Bonjour!
 

Buona domenica, giorno del Signore a tutti Voi!!!!!

Oggi sono arrivata dal Don alle 8.00....mi sono svegliata di colpo alle....7.55!!!:-[:-[:-[e solo perché mi ha chiamata dicendo "scusa ma dove sei? La signora deve andare!" e io con un occhio semi aperto e l'altro assolutamente chiuso "sto uscendo!" :-[:-[Praticamente mi sono scaraventata giù dal letto, maglietta, short, legato i capelli strada facendo, preso giornali al volo, insomma, un mini-jogging mattutino!:-[

In mattinata venuta la grandissima Annalisa dell'assistenza domiciliare con suo marito (rendiamo grazie a Dio di queste persone che anche nel fine settimana, assolutamente gratuitamente, accorrono in nostro aiuto!!:act::act:), così in tre abbiamo cambiato e lavato il Don, cambiato le lenzuola, fatte le medicazioni, tutto!:act::act: Abbiamo un problemino con le necrosi al piede,ma pian piano migliora la situazione. A questo proposito, ho trovato ieri sera un sito sulle piaghe da decubito in cui viene fuori che molto spesso i pazienti vengono dimessi dagli ospedali con un sacco di piaghe!:-\:-\ Ogni giorno, è un'avventura!!! Ma ai problemi con le piaghette, ora ci dedichiamo all'organizzare una messa in camera caritatis (nuovo nome della sua camera da letto!) per il 2 ottobre, quindi....LAVORI IN CORSO!!! Era molto contento anche di questo inizio di ritorno alla normalità - se così possiamo dire - anche se in camera e in posizione orizzontale....quindi sta preparando una grandissima omellia per quel giorno!!:act::act:

Pranzetto: riso basmati al burro e parmigiano, zucchine saltate in padella con carne trita, macedonia. E il Don, ha mangiato tutto e ha chiesto pure il bis!!!:-D:-D:-D

Forza ragazzi e ragazze, come direbbe il Grande Don, "dobbiamo imparare ad interpretare ogni giorno nuovo alla grande, con il nostro stile, che è unico!"

Un abbraccione a tutti e tutte. Isa:ciaociao:

Metastasi polmonari.....Pazopanib.
 

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SALVE A TUTTI seguo il forum da tempo anche se mi sono appena iscritto.In breve vi racconto anche la mia odissea... ho 47anni con consorte e un bimbo di due anni e mezzo, a gennaio 2009 dopo un'ematuria, mi hanno diagnosticato un tumore al rene dx di 9 cm e tre metastasi di circa 1 cm l'una al polmone sn.; il 29 gennaio all'ospedale di Teramo il prof. Vicentini asporta il rene, con annessi 21 linfonodi risultati poi indenni, con il classico intervento sull'addome davanti. Ripreso dall'intervento l'11 marzo su consiglio del mio oncologo, dott.Bracarda di Arezzo, nuovo intervento al polmone sn. dove vengono asportate le tre lesioni(non vi dico niente altro che intervento al rene 10 volte più doloroso...)passa circa un mese tac di controllo nuova metastasi singola questa volta al polmone dx,non mi scoraggio, ed il 20 maggio nuovo intervento questa volta al polmone dx,immaginate voi che incubo,sperando questa volta di aver risolto il problema, almeno provvisoriamente, per far riposare qualche mese il mio fisico, ma non è cosi il 24 luglio nuova tac di controllo e ci risiamo di nuovo lesioni al polmone sn.,l'oncologo anche questa volta, con la speranza di bloccare il processo, avendo lesioni in un solo organo,consiglia un nuovo intervento che il 2 settembre viene effettuato(Finora gli interventi sono 4), questa volta però con l'intervento non si riesce a togliere tutte le lesioni a questo punto, l'oncologo consiglia di iniziare una terapia per ridurre le lesioni rimaste e poi toglierle con un nuovo intervento. A fine settembre, esattamente a 28 gg dall'ultimo intervento, inizierò una terapia sperimentale chiamata PAZOPANIB (speriamo bene). Qualcuno ha avuto esperienze con questo tipo di terapia? Un in bocca al lupo a tutti voi seguito da un forte abbraccio A presto!!!.

BUONA SERA A TUTTI
Tra sabato e domenica ho mancato di leggere... e stasera trovo tante brutte novità.

AAA Lorenza cercasi : Sofia ha bisogno di te!!
Sofia inutile dire che il tuo messaggio mi ha lasciato senza parole. Vedrai che la nostra mitica Lorenza troverà modo di aiutarti. E' lei che canalizza tutte le nostre risorse farmaceutiche.

Annalisa, capisco e condivido la tua delusione per le case farmaceutiche, per la ricerca in Italia (che non si fa), per una determinata classe mediche (fortunatamente non tutte)
In bocca al lupo per il tuo papà, tieni duro.


printie62 (il tuo nome di battesimo?) anche mio padre è stato operato da Prof Vicentini. ora siamo seguiti e AQ. ma tu di dove sei?
Non mi sembra che qui si sia mai creata una discussione sul farmaco che tu dici. Ma Nanni o Tommaso avranno certamente qualcosa da dire.
Ma come mai il PAZOPANIB e non il sutent o il Nexavar?

Matilde: è sempre una gioia vederi tra noi.

un saluto a tutti

p.s. Buonanotte Nanni

ern

Ciao a tutti cari ragazzi ragazze!
Scusate se sono e saro' un po' assente per un po' di giorni ma non avro' tanto tempo per stare davanti al PC perche' avro' ospiti a casa per un po' di tempo. Con calma un giorno vi spieghero'.....
Un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti nel forum!
Siamo diventati tanti ed abbiamo così tante cose da dirci....bene!
Vorrei dire a chi ha bisogno del farmaco di avere pazienza per qualche giorno perche' Lorenza provvedera' sicuramente a procurare sutent dalla nostra farmacia fornita da gente di cuore....ok Sofia?
Printie62, per quanto riguarda il PAZOPANIB ho sentito dire dal dr Bracarda che e' una di quelle molecole che da qualche buon risultato a chi lo usa,non so ora sinceramente se e' un prodotto di prima o seconda linea...hai gia' usato il sutent e per questo puoi usare il PAZOPANIB ?
Annalisa, per quanto riguarda la CURA DI BELLA, in varie trasmissioni televisive e' sempre stato denunciato che la cura era stata sperimentata su pazienti terminali e non con dosaggi personalizzati sul paziente....mi dispiace che la tua mamma sia stata una di queste cavie da terapia fallita in partenza! Purtroppo noi non abbiamo i mezzi per fare niente o quasi in certe circostanze,possiamo soltanto cercare di aiutarci in questo forum scambiandoci medicinali e consigli su come stare meno peggio in malattia. Stai vicina al babbo e dagli fiducia, serenita' e amore anche se le cose non vanno tanto bene....la testa puo' fare tanto!
Auguro a tutti una buonanotte,domani sara' una lunghissima giornata,speriamo almeno che ci sia il sole ad aiutarci!

necrosi...
 

le risposte di tac e rmn escludono necrosi ossea mandibolare...
è invece presente una sclerosi che interessa il 3° molare inferiore di destra parodontalmente compromesso.
questa mattina il caro prof.Ferronato mi ha estratto il dente del "giudizio"e con pinza ossivora eliminato il sequestro osseo e courettato la zona.
zeru problemi e zeru dolori(speriamo continui...)
vado a rimettermi il ghiaccio.
mi rifarò vivo presto.nanni.

uffi!!!!!!!!!!!!!!
 

Nanni: mitico dentista! Sono contenta del zero dolori soprattutto..

Tommaso: e ora vorremmo sapere CHI sono questi ospiti in casa! Quel "un giorno vi spiegherò" ci ha proprio incuriositi!!

Printie62 benvenuta, purtroppo in merito al medicinale non sò dirti nulla, ma come vedi, ci sono già tanti suggerimenti!

Franca, come mai non ti si legge da un pò?! Un abbraccione!

