CIAO NUNZIO, NON CREDO DI ESSERE LA PIU' INFORMATA, COMUNQUE TI DICO QUEL POCO CHE HO CAPITO DA CHE SONO ENTRATA IN QUESTO ESCLUSIVO CLUB.

CHI NON HA METASTASI NON RIENTRA NEL PROTOCOLLO SUTENT, SE UNO DECIDE DI FARLO SE LO DEVE PAGARE, SE INVECE FACENDO LA CURA LE METASTASI SPARISCONO (cosa che può succedere) CONTINUANO HA FORNIGLI LA PILLOLA, MAGARI HA DOSAGGIO RIDOTTO, PER MANTENIMENTO.

SE TUO PADRE NON HA NESSUN EFFETTO COLLATERALE, TIPO ALTERAZIONE DEI SAPORI, IN SPECIAL MODO IL SALATO, GRANDE INFIAMMAZIONE ALLE GENGIVE, IMBIANCAMENTO PELIFERO COMPRESE PALPEBRE, ERUZIONI CUTANEE MANI E PIEDI AEREOFAGIA STANCHEZZA E ALTRO
NON DICO CHE TUTTI ABBIANO TUTTO, MA TUTTI ABBIAMO DIVERSI DI QUESTI EFFETTI, E' SEGNO CHE STA PRENDENDO IL PLACEBO.

SE CREDI CHIEDI UN INCONTRO ANCHE AD UN'ALTRO ONCOLOGO AL DI FUORI DELLA SPERIMENTAZIONE E MEGLIO TI CHIARIRA' IL TUTTO.

SONO CERTA CHE ALTRI PIU' PREPARATI DI ME TI RISPONDERANNO, SE IL NOSTRO GRAN MAESTRO E' IN LINEA SAPRA' DARTI E DIRTI MOLTO PIU' DI ME, TI SALUTO E TI CHIEDO DI RIMANERE IN CONTATTO CON NOI, ABBIAMO TANTO DA DARE E DA RICEVERE DA TUTTI.
CIAO FRANCA

ISA SIAMO TUTTI VICINI AL CARO DON ESULTANDO DELLA ILLUMINATA DECISIONE, SAI PER AIUTARE GLI ALTRI NON SERVONO OPERE STRAORDINARE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LAURA COMBATTI, OTTIENI IL POSTO E CERCA DI FAR SCHIATTARE (di rabbia)
QUELLI CHE NON VOLEVANO DARTELO.

STAMANE INCONTRO CON IL MIO CHIRURGO, CONSEGNATA TUTTA DOCUMENTAZIONE, SARO' OGGETTO DI DIBATTITO IN UN CONGRESSO.
SPERO CHE TUTTO QUESTO SERVA A FAR ANDARE AVANTI SIA LA CHIRURGIA
CHE LA RICERCA PER LA CURA DI QUESTO MALEDETTO INTRUSO.

BUONA NOTTE HA TUTTISSIMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Matilde carissima, non immagini quanto sono dispiaciuta, ma oramai sono un po' di anni che non me ne va una dritta, anche per le cose meno importanti, ma a cui tengo. Purtroppo per il momento sono in malattia fino al 14 ottobre, quindi sono fuori dai giochi e con le fasce orarie da rispettare sono praticamente in carcere, considerando anche che se non c'è qualcuno che mi porta in giro, sto sempre in casa!!!
Freddy ma tu sei seguito a Teramo?? Te lo chiedo perchè anche io sono seguita lì e anche a me hanno proposto la termoterapia come carta da giocarsi e mi hanno detto che la fanno a Roma.
Franco nelle mie preghiere ho sempre mille cose da chiedere e non me ne vorrà il buon Dio se ogni tanto gli parlo anche di qualche mio amico!!!
A proposito del monello, hai fatto più che bene perchè negare anche davanti all'evidenza è troppo!!!
Isa tu e il Don avete certo le carte in regola più di tutti per poter chiedere e visto che un giorno al Signore venne in mente di dire "chiedete e vi sarà dato", noi approfittiamo della sua infinità bontà!!!! Un bacio a te ed un saluto al Don.
Lorenza tutto OK? Non voglio disturbarti al telefono, ma dacci vostre notizie, sono in peniero.
Nunzio naturalmente verranno in tuo aiuto i Big del Forum, ma intanto ti posso dire che comunque partecipare ad uno studio randonizzato significa che scelgono il farmaco da darti con una specie di sorteggio, almeno così dicono di fare!! Anche io ho partecipato a questo tipo di studio, ma a giochi fatti sapevo cosa avrei assunto.
Mi sembra di aver capito che non sai se tuo padre sta assumendo il Sutent!!!! Non è possibile!!!! E se vi possono ricomprendere nello studio vuol dire che è un soggetto che potrebbe assumere il Sutent. Partecipando ad uno studio "sfruttano" la tua situazione (e tu sfrutti loro utilizzando il farmaco!!!), quindi hai tutto il diritto di farti spiegare ogni passaggio e cosa comporta. Poi mi permetto di dirti che forse dovresti parlare con tuo padre, perchè potrebbe non dare peso ad alcuni sintomi che invece sono importati da tenere sotto controllo, soprattutto (se assume Sutent) legati alla pressione o alla tiroide, oltre ai maledetti fastidiosi inconvenienti di tutti i giorni!!!
Secondo me arriva di nuovo il mal tempo perchè oggi il mio collo non mi ha dato pace. Pur non essendo più una sutentiana, mi sento parte integrante di questo forum e vi ringrazio per esserci sempre.
Un abbraccio a tutti e buiona notte.

TAC: tutto stabile!!!!
 

Ciao cari amici! oggi ho parlato con l'oncologo telefonicamente e mi ha detto che e' tutto stabile. Sono felicissimo,ho terminato ieri il 23° ciclo sutent con tanta fatica ma almeno e' servito a qualcosa. Ho visto che ci sono tanti nuovi iscritti nel forum che si stanno facendo giustamente tante domande...... Io fino ad ora ho fatto 10 cicli col nexavar e 23 col sutent,in parallelo con le terapie ho fatto anche diversi interventi chirurgici per asportare le varie metastasi cresciute nel tempo. Tutto sommato sto abbastanza bene considerato il percorso accidentato e ci sono chiaramente spesso gli alti e i bassi. La parte piu' difficile e' stata quella dell'accettazione della malattia che mi ha trasformato il corpo e ho dovuto imparare a convivere con un corpo lento,stanco e dolorante;un po' di mesi sono stato in carrozzina,tanto tempo col busto rigido e tanti mesi con le stampelle...si imparano tante cose e il corpo tante volte diventa una cosa di secondaria importanza. Mese dopo mese dall'inizio della malattia mi sono sforzato ad ascoltare meno i segnali di dolore cercando di aumentare la soglia della sopportazione per usare meno farmaci possibile e non pensando al peggio al minimo segnale. Purtroppo la malattia c'e' e bisogna starci insieme tutto il giorno,col tempo riusciamo ad abituarci mentalmente anche a questa cosa non voluta affrontandola in modo sereno.
Non ricordo chi dei nuovi iscritti chiedeva di un oncologo a Milano ,io vado all' INT di Milano e mi faccio seguire dal dr. Procopio (specializzato in tumori del rene) con cui mi trovo molto bene e il tempo gli ha sempre dato ragione per ora in tutte le scelte fatte. Vado anche ad Arezzo dai dottori Bracarda e Sisani che hanno diverse terapie in sperimentazione e che mi consigliano nei minimi particolari. Per i problemi ossei mi rivolgo al dr Gasbarrini e Boriani che ora lavorano al Rizzoli di Bologna nel nuovo reparto dove curano i tumori ossei.Ci vuole un po' di tempo per capire i meccanismi degli ospedali ma bisogna dare anche fiducia a chi lavora per noi......
Come premio per questo risultato TAC ora mi regalero' qualche accessorio per la moto perche' e' pienamente meritato. Questa domenica sono andato tutta la mattina in moto in zona Chianti con dei bravi piloti che mi hanno sverniciato in tutte le curve,devo migliorare molto....devo uscire piu' spesso con le due ruote!!
Ora vi devo lasciare,buonanotte a tutti!

