Cara Laura hai una madre fantastica. Salutamela tanto da un suo conterraneo nostalgico.
Alberto non provo alcuna invidia per il tuo appuntamento culinario. Io ieri sera ho fatto altrettanto con una bella compagnia di amici ed ex colleghi. Non per niente ho postato così tardi… o pensavi che fosse l’insonnia??
Oggi va decisamente bene!!! Sono al 5° giorno di pausa e i vari sintomi stanno passando nel dimenticatoio. Vai Erminio che siamo grandi!!!! Un caro saluto a tutti, buona serata, cena e notte. Ciao da Franco

Grazie a tutti per l'affetto,Matilde,addirittura un pensiero floreale! Caro Franco,Marcolino la terapia l'ha continuata anche se ha "dimenticato" i fermenti che ho fatto riprendere subito,ma per ora va benino,mi chiedo: per fargli sopportare il Sutent,devo operarmi tutti i mesi? Fa anche il sostenuto,dice che gli è già venuto a noia farmi da infermiere!!! INGRATO! Non avrei mai pensato che sarebbero entrati a far parte del Club addirittura dagli USA,pertanto un SUPERBENARRIVATO A GIAN CARLO,ma sei Italiano? Non mi parlate di cinghialetti,ne ho la nausea!!!! Vi piace? Si chiama PIPPO,è il re del nostro recinto di allevamento! Ciao,ciao

Buona sera..e buona domenica anche se in ritardo.
...ma Giuli ...che bello Pippo...che allevamento avete? Oggi stavamo guardando il programma: mela verde, ed erano in un agriturismo dove allevano capre camosciate e fanno di tutto con il loro latte e non solo, coltivano ogni tipo di frutto..........immersi nel verde, nella natura...nel silenzio..un sogno per me! Infatti ho guardato mio marito e gli ho detto "ma quanto sarebbe bello avere un piccolo agriturismo in Toscana.." -- ma lui non ne vuole sapere dice che si lavora troppo.

Grazie Ernesta per il complimento..sono stati l'arma per sedurre Edo il 17 Novembre di sette anni fa'.. questo numero 17 c'è sempre vicino!!
Diamo anche noi un caloroso benvenuto a Giancarlo..dagli USA ma precisamente da dove ci scrivi?
Laura hai proprio una dolce ed elegante mammina, portale i nostri saluti e un grande in bocca al lupo.

Oggi Edo ha seguito il consiglio di Alberto (chissà che ti stai mangiando adesso...????) e stamattina ha preso subito l'omeprazolo e dopo un'oretta abbiamo fatto colazione, devo dire che la giornata è andata bene confronto alle ultime..ha avuto un po' di nausea fino all'una poi basta, finalmente ha pranzato e cenato...non il cinghiale o la polenta come voi..ma da settimana prossima sue testuali parole "si spacca" nel senso buono !!!
Sentite, ho qui 2 dolcetti che mio padre ha portato dal lago: favorite?????dai vi aspetto un cafferino, un braulio che fa scendere il cinghiale...e poi tutti a nanna!! Paola

