Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Eccoci qui di nuovo!
Soni, dopo i bassi, per forze di cose, arrivano degli alti. Magari non altissimi, magari non duraturissimi, ma ad un certo punto, s'ha da risalire per forza!!

Vorrei consigliarvi a tutti un libro che io ho trovato molto stimolante. Si tratta di "LE LETTERE DI BERLICCHE", di Lewis (autore anche delle Cronache di Narnia per intenderci). E' un libricino piccolo, che si legge facilmente. Sono lettere di un paio di pagine, che lo Zio Berlicche , il Diavolo, scrive a suo nipote Malacoda (apprendista Diavolo) per spiegargli come fare a catturare anime da portare nel campo di "Nostro Signore di Quaggù" attraverso una serie di situazioni molto comuni.

Ecco io personalmente, leggendolo la prima volta mi sono preoccupata perché ho ritrovato molte sintomatologie e situazioni tipiche di noi poveri umani che venivano descritti e chiamati come "suoi pazienti"!!!, poi rileggendolo, mi è venuto un gran nervoso misto ad una certa ilarità perché è scritto con molta ironia.

Perché vi dico questo? Perché il basso, lo scoraggiamento, la rabbia, ecc... sono tutti sentimenti che abbiamo il sacrosanto diritto di provare, qualche ingiustizia nella nostra vita c'è o c'è stata! Ma se li leggiamo alla luce di uno Zio Berlicche malefico che cerca di portarci fuoristrada, allora no!!! Me li faccio passare subito pur di non dargliela vinta allo zietto!

Non leggo nulla di Nanni...resto in dolce attesa....Domenico è un mito come sempre, Franco idem oramai è inaccessibile ed intoccabile dopo il suo connubbio con il Don, Franca sta iniziando la sua salita e sappiamo che sarà bella tosta ma lei arriverà fino in cima perché gli angeli custodi veglieranno sul suo cammino, Elly prosegue imperterrita sempre con la sua energia, Giuly è un pò giù ma....la Pasqua è vicina!, il Don invece è sempre a letto perché si stanca troppo con la radio e qui abbraccio Myta e GianMario, che accompagnamo in questi 5 giorni !


Noi oggi abbiamo fatto la lastra al braccio che gli fa male e altra metastasi, quindi che palle, ho capito che ovunque si vada a guardare, si trovano metastasi ossee!! Praticamente proliferano a tutto spiano, e visto che non si può far nulla, abbiamo aumentato il Durogesic.

Sono un pò scoraggiata?
Siiiiiiiiii!!!
Sono triste?
Noooooooo!!!!!!
Col cavolo che mi rattristo adesso, Zio Berlicche, attaccati!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! E noi andiamo invece avanti cantando gli inni dei salmi, aspettando la terza domenica di Quaresima, ridacchiando per delle stupidate,vedendo gli amici e ricordando quelli lontani, ecc!!!!

Sempre uniti nella preghiera, nello spirito, nell'amicizia, nella solidarietà, in tutto quello che volete, ma sempre uniti in un grande, grandissimo cerchio!
Isa

Ciao a tutti, anche il sabato volge al termine, ma che dire? Isa ho letto il tuo post più volte, non è incoraggiante ma era una cosa prevedibile, da quello che ho potuto capire..Sono sicura che con la tua solita grinta affronterai quest’altra complicazione..però vaffan…cucù.. Ti garantisco che le preghiere non mancano per il Don, per Pasquale, per Soni, Giuly, Antonio, Nanni, Freddy, Franca, Franco, Monia (hai ragione e se vuoi vengo a darti una mano), Tommaso,Maurizio (a proposito Lucy come va? Affacciati se puoi!!!) e tutti gli altri che tutti i giorni devono combattere contro questa malattia. Il cinese mi ha fatto preoccupare, non è stato tanto bene, soprattutto ieri, il Sutent dopo 12 giorni si fa sentire…è un po’ palliduccio quindi forse dovrò cambiargli soprannome, non più viso giallo ma viso pallido…lui però ha detto che si sente “strano”. Ora devo far mangiare i cani, è proprio ora e soprattutto devo mettere la piccola a letto perché dorme sulla spalla del “nonnuccio” come un angioletto, poi devo trovare anche un pò di tempo per me, sono stanchissima, altro che grande donna!!!!Buona domenica a tutti…Elly

ciao a tutti franco ai propio ragione,devo dirlo, domani è domenica una capatina in chiesa una preghiera per noi tuttti forse mi rasserenerà, io ancora non ci credo, lunedi oncologo 1 mercoledi risonanza a meldola e oncologo 2 poi si vedrà, sarà quel che dio vorra, purtroppo la vita non è sta generosa con me, non parlo della malattia che tutti condividiamo, ma di situazioni familiari cosi ingiuste, che ho persino pudore a parlarne,
prima o poi ci riesco, riprenderò la lotta non conosco altra strada, ne è percorribile altra strada, devo dare a mio figlio il miglior esempio possibile. abbraccio ognuno di voi guerrieri e vi porto nel cuore

