Grazie Myta!!! si credo sia così anzi senza dubbio ma nessuno mi ha detto il risultato delle proteine totali nn di tutto il protidogramma se lo avete nella norma!cmq grazie:ciaociao:

Sono tornata
 

Salve a tutti vecchi e nuovi compagni d'avventura.
Oggi qui fa un caldo infernale, le giornate sono meravigliose , ma il mio spirito non è dei migliori.
Dal 03/07/08 giorno del consulto con gli oncologi IEO Milano, abbiamo sospeso il Sutent dal momento che la recidiva era aumentata di ben 2,8 cm.
Dopo i vostri mess. ho chiesto maggiori delucidazioni,via e-mail e mi è stato risposto che il principio del SORAFENIB è lo stesso, che le cellule tumorali di mamma, poichè molto aggressive, i primi due mesi erano rimaste ferme, ma poi si erano assuefatte al farmaco non rispondendo più e pertanto in questi casi, per protocollo, bisogna cambiare farmaco, che non è a loro detta meno importante ed efficace , ciò che può andar bene a me, può non andar bene ad un altro, inoltre aspetto informazioni alla tecnica HIFU
Lei è rimasta un pò delusa, sperava tanto nel SUTENT, ma............non è stato così.Adesso in pausa ha ancora gli effetti collaterali che sta smaltendo, mani e piedi sembrano flagellate, solo da qualche giorno avverte nuovamente dolore in zona renale fianco e gamba (zona recidiva).
Aspettiamo con ansia, trepidazione e tanta speranza il nuovo farmaco, chissà come andrà...............intanto però almeno non mi son sentita dire " NON C'E' PIU' NIENTE DA FARE " e questo mi da la forza per sperare, pregare e credere che la vita non può chiudermi ancora una volta le porte in faccia.
So che non è una situazione facile, la depressione è orrmai diventata compagna delle mie giornate e talvolta è mamma a dare forza e coraggio a me , lei sta combattendo la sua battaglia per me e per lei, lo so..........
non ce la faccio a continuare a dopo
Baci

Rad001
 

BUONASERA A TUTTI. BENTORNATA FRAGOLA.
Ma gli oncologi non ti hanno piu' parlato del RAD001?
Fragola il 10/6
So che sta x arrivare un nuovo farmaco x i tumori al rene metastatici, non rispondenti a sorafenib e sunitinib si chiama RAD001.
Giuly il 10/6
Salve a tutti, ho letto il post di Fragola a proposito del RAD001: domani dobbiamo incontrare un nostro carissimo amico che lavora alla NOVARTIS,la casa farmaceutica che dovrebbe produrlo,e vediamo se si riesce a saperne qualcosa di più.
Giuly il 11/6
Le prime notizie sul RAD001sono che andrà utilizzato nel caso in cui sorafenib e sunitib non diano più risultati sul Paziente,sono in attesa di qualcosa in più.
Fragola il 12/6
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano.
Allora questo RAD001 e' da tenere in considerazione?
NOTTE...........

carissimi tutti
vi ringrazio immensamente, leggo costantamente i vostri messaggi (ho sempre in forum aperto in ufficio) ed ho trovato preziosi consigli e informazioni importanti che ritengo mi avrebbe dovuto dare il mio oncologo... pazienza l'importante è "sapere"
Venerdi siamo stati al controllo, il medico mi ha anticipato che questo che avviamo stasera è l'ultimo tentativo di terapia con Sutent. Proviamo ad avviare un ciclo con dose dimezzata; se mio padre non dovesse riuscire a resistere dobbiamo cambiare farmaco. Ho avuto l'impressione che lui gia pensa alle terapie tradizionali (che tra l'altro mi hanno detto non avere nessun successo). non so che dire....
ieri sera ho notato che mio padre aveva il ventre molto gonfio e dolorante
Il mio oncologo è in ferie, ovviamente non ho un altro referente da chiamare... io mi sento impazzire
Per ora mi sono limitata a chiamare il mio medico di base (persona squisista) che lo andrà a visitare e magari faremo una radiografia all'addome
Mi sento molto vicina a Fragola
Un grazie particolare ad Alberto
Ciao Ernesta

Mia cara Ernestina, alla terapia sutent al momento non vi è alternativa e questo il tuo oncologo te lo dovrebbe rendere noto, a meno che non lo voglia far sottoporre a protocollo di sperimentazione con terapia, rad0001 o torisel temsirolimus, entrambi questi farmaci efficaci nel contrastare il carcinoma renale si trovano in pochissimi centri di sperimentazione che non riuscirebbero a soddisfare neanche l’1% di tutti gli ammalati da carcinoma renale, speriamo che nel frattempo li sblocchino così finalmente ce ne sarà per tutti, specialmente il torisel che sembrerebbe più specifico per la nostra malattia con la differenza che dovrà trovare per forza applicazione in ambito ospedaliero in quanto è solo iniettabile in infusione endovena, al momento d’altro non mi viene in mente nulla, però se vedi che in quel centro di oncologia non ti senti soddisfatta, dovresti provare a fare qualche consulto in altro posto, in bocca al lupo ed a risentirti presto.:mm:

Bohooooooooooooo
 

Mi dispiace, dalle informazioni che sono riuscito a reperire, il torisel sembra non essere all’altezza della situazione, mentre si nutrono speranze con il rad0001, purtroppo anche il nostro sutent non è eterno, prima o poi smette di funzionare e se non si troveranno alternative valide saranno .azz.. ciao a tutti ed a risentirci.:confused:

la guerra santa
 

Ragazzi??? Mi preoccupate, cos’è questo mutismo, rassegnazione? No non ci posso credere, qui si conduce una guerra, possiamo perdere qualche battaglia, ma da bravi soldati non ci possiamo arrendere, a costo di finire come quei giapponesi nella giungla rimasti senza comando che continuarono a combattere fino a che il Padreeterno non ha provveduto autonomamente a tirarli fuori da li, ma ormai avevano tutti superato i 90 anni!!!!!
Vi voglio belli vispi a raccontarci le nostre peripezie tra corsie di ospedali e stratagemmi vari per aggirare il nemico.
Io per principio mio personale, mi tengo fuori da eventuali depressioni anche quando dovesse arrivare la sentenza definitiva del Sommo Capo e parere favorevole di S.Pietro!! Però a quest’ultimo quando saremo di la faccia a faccia, due paroline all’orecchio gliele vorrei dire di SANTA RAGIONE!!!!!!!!:wall:
Ciaoooooooooooooooooooooooooo;-)

Caro ALBERTO, sentirti dire questo sul sutent, anche se sara' vero mi ha un po' scoraggiato:
( purtroppo anche il nostro sutent non è eterno, prima o poi smette di funzionare e se non si troveranno alternative valide saranno .azz.. )
non c'e lo dire, facci sognare, sei il nostro faro!
TAC fatta ieri sera, la risposta venerdi.
CIAO a tutti Erminio.

allarmi
 

Stasera comincerò il 18°, ho già inserito tutti gli allarmi per le ore 22,00!:fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Caro Erminio, è vero che il sutent smetterà di funzionare, ma è altrettanto vero che c’è un grande fermento intorno a questo tipo di medicine, cui se resistiamo ad oltranza, avremo la possibilità di poterceli fare applicare tutte e, se i tempi saranno giusti e che mediamente un farmaco del genere potrebbe durare anche più di cinque anni, tra un quinquennio avremo almeno un’altra ventina di farmaci degni sostitutent, perciò non ti scoraggiare che la speranza fino ad ora non ci è stata negata. Per quanto riguarda i sogni, è sempre meglio secondo il mio punto di vista, sognare consapevolmente. Ricordiamoci inoltre che vi è la chirurgia, dunque non perdiamo mai di vista anche questo aspetto, oggi molti chirurghi di alta specializzazione eseguono certe operazioni che fino a 10 anni fa erano praticamente impensabili, l’unica cosa che mi scoraggia è di andare a vedere come, dove, cosa, ovvero come contattarli, dove contattarli e cosa dovranno operare, su questo aspetto se ce ne dovesse essere bisogno sarebbe meglio darsi da fare individualmente oltre che con qualche dritta dei nostri bravi medici oncologi.O:-)
Ciò posto, ritengo giusto ribadire il concetto che negli ultimi cinque anni si è passati da 0 a 100 come ricerca e, ahimè solo da 0 a 75 come applicazione in medicina, che comunque è pur sempre un grosso risultato.
So che la nostra squadra resisterà ad oltranza, per cui cerchiamo di mantenerci tutti aggiornati passandoci eventuali notizie di prima mano anche se dovessero risultare un po’ amare.=-O

Un saluto per voi tutti, con particolare riguardo a Susanna che da quando è rientrata mi sento più sollevato, Alberto.:ciaociao:

Attesa!
 

Ciao :-)a tutti!Ermino in bocca al lupo son certa che troverai ottime notizie oltretutto hai superato bene le prove degli effetti collaterali penso che tutti i presupposti ci sono x poter continuare questo cammino !!! Albertino allora sei pronto!orami sei considerato quasi un vaccino alla fine verrai usato come tale!:-PGrazie x tutte quelle informazioni che nel bene e nel male si devon conoscere ti spiacerebbe rendere pubblico dove sono questi dati almeno anche noi diamo una sbirciatina ,è anche vero che ti sei affaticato x trovare il tutto ma qua siam una sq e quindi grazie x averlo fatto! un abbraccio a tutti!m.m.:ciaociao:

.................................................. .................>
 

Un tizio con dei dolori ai genitali va dal medico che durante la visita esclama:-Mio Dio,ma voi avete un testicolo di legno,ed uno d'acciaio.E l'uomo:Perchè è grave?E il dottore:Certo!Voi nn potrete avere figli...l'uomo allora si volge verso la sala d'attesa e grida:-Pinocchio Robocop,venite qua da papà!!

morale
 

O gente!stasera che ci siam tutti curati?tutti stesi a terra capito....notte!:mm:

la barza della Matilde
 

Passavo da queste parti e mi sono imbattuto nella esilarante barza della Matilde!! :-D:act:
A forza di ridere, mi tocco, sorpresa, non c’era più niente!! Eh eh eh eh eh eh eh.Poi mi domando, ma io così potrò avere ancora dei figli????Eh eh eh eh eh eh eh:-D

Sicuro!!!!!nasce vaccinato!:ciaociao:

x alberto
 

Un Carabiniere va dall'edicolante:"E' uscito Diabolik?"e lui"NO"allora il Carabiniere urla!"Circondate l'edicola!!!!":-P:ciaociao:notte x davvero a tutti!!!!!!!!