Siamo testè rientrati. Visto che oggi ci eravamo fagocitati il povero coniglietto e, stasera la nostra amica aveva preparato due tortiglioni con un ragù sublime, abbiamo optato per questi, tralasciando una tagliata che voleva solo essere degustata, sinceramente non me la sono sentita ed ho optato per 4 peperoncini ripieni, 4 scagliette di grana padano stagionato 3 anni, quattro fettine di salame nostrano ed una buona fetta di formaggella nostrana, una bella insalatina due colori, un quartino di vino ed è andata. Ora mi sento veramente “ripieno”! Inoltre mi sono concesso (non lo faccio mai) un caffettino corretto con il vino rosso, l’ho trovato buonissimo.
Nei pressi della casa di mio suocero, vi è un ruscello dove si vanno ad abbeverare i cinghiali che dimorano nel bosco circostante, questa estate, mi ero messo alla posta per vederli nei loro movimenti. Ad un certo punto ho sentito un fracasso proveniente dal bosco. Poiché c’è anche la strada da attraversare, per primo si è affacciato il capobranco, un bestione con una criniera alta 20 cm, dopo essersi accertato che non provenivano mezzi da nessuna direzione ha dato il via alla fila indiana, che tra cuccioli, mezzani e grandicelli ne ho contati ben 17, un vero spettacolo! Invece un mio amico che ha proprio la casa nel bosco, è riuscito ad addomesticarne suo malgrado una ventina, ora tutte le sere gli deve portare il granoturco, se no, se li ritrova dietro l’uscio di casa.
Giulietta, mi sa che con quell’omino ti tocca rimetterti in movimento prima del previsto, se no chissà quanto te la farà pesare!! Un saluto al bel pippo che si chiama come il mio cagnolino!!!!!
(ci mancavano i cinghiali nei nostri racconti)
Domani andrò per la prevista visita di controllo e ritiro pallettoni, mai come questa volta non vedo l’ora di ricominciare con il sutent che a fronte di quello che ho passato in questo periodo di sospensione, i suoi effetti collaterali mi sembrano un giochetto da ragazzi.
Vi auguro una serena notte con qualche sogno bello che possa trasformarsi in realtà, ciao a domani sera.

Buongiorno a tutti, io arrivo sempre in ritardo perche’ sono di 6 ore dietro a voi comunque meglio tardi che mai.

Allora ecco la mia storia recente, nel 53mo anno scoperto tumore al rene per caso nel febbraio 2006 per via del mal di schiena (dopo aver letto su internet che il mal di schiena per gli uomini e' uno dei 7 sintomi a cui bisogna prestare seria attenzione).
Prima opinione: troppo tardi, troppo avanzato (fino al ventricolo) poi per fortuna ho trovato una brava oncologa che mi ha indirizzato a due centri che potevano tentare l'operazione, Cornell e Cleveland Clinic. Scelto Cornell e operato Aprile 2006 (11 ore per via dell'apertura del torace per accedere al cuore oltre all'asportazione del rene dx). Lento recupero e decisione di non iniziare nessuna terapia anche se l'oncologa era una delle disegnatrici dello studio sui “targeted therapy”.
Autunno 2007 con problemi vari e scoperta di ricrescita del tumore nella vena cava, ancora in contatto con il cuore. Di nuovo apertura del tutto per ripulire e recupero velocissimo, con decisione ancora di non fare terapia. Luglio 2008 MRI con scoperta di ricrescita nella vena cava e due linfonodi nella vuota cava renale. Da qui partenza della terapia in settembre 4 settimane si e 2 no a 50 mg come da voi. Ora ho finito la seconda sequenza senza effetti collaterali troppo severi, con riduzione delle masse rilevate da MRI la settimana scorsa, quindi si procede con altre due sequenze e ri-controllo a fine Febbraio.
Come vedete anche qui c'e' indecisione sulle procedure da seguire, l'unica cosa che e' indubbiamente un vantaggio e' l'accesso quasi immediato a tutti gli scans, come se fossero fotografie di famiglia. Per gli ospedali, quelli locali non sono un gran che, quando c'e' qualcosa di serio e' meglio andare nei grandi centri dove medici e chirurghi sono proprio eccellenti. La dottoressa mi ha detto che il fatto di aver trovato questo forum prima dell’inizio della terapia e’ stato un grande aiuto, un grazie anche da lei a tutti voi.
Scusate se ci sono degli errori ma ormai l’inglese da tempo ha preso il sopravvento sulla lingua madre.
Buona settimana.

