Tantissimi auguri!
 

Tantissimi auguri per l'anniversario a FRANCO E SIGNORA anche se in ritardo :act::act::act: per il resto tra la suocera e beghe di condominio sono incasinato......ma vi leggo sempre! meno male che domenica inizia la pausa di due settimane.
Un abbraccio a tutti Erminio.

Ciao a tutti gli amici della piazzetta, bobo47, come ben sai i due anni si possono prendere soltanto una volta e io sono nel periodo di prova, quindi per il momento non posso prenderli, ma a parte tutto, devo valutare il momento giusto, questa malattia, è capricciosa e imprevedibile, quindi mi potrebbero servire (spero mai) in un momento meno tranquillo…tutto sommato adesso la situazione è sotto controllo. Peraltro a scuola (io lavoro in una segreteria scolastica) su 5 assistenti amministrativi 3 hanno la 104/92 (me compresa) per cui, io che con i miei colleghi ho un buon rapporto, cerco di venire incontro alle esigenze della scuola, pur cercando di non far mancare la mia presenza a Pasquale e famiglia. E’ complicato da spiegare in due parole, ma anche a lavoro si crea come una piccola famiglia, a parte qualche elemento un po’ particolare…un po’ furbetto insomma…, quindi nel rispetto delle esigenze familiari si cerca di venirsi incontro. Il problema si crea con i capi (direttore dei servizi amministrativi e dirigente scolastico) perché da quando la scuola è diventata autonoma (come se fosse un’azienda), la situazione è notevolmente peggiorata, sotto tutti i punti di vista. In situazioni come la mia dovrebbero scattare sensibilità e amore per il prossimo, evidentemente i capi di questa scuola non sono né sensibili, né altruisti, e si sentono onnipotenti, forse pensano di essere immuni da malattie serie o meno serie…che dire!!!! Elly

Ciao, mi riaffaccio un minuto per spiegarmi meglio perchè in effetti prima non sono stata molto chiara. Nel periodo di prova ci si può assentare, non è vietato ma solo le ferie non lo interrompono, tutte le altre assenze sì, siccome a Gennaio dovrei finire sto stringendo i denti, per evitare di allungarlo ancora, anche perchè probabilmente dovrò fare un piccolo intervento (safenectomia gamba dx) in day hospital e ho già rifiutato due volte, se mi chiamano entro dicembre non avrò altra scelta che farlo (anche perchè sono ad alto rischio di emorragie e di flebite e il medico si è raccomandato di non prenderla......sottogamba!!) Elly

x Elly 47
 

IL congedo per l’assistenza al coniuge può essere di due anni nell’intero corso della vita lavorativa pertanto puoi richiederlo in tempi diversi per periodi più o meno lunghi: solo il numero complessivo dei giorni di congedo non può superare i due anni per essere retribuito regolarmente senza perdere alcunché dalla retribuzione mensile; altro dall’aspettativa senza assegni che si può richiedere per motivi familiari o di studio ma che interrompono sia la retribuzione e la pensione. L a nostra scelta di richiedere i due anni consecutivi ( cosa mai successa all’INPDAP di Cuneo)è stata una scelta legata anche alla tipologia della malattia che non consente di fare programmi a lungo termine e se esiste un piccolo beneficio è meglio usufruirne oggi perché “del doman non c’è certezza”.
UN caro saluto a tutti
:ciaociao:

Tanti auguri di 25esimo anniversario a Franco e alla sua signora. Vi invidio molto, quando ho festeggiato il mio, ho percepito che qualcosa non funzionava più da parte di mio marito, ma si spera sempre che sia una pausa passeggera. Il prossimo anno, se io e mio marito fossimo ancora insieme, festeggeremmo il 35esimo.
Quando si raggiungono queste tappe, 10, 20, 25, 30, 35, 40, ecc. penso che si faccia un resoconto della propria vita matrimoniale, si tirano giù i conti e si guarda se si è in attivo o in perdita. Non vogliatemene per il paragone con la contabilità, ma qui si parla di affetti non di soldi. Io ai 25 ero in perdita, cioè avevo dato amore e dedizione, ma non avevo ricevuto altrettanto. Sono felice per molti di voi che vivono in coppia ed hanno il sostegno del compagno, anche se brontolone o arcigno.
Il peso della malattia è tutto a mio carico....non fraitendetemi, non vorrei accollare qualcosa ad un compagno, ma forse il peso sembrerebbe più leggero.
Un abbraccio
Adriana

Abbiamo EVEROLIMUS!!
 