Santa pazienza...
 

Cari tutti
vi leggo quotidianamente, anche se non scrivo assiduamente
Quando ho l'umore troppo giu cerco di evitare (vi risparmio)
Io non so come fate voi, vi voglio raccontare questo:
Venerdi porto mio padre al solito controllo emocromo, oltre ecocardiogramma
In Osp non riferiscono i risultati degli esami ma dicono sempre che saremo contattati se qualcosa non va. ok (non mi fido ma facciamo finta di si)
Lunedi mio padre ricomincia a prendere il Sutent (dopo una interruzione forzata per effetti troppo nocivi)
oggi vado in osp per avere almeno rilsultato ecocardio visto che sabato dobbiamo andare dal cardiologo. Visto che ero lì (dopo circa un'oretta di attesa) chiedo di vedere i risultati degli esami del sangue
In cartella non ci sono, non si trovano, per non farla troppo lunga chiedono una ristampa dal laboratorio analisi
La Dott.sa mi dice "quardi l'emocromo è un po troppo basso dobbiamo integrare la terapia, ma non si preoccupi perchè ancora non siamo a livelli per cui è necessaria trasfusione":mm:
Domanda che non esterno alla dott.sa ma mi tengo per me e ora giro a voi:
ma se io oggi non fossi andata? nessuno si sarebbe accorto che gli esami erano persi, e se gia eravamo a livelli per cui era necessaria trasfusione?:wall:
Io sono scoraggiata.... (per Alberto: capisci quello che voglio dire ora?)
Mi mandano alla farmacia dell'osp per prendere farmaco. Il farmaco non c'è! devo riprovare domani!
Evito di raccontare queste peripezie a mio padre.
Non aggiungo altro
perdonate lo sfogo. un salutone a tutti Ernesta

Ernesta
 

Scusa,a in che diavolo di ospedale (se così si puo'chiamare)vai?
Ne abbiamo sentite,ma questa è una delle più grosse,hai tutta la mia solidarietà :wall: :mm:

Gita
 

Caro Franco,domenica ti ho pensato tantissimo :siamo andati nella tua fantastica Maddalena a trovare dei nostri amici che hanno un ristorantino in Loc. La Ricciolina. Siamo partiti da Porto Rotondo con il tempo che non era un gran che ed è rimasto così fino a Palau,ma, una volta giunti sull'altra sponda,ecco il sole accompagnato dal famoso maestralino sardo! E' uno dei posti più incantevoli con panorami mozzafiato indescrivibili, ma tu non ci torni mai? Hai ancora dei parenti qui? Oggi si sta benone e anche Marco mi sembra che abbia meno disturbi,ho pensato che forse essendo a riposo totale,"scarica" meglio il farmaco,chissà forse è solo un caso,vedremo al rientro a casa. Salutoni a tutti

Oggi, volevo fare giornata di riposo meningi, ma quando ho visto il post di Ern, mi sono venuti i brividi, è pur vero che la Mamma di Laura fu dimenticata completamente dal suo primario con il quale aveva appuntamento e rivista dopo tre mesi a forza di fare saltare i centralini, ma questa storia ha decisamente dell’incredibile. Intanto Ern, secondo la Legge sulla trasparenza (non ricordo l’articolo) anche se gli esami vengono fatti in day ospital sono sempre obbligati a consegnarli, secondo se uno vi fa richiesta o meno, bene hai fatto a farne richiesta, il guaio è secondo me che nessuno li aveva letti tant’è vero che sono pure spariti e per fortuna il laboratorio ne può fare ristampa. Non è certo questo l’argomento che mi dovrebbe spingere a scagliarmi contro medici anche se bravi, ma disattenti, purtroppo se andiamo a vedere complessivamente la mala sanità si annida dovunque, non vorrei tirare sempre la croce addosso ai poveri medici che nella maggior parte dei casi fanno il proprio dovere. Le segreterie di reparto per esempio, molte volte non funzionano secondo i canoni standard, non è certo per colpa del personale, bensì per una intricata routine burocratica imposta dall’alto che va a penalizzare tutte le nostre aspettative. Se questo poi va a mischiarsi con la disattenzione momentanea di qualche medico ecco quello che succede, in pratica se vuoi la medicina te la devi andare a ritirare in farmacia dell’ospedale, NOOOOO,> :o non esiste, il farmaco te lo deve consegnare il medico in sede di visita, noi non dobbiamo girovagare per i corridoi in cerca della farmacia e del farmaco.:wall:
Una frecciatina visto che siamo in argomento la tiro all’indirizzo di un medico poco attento che fece fare tutto d’un fiato 45 giorni di sutent al mio amico fino a quando questi non finì al pronto soccorso con ustioni di 1° grado al palato e febbre a 39, dopo si scusò dicendo che vi era stata una svista, e che svista! Pensa che il trattamento doveva durare per tre mesi consecutivi!!!!!!!!!:nono:
Altra frecciatina la vorrei lanciare alle ottime infermiere, ma che in talune circostanze vengono messe al posto sbagliato, a me è capitato che una di queste, molto premurosa a dire il vero, una mattina in sede di prelievo del sangue mi bucò ben sei volte senza riuscire a trovare la vena, alla fine le dissi di provare sulla mano, la poveretta mi guardò e mi disse non le farò troppo male????:'(=-O
Si figuri signora cosa vuole che sia un buchetto sulla mano dopo quattro terribili operazioni???????
Tutto fa mala sanità a prescindere dalle capacità individuali che sempre salvo, anche se talvolta turandomi il naso.:-X
Tanto tempo fa, quando ancora il sutent non esisteva, un medico oncologo di emergenza in corsia, mi disse che non era necessaria una terza operazione ai polmoni, in quanto si poteva tentare con la chemioterapia tradizionale, io gli dissi, si dottò dammi qua i miei documenti che torno quando ci sarà la mia dottoressa, contattata la quale, mi spedì immediatamente in chirurgia toracica in quanto la chemioterapia tradizionale mi avrebbe fatto un baffo.
Mi fermo qui, se no rischio di intasare il forum, perciò cara Ern, o cambi oncologia o pretendi di cambiare medico, io a questo punto sarei dell’idea di cambiare completamente punto ospedaliero se non sei troppo disagiata, se no richiedi colloquio con il primario e gli spieghi le cose che ti capitano, avrà questo brav’uomo un momento da dedicarti e tirare un po’ le orecchie a qualche suo sottoposto. In bocca al lupo per tuo padre, Alberto.:ciaociao:

buongiorno a tutti,

sono appena rientrata da un viaggio di lavoro in sicilia.

mio padre comincia ad avere qualche dolorino muscolare (basso addome) e sono appena 7 gg che ha iniziato la cura, spero che sia tutto nella norma.

l'oncologo dice di prendere delle compresse di buscopan per tamponare.

volevo chiedervi quali gastroprotettori mi consigliate perchè il primo suggerito dal medico di famiglia (anche se non va in contrasto con la terapia) favorisce bruciore intestinale è ci hanno consigliato di sospenderlo.

per il resto la pressione si è alzata un pochino - premetto che mio padre prima dell'intervento prendeva degli stabilizzatori poi la pressione è finita sotto i piedi adesso è risalita un po'.

comunque anche se non sono una assidua frequentatrice del forum volevo dirvi che siete sempre tra i miei pensieri.

baci donatella

Notizioneeeeee .......
 

Ciao a tutti,
ieri mio padre ha fatto i primi controlli visto che siamo al 15° giorno di sutent :
analisi del sangue : QUASI PERFETTE .
Ecografia : RIDUZIONE DI ENTRAMBI I NODULI : quello addominale di 2 mm e quello loco regionale di quasi 1 cm.
Inutile dire che sono felice .
So bene che non devo illudermi troppo ma ragazzi miei come si fa a non esultare????????
Pero' ... c'e' un pero' ... credo di non avervi detto sin dall'inizio che Ninuzzu mio ha 2 noduletti minimi al polmone dx e quindi prima di fare stampare gli striscioni da mandare per vie aeree con un elicottero con la scritta " OLE' "
e' il caso di attendere la tac che faremo a fine ciclo.
I disturbi del compressone cominciano a farsi vedere : STANCHEZZA principalmente , PALLORE , CAPOGIRI e in piu' la glicemia sempre bassa , fatto strano visto che ha il diabete aliementare.... BOH :mm:
Ma il sutent agisce anche sulle metastasi polmonari ? PERDONATE MA ANCORA NON L'HO MICA CAPITO!!!
Ciao Simona.

Lavori in corso
 

Ragazzi, mi si è sgangherato il computer, forse stasera l'avro di nuovo efficiente, in questo momento mi trovo dal tecnico che me lo sta aggiustando, statemi bene tutti che io vigilo su di voi anche da qui!!!!:ciaociao:

Fora,forza!!!!!
 

Cara Simona,auguroni e complimenti innanzitutto!!!! :act: Se il Sutent ha già lavorato così bene in poco tempo sicuramente devi aspettarti di più! Funziona anche per il polmone,anzi normalmente lo danno proprio nei casi in cui quest'organo viene attaccato,a Marco in solo 2 cicli,la piccola lesione che aveva è scomparsa. E' normale e naturale esultare, questi segnali aiutano in prima persona il diretto interessato ma anche tutti noi a proseguire questo faticoso cammino.Salutoni e baciotti :ok:

Finalmente!!!
 