Ciao GianCarlo, innanzitutto mi complimento con le equipes di chirurghi che hanno eseguito le tue operazioni, penso che almeno tre siano intervenuti contemporaneamente o addirittura 4 compresa l’addominale. In secondo luogo mi complimento anche con te per la forza che hai avuto nell’affrontare, non dico la prima, ma addirittura la seconda operazione; l’unica cosa che non ho molto ben capito perché già sin dalla prima operazione non hai voluto iniziare la terapia.
Due paroline di ringraziamento, mi sento di rivolgerle anche alla tua oncologa, per la considerazione avuta nei nostri confronti, sull’importanza di scambiarsi le esperienze e talvolta qualche opinione nonché qualche criticuccia anche nei loro riguardi (quando ce vò ce vò)!
Qui da noi, fino ad ora, non ho sentito alcuno dire che il suo oncologo abbia letto almeno una volta il nostro forum, anche se noi sappiamo benissimo che lo fanno.
Tornando alle tue operazioni, ritengo opportuno che uno dei chirurghi si collochi come relatore e dia luogo alla pubblicazione sul web di quanto a te eseguito, anche per stimolare tutte le nostre divisioni chirurgiche, talvolta titubanti di fronte ad un problema del genere.
Passando da pane in frasca, come si suol dire, il tuo Italiano, mi sembra perfetto e comprensibilissimo, tuttavia se tu ritieni che vi sia una sbavatura da qualche parte, qui avrai l’opportunità, sempre nel limite del tuo tempo libero scrivendoci, di poterlo ulteriormente perfezionare! Un abbraccio dall’Italia ed in bocca al lupo.

ern , la mia erborista mi ha consigliato un gel della PRODECO FARMA , si chiama GSE PREVE GEL .
Benvenuto Giancarlo, come ci si sente così lontano da casa? O forse la casa ce la portiamo sempre con noi, ovunque noi siamo... Un abbraccione, benvenuto tra di noi, è un forum molto caldo (in ogni senso... quando hai il cuore freddo ti scalda, vedrai..)
Giulianache paura ritrovarsi senza fiato... è il mio terrore... Ora stai bene? questa operazione ti ha lasciata un po'stanca o sei già al galoppo come sempre? Il mio bambino va matto per i cinghialetti... se non abitate troppo lontano mi fai sapere quando nascono i piccoli?
Laura, ma quanti anni ha Mariella? (se si può dire)... e' varamente carina e , come ha detto Alberto ha uno sguardo iero da generale!!!
...in quanto agli occhi di Paoletta... che dire? giovani occhi saggi che incantano.

Ciao a tutti, qua va così così, Cristiano sempre in ospedale, gli anticipano la tac perchè qualcuno teme una progressione di malattia. Altri pensano siano stati soltanto i farmaci antipertensivi, abbinati ai diuretici, che han provocato queste sincopi. Intanto è sempre più magro, tra la disidrazazione del diuretico e la scarsa alimentazione durante l'influenza. Vi dirò.

Caro Giancarlo,
ho letto il tuo post.
Anche per me l'unico sintomo è stato il mal di schiena.
L'interessamento della vena cava è fonte di "preoccupazione"per gli anestesisti dal momento che,quando il chirurgo la pinza,la pressione cala bruscamente.
Ho iniziato con il sutent a maggio 2005(allora sperimentale con rigido protocollo:1 cpr.da 50mg per 28 giorni,2 settimane di sospensione,esami completi del sangue , funzionalità tiroidea e urine a fine ciclo ed inizio ciclo successivo)ed ho continuato fino ad agosto 2008 con interruzione di 1 mese in concomitanza ad intervento chirurgico.
Come albonf anch'io non capisco perchè non ti sia stata fornita terapia subito dopo il primo intervento.
Il sutent negli usa era in sperimentazione(linea 1)dal 2001.
Scorrendo il forum vedraiquanti,quali e quanto diversi siano gli effetti secondari del farmaco.
Ciascuno ha reazioni diverse,più o meno fastidiose.
Personalmente l'ho sopportato abbastanza bene.
Colorito giallastro,lieve desquamazione a piedi e mani,nausea a volte.
Dall'11/09/08 sono passato ad EVEROLIMUS poichè i benefici di sutent si erano ridotti,con progressione di malattia.
Ma in tutto questo periodo,dal 2005 al 2008,non si sono presentate altre metastasi(tocco ferro e qualcosaltro...)
Anche perchè da ieri mi si è gonfiata la caviglia dx(una piccola tromboflebite?).
Giovedì ho una tac con mdc. al cranio,collo e torace.
Prendo aspirina ed eparina.

