna qua con noi! Laura, Elly e il suo coraggioso compagno a Rosanna ad Adriana (che nn ricordo dov'è?)Franco ,ho letto i tuoi racconti son felice di tutte le mete che hai raggiunte in questo periodo! Stai preparando la sorpresa per il venticinquesimo?Dopo il letto d'oro cosa escogiterai?
e la nostra Pretty Womenn(Lorenza) Taupinambouril tuo carisma rimane indenne;anche se in questo periodo tentano di sabotarlo !Per ISAtu non ho parole sei grande!saluta il Don.Ed ecco ERMINIO E Giusy con FRANCA alle prese ancora una volta a fare da sutentoperetotor,son certa che organizzerai in maniera egregia anche questo giro!!NANNICome vedi sei acclamato da tutti apri la scena e appari sul palco dai un parere ,pensi che potrebbe andar bene un incontro a cascina?Potrebbe esserci anche 2525 pet con Patrizia questa volta?Aiutatemi nel coro unisonante"Franco franco vogliamo Franco!!:-D"Un caro abbraccio a Voi e a quelli non menzionati:ciaociao:

Ciao carissimi amici,sto cercando di leggere tutti i post scritti nei giorni di vacanza e le pagine sono veramente tante!!
Grazie a tutti del caloroso benvenuto!
Ho visto la situazione di Gianmario e Myta che chiaramente non da serenita',io penserei subito alla possibilita' di intervenire chirurgicamente per togliere il pensiero....
Per quanto riguarda le terapie ci sono dei precisi protocolli da seguire in base alle terapie fatte e la condizione del paziente,ci sono centri che hanno piu' protocolli in sperimentazione che offrono piu' possibilita'.....
Aio' Paola ed Edo,torniamo in Sardegna! La Paola sul ciambellone e' sicuramente meglio di me,il maialino della foto lo cucinero' domani a casa mia a pranzo con antipasto di pecorino, salsiccia e altri salumi fatti in casa,il dolce sara' sicuramente la seadas......dimenticavo di dirvi che oggi ho preparato il sugo di pecora che non so se gli ospiti e il mio palato gradiranno (e' la prima volta che lo preparo). Siete veramente una bella coppia!
Isa,Edo e' veramente un bel ragazzo,io sono un relitto che galleggia come in qualche modo sul mare,grazie comunque dei complimenti.
Riguardo ai pensieri sui figli spero soltanto di avere un po' di culo......per tutto!
Paola ,i miei piedoni sono infiammati e rompono parecchio ma per fortuna .......va tutto bene! Anche io come Edo quando sono sceso dal traghetto sono dovuto subito andare a lavora' con due p...e gonfie perche' non potevo fare altrimenti e avrei voluto fare una retromarcia al Poetto!
Domenico,auguri in ritardo ai tuoi fortunati suoceri!!
Avrei da scrivere tante cose ma devo spegnere il PC. Buonanotte a tutti!

Ottobre a Casciana
 

Bentornati a PAOLAEDO,TOMMASOMICHI E LE BIMBE belle le foto ma soprattutto belli voi!
Per quanto riguarda l'incontro di Casciana Terme e la data effettiva dello stesso,dando per scontato che si fara' all'hotel San Marco perche' offre tutto il meglio, considerato che e' un 5 stelle a un prezzo alla fine non esagerato per quello che offre,va tenuto presente, che abbiamo anche il ristorante in loco per alcuni di noi e' importante che il tutto sia ben raccolto.
Escludiamo la data 31/1 novembre perche' i prezzi cambiano, si paga di piu', poi c'e' attaccato il 2.. allora bisogna scegliere tra 3/4 - 10/11 - 17/18 - 24/25 ottobre.
Vi invito a dare la vostra disponibilita' il piu' ampia possibile tra queste date.Sceglieremo la piu' gettonata.
Comincio io! 3/4 - 10/11 - 24/25.
Buonanotte a tutti Erminio. :ciaociao:

Nexavar e Casciana
 

Cara Paola,puo' darsi che quello che dici sia vero,a noi in tanti hanno sempre detto come ho scritto nel post,pero' la differenza è che,per fortuna,Edo come dici tu, ha solo il problema ai linfonodi,mentre la maggior parte di noi è attaccato su più fronti.
Per Casciana: noi non possiamo dare date perchè siamo in attesa della decisione sulla cura,quando avete deciso la data,se gli impegni di salute e lavoro lo permettono,ci accoderemo,pertanto,per ora,a noi va tutto bene! Un abbraccio

Carissimi...
non mi riferisco a professionisti o a farmaci ma a tutti voi.
Matilde e Franca,come vedete,mi avete dato una scossa e,anche se non con costume da scena,riaffioro sul forum.
sinceramente,a parte qualche intervento,vi ho sempre seguiti ma non sapevo come intereagire su vacanze,mare,balli e cene.
il periodo non è stato facile.
sono comparse nuove "ripetizioni",le precedenti sembrano aumentare ma i parenchimi sembrano non colpiti.
ho sentito i neuroradiologi,il radioterapista,gli oncologi ed il neurochirurgo.
vi è una compressione midollare a livello della vertebra dorsale 3 e 4,già operate con laminectomia che mi rende incerto nel camminare
ma la perdita di equilibrio potrebbe anche dipendere dalla lesione comprimente l'orecchio medio ed i canali semicircolari...ho escluso altri interventi chirurgici.
ho sospeso AVASTIN +interferone,ho rifiutato VINBLASTINA non ho ancora deciso se riprendere ZOMETA(sono atterrito dalla necrosi ossea mandibolare...)e da lunedì ho iniziato con NEXAVAR 800,4 cpr al giorno + cortisone 0'25 al giorno.
se farò radioterapia alle vertebre dovrò sospendere.
domani 2° centramento TAC.per Cascina sarei felice di partecipare e di conoscere anche i nuovi soci del forum,festeggiando il 03/10 il mio compleanno ma non penso di essere in grado di raggiungervi.
da Padova sono oltre 300 km. e la mia schiena...
spero che Franco possa rappresentare il Veneto anche per me.
non conosco il protocollo AIFA ma vedrò di informarmi.
come sapete il mio iter terapeutico è stato:2 anni di immunoterapia 24 cicli di SUTENT50mg,14 cicli con cadenza mensile di ZOMETA,7 mesi di EVEROLIMUS,5 cicli di AVASTIN+interferone ed ora NEXAVAR.
per la prima volta ho effetti collaterali:raucedine,formicolio alla punta di dita di mani e piedi e difficoltà a deglutire.
provo a fumarci sopra ma non sembra migliorare...
come vedete non tutte le impostazioni di terapie sono...codificate.
un caro saluto a tutti.nanni.

saluti
 

Leggo, velocissimamente, che ora che torno dovrò leggere tanto.
Ragazzi, anche io e i miei tesori siamo in vacanza, mini ma sempre vacanza è. Siamo in Basilicata a Policoro. Niente di straordinario ma un posto nuovo non distante da casa. Intanto "Papuzzo e Mammuzza" sono full immersion nel bar.
Non ho letto niente, non so niente. Ieri mattina alle 6, prima di partire, ho stampato ai novelli sposi i post con i vostri auguri, senza nemmeno leggerli, e sono scappato. Torno domani sera, da dopodomani nuovamente vostro. Lo so che non vi manco ma a me voi mancavate tanto e ho quindi chiesto a questi dell'hotel di poter usare il pc un pochino.
Vi pensiamo ma ce la godiamo. Saluti