Finalmente belle notizie. Simona sono felice per tuo padre. Vedrai che ora la strada sarà in discesa. I sintomi sono quelli ovvi del sutent. Come ti ha già detto Giuly il sutent è quasi specifico per le metastasi polmonari da carcinoma renale a cellule chiare. Se sono veramente piccoli come dici, anche questi noduli spariranno o comunque non avranno vita facile:act::act: adesso aiuta tuo padre a gioire di queste notizie, ne avrà particolare bisogno.
Cara Giuly io non sono della Maddalena bensì di Cagliari, ove ho ancora 3 fratelli, nipoti ed una miriade di cugini. Comunque sono tornato solo una volta all'Isola dopo tanti anni, e l'incanto di una volta si è ripetuto.... è troppo bella!
Ieri sono andato alla visita di controllo.... non sono riuscito a convincere l'oncologo che ero in grado di sopportare il secondo ciclo a dose piena... le ferite e le ustioni al pene, alle mani ed ai piedi, nonostante una settimana di sosta, sono andate sempre peggio per cui da mercoledì 23 comincerò il secondo ciclo a 37,5 mg. Nonostante tutto cerco di fare una vita normale visto che la pressione si è assestata sul medio basso (100-60) e non soffro più di tanto. Domani mattina broncoscopia di controllo, speriamo bene!:-X
Donatella, io ti consiglio il PANTORC 20 mg da assumere a digiuno mezz'ora prima di colazione, è quello che ho sempre preso anche in occasione delle chemio e dei vari interventi. Se il problema è dato anche dal reflusso gastroesofageo, ti consiglio di aggiungere anche un cucchiaio di GAVISCON dopo ogni pasto e due la sera prima di andare a letto. Quest'ultimo, caso mai non lo conoscessi, non è un vero e proprio medicinale ma funge da tappo impedendo agli acidi intestinali di risalire fino all'esofago dando il caratteristico e fastidiosissimo bruciore fino in gola. Per i dolori addominali va bene il buscopan, a me hanno consigliato, quando si verificano le scariche, di prendere anche una pastiglia effervescente di immodium. Vedi tu se tutto quanto sopra si può applicare anche a tuo padre, meglio comunque consigliarsi sempre con il tuo medico di fiducia.
Alberto, tu smanetti troppo con quel PC, non puoi pensare che anche le normali macchine abbiano la tua stessa resistenza alla fatica!!:fiufiu: cerca di farlo riposare un pò di più.
Oggi bella giornata, trascorsa in parte al mare a crogiolarsi ...all'ombra!!8-) Ciao a tutti Franco:ok::ciaociao:

Buone Notizie
 

Finalmente si cominciano a scrivere buone notizie!! Sono davvero felice per Sisi:act: Anche noi ne abbiamo: dall'ecografia eseguita oggi duranre la visita oncologica le adenopatie mediastiniche e periaortiche sono ulteriormente regredite e quelle sovraclaveari NON PIU' APPREZZABILI. A quanto sembra il Sutent ha fatto proprio un buon lavoro.Lunedì inizieremo più serenamente il 7 ciclo..Volevo condividere con voi la nostra gioia e per l'ennesima volta esortare a non perdere mai la speranza anche quando gli effetti collaterali si fanno sentire molto pesantemente..Buona serata a tutti;-)

Miglioramenti
 

Bene, bene, bene, qualche notiziola buona ci voleva proprio! Mi riferisco ovviamente ai miglioramenti fatti da Ninuzzu……. e dai che ce la possiamo fare che ne dici Simona? Non voglio illuderti, ritengo comunque che siamo sulla buona strada, dobbiamo cominciare a vedere i piccoli passi come i bimbetti che si accingono a camminare, talvolta si cade, ma poi ci si rialza,:act: l’importante è avere fiducia. Ragazzi, ma ci pensate che se non fosse per questa medicina sarebbero stati guai seri per tutti? :'(
Sono lieto anche per tutti gli altri, ormai è difficile elencarli qui tutti, siamo diventati veramente tanti e continueremo a crescere, significando che chi si ammala e, sottoposto a questa terapia ne avrà di tempo per aggregarsi a noi!
Se qualcuno vorrà raccontare le proprie peripezie durante le ferie che lo faccia pure, basta che non affondiate il coltello nella piaga andando a toccare il mio punto debole, il cibo, sluppppppp!:-P
Donatella, non hai citato che tipo di gastroprotettore assume tuo papà, anche se ha dei bruciori e che il medico ipotizza si tratti appunto dell’assunzione di questo, gli effetti indesiderati che avverte al momento, saranno transitori così come è spiegato nel foglietto illustrativo, per cui se questi bruciori sono davvero insopportabili allora è giusto sospenderlo, viceversa, si potrebbe tentare un diversivo ad esempio, al posto del lansox 30 mg, io proverei con Antra a dose equivalente 20 mg, che è simile, ma cambia il principio attivo con omeprazolo al posto del lansoprazolo, potrebbe darsi, anche se sul bugiardino di antra gli effetti indesiderati sono gli stessi, magari tuo papà non avvertirà gli stessi bruciori, bisognerebbe provare, chissà.
Ad ogni modo, sempre al mattino mezz’ora prima di colazione. Inoltre stai sempre attenta alla pressione, questa è una bestia, se non la prendi in contropiede, ti frega sempre, se si rende necessario fai aggiungere un supporto serale dal tuo medico, vedrà lui le giuste dosi per tenerla nei limiti. Io al momento su indicazione del mio medico ne sto sperimentando un altro tipo (amlodipina 5 mg) la sera, al posto di adalat crono 30 che mi faceva venire un mal di testa tremendo, rimane invariata aprovel al mattino.
Caro Franco, da quanto tempo non ti mansardavi? Il mio pc, lo frego sempre, siccome ho tre hard disk, quando se ne va uno a remengo, mi rimangono due alternative, questa volta è toccato a windows vista, il quale improvvisamente non ha voluto saperne di ripartire dopo gli ultimi aggiornamenti lanciatomi dalla Microsoft, cosa stranissima, sai cosa ho fatto? L’ho portato dal mio tecnico di fiducia che con 30€ mi ha fatto passare lo spavento, ora tutto come prima! Vedo che queste ustioni perseverano, beh forse un cicletto a dose ridotta è proprio quello che ci vuole, ha fatto bene il tuo oncologo a disporre così, vedrai che leggerezza rispetto al 50 mg.
Un caro saluto a tutti voi, Alberto. :ciaociao:

notizia buona
 

Ehi Myta, non ti avevo visto, sono felice anche per tuo marito della buona notizia, in bocca al lupo, speriamo in un miglior prosieguo, ciao, Alberto.

Buonasera to all, innanzitutto sono felicissimo per le ottime notizie portate da Simona e Myta!!! Ogni tanto fa bene ascoltare buone novità! ;-)

Vi aggiorno un pò sulla mia situazione. Mio padre, arrivato circa all'8° giorno del primo ciclo, si è dovuto fermare, perchè la notte aveva come un nodo alla gola, e non riusciva più a deglutire... si sentiva di affogare!

Dopo circa 3-4 giorni, ha ricominciato col sutent. Ora siamo al 7° giorno dopo la pausa... e poof... Di nuovo i problemi alla gola soprattutto di notte! Avete qualche rimedio??? Non vorrei che venisse bloccata di nuovo la cura.
Ho letto nei precedenti post che a Matilde, gli oncologi, avevano assegnato un preparato ad hoc... Qualche delucidazione?

E tu Alberto? :)

Piccola nota tecnica: Il medico di famiglia lo ha anche visitato alla gola, ma non c'è perfettamente niente!!

Grazie

mal di gola
 

Ciao Brasilero, cerca di non fare troppe sospensioni, il mal di gola si cura a se stante e non sospendendo la terapia. Cerchiamo di capirci bene, io ho avuto un mal di gola tremendo, però sto parlando di vero e proprio mal di gola, tant'è che mi sono rivolto a due otorini, l'ultimo dei quali mi fece una visita con sondino dal naso, nulla di nulla. Questo mio mal di gola, lo feci curare con un antibiotico entrando in contrasto con il mio medico che non me lo voleva fare assumere, ebbene, al 2° giorno di antibiotico il dolore si dimezzò, al 3° giorno scomparve, il mio medico rimase allibito; probabilmente non sarà lo stesso tipo di mal di gola, te l'ho voluto dire, se ne vorrai trarre spunto, ti informo inoltre che a tutt'oggi questo mal di gola anche se in forma lieve va e viene. Altro discorso è la secchezza di gola, questa non fa male, un sorsetto di acqua fresca e via, non scoraggiarsi mai per queste cose se non sono davvero insopportabili, ciao a risentirci.

antibiotico?
 

scusa dimenticavo, nel caso di assunzione di antibiotico, utilizza i 15 giorni di pausa verso la metà, così non entra in contrasto con il sutent, a risentirti.

Ok, grazie mille Alberto!

Ancora un'altra informazione... quale antibiotico hai usato? Per i monorene, sai, è sempre una batosta assumere medicinale!


A presto!

antibiotico
 

Ciproxin 250 mg: 1 cpr. ore 08,00/20,00 per 7 giorni, ciao

Ciao Ragazzi!!!!
 

Felice come una Pasqua a sentire tutte queste belle notizie. Poi qualcuno domani ritira la tac, se non sbaglio....... Stiamo tutti facendo un tifo da stadio!
Giuly, sono io la "sardagnola"!!!!! Quando da piccola mi chiamavano così mi inviperivo perchè con quel termine si indicavano di solito i tipici asinelli sardi!!!!
Io sono la Maddalenina e ne sono orgogliosa!!!! Andavo spesso alla Ricciolina a mangiare e a ballare da ragazza.... da sposata purtroppo meno!!!!

Veniamo alle dolenti note..... Mia madre comincia ad avere le gengive sanguinanti e siamo solo quasi alla fine del primo ciclo!
E' inoltre un pochino scoraggiata perchè ha le piastrine un po' basse e l'oncologo le ha detto di non prendere le ultime 2 pastiglie che servivano per finire il ciclo.
Ma come? Mancano solo 2 pastiglioni e "questo" me la scoraggia così dicendo di sospendere e ripetere l'emocromo urgentemente???!!!! Eppure a me non sembrano bassissime (68,000-----).

