Elly
 

Quando puoi controlla se l'hai ricevuto......e fammi sapere.
Che ne dici se facciamo incontrare Mau e Pasquale e li lasciamo un mese insieme nello stesso appartamento cosi' si faranno le cattiverie tra di loro e noi due riprendiamo unpo' fiato? ;-) Bella idea eh?
Dai scherziamoci un po' su'.....
Ti abbraccio!

Okay lucy, non so come ho fatto perche' sono fortemente imbranata ma ti ho anche risposto. Ho risposto anche ad un messaggio dalla scuola, e a niomeri48 rispondo subito, anche se forse gia' lo sai! Niente ferie e faccio la baby-sitter alla mia nipotina (la cosa mi intristisce parecchio perche' il cinese era ancora nella pausa sutent), pazienza!!! Voglio sapere gli esiti delle risposte. Grazie. Elly

Coco'
 

Il post di COCO' e troppo struggente, caro amico o amica che tu sia ti ABBRACCIAMO forte forte per la perdita di tuo babbo e ti voglio rievidenziare un post di MASSIMO72 un ragazzo che perse il babbo un mese dopo aver scritto questo, ma in realta' come scrive lui non lo ha mai perso, mi sembra veramente molto bello!

04-08-2009, 12.32.47
Massimo72
Junior Member Data registrazione: 21-03-2009
Messaggi: 17



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Un abbraccio a tutti coloro che recentemente hanno "perduto" un amico, un famigliare, qualcuno di importante per loro. Ho virgolettato perduto, perché sono assolutamente certo che ciò non avvenga nella realtà; è solo un passaggio per loro, molto più doloroso per noi, che viviamo nelle convinzioni che la nostra cultura religiosa ci inculca fin da piccoli. Nella realtà lo spirito torna alla sua dimensione reale che é pura energia, quasi non si accorgono del passaggio, tanto che molti sono convinti non sia successo nulla. Quando se ne vanno, loro dicono che tornano alla "vera vita", è molto più forte il dolore che provano per doversi staccare da noi e per la sofferenza che in noi questo provoca che per la "morte". La morte non esiste, la vita è un continuo divenire, un continuo passaggio evolutivo per il nostro spirito alla ricerca di quella perfezione che é l'amore di Dio. Cara Monia anche mio padre non sta affatto bene, il prof. Pianezza da cui è in cura, ha detto oggi a mia madre che il suo è un caso delicato, ma la speranza non deve mai mancare, la convinzione di aver fatto tutto il possibile non deve mai venire meno. E se poi un domani, che ci auguriamo sia il più lontano possibile (per noi), lo spirito dei nostri papà dovesse decidere che per lui il compito qui in terra, per il momento, è finito, bè allora ci sarà la certezza che li attende la parte migliore della nostra vita, ossia quella di vegliare su di noi, sui loro figli, mogli, nipoti, amici. Noi non perderemo mai, perchè ricordati che gli spiriti affini si cercano, si inseguono sempre, l'amore non muore, mai.

Erminio

Cara o caro coco', sono vicina al tuo cuore in questo momento, capisco perfettamente la pace che provi dopo aver visto molte sofferenze, ringrazia il signore che ti ha dato la possibilita' di stargli vicino e fargli capire da quanto amore era circondato, condivido che ci sono dei momenti che serve piu' una carezza di mille cure.

Isa cara, invece di fargli bere tutta quell'acqua, puoi alternare con succo di ananas al naturale, te' camomilla o qualsiasi altro luquido, ma forse gia' lo stai facendo. Un grande abbraccio a te e al carissimo don.

Care elly lucy monia, ma quanta pazienza ci vuole ad andare avanti, io per non farmi stressare troppo vivo come se non avessi niente, la mia parola d'ordine e':come stai? Benissimo. Cosi' tranquillizzo tutti, in special modo il caro maritino che di male non ne vuol sentir parlare, per fargli incontrare erminio mi ci sono volute ore e ore di convincimento assicurandogli che anche lui come me stava benissimo, e raccomamdandomi a lui di non parlare di nulla mentre eravamo insieme a pranzo. Per questo non lo vedrete al nostro incontro a casciana, a meno che non venite a trovarlo in macelleria.lucy io la pasticca la prendo da 37.5 ho iniziato ieri.

Salutissimi a tutti e tutte
franca

Ma perche' delle volte scrivo maiuscolo e arriva tutto minuscolo?

E' successo di nuovo!!!!!!!!!!!

Si Franca l'avevo capito che prendi ora il 37,5, ma non capisco perche' oggi quando ho telefonato in ospedale, nonostante ho comunicato alla dottoressa che gli effetti collaterali siano migliorati tanto, sta' facendo continuare il dosaggio di 25mg....mah! Poi ho chiesto anche se si sa' qualcosa della tac e mi hanno risposto che e' buona ma non mi hanno detto nulla di piu' rimandandomi a lunedi' 12 dove Mau fara' la visita di controllo e che la dott.ssa ci chiarira' alcuni punti della tac......sono un po' stordita....un po' mi sono sollevata con quel "buona" riferendosi alla tac.....ma forse per telefono non si sono voluti sbilanciare piu' di tanto...... meglio non pensarci ora....ma continua ora l'ansia fino a lunedi' prossimo!!!
Il forte dolore alla schiena continua ma mi hanno assicurato almeno che dalla tac in quel punto non risulta nulla......tranne delle cisti al fegato ma che con una eco hanno cmq gia' escluso che si tratti di nuove lesioni!
Speriamo bene!

