Caro bobo,
Fluoracile,interleuchinaL2,interferone alfa,fluorodessosiridina(FUD),FUDR+interleuchina+interferone alfa 2 AR+eventualmente VELBE ciclica.
Dopo l'arrivo di Sorafenib,Becizumav,Temsirolimus,Sutent e buon ultimo Everolimus mi pare,e qui si offenderanno chissà quanti oncologi"classici"di volere tornare 10 passi indietro.
E allora perchè non considerare Vincristina e Vinblastina in uso negli anni '70?
O rivalutare:latte di capra sgravidata,bava di bruco,fresco sterco di verro e sangue vivo di salamandra?(arabia IX sec.A.C.)
Fortunatamente per noi malati la Ricerca avanza +velocemente dell'aggiornamento di parte della classe medica.
VALINA:non so darti una risposta esauriente e corretta.
Quando mi hanno trattato con cyberknaif mi è stato comunicato che la lesione era al limite e forse lo superava,per dimensione del trattamento.
Più estesa non sarebbe stata compatibile con il trattamento.
Le decisioni per intervenire chirurgicamente sono sempre state personali,e in alcuni passaggi mi rammarico di non avere deciso con maggiore fermezza.
ADMINISTRATOR:anch'io ho provato la medesima sensazione,e, nell'occasione dell'incontro con Franco ne avevo fatto cenno.
Gatti,cani(ne ho due)cinghiali,ricette,aperitivi,digestivi barzellette...nulla di scientifico MA...se noti,vengono inviati da PARENTI di malati e non dai malati.
E' sicuramente un modo per sfogare,allontanare ed esorcizzare angoscie e preoccupazioni nei confronti dei propri cari,e per evadere da una realtà quotidiana in molti casi tragica.
Sono d'accordo per una sezione"barzellette"e che se si desidera un costruttivo scambio di esperienze e aggiornamenti la sezione SUTENT cerchi di essere la più"scientifica"possibile.
Ho comunque apprezzato molto ricette e barzellette.
E,alla faccia delle cellule chiare e della "scienza",mi vado a bere un wisky.
Così domani il contrasto alla tac risulterà più nitido.
Un caro saluto a tutti.

Islay single malt scotch wisky 30 years old !!!

capisco dai messaggi letti velocemente che il male trattato su questo forum non riguarda il fegato, ma ci posso stare anch'io?
mio padre è in terapia con il nexavar perchè ti sembra di essere tornato indietro di dieci anni? scusa l'ignoranza!

