M'intrometto un attimo solo per consigliarvi di seguire anche le altre discussioni inerenti alle vostre terapie, quella sul sorafenib-nexavar.html"]sorafenib[/URL] per esempio.
Ieri infatti è arrivata (purtroppo) una persona nuova, Simonetta, e ho notato che oltre a Lorenza non le ha detto niente nessuno di voi.
Come già detto a Lorenza però, non cercate di portarla a parlare qui: qui si deve parlare di Sutent e sulle altre terapie parlatene nelle discussioni che avete aperto (o aprirete) apposta.

Mi dispiace se sono un po rompi e insisto su questa cosa, ma dovete capire che avete delle responsabilità su chi vi legge e vi leggerà nei prossimi anni: solo questa discussione è stata letta a tutt'oggi più di 70'000 volte!
Cercate quindi di divagare il meno possibile, state al contesto, evitate le barzellette o altre storielle e se lo volete proprio fare, il metodo corretto è quello di aprire nuove discussioni nelle sezioni apposite (se non esistono le sezioni, lo scrivete qui e vediamo di aprirle).
Ricordatevi infine che più diluite la discussione e più e facile che chi legge si perda le perle più importanti.
Cordialmente

Come al solito io e scuola non ci troviamo molto d'accordo.
(prima o poi finirà per cacciarmi dal furum!)

qui nella pagina forum si è creato un bel gruppo costante di utenti,
anche se ormai io sono un Nex e non più un Sutent non vedo perchè non poter navigare un po di qua e un po di la
le esperienze non sono uguali ma molto simili per cui....

quanto a barzellette e storielle, non vedo cosa ci sia di male
dopo tanti messaggi, momenti tristi, tante ansie condivise insieme, non vedo a chi può disturbare se ci prendiamo la libertà di una risata, o condividiamo una foto per rendere tutto un po piu umano
certo allunga la conversazione, crea un po di confusione a chi va alla ricerca di risposte mirate.... ma pazienza anzi direi chi se ne frega....

ern

Rispondo alla discussione intavolata da Alberto riguardo agli errori in generale ed a quelli sanitari in particolare esprimendo il mio modestissimo parere, sperando di non essere fraintesa perchè si riassume in poche righe un argomento che andrebbe ampiamente trattato.
Mi riferisco ovviamente al settore sanità, che è quello in cui vivo costantemente. Siamo umani, quindi non infallibili. Noi abbiamo a che fare con persone ammalate e non possiamo permetterci di sbagliare, certamente questo può succedere, in ogni caso la regola generale è cercare di sbagliare IL MENO POSSIBILE, lavorando coscienziosamente e avendo sempre ben presente l'obiettivo finale ovvero la cura dell'ammalato e il ripristino del suo benessere,.in primo luogo oltre ad avere delle solide conoscenze e competenze e saperle applicare. Purtroppo non tutti lavorano allo stesso modo, non parlo solo di medici ma di sanitari in generale, questa è una tragica realtà che abbiamo modo di toccare con mano. Che fare? L'incompetenza non sempre viene punita, abbiamo visto dei casi clamorosi in tv, altri casi li vediamo tutti i giorni giando nelle corsie. L'ammalato non è quasi mai erudito riguardo alla sua situazione, non crediate che siano tutti informati e precisi come noi, vi è una mancanza pressochè totale di educazione sanitaria.
Sono d'accordo sul fatto che chi sbaglia andrebbe punito come merita, purtroppo sono anche convinta che la maggior parte di queste persone siano ben protette e i loro errori, anche se conosciuti da tutti, non verranno mai segnalati .
Cambio totalmente argomento confessando che sono molto confusa riguardo alla radioterapia con Cyberknife, non ricordo chi ha scritto che le lesioni inferiori a cm 1.5 non venivano trattate perchè ritenute troppo piccole. Il nostro oncologo invece cerca di ridurre al minimo le dimensioni per
poter effettuare il trattamento. Qualcuno può aiutarmi a capire meglio ? (Nanni??)
Questo è un brutto periodo per molti di noi..un abbraccio per Ross, Lorenza, Rosa, Ern, sperando che le cose proseguano un pò meglio per i loro cari e augurando che torni presto il sereno..
A tutti auguro una buona serata