Tommaso, ma che bella notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:act::act::act: EVVAIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! VAI AL MASSIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! VAI A GONFIE VELE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ma.....OCCHIO AGLI UOMINI AL VOLANTE!!!!!!!, vero Monia???!!!:-D:-P:-P:-D Sono troppo felice di questa bella notizia!!!!

Franco, non appena hai qualche notizia, ti prego, posta!!!!Qui continuano gli incrocini, a mò di uncinetto incessante! il tuo racconto sul 17enne di casa conferma i miei timori riguardo agli adolescenti invece!!!Già adesso noto che "Nata Libera" (Carol..) si sta allargando un pò di tanto in tanto e mi rendo conto che questa generazione ti risponde pan per focaccia come se niente fosse!!> :oPoi però, caro Franco e tutti i genitori, noi siamo dei dannati ricattatori, sappiamo dove colpirli!!! hi hi hi! Gli togliamo tutti i loro privilegi e iniziano i dolori per loro!!!:-D:-D Cmq sai, credo che l'importante sia che, in questo quadro ormonalmente sconvolto, le cavolate che fanno non siano di quelle irrimediabili o tragicamente serie. A noi viene l'ulcera, ma in qualche modo, riusciamo poi a riportarli a casa!:-D (spero....!)

Elly, scusami tanto....chissà perché confondo sempre te e Lucy e quindi, i nomi dei relativi mariti!!

Nunzio, benvenuto in questa Piazzetta. Io purtroppo non posso darti le risposte che cerchi, ma vedrai, presto prestissimo arriveranno!

Franca, un abbraccione grande, facci sapere lo sviluppo del congresso poi!

Monia, sei una ...Gran Donna!!!!Però quell'uomo al volante, è proprio un disgraziato....

A tutti, un grande abbraccio. Per rispondere alla domanda di Franco, il 2 ottobre, ore 08.00!!!! Poi posterò la mia preghiera, sperando io di non balbettare e che il Don non si addormenti!!!!O:-)Notte notte, la tredicenne di casa rompe....

E per tommy hip hip, URRAAAAAAAAAA!
 

Caro Grandine72 (notato come sono formale) ho dentro di me un enorme contrasto emozionale. Vorrei scriverti tutte le cose che sento, che penso di te, ma non voglio esagerare. Ogni tanto, quando cerco delle notizie e mi imbatto nei miei messaggi, mi sembra di leggere dei proclami e, se non fossi me stesso, mi verrebbe da dire ma che vuole questo qua? Ma tu come sei? Tommy, quante cose insieme sei? Beh non so che dire! Felice, ecco, in una parola che può sembrare banale, il compendio di mille emozioni, 999 trattenute e non rivelate, che ti fanno apparire ai miei occhi per quella persona STRAORDINARIA che sei. Sii persuaso di questo: Grandine72 è un grande (solo grazie a te) e tua moglie, i tuoi figli, noi tutti tuoi amici, ne siamo perfettamente consapevoli. Non mollare mai.

***************************************************************************************************
Nunzio72, ti dico quello che penso, assumendomi assolutamente tutte le responsabilità del caso. Il Carcinoma renale, se metastatico, è un fetentello tale da far si che non sia il caso di scherzarci troppo. Ora io da quello che hai scritto tu mi sono fatto questa idea:
1) tu sei in Grecia e tuo padre è in Italia!
2) Hai letto l'istologico, ma la TAC? Eventuali lesioni ripetitive (leggansi metastasi) emergerebbero da quella
3) L'ospedale è il Cardarelli
4) Il medico è il Prof. Cartenì (se non è così, ti dico a Napoli è da lui che bisogna andare, è della stessa "corrente" Bracarda, Sternberg etc - per gli amici del forum)

Ora vengo alle MIE PERSONALISSIME considerazioni. Assolutamente NO! Io, quando c'è stato da decidere se aderire o no ad uno studio in "doppio cieco" (Che è esattamente come dici tu ossia formalmente - e quindi sono tutti nelle condizioni di dirti che è così - ne il medico ne il paziente sanno quale è il medicinale somministrato) con un medicinale nuovo, non come nel caso di tuo padre con quello che parrebbe essere addirittura diventato lo standard, ho deciso di non rischiare. Il problema non è il coadiuvare o no la ricerca o la sperimentazione, il problema è come si fanno le sperimentazioni. Ma non è questo il momento di polemizzare, ne parlavo per liberare la mia e, eventualmente, la tua coscienza. VERIFICA bene e facci sapere perché non capisco la necessità di una terapia palliativa se non ci sono lesioni da curare. Come lo verificano il funzionamento del farmaco se non c'è niente che deve diminuire o scomparire? Se sei lontano e non puoi direttamente e effettivamente i tui sono in Italia e magari qui vicino a me, io sono a Benevento) sono a tua completissima disposizione.

Grande Franco . Cosciente che ogni punizione data a lui è intimamente data a te stesso, rimane assolutante valido il detto "MAZZE E PANELLE FANNO I FIGLI BELL".

A tutti gli altri amori del forum, un bacio. Sto per entrare nella Car Caverna e trasformarmi in CarMar... 8-)

Domenico

Tommaso
 

Risultati come il tuo caro Tommaso dopo ben 23 cicli di sutent danno tantissimo coraggio di andare avanti e combattere......non immagini quanto sono felice per il tuo risultato! Il tuo enorme coraggio con il passare dei mesi ti ha ripagato!!!

Nunzio anche io so' che il sutent viene assegnato solo in caso di metastasi......non mi sono informata piu' di tanto perche' mio marito quando ha scoperto il tumore renale aveva gia' le metastasi ad entrambi i polmoni e non operabili! Quindi e' l'unica terapia che ci hanno prescritto!

Franca effettivamente penso che sapere che il tuo decorso sara' oggetto di un congresso da un punto di vista fa' piacere per far andare avanti tutta la scienza......se viene voglia a me di partecipare non oso immaginare a te!!!:-)

Mi metto a lavoro.......un grandissimo abbraccio a tutti

Lucy

Amici della piazzetta, buongiorno!! Isa, grazie, ma credimi io adoro quel monellaccio anche se a volte si comporta malissimo. Tento sempre di dare una giustificazione ai suoi comportamenti e non sempre è facile trovarla. Tu piuttosto, mi superi alla grande, io mi alzo alle 6,00, al massimo alle 5,50 ma non prima e credimi quando vado a letto (non prima delle 24,00/24,20) sono cotta!!!!!
Lucy, amica mia, ho passato giorni terribili, infernali, poi c’è stato un attimo di quiete, quasi quasii ho pensato che le mie preghiere fossero state esaudite, ma da domenica 27 rieccoci, cattiveria a tutto spiano, con me, con le ragazze, persino con sua madre che mi ha guardata quasi con compassione!!!! Da ieri, lunedì 28 settembre niente controlli (sai che è diabetico) niente terapia (non so neanche se ha preso il sutent) e mi ha risposto in malo modo quando gliel’ho chiesto (io mi occupo di lui per tutto, terapia, controlli vari ecc…) per cui ho deciso di continuare la mia giornata badando a tutto il resto (faccende domestiche, nipotina ecc….) perché noi abbiamo da pensare anche ai figli e non solo ai loro capricci.. Io ho 47 anni compiuti e non intendo cadere in depressione e non essere più in grado di aiutare le mie ragazze, la piccolina e allora ho deciso..quando si comporta così lo lascio perdere!!!! Andiamo avanti anche per noi Lucy, noi tanto per loro ci siamo e ci saremo sempre, ma devono volerlo loro, di farsi aiutare, di reagire, di voler vivere a tutti i costi e di vedere il bicchiere mezzo pieno…
Non ho ancora avuto tempo di vedere per la termoterapia oncologica perché senza internet a casa è complicato, in questo periodo a scuola c’è tanto lavoro.
Complimenti Tommaso!!! Val la pena di combattere quando poi i risultati ti sono questi. Sempre così, la tua speranza è la nostra speranza!!!
Picco.lino complimenti alla grinta! Franco anche noi incrociamo le dita per te. Dedico a tutto il forum la canzone “Meraviglioso” di Domenico Modugno…… Ciao Elly.