Stamani giornata no, tra diluvio universale, il Don era sfinito dalle troppe visite di ieri, e ora devo andare da quelli dell'Ospedalizzazione a capire perché ci propongono un servizio che tra 10 giorni sarà diviso! La grande scelta:

da un lato, lo sfidante: l'ospedalizzazione domiciliare con medico ed infermieri:act:

dall'altro, l'altro sfidante: l'assistenza domiciliare con l'igiene!:act:

Premetto: fino al 30 settembre, erano una coppia unita e felice:-). Dal Primo di Ottobre, il divorzio> :o! Ma che cavolo c'entriamo noi?????!!! :-\Impossibile pensare di usufruire di entrambi, DOBBIAMO SCEGLIERE!!!! :wall:
- Allettato e impossibilitato ad essere girato, senza igiene (quindi almeno due persone), è un disastro.
- Allettato e ammalato, senza medico ed infermiere, è un altro disastro!!!

:mm:Ho pensato però che tenere l'ospedalizzazione e assoldare OSS o OTA (quel che l'è, non ci ho mai capito niente!:confused:) privatamente. Però mi fa girare le scatole perché questa situazione, è creata proprio da quelli dell'ospedalizzazione mi dicono!!!:wall:

Vi farò sapere,ora....VADO!!!!:ok:Un abbraccione a tutti e tutte. Isa:ciaociao:

Pazopanib
 

Buon giorno a tutti, oggi, dopo la domenica lavorativa, mi sembra di non avere mai fatto le ferie!!!!!
Volevo solo fare un cenno al farmaco Pazopanib nominato da Printie62:
parlando con il mio oncologo mi ha detto che è uno degli ultimi farmaci molecolari che entreranno in prima linea e, come protocollo, chi ha utilizzato Sutent e/o Nexavar non "potrebbe" utilizzarlo......poi in seguito si vedrà,lui dice. Quindi è possibile che anche chi non potrebbe magari con un protocollo compassionevole....A pavia ne parlano bene, effetti collaterali assolutamente e decisamente inferiori, quindi qualità della vita migliore rispetto ai precedenti. La prima a parlarne ed a utilizzarlo come sperimentazione è stata la dott.ssa Stenberg (se ricordo beneil nome) ospedale di Roma. Anche Domenico ora che ricordo, ne aveva parlato in un suo post.
Scappo un cliente mi reclama
Ciao da Edo:ok:

Pazopanib
 

Buonasera a questa meravigliosa gente, ciao Printie (non mi pare il caso di darti il "benvenuto"). Effettivamente il Pazopanib è una molecola che funziona allo stesso modo del Sunitinib (sutent). Non so se ricordate ma avevo consultato la Dottorezza Cora Nanette Sternberg del San Camillo Forlanini di Roma che sta curando la sperimentazione del farmaco della Glaxo Smith Kline (per Tommy - in questo caso i soldini vanno a loro). Non lo scegliemmo perché avremmo dovuto ricominciare con analisi e preparazione perdendo un altro mese di tempo e non era affatto il caso. Comunque l'equipe della dottoressa e la loro considerazione del problema mi apparvero molto positive. Di sicuro loro, come il dott. Bracarda hanno una vera e propria "specializzazione" nel trattamento del tumore renale. Per questo già saprai che sei in ottime mani, così come in ottima compagnia in questo forum. Poi effettuando un protocollo sperimentale sappi che sarai attenzionato in maniera scrupolosa. Ti prego, quindi, a nome di tutti, di scriverci di te, raccontantoci gli effetti della terapia, eventuali effetti collaterali e palliativi utilizzati perché quello che tu vivi è sicuramente per noi una possibile finestra aperta mentre quello che vivono tanti di noi può essere per te la conferma che ci sono tante alternative.
Non vi linko i siti dove potete trovare tante informazioni, basta cercarli sul web. Ma come per tutti gli altri, noi abbiamo molto di più, le nostre esperienze.
Vi voglio tantissimo bene ed ho tante cose da dirvi quindi preparatevi perché domani mattina scriverò un sacchissimo.
Per ora un bacio ed un grazie a Matilde, anche se rimango dell'idea che quello che ho da voi è milioni di volte quel poco che riesco a darvi. Per Isa non ho parole. Stai scrivendo e raccontandoci un romanzo meraviglioso, grazie.
A tutti un "a fra poco" allegrissimo.

Ciao ciao, Domenico.

Cari amici, ho appena comunicato ad Erminio che non ci sarò a Casciana: purtroppo non mi sento bene e soprattutto la pioggia mi spaventa da morire!!!!
Mi dispiace davvero tanto, ma è una sensazione più forte di me!!!
Franco ora che le mie giornate sono lunghissime, aspetto con trepidazione il tuo post di domani mattina. A proposito, questo Pazopanib si usa solo per i reni???
Isa non mi stancherò mai di dirti che sei forte, in tutti i senti, soprattutto fisicamente. Hai una resistenza sovrumana. Quando racconti del Don è come se riuscissimo a vedere i tuoi occhi che si illuminano. Sei speciale.
Matilde sono felice di vederti. La tua presenza, insieme alla dolcezza materna, devi regalarcela più spesso. Un bacio.
Nanni si vedeva proprio in questi ultimi tempi che avevi un dente da toglierti!!!! Continua così!!! SEI GRANDE
Mi unisco ai miei amici nel dare un benvenuto a tutti i nuovi arrivi e nel dare a loro tutto il coraggio di cui hanno bisogno. Ne serve tanto, certo, insieme alla pazienza, alla resistenza e a tante altre cose, ma dobbiamo tirarne fuori più di quello che crediamo di avere e anche quando sembra che sia finito, ci dobbiamo ricapovoltare per cercarne ancora altro ...e altro ...e altro.....
UN ABBRACCIO CALOROSO A TUTTI VOI ED UNA DOLCE BUONA NOTTE:ciaociao:

Pazopanib terapia sperimentale...
 

Salve a tutti voi e Buona sera/notte!!!!

ERN io sono di teramo,penso di iniziare con il Pazopanib perchè ho appreso oggi che è una terapia sperimentale e posso rientrarci perchè non ho ancora fatto altri tipi di terapia.Il tuo papà è sicuramente in ottime mani all'Aquila me ne hanno parlato molto bene in grosso in bocca al lupo!

Grandine 72 come dicevo anche ad Ern non ho mai fatto terapie ma solo interventi, anche io pensavo di iniziare con il sutent o altri farmaci convenzionali infatti appena il prof. mi ha prospettato la nuova terapia ho avuto una grande indecisione poi placata dalla grande fiducia che ho in lui.

Paola Edo Ti ringrazio per l'utile informazione che mi hai fornito,può darsi che mi fanno provare il Pazopanib per darmi, eventualmente poi, la possibilità di poter usare altri farmaci convenzionali come il sutent.

Picco.lino 1973Ti/Vi farò vivere in diretta tutti gli effetti della terapia sperando che non siano terrificanti come nella descrizione nel foglio di adesione alla sperimentazione che ho firmato.Mi fa molto piacere che si parli bene del dott.Bracarda(Sono a circa 400 km di distanza e a volte capita di andare anche due volte in una settimana).

Sono veramente felice, in questo momento non bellissimo della mia vita, di essere in un ottima compagnia come la vostra, avrei tanta voglia di potervi conoscere bene a tutti ed in breve tempo. UN SALUTONE A TUTTI VOI A PRESTO !!!!!!!!

mie news:
sutent al momento sospeso alla ricerca di una stabilizzazione dell'ipertensione.
pressione che va raramente e a fatica sotto i 150 /90 .
Temiamo in una sospensione definitiva causa questo effetto collaterale, che al momento non sappiamo se effetto collaterale o nuovo pb.
Nulla di evidente dagli esami. La situazione pero' e' questa dopo circa 20 mesi di terapia sutent a seguito di asportaz. rene, ma metastasi all colonna presente; Sutent preso a dosi diverse, ora nemmeno la minima (25mg) pare sopportabile ... come ripeto effetto piu' pesante e' ipertensione ; gli altri sono: la stanchezza, che pero' pare risolubile con qualche farmaco 'dopante' ; la nausea resta una costante .

Finalmente! (si fa per dire)
 

Un saluto veloce ho giusto pochi secondi....
ma non posso evitare di mandare un saluto al mio conterraneo! printie62
anche io sono Teramo!!!
inboccaallupo per la tua terapia.:ok:

Ragazzi, grazie a tutti per le vostre risposte immediate, sono commosa dalla vostra generosità....
Mi dispiace che nn riesco a collegarmi spesso,e per tanto nn posso rispondervi subito, se qualcuno di voi mi potrà aiutare lo pregherei tanto, se possibile, di mandarmi un mess privato, cosi lo posso visualizzare subito...

grazie ancora, un abbraccio forte e auguro una vita sana e lunga a tutti.....