Buonasera a tutti,in ritardo ma desidero inviare a Franco e signora le felicitazioni per il loro traguardo argenteo.:act::act::act::act:

Ora vi ragguaglio sulle novità: ieri finalmente è arrivato Everolimus, ci sono state consegnate per ora 80 compresse, fra 20 gg bisognerà fare i controlli ematici, fra 40 gg la visita e poi verrà fissata la tac al termine degli 80 gg di terapia.
Le modalità dell'assunzione: lontano dai pasti, 12h di distanza dal cortisone, togliere dalla dieta tutti gli agrumi.
E' stato ribadito che l'effetto collaterale più significativo riscontrato è la stanchezza che potrà essere anche molto importante.
Nel frattempo è arrivata la risposta alla domanda fatta per l'invalidità che è stata riconosciuta al 100%, e la copia del verbale è stato trasmesso agli uffici competenti per Unità concessoria Assi nell'eventualità, qualora ne avesse diritto, sarà avviata la procedura per le consessioni economiche.

Cara Ern, il tuo papà come stà? Prosegue con la cura?

Ora vi lascio, il mio calciatore è in attesa della tassista per il campo sportivo.

Cari saluti ed un immenso abbraccio a tutte e tutti.


Daniela

saluti
 

Un grosso ciao a tutta la piazzatta da parte di Vanni ed Antonio; innanzi tutto un grandissimo augurio a Franco e signora per l'importante tappa raggiunta. Poi volevo dirvi che da Monza è arrivato l'esame istologico di mio suocero ed è confermata per il 4 dicembre la visita con l'oncoloco il quale dopo provvederà a prescriverci il sutent. le analisi del sangue vanno bene la funzionalità renale è buona; ora dobbiamo fargli prescrivere la T.a.c. di controllo nella speranza che nulla sia mutato dall'intervento.
Mi auguro di potervi dare e ricevere sempre notizie positive, vi saluto Vanni

Tac deludente
 

Salve a tutti purtroppo non ho belle notizie. Vi leggo la parte della tac riferita al torace dove Papa a giugno aveva tre metastasi piccolissime:
numerose formazioni nodulari di natura secondaria localizzate prevalentemente in zona apicale ma anche a livello dei segmenti apico dorsali dei lobi inferiori di entrambi i polmoni.
Poi dopo dice: presenza di localizzazione nodulare sul mediastino in sede paraortica,
cioe' sono altre metastasi???
Abbiamo il coloquio martedì con oncologi, vi prego ditemi qualcosa.
Secondo voi la situazione e' molto grave? Sara' operabile?
Mi sembra strano che non dicano il numero dei
noduli e le loro dimensioni.

Non mi aspettavo prorpio una tac cosi' ...
Grazie di cuore
Manuela

Ciao Manuela, non sono un medico e non sono neanche una grandissima esperta, ma questo tipo di referti lo conosco un poco e non credo che tuo papò sia operabile perché le metastasi sono diverse e in entrambi i polmoni. Credo quindi che dovrà prendere Sutent o altra terapia (ora non ricordo più se già facevate qualcosa...Scusa..), però stai tranquilla, ti raccomando...Lascio la parola ai Grandi che sicuramente sapranno essere più precisi!

Tantissimi auguri di tutto cuore a Franco e Signora, 25 anni sono una cifra considerevole!!! E' bellissimo sentire che ci sono matrimoni che durano nel tempo, ogni volta è un'emozione, una conferma, un inno alle cose belle della vita!!! Congratulazioni!!!!!