doppio cieco
 

Caro Nunzio,
personalmente ho assunto 24 cicli di Sutent senza mai avere effetti secondari importanti.
cosa che potrebbe benissimo capitare a tuo padre.
concordo con quanto ti scrive Monia.
uno studio con doppio cieco è riservato ad un farmaco con molecole "nuove" da testare prima di ottenere l'approvazione ed eventuale messa in commercio.
Sutent è sulla piazza da tempo,testato,approvato e prescritto nel mondo.
diversi Amici ti hanno fornito nominativi di oncologi ed urologi di esperienza e preparazione cui fare riferimento...nei tuoi panni mi informerei meglio.
se infatti la situazione fosse come da te descritta non vedo alcuna logica scientifica in quanto proposto.
un caro saluto.nanni.

Benvenuto a Nunzio, ewwiwa tommaso
 

Buongiorno a Tutti, un benvenuto a NUNZIO a cui stanno gia' rispondendo gli amici.EWWIWA :act::act::act: per la stabilita' di TOMMASO c'e' sempre bisogno di buone notizie, perche' io dico che il successo di uno e' il successo di tutti e l'insuccesso di uno e' l'insuccesso di tutti! ora facciamo il tifo per FRANCO e per tutti quelli che sono in attesa di tac ed esami.
Intanto spero propio che ci arrivino buone notizie da MYTA e da LORENZA...
E come dice FRANCA auguriamoci che ricerca e chirurgia facciano sempre grandi progressi.
Per Casciana (Franca chiediamo al Sindaco un pranzo offerto dal comune per la pubblicita' positiva che stiamo facendo alla cittadina termale!) come vi ho detto ho gia' fatto qualche prenotazione, ora attendo che arrivino man mano altre conferme,Nanni,Isa,Myta,Domenico,Matilde,Bobo, Elly, LUCY e MONIA FESTEGGERESTE CON NOI IL VOSTRO 10° ANNIVERSARIO ! DAI FORZA! e poi tutti gli altri che mi sto dimenticando mi scuserete, chiunque vuol venire si faccia avanti, l'esperienza della bandita fu positiva lo sara' sicuramente anche questa volta!
Un abbraccio Erminio.

GRANDE TOMMY siamo tutti con te!!!!!!
Il fatto che siamo coetanei e che anche tu hai due bimbe piccole da crescere mi fa sentire molto vicina a te ed alla tua famiglia. E' inutile ripeterti che ti ammiro per lo spirito con cui affronti tutto. Ho avuto modo di testarlo con mano quando sei venuto in mio aiuto (e per questo ti ringrazio ancora) e lo vediamo quando accorri in aiuto a chiunque lo chieda. Credo anch'io che un regalo te lo meriti. Solo che se fosse stata una donna al tuo posto magari avrebbe pensato a qualcosa che coinvolgesse tutta la famiglia o almeno la coppia, tu (che non fai eccezione) da buon maschietto hai ripiegato sulle due ruote. Come capisco tua moglie!!!!! Un abbraccio a tutta la famiglia. Prima o poi ci riusciremo ad incontrarci.
Lucy non avevo capito che anche tu festeggi 10 anni di matrimonio. Complimenti per la resistenza!!!!!!!!;-)
Erminio ti prego di non infierire, anche se il collo e le costole deciderro di stare buoni per un weekend, ho sempre gli orari della malattia da rispettare!!!:wall::wall::wall::wall:
Isa inutile dire, poi, che da San Benedetto del Tronto a Casciana Terme incontrerei troppi uomini alla guida!!!!> :o
Ci sentiamo questa sera.

Grande notizia, internet funziona!!! A proposito Nunzio, un caloroso "ciao". Qui con noi è come essere tra amici di vecchia data e non ti mancheranno, consigli, notizie e informazioni utilissime. Il "cinese cattivello" se ne è appena andato e anche oggi niente controlli, cibo (tanto mangerà in panetteria-pizzeria dalle ragazze), zero assoluto, solo brontolii vari e a parte una bella sbaciucchiata alla piccolina (che devo badare fino lle 23,30/24,00) a me ha riservato solo "di me non ti preoccupare proprio", effetto Sutent? (Ha preso l'ultima ieri sera).

Ebbene si' Monia il 10/10 anche io e Mau feteggeremo il decimo anno.....e ti assicuro che con lui e' stato proprio un traguardo!!!O:-)

Sarebbe stato bello festeggiarlo insieme con tutti quanti a Casciana.....ma a proposito.....le tue costole come procedono????

Erminio per Casciana purtroppo devo aspettare, sia l'esito della tac di Mau, sia il lavoro qui in ufficio, in quanto sto' seguendo alcuni gruppi e il sabato comunque ho sempre lavorato.....vediamo......

Elly cara, fai buon viso a cattivo gioco.....lascialo stare un po' per fatti suoi e vedrai che anche tu ci guadagnerai alla grande....cosi' ho fatto io con Mau nei giorni scorsi.......addituttura mi e' tornato a casa dopo tre giorni di assenza totale notte e giorno......ma almeno ora mi ci riguadagno in un minimo di tregua!!!!

baci a tutti!

Ebbene si' Monia il 10/10 anche io e Mau feteggeremo il decimo anno.....e ti assicuro che con lui e' stato proprio un traguardo!!!O:-)

Sarebbe stato bello festeggiarlo insieme con tutti quanti a Casciana.....ma a proposito.....le tue costole come procedono????

Erminio per Casciana purtroppo devo aspettare, sia l'esito della tac di Mau, sia il lavoro qui in ufficio, in quanto sto' seguendo alcuni gruppi e il sabato comunque ho sempre lavorato.....vediamo......

Elly cara, fai buon viso a cattivo gioco.....lascialo stare un po' per fatti suoi e vedrai che anche tu ci guadagnerai alla grande....cosi' ho fatto io con Mau nei giorni scorsi.......addituttura mi e' tornato a casa dopo tre giorni di assenza totale notte e giorno......ma almeno ora mi ci riguadagno in un minimo di tregua!!!!

baci a tutti!