Un saluto a tutti e particolarmente a chi non sta attraversando un buon momento.Al caro TOMMASO dico, non ti preoccupare, noi abbiamo la scusa del sutent,ma ce ne sono tanti, ai voglia!che senza quella scusa fanno peggio di noi! Vi auguro una buona notte e una buona domenica.
Un abbraccio Erminio.

DALLE STELLE ...ALLE STALLE,

non mi sono fatta viva in questi giorni perchè sono scivolata come una stupida da una sedia da ufficio che uso per rimetter a posto la mia roba nell'armadio. Da Giovedì ho fitte piuttosto dolorose e mi angoscia il pensiero di una frattura che mi terrebbe decisamente stesa. L'atmosfera è pesante. Ma stamani riesco a stare sulla sedia a rotelle ed ho deciso che
- non ho la frattura perché altrimenti non potrei stare per niente in piedi;
- che mi curo stando al calduccio nel mio splendido letto.
-che carico il meno possibile sulla colonna vertebrale.
- che in capo ad altri tre giorni mi passeranno i dolori e tornerò ad uscire con la mia sedia a rotelle,
- che devo stare più attenta all'euforia che mi provocano gli 8 mg. di cortisone che ritengo direttamente responsabili del mancato ancoraggio della sedia al muro, cosa che mi avrebbe permesso di non scivolare.

CIAO FRANCO,
il mio compleanno è il 25/02, ma essendo giovedì l'ho festeggiato di sabato per non creare problemi a chi lavora, "la cenetta"è terminata all'una di notte.

CONSIGLIO PER I PIEDI
usate sempre sotto le calze colorate i calzini bianchi di cotone, isolano e garantiscono più igiene.

PS Se non vi scrivo per un po' è perché non ho il portatile


BUONA SALUTE A TUTTI[/B]

In un momento di ottimismo ho piantato dei fiorellini primaverili in giardino, il desiderio di primavera è così forte in me che volevo a tutti i costi che arrivasse davvero, ma questa mattina, la delusione di constatare che la primavera non ha nessuna voglia di arrivare. I miei poveri fiorellini sono coperti da uno strato di neve invernale. Ieri sera, in previsione della nevicata, avevo messo un telo per proteggerli, ma stamane, complice il vento, l'ho trovato scivolato fuori della fioriera. Accidenti!!!
Sono alla 17a compressa. Gli effetti si sono fatti sentire precocemente, questa volta. Forse il mio organismo si è ammosciato nella pausa prolungata e non reagisce più a dovere. Devo rimetterlo in riga, perchè così non va. La mia gamba va molto lentamente migliorando, anche se indosso ancora una calza contenitiva.
Ora vi devo lasciare, perchè voglio fare gli gnocchi per pranzo.
Buon appetito e buona domenica
Adriana
P.S: per quanto riguarda la memoria, anche io ho constatato di avere più vuoti, ma sarà proprio il sutent, oppure l'età che incalza?

..è uscito il soleeeeeeeeeeee..

che bello.. basta con pioggia, neve, gelo.....vogliamo la PRIMAVERA!

So che voi suntentini soffrite molto il freddo.. e quest'anno è stato un inverno rigidissimo..adesso basta.

Francesca ti ho scritto sul Forum del NEX perchè erano 3 giorni che non sfogliavo queste pagine... quindi anche se non rispondi nell'altra piazzetta non importa .. ho letto il tuo post qui!!
Sono contenta che vi siate trovate bene, è importante, anzi fondamentale il rapporto che si instaura tra paziente e medico..in fin dei conti sei nelle sue mani ed è l'unica persona a cui dai una totale fiducia...sinceramente noi lo ammiriamo.

Rosanna .. mi spiace per la brutta caduta..speriamo sia solo una botta e con un po' di pazienza passerà anche questa........... ma quanta pazienza!!

Adriana sei un portento...
sarei curiosa di assaggiare i tuoi gnocchi..
c'è posto per 2 ?? sai....qui oggi per pranzo panino imbottito e via...ci siamo svegliati alle dieci..e voglia di mettermi ai fornelli: zero!!!

Tommy... amnesie? non è una novità.... vero Michi?? non diamo la colpa sempre ai farmaci

Un abbraccio a tutta la ciurma in particolare (scusate la preferenza ma ultimamente la penso spesso..) a MONIA !!