Domenico

Ciao Franca49 l'idea è ottima anche se il mio amore dce che arrivare alla stazione di Pontedera è un pò "complicato" (lui è il mio navigatore satellitare anche se cieco assoluto da 13 anni, credimi..). Lucy, sei un amore ma io a Pescara da sola come faccio ad arrivarci, (questa è una cosa che mio marito non vuole sentire, ma io quando dico da sola intendo alla guida...) ache se non ti nascondo che in questa circostanza per me è una grande limitazione...Però io e lui ci teniamo ad esservci e faremo il possibile e anche l'impossibile.
Un abbraccio a Isa, Matilde, Rosanna.Paola e Edo, picco.lino, Giuly, Myta, a tutti... ma Nanni a te va un abbraccio fortissimo, io ho sempre letto avidamnet i tuoi messaggi, e quando a mio marito sono stati refertati i noduli polmonari grazie ho cominciato a sperare, ad avere un pò di coraggio perchè ero veramente terrorizzata, tu mi hai chiarito alcune cose, altre sono ancora oscure per me ma grazie alla tua esperienza ho ricominciato a lottare e a trasmettere al mio amore la voglia di vincere a tutti i costi..grazie!!!

ciao a tutti
 

scendo in piazza per salutarvi tutti "vecchi" e nuovi con il cuore!
prima di ferragosto ho avuto l'emozione e il piacere di conoscere Laura e Mariella due persone squisite che forse hanno beccato 2 piagnucolone un pò nostalgiche (io e mamma), per questo me ne scusoo con loro.
E' stata davvero una forte emozione e un piacere accompagnata da un fresco vento maddalenino!
Franco ti ho pensato tanto quella sera e come non parlare anche di te??? impossibile! e del grande NANNI al quale auguro di cuore di migliorare con la sua schiena e raggiungere il resto della truppa a Cascina!!! dai non escluderlo....
Lorenza ti sei riposata??? mi auguro di sì ...le forze che vengono impiegate in questi momenti che vivi sono enormi quindi incazzati pure ma sappi che anche quello comporta un grande impego di energie!
Matilde un abbraccio...
Paola e Edo ma se sceglievate la costa nord non è vero che avrei avuto l'onore di conoscere voi e il grande Tommaso & c.???
l'anno prossimo vi aspetto!!!! anche prima se volete....
un saluto a tutti con affetto simona

Le date per Casciana
 

Ecco la mia (perché il Don, sarà davvero impossibile che venga...): 18/19 ottobre. Le altre, ho matrimoni, però voi decidete liberamente perché al limite vi raggiungo finiti gli addobbi con qualche fiorellino avanzato.
Forza ragazzi, mettiamo tutti le date disponibili, perché ottobre è vicino!
Un saluto speciale a Nanni, riapparso con un lungo post: spero che la tua schiena, nelle prox settimane vada meglio e che potrai venire. Altrimenti, organizzeremo subito dopo a Padova! (dico sul serio...)
Un abbraccio grande a tutti, giuro che ho letto ogni cosa, ma ora sono troppo stanca e inizio a fare confusione con i nomi e gli eventi!
Un abbraccio grande, alla prossima fermata! Isa:ciaociao:

Casciana terme
 

Innanzi tutto, grazie,grazie,grazie, nanni di esserti fatto sentire.
Certo, non ti fai mancare niente, ma tu saprai far fronte a tutto, comunque sai che noi siamo tutti a fare il tifo per te.
Ti prego, non stare piu' cosi tanto, abbiamo tutti bisogno di sentirti vicino. Un bacio:-*:-*:-*

a tutta quella bella gente che ho visto nelle foto, un bentornato, ma che mariti vi sono toccati!!!!!!!cuochi bravissimi,
campeggiatori perfetti, esperti in grigliate ecc. Ecc.

Ora si incomincia a parlare di nuove, anche se pur brevi vacanze in toscana, la mia disponibilita e' per il 1o/11 17/18.
Per quanto riguarda la scelta dell'albergo credo che sia quella giusta, non vi so dire come ci si mangia perche' non ci sono mai andata, comunque se poi volete assaggiare qualche piatto tipico toscano, basta andare una volta in un altro ristorante nelle vicinanze, visto che in questi grandi alberghi sono abituati a ospitare tanti gruppi stranieri, indiani, cinesi, russi ecc.ecc., quindi adottato un tipo di cucina normale e non tipica

comunque io sono a disposizione insieme a erminio a prendere accordi, appena avremo stabilito data e numero presenti.