Stop sutent
 

Bentrovati a tutti. La mia prima riflessione va a Nunzio, ed è più o meno lo stesso pensiero che ha avuto Nanni: perchè fare uno studio in doppio cieco con un farmaco che è già in commercio e di cui sono stati testati tutti gli effetti collaterali? Mi è venuto in mente, ma anche questa secondo me è un'idea balzana, che si voglia osservare se a distanza di tempo, dopo avere assunto la terapia "sperimentale"(immagino a scopo preventivo), compaiono metastasi, e verranno monitorizzati nel tempo tutti i pazienti che hanno assunto Sutent e quelli che hanno assunto il placebo. Ma allora non sarebbe meglio monitorare con un follow up, che comprende tac ed esami ematochimici periodici, piuttosto che fare assumere una terapia di questo tipo?
Tommaso, vedi che è andato tutto bene?? Sono contenta per te, un bacione!!
Elly, non sono la persona più adatta per dare consigli, ma la prima cosa che ho pensato leggendo i tuoi post è che secondo il mio modesto parere faresti bene a lasciare agire tuo marito come meglio crede, anche se questo risulta molto difficile, sino a che non si ravvede da solo, e, credimi, lo farà.
Ora veniamo a noi. Ieri visita oncologica. Esami a posto, il rene è ripartito e fa il suo dovere. Quindi si riprende con la terapia Zometa, che farà giovedì.
Ci hanno prenotato la tac per il 15 ottobre e sino ad allora niente chemioterapia. In base al referto tac si deciderà come procedere. Molto probabilmente abbandoneremo il Sutent, perchè ha causato gravi problemi. Il nostro oncologo pensa di farci iniziare la terapia con Nexavar a metà dose, per vedere come va, se tuttto va bene dose piena. Se anche quello non fosse tollerato l'alternativa è l'Everolimus. Vedremo, c'è ancora tanta strada da fare ma....noi non ci scoraggiamo e diamo l'OK a Erminio per Casciana, anche questa volta riusciremo ad esserci!!!!
Per quanto riguarda l'ipertermia oncologica, so che esiste ed avevo letto qualcosa al riguardo. Si tratta di una terapia basata sul calore che provoca una sorta di "febbre artificiale", nel senso che le zone interessate vengono portate ad alta temperatura, e questo surriscaldamento porterebbe alla riduzione delle masse oncologiche anche metastatiche. E' indicata anche per il carcinoma renale e la praticano a Roma ed anche a Monza.Per quanto ne so può essere abbinata anche alla chemioterapia.Non entro in merito all'efficacia, a noi è stata sconsigliata, però ognuno è libero di fare il proprio pensiero.
Ora vi saluto, vi abbraccio TUTTI, ma proprio tutti tutti.....

Grazie a tutti per il vostr interesse
 

Ciao Amici,
grazie a tutti voi per aver fatto qualche riflessione su cio' che vi ho raccontato.

Grandine72 congratulazioni per la tua TAC.
Quante brutte cose hai passato Amico mio!!!!!
Ma vedo che sei un campione di ottimismo continua cosi'.

Monia72 Durante il primo ciclo chiedevo a mio padre quasi tutti i giorni se sentiva qualche dolore, se aveva qualche disturbo, o altro.
mi diceva sempre di no.
Ma mi hai fatto pensare ad una cosa.
Non vorrei che visto che io sono in grecia non mi dice la verita' per non farmi preoccupare.
Parlero' con mio fratello e mia madre.

picco.lino1973 inanzitutto grazie della tua disponibilita'.
mi faro' mandare anche i risultati della tac per leggerli personalmente.
Il medico come dicevi tu e' Carteni'. da come ne' parli sembra sia quello giusto.


Dai vostri interventi viene fuori un'altro rompicapo.
Se e' vero che sutent si assume solo in caso di lesioni e metastasi,
e mio padre e' stato inserito in uno studio dove c'e'e la possibilita' di assumere sutent, allora significa che forse c'e' qualche lesione o metastasi di cui non sono a conoscenza????????????
forse non mi dicono tutto i miei?????
mi sembra che seguiro' il consiglio di nanny informarmi meglio, ma di persona, mi sa di dover fare una bella passeggiata in italia.

non ho ben capito chi festeggia, ma tanti auguri per il vostro anniversario (adesso all'inizio sinceramente vi confondo un po'):mm:
ciao ragazzi e grazie ancora.

Oggi anche io sono entrata in un sito anche se di corsa e le notizie non erano recentissime ho potuto solo appurare che c'è un centro a Monza, a Roma.Verona, Basilicata. In pratica Myta è come dici, si fonda sul calore, sull'effetto che ha sulle cellule tumorali, e ho letto che si fa anche se il paziente fa chemio, radio..Quello che non ho ancora apòpurato è se è possibile farla in casi come quello di Pasquale (metastasi da carcinoma renale ai polmoni) o comunque in altri casi trattati in questo forum e le modalità di utilizzo. Devo ancora ricercare, poi vi comunicherò anche il sito non appena ne troverò uno valido. Lucy, mi sfogo con te e con gli altri amici, è sufficiente ti garantisco per andare avanti e asciugarmi le lacrime. Le mie figlie e la piccolina (ha solo 5 mesi) hanno bisogno di me, se mi lascio andare è finita..per tutti..Lui si riprenderà, come sempre.poi mi chiederà scusa e si renderà conto che dobbiamo andare avanti, io nel frattempo mi documento sulla termoterapia perchè...chissà....

Ciao a tutti, cara Myta, sono molto contenta di leggere che il rene è ripartito! Incrocini per i prossimi esami!!
Franco, notizie?!Nanni, felice di vedere che sei sempre più presente!Elly e Lucy, tenete duro! Monia, temo che effettivamente dovresti evitare un sacco di maschietti imbranati alla guida!Erminio, purtroppo noi non veniamo questo giro. Ho aspettato speranzosa, ma il Don è sempre più addormentato (va bene che ieri sera gli hanno dato l'Ansiolin, però praticamente oggi era in letargo!) e sinceramente starei troppo in ansia ad allontanarmi....
Cari amici, veniamo a noi con una notizia che ha dello sconvolgente: come sapete, da un bel pezzo combattiamo con la famosa febbriciattola (da 37,2 che sale a 37,9 e quindi tutti preoccupati), dosando ora la Tachipirina, ecc.. e facendo sempre mille teorie su COSA potrebbe farla salire! Bene, aprite le orecchie, anzi, gli occhi: abbiamo saputo dal radioterapista che......in uno dei due polmoni, c'è una necrosi o massa necrotica o come cavolo si chiama in gergo medico! Se lo sa il radioterapista che ha visto il Don e relative radio solo in ospedale....QUALCUNO MI SA DIRE COME MAI NON ERA SCRITTO SULLA RELAZIONE ONCOLOGICA E SULLA LETTERA DI DIMISSIONI?????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!> :o> :o> :o> :o> :o> :o> :o:wall::wall:

Ufffffffffffffffà!! Non aggiungo altro. Sono sgomenta. Baci. Isa:ciaociao:

Leggi la tac e facci sapere. Cartenì è il responsabile di Oncologia del Cardarelli ed è, in zona, sicuramente quello giusto. Non so se è giusto il metodo, però e soprattutto a che serve visto che il sutent è ormai consolidatamente usato per il Carcinoma Renale ....