Auguri cari.NANNI

ciao a tutti!!!
allora, mia madre stamattina è andata ad una visita all'ospedale di vicenza per chiedere del CYBERKNIFE. non so se tutti sapete di cosa si tratta. spero si possano mettere i link sul forum
http://cyberknife.cdi.it/html/default.asp
se non si può chiedo scusa in anticipo....

ecco, è andata e le hanno dettoche su di lei non si può fare perchè le sue metastasi sono troppo piccole (la più grande è di 15 mm)

ora io non so i vostri casi o se già avevate chiesto per questa cosa ma è una radioterapia nuova e sembra dare buoni risultati.

il robot lo hanno anche a milano e in sicilia, non ricordo che città.
se non conoscevate, chiedete. a mia madre hanno detto che se mai dovessero aumentare perchè la cura non farà più effetto allora potranno aiutarla con il cyberknife.

se ne avevate già parlato chiedo scusa ma non ce la faccio a leggere tutto, è troppo lungo!!!
buona serataq a tutti

Caro Giancarlo come vedi abbiamo veri esperti, sia per scienza che per esperienza maturata nel settore. Non faccio la stessa domanda di Alberto e di Nanni in quanto anche a me, dopo il primo intervento, non fecero fare alcuna terapia “preventiva”. Certo che l’interessamento del cuore, sia alla prima che alla seconda metastasi, mi avrebbero molto preoccupato. Da quanto scrivi mi sembri un tipo piuttosto forte e combattivo e, se non ho fatto male i calcoli, siamo entrambi del 1953 (io di fine gennaio): tipi forti, combattivi e fortemente positivi. Il mio oncologo, che sicuramente ha letto il forum, si è espresso in termini piuttosto titubanti sulla sua utilità perché ha “paura” che, vedendo il modo diverso di reagire alle cure di ognuno di noi, si possa avere dubbi sulla funzionalità della cura. Ho cercato di tranquillizzarlo spiegandogli che tutti noi siamo ben consci delle diversità di ogni organismo nel reagire alla malattia e di conseguenza sulla funzionalità della cura. Però ho ribadito l’utilità del forum perché è il luogo ideale per sfogarsi con persone che ti capiscono, è il luogo ideale per scambiarsi esperienze e conoscenze ecc. Spero si sia convinto.
Ciao Nanni, spero che la caviglia non ti dia troppo fastidio e non limiti ulteriormente i tuoi movimenti. Vedrai che hai fatto una diagnosi giusta.
Valentina è buona cosa sapere che anche a Vicenza si usa questa tecnica. Una saluto a tutti da Franco

Ciao a tutti,
torno da una mattinata ad Aviano, ve la faccio breve anche se il fine settimana è stato molto duro per via dei dolori di papà. Nel frattempo è arrivato l'esito della tac che purtroppo ha confermato che su mio padre il sutent ha avuto poco o addirittura nessun effetto, infatti il fegato si è ulteriormente ingrossato, continuando a far pressione sugli altri organi, ecco il motivo del suo continuo dolore...
Oggi abbiamo incotrato un'oncologa molto ma molto ingamba ed umana, a volte serve trovare persone così. Gli ha quindi somministrato una flebo di morfina e ci ha indirizzati a cambiare farmaco, o il nexavar o aderire ad un protocollo che per loro è in fase 3 e quindi già assodato che prevede la possibilità sempre del nexavar o axitinib mi sembra si chiami l'altro farmaco. Ora dovremmo decidere se aderire al protocollo o andare diretti al nexavar....AIUTOOOOOOOOO!!! Come si fanno a prendere queste decisioni??? Noi abbiamo bisogno di un farmaco che faccia rientrare per il possibile il fegato nella sua sede, altrimenti la vedo molto ma molto dura. Ci hanno tolto coefferalgane e contramal che non avevano più nessun effetto per darci un farmaco molto più forte. In questo momento considerando la trombosi dell'altro giorno i medici non vogliono assolutamente operare...
Che dire a questo punto, ovviamente noi non ci fermiamo ma è molto molto difficile...
Colgo l'occasione per salutare in nuovo arrivo Giananche se fisicamene lontani è come se fossimo tutti vicini.In bocca al lupo!!!