Nanni a pisa abbiamo l'aereoporto, ti veniamo a prendere, questo vale anche per tutti gli altri che avessero qualche difficolta'.
Elly, arrivare a firenze e' molto piu' semplice, posso far in maniera di venirvi a prendere li.

Isa, forza con questi matrimoni, abbraccia il don da parte mia.

Ora fate conto che qui' di seguito ci siano i nomi di tutti, ma proprio tutti.................. ......................., ecco li avete letti?
Ebbene do' un bacio ciascuno, buonanotte.

Franca

Nanni
 

Nanni è un piacere averti di nuovo tra di noi
Anche io ho avuto qualche difficoltà a scrivere (ma questa è un'altra storia)

Mi auguro che il Nex si comporti bene.
tieni duro e facci sapere.

baci a tutti
ern

Casciana
 

Sto ancora pensando a come organizzarmi, ma per quanto riguarda la data direi 10/11, visto che il 10 è il mio decimo anniversario di matrimonio, ma se Isa può esserci solo il 18, mi dispiace tagliarla fuori, quindi va bene anche 17/18.
Erminio ho dato un'occhiata al volo al 5 stelle e non ho visto l'offerta di cui parli tu, mi è sfuggita???
Franca ma davvero saremo circondati da indiani, russi e cinesi??? Un posto "italiano" non ce l'avete lì a Casciana!!!!!
Scherzo ovviamente, per i prossimi incontri però propongo di scegliere in base alla comodità, nel senso di scegliere un luogo facilmente raggiungibile da tutti, magari un po' più "centrale", del tipo: nei dintorni di Bologna - punto strategico raggiungibile velocemente sia in treno che in auto, senza dover attraversare l'Italia, oltre che in lunghezza, anche in larghezza!!! L'importante è incontrarsi, se poi si vuole unire qualcosa come le terme o altro, penso che anche da quelle parti si possa trovare qualcosa e poi ripeto, per due giorni, tra arrivo e partenza, non rimane tanto tempo, non credo che ci annoiamo a stare semplicemente insieme!!!!! In questo caso il programma quale sarebbe??? Parlare in piscina... guardarsi nella sauna... brindare con una tisana ..... (magari facciamo i turni per incontrarci un po' tutti!!!)
SCUSATE LA FRANCHEZZA E L'ACIDITA', MA, COMPLICE ANCHE UNA GIORNATACCIA, NON RIESCO A TENERE A FRENO I MIEI PENSIERI "CATTIVI"!!!
Per le cattiverie che dico, però, sto già pagando....... Buona notte a tutti.

Cara Monia, non è che saremo circondati da stranieri, anche perchè ottobre non è la stagione adatta, facevo solo per dire che in questi grandi alberghi non usano la cucina tipica. In quanto alla distanza, da Casciana a Bologna c'è solo un'ora d'autostrada, comunque a me va ben qualsiasi luogo in quelle date.
Sono certa che tutti come me, scusano la tua acidità e capiscano la tua giornataccia, sapessi quante ne ho io!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Due giorni son veramente pochi per stare insieme, comunque gli opzional servirebbero agli accompagnatori, per dirla in breve, per toglierseli un pò di torno e noi sutentini parlare fra noi in piena libertà.
Naturalmente ISA, rimarrebbe con noi:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:

Ciao Franca

Cara MONIA...
 

Cara MONIA l'offerta di cui parlo io non la trovi, perche' come ho scritto l'ho avuta telefonicamente dal San Marco.L'obbiettivo sarebbe quello di ripetere l'esperienza della bandita di maggio che e' stata eccezzionale in tutti i sensi,chiedere ai partecipanti! La piscina ,la sauna,la tisana ci sono, ma non e' quello che a noi interessa, a noi interessa stare insieme, parlare e due giorni, possono bastare, non e' la quantita' ma l'intensita', mi ricordo che la nostra MATILDE arrivo' un pomeriggio con i suoi ragazzi per poche ore, si stette poco insieme ma fu bellissimo lo stesso...
Buonanotte Erminio

NANNI hai posta privata, dammi una risposta.
Buonanotte Erminio

Siamo tornate.
 