Ciao

Ciao a tutti cari amici!
Grazie a tutti per gli auguri che mi avete fatto per l'esito della tac!
Grazie a Domenico,Isa,Erminio,Monia,Myta,Nunzio,Elly,ecc..grazie e grazie dei pensieri carini......
Nunzio,prima di tutto bisogna avere in mano un referto e immagini tac prima di andare anche in visita per un secondo parere medico,per quanto riguarda la cura del tuo babbo.....se non ha nessuna metastasi secondo me va bene anche assumere le pillole "finte" perche' mentalmente puo' aiutarlo a superare un momento di debolezza in cui e' consapevole che nel suo corpo qualcosa non ha funzionato bene. Ma il rene e' stato operato?
Monia,e' vero che penso per me ma e' anche vero che penso continuamente a tutta la famiglia...mi piace regalarmi delle cose quando raggiungo dei traguardi sofferti perche' mi stimolano ad andare avanti senza mai guardare nel passato,sono vivo e mi piace giocare! La visita a casa la possono fare anche il sabato e la domenica? Dai...vieni anche te in gita con noi...!!!
Isa,purtroppo in un quadro complesso di malattia accadono spesso delle dimenticanze,sarebbe bene sempre sapere tutto nel dettaglio.... ma pensate soltanto a lasciarlo sereno con una vostra presenza tranquilla perche' se vi vede ansiosi e in pensiero per lui gli trasmettete delle cose che non lo fanno stare in pace.
Franca,anche io come te ho dato una mano all'oncologo per esporre il mio caso per far dimostrare che terapia e chirurgia lavorando in parallelo possono allungare la vita. Possiamo essere utili anche da malati..visto?
Elly47,non e' facile la vostra situazione....ma sono sicuro che con il tempo riuscirete ad avere un nuovo equilibrio in famiglia,basta dimostrare sempre amore e cercate di fare le cose normali di sempre facendolo sentire uomo in tutti i sensi!!
Lucy,se mia moglie mi perdona come te voglio andare via di casa anche io per tre giorni...Scherzo,ognuno ha il proprio modo di pensare e reagire,e' importante pero' sempre chiarire le cose anche se con poche parole!
Lorenza:???
Franco,andra' sicuramente bene!
Devo andare a ninna,buonanotte a tutti

800 km per Tac e Scintigrafia Ossea, prendiamola come fosse una vacanza
 

Mi collego a voi da una camera d'albergo ad Arezzo,appena tornati da una visita in centro seguita da un'ottima cena.



Oggi Tac con mdc,domani Sintigrafia,Elettrocardiogramma,e analisi del sangue augurandomi che vada tutto bene e "l'alieno", come lo chiamate voi, sia tranquillo li a dormire;se cosi fosse entrerò nel programma Pazopanib.


Piccolino.1973 Ciao amico mio le informazioni sulla Termoterapia le ho avute da un'amica dottoressa che ha avuto degli esiti positivi su un paziente con tumore al fegato.


Lucy Saluti a te, se parli della termoterapia con la tua oncologa fammi sapere sono in fissa?


Monia 72 Salve a te conterranea come avrai capito io mi stò curando ad Arezzo dal prof. Bracarda, e tu da chi a Teramo Foglia o Pancotto? Se non vado errato qualche messaggio fà parlavi di chemioterapia ma su di noi funziona? io sapevo di no.


Nanni Buonasera a te, vedo che sulla termoterapia non ti sei pronunciato, abbiamo speranze nell'avere un tuo giudizio in merito ?



Buonanotte a tutti!!!

Freddy io sono un membro atipico di questo forum perchè ho partecipato ad uno studio con l'utilizzo del Sutent per un carcinoma alla mammella con metastasi ai linfonodi, per il momento nella zona del mediastinico, quindi vicino al seno malato. Purtroppo da un paio di mesi sono fuori dallo studio e quindi niente più sutent!!!!!
Tommaso la mia era solo una battuta "contro i motociclisti"!!!! ;-)Ribadisco che ammiro e condivido la tua filosofia di vita.:ok:
Isa sono daccordo con Tommy: ora non ha senso sapere se in cinque o sei organi, cambia poco. Quello che conta è il tempo che viene, la serenità per vivere bene ogni giorno.
Elly l'amore per i figli ci fa dare il meglio di noi stesse, ci da tanta forza e tanto coraggio per affrontare tutte le situazioni difficili che ci si presentano. Capisco bene il tuo stato d'animo per vicessitudini che tralascio, ma ti assicuro che ti capisco. Condivido in pieno la tua scelta (o strategia, se preferisci). Il pensiero di dovermi dedicare a mia figlia e doverla proteggere mi ha sempre dato la forza per sopportare tutto, per reagire ed andare avanti, anche quando era davvero dura.
Myta sono felice per la funzionalità del rene e che quindi le cose vanno bene.
Buona notte a tutti:ciaociao:

Innanzitutto un caloroso abbraccio al nuovo arrivato Nunzio, stai tranquillo, secondo me, vogliono sperimentare il sutent in prevenzione. Perchè, effettivamente, non possiamo aspettare (come è successo a me) che il tumore sviluppi metastasi, prima di curare. In fondo alcune chemioterapie funzionano già in questo senso.
Lunedì ho concluso il 6° ciclo, pausa per due settimane. Ho ancora lo stomaco sottosopra e i piedi doloranti, ma passerà tra pochi giorni. Aspetto di riacquistare il gusto, per gustarmi qualche cenetta.
Sono molto contenta per le buone notizie di Myta e Tommy, spero che se ne aggiungano delle altre.
Con affetto
Adriana

Termoterapia:non ho notizie più precise di quanto scritto da Myta.
sto provando ad informarmi ma le risposte sono le più disparate e ve le risparmio...
per quanto riguarda il placebo:
Nexavar-sorafenib(bayer) autorizzata l'immissione in commercio dalla Commissione Europea il 19/07/2006.
Sutent-sunitinib(pfizer) autorizzata l'immissione in commercio dalla Commissione Europea il 19/07/2006.
per l'immissione in commercio vi è una lunga trafila di sperimentazione in cui è d'obbligo la comparazione con placebo.
caro Nunzio o il quadro che hai non è completo o fatti spiegare cosa accidenti serve il placebo...
un caro saluto a tutti.nanni

Carissimi amici buon pomeriggio a tutti.
Innanzi tutto in benvenuto a Nunzio (eufemismo ma malvenuto suonerebbe male). Sinceramente non ho nulla da aggiungere a quanto scritto dai vari amici, ultimo fra tutti, ma decisamente autorevole Nanni. Non capisco cosa vogliano provare con tuo padre sottoponendolo a questa sperimentazione. Non ha metastasi in corso, il sutent NON è un nuovo farmaco da testare ma già abbondantemente testato e commercializzato (è quasi la norma per metastasi da tumore renale). Comunque se hai il sentore che tuo padre non ti abbia detto tutto, tenendo nascosti eventuali effetti collaterali, chiedi ai tuoi se tuo padre è diventato giallognolo (è il più appariscente effetto collaterale anche se il più innocuo). Auguri e buon ritorno in Italia.
Tommaso sono felicissimo che la tua tac abbia dato un esito positivo. Avanti così con moto, rosticini, amici, bimbe e tanto lavoro!!!
Isa sono sconcertato dalla negligenza e allo stesso tempo afflitto per questa nuova tegole in capo al Don! Non ci voleva proprio e spero si possa rimediare al più presto. Un saluto a tutti.
Dal resto della lettura mi pare di capire che tutto procede per il meglio per tutti gli altri.
Myta sono contento per Gianmario, finalmente il superstite ha deciso di riprendere a funzionare al meglio.
Adriana una settimana, per noi, vale un mese!!!!! Scateniamoci come si deve.
Elly e Lucy augurarvi tanta tranquillità e serenità familiare è troppo? Sono sicuro che sia Pasquale che Maurizio prima o poi sapranno apprezzare le due gioie che hanno al loro fianco e chineranno il capo per essere cosparsi di cenere… auguri, siate forti e abbiate tanta, tanta pazienza.
Domenico, per te e Nicola nessun commento e augurio, non ne avete bisogno. La vostra positività è la vostra forza!
Oggi ho fatto l’eco alla tiroide ed al collo. Il risultato è in parte quanto mi aspettavo: tiroide di ridotte dimensioni anche se morfologia ed eco struttura sono regolari. Presenta un piccolo nodulo a sx e in sede laterocervicale sono apprezzabili alcune piccole linfoadenopatie, tutte di diametro inferiore al cm, di tipo reattivo. Speriamo bene (anche perché sono del tutto asintomatico) ed attendiamo la visita endocrinologica di martedi 6 e quella oncologica del 7 con lettura della relativa tac. Per il resto tutto bene, ho iniziato la seconda settimana di sosta e sono quasi del tutto scomparsi i fastidi vari.
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

a volte ritornano
 

.. eccoci!!!!
Ave a tutti quanti,

Franco, hai fatto benissimo con il tuo piccolo … anche se , devo dire, io ho fatto, a quell’età, BEN di peggio … e ANCHE MIO FIGLIO Luca, dai 17 ai 20 anni, mi ha fatto passare 3 anni di angoscia… poi la “stupidera” passa. O almeno… mi pare!
Riguardo alla tua tac, NON HO ALCUN DUBBIO: sta andando tutto bene. Non ti ho sentito da tempo così in forma, hai passato un inverno difficile, ma ora ti sento in grande forma, quindi non temere e aspetta con fiducia questa settimana