Se deve essere una regola del forum da rispettare tassativamente, allora non avrei nulla da ridire su quanto dice l’administrator, ma poiché, il soggetto non è ne il sutent ne il nexavar o quant’altro di medicamentoso, bensì il carcinoma renale metastatico avanzato; chiunque ne sia stato colpito può tranquillamente dialogare ora di qua ora di la, oppure se trova interessante un gruppo può dialogare solo con quello. Cosa posso dire a Rosa e Lorenza che si sentono partecipi con il nostro gruppo benché proveniente da altro tipo di carcinoma, no tu qui non ci devi essere? Mi sembrerebbe una cosa estremamente scortese. Nulla toglie ad altri soggetti colpiti da malattie diverse di aprire ulteriori discussioni, però secondo mio modo di vedere le persone si aggregano dove trovano il calore di altre persone. Quindi per non farla tanto lunga e vogliamo un po’ sterilizzare l’argomento con qualche barzelletta in meno (come se fossimo qui tutti i giorni a raccontarcene a bizzeffe), vorrà dire che ce le invieremo in privato, però ci togliamo il gusto di sorridere ogni tanto alla vita e questo non è neanche bello sentirselo dire. I lutti non ci sono mancati, che dobbiamo fare, evitare anche le condoglianze? In linea di principio sono rispettosissimo di tutto ciò che regola la convivenza tra le persone ed anche delle regole dei forum; qualche sbaglio che ho fatto anch’io, vivaddio ci sia concesso se no mi sembrerebbe non un forum ma, una cella piuttosto affollata di un penitenziario dove si dicono sempre ed esclusivamente le stesse cose, cioè, tu quando esci? Tu che hai combinato per essere qui? A te quanti anni ti rimangono da fare? Se ci dobbiamo ridurre a questi minimi termini, sarei il primo a lasciare la discussione in argomento, altrimenti un po’ di tolleranza ed andiamo avanti così. Administrator, non prenderla come una polemica nei tuoi confronti, so benissimo che ti spetta questo arduo compito di fare il moderatore ed ogni tanto ti tocca intervenire, però, secondo me se ci fossimo lasciati andare solo ad a,b,c, la discussione sarebbe già chiusa da parecchio tempo, un caro saluto da me.

MYTA e la tac di mamma come e' andata?
Una buona serata a tutti Erminio.

MATILDE dove sei.....

Caro Erminio, tu ricordi sempre ogni cosa.... grazie!! La tac di mamma fortunatamente ha avuto esito negativo. Ora sta bene e spero che quell'episodio resterà solo un (TERRIBILE) ricordo. Un abbraccio

Ecco, questa è la frase chiave che deve valere sia per me che per voi.
Io non voglio dettare legge anzi, ma indirizzarvi su quello che ritengo più pratico e utile per tutti.
La barzelletta sicuramente è una cosa positiva "per tutti voi" (e per me a volte ), ma per "tutti gli altri" che leggono e leggeranno per cercare informazioni sul sutent e troveranno una discussione con 1900 interventi (per adesso) diventerà veramente difficile capirci qualcosa.
Come si dice, il giusto spesso è nel mezzo.. però si dice anche che il cliente ha sempre ragione, ed in questo caso i clienti siete voi (che comprate poi? boh!)
Dopo essermi tirato la zappa sui piedi, chiudo anche perchè sto facendo proprio quello che non vorrei si facesse (divagare )
In bocca al lupo a tutti.

P.S. pensandoci un po, la soluzione migliore per le barzellette (come per qualunqe altro argomento) sarebbe quella di aprire una sezione apposta chiamata appunto "barzellette", ed ogni volta che venite a leggere questa discussione andate a leggere anche quell'altra, rispondendo se volete qui o la: per voi sarebbe uguale, ma per chi legge ci sarebbe una tematicità ottimale.

L'intelligenza si dimostra con l'umiltà.
Grazie Administrator della comprensione.

La terapia con L2 è , almeno a Torino, ancora attuale.Ora mi è stata sospesa in attesa di una rivalutazione della situazione per mezzo Tac a Gennaio.La cura che ho seguito è durata tre mesi divisi in due cicli di sei settimane con una interruzione di 15 giorni tra i due cicli. La cura la effettuavo a casa per mezzo di iniezioni sottocutanee che mi venivano fornite settimanalmente dal D.O. dopo valutazione esame del sangue. La stessa cura, associata a Fluoracile, somministrato attraverso impianto denominato crochon (se ricordo bene) mi era stata prescritta nel 2004, dopo l’intervento alla terza e quarta costola per asportazione di secondarietà derivanti dal carcinoma renale a cellule chiare già asportato nel Luglio del 2003. Questa terapia è durata sei mesi. Un altro ciclo di terapia (6 mesi) con Interferone alfa,effettuato con iniezioni sottocutanee, mi è stato prescritto nel Gennaio 2007 dopo asportazione di nodulo di cm.1 al polmone destro. Il bicchiere mezzo pieno consiste nel fatto che queste terapie non hanno avuto grossi effetti collaterali.
Cordiali saluti a tutti

Renata, non avere nessun rimpianto, hai avuto troppo poco tempo per renderti conto di ciò che stava succedendo intorno a te, a tutti noi è capitato la stessa cosa con la “fortuna” di essere ancora dei sopravvissuti, con il senno di poi il ragionamento diventa diverso.
Purtroppo la tua Mamma ha dovuto cedere la vita, non per colpa tua o sua, ma dalle avversità che le sono capitate tutto d’un fiato ivi compresa valutazione errata da parte di colui che la seguiva nelle sue condizioni.
Spero che il suo sacrificio sia di insegnamento ai posteri affinché valutino con molta, moltissima attenzione tutti quegli aspetti che non debbano fare incorrere in fatalità del genere.
Ti riformulo l’invito a stare insieme a noi se ti farà piacere, una chiacchierata, un punto di vista, un’opinione è sempre costruttivo discuterne, un abbraccio.