Scintigrafia.....
 

Un saluto velocissimo a tutti Voi!

Giovedi farò per la prima volta la scintigrafia ossea chiedevo se qualcuno di voi, con esperienza in merito, mi spiegasse per bene come viene effettuata ...
durata, se a digiuno,se dolorosa,controindicazioni etc, etc.....

ERNin quale quartiere vivi a teramo? io prima in viale Crispi adesso al centro chissà che non ci conosciamo!

Adesso devo proprio lasciarvi a presto.

vi voglio bene, tanto
 

Buongiorno cari amici di ogni mattina, cari compagni di vita.
In questi giorni quante emozioni, quante immagini si sono susseguite dinanzi ai miei occhi, e nessuna di queste ha lasciato indenne il mio cuore. Più forte? Infranto? Avvolto da una opprimente pesantezza? Beh, in realtà non so effettivamente quali siano le sue condizioni attuali ma in questo ultimo periodo quelle sensazioni le ho vissute tutte… Da ciò i miei silenzi, da ciò il mio non partecipare in modo attivo alle vostre discussioni. “Mi sono finto lontano per fare finta di niente”. E invece c’ero, c’ero nelle mille peripezie di MONIA, c’ero nelle lotte quotidiane e solitarie su ogni fronte di ISA, c’ero nel turbinio di notizie di NANNI, nelle testate al monitor di LUCY e nelle sue dolci confessioni, nei sorrisi e nelle splendide righe di EDO, di PAOLA, negli impegni di ERMINIO, nelle analisi e nelle visite di FRANCA, nei commenti e nelle incazzature di TOMMY, nei sorrisi e nelle lacrime di ELLY che si leggono anche se non sono scritte, nella rabbia di ANNALISA malcelata dalla delusione, nel dramma di SOFIA e della sua sorellina, nella difficoltà nel seguire la terapia di FLICKY
Ogni tanto poi la “più semplice” vergogna, il desiderio di non deludervi mi induceva a scrivere almeno qualcosa. Sono quasi riuscito a non commentare nessuna cosa seria, se non per LUCY
Ma ora eccomi qui a commentare innanzitutto i risultati della TAC DI PAPUZZO, prenotata lo scorso ciclo (20 giorni fa), eseguita venerdì scorso e di cui ho parlato con la specialissima dottoressa MIGNOGNA ieri sera. Ebbene sì, non ve ne ho parlato per non mettere altra carne a cuocere anche perché non sapendo non potevo dirvi nulla. Scusatemi ma il mio desiderio era quello di condividere con voi le notizie e purtroppo non ne avevo. Ora so. TUTTO OK! L’alieno, così come lo chiama Maty, è surgelato e non si è mosso. E noi tutti abbiamo tirato un bel sospiro di sollievo. Si continua con l’Avastin ancora per un po’. I dettagli li scrivo di là.
Scrivo queste cose alle 9,40 di oggi e mi ha appena chiamato Mamma Maria. Anche come idealmente voi (non so quando riuscirò a completare queste righe) lei lo ha saputo adesso, ho preferito che glielo dicesse suo figlio Luigi (mi scuso per non avervelo mai presentato) mentre si trovavano tutti insieme con Papuzzo e la mia Simonetta al bar. Naturalmente piangeva a dirotto ma so che erano lacrime di felicità e spero di farla piangere per questo mille volte ancora. Lei è una donna speciale (sono anche riuscito a dirglielo) e sappiate che lo siete tantissimo anche voi tutti.
Qualche giorno addietro commentavamo con Erminio di come la nostra (vi prego di considerarmi uno di voi) situazione sia talmente concreta e reale da non sembrarlo, da lasciarci tutti vagare come in un limbo in cui le tante cose della vita, lavoro, soldi, casa, acquisti, vacanze, terapia, macchina, incidenti, si confondano a tal punto in un frenetico rincorrersi da riuscire ad azzerare la differenza tra il “faccio tutto” ed il “non faccio niente”. Tutto ciò ti sfida, cerca di corromperti ed indurti all’apatia ma poi naturalmente ti accorgi che il mondo non ti capisce! A lui che nel suo complesso e fatto di bene e male, di attese e di pretese, di attacchi continui e, fortunatamente, anche di C A R E Z Z E (un altro bacio a ISOTTA), a lui, dicevo, non importa se sei stanco, se hai avuto delle giornate pesanti, se l’assunzione del farmaco ti distrugge mani, piedi, bocca… Nulla! E’ una cosa tua, sta a te. Sta a te trovare le motivazioni, trovare la forza, trovare il modo per reagire, per tirarti su e urlare a quello stesso mondo: sono pronto a dire la mia, a vivere le mie giornate per quanto complicate siano, a correre i miei rischi, ad assaporare le mie emozioni. Voi fate questo per me, voi mi date la forza di cercare sempre un qualcosa da poter dare, e di questo non smetterò mai di ringraziarvi.
Scrivevamo qualche giorno fa del testamento di Angelo, l’amico di BOBO. Ho pensato molto a quei sei ragazzi di Kabul (non mi sento di dire nulla per assoluto rispetto). Alle immagini dei loro figli. A quanto avrebbero voluto fare e non possono più per loro. Beh, signori, mi rivolgo a tutti voi come, purtroppo, non posso rivolgermi a Papuzzo mio: Avete mogli, mariti, genitori e figli… e SIETE VIVI. Avete in cuor vostro mille meraviglie e non potete lasciare che si inaridiscano offuscate dalle difficoltà. MAURIZIO, CRISTIANO il momento è questo! Se c’è qualcosa da dare è ora! Mangiare, bere, muoversi, alzare la testa e affrontare tutto è difficile, ma è la vostra guerra, una guerra che DOVETE combattere, per insegnare ai vostri cuccioli qual è la strada, qual è il modo giusto di Vivere. Immaginateli in difficoltà, come vorreste che si comportassero? Come vorreste che reagissero? Che cosa dovranno fare quando quel fottutissimo “mondo” se ne infischierà della loro stanchezza, delle loro paure, del loro dolore, dei loro problemi? Siate la guida!
Rendeteli orgogliosi del LORO EROE, di quel papà invincibile che sarà sempre pronto a proteggerli. E voi mamme coraggio, tutte, sappiate che siete il vero anello che unisce tutto questo. Non mollate mai.
Figli e figlie, dimostriamo loro quanto hanno saputo insegnarci e, magari, che siamo anche riusciti a migliorare il loro enorme lascito. Questo non potrà che inorgoglirli.
Sono felice, alla fine, questo è quello che mi rimane. Spero di riuscire a trasmettervelo, spero di riuscire a dimostrarvi che voi tutti rappresentate la svolta, un modo diverso di pensare ad oggi, l’esempio per immaginare un grande domani.
Finirò di lavorare oggi alle 17,30. E solo allora riusciro a guardare Papuzzo negli occhi. Lo saluterò tanto da parte vostra e lo stringerò, fortissimo, e lui piangerà, ed io piangerò, sempre più felice di aver avuto questa possibilità e, insieme, di non essercela fatta sfuggire…
Con i migliori sentimenti del mio mondo…

Vostro umile servitore
Domenico.

Grande Domenico
 

Cerco di essere forte, cerco di non cedere, cerco di mantenere i nervi saldi.....e tu che fai????......mi hai fatto piangere come una bimba con le tue meravigliose, fantastiche , dolcissime parole.....sei davvero grande e insostituibile Domenico, la tua famiglia e' fortunatissima ad avere te come e' davvero fortunato Papuzzo tuo ad avere un genero come te!

Forza e coraggio......ce la faremo!!!

grazie di tutto!