Laura , sono d’accordo : avanti tutta. Non possiamo permetterci concessioni : nessuno fa sconti, a noi… quindi, almeno quando la legge ci dà ragione … prendiamocela! E poi non sottovalutare il fatto che,una volta assunta, una parte di regole del gioco la potrai dettare tu.
Credo che il mondo si possa cambiare, certo non tutto intero, non tutto in un giorno, ma quella parte di mondo che tocchi col gomito ogni mattina può rispondere al tuo linguaggio, può giocare col tuo mazzo di carte, magari scoprendo che,così, il gioco è più sincero e divertente. Non arrenderti mai, a furia di sorridere anche i più cattivi,spesso,abbassano le armi.

Nunzio, gli effetti collaterali NON sono direttamente proporzionali ai risultati … ergo, a qualcuno il sutent ha dato solo miglioramento di malattia, senza nessun effetto collaterale evidente.

Un saluto a tutti voi, qua la situazione è difficile anche se i valori di albumina sono risaliti e il resto delle analisi del sangue sono ok.
Il peso purtroppo continua a calare.:-(

Hei dove siete? state ancora cenando?
Beh volevo dire a Lucy ed Elly, oltre quanto già detto, che spesso i malati oncologici tendono a salire sul gradino più alto e da lì cominciano a piangere e compiangersi: voi non sapete come sto, sono io il malato, dovete aiutarmi, voi non mi capite ecc. e se le cose non vanno secondo i loro desideri cominciano a chiudersi, diventano egocentrici ed alla fine cominciano ad "odiare il mondo" cercando di farsi del male al solo scopo di attirare l'attenzione su di se per ricevere quelle attenzioni che altrimenti, secondo loro, non ricevono. Io durante i miei, haimè, lunghi ricoveri in oncologia ho conosciuti alcuni di questi "pazienti" impazienti, specialmente tra i più anziani, mentre i giovani erano più naturali, spontanei e "normali" dei normali. I giovani amavano la vita nonostante tutto, amavano coltivare i loro interessi e le loro passioni anche da un letto d'ospedale. Da questi ho imparato ad essere positivo, ad affrontare le avversità a testa alta modificando il meno possibile il mio stile di vita e, principalmente, a cavarmela da solo senza l'aiuto di nessuno in modo da non essere di peso a nessuno. Non è giusto che, quando le avversità ci cambiano la vita, noi dobbiamo cambiare la vita di chi ci sta accanto. Voi due, se ancora non l'avete fatto, dovete gridare (nel vero senso della parola per non essere sottomesse) tutta la vostra frustazione, il vostro dolore che è doppio rispetto al loro. Pasquale e Maurizio sono grandi e temprati dalle avversità della vita e, indubbiamente, soffrono per questa situazione, ma soffrono solo per loro stessi. Voi soffrite il doppio di loro perchè soffrite CON loro e PER loro cercando in tutti i modi di far apparire ai bambini o figli che tutto procede normalmente. Questo non è giusto. Scusatemi se mi sono permesso di intromettermi nella vostra sfera strettamente privata ma avevo necessità di esprimere il mio parere in proposito. Se potete fate leggere queste poche righe ai vostri cari e amati mariti.
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

printie62
 

Vieni ad Arezzo e non mi dici niente? Io abito ad Arezzo ed avrei avuto il piacere di conoscerti. Sono sicuro comunque che nel tempo ci sara' occasione....
Buona fortuna per gli esami!
Franco,sei troppo forte!
Nanni,mi piacerebbe vederti quando stai davanti al PC a scrivere i post,sei un mito e sento che sei in forma,sono contentissimo.
Adriana,abbiamo sospeso insieme la terapia,oggi finalmente ho ripreso a camminare in modo decente senza lacrime....,che bello!
Lorenza,ma a Cristiano che gli prepari di buono? Non sente il bisogno di mangiare? Perche' non provi col prodotto che usa anche Edo?
Monia ,ho capito bene il tuo pensiero da donna......,a me piace giocare ed avere anche qualche tema di discussione che mi mantiene vivo,mi aiuta a scaricare la tensione. Mia moglie certo che preferirebbe fare una gita con me all' IKEA ma....al solo sentire i nomi di alcuni negozi dove ci scambia male nelle corsie con i carrelli della spesa mi crescono le metastasi ed evito se possibile certe cose...
Un bacione a tutti,buonanotte!

Ciao a tutti, per quanto riguarda Pasquale devo dire che lui era così anche prima del tumore, anche prima della cecità. Oggi per esempio è stato un giorno vissuto nella quasi normalità! Ma non voglio annoiarvi con le mie vicissitudini personali anche oggi, hai ragione Franco ci vorrebbe proprio : urlare come una matta per poter scaricare anch'io tutta la rabbia che mi divora, ma mi accontento di vedere sul suo "muso giallo" un briciolo di ottimismo. Io continuo a visitare siti dove si parla della termoterapia ma a parte i centri dove si pratica non ho trovato altro. indicazioni più dettagliate, non riesco a trovarle, anzi vi dirò se ne parla in maniera molto superficiale. Ma non mi fermo e continuo. Isa, quello ch ci racconti ha dell'incredibile? Ma come si fa, è assurdo, è assurdo anche pensare di fidarsi poi perchè le omissioni fatte nel caso del tuo Don sono pesantissime!!! Siamo esseri umani sempre, ma qundo siamo ammalati lo siamo il doppio!!! Come si fa a commettere errori simili!!! Che il Signore ci protegga sempre! Lucy, noi saremo sempre corazzate perchè come dice Monia, noi prendiamo la ns forza dai nostri figli, loro ci ricaricano sempre!! Un abbraccio a tuttiiiii!!!!! Elly

buongiorno a tutti
 

Caro Franco non potevoi descrivere meglio la situazione e sopattuto il mio stato d'animo....grazie dell'appoggio morale e soprattutto grazie perche' in questa circostanza queste belle parole provengono da una persona meraviglosa che sta' vivendo questo incubo personalmente e non da parente preoccupato. Ho messo questo forum tra i preferiti sul pc portatile di Mau e anche se non mastica tanto il mondo virtuale sono sicura che avolte viene a sbirciare e spero con tutto il cuore che possa leggere cio' che hai scritto.

Elly ebbene si', i figli sono la forza di tutto.....ce la faremo ad esere ancora piu' forti per loro e per Pasquale e Mau, con tanta, tanta, tantissima pazienza!

A distanza di una settimana quasi non ancora ci dicono nulla della tac fatta venerdi' scorso....secondo voi e' un bene? Penso sempre che se ci fosse stato qualcosa di urgente da dire ci avrebbero chiamato subito!!! Speriamo sia cosi'!