Saluti a tutti i naviganti. Manchiamo dal 2 di Agosto, rientrate dalla Sardegna il 26 Agosto perchè tutto sembrava andare a gonfie vele con il ciclo di sutent (cominciato il 5/8). Sembrava........ appunto. Questa volta, le piaghe, invece che ai piedi sono arrivate sulle mani tanto da costringerci al rientro a fare una capatina al Pronto Soccorso e sospendere il ciclo alla 24 pastiglia. La pelle fra le dita è arrivata a sanguinare copiosamente. Appena posso vi posto le foto: scommetto che battono ai punti le mani di Tommaso, quelle di Edo (quando era sutentiano) ed i piedi di Franco. Mariella ha tutt'ora le mani come quelle di San Pio. Ora è sotto antibiotico e passa lozione cicatrizzante 2 volte al giorno sulle ferite ancora aperte (CICALFATE LOZIONE se può essere di aiuto a qualcuno). Ho dovuto tenerla a casa mia perchè non riusciva nè a lavarsi nè a prepararsi da mangiare.
Simonetta: siamo felici di aver conosciuto te e Franca. Due lacrimucce son cadute, è vero, ma è normale commuoversi nel nostro caso. Il nostro prossimo incontro sarà più ridanciano. Appena posso, scarico dal cellulare la nostra foto insieme e la posto sul forum così i ns amici vedranno che bella parrucchiera abbiamo in Piazzetta!

Ho letto quasi tutti i post: mizzicaaaaa quanto scriveteeeeee> :o! Ho passato la giornata ad aggiornarmi.
Ho visto nuovi ingressi ma anche nuovi Angeli...... Ciao Rosa, dolce compagna di Peppe51 e ciao Angelo meraviglioso amico del ns. Bobo. Vi ricorderemo nelle ns. preghiere.
Per ora solo un immenso abbraccio a tutti. Sarò più logorroica nei prossimi post: come rientro mi sembra abbastanza!:-P

Lorenza dovresti avere un mio mex privato nella posta: vedi se è arrivato.

Dolce notte a tutti.

al completo?!!
 

BUONGIORNO !!

Ciao Laura.. eccoti finalmente tra noi... un bel mesetto di vacanza non è male eh..??..beate voi .. Mariella ha fatto il suo dovere da generale???? io sono 8 giorni che lavoro e già ho bisogno di un lungo stop... coccole ..tisane.. massaggi...
sabato mattina ho ricominciato il magnifico corso di yoga...un toccasana davvero eccezionale! :-D

CASCIANA:
Noi avevamo pensato al 24/25 ottobre.. però vediamo come saranno le proposte di tutti, poi si deciderà!
Sono pienamente d'accordo con la nostra dolce Monia.........la prossima volta l'incontro si puo' organizzare in Emila Romagna... per agevolare così noi nordisti!!!!! :fiufiu: ..Per Casciana il tempo stimato da Varese sono 4 ore ( 390 km circa )
cmq questa volta mi sembra ci siano tante adesioni .. che bello!!!

ora scappo ..inizio il mio dovere ..
un abbraccio a tutti
:ciaociao:
Paola

Per noi va bene tutto, l'importante è stare bene, poi, chi ci conosce sa che possiamo comparire anche all'ultimo momento....ed arrivare addirirttura prima di tutti gli altri, vedi Sassetta.....
Nanni.....deciditi a fare 'sto Zometa!!! Dopotutto la necrosi mandibolare è descritta come un effetto collaterale assai remoto!! E dai, non può farti che bene!!
Ho letto i vari pareri sul Nexavar, anche io ne ho uno anche se potrà sembrare discutibile. Al momento sono convinta che non esistano protocolli fissi per cui un farmaco debba essere usato prima o dopo un altro o in concomitanza. Inoltre per tutti varia il principio attivo ma non il risultato finale, ovvero, sono tutti antiangiogenetici ed hanno lo scopo di bloccare appunto l'angiogenesi,ossia la crescita tumorale attraverso la formazione di nuovi vasi sanguigni in grado di proliferare. Al momento abbiamo solo questo, non esiste un farmaco rivoluzionario anche se duole dirlo, quindi dobbiamo usare uno di questi q quando non funziona più passare a un altro e sperare che funzioni.
Ora devo scappare, un bacio a tutti, ci risentiamo poi..