Un abbraccio a tutti e tutte, scusatemi se non riesco né a scrivere molto, né a leggere molto, la colpa è del poco tempo e della maledetta chiavetta Wind che perde il segnale in continuazione, dopo pochi minuti!!!:wall::wall:

Buon inizio di Avvento a tutti.

Oggi il Don ha detto messa alle 15.00, dicendo che "Avvento significa Gesù che si fa più vicino a noi, o noi a lui, ed è un momento importante, che dobbiamo sempre accogliere, anche quando siamo ammalati, quando ci rendiamo conto che potremmo essere all'ultima fermata....è proprio quando la carne è debole, che lo spirito deve rafforzarsi perché possiamo andare, stavolta definitivamente, incontro a Cristo". Detta così, sembra la solita omelia da preti, ma se vi dicessi che al mattino avevamo a lungo parlato, a cuore aperto, su sua richiesta, delle sue esatte e vere condizioni di salute.....chi ci conosce da tempo, sa cosa significa e quanto, queste poche parole, acquisiscano significato. Aveva bisogno di tempo per poter ascoltare e per poter accettare e siamo sereni entrambi, lui di aver ascoltato,io di aver parlato. Poi stasera ci siamo dati alle canzoni francescane, con un Cd nuovo di zecca di Don Varnavà, e naturalmente...la solita, buona, vecchia, cara, consolatoria....pizza! In attesa che arrivi sta sedia a rotelle per poterci scaraventare in chiesa.

Vi abbraccio tutti e tutte, di tutto cuore, con tantissimo affetto e vi ricordiamo, sempre, in onda ogni pomeriggio alle 15.00,direttamente dal Cenacolo privato, con un "Signore, ti raccomandiamo i nostri amici e le nostre amiche della Piazzetta, per questo ti preghiamo". Mille baci. Isa

La chiavetta non si è ancora sconnessa (MIRACOLO!), allora ho letto un poco:

Franco, come vanno le cose?il mal di testa? Ohi,questa non è mica la classica scusa di noi donne? Noi puoi appropriartene!!

Nanni, bentrovato! Concordo con Rosanna sul fatto che Matilde è straordinaria e che, in effetti, si potrebbe anche chiacchierare su tanti temi, non solo quelli medici!

Domenico invece scrive davvero a pizzi e bocconi, sa come farsi desiderare!!!!!!!!!!

Erminio, buona pausa Sutent! Ricordo bene cosa significa!!!!

Mi è parso che non ci fossero post di Monia, quindi cara amica, ti invito ad affacciarti alla finestra!!!

Un caloroso benvenuto a Giorgio, sei davvero tra amici. Occhio alle multe e alle barzellette sui carabinieri, qui sono come "Il Grande Fratello"! (scherzo)

Franca, ciaooooo! non ci dici niente però su come vanno le cose a casa!

Myta, un abbraccio grandissimissimo, bellissimo il vostro Santuario!!! Dai un abbraccio anche al tuo Gianmario, prima o poi, un cafferino fra le nebbie, riusciremo a farcelo!

Dany, benissimo l'Everolimus!! Sono proprio contenta, dacci notizie!!!

Adriana, un abbraccio grandissimo! Anch'io sono tra i senza marito ma quando ho letto il tuo post, invece, ho pensato "meno male che non c'è, sai che peso sarebbe in più!". Non era proprio la mia dolce metà.....

GRANDI ASSENTI: Paola e Edo, Lorenza la girovaga (fra un poco traslocherai in un camper, farai prima! Che invidia!!!), Tommaso è sempre più parco di parole, stile Domenico, avrai mica già messo la moto in garage! Matilde, dove sei? Charmel Lidia, ricordo la tua voce ma non ti leggo però ti penso e ti ricordo!,

Lucy e Elly (che abbino sempre, chissà perché!), forza e coraggio!!!