Cara Valentina, che dirti? Anche a me nel 2001-2002 l’oncologa che mi seguiva sconsigliò vivamente l’interventi chirurgico per l’asportazione delle metastasi polmonari in quanto mi avrebbero ridotto i polmoni “come un gruviera”. Dopo non se ne è più parlato perché ho seguito la strada del trapianto di cellule. Sulla scorta della vasta esperienza accumulata da Alberto (non so quanti interventi per tantissimi noduli asportati) mi sono fatto l’idea che ogni scuola oncologica ragiona seguendo le proprie idee e teorie. Evidentemente quella di Vicenza somiglia molto a quella di Padova.
Renata mi associo in pieno a quanto detto da Alberto. Con il senno di poi tutti noi abbiamo dei grandi rimpianti per quello che non abbiamo fatto, che avremmo voluto fare o che avremmo potuto fare meglio. Ancora oggi, a 12 anni di distanza dalla sua morte, ho grandi sensi di colpa perché non ho fatto questo o quello nei confronti di mio padre; perché non gli sono stato vicino abbastanza, perché non ci siamo detti tante cose ecc. non avere rimpianti o rimorsi per la morte di tua madre. Hai fatto tutto quello che potevi fare, anche il fidarti di quel dato medico o farla seguire da quel certo istituto ecc. Coraggio, sembra crudele, ma la vita continua con il suo ciclo sempre eterno.
Caro Marco, hai perfettamente ragione: su questo forum si parla di sutent e non si dovrebbe divagare con argomenti futili o facezie. Ti rendi conto, da persona estremamente intelligente e sensibile quale sei, che tremenda noia, che infinita tristezza, che buio totale sarebbe questo forum senza i racconti delle giornate tipo di Alberto, delle rampogne che il capo ufficio propina a Ernesta, delle gite nel bosco di Lorenza e bimbo ecc.?? Permettici, non per pietismo ma per gioia di vivere, di divagare, di raccontare i nostri quadretti di vita domestica e familiare, di sorridere ogni tanto, di farci riscaldare dal sole della vita che per tutti splende tutti i santi giorni dell’anno. Se poi qualcuno vuole risposte asettiche, tecniche e pareri confortanti, forse ha sbagliato posto. Qui c’è solo una banda di squinternati, mezzi matti che si raccontano esperienze dolorose, piccole gioie e tanti fatti propri. Scusa per lo sfogo, per favore non interpretarlo come una critica.
Nanni quadrato come sempre. Vedi penso che una sezione scientifica non possa essere realizzata da noi. Non siamo medici. Siamo quelli che anticamente chiamavano “praticoni”, tanta esperienza (forse) ma nessuna scienza. Che possiamo dire noi di scientifico?? Non credo che il forum sia nato, e successivamente cresciuto, con questo spirito. Comunque quando bevevo (più o meno un secolo fa) preferivo il Chivas Regal riserve 30 years.
Un forte abbraccio a Rosa. Ti aspettiamo, non buttarti giù, faresti male a due persone: te e Luigi.
Paola mi dispiace, sarà per la prossima volta (sperando di riuscire anche per la prossima di requisire mia suocera in cucina!).
Buona notte a tutti da Franco
PS Simonetta ti leggo solo ora. Un caloroso benvenuto nel "nostro" forum. A disdetta di quanto detto dall'amministratore del condominio, CEEEERTO che puoi stari qui con noi. A risentirci presto.

scusa erano solo dieci passi indietro!!!
amplifico tutto in questo periodo
ciao

Suggerimento:

Avendo notato la difficolta' di seguire il filo conduttore del forum (non per colpa dei partecipanti ma per la fortuna di averne cosi' tanti) nel mio "entry" ho cercato di separare quello che riguardava la parte medica da quelle che erano cose mondane, mettendo anche l'avviso ai naviganti.
Ho preso lo spunto guardando la lista di tutti i messaggi inviati da una persona, dove si vede solo l'inizio. Questa potrebbe essere una soluzione per i forum con molti partecipanti; avere la prima parte dello scritto riservata ad un sommario/riassunto e una seconda parte distinta riservata a cose piu' leggere. Un link potrebbe anche togliere la seconda parte mostrando solo la prima.
Questo naturalmente comporta un po' di lavoro sia da parte di Scuola che da parte dei partecipanti, ma aiuterebbe immensamente, specialmente i nuovi entrati.

