pazopanib
 

Caro Freddy,
visto che domani vedi il dott.Bracarda senti se il Pazopanib,che è stato approvato, sia in qualche modo reperibile.
Lorenza...auguri di vero cuore.
un saluto a tutti gli altri e a presto.nanni.

Auguri LORY
 

Sono riuscito anche a perdermi questo!!!! Noooooooooooooo.

Lorenza Tanti auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiii...

Spero sia stata una giornata memorabile.

Domenico.

P.S.: Vi voglio bene tutti.
P.S.S.: We are waiting to be connected with the required... doctors.
====================================================================================================
Isa quando si hanno intorno persone di tale saggezza si ha l'obbligo di goderne e condividerla. Quindi grazie perché lo fai.

Adriana credimi sei il caso più altruista di egoista che io abbia mai incrociato. :fiufiu: :fiufiu: :fiufiu: :fiufiu:

Guercino l'inoperabilità delle metastasi ti è stata riferita dall'oncologo o dal chirurgo? se è il secondo, quale hai consultato?

******************
...per me l'amore conta sopra ogni cosa! L'amore per mia moglie, per i nostri figli, per le persone a noi vicine, per il giorno, per la notte... l'amore per l'amore. Ma so che vale per me e non chiedo che valga per tutti, ho solo cercato chi mi potesse dare la possibilità di vivere così, magari condividendo questo mio pensiero...
******************
Un giorno nuovo è cominciato... potrà essere un buon giorno o un giorno non buono ma di certo abbiamo la possibilità di scoprirlo, di provare a far si che sia come vogliamo noi...

Per una DRUDA speciale e il suo Amore ,un buon anniversario!!!!

:act::act::act::act::act::act:

Un saluto a questa bella famiglia!! Lucy, adesso Pasquale è nella fase “verbalmente aggressiva”, è in pausa sutent quindi glicemia nuovamente alta, pressione quasi normale, e, da quello che si dice, la glicemia alta “altera l’umore”. Non fa niente, l’importante è che stia bene così come spero stia bene la tua famiglia! Auguri a Lorenza, l’ho saputo solo ora!!!!! Per il resto tutto procede nella normalità, nella “nostra normalità”. Saluto tutti, buona settimana, ora devo mettermi al lavoro! Elly

Buon inizio di settimana a tutti e tutte, un grande abbraccio. isa

Buon inizio a settimana a tutti voi

Prima di tutto TANTISSIMI AUGURI ANCHE SE IN RITARDO A LORENZA per il suo compleanno!!! E da quanto ho capito anche tante tante felicitazioni per l'anniversario......... 20 anni!!! che bel traguardo......Io sono solo a meta' strada!!!!

Stamattina visita di controllo a Chieti......la dottoressa guardando Maurizio ha detto: Ti trovo benissimo.....sei anche ingrassato!!!!
Beh! certo.....lo fa' continuare con la dose da 25mg...... mah!!!! :confused:
Se lo dice lei...... dovrebbe andare bene cosi'!!!! Vedremo i risultati alla prossima Tac!

Un grande in bocca al lupo a Freddy per la tac di oggi!

Elly, sopporta....tanto lo sai che e' diventato il nostro secondo mestiere!

Un caro saluto a Matilde e a tutti gli altri della piazza!

Un abbraccio

Lucy:ciaociao:

comodità o tremenda concomitanza
 

Povero Cristiano, tutti sti regali in due giorni...

Auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Domenico

La data del compleanno di LORENZA l'ho saputa rileggendo qualche vecchio post di TAUPINAMBOUR tempo fa', questo per rispondere a ADRIANA ma dell'anniversario non sapevo o non ricordavo.
BUON ANNIVERSARIO A LORENZA E CRIS.