Rossella mi dispiace tanto per tuo padre. Ho visto che il nexavar ha dato buoni risultati con Cristiano (che lo ha associato al sutent), con Morgan (di Matilde) e con Luigi (di Rosa/Iovy). Fatti coraggio, studiate bene la situazione e poi decidete in tutta calma. Vedrai che gli oncologi di Aviano vi sapranno consigliare per il meglio. Un forte in bocca al lupo per tuo padre. Ciao Franco

Carissimi tutti, sono tornato da poco dalla visita di controllo dove ho ritirato i miei tre barili carichi da pallottolini cal 12,5 ( che simpatici)! Ormai è andata, sempre in continuato finchè non scciopp!
Ben ritrovato Nanni, non cominciare a darci preoccupazioni con quella gambettina, speriamo sia qualcosa di transitorio.
Valentina, la tua informazione è molto preziosa e non solo per noi, ma anche per la stragrande maggioranza di ammalati oncologici che ancora sono ignari che esistono simili apparecchiature, oltre a Vicenza e Milano è disponibile anche al policlinico di Messina. Per quanto riguarda l’uso, non saprei cosa dire al riguardo, aspetteranno che le metastasi andranno a prolificarsi in numero e consistenza prima di intervenire? Chissà!!
Rossella, colgo nelle tue parole un senso di notevole frustrazione, mi dispiace moltissimo per le condizioni del papà; però accidenti a loro e chi si credono di essere, non potevano intervenire subito con operazione chirurgica in modo da scongiurare tutte queste conseguenze? Ora spero che corrano ai ripari più alla svelta possibile in modo che Luigi possa rigenerarsi ed affrontare l’operazione con più serenità. Riguardo ai farmaci, parlo esclusivamente a titolo personale, a me sembra più appropriato il nexavar, se non altro è più mirato per il carcinoma renale a cellule differenti, tuttavia, se la massa tumorale non l’ha fatta regredire il sutent che sarebbe il suo mestiere, come possiamo immaginarci che lo possa fare il nexavar???????????????????
Pure uno come me che di medicina se ne intende come quando si ha in mano il due di coppe e la briscola è a bastoni, il contramal ed il coefferalgane lo avrebbe sospeso già da qualche tempo, ma che ci possiamo fare, i medici sono loro e non si può contraddirli. Spero vivamente che la situazione possa rientrare nel più breve tempo possibile, un grandissimo in bocca al lupo e continua con la tua fermezza, abbracci.

OspedaleS.Bortolo di Vicenza.Centro regionale di radiochirurgia stereo tassica. Direttore dott.Federico Colombo.
Ma vi sembra che me lo sia perso?
3/05/2007 confezionamento maschera facciale in materiale termoplastico.
Delineato il piano di trattamento i giorni 7,8,9 venivo irradiato con Cyberknife(robot chirurgico guidato dall'immagine radiologica ed operante mediante accaleratore lineare da 6 MV).
Ad un mese di distanza:"ampie are di necrosi colliquativa".
A tre mesi(12/09/2007)"minimo aumento delle dimensioni...con minore evidenza delle aree di necrosi intratumorale"
5/04/2008"aumentate le dimensioni della formazione espansiva...lesione di circa 6x3x4"
Nel mio caso le"cellule chiare"dopo una bastonata iniziale si sono riprese alla grande.
24/04/2008asportazione chirurgica lesione metastatica...di complessivi cm7x6x2.5
Come sempre un salutone a tutti.

Ciao Al,
Per prima cosa un complimento a te come punto di riferimento costante di questo forum.
Per quanto riguarda il coraggio non penso proprio di averne tanto, le decisioni per le operazioni sono state in fatte in "automatico".
Per il team di chirurghi, due principali, l'urologo e il cardiochirurgo per via dell'intervento a cuore aperto, poi naturalmente assistenti per via delle 11 e 9 ore.
Per la decisione di non iniziare la terapia dopo l'intervento, non e' stata mia ma dell'oncologa. Hanno pesato sulla decisione i risultati degli esami del sangue, in particolare la creatinina che continuava a muoversi fra 2, 4 e addirittura a 6. Ora invece dal Febbraio di quest'anno e' stabilmente sotto al 2.
Da qualche parte trovero' la copia del rapporto operatorio e la mettero' a disposizione.
A risentirci,

GianCarlo