Cara Lucy io sono stata costretta a ripartire da 12,5 perchè l'effetto collaterare peggiore è che mi fa salire le transaminasi a dei numeri impressionanti, ma dopo essere stata da un epatologo, naturalmente facendo di testa mia e informando dopo l'oncologo, mi ha spiegato che secondo lui non era la dose che faceva alterare gli esami perciò essendo anche seguita da lui ho chiesto all'oncologo di aumentare la dose e da 12,5 sono salita a 25 e come dimostrazione le transaminasi dopo un mese senza nessuna interruzione non sono arrivate neppure a 500 e in piu' in 15 giorni di sosta sono rientrate sotto 200, soglia che mi permette di ricominciare, perciò all'ultimo incontro ho chiesto io di provare il 37,5 lui era contrario ma ho promesso che ogni 10 giorni mi faccio gli esami e restiamo in stretto contatto telefonico, come avrai capito sono con un medico molto ma molto comprensivo, in poche parole ha molta pazienza con me.
Ora incrocio le dita e spero di aver ragione io anche stavolta.
Ciao ha presto FRANCA

Coco'
 

Ciao Coco',mi dispiace molto x la scomparsa del tuo papa' ma sono felice che abbia smesso di patire con tutti voi distrutti dal dolore intorno al suo letto. Ora ha ritrovato sicuramente la pace e il benessere. Grazie di averci fatto sentire utili!!

Buonanotte a tutti!

Cara/o Cocò mi dispiace per tuo padre e sono felice che ti siamo stati un pochino d'aiuto. Volevo dirti che sono daccordo sul fatto di non dire nulla quando oramai le speranze non ci sono più perchè credo che sia atroce capire di stare malissimo e sapere per certo che sta arrivando la fine. Ti sono vicina.
Cara Lucy io ho fatto il dosaggio a 25 per quasi tutto il periodo della terapia ed avevo avuto anche delle riduzioni della massa, ma poi ad un certo punto non ha più funzionato, ma credo che questo momento sarebbe potuto arrivare anche se facevo 37,5!!!! Riguardo all'incontro, se ci vediamo a Teramo diamo anche la possibilità a Severino di venire con Ernesta. Spero di avere la libera uscita prima possibile, anche se ancora sono abbastanza dolorante.
Ringrazio tutti per le parole di comprendione e per la vicinanza, siete davvero cari nei miei confronti, ma la vita è fatto di alti e, molto spesso, di bassi, ma a parte qualche giorno in cui non ce la faccio a mandare giù tutto, per il resto reagisco sempre in maniera positiva. Franco purtroppo certe cose non si dicono volentieri perchè non è una bella cosa e mi sono già pentita un po' di averlo detto perchè non voglio che qualcuno lo guardi in maniera sospetta. Alcune volte è vero che bisogna lavare i panni sporchi in casa!!!!!
Oggi prima dose del terzo ciclo e domani seconda dose. Non mi hanno dato l'antistaminico, quindi ero piuttosto sveglia, anche se un po' debole.
Buona notte a tutti.

Salve Ragazzi come va'? voglio che rispondiate tutti assieme e in coro B E N E !!!! :act::act::act:


Ringrazio per l'incoraggiamento sugli effetti collaterali Pazopanib(che per adesso ancora non ho!!!) Lucy - Domenico - Isa - Tommy ed altri che non ricordo.


Condoglianze di cuore all'amico Coco per la perdita del caro papa'.

[B]
Caro Dott. Nanni[/B] avevo detto che ai primi problemi, con gli effetti collaterali, ti avrei contattato per un tuo giudizio,ma questi non arrivano allora fatti sentire tu anche per un semplice saluto!!![/SIZE]


Avrei bisogno di un'informazione importante!!!!!

Come sapete io mi curo ad Arezzo, a circa 800 km di distanza(andata+ritorno) e vado normalmente, se non ci sono imprevisti, 3/4 volte al mese ,con una spesa mensile di circa 1.200/1.500 € ,volevo chiedere se qualcuno di voi sà se sono previsti dei rimborsi da parte di Usl o Inps Grazie

Saluti a tutti Buonanotte!!!!

Cara Monia, non dovresti farti nessun tipo di problema per lo sfogo che hai avuto. Mi sembra che questo forum sia frequentato da tutte persone che vivono la vita reale. La vita fatta di litigi, incomprensioni, urla ma anche di amore, di preoccupazioni e speranze, di malattie e sogni. Nessuno penserà "strano" di tuo marito! :ok:

Franca più passa il tempo più penso che tu sia una Tosta!

Cocò, è vero che non ci conosciamo, ma accetta un mio abbraccio sincero.

buona notte a tutti

ern
:ciaociao:

Freddy, che io sappia la Regione Abruzzo rimborsa le spese di viaggio per le terapie anche se ho un dubbio se solo all'interno della Regione o anche gli spostamenti tra regioni diverse.
Franco, sicuramente lo sa (è il nostro informatore amministrativo-giuridico ufficiale)

Trasloco quasi finito!!!!!
 

CIAO A TUTTI RAGAZZI…SCUSATECI..MA SIAMO IN UN GRAN CASOTTO NOI….PIANO PIANO PERò CI STIAMO SISTEMANDO...PER ORA FORTUNATAMENTE NON ABBIAMO ACCESSO IN SOLI 2 LOCALI PERCHè ABBIAMO 'ACCATASTATO' TUTTI I 20 SCATOLONI RIMASTI CHIUSI..( SU 55 CHE ERANO.....) DOMENICA SERA ABBIAMO INIZIATO A LEGGERE I POST …OGGI VI VOLEVAMO SOLO INFORMARE CHE SIAMO NELLA NUOVA CASETTA E TRA POCO (PENSO UNA SETTIMANA) CI DARANNO LA LINEA ADSL ANCHE LI'… CON LA CHIAVETTA USB è DIFFICILE LA CONNESSIONE PERCHè DURA POCO. NON VEDIAMO L'ORA CHE ARRIVI IL FINE SETTIMANA PER VEDERCI IN QUELLI DI CASCIANA... SI, SI ...
CI VOGLIONO PROPRIO 2 GIORNI DI SOLO RELAX IN BUONA COMPAGNIA...!!
BUONA GIORNATA A TUTTI E UN GRAZIE PARTICOLARE A ERN PER GLI AUGURI RICEVUTI VIA CAVO DA LORENZA.
:ciaociao:
PAOLA

Ciao a tutti, vorrei festeggiare per le notizie rassicuranti su Maurizio, ma Lucy, aspettiamo il 12 perchè diventino ufficiali!! Comunque come sempre le speranze di uno di questo forum sono le speranze di tutti!!!! Franca49, se nascessi di nuovo ti garantisco che ci penserei due volte a crearmi una vita con "un cinese" isterico, dispotico e testardo come lui!! Lui anche di fronte ad una giornata di sole riesce ad essere "nuvoloso"!!! Beh, quando ci vuole ci vuole! Un abbraccio fortissimo a te e a tutte le persone come te, Franca, come Isa..belle positive..nonostante tutto..torno al lavoro. Elly

Buongiorno a tutti!

Freddy a Chieti ci hanno detto che a dicembre potremo richiedere i rimborsi come spese di benzina e qualcos' altro che ora non ricordo, ma come ti ha gia' detto Ern non so' se la cosa vale anche quando si va' fuori dalla propria regione, anche se penso di si', ma con una telefonata ad Arezzo puoi risolvere questo enigma!

Monia, ovviamente l'incontro si fara' sempre in 8 sempre compatibilmente con gli impegni e gli stati di salute di tutti...lucy e mau + freddy e consorte, ern e severino te e il tuo maritino..... per tutto il resto penso che non ti devi rammaricare troppo per il tuo sfogo qui nel forum perche' ormai penso e sento nel cuore che siamo tutti come una grande famiglia e ci si aiuta un po' l'un con l'altro......e se dobbiamo vedere con occhi diversi la tua meta' allora a mau si dovrebbe vedere come se fosse un serial killer ;-) dai ci scherzo un po' su'!!!!!!

Franca la cosa che non mi torna proprio e' questa: ho comunicato telefonicamente che Mau sta' molto meglio con gli effetti collaterali e ho chiesto loro se poteva ricominciare con la 37,5 ma mi hanno detto di no e di continuare con la 25 nonostante l'emocromo sia ottimo e le transaminasi pure....secondo voi perche'? Io mi son voluta dare una botta di ottimismo pensando che la tac e' davvero tanto buona che per loro ora basta la dose da 25 come mantenimento senza farlo massacrare troppo con gli effetti avversi. Voi che ne dite? Troppo ottimismo da parte mia....cmq non ci vedo troppo chiaro!

Ciao Elly scusa solo ora ti vedo..... grazie....ma anche io preferisco aspettare lunedi' prossimo!
Baci

Ricollegato
 

Riflettendo devo ringraziare Marco.
l'impossibilità di entrare nel forum e leggervi,ha sottolineato il VALORE delle comunicazioni instaurate tra noi.
Cara Cocò,
credo che Franco abbia espresso nel modo più giusto e con nobili considerazioni i sentimenti di tutti noi.
personalmente non saprei cosa aggiungere a quanto scritto.
ovviamente sono vicino al tuo dolore.
Erminio ha ricordato il bellissimo post di Massimo72...
al presente:dopo 5 giorni di Nexavar bruciori in bocca,ricomparsa di piccola esposizione ossea all'angolo mandibolare,difficoltà a deglutire e voce roca e flebile.
sospendo il farmaco per 2 giorni e riprenderò a metà dose.
sto cercando il Pazopanib perchè non intendo essere così invalidato dagli effetti collaterali del Nexavar.
se le cose non migliorassero riducendo la dose a metà...lo sospenderò completamente.
per casciana...non so ancora se il mio malandato fisico mi permetterà di essere della compagnia...
un caro saluto a tutti.nanni.

Lucy, ho letto attentamente il tuo post e anche nel caso di Pasquale la dose che voleva dargli come mantenimento è da .37,5 senza pause. La Tac che ha fatto ad agosto era più che positiva secondo il chirurgo toracico... Sicuramente una spiegazione c'è, anche se dobbiamo mettere in conto che ogni medico oncologo ha il suo modo di procedere e di organizzare il piano terapeutico secondo un suo schema! Non dimentichiamoci poi che c'è sempre quel protocollo che limita determinate scelte anche se non è assolutamente giusto!!

Ciao a tutti,
oggi sono ricomparsi Nanni e Paola e Edo! Bene! Sempre bello avere vostre notizie, tra traslochi di casa e di ... medicinali! L'importante è andare e guardare avanti.

Qui anche noi procediamo, il Don è in splendida forma, persino quelli dell'Ass.Dom. ne sono sorpresi, perché sembra che in genere uno quando si ammala viene mollato nel suo lettuccio e :ciaociao::ciaociao:!

Invece le necrosi sono migliorate, le piaghe da decubito anche, ha ripreso a dire messa tutti i giorni (ovviamente dal letto!), mangia come un maiale, beve perché è costretto, l'igiene va bene e Annalisa poi ora che abbiamo traslocato qui, viene pure la sera per aiutarci a sistemarlo per la notte, quindi nonostante tutto, il Signore vede e provvede a mandare qualche angelo non solo custode ma pure operaio nella sua vigna!:act:

Sherlock Holmes in gonnellaO:-) ha poi scoperto che l'Oxycontin era sempre espluso, quindi abbiamo aumentato il cerotto di Durosegic, anziché aumentare altri dosaggi oltre all'Oxycontin! Non vi racconto come è avvenuta la scoperta, ma ad ogni modo, per usare un eufemismo....quando vuoi sapere cosa succede in una casa, devi sempre controllare il sacco della monnezza!:-D I carabinieri presenti ne sanno sicuramente qualcosa, vero?;-) O almeno così si vede fare nei film, se ho detto una delle tante cavolate, chiedo scusa..:-[

Preparo il secondo turno mensa per la cucciola, ora vi saluto di corsa, a tutti un grandissimo abbraccio da questo piccolo cenacolo. Baci a tutti, Isa

