Buona serata e buona domenica
 

Una buona serata a tutti volevo rispondere a GIOVANNA e darle buone speranze, come dice lei,visto che anche io ho metastasi alla testa del pancreas come sua sorella.Metastasi che da circa 4 cm. e' quasi completamente sparita dopo sei cicli di sutent da 50 mg preso con regolarita' per sette mesi.
Un saluto a PAOLAEDO bentornati.
Un saluto a tutti.Erminio :ciaociao:

buona domenica con Cristo Re!
 

Ciao a tutti, anche ai nuovi arrivati (ma che nickname però, "Barcollo"!!! )

Premetto che non ho letto praticamente niente, solo sfogliato velocissimamente, con più calma mi aggiornerò sulle notizie di tutti e tutte.

Sono un pò assente perché la cistite non era una cistite ma un'infezione delle vie urinarie, quindi siamo passati agli antibiotici per 5 giorni. Questa settimana è stata davvero pesantuccia, ogni giorno c'è stato qualche piccolo fastidio che ha messo il nostro Don sottosopra. Oggi sembra vada meglio, io però non ho chiuso occhio praticamente per 4 notti di fila, quindi ora sono con gli occhi aperti ma a palla o qualcosa di analogo...inoltre ho dovuto svuotare il mio laboratorio fra una cosa e l'altra, perché ho deciso di lasciarlo, altrimenti va a finire che pago mesi e mesi d'affitto per niente!!! Un'unica stanza, ci ho trovato di tutto, persino le pinne da sub e sono almeno 8 anni che non vado più al mare a nuotare!!!! Comunque tutto questo per dirvi che tra una cosa e l'altra, la stanchezza è davvero molta.

Ma noi andiamo avanti, puntiamo alla sedia a rotelle. In arrivo fra una settimana, modello Luna con un numero (ora non ricordo) per passare dalla camera al corridoio allo studio e poi direttamente giù in chiesa! Questo è l'unico desiderio del Don, speriamo di riuscire a realizzarlo presto!

La mia amica dell'Asl poi mi ha detto praticamente che sono suonata, perché per tutta la settimana ho sospeso l'igiene a domicilio, visto che lui non stava bene, ho preferito pensare a tutto io così da:
1. verificare l'andamento di piaghe e dermatite
2. non appena sveglio, fare colazione e poi farci bellissimi, così almeno per le 9.00 la mattina può iniziare tranquillamente senza interruzioni.

Ora vi lascio, è rientrata mia figlia dal suo giretto in centro con l'amica...appena sgridata perché sembra una che ha preso due pugni negli occhi, tanta matita e mascara si è messa l'oca giuliva! Che nervi!!!

Un abbraccio, lunedì mi metterò in pari con l'aggiornamento su tutte le vostre grandi news!
Buona domenica
Isa:ciaociao:

Buona domenica a tutti,
venerdì sono stata dal chirurgo. Si può fare (chi aveva dei dubbi?) ma esattamente come l'anno scorso ci troviamo nel periodo peggiore dell'anno. Si avvicina il Natale e per fortuna in quel periodo le vendite aumentano e mio figlio ha assolutamente bisogno di me. Voi direte....che si arrangi, ma non può permettersi di assumere personale.
Domani riferirò all'oncologa e se lei è d'accordo vorrei spostare l'intervento alla prima settimana di gennaio, quando sarò decisamente più tranquilla.
Sono in pausa sutent, per fare l'intervento devo sospendere. Vediamo di trovare una soluzione che vada bene.
Un benvenuto ai nuovi arrivati a cui non aggiungo niente perchè è già stato tutto detto.
Non abbiate riserve a confidarvi con noi, vi aiuteremo.
Un abbraccio
Adriana

Presentazione
 

Buongiorno a tutti, innanzitutto auguro a tutti voi infiniti auguri di un buon inizio di periodo natalizio; mi presento: sono Vanni ho 52 anni e sono di Taranto. Vorrei unirmi alla vostra famiglia per ricevere consigli e supporto per mio suocero Antonio di 74 anni anche lui di Taranto affetto da carcinoma renale. Tutto è iniziato a fine luglio, quando in seguito ad esami radiografici gli sono state riscontrate delle metastasi ossee all'altezza del bacino e delle costole; siamo andati avanti con le indagini, ma il tumore primario non si riusciva a trovare. Finalmente ad ottobre la TC addome dava il seguente risultato: il rene sx mostra in corrispondenza del terzo medio posteriormente, lesione espansiva di 6,8 cm.; lieve disomogeneità strutturale del tessuto adiposo perirenale posteriore caratterizzata da strie ipodense e micronodulazioni di verosimile significato infiltrativo. In sede surrenalica sx lesione espansiva di circa 3 cm. compatibile con lesione secondaria;aumentato di dimensioni del surrene di dx. lesione osteolitica di circa 3cm. in corrispondenza dell'ale iliaca dx.
Ci rivolgiamo , a questo punto ad un oncologo di Taranto, il quale dopo aver esaminato tutte le carte ci dice che in basa alla sua esperienza a mio suocero gli restano dai sei agli otto mesi di mita, con la possibilità assumendo un farmaco di nome Sutent di arrivare ai dodici mesi. Seguendo il consiglio di amici ci rivolgiamo all'ospedale San Gerardo di Monza.Nio cognato porta lì tutte le carte e dopo averle valutate ci viene consigliato un interevento di nefrectomia. In data 10.11.2009 antonio viene sottoposto ad intervento di: nefrectomia sinistra con asportazione del surrene metastatico e di voluminose metastasi infonodali perilari, in attesa di esame istilogico. Il 16 novembre Antonio viene dimesso dall'ospedale dove siamo stati trattati in maniera divina da tutto il personale dipendente con la seguente sintesi: Condizioni generali discrete. In considarezione dell'estensione della malattia, il paziente è candidato a trattamento biologico con Sutent per os.In considerazione dell'età il nostrao orientamento è per la schedula che prevede una somministrazione alla dose di 37,5 mg die in via continuativa.Ci viene detto che il paziente deve prima riprendersi dall'intervento per iniziare la cura (Dalle quattro alle sei settimane di riposo) Tornati a casa ci rivolgiamo nuovamente all'oncologo il quale ci chiede la cartella clinica per registrare come malato mio suocereo in modo tale da poter avviare la procedura di prescrizione del farmaco. Le condizioni di salute di antonio sono buone, ha reagito benissimo all'intervento; ha un certo pallore infatti gli abbiamo fatto fare tutte le analisi del suangue. Scusate se mi sono dilungato così tanto, ma mi è sembrata la maniera migliore per esporvi tutto. Mi auguro di sentirci spessa anche se la cura noi la dobbiamo ancora iniziare, nel frattempo vi rinnovo gli auguri ; a taranto la festività di S,cecili e molto sentita. Bacioni a tutti Vanni,

ciao vanni... io ho papà che ha avuto un decorso simile a quello di tuo suocero... anche papà ha avuto delle metastasi ossee che lo hanno portato a cicli di radioterapia, interferon prima e sutent ora.. la durata della vita ...lasciamo che la decida Dio. ti posso consigliare una visita di confronto con l'ospedale osteooncologico di Meldola (vicino a Forlì) dove ti daranno conferme, smentite e consigli in modo umano e mirato.
noi ci abbiamo portato papà perchè il nostro oncologo a livello di umanità e di tatto è pari ad un macellaio e volevamo capire bene.
a contifatti ti posso solo dire che è una realtà con la quale convivere e che con pazienza e tanto tanto amore si riesce ad affrontare quasi serenamente.
se dovessero prescrivergli oxycontin o simili oppiacei mi permetto di consigliarti di pretendere un gastroprotettore e soprattutto dategli fibre... mio padre con il sutent non mangia granchè ma sono riuscita con due buste di benefibra al gg ad arginare la stitichezza causata dai medicinali. posso aiutarti in qke altro modo? ..tutti noi siamo qui per aiutarci l'un l'altro con parole, informazioni ..e qke risata se si riesce!!!

Ciao a tutti, permettemi di dare un benvenuto e di salutare in modo particolare Vanni, siamo di Taranto anche noi, mi raccomando, unisciti alla nostra piazzetta e vedrai che riuscirai ad avere conforto, notizie e..speranze!!! per quanto riguarda S. Cecilia è il 22 Novembre su tutti i calendari. Le pettole sono una nostra tradizione, si preparano con farina bianca lievito e acqua (o latte). Si lascia crescere la pasta che si ottiene, che deve essere più morbida di quella che si fa per la pizza (molto più morbida) e poi si friggono in olio bollente, dopo aver formato con un cucchiaio tante piccole palline, che poi si andranno a polverizzare con lo zucchero (per chi lo gradisce) o si possono mangiare anche così senza niente. Sono ottime, credetemi. Lucy, ti devo chiamare domani sera perchè oggi a casa non ci sarò per niente, mi scrivi a che ora perchè dobbiamo chiederti varie cose, per quanto m riguarda l'orario non ti preoccupare, quando è possibile a te, anche tardi..Un abbraccio.
Sì, sono più tranquilla anche se poi leggere la storia del suocero di Vanni mi fa agitare, mi tornano i maledetti dubbi e le paure di perdere il mio amore diventano angoscianti! Non è un periodo in cui Pasquale è in forma perfetta perchè ha sempre la glicemia altissima e la pressione strana...Oggi riprende il sutent per 4 settimane e sinceramente questa volta la cosa lo turba più del dovuto, si era abituato all'idea di non prenderlo...Mi sono dilungata abbastanza, ora mi metto al lavoro.. Un saluto a tutti..Elly

b.GIORNO A TUTTI
ben arrivati ai nuovi; siete arrivati in una piazza grandiosa!

Mi son trovata indietro di qualche pagina, ma ho letto tutto.
Felicità per Bobo, Monia e Edo. :ok:
le vostre storie sono una bella ancora di speranza per tutti noi!
Edo saluta Paola!

Mi fa piacere leggere di nuovo la nostra prof Rosanna

Vi saluto tutti con affetto

P.s. Naaaanniiiiiiiiiii , ci manchi
Lorè: un bacio grande a voi


ern

Ciao ho due minuti di pausa per salutarvi velocemente, intanto scusate gli "orrori" ma scrivo di corsa, per quanto riguarda il PAZOPANIB ci sono novità? Qualcuno ha notizie sulla sperimentazione..ecc...Nanni, sei nuovamente silenzioso, abbiamo bisogno di consigli e di chiarimenti e tu di solito sei sempre in grado di aiutarci...Ciao Elly

Anche ad Alba,la città del tartufo,c'é un bar con la denominazione"Barcollo ma non crollo".Che sia a tutti di buon auspicio.Saluti

Benvenuto a Vanni. Sono rimasto sconvolto da quanto hai raccontato. Certo che certi medici dovrebbero proprio cambiare mestiere anche se mi viene difficile pensare ad un mestiere adatto a loro. Come si fa a diagnosticare un tumore dopo 3 mesi di indagini? Normalmente la prima cosa che si fa è una tac total body! E come si può dire ad un malato, o ai suoi parenti, che se è fortunato gli restano 6 mesi di vita??? Caro amico hai fatto benissimo a cambiare oncologo. Io mi spingerei più in là.... cambierei anche struttura oncologica (se vi è possibile) perchè dopo le cure e le visite di controllo le farete lì a Taranto, da quell'oncologo, e sinceramente non mi fiderei più di tanto. Sappi comunque che il Sutent, come altri farmaci, si è dimostrato alquanto efficace nel bloccare la progressione della malattia anche se assunto a dose media (37,5) come faccio io da oltre 18 mesi. L'età di tuo suocero potrebbe non giocare a suo favore ma, se aiutato dalla famiglia durante i periodi più duri degli effetti collaterali (che peraltro potrebbero essere anche molto leggeri) vedrai che sarà con voi ancora per molti anni. In bocca al lupo.
Isa coraggio, non vorrai scoppiare prorpio ora!!! I sintomi del don evidenziano una macroematuria (perdita di sangue nelle urine) ed una stranguria (dolore nella minzione) classici sintomi della cistite alias infezione alle vie urinarie. Una bella e robusta cura con antibiotico servirà a far passare tutto. Comunque l'igiene è molto importante e attenzione a non usare lo stesso strumento (spugna o tampone) per lavare sia le vie urinarie esterne che l'ano anche se rilavati e ritenuti puliti! Scusa se ti do questi consigli ma provengono da uno che ha sperimentato più volte la cistite e sono quelli che hanno a suo tempo dato a me. Noi maschietti ricorriamo in questo errore quando usiamo normalmente il bidet lavandoci senza far scorrere l'acqua.
A tutti gli altri un caro saluto da Franco :ciaociao::ok:

Aggiornamento
 

Mi affaccio alla piazzetta dopo qualche giorno di assenza dovuto ad un guasto dell'adsl. Non sono preparata, ancora non ho letto i post precedenti.
Do un aggiornamento della nostra situazione. Abbiamo effettuato 11 sedute di radioterapia, la prima settimana è andata piuttosto bene ma dalla seconda sono iniziati i problemi: dolori addominali, dissenteria, cistite, gamba sx gonfia. Oggi abbiamo fatto la visita di controllo, il professore che lo segue lo ha trovato abbastanza abbacchiato ed ha consigliato riposo assoluto,( ma già da giorni è "divanato"),e, sorpresa.....dovevamo fare 18 sedute ed ora sono diventate 20!!!!!!! Waffancucu!!!!! Il risultato dovrà essere PER FORZA eccellente, altrimenti io non concepisco tutta questa sofferenza....
Un caro saluto a tutti.

A posto, tutti AAAAAttentiiiiii!
 

Ue' giovani, che sono sti abbacchiamenti.

Rinserriamo i ranghi, pancia in dentro, petto in fruori e, soprattutto, sempre testa alta, altissima... fieri di stare facendo egregiamente quello che dobbiamo. E ricordiamoci che NON SIAMO COSI' SOLI.


Domenico.

inizio terapia con sutent
 

:confused:Ho iniziato oggi la terapia con il sutent dopo 3 anni di chemioterapia ( per 6 mesi) e interferone per metastasi di un tumore renale operato 12 anni fa e vorrei conoscere i risultati che hai ottenuto con questa cura. Sono un po' preoccupato, ma combattivo come sempre e cercherò di affrontare anche questa fase con grinta e positività.
Grazie e tanti auguri
Giorgio

Un benvenuto anche al nuovo iscritto Pusceddu che sicuramente verra' dalla Sardegna come me e Franco!
La discussione sutent e' partita da cucciolo qualche tempo fa e da allora partecipiamo in tanti in qesto forum collaborando scambiandoci tante utili informazioni e non solo.....
Myta,saluta Gianmario e tenete duro in questo momento difficoltoso,la radio stanca ed e' sicuramente meglio riposare quando vi e' il bisogno.
Caro Nanni batti un colpo !!!
Bobo47,"barcollo ma non mollo" e' straordinario!
Sono solo con le bimbe e devo convincerle di mettersi nel lettino per dormire altrimenti la mattina non si vogliono alzare per andare a scuola.
Buonanotte a tutti!!

Vi penso
 

Ciao FORTI!un caro saluto a tutti i nuovi ingressi,e un incoraggiamento!Mentre a gli antichi ,un grosso abbraccio tenete duro! spero il meglio per tutti a presto Matilde...

Ciao mi affaccio per un salutino (di più non posso fare), sono al lavoro,intanto "benvenuto" a Giorgio ebbene, sì, amici la nostra piazzetta si affolla sempre di più! Spero di potermi riaffacciare al più presto! Ciao a tutti. Elly

Ciao a tutti........

Un abbraccio speciale a Matilde.!!!!

Bentrovati a Vanni e Giorgio.

Myta, sono convinta anche io che dopo tutti questi sacrifici, alla fine i risultati si vedranno.....lo auguro con tutto il cuore!

Elly, la sera metto i bimbi a nanna verso le 10.00, quindi entro quell'ora mi puoi chiamare quando vuoi!

Ieri ho chiamato a Chieti, ma per i risultati della tac dovremo ancora aspettare :-\ gli esami del sangue sono ok, a parte i globuli rossi bassini (3,80) nonostante mangia tanta tanta carne, ma la dott.sa dice che non e' influente come dato! Si sente sempre stanco ma per il resto tutto procede abbastanza bene!

E' ora che mi metto giu' a lavorare......

ciao a tutti la tac di papà è per domani.....mamma che ansia.....speriamo bene. Pregate per noi....grazie manuela

Ciao Vanni, sono Rosanna 50 di Bari ed assunto 13 cicli di Sutent.
Il dosaggio che hanno dato ad Antonio è lo stesso che prendo io ed è abbastanza ben tollerato. Insisti perché l' acquisto da parte dell'ospedale sia sollecito ( in pratica rompi le scatole) perché il farmaco è molto caro ( più di 6000 euro al mese) ed in periodo di riduzione della spesa pubblica è possibile che facciano passare un po' di tempo. Mi è successo a Febbraio scorso quando, dopo la sospensione di un mese, il mio oncologo non riusciva ad avere l'ok per il farmaco. L'intervallo di due mesi mi ha subito procurato una metastasi celebrale che ora è in fase di riduzione.
Seguite con attenzione il vostro sutentiano, analisi ogni pausa chemio, prenotate almeno tre mesi prima TAC e RM e seguendo gli amici della piazzetta avrai tanti spunti utili e confortanti.
Un abbraccio

Buongiorno a tutti!!! Questa mattina, dopo appena 6 pastiglie, cominciano a dolermi i piedi e la testa (mi misurerò la pressione più tardi).
Un caloroso benvenuto a Giorgio le cui ascendenze sarde sono evidentissime dal cognome. Io sono di Cagliari e Tommaso di Quartu S.E. mentre Mariella, madre di Laura, è di La Maddalena. C’era anche Simonetta di Palau ma purtroppo il padre Martino ci ha lasciati. Se hai tempo da perdere leggiti alcune pagine di questo forum, vi troverai risposte e consigli. Se non hai tempo ti posso riassumere in poche parole il fine di questa terapia e qualche risultato ottenuto: il sutent è un antiangiogenetico. In pratica la sua molecola inibisce il proliferare dei vasi sanguigni da parte delle cellule tumorali da cui si nutrono. Non ti conosco ancora bene per cui mi permetto di semplificare ulteriormente: le cellule tumorali si “nutrono” di altre cellule sane portate dal sangue, per cui hanno la capacità di “generare” vasi sanguigni da cui prelevare le altre cellule. Il sutent blocca questa proliferazione di nuovi vasi sanguigni e quindi, di conseguenza, blocca l’espandersi delle cellule tumorali. Il fine ultimo di questa terapia è quindi la cronicizzazione della malattia (bada bene NON la guarigione). Purtroppo (c’è sempre un rovescio della medaglia) comporta numerosi e pesanti effetti collaterali, che presto scoprirai e che adesso non voglio anticiparti per non rovinarti la sorpresa, con i quali, dopo un po’, si impara a convivere anche perché non sono uguali per tutti; ogni organismo risponde in modo particolare e soggettivo. L’importante è essere positivi, combattivi nei confronti della malattia e non lasciarsi abbattere dalle avversità, ma tu da buon sardo non hai bisogno che ti dica altro, anche perché dopo 3 anni di chemio…... Detto questo ora ti invito a frequentarci spesso, a dirci di dove sei e dove abiti, dove sei seguito e qualcosa in più di te. Questo non per pura curiosità ma solo per farti sentire in “famiglia”. Qui siamo una bella comunità, un po’ squinternata e pazza, ma decisamente affiatata. Quindi Giorgio “forza paris”!!
Myta, coraggio, la radio è pesante e lo so ma di contro, nell’immediato post trattamento, è utile. Io ne ho fatte 35 e alla fine ero veramente stanco, dolori al petto e difficoltà di deglutizione (che spesso ho ancora). Il risultato è stato “buono”, l’intruso all’interno del bronco è stato incenerito ma di contro è stato incenerito anche tutto il bronco che lo conteneva….. Salutami tanto Gianmario ed vedi di imbottirlo di coccole e bistecche!!
Matilde è sempre un piacere immenso leggerti e saperti accanto a noi. Un bacio fortissimo.
Manuela conosco benissimo l’ansia che provi, e che proverà anche tuo padre, ma vedrai che fra una settimana, quando riceverete l’esito, tutto sparirà e riapparirà il sole. Auguri.
Lucy non ti preoccupare che prima o poi un giro verso Pescara lo farò e allorra…….
A tutti una buona giornata e tanti auguri da Franco :ciaociao::ok:

Ciao Franco,
aspetto tue notizie, mio figlio dovrebbe aver sistemato la risposta opportuna alla tua richiesta perché io non riuscivo ad aprire un bel niente.
Perché per me la seconda settimana di pausa è peggio che fare la chemio? Mi gonfio talmente tanto che mi fa male tutto e non mi riconosco allo specchio. Non vedo l'ora di riprendere il Sutent. Anche tu ti aiuti con il Synacten a rilascio lento? io sto bene dal mercoledì ( giorno dell'iniezione) alla domenica, il lunedì è un po' così, il martedì è ...molto così-così.

Ciao Matilde,
che bello sapere che il tuo pensiero positivo è sempre con noi! Non dimenticherò mai che sei stata la prima importante presenza accanto a me in questo forum.

Ciao Elly,, scopro un'altra pugliese!!! Forza... Pasquale ha bisogno di tutto il tuo amore e per esperienza non ti fidare di un solo dott., io confronto diagnosi e cure con il Nazionale tumori di Milano e l'IEO, anche se mi hanno sbagliato a Barletta la scintigrafia e ciò ha sicuramente influito sul fatto che sono su una sedia a rotelle... ora ho imparato....a spese mie .

Un abbraccio ad Ern ed a Grandine, Nanni come va?

Ciao Isa, posso donarti un sorriso? mi sa che ne hai bisogno, dopo averne dati tanti a noi. Mia carissima, vedrai che con la sedia a rotelle il tuo Don rifiorirà, spero che gli abbiano dato quella con le ruote autoportanti così potrà spostarsi anche da solo per brevi percorsi. A me dà una sensazione di autonomia che mi ritempra. Puoi farti dare , quando starà meglio, anche un girello con cui fare in sicurezza pochi passi.
Riesce a girarsi nel letto? Ho imparato al Rizzoli che con un cuscino stretto tra le cosce è possibile agevolmente girarsi su di un fianco e ciò agevola la cura delle piaghe da decubito.
Ti abbraccio forte-forte.

Ancora attesa ....
 

Carissimi, siamo ancora ad aspettare il farmaco, ebbene si, dopo due settimane da quando promesso stiamo ancora attendendo Everolimus, potete ben immaginare lo stato d'animo di questo momento.

Rosanna mi fa piacere leggere che tutto procede per il meglio e che stai facendo programmi estivi.
Caro Franco, se non ci fossi bisognerebbe inventanti...
Elly, avanti tutta..
Myta, un grande abbraccio e forza, dai.
Isa... ogni tanto ricordati la pausa per un buon caffè, che un pò di carica in più potrebbe tornarti utile.
Monia, Freddy, Franca e per tutti quanti hanno ricevuto buone notizie, godetevela a più non posso
A tutti i nuovi arrivati un grande in bocca al lupo.
Ciao, Daniela

Ciao ragazzi! Rosanna, siamo vicinissime, Pasquale ce l'ha tutto il mio amore ma se si potesse fare, lo giuro sulle mie figlie e la mia nipotina, gli darei un occhio (è cieco assoluto), un polmone, un rene!!!! Chissà!! Dany, dietro l'agnellino impaurito c'è una tigre che è pronta a graffiare quando ce n'è bisogno. Non mi sono arresa alle parole dei primi medici che non mi hanno dato speranze e non lo farò certo ora che questo farmaco ci sta aiutando a sperare.. Isa, che succede?? Ti prego affacciati perchè la tua mancanza si sente, cavoli, e poi respiri un pò anche tu..Lucy, domani sera appuntamento tlefonico, non riesco a capire come mai ci voglia tanto tempo per avere il referto, sono un pò "mosciarelli"!! Un abbraccio a tutti!!! Il lavoro ....rompe...Elly

Ciao Ragazze... Daniela cosa ho fatto di così importante? Eppoi di sottoscritto ne basta uno e ne avanza pure!!
Rosanna io non faccio e non prendo nulla oltre il sutent ed il gastroprotettore. Per mia fortuna ho delle soglie di dolore e sopportazione piuttosto alte; mi adatto piuttosto facilmente e sono sempre stato contrario all'uso facile di farmaci (escluso i salvavita naturalmente!). Nanni dove sei finito?
A presto:ok:

Da Freddy
 

Un saluto molto veloce a tutti Voi in particolare ai nuovi iscritti.:ciaociao:

La terapia Pazopanib seguita tutto ok a parte la barba e i capelli che diventano sempre più bianchi!!!

Adriana, Salve, sono di teramo e sono in cura ad Arezzo dal dott. Bracarda affinchè il Pazopanib non verrà registrato, come hanno fatto qualche settimana fà in America, potrà essere utilizzato solo da chi non ha assunto altri farmaci precedentemente, oltre al Lazio la sperimentazione si sta facendo in altri 6/7 centri Italiani.

ringrazio veramente tutti per le felicitazioni dei risultati Tac.:act::ok:

Buonasera, Presto Freddy!:ciaociao:

P.S. : Scusate se mi connetto saltuariamente ma ho problemi con la linea ed il pc, il tecnico non riesce a risolverli :confused::confused::confused:, e cosi quando posso mi connetto con il pc di un'amico, speriamo bene!!!

Conosciamoci
 

Grazie per la calorosa accoglienza!
Vediamo di conoscerci meglio: sono di Villamar ( ora in provincia del Medio Campidano ) e ho 61 anni, sposato e padre di 2 figli ormai adulti. Ho subito un intevento di nefrectomia destra e linfonodoctomia nel 1997 e 3 anni fa ho scoperto di avere due metastasi, una sul pancreas e una sul rene sinistro. Già allora mi avevano prospettato la possibilità di assumere il Sutent, ma poi mi era stato detto che mi sarebbe stato prescritto solo in mancanza di effetti positivi con la terapia tradizionale. Ho fatto per 6 mesi la chemio abbinata all' interferone e poi solo l' interferone (6 milioni di unità ) fino alla scorsa settimana; ora , dopo la TAC, abbiamo visto che il tumore sul pancreas continua a crescere, anche se di poco, e l'oncologa che mi segue all' ospedale oncologico di Cagliari mi ha proposto il Sutent. Mi sono affidato con fiducia ai medici che mi seguono con competenza e grande umanità e sono, da buon sardo, tosto e deciso a combattere con tutta la mia grinta. Devo dire che sono aiutato e sostenuto dalla mia famiglia e da tanti amici , ma soprattutto da mia moglie che è anche più tosta di me ( è mezza sarda e mezza siciliana e questo è tutto dire...)
Grazie a tutti e un augurio :-):-):-)

Grazie delle informazioni Freddy. Per quanto riguarda il fatto che viene somministrato solo a chi non ha effettuato già delle terapie, ho letto invece sul sito della Glaxo questa dichiarazione:
"Lo studio mostra che pazopanib ritarda significativamente la progressione di malattia (PFS) nei pazienti che abbiano o meno ricevuto terapie precedenti - commenta la prof.ssa. Cora N. Sternberg, del Dipartimento di Oncologia del San Camillo Forlanini di Roma - In più i pazienti non hanno avuto un peggioramento della loro qualità di vita nel confronto tra il farmaco e il placebo".
Sulla base di questa dichiarazione, deduco che è stato sperimentato anche a pazienti con terapie precedenti, per cui mi auguro che presto venga anche somministrato a noi.
Un saluto particolare ai nuovi arrivati. Giorgio sei in buona compagnia, continua a seguirci, qui c'è qualcuno che il sutent ormai lo assume da tantissimo tempo.
Anche io ho avuto una recidiva dopo tanto tempo, 13 anni. Credevo di averla fatta franca.
Ciao
Adriana

Carissimi Ernesta,Elly e Franco,
grazie per l'affettuoso richiamo.
vi leggo quotidianamente.se non partecipo attivamente è perchè...non saprei cosa dire di nuovo dal punto di vista medico.
sul forum è già stato scritto moltissimo sui farmaci antiangiogenetici,sul loro effetto e sugli effetti collaterali.
dovrei essere in grado di infondere ottimismo...sarà l'effetto di Nexavar ma come simpaticamente scherzava Lorenza ...sempre più "orso".
sto seguendo le notizie su PAZOPANIB ma sembrerebbe avere un'efficacia simile,se non inferiore,al Nexavar.
vi confesso di avere le idee sempre meno chiare e non vorrei in alcun modo seminare qualche dubbio o incertezza.
a tutti,"antichi"e nuovi,un caro saluto.nanni.

CIao Nanni, non dobbiamo per forza parlare di medicine e medici. Ho avuto modo di apprezzare la tua scorza dura, l'autoironia ed il salato di qualche battuta, ma anche la tua grande umanità e partecipazione. ...e se parlassimo insieme della qualità della vita? Se cercassimo insieme possibilità che ci rendano soddisfatti e forse un po' felici? Ricorderò sempre gli interventi di Matilde, mi hanno dato coraggio anche nei momenti peggiori con canzoni, video positivi eee.... parole profonde. Sono certa che dare agli altri aiuti noi a sta bene.
so che sei bravo con il computer e ti pongo un problema : ho un bel video inviatomi con allegato files sulla mia posta elettronica, vorrei metterlo sul forum, ma non c'è riuscito neanche mio figlio che però ha pochissimo tempo da dedicare ai miei tentativi sul pc, conosci un sistema valido e semplice? adatto ad una imbranata come me?
Sono in trepida attesa di sapere se ci riuscirò.
A presto

CIao Franco, jhai ricevuto la mia risposta? Spero di sì. Anche io ho un buon livello di sopportazione del dolore, inoltre non tollero gli oppiacei perciò ho una collezione intatta di antidolorifici, ma ultimamente ho visto che con il Synacten migliora di molto la mia qualità della vita, si attenuano tutti gli effetti collaterali della chemio, includo anche i dolori lombari conseguenti credo allo stare molto tempo seduta, alternativa allo stare a letto. Ne ho parlato perchè forse può aiutare qualcun altro.
Ciao ed a presto

Ciao Nanni..... ero quasi intenzionato a telefonarti ma vedo che tutto va bene. Meglio così! Ciao a tutti, non ho molto tempo da dedicarvi, devo farmi bello bello e prepararmi elegante... fra un pò si va a cena a festeggiare il 25°!!!! (che ci sarà poi da festeggiare visto che alcuni ergastolani anche dopo meno sono tgià liberi!!!!):ciaociao::ok:

Buon anniversario
 

.......a parte il fatto che ti do' ragione sul paragone degli ergastolani ( :-D:-D:-X:-X ) ma le nozze d'argento sono proprio un bellissimo traguardo......proprio per i piu' coraggiosi.......e aggiungerei anche per i piu' bravi!!!!

Nanni...ben rivisto...tranquillo che non semini mai dubbi....piuttosto ce li togli!!! Almeno per quanto mi riguarda!

anniversario
 

Tanti auguri d'argento per FRANCO e signora è un bellissimo traguardo, io il prossimo Maggio sono 40 anni di matrimonio, mai festeggiati perchè per noi che lavoriamo insieme sono doppi perciò lasciamo perdere e festeggiamo altre cose.

NANNI, finalmente, non ci lasciare troppo tempo soli.

ISAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, ci manchi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ragazzi, ho sentito la nostra amica ROSA, notizia!!!!!ha aperto un negozio di fiori, un grande in bocca al lupo per la nuova attività.

Grazie grande MATILDE per non scordarti mai di noi.

LORENZA un abbraccio stretto stretto anche a Giam e pargolo.

ROSANNA, sei una forza e riesci a trasmetterla a tutti noi.

ERMINIO, come va la suocera?

Per tutti, ultimi arrivati e vecchie conoscenze, un grande abbraccio.

FRANCA

Franco scusami
 

Caro Franco perdonami la pessima figura. Credimi, me l'ero scritto dappertutto ma è capitato che non mi sono proprio avvicinato a nessuno dei promemoria. Tantissimi auguri a te ed alla tua signora. Spero tu ti sia divertito tanto e che abbia avuto una notte bollente... oh, scusate, che monello... non si dicono queste cose...

Baci... uh, che vergona, ciao

Domenico

P.S.: Nanni ma che dici? Dubbi? Perché ti sembriamo certi di qualcosa oltre che del fatto che siamo grandi e tosti? Non indugiare, fatti leggere, facci sognare...

Ciao a tutti, a Franco e signora..che dire...BRAVI!!!!!!!!! AUGURONI!!!!!! Nanni è stato un piacere leggerti, ma per favore scrivi più spesso..e stai tranquillo che comunque i chiarimenti che ci fornisci sono sempre utili, in quanto a dubbi, cosa vuoi, quelli vengono lo stesso...a presto allora..!! Lucy, il progetto di cui abbiamo parlato ieri sera al telefono mi sa che lo dobbiamo necessariamente spostare a dopo Natale perchè ferie ......NIENTE MALEDIZIONE!!! Sono arrabbiatissima ma ci tengo a portare fuori Pasquale per un weekend e lo farò!!!! Lucy la data la decidiamo insieme prossimamente, ma non troppo lontano!! Un grande abbraccio a tutti tutti...Ciao Elly

Elly cara, vedi tu quando potrai, il problema e' durante le feste dove saro' bloccata ogni domenica con la ciurma di circa 20 persone tra cognati e nipoti a casa dei miei suoceri....impossibile staccarmi....e' sempre stata troppo una tradizione!
Vedi di farti dare un sabato a gennaio e poi ci metteremo daccordo.......non si sa' mai che possano unirsi a noi anche Monia, Freddy, Ernesta e chi vorra' anche se fuori nostra regione!

baci

Lucy, la cosa che mi fa arrabbiare ancora di più è che sono al corrente della situazione di Pasquale per cui dovrebbero buttarsi a capofitto e dirmi subito di sì!!!! Ma l'umanità dove è andata a finire??? L'amore per il prossimo, manco a parlarne!!! Anche io nel periodo natalizio sono impelagata con la mia famiglia , anche noi molto tradizionalisti...vigilie, cenoni, regali!! E così via! Io e te Lucy dobbiamo vivere tutto intensamente due volte e capirai bene perchè! Ma impegnamoci a realizzare quest'incontro, ci riusciremo! Un abbraccio forte forte. Elly

Elly mai provato a far valere la legge 104 e chiedere i permessi da questa previsti??:ok::fiufiu:
prova a visitare la discussione su questo forum dedicata ai diritti e agevolazioni del malato di tumore.
A Matilde, Elly, Lucy, Domenico, Franca ed a tutti quanti grazie ancora per ieri.

AUGURISSIMI ALLA SIG.ra DI FRANCO, quando si festeggiano i 25 ani vuol dire che ci si sopporta bene e spesso è opera della pazienza femminile.....o no?

Augurissimi a Franco, hai una buona compagna e quindi hai fatto un'ottima scelta nella cosa più importante della vita.

Ciao a tutti, io usufruisco già della legge 104/92 con relativi tre giorni di permesso al mese, ma quelli li utilizzo per i vari appuntamenti mensili con analisi, visite mediche ecc.... Pasquale oltre ad avere il cancro è anche cieco assoluto e ha bisogno di essere costantemente accompagnato, in effetti c'è sempre una persona che lo fa quando io sono al lavoro, come adesso, e lui si deve spostare. Tre giorno sono pochi, per questi problemi. Delle altre agevolazioni, purtroppo, non posso fruirne per il momento poichè dopo tantissimi anni di pre-ruolo nella scuola sono stata immessa in ruolo il 1° settembr 2009, sono ancora nel periodo di prova, sebbene formale, e non posso utlizzare assenze che non siano servizio a tutti gli effetti (come nel caso di feire), perchè comunque le aspettative per l'assistenza ai disabili porevedono comunque una riduzione o addirittura una non retribuzione... Grazie comunque per il suggerimento sei sempre attento e premuroso..Elly

Elly vorrei ricordarti che se tuo marito ha il riconascimento di H.grave puoi chiededere il congedo per due anni, anche consecutivi. per assistere tuo marito regolarmente retribuita e senza perdere alcun diritto per la pensione. Pensaci!