Lucy

Domenico mi unisco all'appello di Lucy: non puoi irrompere così e far crollare la nostra stabilità emotiva!!!! SEI GRANDE e, credimi, invidio la tua famiglia. Sono felice per tuo suocero; salutamelo tanto.
Printie62 (qual'è il tuo nome?) ti do anch'io il benvenuto come Ern come conterranea, perchè sono originaria della Val Vibrata, anche se ora vivo a San Benedetto del Tronto.
Il nostro amato Franco ci aveva promesso una mattinata "alla tastiera", ma forse quando ha visto il monologo di Domenico si è spaventato!!!! SCHERZO!!!:-X
Ora passo alle ultime novità per quanto riguarda me: ieri sera mi faceva molto male il petto, nella parte operata, quindi avevo il dubbio che potesse dipendere dal cambiamente delle condizioni metereologiche, ma avevo dolore anche quando singhiozzavo. Questa mattina ho fatto una lastra per verificare ed ho visto che ho due costole rotte!!!!! Mi sembra strano essere uscita quasi indenne da quel tremendo incidente, ma ho pensato.... hai visto mai che almeno una volta va bene!!!!!!?????? EBBENE NO!!!!!!:wall:
Pertanto E PURTROPPO, confermo definitivamente la mia NON presenza a Casciana e il mio esaurimento che aumenta in previsione del tempo che dovrò passare in casa, bloccata e senza poter essere libera di prendere la macchina ed uscire quando voglio!!!!!!
Un abbraccio a tutti e ci sentiamo questa sera.:ciaociao:

Carissimi amici buon giorno a tutti.
Un ciao particolare ai nuovi iscritti ai quali voglio subito dire due parole.
printie62 hai avuto un inizio piuttosto “fortunato” nel senso che dopo l’ematuria ti hanno fatto subito gli esami e scoperto per tempo il tumore, che come ben sai è tra i più infidi in quanto asintomatico. Io sono 9 anni che combatto contro questo fetente e, dopo un brevissimo –per me- periodo di remissione completa, sono 17 mesi che è ripresa la sua avanzata specialmente tra i polmoni ed il surrene superstite. Mi unisco a quanto detto dagli amici: raccontaci tutto ciò che avviene in modo tale che chiunque ne abbia necessità possa trarre frutto dalle tue (spero tanto positive) esperienze (che poi è lo scopo di questo forum anche se spesso passa piacevolmente in secondo piano). Per quanto riguarda la scintigrafia è un’indagine diagnostica che viene eseguita con un macchinario molto simile alla TAC: va fatta a digiuno, ti iniettano un liquido radioattivo (niente sesso per 24 h e stai lontano da donne in gravidanza) e serve ad evidenziare eventuali metastasi ossee, anche se poi non sempre è valida in quanto evidenzia tutte le flogosi ossee comprese artriti e altro. Deve essere letta da un oncologo esperto. Il tutto NON è assolutamente doloroso e dura una decina di minuti. Dopo l’esame dovrai bere tanto, ma tanto per eliminare al più presto il liquido di contrasto. Al prossimo post, se vuoi, dicci pure il tuo nome di battesimo, serve solo a creare un clima meno anonimo tra di noi.
Sofia, mi dispiace immensamente per tua sorella, è così giovane che la vita dovrebbe riservargli solo gioie e felicità, ma non sempre le cose vanno come devono andare. Raccontaci un po’ più di voi due, giusto per conoscerci meglio: di dove siete, età e dove viene seguita tua sorella. Per quanto riguarda i medicinali purtroppo non abbiamo scorte numerose. Riusciamo a raccogliere un flacone di sutent ogni 6 cicli circa mentre abbiamo richieste continue. Non appena rientra Lorenza sarà lei a darti ulteriori notizie. Un caro saluto a tua sorella.
flicky, come già detto i valori della pressione non sono poi così elevati. Il sutent, almeno a me, fa oscillare i valori tra 140-145 / 90. Probabilmente gli antiipertensivi non sono proprio i più adeguati, oppure il fisico di tuo padre si deve ancora adeguare. Anche a te lo stesso invito rivolto a printie62: dicci il tuo nome di battesimo e raccontaci qualcosa di tuo padre. Auguroni
Annalisa mi unisco in tutto a quanto detto da ISA, corrisponde alla lettera al mio modo di vedere la vita e la lotta contro il male. Mi dispiace per quanto accaduto a tua madre e forse quella tragica esperienza condiziona ancora il tuo modo di vedere la vita e ancor di più la lotta contro il tumore. Noi tutti, e credo che quasi tutti, anzi mi pare proprio tutti, abbiamo età decisamente inferiori a quella di tuo padre, lottiamo contro il male non certo perché troviamo questa partita divertente, non certo perché i vari effetti collaterali (che nonostante l’età anagrafica piuttosto verde ci fanno sentire tanti ultraottantenni desiderosi solo di riposo e coccole) ci piacciono o ci fanno il solletico ma perché SIAMO VIVI: abbiamo ancora tanti desideri e tanti obbiettivi da raggiungere: chi deve vedere il proprio figlio fare la prima comunione, chi aspetta la laurea del figlio o il suo matrimonio, chi deve festeggiare le nozze d’argento ecc. E per raggiungere tali obbiettivi ci affidiamo alla professionalità dei vari medici oncologi. Se questi ci hanno proposto un farmaco e questo contribuisce a tenerci in vita per un tot di anni, io dico ben vengano gli effetti collaterali purché e fintanto che il gioco vale la candela: è una scelta personale nella quale nessuno dovrebbe avere titolo di interferire (vi ricordate del mio accenno al mito di Chirone che mi affascina alquanto?). Un vero augurio per tuo padre.
Leggo ora il post toccante e meraviglioso di Domenico e mi unisco a lui per incitare Cristiano e Maurizio a non mollare, avete un dovere morale verso la vostra famiglia.
Infine un pensiero finale a tutti i cari amici: Nanni sono felice che si trattasse solo di un dente da estrarre (anche se dopo avrai un po’ meno giudizio di prima chi se ne frega?). Un caro saluto amico mio.
Domenico che dire? Le notizie sono bellissime e già solo queste ripagano i sacrifici fin qui sofferti. Tante calde lacrime di felicità per tanto tempo ancora per Maria e Trottolo(Nicola se non sbaglio?).
Monia la sfiga (scusa il termine) è come le ciliegie: una segue sempre l’altra, non è mai da sola!!! Coraggio che sei forte e abbastanza dura per farcela. Purtroppo il PC è di nuovo prerogativa del laureando che prepara la tesi (si laureerà prima o poi!).
Matilde è sempre una gioia leggerti! Ciao con un forte abbraccio.
Isa prima o poi il brevetto di assistente domiciliare te lo dovranno dare per forza. Il 2 ott ti sarò vicino con tutto il cuore. In quell’occasione prega per tutti noi.
Elly il tuo amore (ci dirai il suo nome prima o poi?) come và? Spero la nausea lo lasci in pace. Ha provato a fare il test gravidanza??? Sai mai…….
Sono stato abbastanza lungo? Giusto per recuperare. Domani visita di controllo per fine ciclo, vi aggiornerò.
Un saluto a tutti gli altri da Franco, ciaooooo…..:ciaociao::ok:

scusate, non sono preparata....
 

.... entro un secondo ma non sono preparata..... Un saluto di frettissima, non leggo da giorni, fiato permettendo (sia il mio fiato metaforico che quello, fisico, di Cristiano) leggerò nottetempo e risponderò al volo.Un bacio a tutti, qua le cose sono un po’ problematiche per un abbassamento di albumina (1,9!!!!) con conseguente edema.
Da domani si attiva la terapia endovena di albumina, e vedremo se il pallone si sgonfia.
Ciao a tutti

Un abbraccio fortissimo ai nuovi arrivati, spero che rimarrete con noi, perchè nuovi elementi accrescono la nostra forza. Mi unisco a tutti i post precedenti.
Questa mattina sono andata alla visita di controllo, trovo di solito le stesse persone, facciamo due chiacchiere e ho notato che uno di loro non ha accettato la malattia.
Per chi ha superato questa fase critica o non l'ha mai avuta, sembra facile dire che deve distrarsi, tenere la mente occupata, farsi coraggio per se e per la famiglia, ma dobbiamo pensare invece a cosa passa per la testa di chi non riesce a farsi forza e averne anche rispetto.
Ho guardato il suo sguardo spento, il suo estraniarsi dalle chiacchiere, la sua domanda tacita "perchè proprio a me" e mi sono sentita fortunata di aver avuto la forza di afferrare questa malattia per le corna. So già che nella sfida io sarò perdente, ma non adesso.....non ancora.
Con grande affetto
Adriana

Ho trovato su un sito alcune informazioni sul farmaco in oggetto. Una mi ha colpito in particolar modo.