Sentite condoglianze al papà di Cocò, peccato che non ti sia connessa prima, ci avrebbe fatto piacere conoscerti già quando il tuo papà era sofferente. Sono, a nome di tutti, molto contenta che ti siamo stati vicini. Sappiamo che c'è chi ci legge, ma non scrive, li invitiamo a trovare il tempo di iscriversi al forum e far sentire la loro voce.
Io non stò bene. Ora che iniziava il periodo migliore della pausa, mi sono beccata qualcosa. Venerdì scorso, crampi dolorosissimi alle gambe, sabato pomeriggio inizio malessere con brividi, in serata a letto senza cena per febbre a 38,50. Domenica giornata nerissima, anche se sfebbrata, dolori muscolari e calo improvviso di pressione + svenimento + diarrea. Oggi leggero miglioramento, ma ancora malessere generale.
Non è giusto.....lunedì prossimo finisco la pausa e io non me la sono neanche goduta.
cosa sarà stato? Influenza? Ultime sferzate del Sutent? Boh!.
Nanni tanti auguri!!!!!
Monia hai fatto bene a sfogarti, è sempre liberatorio parlare con gli amici e noi siamo tuoi amici, vero? Quando c'è un malato in casa, si dovrebbero evitare discussioni o almeno essere un pochino più sensibili, ma non sempre è così. Anche io, in casa, ho lo stesso problema di franco, i miei figli, pur essendo già grandi, devono sempre farsi dire quando c'è la pattumiera da portar via o c'è la lavastoviglie da caricare. Non parliamo poi del taglio erba in giardino, bisogna sempre fare discussioni. Uno dice che dovrebbe farlo l'altro. Se ce n'era solo uno di figlio?
Ma non voglio più arrabbiarmi, mi fa male.
Spero di rimettermi presto per affrontare il mio 7° ciclo.....uau....stò già diventando anche io una veterana.
Un abbraccio grande grande
Adriana

Cari amici vicini e lontani buona sera!! Oggi come sapete sono andato a ritirare la Tac ed eseguire la visita endocrinologica per surrene e tiroide. Le due ghiandolette funzionano benissimo (la tiroide molto meno durante la terapia) almeno questo è quello che emerge dagli esami. Decisamente meno meglio è l’esito della tac: “in ambito polmonare, all’angolo costo vertebrale del segmento sup.del lobo inferiore di sx, comparsa travata di addensamento in corrispondenza della quale appare interrompersi la diramazione bronchiale inferiore; concomita sottile falda di versamento. Comparso sfumato addensamento mantellare di circa 12 x 10 mm al segmento del lobo sup. di dx. Tenue areola di addensamento sul versante laterale dell’emisoma di sx della 5^ vertebra dorsale in corrispondenza dell’articolazione costale“. Tutto il resto invariato.Cosa ne dite??? A me non suona molto bene, c’è qualche nota stonata. Ho fatto leggere la tac al pneumologo (che mi ha ricevuto in reparto senza appuntamento appena finito di operare) che, dicendosi incredulo, mi ha fissato una broncoscopia per giovedì (per fortuna esistono ancora di questi medici). Domani mattina visita oncologica con studio strategie. Mi sono convinto che se effettivamente, come sembra, c’è una ripresa della malattia prenderò un appuntamento al S. Raffaele e tenterò un nuovo trapianto. Non sono molto favorevole a cominciare con Nexavar o peggio, in caso di ossa, col zometa. Staremo a vedere. Per il momento sono disposto a stare alla finestra per altri due cicli, fino alla prossima tac in dicembre, poi deciderò sul da farsi.
Lucy io mi sento di rassicurarti. Se, nonostante gli ottimi risultati della tac preannunciati, non vogliono aumentare la dose forse è perché la quantità finora somministrata è sufficiente a tenere a bada il male. Perché gravare l’uomo con effetti collaterali più pesanti se non serve??? Comunque aspettiamo lunedì prima di fasciarci la testa (o di esultare troppo).
Caro Freddy, normalmente le varie Regioni hanno differenti protocolli riguardo i rimborsi spese per cure. In genere bisogna essere autorizzati preventivamente, prima dell’inizio della cura, dalla propria Regione al passaggio in cura presso un‘altra regione. Se tu hai fatto, come penso, il passaggio in cura dalla Regione Abruzzo alla Toscana, tramite il centro di Arezzo che ti segue, dovresti fare domanda alla tua Regione per il rimborso spese (eventualmente informati prima se occorre la preventiva autorizzazione in modo che non li metti davanti al fatto compiuto ma hai il tempo per chiederla). Il seguente appunto è tratto dal Portale Sanità Abruzzo sanitab.regione.abruzzo.it/cittadini/indennità e rimborsi:
Malati oncologici e nefropatici
Le Asl corrispondono ai cittadini residenti in ambito regionale affetti da patologie oncologiche, certificate dai responsabili dei Comprensori oncologici e/o delle strutture a valenza regionale (L.R. 31 luglio 1996, n.61) o dal altro Dirigente sanitario da essi delegato, che necessitano di trattamenti medici, clinico-laboratoristici, chirurgici e radioterapici presso le strutture sanitarie, un sussidio mensile a titolo di rimborso spese.
La domanda va inviata al Dipartimento "Servizi Sanitari territoriali" della Asl di competenza territoriale.
Per approfondimenti (Regolamento 18 aprile 2001, n.1 che integra e modifica il Regolamento 9.11.2000, n. 2)
Paola ed Edo finalmente casa nuova!!!
Un caro saluto a tutti da Franco :ciaociao::ok:

Tac franco
 

Franco ti devo dire la sincerissima verita' sull'esito della tua tac? beh! non ci ho capito un tubo! Cosi' come non ho capito perche' devi fare una broncoscopia.......purtroppo sono molto ignorante di questi termini talmente scientifici e avrei bisogno di traduzione con parole molto ma molto piu' semplici! Ma tu addirittura stai ipotizzando un nuovo trapianto......quindi pensi che la situazione sia peggiorata parecchio?

Per quanto riguarda Mau ha sempre preso il 37,5 fin dall'inizio e' solo da una decina di giorni che ha ripreso il 25 dopo una pausa di 10 giorni per gli effetti indesiderati....ma ora che e' tutto apposto non ho capito il perche' lo fanno continuare con il 25......tutto qui e' il mio dilemma! ma lunedi' vi aggiorno e avro' le risposte alle mie domande e vi faro' sapere!

Grazie per la dritta circa i rimborsi spese!

Vi abbraccio!

Caro Freddy fino a quando sono andata a Milano ho portato i biglietti del Treno oppure dichiaravo di essere andata in macchina, sempre esibendo una certificazione rilasciata dall'ospedale della mia presenza lì in quel giorno, ad un apposito ufficio per rimborso spese presso la Asl. Stessa cosa faccio per i viaggi a Teramo, quindi sempre fuori regione. Nel caso dei biglietti del treno rimborsano l'intero importo, nel caso del viaggio in auto calcolano un rimborso in base ai chilometri. Se hai bisogno di pernottare, ti rimborsano una certa percentuale. Se sei accompagnato, fattelo certificare dall'ospedale, così ti rimborsano l'eventuale secondo biglietto o il pernottamento per due.
Adesso per tutti i viaggi già affettuati dovresti vedere se l'ospedale può certificarti tutte le date in cui ci sei stato. A Milano facevo un certificato per ogni giorno in cui andavo, ma a Teramo, per esempio, rilasciano un certificato a dicembre con tutte le date in cui sono andata durante l'anno in corso. Non devi fare nulla di particolare, se non esibire questi documenti alla Asl.
Oggi seconda dose di chemio, ma senza antistaminico, quindi niente rinco....
Un caloroso ed affettuaso saluto a tutti quanti. Buona notte.

x Franco
 

Amico, anche io non riesco a capire quanto dici. Nel senso che non capisco quanto possa essere grave. Comunque come al solito:
remi in barca e attendi gli ulteriori approfondimenti. La notte è sempre meno buia di quello che uno immagina .....

per sdrammatizzare: vuoi sapè una novità? Io e mio marito ci siamo iscritti ad una scuola di ballo.:mm:
Sto per andare alla prima lezione e mio marito mi ha gia abbandonato prima ancora di iniziare, visto che è fuori per lavoro :wall:
andrò lo stesso, speriamo bene

un abbraccio forte

ern

Ciao a tutti!
Caro Freddy,per quanto riguarda i rimborsi viaggio,quando io gli ho chiesti ad Arezzo, mi hanno risposto che ci sono soltanto nel caso in cui la terapia non e' disponibile nella struttura ospedaliera asl di appartenenza. Per risparmiare in caso di non rimborso devi far coincidere lo stesso giorno il prelievo,la visita e ogni due/tre mesi la tac,e' dura ma e' possibile farlo;io lo faccio quando vado tutti i mesi a Milano,il prelievo pero' mi e' concesso di farlo ad Arezzo.
Lucy,se le cose stanno andando bene non stare a pensare al "qualcosa che non quadra" perche' i medici non nascondono niente. State serenoi quando potete farlo e gioite sempre quando le cose vanno benone.
Franco,mi dispiace molto per questa tac che ti segnale delle novita',io ti cosiglierei di fartela riguardare da un altro radiologo con la tac precedente in mano per capire meglio le variazioni,io faccio sempre così in caso di dubbio.
Come te anche io prima di variare terapia aspetterei la prossima tac ma proverei con un altro farmaco prima di fare il trapianto...ci sara' comunque qualche valido oncologo che ti potra' consigliare bene. Buona fortuna.
Isa,e' la prima volta che un prete riesce a stupirmi!!E' veramente forte!
Paola e Edo ,non hanno piu' tempo per il forum perche' hanno da collaudare la nuova camera da letto! Beati loro! Augurissimi per la nuova casa cari amici! Rompete los marones ai tecnici telecom per la linea !!!
Cara Adriana ,come ti capisco quando dici che non ti sei goduta la sospensione! Io quando sono in sospensione devo fare i milioni di cose che non riesco a fare in fase di terapia e non ho mai un minuto da dedicare a me stesso e la famiglia e quando ho tempo signignifica invece che sto poco bene....che palluzze!
Ora vado,buonanotte a tutti!

Certo non ci si può annoiare....
 

Ciao a tutti dal cenacolo.
Il Don sta leggendo il Corriere della Sera, dopo la Gazzetta. Ecco i commenti (io chiedevo):
"Lo sport perde sempre più della sua trasparenza, troppi interessi! Una volta lo amavo di più! Poi gli arbitri, fanno di quegli errori! E se sono in buona fede, un goal che non dai quando effettivamente c'è, sfalsa il risultato e di queste situazioni, ne capitano parecchie!
L'Inter va discretamente, delude in Coppa dei Campioni.
Ah il Milan, è a scatafascio! Lì il problema sta nel fatto che B.. non vuole più spendere, ha detto 'io sono in deficit con il Milan, ho venduto alcuni giocatori perché si arrivasse al pareggio" e poi non ne ha comprati altri, ha giocatori che sono vecchi e manca di giocatori giovani, capaci di dare qualcosa di nuovo!
Ah, la Juve, sta facendo bene tutto sommato, ha preso quella batosta lì a Palermo, per un fatto forse di presunzione, avevano sempre vinto, fatto delle belle partite anche se ultimamente avevano pareggiato con il Bologna all'ultimo minuto e a Palermo le hanno prese!"

Franco, mi dispiace che la tua Tac non abbia dato risultati decisamente positivi. Però nella mia ignoranza condivido il pensiero di Tommaso, sempre sentire due pareri. Però queste cose tu le sai meglio di me! Ad ogni modo, facci sapere...

Adriana, che pappole davvero! Si aspetta il momento della sospensione per riprendere fiato, e poi...eccola lì che arriva!Sembra una bella influenza, però cribbio, poteva non arrivare! Ti raccomando, curati, manda i tuoi figli a fare un training con l'Astem di una settimana, vedrai se poi non sapranno svuotare la pattume di casa!

Tommaso, ciao! Tra poco arriva il maltempo e con il maltempo...la grandine! Forza, abbiamo tutti bisogno di te, del tuo savoir faire con le 4 ruote!

Ern: che ballo? Moderno, liscio, tango, quale? Bella idea comunque!

Lucy ciao, probabilmente lo fanno continuare con il 25 come mantenimento, se resta tutto fermo. Però la mia è solo un'ipotesi...ad ogni modo, tranquilla!

Monia: facci sapere come va senza antestaminico, se ti rinco tanto, perché prenderlo in effetti?! Non capisco a volte...:mm:

Qui il Don dal calcio è passato ad altri argomenti, ora trascrivo mentre parla:
"Quando una donna era incinta e voleva sposarsi in chiesa, veniva identificata come peccatrice pubblica, perché tutti sapevano quello che era successo...e se voleva sposarsi, doveva farlo in qualche modo alle 5 del mattino in chiesa....Come si fa a giudicare così?!! Qualcuno potrà dire i tempi sono cambiati, però come si poteva giudicare così severamente una persona?!! Ecco, significava dire che non meritava di essere sposata come le altre, che doveva essere castigata!
Ti ho detto anche del ballo, no? Al mio paese, alla sagra, c'era un'osteria e la processione, di lì, non passava! E se il prete sapeva che eri andato a ballare, la domenica, non ti dava la comunione! Adesso invece sono i preti a far ballare! .....
Però i preti sono ancora molto severi, partono dal presupposto "questi sono i principi, tu sei fuori, quindi condannato". Come nella donna adultera, identico! Bisogna fare attenzione a giudicare, perché nessuno di noi è senza peccato, e noi preti, questo, dovremmo saperlo bene! Il perdono chiaramente richiede l'impegno...se hai rubato, arriva il perdono e poi però devi restituire quello che hai rubato....Però non dovremmo giudicare tanto...lo dice Gesù, "non giudicate e non sarete giudicati"!. Se vuoi avvicinare le persone a Gesù, devi soprattutto far passare i grandi valori, come il perdono, la misericordia, la capacità di rifarti una vita, invece noi purtroppo ci soffermiamo sempre o quasi sempre sugli aspetti negativi! Mentre uno potrebbe avere delle qualità eccezionali e tu invece no, premi su quegli aspetti che secondo te sono negativi e meritano di essere condannnati! perchè hanno ucciso Gesù Cristo? perché stava con la povera gente, che era giudicata infame, peccatrice, da condannare però! Tieni presente che tu stando da una parte, vieni tacciato di essere in combutta con il Male! Gesù quindi poi diceva: "Eh è arrivato Giovanni Battista, che era severissimo, viveva nel deserto, e cosa gli avete detto? che era posseduto dal Demonio. Arrivo io, che faccio una vita normale, stò a tavola con gli amici e cosa mi dite? che sono un beone e un mangione!!" Per questo penso che dobbiamo riflettere bene prima di parlare noi preti a volte...

Ora smetto perché se no qui intasiamo il forum....

Pazopanib..........????????!!!!!!!!!.
 

Ringrazio per l'informazione sui rimborsi i carissimi amici:ERN - Lucy - Franco - Monia - Tommy !!!

Mi sono informato alla USL di Teramo e mi hanno detto che devo ottenere il consenso(prestampato firmato) da un oncologo dell'ospedale di Teramo come nullaosta e poi presentare la richiesta all'INPS,questo a mio avviso potrebbe essere possibile, visto che Pazopanib e una terapia che Teramo non usa.

Ma conoscendo le invidie e discordie che ci sono tra i dottori, immaginando quelli di due regione diverse, spero poco in questa firma, ma resta il fatto che io ci provo comunque.

Per tenervi informati sulle controindicazioni sul Pazopanib,almeno per ora, non ce ne sono state! Non vorrei che non stia facendo nessun effetto in tutti i sensi!!!!!!!.


Devo lasciarvi per il pranzo Un'abbraccio è un buon appetito a tutti voi.

Casciana -3 e per qualcuno -2
 

Speriamo che la situazione di FRANCO che per ora non e' ben chiara e nemmeno tanto ottimistica si possa in seguito sviluppare in maniera il piu' positiva possibile, IN BOCCA AL LUPO!
Per casciana chiedevo a BOBO se ha risolto quei problemi con suo padre e se e' in grado di venire speriamo propio di si.
Chiunque altro si puo' fare avanti anche in questi ultimi giorni non ci sono problemi con l'albergo data la bassa stagione.
Ciao Erminio.

Stavo dicendo, prima che mi partisse il post da solo

casciana vita lunga vita sana

un saluto a tutti, a presto per quelli che verranno.

Se qualcuno di voi usa skype, potremmo sentirci e se avete anche la video chiamata potremmo anche conoscerci.

Un abbraccio circolare

franca

Sono proprio rimbambita, dopo aver scritto un lungo pos che ora cercherò di riassumere mi sono accorta che non mi era partito ma sparito:wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall:

Dunque, dicevo ha Freddy che non sono assolutamente collegati gli effetti collaterali con l'efficacia della cura, se hai letto i post del nostro carissimo NANNI, vedrai che con il SUTENT, aveva pochissime noie e ha invece avuto molti benefici per molto tempo, purtroppo ho capito che ha lungo andare il nostro fisico si assuefà al farmaco, a quel punto si cambia, ma visto che ce ne sono diversi e spero che ogni anno ne mettano in commercio di nuovi, per questo noi non molleremo mai, vogliamo provarli tutti:fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu:

ISA sei meravigliosa specialmente se ci fai partecipi degli interventi del nostro CARO DON, sei proprio una previlegiata per essere stata scelta e chiamata ha stargli vicino, senz'altro riceverai cento volte tanto di quello che darai.
In quanto a quello che diceva il CARO DON, un mio carissimo amico PADRE PASSIONISTA, soleva dire "ODIO IL PECCATO MA AMO IL PECCATORE".
Un grande abbraccio a te al CARO DON a tutti quelli gli stanno vicino a anche alla tua cucciola.

PAOLA, EDO, se veramente volete rimettervi dalle fatiche del trasloco, dovete trattenervi qualche giorno di piu' a CASCIANA, e per tutti gli altri volevo dire!!!!!!!!!!!!!!
Continua nel post che ho già inviato
FRANCA

Sono tornato da poco. Come avevo immaginato, dalla lettura della tac emerge una ripresa della malattia a livello costovertebrale. Per quanto riguarda l'interruzione del bronco... domani mattina broncoscopia per vederne di più. per il piccolo versamento pleurico in basso a sx, causa dei mal di schiena in zona lombare, per il momento non si fa nulla. Oggi riprendo il sutent e fra due cicli nuova tac di rivalutazione..... :fiufiu: Speriamo bene ;-)
Cara Isa ho ricevuto la tua bella preghiera di consacrazione. Per caso S.Ignazio non è il patrono degli infermi? In tal caso giochi in casa....:act:
Ernesta..... finalmente una coppia che decide di divertirsi in modo sano. Il ballo, qualunque esso sia, è vita, divertimento e salute. Convinci tuo marito a frequentare con continuità e costanza e al veglione di fine anno potrete già fare qualche giro. Ciao
Un caro saluto a tutti sperando di trovarvi in perfetta forma. Ciao da Franco:ok::ciaociao:

cari amici ...
 

Cari amici ho letto tutti gli ultimi tantissimi messaggi ...
CoCò ho letto con commozione il tuo messaggio , da figlia di un papà anche lui malato soffro immensamente nel leggere le tue parole toccanti ! ti mando un abbraccio insieme alle condoglianze più sincere ... forza !
Franco sono molto dispiaciuta per la ripresa della malattia : tu sei veramente un GRANDE nel vero senso della parola , nel leggere i tuoi messaggi sempre trovo tanta personalità forte , tanti sentimenti veri , la voglia di vivere e lottare , tanta dignità e una persona veramente BELLA ! Lo dico con il cuore e ti auguro veramente tutto il meglio . Credo che il primario di urologia che c'è al S. Raffaele sia lo stesso che ha visto anche il mio papà di recente : Prof. Brausi . Dicono di lui sia un vero luminare noi abbiamo avuto un'ottimo approccio , buoni consigli e davvero tanta umanità che non guasta .
Tommy carissimo sono molto felice di sentire che la tua situazione procede bene , siamo quasi coetanei e le tue bimbe hanno bisogno che tu sia in forma per poter correre loro dietro :ok:
Nanni buon compleanno anche da parte mia !
Riguardo all'argomento vaccino a papà il ns oncologo ha consigliato di farlo , non appena si saprà di più sull'argomento e sarà disponibile .
Ultima cosa , ma non meno importante : situazione di papà discretamente buona e piuttosto stabile , valori del sangue buoni e sotto controllo . Sesto ciclo in corso e tra 15 giorni ecografia per controllo .... incrociamo le dita e avanti a tutto sutent

Un abbraccio a tutti !

tosse persistente
 

Ciao ragazzi!
innanzitutto voglio fare i miei auguri (anche se in ritardo) a Nanni: devi essere una persona proprio speciale perchè tutti ti adorano in questo forum!!
Io per motivi di lavoro non sono mai collegata al forum se non di sera tardi quando leggo i vostri post alla ricerca di info che possano aiutarmi a capire.
mia madre è tornata a tossire molto insistentemente dopo un periodo di calma relativa: come devo interpretare questa cosa? è un segno negativo? le metastasi polmonari stanno avanzando? oppure (come spero) la tosse è la conseguenza del fisico che reagisce alla cura (nexavar)?
Mio padre mi chiama tutti i giorni per farmi delle domande come se fossi un medico oncologo ( sa che mi sono iscritta a questo forum e spera di poter avere delle risposte da me) .ieri sera, in un momento di rabbia, alla sua domanda " ma secondo te per quanto tempo mamma dovrà prendere queste pillole?" gli ho dovuto dire la cruda verità, gli ho dovuto spiegare che è una cura palliativa e che purtroppo non si sa per quanto tempo possa averne bisogno...sto malissimo perchè l'ho fatto sprofondare dello sconforto più totale...solo che vorrei che capisse che quello che mamma sta passando non è un raffreddore...lei piange spesso ultimamente e io ho paura che possa cadere in depressione...l'unica ancora di salvezza è la preghiera (credo lo sia soprattutto per lei), ma io non smetto di chiedermi perchè in questo mondo la gente buona, generosa e semplicemente meravigliosa come mia madre debba sempre soffrire...per tutta la vita non ha fatto altro che dedicarsi agli altri e questa è la ricompensa? scusate lo sfogo..un abbraccio a tutti.
francesca

Franco sei stato tu (e qualche altro grande) ad insegnarmi come reagire ed andare avanti affrontando quello che c'e da affrontare; è vero, c'è un intoppo, ma si supererà anche questo. Sei nei miei pensieri.
Isa senza l'antistaminico sono meno rinco, ma oggi ho avuto tanta nausea e mi ha dato davvero tanto fastidio.
A proposito del vaccino, a me hanno ribadito che durante la chemio, a causa delle difese immunitarie basse, è impossibile fare il vaccino perchè si rischia di ammalarsi.
Un caro saluto a tutti e buona notte.

Erminio hai un messaggio!!!!!!!!!!!!!!!!

Fammi sapere.

Ciao franca

Francesca
 

Carissima FRANCESCA leggere il tuo post stasera mi fa un po' male perche' capisco le tue angosce capisco il tuo babbo e la tua cara mamma, capisco la rabbia che puo' prendere chiunque di fronte a queste situazioni, specialmente un giovane, tu hai l'eta' di mio figlio lui e' dell'81, chi di noi non si e' chiesto almeno una volta perche' propio a me, perche' propio io?
Per la tosse di mamma io non sono in grado di dirti niente, comunque ti voglio dire sfogati pure con noi, non ti devi scusare, anzi siamo tutti noi che dobbiamo stare piu' vicini possibile a chi di volta in volta a piu' bisogno.
Un grande, grande in bocca al lupo.

Per ora chi viene a casciana:
Paola e edo 10/11
erminio giusy 10/11
tommaso michy sara erica 10/11
myta gianmario 9/10/11
lorenza cristiano lazslo 9/10/11 (noi speriamo propio di si forza cris.!!!)
franca
matilde,lidia (charmel) e un amica, forse rosa (lovy) domenica 11
attendiamo buone notizie da nanni
attendiamo buone notizie anche da bobo
idem da domenico
isa il don sta meglio....
Attendiamo tutti......
Franca garantisce il servizio navetta dalla stazione di pontedera per chi venisse in treno, non ti preoccupare franca se c'e' bisogno ti diamo una mano.
In attesa di buone nuove una buonanotte a tutti
erminio.

Ciao a tutti!
Francesca,mi dispiace che la mamma sia giu' di morale,la terapia a volte influenza la mente perche' il corpo e' stanco....vedrai che in fase di sospensione andra' meglio. Per quanto riguarda l'aver detto certe cose al babbo hai fatto bene ad informarlo sullo stato della mamma,una prossima volta magari se non vuoi dei rimorsi trova dei modi meno crudi e piu' adatti per dire le cose,aiuta tanto.
Freddy,se questa terapia non e' disponibile a Teramo credo proprio che qualche cosa ti daranno come rimborso.
Monietta ,ti sono vicino.
Franco,ti sento sereno e razionale malgrado tutto,sei fortissimo!
Manu,cerco di vivere nel modo piu' normale possibile' ....grazie
un bacione a tutti,devo andare a ninna perche' la piccina fa la noiosetta,a domani!

salutent
 

Buon giorno a tutto il meraviglioso entourage (un attimo che controllo se si scrive così e soprattutto che vuol dire ... ... ... ... beh non è proprio azzeccatissimo ma siccome fa un sacco figo lo lascio) del forum.
Come al solito i miei messaggi dei giorni scorsi sono assolutamente rimasti incompiuti e quindi abortiti. Oggi, indignato, inizio a postarli ora e quello che scrivo rimarrà, sperando che mi scusiate se non avranno un senso assolutamente compiuto.... (ne sono certo)

Nanni perdonaci.....
 

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

:act::act::act::act::act:

EDO E PAOLA

Ciao a tutti, il tempo è tiranno con me, ma internet a casa mia è diventato un terno al lotto!!! Sono al lavoro ma in pausa e ne approfitto, a proposito voi di Casciana VI INVIDIOOOOO!!!!!!! Ovviamente scherzo ma sa solo Dio quanto mi piacerebbe poter passare del tempo con voi, iol "cinese" ne trarrebbe grande beneficio! Isa, che si dice? Io ho tanti pensieri perr la testa, Pasquale in primis, ma anche altre situazioni mi preoccupano (attività commerciale delle ragazze appena avviata che non decolla come dovrebbe), piccolina di 5 mesi e mezzo che viene sballottata all'alba e la sera tardissimo. Insomma ce n'è per tutti!!! IO, che mi sento stanca, sono sempre pallida, ho le occhiaie e mi sento a terra. Lucy, ho bisogno di sapere quando ti posso chiamare io, dammi degliu orari, anche indicativi, io cercherò di adeguarmi. Ne ho parlato con il cinese per la scheda Wind e mi ha detto che me la procura al più presto!!! Aspetto tue notizie!!! Un abbraccio a tutti. Elly

Ciao a tutti,
entro un attimo prima di andare via solo per dire a Franco che anche se le notizie non sono delle migliori, sono sicura che saprai affrontare la situazione con la tua enorme forza che fin'ora hai dimostrato e hai insegnato a tutti noi!

Erminio purtroppo per questa volta Casciana deve essere rimandata, Mau non se la sente proprio e io non insisto.......non mi ci posso mettere a discutere anche per questo altrimenti mi sparo......quel giorno saro' con voi con il cuore!!!

Francesca carissima......forza....il tuo coraggio sara' il coraggio della tua mamma!!!

Elly, oggi pomeriggio non lavoro....come riesco a tornare a casa se sara' un orario decente ti chiamo sul fisso......

Un abbraccio forte a tutti!

Lucy:ciaociao:

Caro Franco, quando ho letto l'esito della tua tac confesso che mi son mancate le parole e non ho potuto scrivere nulla...però ancora una volta hai saputo stupirmi per la forza dimostrata e la volontà di affrontare la cosa come solo tu sai fare. Te lo dico con il cuore: SEI GRANDE, e certamente saprai valutare al meglio le possibilità terapeutiche e continuare con il coraggio che ti contraddistingue. Un abbraccio.
Francesca, penso che la cosa più penosa per una figlia sia vedere un genitore che piange per le difficoltà che purtroppo la vita, a volte, ci impone...ci si aspetta sempre che siano loro a proteggerci, come hanno fatto sin da quando eravamo piccoli, ci si trova spiazzati quando i ruoli si ribaltano, si vorrebbe fare tutto ed allo stesso tempo ci si rende conto che comunque non è sufficiente a lenire il loro dolore. Non ci sono consigli da dare, tuttavia la tua presenza vicino a tua madre saprà restituirle un pò di fiducia e serenità. Ti siamo vicini.
Lucy, rispondo allla tua domanda in ritardo, chiedo scusa ma non ho potuto farlo prima. La creatinina è un indice di funzionalità renale, se il suo valore è alto significa che il rene non lavora al meglio, o vi è un iniziale danno che porta a un'insufficienza renale . Io spero non sia il nostro caso, sono ancora convinta che per mio marito basti un'idratazione più adeguata per correggere il valore alterato.
Domani si parte per Casciana, noi arriveremo nel pomeriggio. So già che sarà uno splendido fine settimana e non vedo l'ora di conoscere gli amici del forum che ancora personalmente non conosco. Spero che Lorenza e Cristiano riescano a venire...
A tutti un buon proseguimento di giornata:ciaociao:

Richiesta urgente sutent
 

Un saluto a tutti,
conosciamo Paola e Lorenza.
Stiamo cercando delle pastiglie di Nexavar e Sutent per curare nostro padre. Se qualcuno ne ha da donare, le può dare gentilmente a Paola il prossimo wend al ritrovo di Casciana.
Ringraziamo tutti per la collaborazione.
Paolo e Stefania

casciana
 

Leggo con tristezza e un po di "invidia" i preparativi per Casciana.
Quanto vorrei anche io fare le valigie....
Ma visto come sta oggi Severino ho fatto bene a non prenotare. E' davvero molto giu, impossibile affrontare viaggio. Domani dobbiamo andare a AQ e anche quel piccolo tragitto (un'oretta) sarà una sofferenza per lui.
Mi sembra che domenica ci sarete tutti. Chiamo così vi saluto.

Myta buon viaggio
un saluto a tutti
ern