Vanni, un augurio di un buon inizio con il Sutent, continuate a guardare avanti a babordo!

Non mi viene in mente nessun altro...se ho dimenticato di citare qualcuno (cosa che certamente avrò fatto...sigh...), mi dispiace, sono stanchissima,ma vi abbraccio!

Ciao a tutti carissimi amici!!
Io sto bene,domenica iniziero' un nuovo ciclo sutent e per sfrtutare il momento positivo che sto vivendo,domani con la famiglia ed amici andiamo a Bolzano con dei camper presi a noleggio per respirare un po' di aria natalizia nei famosi mercatini....
Isa,quando sono pausa sutent sto abbastanza bene e ho poco tempo di stare davanti al PC perche' devo fare in 15gg una marea di cose che non poso fare quando ho le varie infiammazionidovute al farmaco.Per quanto riguarda la moto....la uso sempre,anche oggi 10 minuti quando ha smesso di piovere,mi diverto un'oretta quando posso.
Franco ,sesi becciu! 25 annusu de supportamentu mulleri...cummenti asi fattu? Complimenti!!!
Ciao a tutti,domani sara' una lunga giornata e devo dormire!ciao ciao

Ciao a tutti, un abbraccio fortissimo a Isa, ho letto il tuo post e non ti nascondo che mi ha dato da riflettere, oltre al fatto che mi ha generato una forte emozione. Il fatto che associ me e Lucy è sicuramente dato dal fatto che abbiamo i nostri mariti che hanno delle similitudini (a cominciare dalle metastasi polmonari). Dany, felicissima per voi!!! Manuela, non ti scoraggiare, e soprattutto non arrivare a delle conclusioni affrettate, in questo forum io ho sentito esperienza veramente complicate, ma gestibili. Bobo47, il discorso della retribuzione mi interessa poco, quello che è importante per me, è finire il periodo di prova (sono valide solo le assenze per ferie..ho ricontrollato), quindi non posso prendere questo tipo di congedo, sto pregando che non mi chiamino per quel piccolo intervento prima di febbraio 2010, nonostante abbia dei problemini con la gamba, proprio per evitare di assentarmi..è difficile da spiegare in poche parole, le complicazioni sono tante. Concordo con te sul fatto che non è possibile programmare niente quando si ha a che fare con una malattia di questo tipo, perché si vive alla giornata, a maggior ragione vorrei avere tutte le alternative previste per poter stare con il mio amore in caso di ….necessità…(nei ricoveri precedenti- intervento compreso - non l’ho lasciato un attimo, in pratica mi sono ricoverata anch’io ed essendo ancora supplente annuale potevo usufruire solo dei tre giorni di permesso mensili – 104/92 quindi ho dovuto prendere tutte ferie). Lucy un saluto e buona domenica a te e alla tua bella famiglia. Un saluto a tutti e buona domenica. Elly

-5.........
 

Buongiorno a tutti. Finalmente è finita un'altra settimana di sedute di radioterapia. Gli effetti collaterali fortunatamente si sono molto attenuati, ora il percorso è decisamente più accettabile.
Manuela, sono molto dispiaciuta per il referto Tac del tuo papà. Come scriveva Isa, l'intervento chirurgico è controindicato perchè le piccole metastasi sono localizzate in entrambi i polmoni, sarebbe troppo invasivo e peraltro non si avrebbe la certezza di aver risolto definitivamente il problema. Il nodulo descritto in sede mediastinica se nn sbaglio non è segnalato come secondarismo, potrebbe essere di altra natura.Comunque non disperare, comprendo il tuo stato d'animo, quando si ricevono certe notizie ci casca il mondo addosso...però le metastasi si possono tenere a bada con la terapia, quindi coraggio....avanti tutta!!
A TUTTIun abbraccio grande grande, ora se riesco ne approfitto per fuggire dalla mia amica parrucchiera..così ne approfitto per una "sistematina".Ciao CIao:ciaociao:

Grazie care! Il problema e' che credo che il sutent non abbia prorpio fatto effetto su papa' visto che le metastasi da tre sono passate a numerose. Oggi lo abbiamo portato in reparto perché aveva dei giramenti di testa e gli hanno dato dei farmaci per tirarlo su e per sistemare lo stomaco. Ora vedranno il cd della tac confrontandola con la vecchia per capire come sono Messi questi noduli.
Forse gli cambieranno terapia? Aspettare fino martedì e' tremendo
grazie un abbraccio
Grazie

ciao a tutti.... papà una settimana fa è stato operato al braccio.. un chiodo di rinforzo per riuscire ad avere sostegno su un osso dove la metastasi stava ledendo la parte corticale e rischiava frattura... tutto bene sembra.. forse perchè è già un mese abbondante che non prende sutent (piastrine a 15mila, sospensione immediata) e ha ripreso a mangiare.
il braccio è ancora gonfio e stò pregando che sia per l'operazione e non per le metastasi.. da lunedì ricomincierà il calvario e mi auguro che questa volta, visti che i tempi del S sono stati ridotti, non si renda ancora necessaria una sacca di piastrine...
si vive un pò alla giornata respirando i suoi momenti e cercando di far sembrare tutto il più normale possibile..
la cosa più bella è che per ora non ha dolori ..l'oxy evidentemente funziona.. e quindi ha ritrovato anche il sorriso. l'altro gg voleva pesarsi ma l'ho convinto a non farlo per vivere più serenamente possibile questo momento un pò positivo ...cosa ne pensate? ..

Cara Manuela, per evitare queste ansie, io faccio recapitare direttamente la tac all'oncologa, lei legge il referto, le lastre e poi mi chiama. Sul referto fanno già il confronto con la precedente tac che io porto sempre. Tutto questo mi evita cattive interpretazioni.
Ti faccio tanti auguri
Un abbraccio
Adriana

Grazie Adriana infatti oggi ci hanno detto che devono visionare il
cd perché dal referto non si capisce bene. Speriamo ... Non mi resta altro che sperare e pregare...
Un abbraccio

Ciao a tutti, contenta per Tommaso che con l'allegra famiglia va a Bolzano in camper (è la mia UNICA vacanza da sogno!!! Forse questa estate con la mia cucciola? Certo mi piacerebbe!!!). Manuela, porta pazienza, scusa, non ricordavo che tuo papà avesse già preso il Sutent, a noi avevano proposto il Nexavar, ma non abbiamo poi mai iniziato! Myta, contenta per il tuo andare dal parrucchiere, è una cosa che dovrei fare anch'io e forse.....Lorenza?!:-P Elly e Lucy, siete due donne proprio in gambissima!

Sono proprio stanchissima oggi. Abbiamo preparato la corona d'Avvento, l'altare, poi i ragazzi hanno fatto il solito megapresepe qui fuori, uno spettacolo. Domani vi posto le foto. Però tutto questo trambusto e queste corse, oltre a quelle quotidiane, mi hanno un pò disfatta. Domani alle 8.30 messa scout in chiesa, poi alle 11.00 messa scout a casa.

Un abbraccio a tutti, che questo Avvento ci mantenga fedeli. Isa

Ciao a tutti, innanzi tutto bentornata a ISA, ero in pensiero ma invece dipendeva tutto dalla connessione, spero che anche PAOLA E EDO, risolvano presto il problema e tornino in mezzo a noi.

Io stasera ho preso l'11° pasticca e tutto va bene perchè anche per questa volta ho deciso di farla da 25, ha Gennaio riprovo il 37,5, non volevo per NATALE essere all'ospedale ha fare la settimana bianca.

Un grosso in bocca al lupo a tutti.

Un grande abbraccio FRANCA

è tutto un bigia - bigia ...
 

Buongiorno a tutti quanti, qui piove e la giornata è bigia - bigia, e il grigiore non aiuta l'umore.

Per Maunuela, conosco la delusione e il dolore che stai provando, però la medaglia possiede due facce, respira profondamente e cerca di ritrovare un pochino di razionalità, ci possono essere delle cure alternative, pensaci, comunque un abbraccio forte forte e che arrivi presto martedì.

Sul fronte Ever.... (che nome che gli hanno dato!) per il momento tutto è tranquillo, non posso dire la stessa cosa riguardo al morale che è a terra, quando la vedo piangere mi scioglierei con lei.

Ora scappo, mi aspettano una bella doccia, la cucina, (oggi fiorentina e teglia di verdure al forno il tutto polenta di farina di Storo), e ovviamente la mia mamma, il mio papà e i miei tre uomini.

Buona domenica, con l'augurio che sia serena per tutti quanti.:ciaociao::ciaociao:

Da me non piove, ma la giornata è molto grigia, certo non aiuta l'umore. Per te Dany sarà sicuramente più impegnativa la domenica, in questo momento starai spadellando in cucina. Il menù sembra alquanto appetitoso.
Io non ho un granchè da fare, tra un po' dovrò stendere, quando la lavatrice avrà finito di lavare, poi preparerò pranzo, niente di impegnativo, perchè i miei figli dormono fino a tardi e non vogliono mangiare qualcosa di pesante, appena svegli.
Devo riposarmi bene, perchè poi le giornate in negozio saranno più piene, per gli acquisti natalizi, sperando che questo Natale sia profiquo.
Buona domenica a tutti
Adriana

Ciao
 

Giusto un saluto veloce per augurare una buona domenica a tutti!

Isa, grazie sempre per i complimenti che ci fai...... non mi sento una grande donna, cerco solo di fare del mio meglio..... diciamo che in questo periodo Maurizio mi sta' anche dando una mano, infatti e' molto piu' tranquillo, si sente bene e tutto fila a meraviglia! Sai anche mio figlio Stefano di 8 anni da quest'anno fa' gli scout.....gli piace molto, spero solo capisca che oltre al gioco deve imparare a stare piu' buono in chiesa....dove puntualmente e' sempre richiamato dai grandi......:nono: noto con piacere che il Don va' avanti alla grande........... ed e' soprattutto grazie a te che davvero sei unica!!!!!

Manuela forza e coraggio....... speriamo siano situazioni da tenere sempre sotto controllo.....Maurizio fin dalla nefrectomia era combinato molto male ai polmoni......non operabili.....ma pare che il tutto con l'aiuto del sutent possa rimanere sotto controllo.....

Franca quindi il dosaggio te lo fanno scegliere a te? e loro poi ti danno l'approvazione? A Mau lo stanno facendo continuare con la 25 ormai da ottobre.....speriamo bene ....

Cara Myta sono contenta che gli effetti a Gianmario si sono attenuati...... si ricomincia a vedere il tutto sotto un'altra luce..... cosi' e' stato per noi!

Ora vado a cucinare...... la domenica almeno mi tocca dare il meglio di me ;-)

UN carissimo saluto a tutti e un abbraccio particolare ad Elly!!!

Ciao :ciaociao:

Lucy

Grazie lucy grazie dany per le vostre parole. Sto navigando un po' su Internet per arrivare preparata per quel che e' possibile a martedì. Volevo sapere se qualcuno di voi ha preso info su questi nuovi laser a diodi che bruciano le metastasi polmonari.
Un abbraccio a tutti e ancora grazie

Io non ne so' nulla Manuela perche' purtroppo a noi hanno detto che l'operabilita' e' fuori discussione :'(

Spero che qualcun altro ti possa essere di aiuto.

