GRANDE FRANCA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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SONO TROOOOOOOOOPPPPPPPOOOO FELICE PER TE!!!

Nausicaa, io purtroppo ci capisco poco,in questi casi, in genere, se non trovo nessuno che conosco al telefono, chiamo direttamente in ospedale, mi faccio passare oncologia e chiedo a loro!!

Franco, Tommaso, Adriana, Monia, Elly, Lorenza, Domenico, tutti e tutte, un abbraccio grande!

Isa:ciaociao:

Ciao a tutti amici cari!!
Cara Adriana sono molto contento dell'esito positivo della tua tac e un po' titubante invece sulla variazione a livello inguinale e sulla proposta "cambio terapia". Se io fossi nel dubbio come te sicuramente interverrei chirurgicamente dove necessario e proseguirei col sutent senza nessun dubbio! Parla subito con un bravo chirurgo e fatti spiegare i rischi dell'intervento.....,io sono convinto che le terapie devono essere aiutate con la chirurgia quando serve perche' non riescono sempre a controllare anche se questa roba che e' lievitata di dimensioni non sara' sicuramente legata alla malattia. Se ti serve fissa anche una visita dal dr. Bracarda,aggiornaci e stai serena.
Nausica,il referto e le immagini e' meglio sicuramente che tu le faccia commentare di persona a chi ha refertato la tac e poi parlare con l'oncologo,oppure parli direttamente con l'oncologo che ti spieghera' con un linguaggio piu' semplice il significato del referto dopo aver parlato lui col medico radiologo.
Buonanotte a tutti !!

Ciao a tutti, Adriana, mi associo alla gioia di grandine.72 per la TAC, aspetta però prima di demoralizzarti perchè magari la cosa si risolve, Torisel è stato proposto a Pasquale dall'oncologo (urologo) dell'Ospedale di Bari dove ha fatto la nefrectomia (prima del Sutent). Non so dirti di più perchè poi ci ha indirizzati dal chirurgo toracico oncologo interpellati 4) e siamo arrivati al Sutent (consigliato da Rizzi el Gavazzeni di Bergamo).
Un abbraccio e un saluto a tutti. Elly

.. pant pant ...
 

Ciao a tutti e scusate la mia latitanza. Qua le cose sono stazionarie, ma per mille motivi mi manca il tempo di una chiacchierata in piazza. Recupererò, promesso … non sono neanche riuscita a leggere gli aggiornamenti
Ho provato a mandare un messaggio privato a Franca ma … è cambiato qualcosa? Non sono riuscita...

Le notizie sono buone
 

Ciao a tutti e felicitazioni infinite per Franca, Manu e mi sembra di poter dire anche per Nausica-82. Infatti nelle cose che hai scritto gli unici riferimenti a situazioni precedenti sono migliorative e non vengono descritte "nuove situazioni". Questo sono in sintesi le meraviglie che ti sei persa Lory. Ti sei persa forse le new entry Dany e Guercino. Se qualcuno aggiungerà altre cose allora vorrà dire che anche io mi ero perso qualcosa.

Affettuosità, carinerie e baciuncoli... Domenico

risposta tac.......!!!!!!!!!
 

Un salutone a tutti voi del Forum :ciaociao:!,

per me oggi, dopo undici mesi di negatività, è un giorno fantastico che annulla tutto in un solo colpo!!!

Dopo dieci giorni di ansia e attesa oggi alle ore 14,00 risposta TAC via mail con il seguente risultato:

Le multiple nodularità a distribuzione random note sono o scomparse o ridotte completamente, quelle di maggiori dimensioni(mm 40), a pochi millimetri di diametro con risoluzione pertanto subtotale.
Increduli di quanto sopra, telefoniamo immediatamente all'oncologo chiedendo se non avessero sbagliato persona ma ci risponde assolutamente no e ci dice che il risultato è veramente strepitoso, oltretutto con un solo mese di terapia e praticamente senza effetti collaterali, infatti con tale periodo di terapia loro pensavano come ottimo risultato la stabilità della malattia.

Non mi gaso ma per il momento lasciatemelo dire.......EVVIVA PAZOPANIB FAI I BUCHIIII!!!!!!!:act:

Felicitazioni a Manu, Franca, Nausica82, Purpose per i bei risultati ottenuti ed un grazie a Franco per i tanti consigli.

Saluti al caro Nanni.

Ern Penso che dovremmo rimandare di un pò l'incontro visto che i dottori mi hanno sconsigliato il vaccino influenzale H1N1, e mi hanno consigliato, in questo periodo, di non uscire se non per strette necessità ed anche di evitare l'asilo a mio figlio, visto che a Teramo come sai c'e un'epidemia.
Per il momento faccio il baby sitter(Papà) a tempo pieno!!!!!!!.

Buonasera a tutti FREDDY.

:act::act::act::act::act::act:
Evviva leggere cosi' tante belle notizie.....sono felicissima per i risultati di Freddy Franca e Adriana, davvero non bisogna mai smettere di sperare !!!!

Adriana, e' giusto approfondire quel discorso, ma come dice Tommaso, la chirurgia aiuta sempre un po' di piu'per risolvere i problemi in maniera piu' drastica......penso sempre che se Mau si sarebbe potuto operare alle metastasi dei polmoni, forse oggi sarei stata sicuramente un po' piu' serena... invece le deve continuare a tenere li' e basta....e sperare sempre che il sutent continui a fare bene il suo dovere!

Freddy, Maurizio ha l'influenza da domenica sera, con febbre a 40 per tre pomeriggi e per fortuna oggi e' il primo giorno senza febbre, l'oncologa gli ha dato un forte antibiotico , levoxacin 500, da prendere per 5 giorni mentre sta' effettuando la sospensione del sutent, perche' i globuli bianchi sono saltati in aria....ma devo dire che ha superato questo brutto momento magnificamente......e' stata piu' per me l'ansia per la paura deipolmoni....ma grazie a Dio tutto ok! Sinceramente il consiglio del tuo medico di chiuderti in casa mi sembra un po' esagerato....quindi niente scuse .....e fissiamo l'incontro...... vi faccio venire ad ossigenare in riva al mare sul trabocco.....e vi offro un bel pranzo di pesce ;-)( che ne dite Monia, Ern??) Tanto lui si e' beccato la febbre con tutti i virus che riportano a casa i bimbi da scuola!!!!

Elly chiamami quando vuoi e per qualsiasi cosa.....lo sai che mi fa' sempre enorme piacere sentirti!!!!

Noi siamo ancora in attesa del risultato tac torace!!!! Forse lunedi' prossimo!

Ciao e buona serata a tutti!

Lucy:ciaociao:

freddy, sono troppo contenta per te!!!!! Io invece, mi chiuderei in casa....no perché dopo tutto questo tempo di cura, ansia, paura, ecc.., ora che hai un referto veramente DOC, ci mancherebbe solo - visto che c'è l'epidemia in giro - di buscarsi l'influenza e non potersi nemmeno godere questo bellissimo, incantevole, magico momento di gioia e ritrovata spensieratezza!!!!! :act::act::act:Ti preciso però che io sono una fifona:-[, tant'è che da quando sono in canonica, ogni persona che entra gli dico "buongiorno" e poi "è raffreddato, ha tosse, mal di gola o altro?" e se per caso mi dice "un poco", ho ben due scatole di mascherine pronte per l'uso....già all'ingresso!!:-[

Adriana, ma....mi ero persa l'esito della TAC!!!!!!!!!!!! :-[:-[In questi giorni, mi perdo un sacco di cose, PERDONAMI!!!!!!!!!!! Sono molto contenta per te,:act::act: per queste belle notizie:act::act:, sul resto non intervengo perché ci capisco poco..:-[

Lorenza, miracolo!!!!!!!Ti leggo!!! Speriamo di riuscire a sentirci anche presto!Dai un bacio a Laslo e a Cri!

Latest news:da ieri il Don è sempre seduto, salvo in alcuni momenti di riposo sul letto, eravamo tutti felici, poi c'è stato il cambio catetere e lì...disastro!!! Prostatite, quindi difficoltà ad inserire, un lago di sangue nelle urine. Sembrava risolto con stamani, invece oggi pomeriggio, si era otturato, altra emergenza! Grazie a Dio tutto a casa, non c'è stato bisogno dell'ospedale e ora speriamo che sia la volta buona!!

In questi rari momenti, mi dico che certo, nascere uomini, è una bella sfiga!!!!!!!!!!!:-D:-P:-P:-P

Un abbraccio a tutti e tutte, felice di aver riletto Domenico, fallo più spesso!
Isa:ciaociao:

FREDDY,non ho parole........Tantissimi auguroni!!!!!!
Isa,che tempo ha fatto oggi dalle tue parti?
Lorenza,un bacio grandissimo!!!
Nanni,teniamo duro che arrivera' anche per noi il Pazopanib!
Ragazzi e ragazze buonanotte!!

EUREKA, internet rifunziona!!!

Un abbraccio a tutti! sono rientrata a Bari sabato e porto notizie buone e...meno buone.

LA METASTASI ALLA TESTA E' PASSATA DA 0.9 A 09.3 NON E' NECESSARIO FARE UN'ALTRA CYBER KNIFE. Capperi ha funzionato la radio fatta a Maggio e dire che a fine Luglio era uguale a prima!

A Brescia ho saputo che la mia anca è facilmente operabile e sostituibile, pur con tutti i rischi connessi ad un intervento delicato....ma il decorso operatorio è di almeno 2 mesi con possibilità frequenti di maggiorazioni temporali e il tutto ....non è compatibile con il Sutent di cui ora non posso fare a MENO. . POSSO SCEGLIERE? o la testa ( il fegato i reni ecct...) oppure le gambe con possibilità di successo al 60/70 e la certezza di zoppicare da poco a tanto.
Ho scelto la testa!!!
Almeno posso dialogare con voi e godermi le passeggiate a mare!

Intanto mi sono regalata una di quelle poltrone che si alzano mettendoti in piedi, ti sdraiano, ti sollevano le gambe elettricamente e dolcemente, con due motori indipendenti e quella sarà la mia comoda postazione di giorno con musica e tv.

CIAO ED A PRESTO. ( devo ancora smaltire il magone di Brescia, anche se finalmente ho capito meglio la mia situazione)

PS Sembra che lo Zometa sia diventato indispensabile per evitare che il femore buchi l'anca. Sto facendo una bonifica dentale che spero serva ad evitare la necrosi della mascella. Ma chi ne soffre aveva fatto tutti i controlli necessari? e se si quali? Il mio sesto senso da oltre un anno mi dice di non farlo...sono molto incerta!

Printie grazie di cuore per averci regalato un altro successo. Non ti è costato poco mentre a noi non è costato nulla eppure ci hai dato la possibilità di condividerlo con te. Grazie ancora.

Rosanna ti prego, salvaguarda la testa. Ne abbiamo bisogno anche noi. E' grazie a lei che riusciamo a ricevere tutto l'amore che genera il tuo cuore. Lo percepiamo, credimi, dal modo in cui ci racconti anche le delusioni. Ne abbiamo passate già tante per cui sappiamo bene che una piccola delusione di oggi è nulla a fronte delle enormi soddisfazioni che, semplicemente guardando a lato di dove si è creato uno strappo, riusciamo ad avere. Proprio tu ci insegni questo, ristrutturazioni, progettazioni, voglia di fare e di rendere possibile. Proprio tu ci dici che la vita cambia e che se riusciamo a mantenere vivo il desiderio di cambiare insieme a lei ci sarà sempre posto per noi, ci sarà sempre un modo per sorridere, per amare...
Ti penso tanto.

Domenico

Ciao a tutti, come va con l’influenza? Io spero che Pasquale riesca a scamparla così come la piccolina (ha solo 7 mesi). Freddy, non sono felice, di più!!!!! Per noi significa tanto, è un’altra grandissima speranza di sconfiggere “il mostro”, questo mi dà una grande carica e Dio solo sa quanto ne ho bisogno in questo momento!!! Rosanna, lo so la felicità non è completa ma io penso che comunque il tuo sia un gran bel risultato!! Isa, stringiamo i denti, l’importante è cadere in piedi! Lucy, sono così contenta di leggere qualcosa di te, l’influenza l’ho appena detto è in agguato, io ho paura per Pasquale per lo stesso motivo, ma Mau e il mio “cinese” sono rocce con polmoni d’acciaio, nonostante tutto! Io ho sempre il timore di coglierti in un momento particolare poiché hai dei bimbi piccoli ma credimi, ho veramente voglia di sentirti! Oggi visita oncologica per l’eventuale ripresa Sutent (dopo i 15 gg. di pausa), speriamo bene! Bene, buona giornata a tutti, devo proprio mettermi a lavorare. Elly

che belle notizie!!!!! sono proprio felice per tutti voi per i vari esiti delle tac....è bello leggere queste cose così positive...
spero di darvi una bella notizia anche io la prossima settimana.....
un bacio a tutti

Tommaso l'oncologa, viste le mie perplessità, ha già fissato un colloquio con un chirurgo vascolare, per venerdì pomeriggio. Poi nella lettera di presentazione ha un po' modificato le ipotesi. Cioè si effettua la resezione della formazione, si analizza per sapere di che natura è e poi si decide. Se è una conseguenza del CA renale, si cambia terapia, se non, si continua con il sutent.
Questo mi tranquillizza un pochino di più, anche se dovrò comunque affrontare un intervento che, però, essendo fuori dal torace, non dovrebbe essere troppo impegnativo, al di là del fatto che è vicinissimo all'arteria femorale, ma per questo si è optato appunto per un chirurgo vascolare.
Nel caso fosse una conseguenza del CA renale, prima di cambiare terapia, preferirei sentire un'altra opinione.
Vi aggiornerò e grazie del sostegno.
Adriana

Cara Adriana, in effetti il consiglio datoti dall’oncologa mi pare molto assennato e professionale. Ovviamente fai benissimo a voler sentire altre campane in caso di intervento e/o sospensione/cambiamento terapia. Comunque, laddove operabile, io mi affiderei alla chirurgia una volta per tutte. Comunque, in ogni caso, sursum corda e tanti auguri.
Franca…. Cosa volere di più??? Un ottimo risultato sia per il rene che per il fegato!!! Avanti tutta con la nuova dose ed un caro saluto al maritino (prima o poi avrà ragione anche lui: saremo tutti sani!)
Manuela, non so se avete già presentato domanda di inabilità o cosa… La legge 104 tutela gli invalidi ed i familiari che li assistono dando determinate agevolazioni; la pensione di invalidità spetta a chi ha un reddito inferiore a quello indicato ecc. Comunque ti invio per e-mail un sunto che ho preparato, spero ti possa essere utile.
Ora interrompo perché devo preparare il pranzo, altrimenti mi licenziano dal mio lavoro di governante, domestico, cuoco filippino. Ci sentiamo pià tardi. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

non ci riesco, vedro come fare più tardi :wall::mm:

Ciao Domenico. ti ringrazio per la tua partecipazione e credimi che se ogni tanto mi sfogo in piazzetta è perché so che mi capite, mentre i miei cari si angosciano di più di quanto non lo siano e questo mi fa più male del tumore. Quindi se proprio ho bisogno di una spalla ho la mia splendida figlia Giorgia, ma al telefono è una spalla un po' scomoda, ed una meravigliosa sorella, Gabriella, sempre pronta a correre da me e voi con cui affrontare tanti piccoli-grandi problemi esistenziali. Mi sembra di avere moltissimo.
Perché le donne sono più forti in questo ruolo degli uomini? Ti premetto che mio marito è un compagno meraviglioso, ma molto angosciato per me e cerco di caricarlo il meno possibile, mio figlio Dario è simile al padre e mio padre Umberto ha 95 anni, vive da solo e mi darebbe volentieri la sua vita.
Essere ammalati non è una colpa ma non deve divenire una condanna a vita per chi ci ama. Chiedo a tutti i parenti che affollano il forum di ricordarlo sempre per dare la forza a noi di vivere bene e di gustare quei momenti di felicità che ci sono per tutti...basta saperli vedere!

A proposito di bei problemi, mi piacerebbe fare un viaggetto in una bella capitale estera nordica, con tutte le comodità che il mio stato richiede in modo da sta bene io e gli altri. Come data ho pensato ai primi di Luglio: temperatura sopportabile, poco affollamento, prezzi abbordabili. Se qualcuno ha suggerimenti o interesse per questo tipo di viaggio mi faccia sapere e iniziamo ad esaminare insieme cosa fare.

SONO SEMPRE UN VULCANO??? la testa funziona,

Ciao a tutti, certo Rosanna, sei proprio un vulcano...d'idee!!!! Ho appena ricevuto la telefonata del "cinese", ha appena terminato la visita dall'oncologo..ma sono rimasta un pò perplessa. Non ha dato peso alla ferritina altissima, 997 (il massimo 300) nè al CEA un pò alterato. Ha detto che dovrà riprendere il Sutent per 4 settimane e due di pausa da lunedì 23 novembre, (gli ha voluto graziare il Natale), boooohhhh!!!! Sono confusa, del Pazopanib ha detto che è in fase sperimentale, per cui anche se volesse non glielo potrebbe prescrivere, però è positivo sapere che lo conosce. Io anche se con molta cautela vi dico che mi sento ...serena.comunque..Beh andiamo, avanti, vedremo..Ciao un bacione a tutti..Elly

Manuela non riuscendo ad allegare il riassunto, spero di farti cosa gradita segnalandoti il mio post nr.4391 a pag. 85 del 14.07. In risposta a Rosanna avevo allegato un opuscolo molto interessante che dovrebbe comunque rispondere ai tuoi dubbi. Se vuoi puoi inviarmi il tuo indirizzo e-mail in privato e ti allegherò il riassunto (sono 5 pagine) oppure nell'iscrizione, modificando il tuo profilo, inserisci anche un tuo indirizzo e-mail. Non comparirà ma darà la possibilità a tutti di inviarti una e-mail. Ciao
A Freddy non so proprio cosa dire.... tanta invidia e tanta gioia per te. Spero che questo farmaco continui nella sua performance e che presto possa essere distribuito a tutti senza il vincolo della negazione a chi ha già usato sutent o altro, sarebbe una crudeltà assurda.
Elly, mi pare che l’altro giorno avevo detto che i valori non avrebbero dovuto influenzare il prosieguo della terapia. Coraggio e sii sempre serena che al tuo Pasquale non lo demolisce niente e nessuno!
Rosanna, la testa ha sempre la precedenza ma, se durante la pausa del sutent tu potessi fare anche l’intervento… certo che se anche la riabilitazione non è compatibile con la terapia la cosa diventa complicata. Comunque sei sempre una forza della natura e per il viaggio ti suggerisco, anche se non ci sono mai andato, Praga perché mi intriga molto…
Nausicaa purtroppo non so cosa dire e neppure cosa consigliarti se non la cosa più logica: interpella l’oncologo e fatti spiegare il tutto, non tutti sappiamo leggere i referti spesso quando sono scritti in medichese.
Un caro saluto a tutti, vi lascio è ora di preparare la cena…. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

CIao Franco,, sono 10 anni che ho in progetto di andare a Praga, ma credo che l'est europeo non sia ancora attrezzato per me e ne parlo con esperienza. La mia 5° liceo c'è stata, chiaramente senza me, proprio ad Aprile di quest'anno ed hanno vissuto momenti un po' difficili, anche se li hanno superati senza danni, ma trovare il pronto soccorso alle 20 è stata una impresa biblica!!!

IN questi anni mi sono innamorata di Berlino, ci sono stata 2 volte e mi è molto piaciuta anche Londra, so che Amsterdam merita per bellezza e civiltà e mi affascinano i fiordi norvegesi.....tutto il mondo è bello!!. Sul sito disabili.com ho scoperto che ci sono agenzie di viaggio specializzate, ma fare un trenino di carrozzelle non mi piacerebbe, comunque spero di avere riferimenti precisi perché a Bologna ed a Milano ho scoperto che hotel e ristoranti hanno diversi modi per definire " assenza di barriere architettoniche" e spesso gradini anche alti per loro non costituiscono ostacolo.
Desidero la compagnia di persone vere e care ed in piazzetta ce ne sono tante che mi piacerebbe conoscere di persona... chissà, forse anche una breve sosta verso il centro Italia potrebbe essere possibile per i sutentiani. Io sono qui !!! e l'acquisto della nuova macchina in consegna la pressima settimana merita qualche progetto di spostamento.
Ciao , spero di capire come inviare il mio indirizzo di posta elettronica per contatti anche più frequenti. VIVA INTERNET

PS la pausa chemio è di 14 giorni, l'intervento richiede una pausa di almeno 60 giorni, se tutto va bene, con forti possibilità di raddoppio del tempo.

CIAO FRANCA, ho letto adesso i tuoi splendidi progressi, BRAVA la mia lottatrice!!!
Vedrai che la terapia 37.5 è molto meno invasiva, io non me ne sono accorta subito, ma adesso, alla distanza di circa tre mesi sto proprio benino, a parte il gonfiaggio dopo una settimana di pausa, pensa che non vedo l'ora di riprendere la chemio che mi asciuga velocemente.

BACIONIIII

Cara Rosanna, altro che vulcano e te avevi dubbi su cosa scegliere le gambe o la testa?????Sono certa che con la testa salverai anche le gambe, per quanto riguarda gli uomini, purtroppo ce ne sono pochi sui quali si può contare, pur volendoci tanto bene non trovano la forza di starci vicini nella maniera giusta, comunque avanti con pensieri positivi e programmi meravigliosi.
FRANCO, da quanto non fai un bel balletto??????

ELLY, quando si dice "non fasciarci la testa prima di rompersela", un grande in bocca al lupo.

FREDDY, che gioia, i nostri buoni risultati sono la speranza degli altri.

DOMENICO, la dolcezza delle tue parole arrivano dirette al cuore.

TOMMASO, tutto OK????

ADRIANA, penso che il tuo oncologo abbia preso la giusta decisione.

Anche per NAUSICA, non ti preoccupare prima del tempo.

MANUELA, incrocini per esito della prossima settimana.

ISA cara, mi immagino la gioia del DON, non è che si può sedere su una sedia a rotelle e poter arrivare fino in chiesa?

LORENZA, tutto fatto, sei grande, un abbraccio anche a CRIS e al piccolo.

Io ho ricominciato il Suten, ma per avere sempre qualcosa, dopo il freddo che avevo sofferto durante la tac, mi è venuta una tosse e un abbassamento di voce che non vuol passare, pazienza.

PAOLAAAAAAA EDOOOOOOO, ma dove siete finiti????????????????????????

NANNI, grazie di tutto.

Un in bocca al lupo a tutti i nuovi arrivati e un abbraccio per tutti.

FRANCA

Cara Franca a dire il vero sono andato in balera domenica pomeriggio ed ho fatto 4 balli interi ed alcuni a metà. Per me è andata benissimo e, se tutto procede come desidero, domenica si replica. Ho cominciato il sutent mercoledì scorso per cui attendo gli effetti collaterali per la settimana prossima. Anche a me, durante la terapia, vengono spesso crampi alle mani ed ai piedi mentre per il resto sono solo dolori muscolari a cui ci si abitua.
Cara Rosanna è proprio vero: tutto il mondo è meraviglioso se si ha la possibilità, o meglio la voglia,di girarlo. In effetti la Norvegia deve essere bellissima. Non sono d’accordo sul fatto che le donne sono più forti in questi frangenti. La forza nell’affrontare in determinati modi la malattia non ha sesso: mia moglie ha una paura tremenda, tu hai una forza invidiabile, Lorenza ti somiglia così come Myta ma a pareggiare i conti ci sono Erminio, Edo, Franco/Pomy, Domenico ecc. Comunque è vero e sacrosanto quanto dici: Essere ammalati non è una colpa e non deve divenire una condanna a vita per chi ci ama. Viviamo sereni e chiediamo di vivere in un ambiente sereno e non angosciato ed angosciante. Penso positivo perchè son vivo!!:act: Ora vi lascio, è rientrata mia moglie dal corso di Inglese ed è giusto fare e prendere un po’ di coccole. Ciao a tutti da Franco :ciaociao::ok:

Ciao a tutti, ebbene, caro Franco, avevi ragione! In quanto a fasciarsi la testa prima...Franca, beh, Pasquale ha altre patologie serie con le quali combatte, oltre al cancro e chiaramente ogni piccolo segnale strano diventa un campanello d'allarme, tutto si amplifica!!! Ma non ci voglio pensare e come dice Franco io...penso al positivo perchè "il mio cinese" .è vivo e vivrà a lungo..........!!!!Elly

Caro Freddy sono veramente felice per i risultati. Finalmente un farmaco che funziona senza distruggerci.
Tu di che zona sei? Perchè a me l'oncologa a detto che lo sperimentano, per ora, solo nel Lazio. Quindi noi dobbiamo aspettare.
Un abbraccio
Adriana

Ciao avevo voglia di parlare un pò con voi sempre a proposito del PAZOPANIB perchè mi ha fatto veramente piacere il fatto che l'oncologo di Pasquale non abbia avuto nessuna esitazione ad ammettere di conoscerlo e soprattutto a manifestare la volontà di prescriverglielo qualora ci fosse stato modo di farlo. Premetto che si tratta di un medico oncologo giovanissimo e questo mi fa pensare che si informa, che studia, che si aggiorna.....e che non guarda la casa farmaceutica ma anche e soprattutto l'efficacia e la non tossicità.. Bravo, ce ne fossero di più...perchè pur essendoci il Sutent a parte il Dott. Rizzi (chirurgo toracico oncologo serissimo e preparatissimo) del Gavazzeni di Bergamo nessun altro oncologo ce lo aveva consigliato ma, come ho già detto in precedenza, ci era stato indicato TORISEL. E allora forza PAZOPANIB arriva anche da noi (TAranto), per favore....!! UN abbraccio a tutti. Elly

Veloci, veloci.....
 

Ciao amici vado ancora un po' di fretta (causa ancha la suocera!) leggo tante buone notizie per fortuna, io entro domani nella quarta settimana,un po' di stanchezza ma accontentiamoci.
Vi abbraccio Erminio.

Salve,
qualcuno mi puo' dare notizie del farmaco sutent?
Quanti cicli ha fatto e se sia guarito?
Mia sorella deve fare il 4° ciclo (ogni ciclo di 4 settimane) ma è a terra ha paura di non farcela.
Lei ha le metastasi alla testa e coda del pancreas dovute dal rene che ha tolto 3 anni fa circa (marzo 2005).
C'è qualcuno che può darci delle buone speranze, sono anch'io sfiduciata visti tutti gli effetti collaterali.
Attendo vs buone notizie.
grazie

Quanto dura questa cura e funziona veramente veramente
giovanna55

tac
 

Visita oncologica effettuata.Risulta tutto invariato rispetto alla tac prececente.Viene evidenziata una ciste di 17mm sul rene superstite ma l’oncologo mi ha rassicurato perché non è indice di patologia.Visto i reperti invariati dei noduli al polmone non mi viene indicata nessuna terapia ma un controllo fra sei mesi con tac con m.d.c. per una rivalutazione della situazione.Sono un po’ più tranquillo e spero che le scelte del mio oncologo siano le più opportune.Un caro saluto a tutti.:ciaociao:

GIOVANNA, oh Giovanna, ma non hai letto niente di questa grande famiglia???????

Allora cominciamo da principio, innanzi tutto ben arrivata, ti informo che noi chiamiamo questo farum "la piazzetta", dove tutti ci ritroviamo per raccontarci le nostre esperienze di malattia ma anche le nostre giornate, belle brutte, gioie e dolori e tutti condividiamo.

Per quanto riguarda il SUTENT, mi meraviglio che non ti abbiano spiegato che questa è una cura molto efficente per la maggior parte di noi, ma non è una cura risolutiva perchè anche nell'eventualità che tutte le metastasi scomparissero la cura va continuata sempre, per quanto riguarda gli effetti collaterali purtroppo ci sono, non sò quali ha tua sorella, a qualcuno si sciupano mani e piedi gengive in piu' ci sono gli esami del sangue da tenere sotto controllo, mal di stomaco stanchezza e chissà forse anche qualcos'altro, però a molte di queste cosi si può trovare dei rimedi, chiedi e quì troverai chi risponderà ai tuoi dubbi.
Comunque ricordati che quando arrivi a ritirare il responso di una TAC e ti dicono che tutto è invariato o addirittura le metastasi sono rimpicciolite, a me è già successo due volte, ti giuro gli effetti collaterali si riesce ha sopportarli, certo nei limiti di ciò che può sopportare il nostro fisico.
Nel caso tua sorella non potesse continuare questa cura, non ti scoraggiare ci sono altri farmaci, il nostro motto è NON SIAMO COSI' SOLI.

Ti saluto e ti abbraccio FRANCA

ciao a tutti,mi sono appena iscritto e volevo qualche chiarimento sulla situazione di mia mamma...mia mamma ha una lacerazione di 6 cm lungh e 5 cm di larghezza al fegato,non e trapiantabile ed ha pure un tumore in quel punto,siamo disperati,l'unica cosa che ci hanno proposto è il SORAFENIB,vi prego datemi qualche consiglio..grazie a tutti che dio ci aiuti...

Benvenuti Barcollo e Giovanna55!!
Giovanna,ti consiglio se hai tempo, di dare un'occhiata alle numerose pagine che sono state scritte in questo forum SUTENT per avere un po' di risposte ai vari dubbi che hai...,il tumore renale e' comunque un tumore persistente con cui e' pero' possibile conviverci e dal quale oggi in ben pochi riescono a guarire completamente,queste come il sutent sono nuove formulette magiche che riescono ad allungare la vita regalandoci tanta speranza nell'attesa di una guarigione definitiva grazie a qualche nuovo prodotto. Ci vuole fiducia e tanta pazienza...a presto.
Barcollo ,non ho idea di cosa siano queste lacerazioni al fegato e a che cosa siano dovute,se ti servono consigli sul nexavar (sorafenib) qui lo abbiamo usato in tanti o lo stanno utilizzando con ottimi risultati !
Ad Arezzo esiste un BAR che si chiama BARCOLLO,il tuo nick ha origini naturali dovute al tasso alcolico oppure ad altre cose? E' solo una curiosita' da pettegoli perche' questo "barcollo" mi e' piaciuto molto... Ci sono tante altre persone che potranno aiutarti meglio di me. A presto
Buonanotte a tutti cari amici!!

Ciao a tutti, a Giovanna55 e a BArcollo benvenuti nella nostra piazzetta!! Purtroppo cara Giovanna, e questo avrai modo di leggerlo nei vari posts precedenti il Sutent di solito diventa terapia a vita..questo almeno è quanto è statoi detto a mio marito che le metastasi le ha ai polmoni..si può sperare in una riduzione del dosaggio come mantenimento (lui prende cp. da 50 mg 4 settimane +2 pauisa). Di guarigione io non ne ho sentito parlare, ci è stato detto che può trasformarsi in una patologia cronica cercando di staibilizzarla (tenendo sempre sotto controllo la crescita dei noduli). Però tieni presente che fino a qualche anno fa non c'era proprio niente, questo male era una condanna a morte. Gli effetti collaterali, hai pienamente ragione, sono importanti ma sono anche soggettivi e soprattutto incostanti. Tutto sommato l'importante è riuscire a far rimanere i nostri cari, così sfortunati, quanto più tempo possibilie su questa terra con noi e ti garantisco che la qualità della vita è, tutto sommato, accettabile!!! Elly

Ciao Giovanna,, benvenuta tra noi sutentiani. Siamo una tribù abbastanza numerosa e forse possiamo darti un aiuto.
Io sono al 13 ciclo di Sutent, sono viva grazie a questo farmaco e dopo aver assunto i 50 mg. che in effetti mi hanno dato piuttosto fastidio, ora ne prendo 37.5mg e sto abbastanza bene. Tieni presente che mi ha eliminato lesioni al polmone e fermato quelle al cervello, mi è bastata la sospensione dei due mesi perché si formasse un'altra metastasi alla testa, restano invariate le lesioni ossee.
Resistete...perché il corpo si abitua lentamente e vi fornisce i modi per migliorare la qualità della vita.

FORZA!!!

Ciao amici della piazzetta, Lucy, come va? Ti prepari per la domenica con i tuoi angioletti e il tuo MAu? Io sono ancora a lavoro, poi devo fare la spesa e poi di corsa a casa, a preparare per la truppa!!! Come avrai letto l'oncologo ha detto che praticamente ferritina e CEA sono compatibili con l'assunzione del Sutent, da lunedì gli ha ordinato di ricominciare con le 4 settmane, insomma niente di che!!"! Buona domenica a tutti, un abbraccio e buona S. Cecilia (noi facciamo le pettole? e voi?) Elly

Elly ma cosa sono queste pettole???? E quando è S. Cecilia?? Il mio calendario non lo da nè per oggi, nè per domani??? Ma perchè poi ci sono calendari che danno diversi santi???
Vedo che la famiglia cresce: un benvenuto a Giovanna e Barcollo. Sono daccordo con Tommy, davvero simpatico Barcollo!!!!
Ragazzi in questi ultimi giorni ero tesissima perchè oggi dovevo fare la PET, quindi non mi sono pronunciata, anche se vi leggo sempre.
Fortunatamente, anche se non mi hanno dato le risposte, il dottore mi ha anticipato che va molto meglio rispetto alla precedente. Dovrò aspettare almeno 1 settimana prima di avere le risposte, ma già così sono più tranquilla!!!!
Un abbraccio a tutte le donne (eccezionali e coraggiose) del forum!!!!
Un saluto a tutti:ciaociao:

Ciao ragazzi e buona giornata a tutti. Prima che mi dimentichi vi avviso che, per coloro ai quali possa interessare, ho messo su una nuova discussione su questo sito intitolata “Riassunto delle agevolazioni agli invalidi oncologici e non”. Vi ho riportato tutto quello che può interessare nello specifico e mi aspetto che venga consultata da tanti utenti e che tanti aggiungano o correggano quanto riportato.
Ora passo ai convenevoli dando il benvenuto (ahimè) a Giovanna55 e Barcollo (mi associo alle perplessità e curiosità di Tommaso circa questo nome:mm:). Invito entrambi ad essere meno parchi di notizie personali. Come avrete capito questa comunità è molto meno fredda di altre e tutti noi cerchiamo di somigliare più ad una famiglia piuttosto che ad un forum freddo cibernetico. Quindi le solite domande sono: da dove scrivete, come vi chiamate, quanti anni avete voi o il vostro parente, dove siete seguiti e come vi trovate in quella struttura ecc.
A Giovanna dico che le sue perplessità sono logiche e naturali. Qui tra noi abbiamo amici che sono a più di 20 cicli, alcuni che hanno superato i 20 cicli per poi passare al nexavar o ad altri farmaci similari. Sinceramente non ho notizie di guarigioni anche perché cosa vuol dire essere guariti? :nono: Franca ha avuto recidive dopo 10 anni di remissione dall’intervento al rene; Adriana dopo 13 anni dall’intervento; io dopo 5 anni di remissione completa dal trapianto di cellule ecc. Purtroppo il tumore è una malattia silente e spesso asintomatica che prolifera sotto le ceneri:wall:. Ci si accorge che esiste solo quando si manifesta in modo prorompente. Io, come quasi tutti gli amici della piazza, crediamo sinceramente e direi quasi disperatamente, nell’efficacia di questi farmaci (anche perché purtroppo per il momento non esiste altro:-X). Hanno dato dei buoni risultati laddove per buoni si intende, nella maggioranza dei casi, la cronicizzazione della malattia e qualche piccolo ridimensionamento delle lesioni metastatiche. Ci sono state anche delle sparizioni complete o quasi delle metastasi ma questi sono, almeno per il momento, dei casi rari. Comunque anche in questi casi la terapia deve continuare lo stesso, a dosi ridotte, ma continuare a vita. Gli effetti collaterali sono effettivamente pesanti ma, se impari a conoscerli e, principalmente, a programmarli la qualità della vita è accettabile. Cambia il modo di vivere, di fare le cose di sempre ma comunque nelle settimane di pausa puoi fare la stessa vita di sempre = un mese dura due settimane!! L’importante è pensare positivo ed apprezzare ogni minuto di vita che ci è concesso. Saluta tua sorella e, quando sei vicino a lei, devi trasmettergli forza e positività. Non è giusto caricarla anche delle tue angosce e paure. Davanti a lei devi essere sempre una fonte di positività, di allegria e voglia di vivere da cui lei deve attingere a piene mani. In disparte disperati e piangi se vuoi, oppure vieni qui e sfogati con noi: ti capiremo e appoggeremo. Ciao e vieni a trovarci spesso.
Barcollo per te vale lo stesso ragionamento che ho appena fatto. Sii più chiaro e forse potremo darti le risposte o i consigli che cerchi. Sappi che il nex ha fatti “miracoli” in determinati pazienti, non vedo perché dovrebbe fallire con tua madre. Sii forte e non barcollare nella fede e nella speranza. Ciao
Elly mi pare di sentirti più serena e tranquilla, meglio così, forse Pasquale si calmerà un pochino. Con le sigarette come va?
Lucy l’invito sul trabucco che hai fatto ad Elly ed Ernesta mi fa venire l’acquolina in bocca. Maurizio, caratterialmente e come hobby, mi deve somigliare alquanto.
Isa è un po’ che non dai notizie. Il Don da seduto ti dà più problemi? La cistite è rientrata? In effetti con la cistite, e non solo, noi maschietti soffriamo parecchio.
Ciao a tutti e buona domenica da Franco
Ciao Monia, ti ho appena vista. Benissimo per il risultato della Pet, sono felice per te. Le pettole, anche se non so cosa sono, dovrebbero essere buone (sono dei dolcetti fritti e ricoperti di zucchero?).
P.S. Marco è ovvio che dovrai aggiungere i nuovi arrivati all’elenco e poi spiegare come si fa a correggere o aggiungere da parte nostra. Ciao e Grazie.

Ma quanto ci siete mancati!!!!
 

Ciao a tutti i nostri grandissimi amici!!!! Finalmente ci riaffacciamo in questa famigliola un po’ sfigatina, ma stupenda ed insostituibile.MA NON VI SIAMO MANCATI!!!! Trasloco assolutamente finito, a parte il giardino in via di ultimazione e qualche scatolone ancora da riaprire, siamo finalmente tornati una famigliola con fissa dimora!!! Abbiamo letto tutto ciò che è avvenuto nel forum, nuovi ingressi (benvenuti) esiti di tac positivi e meno….rubando qualche minuto in ufficio da Paola e stampando il tutto, questo perché??? Qui non c’è la rete telefonica, inizialmente avevano detto che avrebbero disposto il tutto per fine ottobre, poi inizio dicembre,infine fine gennaio……bohhhhhhhh!!!!!!! Ma la ciliegina sulla torta qual è?!! La chiavetta usb NON PRENDE!!!!!! DI NESSUN GESTORE!!!Ma che sfiga abbiamo!! L’unica che funziona è una della ditta di Paola che oggi ha “rubato temporaneamente”, la moglie non c’è e l’Edo ne approfitta….
Incominciamo col dire che qui va tutto bene, il 6 novembre ho fatto la tac (referto consegnato immediatamente perché la dott è un’amica) ed il 10 visita a Pavia.
Consulto con il mio oncologo e discussione del referto che evidenzia una situazione assolutamente stabile!!!!!! Mi ha trovato molto in forma, 73.5 kg, esami del sangue quasi perfetti, e ottima reazione alla cura a livello di assenza di effetti collaterali (a parte qualche diarreata!!!). Quindi si continua con Nex 13° ciclo!!!!
Altra “bella notizia” sono in ferie dal 17 ottobre fino al 24 gennaio!!!!!! Avevo un po’ di arretrati e l’azienda non va un granchè bene!!!! Ronfate fino alle 10 del mattino, colazione spacchiusa e lavoretti vari tra scaffali in garage, legna per il camino, quadri da appendere, box doccia da montare etc…..sono tranquillo ed impegnato. Non solo sentimentalmente parlando!!! Ah, dimenticavo, ho visto anche una valanga di dvd…..
Un abbracciane immenso a tutti quanti, e speriamo di riuscire a trovare una chiavetta che funzioni da poter usare tranquillamente, per poter stare “sempre” vicini!!!!
Continuate a volerci bene!!!!!!
Edo&Paola:ciaociao::ok:

GRANDE EDO sono felice per i tuoi risultati, tutti, compreso il trasloco concluso e le ferie "forzate ma gradite". Un saluto a Paola.
Isa cosa succede?? Perchè non ti affacci?? Tutto OK??

Signori, ho aggiornato: andate a vedere qui.
Per ogni richiesta, aggiornamento o modifica della lista (che ho spiegato in fondo come fare la richiesta) non scrivete però più qui ma la. :ciaociao:

Un benvenuto a Giovanna e Barcollo......noto con piacere che gli amici del forum vi hanno ampiamente fatto le dovute spiegazioni....quindi da parte mia nulla da aggiungere se non che qui troverete un magnifico appoggio morale ogni qualvolta ne avrete bisogno!

Franco....non c'e' bisogno di dirti che se un domani verrai dalle nostre parti sara' un immenso piacere averti come ospite.......e sai le risate che mi farei al solo pensiero che Maurizio assomiglia un po' a te caratterialmente......della serie si salvi chi puo' :-D:-D:-D scherzo...... tu sicuramente ti riferisci al grande hobby della cucina.......allora vorra' dire che sarebbe bella una gara culinaria tra di voi......e noi del forum a goderne le prelibatezze.....:act::act:

Elly cara, si domani mi godo un po' i miei cuccioli.....dopo una settimana passata in ufficio e la prossima ancora peggio con una collega in ferie.....ora sono ancora in ufficio e non vedo l'ora di tornare a casa.....salutami tanto pasquale e chiamatemi quando volete.....

Edo sono felicissima dei tuoi ottimi risultati....continua cosi'..... un bacio grande a Paola....spero tanto risolviate presto i vostri problemi con internet cosi' vi si leggera' piu' spesso......ci mancate davvero tanto!

Molto felice anche per i risultati di Bobo e per Monia....spero tanto che il referto che arrivera' tra una settimana ti fara' stare ancora piu' tranquilla!

Maurizio continua a stare bene ( grazie! ha dovuto fare altri 5 giorni di pausa sutent per l'antibiotico) ora ricomincia questa sera......in compenso ci siamo accorti con estremo piacere che dai 71 kg di maggio in occasione della nefrectomia, stamattina si e' pesato ed e' arrivato a ben 77 kg! Speriamo che continui cosi'....intanto lunedi' vedo se la dott.sa mi anticipa qualcosa della tac torace di due giovedi' fa'!

Vi lascio e mi rimetto un po' a lavoro....auguro una buona domenica a tutti voi

Un forte abbraccio

Lucy :ciaociao:

Ciao a tutti!
Edo,sei un mito! Ti invidio per le tue megadormite ed il bellissimo relax che stai vivendo in questo momento...attento pero' ad non abituarti troppo al dolce far niente!!! Saluta la yoghista
San Marco,anche io ho in mente "l'utente ideale" ma non posso descriverlo pubblicamente! Grazie per il grande lavoro che fai!
Ora vado a mangiare qualcosina perche' sono in pausa da una settimana e posso permettermelo,un abbraccio caloroso a tutti!!!