"Lo studio mostra che pazopanib ritarda significativamente la progressione di malattia (PFS) nei pazienti che abbiano o meno ricevuto terapie precedenti - commenta la prof.ssa. Cora N. Sternberg, del Dipartimento di Oncologia del San Camillo Forlanini di Roma - In più i pazienti non hanno avuto un peggioramento della loro qualità di vita nel confronto tra il farmaco e il placebo".

Da quel che ho capito, oltre al fatto che è un farmaco che da ottime risposte, potremmo anche assumerlo noi che abbiamo iniziato con sutent.:act:

Adriana

printie62: Viale Crispi, bè allora siamo stati vicini di casa :ok:
Dove fai la scintigrafia?

Lorè, non ci far preoccupare, dicci qualcosa di piu

Moniaa, ma che cavolo! ma non eri tu che eri stata a Lourdes? forse ci devi tornare:-P

Domenico, son contenta per gli ottimi risultati.

Adriana, sottoscrivo con doppia linea continua che hai preso il toro per le corna!! si sente, si legge. Ricordo benissimo i tuoi primissimi messaggi, ormai fanno parte del passato. Brava, sei stata davvero Brava

un bacio a tutti (ormai è impossibile fare elenco, dimentico sicuramente qualcuno)

Nanni un saluto speciale a te
ern

pazopanib
 

tra ieri pomeriggio ed oggi,stimolato dai vostri post,ho fatto un "giro"oncologico per cercare di capirne di più su questo farmaco,
spero di essere chiaro e schematico.
-NON è un nuovo farmaco.
-PUò essere usato sia in prima che in seconda linea.
-appartiene alla famiglia degli antiangiogenetici,inibitori delle tirosin-chinasi.
-il meccanismo d'azione è il medesimo del SUTENT.
-i riscontri terapeutici sono inferiori a quelli del sutent.
-i disturbi secondari sono superiori.
a questo punto,come direbbe ISA,ogni Chiesa ha il suo parroco...
personalmente,non avendo in materia serie competenze scientifiche,non sono in grado di valutare qule,tra i 2 farmaci,sia da preferire.
sul mio fisico,fino a quando ha funzionato,il Sutent ha sicuramente dato risposte positive e migliorato la qualità di vita.
riprenderò la prossima settimana il Nexavar.
durante la sospensione mi è migliorata la raucedine,la deglutizione e diminuiti i disturbi sessuali(umore meno perfido e attenuazione del "gjramento".
un caro saluto.nanni.

il latte alle ginocchia!
 

Ciao a tutti,

inizio io. Oggi mattinata euforica! Lo dicevo con mia figlia stasera, tutte le volte che si cena al cinese (involtini primavera, wanton fritti),la mattina dopo, sono piena di energia!
Stamani: arrivati i due ragazzi (Maria e Luca) dell'Assist. Domiciliare per l'igiene insieme alle due ragazze (Annalisa e Lara) dell'Ospedalizz. Domiciliare, quindi io sono rimasta in cucina a preparare....i biscotti al cocco! Informati, quando sono usciti, hanno trovato in studio caffé e biscotti caldi!:-DTutti contenti. Così abbiamo analizzato un poco la situazione del "divorzio aziendale" in corso tra le loro due strutture....:confused::mm::confused:...
La mattinata è trascorsa in allegria, così come era iniziata, il Don era particolarmente felice di questa trovata che sopperiva al suo senso di colpa di dover far fare a tutti mestieri intimi che prima poteva farsi da solo.
Pranzo:
- Insalatina
- Linguine al pesto fresco
- Arrostino con patate al forno
- Mirtilli
Ore 14.00: sono uscita e sono andata al Santuario del Caravaggio a prendere "Don Tonino"! Un sacerdote a cui il Don è molto affezionato dal 1970 perché andava sempre lì in bici e stava lì a dormire per più giorni. Portato Don Tonino dal Don, grande abbraccio e grande chiacchierata di ricordi e risate. Riportato Don Tonino al Caravaggio e tornata a Lodi alle 17.00 portando, naturalmente, l'Acqua della Fonte al nostro Don .... MAI CREDERE CHE I MIRACOLI NON POSSANO AVVENIRE!!;-)

Ore 18.00: parlato con il nostro oncologo per sentire il suo parere su:
"- igiene o medici?" Il nostro oncologo, non ne sapeva niente ed è rimasto sbalordito che a Lodi ci si trovi, tra meno di 8 giorni, tutti "noi oncologici" (perché anche i parenti, gli amici, si ritrovano in questo bel dilemma!) a dover fare questa bella scelta! Oltretutto, l'Ospedalizzazione dice "per l'igiene, dovete rivolgervi al SAD del Comune" e verrebbero fuori....2 giorni alla settimana!!!=-O=-O=-O E gli altri 5 giorni, che si fa, stiamo tutti nella M....?!!=-O:-\

Ore 19.00: parlato con un nostro amico medico, che lavora in oncologia ma non a Lodi, che si è reso disponibile a seguire il Don privatamente. E pertanto, trovato il medico.......

......domani andrò da quelli dell'Ospedalizzazione e gentilmente gli dirò che sospendiamo il servizio con loro, passiamo all'Ass. Domiciliare sperando che, in caso di necessità, loro pure ci vogliano dare una mano. E che si mettano una mano sulla coscienza visto che questa situazione, non l'abbiamo certo creata noi, ma uno.....SCAMBIO DI MAIL TRA I LORO DUE CAPI!!:act::act::act:Genius!!!:act::act::wall:

ORA: come ho detto, senza animosità, io mi chiedo....COME CAVOLO FARANNO LE PERSONE MENO FORTUNATE DI NOI!!!???!!!!:-\:confused::confused:

Prossima puntata,domani!!! Siamo passati da "Beautiful" televisivo al reality "Awful"!

DOMENICO, sei un GRANDE! e sono incredibilmente felice per i bei risultati del GRANDISSIMO PAPUZZO!!! Oramai, è un mito!:act:

ADRIANA, sei una forza della natura e del sovrannaturale!!!:act:

LORENZA, che bello ritrovarti anche qui! Bentornata fra noi! Ci sei mancata tanto!!!

FRANCA E FRANCO: grazie...di vero cuore....:-[:-[

MONIA: porca puzzola, certo che tu ti prendi il servizio completo della sfiga automobilistica! Sei riuscita a battermi alla grandissima! Ricordati di far avere il referto all'assicurazione...è una magra consolazione, però mentre sei a casa, puoi sbrigare queste faccenduole cartacee....;-)

Un abbraccio grande a Matilde, Elly, Lucy, Sofia, Annalisa, TOMMASO!!! (sti inquilini, che ti tengono lontano da noi..mannaggia!!!) NANNI!!!!, Printie, Flicky, tutti e tutte quelli che ora non mi vengono in mente!!!

Isa:ciaociao:

Pazopanib Freddy
 

FIORAIA Ti ringrazio di cuore per il benvenuto(anche se un pò in ritardo) purtroppo in questi giorni sono un pò scombussolato!

MONIA 72il mio nome è Freddy sono proprio felice di sapere che sei delle mie zone... qui comunque vedo che l'abruzzo va forte ci sono altri iscritti nel forum che vivono qui ho vicino a noi?

FRANCA 49 Innanzi tutto spero che il tuo ascesso sia sparito! da come mi descrivi la scintografia è tipo la Tac-Pet?

2525 PET
L'inizio proprio "fortunato" non direi immagina che ho avuto l'ematuria per un mese(ricoverato in ospedale in attesa di tac per 25 gg) prima di essere operato, non scendo in particolari perche' anche tu li conosci, con i problemi tra coaguli di sangue ed altri residui che venivano dal rene ho urinato per un mese circa con catetere ed aspirazione sistematica giorno e notte tramite siringa ma non finisce qui per fare ciò spingevano la vescica che ha subito delle lesioni ,con il catetere, al punto che i dottori tramite cistoscopia pensavano fosse un'altra neoplasia ed il giorno che mi hanno tolto il rene sono stato operato anche alla vescica,poi dall'istologico risultata indenne,(è durato più l'intervento alla vescica che al rene!).
Volevo chiederti che tipo di medicinale usi ho hai usato e che risposte hai avuto dalla terapia qual'è quella che ha funzionato meglio, e se hai fatto interventi come me ai polmoni?