Myta - Nex
 

Ciao Myta..

Sono d'accordo con te per quanto riguarda l'argomento Nex..

Nel post di venerdì mi sembrava giusto puntualizzare che non lo si assume solo in caso di metastasi al fegato ma anche per lesioni ad altri organi…

buona giornata!
...anche oggi c'è un sole stupendo qui...

:ciaociao:
Paola

Franca
 

FRANCA hai un messaggio privato
Ciao Erminio.

Ciao a tutti, può andare benissimo qualunque posto, tranquilli, e per le date non preoccupatevi, l'unico problema potrebbero essere le analisi e la visita oncologica di controllo previsti a metà ciclo e alla fine, quindi lui prende l'8 sedttembre la prima pillola (sutent intendo), devo farmi un pò di conti...Grazie per la disponibilità franca49, in qualche modo se il Signore ce lo consentirà e riusciremo ad esserci.
Adesso devo lasciarvi, ho approfittato della paura di 15 minuti per salutare questa bella piazza che mi sta aiutando a vivere questa nuova realtà in maniera accettabile..Vi abbraccio tutti..Elly

Sutent / nex
 

Scusate se intervengo, certo non sono tra le piu esperte, ma penso che si sia creata un po di confusione tra Sutent e Nex

Io ho sempre creduto, che al momento il nexavar fosse l'unica alternativa al Sutent (tralasciando le terapie "tradizionali" tipo interferone). In genere il primo ad essere somministrato è il sutent perchè è quello che ha dato maggiori risultati. Non credo che dipenda dalla presenza o meno delle metastasi al fegato.
A mio padre (che non ha metastasi al fegato) hanno prima somministrato il Sutent, tollerato malissimo, ma che si era comportato abbastanza bene.
Poi il nexavar, tollerato ancora peggio, ma assunto per troppo poco tempo per fare un bilancio sull'efficacia.
ora l'everolimus, tollerato benissimo, ma sono appena terminati i primi tre mesi di assunzione e quindi solo tra breve vedremo i risultati.

insomma, Myta (infermiera ufficiale del forum) ha ragione

Nanni, ma hai fatto consulto a Genova? non potrebbe essere una possibilità?

buona giornata
ern

Casciana
 

Scusate se io continuo a interessarmi di Casciana,magari qualcuno in questo momento non sta tanto bene e puo' sembrare superfluo pensare a queste cose,ma serve anche questo.
La data dell'incontro sara' il 3/4 ottobre,questa data perche',perche' il giorno 3 e' il compleanno di NANNI e sarebbe bellissimo poterlo festeggiare tutti insieme,per lui la data perfetta e' questa e mi ha detto che fara' di tutto per venire, DAI NANNI UNA BELLA FIORENTINA TI ASPETTA!
Per cui ora si passa alla prenotazione vera e propia,lasciate per favore scritto se venite e in quanti siete,grazie a tutti.
La prossima volta giustamente cambieremo regione e organizzatore.
Un abbraccio Erminio.

MATILDE questo vale anche per te come per tutti!

Ciao a tutti,

ho provato diverse volte ad iniziare questo post, ma non mi viene mai nulla di veramente intelligente da scrivere; purtroppo mio padre non ce l'ha fatta. Ha combattuto come un leone fino alla fine ma la devastazione provocatagli dai 24 cicli di chemio non gli ha dato scampo. So che la componente psicologica di questa malattia e soprattutto di chi la affronta tutti i santi giorni è fondamentale, ed è proprio a discapito di quanto è successo a mio padre che vi dico che non dovete mollare mai. Per nessun motivo e nessuna ragione dovrete mai cedere un solo passo, mai e poi mai perdere la convinzione in una vita migliore, in futuro senza più sutent e merdate simili. Mio padre non si è mai lamentato, di nulla, nemmeno quando quello schifo di chemio gli ha annientato l'intestino e il midollo, sempre convinto e certo di poterne venire fuori sulle sue gambe. Ma il suo spirito ha deciso diversamente; ha deciso che il suo percorso qui in terra fosse finito e che da giovedì scorso era giunto il momento di dedicarsi a fare l'angelo custode del suo nipotino di 14 mesi. La sua presenza è forte, il suo vuoto anche.
Non smetterò di leggere questo forum, cercherò sempre notizie che possano interessarvi ed aiutarvi e se mai avrete bisogno di me, mi troverete.
Ciao a tutti
Massimo :ciaociao:

Un altro Angelo...
 

Caro Massimo,non abbiamo parole,non occorrono parole o frasi intelligenti,soprattutto in questi momenti.Ti ringraziamo per il pensiero,il sostegno e l'aiuto che dovremmo dare noi a te e che invece hai avuto tu nei confronti di noi iscritti a questo forum.Un forte abbraccio

saluti
 

Caro Massimo, mi dispiace molto per tuo papà, dico davvero....Ti abbraccio forte e ti ringrazio di aver postato questa ennesima, bellissima testimonianza di coraggio e di amore per la vita.

Monia, grazie....Erminio, il 3 ottobre io ho un matrimonio a Chiavari, non ricordo però se al mattino o al pomeriggio, comunque, come ho detto, vi raggiungerò, sempre Don permettendo naturalmente! Peraltro mi fa anche piacere questa data, due giorni dopo la mia consacrazione! Praticamente arriverò assolutamente disfatta - mio stato oramai ordinario - ma con tanto di aureola!

A tutti: cerchiamo di esserci, se possibile, compatibilmente con gli impegni, la salute, i cicli Sutent. Massimo, cerca di venire anche tu, forse non sarà facile, però oramai siamo come una grande famiglia e ci farebbe davvero piacere..... Nanni, tu essendo il festeggiato...non aggiungo altro....

Lunedì: sveglia alle 5.00, addobbato chiesa, ore 7.00 a casa, svegliato Cucciola per il suo primo giorno di terza media, colazione, ore 8.00 di nuovo a preparare addobbi, ore 9.30 consegna bouquet a casa della sposa, ore 10.30 addobbato le panche, ore 11.30 andata a Crema a fare il ristorante, ore 13.00 rientrata a Lodi dal Don dove barba e lavaggio capelli (è risorto!), ore 14.30 a casa del Don ad aspettare il letto perché quello bellissimo della Flou oramai era démodé, molto più chic un bel letto ospedaliero con tanto di manovella, sponde, ecc.., ore 15.30 a casa ad aspettare la Cucciola, ore 16.00 finalmente pranzato con un tramezzino. Come inizio di settimana....:wall:Domani gita a Novara per sposa e anche ufficio invalidi benedetto perché attivino la nostra richiesta!> :o

Ciao a tutti, vi abbraccio forte, ci vediamo il 3! Baci. (per me, una camera singola, la cucciola non ci sarà :'(e il Don nemmeno.....:'()

ciao Gianni
 

noi ti abbiamo conosciuto. Ci manchi. Mi mancano tutti i messaggini che i scambiavamo. Ancora non me ne rendo conto, e non ho avuto il coraggio di mandare il post.
Lo ha fatto, con grande dignitoso amore, il grande tuo figlio Massimo.

Caro Massimo, un'altro soldato è caduto sul campo, la battaglia è e sarà dura per tutti noi, comunque stai certo che non molliamo, affileremo le armi e ci difenderemo fino allo stremo e visto che non siamo soli, vinceremo, vinceremo,venceremo!!!!!!!!!!!!!
Rimani in contatto con noi, ci sarai d'appoggio e non staremo vicino a te per confortarti della grave perdita.

Per me il 3 e4 va bene ugualmente, per festeggiare NANNI rimando l'impegno di quei giorni.

ERMINIO NON MI PRENOTARE LA CAMERA!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ISA, di quante ore è fatta una delle tue giornate? di 48?