ciao a tutti... eccomi qui a parlare di sutent, carcinoma renale... metastasi ossee.. non sono begli argomenti ma condizionano la mia esistenza dal 9gennaio di quest'anno quando a papà hanno diagnosticato un carcinoma renale IIIgrado fuhrman con metastasi ossee... ...6 mesi di interferone... radio.. e la morte nel cuore di noi tutti a vedere come un uomo abituato a vivere e lavorare sta crollando poco a poco... ora ha cominciato con il sutent ma ha dovuto sospendre dopo 3 settimane perchè le piastrine erano arrivate a 15 mila unità... vi chiedo... qualcuno di voi ha esperienze positive da raccontarmi?
tra qke gg verrà operato per inserirgli un chiodo di sostegno sul braccio (e ora però ha il tutore per evitare che si rompa) e poi "radiato" nuovamente per le altre metastasi che sono comparse sul collo e sull'omero...
Vi capitano mai giorni di depressione completa dove non riuscite a vedere una luce di speranza? ..perchè per me è così... quando lo vedo piangere prego ..e la cosa più brutta è che supplico di togliere questa sofferenza dai suoi occhi ..in qualsiasi modo...
vorrei tanto essere positiva come sono sempre stata ma vedo che sta aspettando che arrivi il momento.. non leggo più nei suoi occhi la forza di lottare e la speranza di guarire...

...tendimi le mani, tendimi le mani...
 

Caro/a Hany, mi scuso con tutti gli altri e, solamente per non lasciarti solo/a, mi permetto di scriverti io per primo. Mi chiamo Domenico e come tutti in questo forum so bene cosa vuol dire essere privati del bene più grande concesso da Dio (se sei credente) ad ognuno di noi: la speranza. Questo è quello che ci hanno tolto con un verdetto... ma fortunatamente ci siamo tutti accorti che non è proprio così. Quel baratro dinanzi al quale ognuno di noi si è trovato, siamo riusciti a riempirlo, portando ognuno di noi una briciola d'amore. Oggi ci raccontiamo le nostre cose, le nostre ESPERIENZE, come recita l'intestazione della discussione, e insieme rubiamo ogni giorno con l'unica vera speranza che conta, quella di domani. Hany sei mio/a coetaneo/a e te lo dico francamente: difficilmente vivremo più di 50 anni da oggi, sicuramente non vivrà più di 50 anni da oggi il tuo papà, il mio Papuzzo. Ma noi siamo ricchi ugualmente della consapevolezza di ciò che facciamo e di ogni piccolo successo. Nelle nostre storie ce ne sono tanti di successi e siamo pronti, da oggi, ad ascoltare anche i tuoi. Siine convinto/a, da una situazione drammatica quale è quella che credi di stare vivendo, è già nata una meravigliosa storia d'amore che vede anche te come protagonista.

Sappi e ricorda sempre che noi NON SIAMO COSI' SOLI!!!

Benvenuta Hany72,e' perfettamente normale avere il morale sotto ai piedi quando ti dicono che hai un tumore...la cosa piu' importante e' quella di cercare di alleviare in qualunque modo la sofferenza fisica che diventa un chiodo fisso nel cervello. Passato il dolore,col tempo si riesce anche a convivere col cancro cercando di sfruttare al massimo le cose positive che ci offre la vita senza avere il pensiero fisso di quanto si vivra' ancora. Se tuo padre era una persona molto attiva dovra' cercare col tempo di ritrovare un nuovo equilibrio che lo faccia vivere sereno,con l'aiuto di voi figli sono certo che supererete questa "buia galleria" molto frequente a noi malati....Buona fortuna!
Buonanotte a tutti!
Tommaso

tristezza
 

ciao Hany ti sono molto vicina, non sai quanto.....
Anche noi oggi brutte notizie al colloquio con gli oncologi. A papà hanno tolto il sutent, era a metà del terzo ciclo, perchè dall'elettrocardiogramma i battiti del cuore erano alti, la tiroide anche era alta. Allora hanno deciso di sospenderglielo e aspettare la tac che ci sarà tra 2 settimane e poi riordinarglielo a dosaggio più basso.
Cmq l'emocromo mi sembrava buona, anche le piastrine erano ottime.
Però se hanno deciso così.....
Dalle analissi del sangue il valore del mieloma è risalito mentre appena iniziato il sutent era sceso.....
Chissà cosa vorrà dire.....
Speriamo che le piccole metastasi al polmone si stabilizzate, non chiedo che siano sparite, ma almeno che la malattia si sia un po' arrestata. Certo queste due settimane senza terapia.....mi spaventano un po'.
Purtroppo non resta che aspettare e saranno le 3 settimane più brutte.....
Sono stanca anche di pensare.....
un abbraccio a tutti

ciao tristezza.e ciao a tutti quelli che mi hanno risposto.... ..e grazie... magari non fisicamente ma moralmente aiuta sempre sfogarsi e avere una parola in più...
x tristezza... io ho fatto qsa cntrocorrente... quando hanno sospeso il primo ciclo di sutent a causa delle piastrine ho aspettato due gg e poi ho ricominciato a dare la tisana caisse a mio papà... bada bene: il mio non è un consiglio, solo un racconto...
ha aspettato un paio di gg e poi ho cominciato come da istruzioni arrivando a 4 bicchieri al gg... ti dirò, mentalmente aiuta: fai qsa che pensi possa aiutarlo visto l'oncologo-cane(con tanto rispetto per l'animale) che te lo butta a cartoni moralmente...

Ciao Hany benvenuta.... per quanto riguarda la terapia di Sutent, io devo dire che grossi problemi non ne ho, nonostante ne assuma il dosaggio massimo (50 mg) per 4 settimane+ 2 di pausa. L'emocromo è sempre stato nella norma e i disturbi arginabili.
Ho anche ottenuto dei risultati, la recidiva alla loggia renale del rene tolto, pare che non ci sia più e le metastasi epatiche si stanno riducento con tracce di necrosi.
Quindi vedi che speranze ci sono, basta non lasciarsi prendere dalla depressione. Ci sono anche in alternativa altri farmaci, qui troverai tutte informazioni.
Meladancer, la tiroide si può regolare, io assumo Eutirox a 50 mg e credo che anche i battiti si possano equilibrare. Mi sembra che il vostro oncologo non sia troppo convinto del sutent, per cui al minimo ostacolo si ferma, mentre è molto importante continuare in modo regolare la terapia. Io ho avuto la pressione alta, la nevralgia, la tiroide che non funzionava bene eppure non mi ha mai sospeso la terapia e i risultati si sono visti.
Un abbraccio a tutti
Tanti auguri di buon ventennio a Lorenza e al suo dolce maritino.
Adriana

ma per la tiroide già assumeva la pasticca da 50 eppure il valore era ugualmente alto.
Sinceramente io sono rimasta perplessa per il fatto che glielo hanno sospeso. Forse lo hanno visto troppo affaticato sul discorso cardiologico....non so.....
Appena arrivo a casa voglio farmi spiegare bene cosa gli hanno detto.
grazie come sempre per il vostro aiuto.
manuela

Nominativi dei partecipanti alla disussione Sutent
 

Su richiesta di Nanni (che mi ha mandato la lista in formato OpenOffice ma era in difficoltà su come inserirla nel forum) inserisco la lista aggiornata degli utenti che partecipano o hanno partecipato (sigh!) a questa discussione.

Eccola qui:
http://scuo.la/medicina/3826-elenco-...ne-sutent.html

Per aggiornamenti o correzioni, scrivete pure sotto quella discussione e provvederò alla modifica.

Sperando di avervi fatto cosa gradita, e di aver capito che era effettivamente questo che mi ha chiesto di fare Nanni, colgo l'occasione per salutarvi tutti e per rinnovarvi l'invito a farvi sentire anche nelle altre discussioni o su altri argomenti, ovunque abbiate qualcosa di socialmente utile da dire (o da chiedere).:ciaociao:

Benvenuta
 

Benvenuta (purtroppo) a HANY72 di esperienze positive con il sutent ce ne sono molte, io per ora sono tra queste, mi hanno diagnosticato un carcinoma renale IV grado fuhrman l'ultimo stadio.Il sutent per ora ha fermato ridotto e necrotizzato le metastasi al fegato, al polmone e al pancreas, spero che tutto questo ti possa dare un po' di fiducia, perche' so cosa vuol dire non dormire la notte e alzarsi di botta perche' ti senti come affogare dalla paura!
Sarebbe importante pero' assumere il sutent con costanza (se possibile)
Stesso discorso per MELADANCER un grande in bocca al lupo!
Un Abbraccio a TUTTI
Erminio

speranza
 

..io spero sempre... papà più che speranzoso è rassegnato ..e tende ad essere anche pessimista.. ma io sono :wall: e continuo imperterrita a cercare di rendergli la vita il più normale possibile nonostante il braccio immobilizzato e le vertebre deboli... e spero che il sutent faccia su di lui uno stop ..magari per il tempo di diventare nonno.. solo questo prego.. nessuna guarigione miracolosa ma una vita dignitosa e un sogno realizzato...
:ciaociao: a tutti e grazie per come siete presenti da ieri, che ho trovato il coraggio di scrivere, mi sento meno sola in questo tunnel

Ciao Hany, speriamo che il tuo papà possa godere dei benefici del sutent che nel nostro caso sono stati ben evidenti!! Pasquale ha avuto un rimpicciolimento delle metastasi polomonari e al momento non c'è traccia di metastastasi in altri organi, con l'aiuto di Dio!! Anche lui carcinoma renale G3 furhamann (dopo nefrectomia radicale G3N0MX) le metastasi polmonari sono arrivate dopo un anno circa dall'intervento. Anch'io ho faticato ad accettare il fatto che potesse capitare a me, a mio marito, di appena 50 anni poi...ma alla fine reagisci..combatti e ti garantisco che per il momento molte delle persone che scrivono in questo forum hanno vinto più di una battaglia..basta non lasciarsi cogliere impreparati dall'alieno..Meladancer..non abbiamo perso la guerra e non ci lasceremo intimidire da un incidente di percorso..Mi raccomando noi saremo sempre al vostro fianco visto che combattiamo lo stesso nemico!!! Caio Elly

Cara Hany, ciao! Paradossalmente, anche noi possiamo dire che esperienza Sutent positiva. Dico "paradossalmente" perché abbiamo dovuto interromperla per cause di forza maggiore, però quando il Don ha preso Sutent a 37,5mg (quindi dose ridotta), dopo 3 mesi, le metastasi polmonari si erano notevolmente ridotte.Quindi, per parte nostra, posso solo dirti che "ebbene si, funziona". Ti butta giù fisicamente, ma poi come ti ha detto Grandine, pian piano, si trova un nuovo equilibrio. Meladancer, il Don fa parte di coloro che hanno avuto la sfiga di dover interrompere sempre qualche giorno prima oppure di sospendere il Sutent per più settimane, perché ogni tre per due gli veniva fuori qualcosa (ma tengo a sottolineare che erano tutti malesseri già preesistenti che si sono acutizzati con la terapia!) eppure, i risultati li ha avuti. Ancora oggi, nonostante il Sutent sia sospeso da oltre 5 mesi, le metastasi sia polmonari che ossee sono rimaste ferme, quindi come vedi, ogni corpo reagisce a suo modo! Però l'oncologo è molto importante, quindi se questo non ti convince, sinceramente, non perdere tempo e guarda altrove!

Qui tutto al solito, nulla di nuovo sotto il sole! La stanchezza delle tanti notti si fa sentire, però come diceva San Paolo, "tutto è possibile in Colui che ci dà la forza!". E andiamo avanti......mentre scrivo, mi viene in mente che Monia non ti leggo da tempo, facci avere qualche nuova! Idem Myta, mi raccomando....Isa

Ciao Hany, spero tanto che il tuo papa' sopportera' bene gli effetti del Sutent perche' e' una terapia molto efficace contro la "bestia"....anche a mio marito Maurizio ha fatto un effetto positivo riscontrato dalla tac con le ridimensioni delle lesioni polmonari........

Manuela, anche Maurizio ha sospeso varie volte per alcuni giorni la terapia per i troppi effetti collaterali ( lui prendeva il 37,50) eppure la tac dopo soli tre mesi ha dato buoni risultati.....ora pero' ha ordine di prendere la dose da 25mg per non fare piu' in modo di effettuare sospensioni, effettivamente ora sta' molto ma molto meglio, bisogna solo vedere ora se la tac ci fara' gioire di nuovo.....ti faro' sapere!

Un grazie a Nanni e Marco per la lista sempre piu' aggiornata compresa le new entry! mi sa' che manca qualcuno pero' :mm:

Mi associo a Isa, chiedendo a Monia, Myta di entrare anche solo per un salutino veloce......cosi' come Lorenza!

Vi abbraccio tutti!

Lucy

Ciao carissimi amici!
Oggi ho fatto...credo....la flebo n°37 di Zometa con le dita incrociate sperando sempre che non arrivi l'effetto indesiderato...Domani visita all' INT di Milano e sentiro' che mi racconteranno di nuovo. Io sto abbastanza bene considerando che il giorno 13 iniziero' i 15 gg di pausa.
Anche io ho pensato le stesse cose della nostra Adriana riguardo alla sospensione Sutent anticipata (secondo me troppo frettolosamente) dall'oncologo al padre di Hany72. Il battito cardiaco poteva essere accelerato anche solo per l'emozione o per la fatica o per tanti altri fattori e quindi sarebbe stato meglio secondo me monitorare il battito per almeno una settimanina prima di sospendere e cambiare il dosaggio. Per quanto riguarda la tiroide alta bisogna capire nello specifico quale e' il valore alto perche' in terapia sutent e' abbastanza normale un cambiamento dei valori che non devono impaurirci al primo esame sballato eseguito in fase di assunzione. Generalmente io gli esami del sangue gli eseguo il giorno prima di riniziare il ciclo di terapia nuovo onde evitare falsi allarmi. Certamente cerco di ascoltare sempre il corpo se mi lancia qualche segnale di aiuto e misuro spesso la pressione per evitare sorprese.....
Grazie a Nanni e a Marco per il bell'aggiornamento della lista iscritti nel forum sutent!
Buonanotte a tutti!!

Tommi ti vedo acceso, ci sei ancora??

io ci sono, voi ci siete per caso?

Monia e Tommi, siete accesi!!!

Isa, Lucy grazie per l'appello: ci sono!!!
Nessun problema, è solo che sono stata particolarmente impegnata e sono riuscita solo a leggervi (a questo non so rinunciare), ma non ho avuto un momento di tranwuillità per scrivere. Ieri ho ripreso a lavorare ed ho ritrovato sulla scrivania una pila di pratiche più alta di me (anche se non ci vuole tanto ad essere più alti di me!!!!!)
Lorenza affacciati anche solo per un attimo.
Vi penso sempre e vi porto nel cuore. Buona notte.

Isa sono felice di averti incrociata. Come vanno le cose? Il Don è lì con te?? Salutamelo tanto e bacia la piccola da parte mia. Mi dispiace che non vengo più verso Milano perchè mi faceva piacere rivederti con più calma, ma non si può mai dire!!!

Brava Monia! come vanno i dolori post incidente? Come vanno i pensieri? Bello averti "in linea", peccato che questo forum non sia "chattoso"! San Marco, si può far nulla per questo? Sarebbe carino....

Ebbene sono un paio di giorni che sono raffreddatissima ed è arrivata la tosse!!!! Anche le mie costole di tanto in tanto si fanno sentire, ma io non le ascolto;-)
Per i pensieri ... beh!!! Si alternano i belli a quelli meno belli. Poi adesso che sono in addesa che mi chiamino a fare la PET sono ossessionata dai discorsi dei "e se....", "e se..." "e se....." e penso spesso a come deciderei di organizzami nelle varie probabilità di risposta ai miei "e se...".
Un po' incartato come discorso, ma adesso è così la mia mente, pensa a troppe cose insieme e fa una grande confusione!!!:mm:

ciao a tutti,
grandine72, papà aveva portato l'esito dell'elettrocardiogramma in cui si evidenziava questa alterazione dei battiti. Il TSH della tiroide era a 12 (il limite era 5) e per questo gli ha dato eutirox stavolta a 75 mg.
Le transaminasi erano salite a tipo 150 e non mi sembrano così alte per uno che fa chemio.
Il fatto è che ieri ha incontrato alla visita l'oncologo più sbrigativo ma che è anche il capo del team e ha deciso di fare così. A me rode parecchio perchè due settimane buttate così senza terapia ..... avrei voglia di andare all'ospedale a chiedere delucidazioni....non so....
Tra l'altro da circa un paio di settimane ha la tosse (secca) e gli hanno dato un calmante.
Insomma la mia paura più grande è che la malattia stia camminando.....e che il sutent non faccia effetto......

Ciao a tutti, sai Meladancer, riuscire a capire quale strategia terapeutica seguono gli oncologici è veramente complicato. Pasquale ha quasi sempre le transaminasi altisssime (anche a 450) , la creatinina alta, colesterolo e trigliceridi sballati eppure il sutent non gliel'hanno sospeso nè ridotto (prende la cp. da 50 mg.). I dubbi vengono e anche parecchi, ma forse conviene chiedere, per sentirsi più tranquilli. Io ricordo che l'oncologo all'inizio ci spiegò che comunque la progressione della malattia non è immediata, se i sutent viene sospeso per un pò, purchè si sia riscontrata la risposta con la stabilizzazione o la parziale regressione della malattia. Chiaramente ci sono vari fattori da valutare, aggressività del cancro, organi intaccati ecc... Ogni caso è un caso a sè ma cerchiamo di pensare al pisitivo....Lucy, sei sempre nei miei pensieri, so che come me sei presa da tante cose..io sono stanca, ma non mi posso fermare, non ora...Elly

grazie Elly. Io cerco di convincere papà a ripassare al reparto magari trova l'altro oncologo per avere chiarimenti. POi stavolta aveva anche meno fastidi di stomaco perchè prendeva il gastroprotettore. vediamo se lo convinco.

grazie come sempre......
manuela

elenco
 

Caro Marco,
un sentito grazie per l'aiuto.
ho cercato di elencare i nominativi dei partecipanti al forum,in ordine alfabetico,anche per riordinare le idee,visto che siamo in tanti.
mi scuso per "errori od omissioni"e spero di venire corretto dagli interessati o da chi involontariamente dimenticato.
ho sospeso per 3 giorni il Nexavar perchè ero diventato incomprensibile.
ritornataun pò la voce,oggi ho ripreso la terapia.
Cara Monia,
per esperienza personale non pensare a "e se".
è difficile perchè si vorrebbe risolvere o prevenire ogni possibile complicazione ed essere in grado di intervenire nei modi più corretti.
ma ciò non solo non è possibile ma psicologicamente devastante.
mantieni il più possibile il tuo equilibrio e valuta"dopo"o "al momento"il da farsi.
un caro saluto a tutti.nanni.

Cara gioventù, buona sera a tutti quanti. E’ parecchio che non scrivo ma ho un problema con internet su uno dei pc; l’altro è motivo di lite tra me e i miei due ragazzi a cui, ovviamente devo cedere. Marco grazie per l’elenco ma correggo immediatamente il dato fornito da Nanni: spero di arrivare ai 60 ma per il momento di anni ne ho “soltanto e appena” 56!!! Questa sera, appena mio figlio si è alzato dalla scrivania ne ho approfittato subito per invadere ed occupare la postazione che difenderò per un po’.
Dunque vediamo…… DEVO assolutamente fare gli auguri di buon compleanno e felice anniversario a Lorenza:act:. Scusa il ritardo ma sono comunque fatti col cuore. Spero siate riusciti a festeggiare, senza rotture da parte dei figli…..:fiufiu: Io e Patrizia festeggeremo il 25° il giorno 25 novembre, fra qualche giorno quindi. Lei non ha nessuna intenzione di festeggiare perché non “sente” la ricorrenza e tantomeno la festa. La capisco ma non approvo per cui domenica 22, dopo la messa, ci sarà il pranzo con tutta la famiglia. Il regalo è stato già scelto e dovrà essere consegnato entro fine mese (spero): arredamento cucina su misura e secondo le sue esigenze. Oggi abbiamo scelto le ultime cose: credenza e tavolo in stile bassanese. E con questo mi sono svenato e non si tira più nulla….:-X
Un caro benvenuto a Hany, che ritengo, non so perché, una dolce fanciulla. Ho percepito tanta tristezza e dolore nel tuo post. Non tanto, o meglio non solo, per le condizioni fisiche di papà bensì per il suo rassegnarsi a questa malattia. E’ vero, essere malato di cancro (o è più scic dire “malato oncologico”?) non è una passeggiata. Spesso la diagnosi viene interpretata come un “verdetto” inappellabile di condanna a morte e per di più con sofferenze atroci. Forse è giunto il momento di sfatare questa convinzione comune, spesso messa in giro da persone che non sono malate e non sanno nulla di ciò che prova un malato. La diagnosi, specie se precoce, è spesso sinonimo di inizio terapia che, a sua volta, segna l’inizio di un percorso, certamente lungo, ma che spesso porta alla quasi guarigione (esempio di remissione completa per vari anni) o quantomeno alla stabilizzazione e cronicizzazione della malattia stessa. Non smetterò mai di lottare contro il male che mi aggredisce, e lo faccio non per me ma per la mia famiglia: mia moglie che adoro e per i miei due ragazzi che sono il mio futuro e saranno le mie radici in questo mondo.
Manuela non disperare. Forse anche io avrei avuto qualcosa di ridire se mi avessero sospeso la terapia per la tachicardia o i valori del TSH alti. Per prevenire questo ho fatto, in collaborazione con l’oncologia, delle visite di controllo sia in cardiologia (ecocardiogramma) sia in endocrinologia oncologica. Il cuore durante la terapia sutent si affatica e soffre e la tiroide si prende una bella vacanza decidendo di non funzionare più (arriva quasi ad atrofizzarsi come a me). Il tutto è perfettamente compatibile con la terapia sutent, basta prendere le giuste medicine (eutirox 100 nel mio caso) e stare in attimino attenti al cuore. Sinceramente credo che, nel caso tuo padre non abbia altre patologie concomitanti, si possa riprendere la cura al più presto, tenendo presente che il limite della piastrinopenia, che finora lo IOV di Padova ha tenuto in considerazione, è di 80 (io il mese scorso ho cominciato il ciclo con 90).
Un saluto veloce anche a Gianni Guercino. Io per conformazione mentale, culturale ecc., derivante da un inquadramento storico militare, sono schiavo e succube delle circostanze, convenzioni ecc. Però, non sempre e con le debite eccezioni, ritengo che queste ci facciano apparire le cose più chiare, senza possibilità di sfumature e confusioni sui significati delle cose, forse peccando troppo sul puntare sulle apparenze…. Chissà!!
A tutti/tutte giunga un sereno augurio di tranquillità e di serenità sperando, confidando in una tregua dall'assillo continuo della vita quotidiana. Per un giorno almeno mettiamo il cervello in stand by.
Un abbraccio a tutti, specialmente a TUTTE ed a risentirci a presto. Ciao da Franco :ok::ciaociao:

In attesa di TAC...........
 

Salve a tutti voi !!!!!!



Scusate la mia prolungata assenza al forum ma seguito ad avere problemi di linea.

Dalla visita, ad Arezzo, per quanto riguarda le analisi ematiche tutto ok a parte creatinina a 2,09 e tricliceridi a 322, siamo ora in attesa della risposta TAC :confused:, l'oncologo comunque a dato l'OK per il proseguio della terapia Pazopanib.

Per quanto riguarda la creatinina ho iniziato,su consiglio dell'oncologo, una dieta alimentare aproteica con pasta e pane di questo tipo(250 gr. € 6,50) e poca carne, qui chiedo al nostro esperto Franco se la USL partecipa a tale spesa.

Se qualcuno ha dei consigli pratici per abbassare un pò la creatinina ne sarò molto grato.

Tommy Augurissimi per domani vai alla grande come sempre!!!! ti ricordo che a Milano c'e la fiera delle moto fino al 15 Novembre!!!!.


Nanni L'elenco che hai fatto è stata proprio un'ottima idea ci aiuterà a conoscerci ancora meglio!

Hany 72Le domande che ti poni su terapie e quant'altro me le pongo anch'io tutti i giorni, vedrai che con il penso positivo un pò di fiducia in più e gli amici del forum ce la faremo!!! le piastrine si abbassano velocemente. Augurissimi al tuo caro papà/futuro nonno!!!!!!

Meladancer In Bocca al lupo per il papà, vedrai che i battiti e tiroide in pochissimi giorni riprenderanno la normalità.

Lucy Ti ringrazio per l'augurio TAC speriamo bene!!! augurissimi anche a te!!!

Un'abbraccio Freddy!!!

Caro Freddy purtroppo non ho conoscenza di rimborsi usl per questo genere di alimentazione anche perchè, almeno per quanto mi riguarda, i medici da subito (cioè da quando mi hanno asportato il rene) ed ancor di più espressamente dopo il trapianto, mi hanno sempre prescritto tassativamente una "dieta" aproteica tanto da eliminare completamente il latte (e derivati), la carne rossa, le uova, i fagioli-piselli-ceci ecc. secchi, la frutta secca e tanta altri cibi dalla mia lista spesa. Certamente il valore di 2,09 non mi sembra eccessivamente elevato per intraprendere una dieta così rigida; tieni presente che avevo la creatinemia intorno a 10-12!!! e sono andato avanti un anno buono con questi valori. Hanno cercato con ogni mezzo di tenerla a bada arrivando a infusioni di 2/3 lt. endovena di fisiologica al giorno accompagnati da altri 2 lt di acqua bevuta. Avevo messo le gobbe.... Col tempo, continuando a mangiare in modo attento e bevendo sempre molto, la creatinemia si è stabilizzata ed è scesa a valori che oscillano tra 1,23 - 1,29. Mi hanno detto che è merito del rene collaterale che, nel tempo, a forza di lavorare al 100% ha completamente sopperito il rene mancante. Quindi meglio non affaticarlo troppo questo campione! Ogni tanto (una volta al mese e non sempre) esagero con la carne o con i piatti conditi (sono la mia passione), però il gioco vale la candela. Ciao e auguri.....:ciaociao::ok: Franco

Saluto veloce
 

Buona sera, anzi buonanotte, a tutti.
Scusate i mesi di assenza, per un po sono riuscita a leggere i vs. post, ma non avendo nuove non sapevo cosa scrivere. In seguito facevo fatica ada accendere il computer, era tanto se ci riuscivo 1 volta a settimana. Ne approfitto per salutare i nuovi della piazzetta.
Papà a ricominciato il 18 ciclo di Sutent, e la Tac, da quel che ne capisco è andata bene.
ultimamente stiamo combattendo con una necrosi alla mandibolo, dovuta all'uno dello Zometa per endovena, e ci mstanno facendo impazzire mandandoci da un ospedale all'altro. Ora aspettiamo la biopsia dell'osso della mandibolo, poi vedremo.
Per il resto, a parte le varie influenze, per fortuna non di papà, andiamo bene.
Spero di riuscire a collegarmi più spesso.
Ciao Catia

ehm.. corretto!!!

ah ah.. mi viene in mente a casa mia (dei miei) 10 anni fa: che lotte fra me e mio padre.
Quando riuscivo ad impossessarmi della postazione, mi toccava tenere la pipi delle ore, altrimenti mi fregava il pc e poi addio.
Soluzione: comprare un altro pc, e poi tutti d'amore e d'accordo! (e far la pipi quando se ne sente il bisogno ;-) )
Ciao

Buongiorno a tutti!
Nell'elenco apparso ho letto Deny 47, se sono io è sbalgliato, di anni ne ho appena compiuti 46 e sono Dany, comunque grazie.
La settimana è iniziata con il prelievo di lunedì e con l'appuntamento per ritirare il nuovo farmaco mercoledì. Cosa che purtoppo non è ancora avvenuta, in quanto la nuova prassi per avere Everolimus prevede, da poco, un'elettrocardiogramma da inviare direttamente alla casa farmaceutica, che poi, se tutto è a posto, darà il via. Ieri mattina, abbiamo atteso a lungo per riuscire a fare l'esame, e ora aspetto la chiamata dall'ospedale per il nuovo appuntamento, a detta del medico potrebbe essere domani, io penso sia maggiormente probabile lunedì. Le notizie che abbiamo ricevuto non sono particolarmente confortanti, la possibilità che la cura funzioni è del 40%, speriamo di rientrare in questa percentuale. Gli effetti collaterali principali pare siano stanchezza, anche molto importante, e inappetenza. Il ciclo si articola in 80 giorni suddivisi in trance da 20 gg per i controlli ematici e visita.
Inutile dire che la tensione, la paura, l'ansia al limite del panico sono i miei compagni di vita, e ora ci si è messa anche l'insonnia a farmi compagnia.
Tanti tanti in bocca al lupo per chi attende notizie, con l'augurio che siano cose belle.
Daniela

buongiorno a tutti e grazie per i vostri suggerimenti.
Ieri mia mamma ha portato le analisi di papà dal medico di famiglia e anche lui ha detto che è stato meglio interrompere perchè il fegato era parecchio sovraccaricato. Gli sono venute sulla schiena tutti puntini rossi, sintomo che cmq il fegato è un po' in difficoltà.
Ieri si era messo a letto per un forte mal di testa ma dopo una dormitina già stava bene.
Ora si sta riprendendo e sta ritrovando un po' di carica. A sto punto stiamo cercando di fare la tac il prima possibile in modo da ricominciare la terapia il 27 novembre.
Lui ha un appuntamento con gli oncologi o il 27 nov o il 1 dic a seconda di quando è pronta la tac.
Oggi il sole splende e sto cercando di riacquistare un po' di fiducia.....
Grazie a tutti

Un saluto rapido-rapido a tutti. Ho letto le molte pagine scritte ma non è rimasto altro tempo per scrivere. Vi aggiornerò.
Carissima Monia, il nome della amica comune (mia e di Lorenza) è MariaLaura: visto che non ti ha ancora chiamata le tirerò le orecchie! Ho visto che hai aperto una nuova e specifica discussione; hai fatto benissimo. Verrò a fare un saltino anche lì e inviterò MariaLaura a partecipare.
Per Guercino: nonostante tu scriva per una rubrica di "satira" ed abbia sposato la causa dentro di te, se ci hai cercati, se ci siamo trovati, una ragione ci sarà.....