PURPOSERicambio l'abbraccio con uno ancora piu' forte, penso che per quando riguarda la terapia Pazopanib può farla anche chi ha usato altri farmaci.
Qual'è il sito dove hai trovato informazioni sul farmaco?

ERNHo molto piacere di aver conosciuto qui nel forum addirittura una mia vicina di casa, la Scintigrafia ed anche la Tac la farò ad Arezzo perchè facendo parte di una terapia sperimentale bisogna fare tutto li anche le normali analisi del sangue.

NANNISalute a te caro Nanni Ho un'immenso piacere di conoscerti, grazie per il tuo impegno atto a chiarire meglio il Pazopanib.
Scusa ,l'ignoranza, dici fino a quando ha ti funzionato il sutent ma perche' questi medicinali per un periodo funzionano e poi non più, bisogna cambiarli o che altro, se ti và avrei bisogno di sapere qualcosa in piu' sui medicinali magari anche tramite la tua esperienza grazie!!!

Leggo di un viaggio a San Casciano ma quale quello vicino ad Arezzo? di che si tratta precisamente se è possibile saperlo?

BUONANOTTE A TUTTI VOI SONO VERAMENTE STANCO VADO A DORMIRE NON HO MAI SCRITTO COSì TANTO!!!!!!! A PRESTO!!!.

sofia
 

ti ho mandato messaggio privato con i miei recappiti... perchè non rispondi???

A tutti : se qualcuno ha bisogno di me e vedete che non scendo in piazza mandatemi un sms... e comunque vi autorizzo a dare i miei recapiti!

Ciao a tutti, ho letto qualche pagina, ma ancora non sono aggiornata

Ciao a tutti, amici miei, Isa io ti abbraccio forte forte, ho il morale sotto i piedi... Non è il sutent, almeno non solo quello.. Il suo umore è pessimo, a volte sembre che ci cammini sopra come fossimo dei tappetini (io e le mie ragazze) e pur giustificandolo in tutto e per tutto, psicologicamente mi sento KO!!! Piccolino, forse adesso le mie lacrime si toccano, ho evitato di scrivere apposta perchè prima passasse questo momento, ma più i giorni passano, più lui si incupisce. Pasquale, questo è il suo nome, alias il mio amore, sta attraversando un momento molto particolare, è come se adesso vuole farmi pagare la fortuna di non averlo io "l'alieno". Ha ripreso a fumare, addio sigaretta elettronica, mangia tutto quello che gli capita (diabete fatti capanna!!!), la pressione altissima...che sarà mai prendo 2 pillole anzichè una....Che faccio???? Help, le lacrime mi offuscano la vista...vi abbraccio tutti, pregate per me e per lui (anche se è ateo), che tutto possa aggiustarsi...alla meno peggio!!!!!

Dolce Elly
 

Non sai quanto ti capisco.......Maurizio me ne sta' combinando di tutti i colori e ogni giorno e' una sofferenza.....poi cerco di reagire pensando in continuazione che e' lui con il male e che devo essere molto ma molto paziente e cosi' tiro avanti......noi siamo come dei parafulmini dove scaricano su di noi tutta la loro rabbia ( per fortuna non per tutti e' cosi') anche se non lo meritiamo affatto come non lo meritano i nostri figli!

Ciao Freddy, prima di tutto mi scuso per non averti salutato prima da buona conterranea ( pescara), ma ogni volta che entro vado sempre come una furia visto che mi collego sempre mentre sono a lavoro! Tranquillo per la scintigrafia, perche' non e' affatto invasiva e come ti hanno gia' detto e' come la tac con mdc. In bocca al lupo!

Monia come vanno le costole?....sono senza parole per tutto cio' che ti sta' capitando......meno male che pure tu sei una roccia!!!!

Un saluto a tutti quanti....tutti....tutti....tutti..... sempre piu' difficile scrivere i nomi!

lucy:ciaociao:

i valori che ho dato sono senza sutent e nella condizione piu' ottimistica .
con il sutent schizzano (aggiungi 30-50 max ; 20-30 min)
L'abitudine ? siamo a piu' di un anno di sutent; forse e' l'accumulo di sutent ...
grazie x il commento .
Qualcuno ha usato il SYNACTHEN, come 'tirami su' ? eventuali effetti collaterali?
Pare efficace, ma in genere solo effetti positivi se ne vedono pochi in questo periodo ..

Caravaggio
 

ISA, se avessi saputo che ieri saresti venuta a Caravaggio avremmo fatto un giro al Santuario insieme, ero anche a casa. Don Tonino lo conosco molto bene perchè, oltre che a essere stato il Cappellano coadiutore all'Ospedale per molti anni, insieme all'ineguagliabile Don Edoardo, è stato per qualche tempo anche il nostro Parroco. Quindi conosce bene me e Gianmario. Va bhe'...sarà per la prossima volta.
Notizie di Gianmario: abbiamo fatto il controllo completo degli esami ematochimici ad una settimana dalla dimissione dall'ospedale, compresa la quantità urine delle 24h per controllo creatinina.(2350 ml, non c'è male, per essere monorene;-)).
Ora attendiamo gli esiti e la decisione dell'oncologo circa il proseguimento della terapia, inoltre abbiamo ancora in sospeso la radioterapia. Vedremo....
Nanni, grazie per esserti informato per noi sul Pazopanib, ci hai dato notizie molto interessanti.
Domenico, dopo aver letto il tuo post mi son venute le lacrime agli occhi, hai descritto esattamente lo stato d'animo di tutti noi. Grazie.
Termino qui altrimenti tra poco mi si cancella tutto il post e non ho più tempo per riscriverlo, anche se avrei molte altre cose da dire!!
Baci a tutti:ciaociao:

Ciao da noi
 

Elly e Lucy, carissime, immagino non sia facile...però non è facile nemmeno per Maurizio e Pasquale e poi oggi dev'esserci stata una luna storta, perché anche il Don si è svegliato di pessimo umore, ma in questi casi, forse, è bene che ciascuno stia nel proprio angolo prima di ritrovarsi senza volerlo su un Ring con tanto di "Gong!". Almeno in canonica funziona così...io sono rimasta in studio a leggiucchiare mentre lui è rimasto in camera...a leggiucchiare pure lui! Solo che io leggevo un libro e lui invece divorava la Gazzetta dello Sport! :ok:

Credo che bisogna anche - ma correggetemi se sbaglio - lasciare che la vita continui esattamente come prima dell'Alieno. Voglio dire, anche prima capitava che lui fumasse o che davanti ad un bel piatto ne prendesse un altro, ecc..e sicuramente tu, Elly, te la prendevi di brutto! Idem per Lucy! Come "da noi" è spesso capitato che il Don avesse la luna di traverso e quindi fosse loquace tanto quanto un pesce! Certo mentre prima gli avrei detto "OOOOOOOOOHH!! Ma la smetti di rispondere a monosillabi?????????!!!!!!!!" ora gli dico "OOOOH! Siamo proprio di buon umore! Ascolta, io vado di là a finire le mie cose, tu vai avanti con le tue, poi quando ti va di avere compagnia, chiama!". Non sò se riesco a spiegarmi....ma quello che voglio dire, è che :
1. l'Alieno è un rompiballe che rompe parecchio (anche perché come qualsiasi ospite poco gradito....hai voglia!!!!!!!)
2. ma se ci pensiamo bene, non è che i caratteri cambino radicalmente, quindi.....gli stessi equilibri che hanno fatto andare avanti una coppia, sono da conservare il più possibile da ambedue le parti!!!

Dopo questa bella morale (siamo tutti BRAVISSIMI a dare consiglia agli altri,eh?!;-))....dormendo stanotte in canonica perché il Don oltre al malumore povero, stasera aveva pure la febbre, stai a vedere che domattina metto io un post in cui mi lamento, mi scoraggio, strillo, ecc...!;-)No scherzo....:-D

Ciao ragazzuoli, sono riuscita a liberarmi della badante ucraina direte voi!!:ok: Ma è solo per stanotte!!!!:-) PS: se mi fossi sposata con un uomo del Sud, avremmo dovuto fare a gara su chi rinchiudeva per primo l'altro in casa, eh?!:-D (scherzo.......)