Un bacio a tutti FRANCA

Massimo mi dispiace per tuo padre, ti sono vicina.
Carissimo Erminio la mia non era assolutamente una critica a te, anzi, sei un perfetto organizzatore e soprattutto un "pazientone" che ascolta tutte le nostre esigenze, le nostre necessità (e purtroppo anche le mie stronzate) e ti prendi la briga di stare lì ad aspettare per le prenotazioni fino all'ultimo giorno. Volevo dire solo che fino a Bologna è veloce arrivare con ogni mezzo.
Scusami tanto se ti ho offeso, ma ti assicuro che non era mia intenzione. Sei uno dei miei papà, insieme a Franco, Nanni e ... l'adorato Alberto, e poi sei il "personaggio" (perchè, nonostante le foto, ancora non vi considera veri) preferito di mia figlia perchè gli è rimasto impresso il tuo nome, dice che è strano, ma simpatico. Ti prego, non tenermi il broncio in futuro perchè mi dispiacerebbe tanto.
Noi (al 99%) saremo io, mio marito e la bambina, quindi camera matrimoniale + lettino singolo.

Tornato ed emozionato
 

Ciao a tutti splendidi, siamo rientrati oggi pomeriggio da questa vacanza che almeno è servita a dormire un po' ed a vedere di che colore era fatto il mare. Vedo che il clima è acceso nel preparativo dell'incontro e che alla fine, come mi sembra giusto che sia, la data "è stata decisa se non da Nanni, per Nanni" etc. etc. Leggo le parole di Massimo, e da ciò tanta emozione, che per nulla stonano con tutto il contesto. Ti giunga, caro, il mio affettuoso pensiero per quanto ti manca e ti mancherà il tuo Eroe, ed un grazie immenso per quanto nobile e fiero è il tuo non mancargli di rispetto, il tuo onorarlo, il tuo mostrare a noi, che sii certo già ci sentivamo stretti a lui, quanto ne sei orgoglioso. Ora non offenderti se ti chiedo di lasciare che anche noi lo sentiamo più vicino, più nostro tanto da riuscire a dedicargli una preghiera. Sappi ancora che lui lo avrà sempre saputo di aver cresciuto un altro piccolo Eroe, pronto a lottare con orgoglio ed onore le lunghe battaglie della vita.
Onorato di potermi rivolgere a te!!!

A tutta la ciurma, vi giunga questa voce da lontano... La vita diventa Vita Vera quando è colorata dalle emozioni. Guardarvi negli occi, stringervi uno ad uno, pensare a tutti i compagni di viaggio in questa vita sì difficile ma che, anche grazie a voi, vale troppo la pena di essere vissuta fino alla fine sarà un modo speciale per dipingerla. Non so se ci sarò, ma papuzzo ci sarà di sicuro e se non ci sarò io so che gli avrò comunque fatto un regalo meraviglioso, regalandogli voi. Massimo sei speciale, ma siete specialissimi tutti...

Non voglio aggiungere altro, lo farò domattina. Vi penso e vi abbraccio tutti

Con affetto, Domenico.

Siamo
Inestinguibili
E migriamo,
in balia
di
venti
intensi,
forti
come
il
respiro
di un
antico
Nume.
Migriamo.
E non sappiamo
Il dove,
il quando,
il come
la nostra
via
scoscesa
possa avere
un fine,
in questa dimora
di tempo
assorto e
morente.
Migriamo
Ma ci ritroveremo,
lo sai
e sapremo,
sì quel giorno
sapremo,
di essere
giunti,
il vento
stesso ce
lo sussurrerà…
Ed i tuoi occhi
Saranno lo specchio
Di tutto,
anima
irrequieta
ed
inestinguibile
Questa è la lirica scritta da mio figlio Diego e che ha vinto la XIVedizione del Premio Poesia della città di Roddi piccolo, ridente paese della bassa Langa. Una giornata di sole dopo il buio del mese di Agosto. Un pensiero per il papà di
Tommaso

Mi scuso per il refuso:il pensiero va al papà di Massimo

Massimo
 

Ti sono molto vicino caro Massimo,a presto!