a mia madre hanno detto che la sua piu grande (12mm) è troppo piccola.
le hanno spiegato che i marker d'oro che mettono sulla lesione sono troppo grossi e che così si creerebbero delle cicatrici troppo grosse sul polmone.
se non ha capito male i marker partono da un diametro di 4 cm.....in pratica da come ci ha spiegato operano solo su metastasi dai 4 centimetri in su, cioè uguali o più grandi al diametro minimo del marker....
o non ci abbiamo capito nulla noi oppure.....lo fanno solo a chi ha metastasi abbastanza grandi

poi volevo chiedere a nanni, albonf, franco e a tutti quelli che hanno piu esperienza di noi: perchè a mia madre non hanno mai proposto l'asportazione chirurgica delle metastasi?
forse perchè sono troppo piccole?
perchè dalle vostre esperienze vedo che la scelta chirurgica è stata adottata dai vostri oncologi, allora perchè i nostri no?
grazie e una buona serata a tutti voi

Ciao Valentina, in altri tempi, quando il sutent in Italia non era ancora arrivato o comunque riservato a pochissimi pazienti scelti in doppio cieco, cioè ignari di cosa stessero assumendo tra sutent o placebo; gli oncologi quando le dimensioni delle metastasi non erano tali da essere trattati con chirurgia, nella maggioranza dei casi applicavano in un primo momento il protocollo IL2 associato con interferone, se le cose si stabilizzavano si proseguiva su quella strada, viceversa si veniva indirizzati nella maggior parte dei casi in chirurgia toracica. Io ebbi la “fortuna” di essere indirizzato dalla mia oncologa, da un grande chirurgo toracico che per la priva volta in Italia sperimentava l’asportazione delle metastasi mediante laser (oggi è abbastanza diffuso sul territorio). Questo metodo preservava la maggior parte della superficie polmonare che con tecnica tradizionale era impossibile. Io, secondo la mia personalissima esperienza, ho sempre predicato a chiunque si affaccia sul forum, laddove possibile, prima di passare al sutent, passare dal chirurgo e farsi ripulire ben benino, solo così il sutent potrebbe fare veramente la differenza. In altre parole, se il sutent trova una massa cancerogena troppo estesa, potrebbe fare più danni di quanto uno possa immaginarsi. Purtroppo, continuo a monitorare che, solo alcuni per fortuna, di costoro, insistono ad usare il sutent per ridurre la massa tumorale madre ( che vadano a vedersi l’operazione di Gian eseguita a Cornell, USA) altro che sutent, li era stato attaccato il ventricolo sinistro e non c’era tempo da perdere. Ribadisco: tanto di cappello a quei chirurghi.
Perciò, rimango dell’opinabilissima opinione che l’ammalato si metterà sotto sutent solo quando è corretto farlo, con particolare riguardo dopo l’asportazione della maggior parte delle metastasi nonchè esami appropriati che non pregiudicano la vita. Sempre in bocca al lupo per la Mamma.

Dimenticavo di dirvi, per chi sovente viene colpito da stomatite, ho trovato un ottimo e comunissimo dentifricio al fluoro che non va ad urticare ulteriormente le povere mucose infiammate; si chiama “pepsodent”, da quando lo uso mi è tornata la voglia di lavarmi i denti (quelli rimasti)!!! Ciao a domani.

Ma siii vado........ecco vedete io sono una che divaga!parecchiotto...sarà perchè mi piace più sorridere che esser triste!! Scusa ADMINISTRATOR se mi permetto tante volte di farmi i cavoli miei.....ma come scritto da Alberto: "so benissimo che ti spetta questo arduo compito di fare il moderatore ed ogni tanto ti tocca intervenire, però, secondo me se ci fossimo lasciati andare solo ad a,b,c, la discussione sarebbe già chiusa da parecchio tempo"................................
Franco: ma grazie, siamo felicissimi dell'invito..ma purtroppo uesto viaggio fuori porta è stato orgabizzato da tempo e, non essendo soli, non rinviabile. Sarà per la prossima! Grazie ancora.
Alberto, Lorenza : Ok per il 15..ci aggiorniamo.
Ern:si tu si!!!
Bobo: sicuramente l'hai già spiegato ma non so dove è finito il post..perchè hanno deciso di cuararti con 'Il2 ?
Ciao a tutti e buona serata o buona notte!

ciao ragazzi, purtroppo i miei dubbi sono stati confermati oggi dall oncologo. vi chiedo scusa ma non mi sento in vena di raccontare come e andata.mi faro sentire in seguito ma vi seguirò costantemente ogni giorno. Come me la sentiro vi raccontero tutto.Un abbraccio a tutti e a presto.