Isa:ciaociao:

Cari amici buon pomeriggio. Oggi visita di controllo ed esami sangue: tutto sembra andare per per il meglio. I valori più sballati sono quelli del colesterolo (274) e dei trigliceridi (486), per il resto è quasi tutto nella norma: creatinemia a 137; piastrine 107; piuttosto bassi globuli bianchi e rossi, molto alta la disfuzionzione tiroidea tanto che dovrò passare a Eutirox 100 e non si esclude il massimo 150.
Per rispondere a Freddy faccio una brevissima cronistoria: ematuria e macroematuria nel 1999 curata del cretino di medico di famiglia che avevo all'ora con semplici antibiotici e senza alcuna ulteriore indagine. Per fortuna cambio casa e medico e nel gennaio 2000 altro episodio di ematuria. Questa volta la dott.ssa mi prescrive una eco ai reni (che io non volevo fare perchè la ritenevo inutile!!!! bastando dei semplici antibiotici). Scoprono un tumore che avvolgeva il rene sx per 11 cm x 9. Ad aprile intervento di nefrectomia radicale. Alla prima tac di controllo avevo entrambi i polmoni chiazzati da 6-7 metastasi che variavano da 1 cm ai 2 cm. Cura con interferone 2a e interleuchina 2 che sopportavo malissimo perchè la creatinemia schizzava (sono arrivato ad averla fino a 600) e avevo la pelle chiazzata da rusch (ho fatto ricoveri della durata di 4-5 mesi consecutivi). A novembre 2001 ripresa della malattia ai polmoni, interrotto interferone e passato a chemio tradizionale senza alcun risultato. Dopo aver partecipato ad una conferenza illustrativa decido di eseguire trapianto di cellule emopoietiche da donatore adulto presso il S.Raffaele di Milano nel giugno 2002. Ho già descritto il calvario di questo trapianto che comunque ho accettato ben volentieri. Dopo 11 interminabili mesi senza alcuna terapia, nel maggio 2003 la meravigliosa notizia della remissione completa!!! E' andata bene fino al dicembre 2007 quando, a seguito di gavi episodi di emoftoe ho eseguito broncoscopia: risultato= bronco principale sup sx completamente intasato da neoplasia vegetativa. Ad aprile 2008 intervento di pulizia con laser e ansa termica e inizio terapia sutent. A gennaio 2009 nuova ripresa della vegetazione nel bronco per cui 35 sedute di radio con la completa eliminazione della neoplasia ma anche la completa ed irrimediabile chiusura del bronco (lo hanno incenerito). Questo è quanto. Speriamo che duri.....
Ora un appello ai "colleghi" che ho conosciuto questa mattina allo IOV di Padova e provenienti dalla prov. di Vicenza: so che leggete il Forum, iscrivetevi e partecipate. La nostra forza è l'unità di intenti, la condivisione delle nostre esperienze. Anche a tu, anche se tuo marito è passato all'everolimus, puoi raccontarci tante esperienze passate e non che potrebbero aiutare qualcuno ad andare avanti. Coraggio....
Infine rispondendo all'appello di Isa, allego (spero di riuscirci) alcune foto della vacanza Croata (scusa il ritardo ma le ho sviluppate da poco).
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:
Non ci riesco. Marcoooo cosa succede, perchè non riesco ad allegare delle foto? Dopo un pò mi appare una finestra con questo messaggio:
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If this occurred unexpectedly, please inform the administrator and describe the action you performed before you received this error.
Grazie Franco:ciaociao:

Per fortuna, anche se a fatica, ho dovuto badare alla mia nipotina di 5 mesi visto che come ho già detto i genitori lavorano, per cui sono riuscita ad evadere dai miei pensieri angosciosi. Ma sicuramente Isa, la personalità è quella perchè Pasquale è sempre stato così, lunatico, veemente, anche dispotico, in certe occasioni, ma ora tutto sembra
amplificato. Io penso di essere un pò stanca oltre al fatto che come ho già scritto precedentemente, sto affrontando dei piccoli problemini di salute (pre-menopausa), anemia, frequenti emicranie (sicuramente da stress) e dormo anche poco pur dovendomi alzare molto presto (lavoro al mattino nella segreteria di una scuola) per organizzare il tutto. La cosa che mi rende serena è la speranza anzi la certezza che lui possa stare con me ancora tanto tempo se il Sutent funziona come adesso per questo ho paura che lui si trascuri o sia imprudente e possa compromettere i risultati della terapia stessa. Pasquale è diabetico, iperteso (come ho spiegato in precedenza) e ha avuto anche problemi di fibrillazione atriale (dicembre 2008), ho forse qualche ragione ad essere preoccupata?? Lucy, amica mia, hai ragione, devo imparare a mettermi in un angolino e lasciare che lui possa in qualche modo tirare fuori la sua rabbia..ce la farò..Grazie. Sentirvi vicini per me è importantissimo...

Cellule emopoietiche
 

BUONA SERA A TUTTI VOI..

LUCY Carissima ricambio i saluti facendoti i migliori Auguri per tutto!!!

2525 PET La tua è veramente una "storia entusiasmante" ,immagina, io avrei bisogno di giorni per raccontare la mia che dura da appena 9 mesi immagino la tua da 10 lunghi anni! Scusami se ti bombardo di domande!
Per quanto riguarda i nostri medici di famiglia non siamo stati fortunati, io ho avuto problemi di ipertensione (livelli massimi 240/140)senza vernirne a capo per anni(la notte nel sonno per il sangue che perdevo dalle vene rotte ho rischiato varie volte di soffocare),il mio dottore ed il Pronto Soccorso penso abbiano provato tutti i tipi di farmaci in commercio,ma mai dico mai un'eco ai reni.
Sarei felice sapere qualche cosa in piu' sul trapianto delle cellule emopoietiche, non riesco a ritrovare le pagine in cui ne hai parlato, da chi l'hai fatto dal Prof. VILLA che ne pensi? La terapia con il sutent vedo che la vai da oltre un anno ma senza soste? si riesce a lavorare quando si è sotto terapia? e riduce realmente le metastasi polmonali?
SCUSAMI PER LE TANTE DOMANDE, PER NON ESSERE SCOSTUMATO, PER QUESTA SERA NON TE NE FACCIO PIU'
A PRESTO!!!

Ciao a tutti bravi ragazzi e brave ragazze!
Sono rientrato ora da Milano dove ho fatto la visita e poi la TAC,chiaramente il referto arrivera' tra qualche giorno. Ho la tiroide che fa i capricci e al prossimo prelievo del sangue se le analisi non andranno bene assumero' la pasticca per riequilibrare le formulette magiche. Sono giornatine molto intense,non ho il tempo di accendere il computer e di fare due chiacchere con voi,mi dispiace molto....spero di smaltire questo accumulo di lavoro del post AGOSTO per sdraiarmi nel divano e poter leggere i vostri post.
Ho visto tante persone nuove nel forum e in pochi giorni riuscite a scrivere una marea di pagine.....monelloni!
Caro EDO,questa mattina hai venduto qualcosina? Se non hai chiuso contratti non importa tanto abbiamo il nostro pensiero positivo del W....
Nanni,sei un mito!
Isa,io tutto ok,sono solo assente ma presente....,un bacione!
Lorenza,vi penso tutti i giorni...
Salutone grande a tutti,a presto

Ciao Freddy. Il trapianto di cellule l'ho fatto presso l'UTMO allora diretto dal dott. Bregni (ora è primario al S.Giuseppe di MI). Consiste nel prelievo di una certa quantità di cellule attraverso il prelievo del sangue del donatore che, attraverso un circuito chiuso, viene restituito allo stesso. Il prelievo dura alcune ore mentre il trapianto è una semplice trasfusione. Quello che è lungo (oltre un mese di camera sterile, in completo isolamento) è il procedimento pre e post trapianto. Tutto comincia con la ricerca del donatore che deve essere un DNA identico o molto compatibile. Ovviamente più fratelli si hanno più aumentano le probabilità (su tre fratelli ne ho due identici). Devi interrompere qualsiasi terapia almeno 3-4 mesi prima del trapianto. Devi fare una pulizia completa dell'organismo per evitare qualsiasi focolaio di futura infezione (denti ecc.). Dal momento del ricovero sei sottoposto ad un bombardamento continuo di chemio ed altre schifezze al fine di cancellare (nel vero senso del termine) il tuo sistema immunitario in modo tale che non vada in conflitto (mortale) con il nuovo sistema immunitario del donatore che vanno ad impiantarti. Dopo il trapianto sei sottoposto ad una cura con fattori di crescita che servono a stimolare il midollo a produrre più velocemente il nuovo sistema immunitario (sembra di avere un tamburo continuamente in funzione sui lombi -puoi immaginare il dolore di schiena). Dalla dimissione, per circa 6 mesi, fai una tac al mese, esami del sangue ogni 15 gg, prelievo midollare ogni mese (dolorosissimo perchè l'anestesia non raggiunge l'interno dell'osso iliaco), girare permanentemente con mascherina sul viso e devi evitare ogni contatto esterno. I valori della creatinemia schizzano a 400 - 500 per cui ho fatto innumerevoli flebo di 4 lt di fisiologica al giorno (durata media 4 ore) ecc. Il rischio è così suddiviso: 25% morte, 25% non cambia nulla, 50% successo nel senso che si può arrivare anche alla remissione completa. All'epoca, non essendoci ulteriori cure alternative e non avendo nulla da perdere ho tentato e mi è andata bene. Oggi, come vedi, essendoci altre terapie faccio queste; se e quando non avrò alternative mi rivolgero nuovamente a Milano per un altro trapianto, confidando sempre nella mia buona stella e nel Signore.
Per quanto riguarda le altre domande puoi rivolgerti senz'altro a Tommaso (25 cicli), Nanni (25 cicli), Edo ed altri che so che lavorano comunque durante la terapia. Io, grazie al tumore, sono in pensione da sei anni :act:. Spero di essere stato esauriente.
Un caro saluto a tutti da Franco :ciaociao:
Ciao Elly, ti vedo connessa. Secondo me quella di Pasquale è tutta una messa in scena, lascialo parlare e preoccupati di meno, lui ha comunque tanta voglia di vivere che la manifesta così: il classico bastian contrario.

Hai ragione 2525pet, però come ho già speigato lui era così anche prima di ammalarsi di tumore. Le patologie che ha (iè cieco assoluto da 14 anni, iperteso, diabetico. soffre di fibrillazione atriale) sicuramente alterano ancora di più il suo equilibrio emotivo, più di tutte il cancro al rene che è stata comuqnue una doccia fredda. Quello che vorrei è che lui non facesse ca...volate con i farmaci o con la dieta e con tutto il resto. A cosa serve il SUTENT se fuma...mangia...si stressa a livello fisico, non rispetta delle regole indispensabili per la salute...Allora che senso ha andare dall'oncologo, fare le analisi, seguire una terapia costosa e pesante...se uno poi si vuole suicidare???? Questo è il mio grande cruccio..Esserci e non poter far nulla! Tirare avanti questo carro che a volte per me diventa enormemente pesante.. perdono, mi sono lasciata andare di nuovo. Meno male che sono al lavoro e devo riprendere...ciao un abbraccio a tutti!!!!!

gente allucinante...
 

Ciao a tutti e tutte!

Notte passata bene, salvo aver puntato la sveglia ogni due ore per alzarmi a vedere se febbrone, ma grazie a Dio niente.

Oggi doveva essere la giornata dei dementi:

1. un sacerdote che si occupa dei preti anziani (e meno male!) gli ha fatto questa bella proposta: "Senti Don, ma cosa ne dici se un giorno vengo qui con tutti i seminaristi e facciamo la messa qui in camera tua?"=-O=-O=-O NB: il Don non conosce i seminaristi...................
Ovviamente gli ha risposto che se era per dire una messa con gli ammalati, basta che si metta d'accordo con il cappellano in ospedale e la dica là!:-P

2. E' uscito il medico della settimana dell'Ospedalizzazione. Tralascio i miei commenti a pelle.....sembrava più Carlo Verdone che altro nel film "No,non mi disturrrrba affatto!"......poi inizia con la sua diagnosi..........

"Io non sò come mai gli altri oncologi che lo hanno avuto in cura in questi anni non gli hanno prescritto il CORTISONE!E' un paziente che dovrebbe già essere sotto cortisone in fondo! I vantaggi sono:
- che la febbriciattola oncologica che ha sempre (37,2-37,3) andrebbe giù,
- poi avrebbe meno dolore (non ne ha allo stato attuale...),
- poi sapete, i nostri surreni producono cortisone, così ci alziamo meglio la mattina, quindi assumere cortisone gli servirebbe:
- ad avere più appetito (magna come un bue!),
- ad essere più tonico (è a letto in un'unica posizione!),
- ad avere una migliore immagine di sé (finora non ce l'aveva pessima, anzi!), - ad essere di miglior umore (buono tranne quando ne ha piene le scatole)!

Di contro, c'è che probabilmente gli verrebbe il diabete, ma io direi che il gioco vale la candela e di iniziare per una settimana e vedere come va!!!=-O=-O=-O=-O=-O=-O

Io::-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X:-X(mi trattenevo scrivendo parola per parola questo bel discorso alla cara Lorenza via sms perché altrimenti, finiva proprio.....MALISSIMO!!!!)

Lo abbiamo salutato velocemente, siamo scoppiati a ridere dicendo che era un pazzo!!!!! e poi sono andata dal suo medico curante dicendo: "DECISAMENTE VOGLIAMO L'ASSISTENZA DOMICILIARE E FACCIAMO A MENO DEI MEDICI DELL'OSPEDALIZZAZIONE!"

Un giorno dopo l'altro.....

POSTO UN PENSIERO SCRITTO DAL DON (autorizzata a mettervelo ovviamente):

"Sono confinato a letto da diverse settimane, dopo che 5 anni fa mi hanno trovato un tumore. Diagnosi tremenda, un colpo, uno shock, le giornate non sembravano ad un tratto più nemmeno le stesse.
Ho combattuto, ho lottato e continuo a lottare, un giorno dopo l'altro, IN e PER questa Vita che vale sempre e comunque la pena vivere.
Sono confinato a letto, nella mia casa, nella mia camera.
Il mondo, fuori, continua a muoversi, ad agitarsi, tra un impegno e l'altro, da una corsa all'altra. Se me lo avessero detto qualche mese fa.....che anche fermi a letto, si può ridere, godere della compagnia degli amici, delle persone care! E sentire, nelle loro parole, attraverso i loro racconti, anche quello che, prima, mai avrei percepito!
Questa immobilità fisica, che vista dal di fuori è solo un grave ostacolo alla gioia, può diventare una risorsa: una risorsa per riflettere, una risorsa per amare, una risorsa per sentire il Signore in ogni cosa, in ogni persona, in ogni istante.
Il Dono dell'Amicizia è prezioso e, da questo letto, assume contorni che mai avrei immaginato. Persino quei passaggi di intimità più imbarazzanti si contornano in alcuni momenti, sormontate le difficoltà, di gioia, oserei quasi dire, di esultanza!
Certo mi piacerebbe poter scorazzare ancora in giro in bici per la città, sistemare i fiori sull'alttare, dire messa e cantare con gli scouts...ma mi dico che sono tutte cose già vissute, già assaporate!
Prendo questo presente come un nuovo tempo di Dio - perché anche questo è Tempo di Dio! - tutto da vivere, tutto da interpretare.....naturalmente, non vogliatemene per questo......MA SEMPRE CON IL MIO STILE!!!!"

Il pensiero del Don è fantastico......mi viene il sospetto che la malattia ci migliori. Dipende da come eravamo prima. il Don, essendo un rappresentante di Dio, era già un'ottima persona, io che ero un po' stressata e con ritmi molto veloci, ho migliorato i miei tempi ed ho imparato ad assaporare ogni attimo che mi viene concesso. Care Elly e Lucy, dovete avere fiducia e speranza. I vostri uomini, tra un po' non avranno più l'energia per reagire malamente e pian piano impareranno anche loro a prendere la vita con il rallentatore, a guardarsi intorno e vedere che il mondo non è cambiato, gli affetti sono sempre gli stessi e le amicizie riempiono il cuore.
Freddy ecco il link:
http://www.gsk.it/contenuto.php?pare...d_content=2933
Un abbraccio a tutti.....
Adriana