Ragazzi, mi fate sapere le vostre piastrine come stanno messe?:mm:

Myta e Alberto..... voi che dite?
Baci a tutti.:-*

10^3/mm3 130 – 400

Ciao Laura, io non so quali sono i limiti di riferimento delle piastrine di tua Mamma, se corrispondono a quelle che ho sopra indicato, ritengo che il valore sia decisamente basso (68,000), se invece in quel centro utilizzano altri valori di riferimento, dovresti valutare quanto sono vicini o lontani dal minimo, di più non saprei dirti, e sempre in bocca al lupo:ciaociao:

Eccomi
 

Buongiorno a tutti
tra ieri e oggi ho letto tutti i vostri i post
Felice per le belle notizie. Mi auguro che tra breve possa anche io scrivere una bella notizia. Tipo: siamo riusciti a finire un ciclo! Sono in continua trepidazione nella speranza che ogni giorno non succeda nulla che ci faccia interrompere di nuovo.
Ora c'è emergenza emocromo basso: staimo facendo Eprex, speriamo bene
Un ringraziamento particolare ad Alberto per la l'ultima risposta che mi ha dato. Condivido in pieno le tue considerazioni sulla malasanità. A chi mi chiedeva in quale ospedale mi trovo dico solo questo: avete sentito la storia e quindi l'arresto di Del Turco? bè io sono abruzzese! Non ci sono parole....
un saluto a tutti
A dopo Ern

Amici
 

Carissimi amici ho ritirato stamani la tac e ancora non la vista nessun medico oncologo, ho l'appuntamento il 24, ho letto il il referto e non sono tanto contento anzi ho passato un brutto quarto d'ora poi ho pensato che e' inutile fasciarsi la testa devo sentire il parere degli oncologi prima, io non sono in grado di valutare bene, comunque vi riporto il testo integrale del referto della tac:Esame confrontato con un prercedente del 4/3/2008. Praticamente invariata la tumefazione ilare polmonare di destra (4,3X2,5cm) non segni di versamento. Lievemente evoluto linfonodo a livello della loggia del Barety ( circa un centimetro ), piccolo nodulo della lobo sx tiroideo.Invariati i reperti addominali ( lesione nodulare del segmento 5 epatico di 2,5 cm di diametro ).
Vi ringrazio tutti per l' incoraggiamento che mi avete dato in questi giorni, sono contento per tutte quelle belle notizie e spero che anche la mia situazione non sia come mi e' apparsa in un primo momento.
CIAO a presto amici Erminio.

Tac
 

Praticamente invariata la tumefazione ilare polmonare di destra (4,3X2,5cm) non segni di versamento. Lievemente evoluto linfonodo a livello della loggia del Barety ( circa un centimetro), piccolo nodulo della lobo sx tiroideo.Invariati i reperti addominali ( lesione nodulare del segmento 5 epatico di 2,5 cm di diametro ).
Tieni presente Erminio che a quanto ho capito non vi sono state regressioni, ma neppure un aumento della malattia eccetto il linfonodo di 1 cm alla loggia del Barety, quest’ultimo anche se da tenere in considerazione talvolta si comporta a suo piacimento, io ce l’ho ed una volta è andato a finire a 4 cm per poi tornare a stabilizzarsi a 2 cm così com’è a tutt’oggi.

Tenuto conto di ciò, mi pare che il piccolo nodulo tiroideo sia comparso in questa tac, se fosse così, ti consiglierei di appoggiarti ad un endocrinologo per capire appunto di che natura è questo noduletto(in genere si tratta di minute lesioni benigne a carico della tiroide) con una scintigrafia ed un agoaspirato dovresti venirne a capo.

Poi altro consiglio spassionato, vai a fare un consulto anche a pagamento con il primario della chirurgia toracica di Pisa, vedi cosa ne pensa in relazione ad eventuale operazione, se lui ti dirà che è cosa giusta fare, io non aspetterei oltre, perché, sai, il nostro caro sutent potrà mantenere inalterata la malattia per diversi anni, ma non credo che sia veramente in grado di fare i miracoli. Per questo, mi disse il mio oncologo in sede di visita al 1° ciclo del sutent; C’è Dio per chi ha fede.

Non c’è bisogno che devi per forza prima parlarne con l’oncologo dell’eventuale tua decisione di arrivare ad un consulto in toracica, lo puoi fare spontaneamente di tua iniziativa e, se la cosa ti convince, sarai tu poi a convincere il medico oncologo di lasciarti libero momentaneamente.


Ti lascio i più sinceri auspici che le cose possano andare per il verso giusto, Alberto.

Piastrine,tac,...
 

Bentrovati, cara Laura la nostra esperienza con piastrine e con l'emocromo in genere è che è molto altalenante,lo abbiamo testato soprattutto in questo ultimo mese avendo fatto le analisi di frequente per i motivi che ormai conoscete.L'importante è che riesca a recuperare nella pausa per poter affrontare il ciclo successivo,ormai le ultime due potevano anche farle prendere,non è quello che complica il tutto,comunque di alla tua mamma che 2 non significano nulla e che non deve scoraggiarsi per questo,anche Marco qualche volta deve sospendere per la dissenteria ma i risultati ci sono stati comunque. Erminio,io penso che in fondo la tua tac non è male,il fatto che non vi sono peggioramenti è comunque un buon segno. Il linfonodo è nello steso posto di Marco,ma ci hanno spiegato che sono soggetti a modifiche perchè possono essere innumerevoli le cause degli ingrossamenti,talvolta anche le stesse terapie (in modo particolare interferone,interleuchina,ecc.)o semplici infiammazioni influiscono. Per il nodulo alla tiroide la penso come Alberto,ho una cugina che ha preso uno spavento con un eco alla tiroide in cui hanno trovato 3 noduletti,ripetuta dopo 4 mesi erano spariti nel nulla senza fare alcuna cura.Non disperare mai,forza e vedrai che tutto si sistema! :-D