Simonetta, è l’unica volta che mi dimentico di fare gli “onori” di casa ad un nuovo ingresso, per questo ti chiedo scusa e spero di essere perdonato, stai pure di qua con noi, perché nell’altra stanza i caloriferi sono un pò spenti, mentre qui con i nostri 23 gradi ogni tanto tocca andare ad abbassarli talmente ci accaldiamo!! Per quanto riguarda gli effetti del nexavar, attendiamo la risposta di Giulietta, il cui marito Marco lo ha provato per un periodo consistente, poi c’è Matilde che ti dirà come sta funzionando su Morgan, lo stesso Erminio che dopo un periodo se non sbaglio si era tutto ustionato, Ern con suo papà Severino, Rossella che dovrà cominciare con il nex per suo papà Luigi, Lorenza, al cui marito Cristiano gli è stato applicato un protocollo ad hoc per cui deve assumere sia il nex che il sutent, infine, la nostra Rosa, il cui marito Luigi lo assume per lo stesso problema di tuo papà. Spero di non essermi dimenticato di nessuno che può darti supporto.Come vedi chi più o chi meno secondo la propria esperienza metterà a disposizione degli altri eventuali conoscenze più dirette. Per quanto riguarda la depressione, non dico di escludere il farmaco, ma andrei a cercare altrove la causa scatenante, ad esempio, la paura di dover morire potrebbe portare ad uno stato di cose del genere. Io ad esempio all’inizio credevo di impazzire sul serio, dopo mi sono messo a ragionare da solo e sono riuscito a superare quei momenti tristissimi, purtroppo una certa percentuale di persone non riescono a superare questi episodi; ad esempio un mio vicino di casa anche lui ammalato di cancro è andato a finire a curarsi in un centro per ammalati psicolabili (individuo psicologicamente debole). Non mi stancherò mai di ripeterlo, cerca di entrare il prima possibile in sintonia con i medici e non avere remore a tenerli con la guardia alta, inoltre, anche se sono sicuro che lo avrai già fatto, documentati il più possibile sulla malattia di tuo papà e soprattutto, fatti spiegare dai sanitari l’evolversi costante della stessa, in modo che non vi saranno dubbi nel prosieguo. Un grande in bocca al lupo.

Nanni e Franco visto che siete buoni centellini di scotch whisky, vi consiglio solo per il gusto di un aggiornamento, di dare un’occhiata al sito qui sotto linkato; in poche parole, si tratta secondo me della migliore rivendita e degustazione di scotch whisky, cognac e brandy che ci sia sul territorio Italiano, nonché le migliori marche di birra belghe e le più rinomate tedesche. Il proprietario, Franco Marini, mio carissimo amico di vecchia data, ama farsi chiamare, mastro birraio. Magari aprirò una discussione in tal senso così non mi prenderò una reprimenda!!
http://www.labrasseriedelcamaleonte.it/index.htm

Cara Simonetta,
intanto benvenuta.
Anch'io sono "abusivo"in questo forum,essendo passato da sutent ad everolimus.
Quando parlavo di 10 passi indietro mi riferivo al fatto che non è comprensibile adottare linee terapeutiche oncologiche che attualmente paiano superate dalla comparsa di nuovi protocolli dimostrati più efficaci e meno invasivi.
Auguroni per tuo padre e in bocca al lupo.

Scusate l'assenza, non mi sono diomenticato di voi, è che dopo tre anni di interruzione ho deciso di ritornare al lavoro, visto che le cose non vanno malissimo... L'ultima TAC ha evidenziato un netto miglioramento ed il medico ha deciso di abbassare il dosaggio passando da 50 mg a 37.5 mg mantendendo sempre le 3 settimane di sospensione tra un ciclo e l'altro .. vedremo gli effetti a febbraio in occasione della prossima TAC.
Per il momento mando un abbraccio fortissimo a tutti !!

Ivan

Ivan, mi sembra un miracolo!! Qui si cominciava a sospettare qualcosa di negativo, invece ci porti una ventata di buone notizie, che bello!!! Se hai deciso di riprendere il lavoro, mi sembra una buona idea. Cosa c’è di più bello poter fare qualsiasi cosa se si è anche appassionati? Quando ci vorrai fare sapere di te spero sempre con notizie positive come questa volta, sappi che siamo sempre qui ad aspettarti, un abbraccio.

Personalmente, due cose mi rattristano ultimamente, una viene dal racconto di Gian, dove dice:
Passando alla mutua, bisogna assolutamente averla, anche se qui 45 milioni di persone sono senza. Per loro esiste solo la cura in caso di pericolo mortale, appena tolti dal pericolo vengono 'espulsi".A queste persone non forniscono certo il sutent per curarsi, costa 8714,18€!
E l’altra e’ che questo forum possa perdere quella carica di umanita’ che l’ha sempre contraddistinto.
Sono contento per la mamma di MYTA.

Saluti Erminio.

La Piazza è divenuto il topos virtuale dove molti di noi hanno trovato una dimensione parallela personale che si esprime in forme plurime come le sfaccettature della propria indole: mettere dei lacciuoli significa impoverire e rendere asettico un intervento che prenderebbe la forma di un “bugiardino”mentre , noi amici della Piazza, abbiamo bisogno di partecipazione e tanta comprensione.
X Nanni: Quall è la differenza tra terapia Sutent e IL2 se non una qualità di vita meno positiva sentito gli innumerevoli effetti collaterali ,alcuni piuttosto pesanti, riferiti dagli amici della Piazza tra una chiacchiera e l’altra. Per il nostro tipo di carcinoma la ricerca ha fatto veramente progressi? Spero in eventuali rassicurazioni.
Quando il male di vivere ci prende, ottimo rimedio è un bicchiere di wisky.

INTERLEUCHINA:è una PROTEINA secreta dai globuli bianchi del sangue.
Stimola la capacità di differenziarsi delle cellule.
Esistono oltre 31 forme di interleuchine.
Interleuchina2:risultati modesti nella cura del tumore.tossicità elevata.impiegata per clonare cellule T(sistema immunitario) in LABORATORIO.
SUTENT(Sunitinib)è un FARMACO che blocca l'angiogenesi,cioè la formazione di nuovi vasi arteriosi e venosi.
Gli effetti collaterali,anche molto fastidiosi,variano da soggetto a soggetto,MA l'efficacia è clinicamente dimostrate.
Non ho titolo per rassicurarti,personalmente sono convinto che la Ricerca stia facendo continui progressi.
Un caro saluto a te e a tutti

Mi si sono informicolati due dita della mano sinistra, pollice ed indice, qualcuno ha esperienza in tal senso? Mi devo preoccupare?

Erminio, questi i paradossi delle grandi democrazie occidentali, in un certo senso li negli USA, la cosa è almeno Legge dello Stato; qui in Italia per quanto mi consta, ci sono zone del paese completamente scoperte dalle eccellenze di ricerca e cura, perciò, il poveraccio che non ha mezzi per potersene servire, vi rinuncia a priori, andando a fare la fine di un suo parigrado americano. Per sperare in operazioni ardite di alto grado di difficoltà bisogna rivolgerci almeno da Roma in su. Non è che giù mancano i grandi chirurghi, però mancano determinate strutture ove queste operazioni si potrebbero eseguire. Per quanto riguarda la distribuzione del farmaco, almeno quello per fortuna è sempre assicurato, diciamo che qui il bicchiere è sempre mezzo pieno e mezzo vuoto, invece negli USA o, è pieno, oppure è vuoto. (vuoi mettere che se Cristiano non avesse mezzi propri non potrebbe permettersi questo protocollo di cura?) Io stesso da due anni e mezzo che mi sposto a Pavia con notevoli esborsi di danaro, anche se a dire il vero potrei rientrare alla mia vecchia oncologia di Bergamo dove già da un anno viene distribuito il sutent, però a questo punto non mi conviene perché qui, benché medici di un certo rilievo, non hanno la possibilità dove occorre di applicare eventuali nuove sperimentazioni, gioco forza me ne starò li ed all’occorrenza me ne potrò servire.
Nanni oggi avevi la tac? Speriamo bene.

Più che felice per le ottime notizie provenienti da Ivan, auguri per la ripresa del lavoro. Facci sapere le prossime.
Bobo mi senti di aggiungere, a quanto detto da Nanni, che IL2 è un farmaco ormai superato. Promette e permette di rigenerare il sistema immunitario che è il principale strumento di lotta contro le cellule tumorali. Purtroppo è stato dimostrato, almeno su di me così è accaduto, che dopo un'iniziale importante risposta del sistema immunitario questo non reagisce più e la malattia riprende a progredire. Senza contare i pesanti effetti collaterali sulla funzionalità renale per l'impennarsi della creatinemia. Probabilmente la qualità della vita è migliore rispetto al sutent, ma il gioco vale la candela? Ai posteri l'ardua sentenza. Un caro saluto e una buona notte a tutti da Franco