Avvolte penso che abbiamo sbagliato a non sentire un parere di un chirurgo toracico, perche' a Mau e' stato detto che le sue metastasi non sono operabili in quanto piccole numerose in entrambi i polmoni.....ma vedo che qui molti di voi hanno fatto interventi per asportarle e anche se poi a distanza ricompaiono, ma almeno si va avanti sempre di piu'...... non lo so'....

A dopo! Vado a preparare la colazione ai bimbi!

Buondì...
 

Un Maresciallo ad un carabiniere semplice:
- Tu cosa facevi da civile?
- Ero interprete. Padroneggiavo dieci lingue!
- Dieci lingue? Bene, allora andrai a leccare i francobolli.B.G.

Ciao a tutti, finalmente mi posso fermare per i soliti 15 minuti di pausa, sono sanchissima!! Veniamo a noi. C'è una domanda che devo farvi a proposito degli effetti collaterali del Sutent, questa volta a parte la pressione altissima che è un classico per questo farmaco qualcuno di voi ha notato un calo repentino della glicemia??? (lui è diabetico per cui questo valore lo teniamo sotto controllo costantemente ed è una cosa che abbiamo notato). Me lo fate sapere, grazie. Pasquale non riferisce mai niente all'oncologo perchè teme la sospensione definitiva del farmaco e vieta anche me di parlarne. Ovviamente voglio solo cercare di capire se è un fatto legato alla sua patologia diabetologica o che. Lucy, peccato veramente di non avere la possibiltà di confrontarci di persona, così come sono tanto dispiaciuta dall'impossibilità di riunirci a Casciana, con te, gli altri. Ora devo chiudere, mi devo sbrigare, ho ancora 30 minuti di lavoro!!!! Ciao Elly

Elly
 

Rispondo a ELLY per esperienza personale anch'io ho notato che durante l'assunzione del sutent la glicemia mi si abbassa un po' anche io ho il diabete, per cui i valori che sono piuttosto alti quando sono in pausa diventano quasi normali durante il ciclo.
Volevo chiedervi come vi comportate quest'anno con il vaccino? C'e' da farne addirittura due?
:ciaociao: a tutti Erminio.

Vaccino si vaccino no
 

Ciao Erminio, ho parlato a proposito del vaccino con l'oncologa e ha detto che sarebbe il caso di farlo fare a Maurizio e che il quel caso gli fara' fare una settimana di pausa con il sutent. Forse e' stata cosi' categorica perche' le metastasi son tutte sparpagliate li' ai polmoni e siccome questa influenza prende soprattutto in maniera seria le vie respiratorie, forse si vuole cautelare dal momento che ci fuma ancora tanto su!
Ma penso che per non contagiarlo mi vaccinero' anche io insieme ai bimbi anche se fin'ora non l'ho mai fatto!

Cara Elly sulla glicemia non ti posso aiutare perche' una cosa buona e' che a Mau i valori del sangue, transamisasi etc..etc... sono sempre ottimi per fortuna.......anche se non ci possiamo confrontare di persona ci possiamo sentire telefonicamente quando vuoi.....me lofai sapere e ci scambiamo i num in privato!

Matilde per fortuna che ci sei tu che ogni tanto ci fai sorridere un po'! sei davvero grande !!!!

ciao a tutti!!!

Lucy

Ciao a tutti, felicissima per i buoni risultati di Tommaso e ottimismo per chi è in attesa di risposte, io domani ritiro gli esami e se per caso andassero bene le transaminasi, inizio un nuovo ciclo con dose 37,5.

Domani per la nostra cara ISA è un giorno importante chiederei che alle ore 8 fossimo tutti in collegamento con la mente e con il cuore con lei, sono certa che ci sentirà anzi le sembrerà che siamo tutti lì intorno a lei.

Ciao a tutti FRANCA

Ciao a tutti. Per quanto riguarda il vaccino influenza A ne ho parlato con l’oncologo. Mi ha vietato di farlo perché interferirebbe pesantemente e negativamente con il sutent. Di contro la mia dott.ssa sarebbe del parere di farlo a tutti i miei familiari in modo da fare una barriera protettiva intorno a me…… Come vedi cara Lucy ogni medico la pensa a modo suo…:mm:
Ne riparlerò con l’oncologo mercoledì prossimo.
A quanto pare la tiroide ha deciso di tirare i remi in barca ed andare in pensione:-(. Sono passato ad Eutirox 100 e finirò con 150. Pazienza! Fintanto che ci sono i medicinali sostitutivi continuiamo ad andare avanti (in attesa che anche il surrene cominci a fare le bizze), è questo che ha provocato l’ingrossamento di alcuni linfonodi sul collo a sx.
Elly non vorrei dirlo ma me lo tiri fuori con le pinze… “chi è causa del suo mal pianga se stesso”…. Te lo sei scelto e sposato!!!!!! Naturalmente scherzo.:fiufiu:
Matilde grazie!!! è questa l'opinione che circola di Domenico e dei suoi colleghi???:ok:
Isa hai preparato la preghiera di professione? Mi raccomando non farla troppo lunga perchè, altrimenti, tra preghiera e predica del Don sai che sonni beati........ Domani mattina alle 8 in punto sarò accanto a te.. Auguri e che Dio ti benedica.
Per ora smetto perché ho da fare. Ciao a tutti da Franco :ciaociao::ok:

Ansiolin
 

Saluto velocissimo mentre preparo il brodo...
L'altro ieri e ieri soprattutto, giornate proprio no, il Don sempre più stordito, sonnolento, si è addormentato persino prima di fare la comunione, ed è tutto dire....Ho detto che secondo me l'Ansiolin, 10 gocce, potevano avergli fatto questo effetto, ma tutti dicevano che 10 gocce sono poche!!!

Allora visto che ieri notte dormivo qui, ho usato il "metodo placebo"!: "Don, tieni le gocce rilassanti!" e lui le ha prese, solo che erano 5! Da stamani, sveglio come un grillo, operativo più che mai, prendi qui, e prendi là, insomma, lui in formissima, io striscio!
Anche stanotte siamo qui, dove regna la serenità e siamo tutti molto affacendati! Quindi....occhio a "Ansiolin"! Sembra innocuo,ma forse, su chi non ha mai preso nulla per dormire, ha un effetto....decisamente troppo soporifero per i nostri gusti!

Tornerò domani, vi abbraccio tutti e vi ricordo tutti....ovviamente vi abbiamo inserito domani, nome per nome, nelle preghiere!
Un bacio. isa

Arezzo che faticaccia!!!!!
 

Ciao a tutti sono appena rincasato

I due giorni ad Arezzo poi sono diventati tre tra visite esami ed analisi vari.

Sapete mi stanco più adesso per stare dietro alla malattia che prima quando lavoravo con i miei 100/120.000 Km l'anno ,questo è un lavoro in tutti i sensi, non vi stresso per le cavolate veniamo a noi.

Questa mattina risultati TAC, Sangue ed Elettrocardiogramma, gli ultimi due benissimo, la TAC (ve la dico con parole mie) evidenzia una iperattività dell'"alieno" altro che a riposo...!!!!.
Molteplici noduli ad ambo i polmoni sopra, sotto, avanti,e dietro, con misure da 4 mm a 40 mm circa compresa la pleura e nodulo di 2 cm dietro la spina dorsale altri organi tutto OK, tra qualche giorno i risultati della Scintigrafia Ossea.

Dai primi risultati hanno accettato di farmi la terapia,Pazopanib e mi hanno fornito il farmaco per farmi iniziare già da oggi.
Le compresse sono da 400mg e ne prendo 2 al giorno(non vi sembra tanto?), inoltre questa terapia non prevede soste come nel sutent (4+2riposo) è continuativa.
Tra due settimane analisi sangue + questionario poi si ripeterà di nuovo tra un mese, poi i primi di Novembre TAC + analisi;
Penso caro amicoGrandine 72 è il caso che mi trasferisca ad Arezzo visto che è anche una bella city!!!
di certo non mancherà occasione per conoscerci verrò ad Arezzo almeno 3/4 volte al mese per un bel pò, mi fà anche piacere sapere che sei un motociclista lo sono stato anch'io, la mia prima impresa a 20 anni e stata Teramo-Goteborg (Svezia). e poi tanto cross ed enduro sono tutto rotto.

Salutone al caro amicoNannigrazie! per l'interessamento sulla Termoterapia.

Volevo un consiglio veloce e motivato sull'orario per l'assunzione del famaco (Mattino-Pomeriggio-sera) ? per avere meno effetti collaterali.

Grazie a tutti Voi a Presto!!!!!!!!!

Caro Printie,(ma qual'è il tuo nome?)
sei fortunato ad avere il Pazopanib.
a Padova e in molti altri centri non è al momento disponibile.
è stato presentato al congresso di urologia a Verona nel giugno 2009.
è un antiangiogenetico(come Sutent e Nexavar).
ti avranno consigliato di assumere le 2 pillole sempre alla stessa ora,comunque 2 ore prima o dopo i pasti.
come Nexavar(dose 800mg.al giorno)la terapia NON prevede pause.
informati se NON devi esporti al sole.
potresti assumere le pillole alle 11 il mattino e alle 11 la sera.
comunque l'orario di assunzione NON è legato agli effetti collaterali,che sembrerebbero inferiori al Sutent.
un caro saluto a tutti.nanni.

Vaccino................
 

Ciao a tutti!
Anche a me come al nostro Franco il mio oncologo mi ha sempre vietato la vaccinazione perche' sono ignote le probabili reazioni col sutent.
Printie62,ben tornato a casa e speriamo nella stabilita' o riduzione nella prossima tac. Come mai dovrai venire ad Arezzo 3 o 4 volte al mese? Hai trovato qualche donna aretina che ti piace? Tutte le analisi e altri controlli gli potresti fare vicino a casa e fare solo la visita e tac ad Arezzo risparmiando i km. Per quanto riguarda l'espressione tutto "rotto" penso che si potrebbe fare una bella gara per vedere chi e' il piu' "concio" (detto all'aretina).
Devo capire come si invia il messaggio privato per inviarti il mio num. di cellulare.
Per quanto riguarda gli orari di assunzione....io ho sempre ingerito le pillole almeno un'ora lontano dai cibi grassi e piu' o meno alla solita ora che risulta comoda per il mio stile di vita.
W il PAZOBANIB e W il Bracarda!! Buona fortuna !!
Isa,le cinque gocce risparmiate le potresti portare a me? Ne avrei bisogno,grazie.
Matilde,grazie per la risatina che ci hai regalato! Se non la conosci, quando ci vedremo ti raccontero' quella dell'esame del carabiniere...
Buonanotte a tutti,per fortuna domani e' venerdì e il riposino del sabato e della domenica sono vicino!

Grazie per le infromazioni, perchè sai Niomeri48 temevo cjhe ci fossero delle complicazioni a livello pancreatico, ma se è un effetto comune, probabilmente lil fatto di essere diabetici condiziona il comportamento del farmaco sulla glicemia. Lucy, OK!!!! Mi farebbe tanto tanto piacere. Franco, sì, è proprio così, ma io sono una masochista, quando ho visto "il cinese" per la prima volta ho pensato "Che tipaccio, sarà mio!!!!!!!" Printie62, spero che questa terapia funzioni perchè come ho già detto altre volte le vostre speranze sono le nostre speranze, potrebbe significare che c'è la possibilità per te di la regressione o la stabilizzazione della malattia e per noi di avere un'altra carta da giocare. Se ho ben capito Pazopanib potrebbe essere dato anche a chi ha già assunto Sutent, o altri farmaci di questo tipo. Un abbraccio a tutti, Isa sempre energica come sai essere solo tu...Ciao Elly

Grazie per le informazioni, perchè sai Niomeri48 temevo che ci fossero delle complicazioni a livello pancreatico, ma se è un effetto comune, probabilmente il fatto di essere diabetici condiziona il comportamento del farmaco sulla glicemia. Lucy, OK!!!! Mi farebbe tanto tanto piacere. Franco, sì, è proprio così, ma io sono una masochista, quando ho visto "il cinese" per la prima volta ho pensato "Che tipaccio, sarà mio!!!!!!!" Printie62, spero che questa terapia funzioni perchè come ho già detto altre volte le vostre speranze sono le nostre speranze, potrebbe significare che c'è la possibilità per te di una regressione o di una stabilizzazione della malattia (ci ha detto il chirurgo toracico oncologo che quest’ultima è una mezza vittoria) e per noi di avere un'altra carta da giocare. Se ho ben capito Pazopanib potrebbe essere dato anche a chi ha già assunto Sutent, o altri farmaci di questo tipo. Un abbraccio a tutti, Isa sempre energica come sai essere solo tu...Mi trasmetti una carica interiore e una sensazione di quiete che non riesco a spiegare…..Ciao Elly

Grazie per le informazioni, perchè sai Niomeri48 temevo che ci fossero delle complicazioni a livello pancreatico, ma se è un effetto comune, probabilmente il fatto di essere diabetici condiziona il comportamento del farmaco sulla glicemia. Lucy, OK!!!! Mi farebbe tanto tanto piacere. Franco, sì, è proprio così, ma io sono una masochista, quando ho visto "il cinese" per la prima volta ho pensato "Che tipaccio, sarà mio!!!!!!!" Printie62, spero che questa terapia funzioni perchè come ho già detto altre volte le vostre speranze sono le nostre speranze, potrebbe significare che c'è la possibilità per te di una regressione o di una stabilizzazione della malattia (ci ha detto il chirurgo toracico oncologo che quest’ultima è una mezza vittoria) e per noi di avere un'altra carta da giocare. Se ho ben capito Pazopanib potrebbe essere dato anche a chi ha già assunto Sutent, o altri farmaci di questo tipo. Un abbraccio a tutti, Isa sempre energica come sai essere solo tu...Mi trasmetti una carica interiore e una sensazione di quiete che non riesco a spiegare…..Ciao Elly

Caro Doctor Nanni Il mio nome è Freddy...
 

Un'abbraccio al Carissimo amico NANNI

Sei veramente una forza della natura, le cose che mi hai riferito su "pazopanib" sono le stesse di quelle riferite dall'oncologo questa mattina, a parte quella sull''esposizione al sole che sono convinto è un punto a favore per te?(nel senso che tu lo sai e loro magari no!)
Stai pur certo che ad ogni effetto collaterale strano che avrò chiederò un tuo consulto.
A presto FREDDY!!!

Grandine 72 ma qual'è il tuo vero nome?
ti è arrivato il messaggio personale?
Altro che Aretine, c'è la mia mogliettina con me!, i prelievi ematici come da protocollo sperimentale devono essere fatti per forza lì perchè poi rimangono alla casa farmaceutica.

Dai Forza....., tutti insieme, disintegriamo questa cav..o di malattia e riprendiamo a vivere più alla grande di prima!!!!!!!! anche perchè siamo tutti giovanissimi e pieni di entusiasmo, la mente in questi casi penso proprio "la fà da padrone" mettiamocela tutta!!!!!!!

Oggi non riuscivo a collegarmi a questo sito forse c'erano problemi?


Vado a dormire Buonanotte a tutti voi!.