piastrinopenia
 

Rispondo a Laura forse un pò in ritardo ma io finisco di lavorare a quest'ora, le piastrine effettivamente sono un pò bassine, ma non saranno certo due pastiglie a peggiorare la situazione, tanto più che sono le ultime e nelle due settimane di pausa si possono tranquillamente riassestare. Prima di iniziare il prossimo ciclo ricontrolla l'emocromo e da lì puoi valutare se potrebbe essere necessaria una sospensione, ma sono sicura che non sarà così. A Erminio volevo dire di non scoraggiarsi per il referto della tac, perchè intanto la malattia, da quanto ho capito, al polmone non è progredita, e una minima variazione di un'adenopatia può succedere ma di solito si sistema nei cicli successivi. Tieni presente che il Sutent comincia ad agire bene dopo due o tre cicli, da lì puoi valutare se vi sono miglioramenti o no, prima è troppo presto.Ciao a tutti:ciaociao:

evvai con le buone notizie!
 

Cari Amici, giusto per proseguire in serenità, come avevo già preannunciato, oggi ho fatto la broncoscopia di controllo a 3 mesi dall’intervento al bronco sx per l’asportazione di un “coso” di circa 3,5 cm. Tutto pulito, tutto canalizzato, come se niente fosse stato!!!:act:
Caro Erminio, io non giudicherei tanto male la tua TAC. Tutto sommato è un referto praticamente invariato rispetto a 3 mesi orsono. Il fatto che le metastasi non sono aumentate è decisamente un buon segno, d'altronde questo è il compito del sutent. Le eventuali regressioni sono un surplus che la sperimentazione ha raggiunto in uno scarso 25% dei pazienti osservati. Evidentemente, PER ORA, tu non sei quell’uno su quattro ma non disperare. Ha ragione Myta nel dire che solo tra qualche ciclo si potranno vedere e valutare i veri effetti del sutent. In effetti nemmeno io speravo in un referto così pulito della broncoscopia! Non disperare e vedi sempre il bicchiere mezzo pieno (ti serve per mandare giù il pasticcione):fiufiu:.
Cara Ernesta non disperare, al peggio non c’è mai fine! Se puoi e ne hai voglia, segui i vari consigli e vedi di migrare da qualche altra parte, altrimenti lotta con tutte le tue forze, magari facendoti aiutare dal tribunale del malato, contro il menefreghismo ed il parassitismo che spesso impera anche nelle migliori strutture. Un caso simile è capitato anni fa anche a me nell’evoluto ospedale di Padova. Avevo fatto la TAC di controllo trimestrale ed avevo calcolato i tempi di consegna con lo sportello della radiologia in modo tale che la consegna del referto era prevista per il giorno precedente alla visita di controllo a Milano. Vado a ritirare le lastre e l’infermiera candidamente mi espone che la TAC non si trova molto probabilmente perché il radiologo refertante, nello smontare dal turno e non avendo refertato, le aveva chiuse nel suo studio!!!! Faccio presente, molto pacatamente, che evidentemente non mi conoscevano bene ed avevano fatto uno sbaglio di persona. Quella mi guarda un po’ sbalordita non capendo cosa volessi dire. Sempre molto pacatamente chiedo, anzi ordino, alla signorina esterrefatta, di chiudere lo sportello e di mettersi alla ricerca della TAC in quanto mi accontentavo anche della copia delle lastre e del referto non firmato che custodivano nel computer. Mi fa presente che non può rilasciare referti non firmati per cui mi invitava a ripassare il giorno dopo in quanto ormai era prossimo l’orario di chiusura e non sapeva come aiutarmi. Non l’avesse mai detto!! Mia moglie ebbe paura che entrassi nell’ufficio e passassi alle vie di fatto. Feci un tale casino, chiamai in causa il direttore del reparto, feci telefonare al medico refertante che era smontato prima del previsto per problemi suoi ecc…… morale della favola, dopo un’ora e mezza, ad orario di chiusura ben superato, ebbi la mia TAC con tanto di referto firmato dal radiologo (ir)responsabile. Questo per dirti che non bisogna mai chinare il capo davanti ai soprusi o all’inevitabile… spesso lo è e c’è poco da fare ma moooolto spesso è solo frutto del menefreghismo.:wall:
Alberto, giusto per notizia e solo se sei abbonato ad Alice total security di Zone Allarm, sappi che mi è arrivata una e-mail dove mi avvisano che se ho XP o Vista l’ultimo aggiornamento lanciato da Microsoft rende impossibile la connessione con internet in quanto incompatibile con Zone Allarm. Alice dovrebbe lanciare un aggiornamento per superare il problema ma di ciò dovresti essere stato avvisato con e-mail al tuo indirizzo di posta alice. In effetti penso di godermi il mio ciclo a dose ridotta, speriamo che gli effetti collaterali siano anch’essi ridotti, altrimenti che gusto c’è?!=-O
Myta, sono super contento per le buone notizie, sono sicuro che non saranno le ultime per cui avanti il prossimo!!:act::act:
Ciao a tutti Franco:ok::ciaociao: