Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao ragazzi, scusate se intervengo con tono polemico dopo tanto tempo che non scrivo più sul forum, ma dopo la morte di mio padre a settembre dell'anno scorso anche se vi ho sempre seguito, l'ho fatto con meno intensità, forse per dimenticare momenti non troppo felici; detto questo vorrei dire: cacchio! hanno scoperto l'apoptosi!!! Eureka!! sono decenni che DiBella parla di apoptosi, però se lo dice lui sono idiozie visto che non segue i "protocolli", se lo dicono i ricercatori "ufficiali" finanziati da big-pharma allora va tutto bene e siamo alla svolta scientifica.
Non lo so, ma a me mi sa tanto di presa per i fondelli. Ripenso spesso all'esperienza che ho fatto a fianco di mio padre, e sincersamente, ve lo dico col cuore anche se qualcuno potrebbe obiettare sul fare certe afferamazioni su questo forum per ovvii motivi, se tornassi indietro proverei a seguire anche quella strada e non come ultima risorsa. Recentemente è stata riportata, con suffragio di documentazione, la totale, e ripeto toale, regressione della malattia su di una donna di mezza età affetta da tumore al seno (sx se non sbaglio con metastasi all'ascella; le era stata prospettata la solita trafila: intervento, radio, chemio ecc., lei ha rifutato; ebbene dopo 7 mesi di terapia DiBella le metastasi erano sparite e la massa principale al seno si era ridotta del 50%, dopo altri 7 mesi niente più, nulla, e al momento nessuna recidiva.
Può essere un caso, oppure no, ma visti i risultati della medicina "ufficiale", ripeto un pensiero lo farei.
Il mio affetto è sempre con voi tutti, malati e non, ciao

E' vero ho letto anche io e vi allego l'articolo (o almeno spero di averlo fatto!),speriamo che questa scoperta sia un po' più veloce del resto!!! Comunque ritornando al Votrient (pazopanib) mi spiace contraddire Nanni ma come già scritto,il nostro oncologo ce lo ha prospettato,anche se ,come dicevo (post 6626)non si sa quali benefici possa avereperchè ha lo stesso meccanismo delle terapie precedenti. LUCY,perchè non provate Everolimus? Gli effetti collaterali sono praticamente nulli,vale la pena di tentare. Baci baci Giuly

Ho letto l'articolo sulla scoperta del dott.P.P.Pandolfi sull'interruzione della replicazione delle cellule tumorali.
correttamente il giornalista,riportando la notizia,usa il condizionale"potrebbe".
tra l'identificazione di un meccanismo cellulare e la sua applicazione pratica...
Cara Giuly
per quanto riguarda Votrient le notizie che ho riportato sono quelle ufficiali dello I.O.V. di Padova,del reparto urologico di Vicenza e della Glaxo stessa.
ma in questo fantasmagorico paese in cui le regole e le leggi si"interpretano" a seconda della regione se non della città,del momento storico o del colore politico e comunque valgono sempre per gli altri...non so cosa dire.
probabilmente il tuo oncologo è inserito in un modulo di sperimentazione del farmaco comunqua rigorosamente riservato ai "vergini".
se poi si riesce ad allargare la ricerca...sono disponibile a farmi inserire da oggi stesso.
un caro saluto.nanni.

Giuly
stamattina l'oncologo ha detto a Maurizio che tra due settimane gli fara' cominciare le flebo di torisel o avastin con la rassicurazione che gli effetti collaterali non li avra' assolutamente paragonabili alle precendenti medicine!
Quindi per ora altre due settimane di pausa........e poi si ricomincia spero in maniera piu' accettabile!

Grazie per l'allegato!

Un abbraccio

Lucy

Ciao Lucy a me il dolore al cuoio capelluto lo fa venire il sutent, oltre ad un'infiammazione del nervo occipitale, quando è troppo intenso, prendo un calmante ed si attenua. Tuo marito non è effettivamente un personaggio facile, per cui, a questo punto, credo che non ti rimanga che assecondarlo. Non insistere più sulla terapia e lascia che viva sereno e tranquillo. Quando e se deciderà di riprendere, sarà lui a mettersi in contatto con l'oncologo.
Un grande abbraccio
Adriana

P.S: questa notte ho avuto problemi di reflusso e l'ho passata quasi in bianco. Se Dio vuole, ho finito le pastiglie, ma ora mi aspetto di gonfiare come al solito.

Cari amici buon pomeriggio a tutti.
Ho letto ora il post di Adriana in risposta a Lucy. Non sono d’accordo con te cara amica. Il comportamento di Maurizio è comprensibile e non è certo una cosa rara in noi malati oncologici e non ma, dal mio punto di vista, non è condivisibile. Se lascia perdere ogni cura finirà ad “abituarsi” a stare bene e sarà molto difficile riprendere la terapia, specialmente sapendo cosa l’aspetta. È la voglia di normalità che ci assale, specialmente quando il male è silente e asintomatico. È capitato anche a me più volte, ma ho sempre reagito traendo forza proprio dalla famiglia. Come si può consciamente pensare di dare dolore ai figli, di abbandonarli quando ancora hanno tanto bisogno del padre, alla compagna di una vita? Spesso per ovviare a questo ho anche pensato di andarmene da casa, di ritirarmi da qualche parte pensando che “occhio non vede cuore non duole” ma, credetemi, non è così. Bisogna aver fiducia nella persona che ci sta accanto e che meglio di chiunque altro ci conosce, bisogna parlare con lei confidandogli le nostre paure, le ansie e l’incertezza del domani che dentro di noi ci rode peggio della malattia. Affrontando la salita in due, uno con l’aiuto dell’altro, ci sembrerà meno dura.
Maurizio non abbandonare la terapia, tieni duro. Stringi i denti e vai avanti per amore della tua famiglia. Sappi che loro soffrono quanto te, di un dolore diverso ma non per questo meno intenso, e questa decisione penso li faccia soffrire molto di più che vederti sofferente ma sotto cura: l’angoscia è una brutta bestia!! Lucy coraggio e fagli capire quanto vi mancherebbe se……….

Caro Franco...
condivido pienamente le tue parole, perche' e' cio' che avrei voluto fare io insieme ai nostri figli.....stargli vicino e dar lui tutto il nostro appoggio morale e con tutto l'affetto possibile......
Ieri notte non e' stato a casa e l' "amico" piu' fidato per lui e' la bottiglia!
Comincio ad essere davvero scoraggiata e questa volta butto la spugna!
Ho fatto davvero di tutto per fargli capire che per noi e' importante e soprattutto per i bimbi......ma stanno assistendo a troppe cose brutte che purtroppo le loro piccole eta' non possono capire!
Ha 44 anni.....e ora solo lui puo' decidere come procedere.....se vuole continuare ad andare avanti perche' a questo punto comincio ad avere i miei raginevoli dubbi!

ciao

lucy

Lucy, una domenica di scoraggiamento, ma poi tira di nuovo fuori le unghie. Non lasciarlo da solo, non dargliela vinta, non dargli tregua. Non si abbandona il campo a metà partita, a meno che non sia l'allenatore a metterti in panchina. E finora, non è stato così. Non può prendere e mollare. Perché mollare adesso, significa sì avere un certo periodo di pausa, di "apparente" normalità fisica, ma significa anche andare incontro a dolori che potrebbero essere molto ma molto più difficili da sopportare poi. Oltre al fatto, non indifferente, che agli occhi della sua famiglia, sarà uno che molla quando il gioco si fa duro.

Io sono figlia di un padre che ha mollato in maniera molto drastica: ammalato da anni di Parkinson, ha deciso che era meglio per tutti se si levava di torno. Ci ha condannate, sia me che mia sorella, a tanti, troppi anni di grandissime sofferenze e certo,ve lo garantisco, non ci ha fatto un favore.

Non si lasciano le cose a metà. Si va avanti e si lotta, si combatte, si tiene duro e quando tutto è molto, troppo difficile da sopportare, con umiltà, si chiede aiuto. A chiunque. Ma si va avanti cavoli!