...trascorrete una pacevole domenica.

Paola

Cari amici ho letto su telesette N°10 uscito in questi giorni uno scritto che ritengo molto interessante, ve lo riporto pari,pari.
TUMORI DIFFICILI,SI CURANO CON UN SUPER RAGGIO.
Un'opzione in piu',oltre alla radioterapia tradizionale per i tumori piu' "refrattari" (come i sarcomi,quelli del sistema nervoso centrale,della testa e del collo): e' l'adroterapia,ossia la penetrazione di un "super raggio" invisibile nel DNA delle cellule tumorali. Prodotto da macchine acceleratrici di particelle, gli adroni (ioni carbonio e protoni) il super raggio aggredisce, in 3 minuti e con 10 sedute, il 5% di tumori inoperabili o resistenti alla radioterapia. In un centro di adoterapia, da poco inaugurato a Pavia, si potranno curare 3.000 malati all'anno.
E' il caso di approfondire la cosa.
Ciao Erminio.

L’adroterapia in Italia oggi la si fa solo in meridione..E precisamente a Catania.

Ma cos’è l’adroterapia???La terapia adronica è una terapia che utilizza, ainzichè i raggi X, fasci di particelle pesanti, gli adroni.L’Adroterapia è basata sull’irradiamento dei tumori solidi e profondi con radiazioni adroniche , ovvero utilizzando fasci di atomi di idogeno o carbonio cui sono stati strappati tutti gli elettroni.I protoni cosi’ ottenuti , quando penetrano nei tessuti si muovono in linea retta e cedono quasi tutta la loro energia distruttiva verso la fine del loro percorso, qualche millimetro prima di fermarsi nelle cellule a cui erano destinati.In questo modo i tumori vengono irradiati, seguendone il contorno con precisione millimetrica.

L’adoterapia è quindi adatta al trattamento dei tumori che sono prossimi a organi critici, che quindi non possono essere irradiati senza pregiudicare la qualità della vita dei pazienti.Nel mondo attualmente sono operativi solo trenta centri (In Italia c’è solo il CATANA di Catania).

In Italia è in fase di costruzione un centro per adroterapia a Pavia ed un altro dovrebbe essere aperto in Puglia (i siti papabili sono :Foggia, Bari o Brindisi)….

Meridione batte Settentrione 2 a 1..Anche se oggi vince 1 a zero…

Ho cominciato a sbirciare un po' su questa possibilita' e ho trovato questo, comunque Pavia e' pronta e sta per iniziare.
Io di questa cosa fino a un ora fa non ne sapevo niente e vi confesso mi sta entusiasmando...penso a quanti di noi hanno problemi, che potrebbero trovare beneficio dall'adroterapia.
Ciao Erminio.

Ciao a tutti, Rosanna, hai perfettamente ragione, se avessi una frattura come faresti a stare seduta? Allora curati con il riposo e il calduccio tanto con il freddo che è previsto in questi giorni va più che bene e .....rimettiti in forma! Certo l'adroterapia dà tante speranze, io però non ho ancora capito se à possibile utiliozzarla per le metastasi polmonari, epatiche, pancreatiche da altri tumori, tipo quello renale...si parla di tumori polmonari ma primitivi...magari, Dio se si potesse cominciare a parlare di qualcosa di veramente curativo, giusto per respirare un pò, Pasquale continua a sentirsi strano e la glicemia è scesa a 47 (rischioso per un diabetico!!!), è il sutent? Se potesse almeno per un breve periodo fare a meno del sutent, l'organismo si rigenererebbe un pò...mai dire mai..Adriana gli gnocchi fatti in casa, buoni, se te ne avanza un piatto, chiamami!!! Buona serata a tutti!!!! Elly

eccoci! ero rimasta indietro di quasi venti pagine (ma le ho lette tutte, ora!)

Qui si va avanti. Fatta radioterapia alla vertebra, all'acetabolo e a questo punto il medico ci ha detto che ci dobbiamo fermare con la radio. Ha gia avuto il massimo possibile. Purtroppo non riesce a stare seduto a causa dei dolori per cui passiamo dal letto alla poltrona ma sempre in posizione supina o quasi. Abbiamo ricominciato con l'everolimus.
Capisco lo sconforto di Davi, lo vivo anche io quotidianamente.
In casa la situazione è abbastanza difficile ma piano piano ci stiamo organizzando (letto ospedaliero, carrozzine ecc ecc) Finalmente sono riuscita ad attivare l'ADI per i prelievi ematici (fino ad ora ci siamo appoggiati ad ambulatorio privato) ed ora mi sto muovendo per organizzare le flebo di Zometa a casa ma non è facilissimo (che fatica)
L'umore? lasciamo perdere.....

Monia, se vai a fare un po di casino al DH fammi sapè, giusto per darti quei due tre argomenti in più !!!

Nanni, dacci notizie anche per interposta persona. Franco perchè non lo chiami e gli dai un mio calorosissimo saluto?

Lorenza, qui c'è tutta la vecchia guardia che ha bisogno di te, io in primis!

un saluto grande a Myta, Giusy, Matilde, e tutti tutti

p.s. Rosanna il tuo post del sabato in agriturismo è fantastico, brava brava brava

Buona serata a tutti quanti voi cari amici!...
Ieri abbiamo passato una bella serata con amici a casa nostra e abbiamo finito alle h 24,30,questa mattina ci siamo svegliati tutti a mezzogiorno! Non succedeva da tanti anni di dormire così a lungo...spettacolo!
Erminio ,per fortuna esiste il sutent che ci giustifica..!
Paoletta,per fortuna siamo dei malati molto pazienti...sopportare le mogli non e' una cosa molto semplice (scherzo,a presto).
Nanni,ti penso sempre e ti sono vicino.
Rosanna,se ho letto bene... hai un babbo molto avanti con gli anni che e' molto arzillo...fatti fare una trasfusione del suo sangue.Porta pazienza saggia donna.
Un bacione a tutti,buona serata.

Oh, finalmente posso fare i miei auguri a tutte le meravigliose donne del forum. Siete indispensabili per la nostra esistenza e resistenza. Un bacio, veloce, dal lavoro.

Domenico

AUGURI A TUTTE LE DONNE !!

Mi dispiace per chi aspettava una porzione dei miei gnocchi, ma li abbiamo mangiati tutti!!!! E' l'unica ricetta che non mi pesa affatto, trovo più pesante fare le crepes. Tra l'altro erano veramente ottimi, non per merito mio, ma per le patate. Riesco a procurarmi delle patate di montagna che sono veramente squisite.
La prossima volta voglio provare con gli gnocchi della Val Varaita. Per chi non è cuneese spiego che sono gnocchetti di forma allungata con nell'impasto una toma speciale di Melle ( piccola frazione della suddetta valle).
Per fortuna la copiosa nevicata di ieri è terminata, un pallido sole occhieggia, ma pare che domani ci risiamo con il maltempo e mercoledì rinevica. Bah!
Interessante questa adroterapia!! Speriamo che presto sia attiva a Pavia, perchè chi del nord ne avesse bisogno, sarebbe veramente scomodo andare fino in Puglia. Sarebbe meglio andarci in vacanza.
A tutti buon inizio settimana
Adriana


P.S: grazie per gli auguri Tommaso, ma è una festa che ormai non sento più, essendo diventata ormai solo una scusa per vendere cioccolatini e mazzolini di mimose (quest'anno pare siano carissime) e, per alcune donne, per fare le scalmanate nelle discoteche.

Tanti auguri a tutte le amiche donne. Sono talmente ma talmente ma talmente stanca che stamani mi sono regalata un giro di internet sull'OROSCOPO DI PAOLO FOX. Mi spiace deludervi nel dirvi che....ci azzecca sempre! Allego qui, nel caso qualche altra Bilancia si stesse dicendo "ma sono troppo stanco!". Leggerò i post pregressi più tardi, ora devo muovermi. Di nuovo!


Marzo è un mese che non risponde alle vostre esigenze e che vede profilarsi polemiche da affrontare. Chi svolge un’attività pubblica potrebbe sentirsi al centro di forti attacchi. I lavoratori autonomi dovranno stare attenti nei contratti. Occhio ai giorni 18 e 24. Possibili attriti con capi o responsabili. Sconsiglio di tentare nuove strade per ora. Per molti Bilancia l’oroscopo del mese di marzo prevede forte conflittualità e grande stanchezza. Si renderà necessario un po’ di riposo, anche per via del cambiamento climatico. Troppi impegni, esagerata agitazione. Meglio non mettersi contro nessuno in un mese come questo pieno di assurde contestazioni e pericolose distrazioni.
L’aria è tesa, ma è un momento transitorio, marzo crea complicazioni in amore, avrete meno modo di vedere chi amate. C’è chi ancora discute con un ex. Occorre prudenza con Acquario e Cancro che vi hanno già creato fastidi. Forte tensione nella parte centrale del mese, le coppie solide resistono alla pressione, le più deboli chiuderanno il mese con un po’ di amaro in bocca.
Nessun problema in particolare ma molta fiacca, staccate la spina se vi sentite al limite e scacciate i cattivi pensieri. Da aprile avrete un ottimo recupero.