Scusa se mi sono permessa di dire la mia. Ma non è possibile vedere una persona vivere la vita in un certo modo e ad un certo punto, cambiare rotta in maniera così drastica ma, soprattutto, così illusoria!

Forza e coraggio cara Lucy, recupera qualche energia, piuttosto prendi e vai da qualche parte per un lungo fine settimana lasciandolo a casa a rimuginare sui suoi pensieri, ma poi...torna all'attacco! Un grandissimo abbraccio. Isa

Carissima Lucy, cerco di sforzarmi con Paola per riuscire a capire meglio la situazione che in questo momento state vivendo. Uso il verbo CERCO perchè non avendo bimbi non riusciamo a vivere completamente la vs quotidianità. Per tutto il resto credo che tu sia ben compresa. Io personalmente devo solo ringraziare Paola, l'amore della mia vita, che in ogni momento in cui incrocio il suo sguardo, la sua voce, trovo forza e coraggio per affrontare qualunque situazione....però non siamo tutti uguali. L'unica cosa che mi permetto di dirti, non mollare, ricarica le batterie e stagli vicino più che puoi...un abbraccio sincero.
ps: se vuoi puoi dire a Mau che ho 40 anni e faccio il venditore di auto 6 giorni la settimana......e non mollo ho troppa voglia di fare ancora tantissime cose.
Quest'anno per il mio 40esimo compleanno ho deciso con Paola di festeggiarlo con tutti i ns parenti (quelli strettissimi!!!) invitandoli fuori a pranzo proprio il primo giorno di primavera!! (clima a parte) Quindi ieri a mezzogiorno abbiamo passato una bellissima giornata con le persone a noi care....il regalo più apprezzato è stata una bottiglia di vino rosso Gattinara del 1970!!!
Un saluto da Edo

Dire che siete meravigliosi e' troppo poco.......non ho parole per ringraziarvi ed ora vorrei tanto abbracciarvi uno ad uno......leggendo tutte le vostre meravigliose parole le lacrime scendevano senza fermarsi......soprattutto quando Edo, coetaneo di Mau, scrive tutto il suo amore per Paola e che in lei trova la forza necessaria per combattere fino in fondo!

Ora Maurizio ha deciso di stare un po' fuori casa.....ma non voglio continuare a scrivere cose tristi...... mi faro' risentire quando avro' notizie migliori!

Grazie ancora per tutto il vostro appoggio......ne avevo proprio tanto bisogno!

Vi voglio tanto bene!

Lucy

Cara amica,è inutile dire che non essendo tutti uguali,ognuno di noi reagisce in modo diverso,posso solo consigliarti di parlare con l'oncologo che lo segue,se ha un minimo di cuore,potrebbe parlargli lui,sai loro hanno un modo particolare per esporre le cose,potrebbe incoraggiarlo,spiegarli le cose e magari Maurizio potrebbe aprirsi e sfogarsi con lui,forse con te non riesce ma solo per timore di angosciarti,solo per il troppo bene che vuole a te e alle bimbe,probabilmente ha avuto un crollo psicologico,capita di mollare ma poi si riprende la corsa anche se la salita è ripida e lascia senza fiato.Inoltre lo stesso oncologo,potrebbe proporre un supporto psicologico,in molti casi si è rivelato una bella ancora di salvezza. Parla in privato con l'oncologo,prova a spiegargli la situazione e vedi se parla con Mau a quattro occhi...tentar non nuoce! Noi siamo qui BACIONI ONI ONI!!!!

Cara Lucy l'idea di Giuly del sostegno psicologico non è da scartare; qualcosa che lo tranquillizzi può aiutarlo a ragionare con maggiore serenità. Sicuramente il suo carattere non era pacato neanche prima. Certo che una disavventura come quella che gli è capitata lascia il segno nella vita di chiunque e pertanto va capito. Un abbraccio forte.
Edo anche tu sei un grande uomo, reso tale da una grande donna!!
Tommy mi deve essere sfuggito un particolare: ma non sei seguito ad Arezzo?? Come mai, invece, ti rifornisci a Milano?? E dove??
Venerdì mi sono incavolata come una bestia: visto che non mi chiamavano pre la PET, ho deciso di sentire direttamente io l'ospedale e mi hanno detto che sono prenotata per l'11 maggio!!!! Praticamente un controllo che dovrei fare ogni tre mesi lo faccio dopo sei mesi!!! Oggi ho sentito i miei dott. minacciandoli per farli chiamare ed anticipare. Ho finito il cisplatino il 26 gennaio e hanno deciso di prenotare la PET il 12 febbraio. Per non parlare del parere discordante sulla terapia da fare del primario e del responsabile del DH!!!! Vorrei mandarli a quel paese e andarmene subito, ma senza un referto recente che spieghi come e se ha funzionato la terapia fatta fin'ora, cosa vado a dire in giro?? Tempo due giorni mi devono far sapere altrimenti comunque li abbandono e comincio a prendere appuntamenti altrove. Fino ad ora ho sottomano un dottore a Roma (osp. Regina Elena), ho sentito parlare bene da voi dell'Humanitas di Milano e vorrei sempre tenermi aperta la porta IEO per eventuali altre sperimentazioni legate al seno. Si accettano consigli, comunque, quanto prima dovrò iniziare ad organizzarmi. Questa incertezza e la consapevolezza di dover decidere a chi dare credito questa volta, mi fanno impazzire!!!!!

Cara Ele(Elena?)
a me il Nexavar(Sorafenib)ha procurato,oltre alla caduta a ciuffi dei capelli,la perdita di ciglia,sopraciglia e di tutti i peli del corpo.
praticamente un lombrico...
gli altri disturbi te li risparmio tanto più che li ha desritti Lucy.
da quando mi è stato cambiato farmaco capelli e peli stanno ricomparendo...riccioluti e un pò più scuri di prima.
Cara Lucy,
Avastin e interferone non mi hanno procurato grossi fastidi.
ti mando un ulteriore post in seguito.
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma costantemente vi seguo. Volevo dirvi che siete davvero una gran bella famiglia! Leggendo i vari messaggi mi sembra di conoscervi da tempo, mi commuovo con voi, mi date la forza per non farmi sentire sola e capisco sempre più che la malattia e le sofferenze di mio papà sono condivise da tanti di voi. Mi dispiace non riuscire a scrivere molto, ma ci tenevo a dirvi quanto siete importanti, che vi penso e vi ricordo tanto!
Un abbraccio forte e una buona notte

Un grazie di cuore anche a Nanni, Giuseppe, Rosanna, Matilde e tutti tutti gli altri che siete sempre fantastici in qualsiasi situazione e circostanza...

Maurizio e' ancora fuori casa e per quanto la cosa mi fa' stare male, i bimbi hanno ripreso un po' di serenita'......lo vedono di giorno quando e' piu sereno e la sera non abbiamo brutte sorprese...... come tanti di voi hanno detto lo sto' lasciando stare .....deve trovare il suo equilibrio anche se ho paura che piu' si andra' avant e peggio sara'!

Nanni, mi sono fatta uno studio non indifferente tra il torisel e l'avastin piu' interferone..... ma quest'ultima terapia penso che non abbia la minima intenzione di prenderla lontanamente in considerazione, perche' lui hanni fa' ha dovuto fare parecchio interferone a causa di un'epatite c ed e' stato troppo male! Ormai vive nel terrore degli effetti colaterali uniti al suo stato d'animo nei confronti della malattia !
Spero che gli diano il toriel......che almeno per quanto sembra non dia grossi effetti collaterali e mi sono messa in contatto con Mario ( che scriveva qui nel forum) che lo sa' assumendo una volta la settimana da ben due anni con una qualita' di vita eccellente e con lo stop della malattia ormai da varie tac!

Incrociamo le dita........

Grazie ancora per tutto il vostro sostegno!

Lucy

Ora ho visto che e' il compleanno di Adriana!

TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!!