Buongiorno a tutti. Oggi ho dormito fino a tardi e mi giustifico in quanto ero molto stanco per la giornata di ieri. Ho partecipato, come ogni anno da circa 7, alla “colletta alimentare” cercando di tenere a bada e coordinare gli scout del branco ed il gruppo ACR. Entrambi scalmanati e giocosi ma simpatici da morire. Tutto il contrario delle vecchiette della Caritas che ho avuto la mattina. Comunque, dalle 8 alle 20, siamo riusciti a raccogliere ben 3.300 kg di alimenti battendo ogni record precedente e raccogliendo più della metà di quanto raccolto da tutto il vicariato. Giornata molto faticosa ma di soddisfazione unica! Ancora adesso mi domando come sono riuscito a stare in piedi tutto il giorno e movimentare tanta roba! Ho i piedi che non esistono più e la schiena a pezzi ma sono felice.
Cara Daniela in effetti, da quanto scrivi, i polmoni di tuo padre non dovrebbero essere operabili. La sua situazione somiglia molto alla mia di qualche anno fa, quando avevo, in totale, 13 piccole metastasi ad entrambi i polmoni. Le metastasi a “macchia di leopardo” non possono essere operate perché ridurrebbero i polmoni a gruviera, troppo invasivo e devastante come intervento. Il nodulo al mediastino non è scritto che è di natura secondaria per cui non credo sia una nuova metastasi. In sintesi sono le parole che ti ha già detto Myta.. Forse è ancora presto per dire se il sutent ha fatto o meno la sua parte per cui sono certo che gli oncologi continueranno la terapia. Un invito alla fiducia e speranza è d’obbligo anche perché la situazione non mi pare così disperata.
Isa le cose non mi vanno così male: solite piaghe ai piedi e mani, colorito giallo canarino, peso in caduta, stanchezza dietro l’angolo ecc. ma NIENTE mal di testa, o meglio niente di forte o di non sopportabile. Anche adesso, mentre scrivo, le tempie pulsano e martellano un pochino il cervello ma niente di più. Sono felice per il Don, mi auguro che presto possa rientrare alla grande nella SUA chiesa e dire Messa come si deve davanti a tutti i SUOI fedeli anche se in carrozzina. Salutamelo tanto e digli che sono contento che finalmente si sia deciso a prendere il toro per le corna chiedendo e parlando della sua situazione reale.
Tommaso non seu becciu e mulleri mia esti una cosa meravillosa, accantu ad issa su tempu esti bolau e non appu supportau nudda. È bello ogni tanto rispolverare una lingua che credevo morta dentro di me. Giusto l’altro giorno, mentre andavamo a cena abbiamo parlato del tempo trascorso insieme. La mia vita accanto a lei è divisa in tre parti: i primi anni (6-7) sono stati di assestamento e tutti dedicati ai bambini con poco tempo per noi; i successivi 12 sono stati pieni di impegni lavorativi e tanti problemi di salute; gli ultimi 6 sono stati i più completi e maturi, interamente dedicati a noi. Nonostante la ripresa della malattia sono stati felici ed intensi come non mai e mi auguro che anche i prossimi siano così.
Un caro saluto a tutti dal vostro affezionato Franco :ciaociao::ok:

Grazie mille Franco per la tua testimonionza. Il fatto di leggere che era la tua situazione di "qualche anno fa" non sai quanto mi rincuori.
Ringrazio tutti per il vostro supporto, siete meravigliosi...
Manuela

Il Grande Fratello
 

In attesa della sedia a rotelle.... L'Avvento del resto è un Tempo di Attesa!! ... messa telecamera in chiesa, con tanto di trepiede, poi un lungo cavo attaccato ad un altro cavo e poi attaccato ad un altro cavo e poi ad un altro ancora, direttamente infilato nella spina dell'antenna della...televisione del Don! Pomeriggio quindi con "chiesa on line", non sto a raccontarvi quando è iniziata la recita del Rosario e poi la S.Messa! Il Don che se la pigliava con la perpetua che accende le candele con lo stoppino e non con l'accendino, commenti del tipo "troppo lungo, troppo lungo!" oppure "ma come parla?! Ma non si accorge che non si sente niente?!" e poi un orgoglio smisurato per la bellezza della SUA chiesa, per i fiori che stavano proprio bene sull'altare, ecc... Un pomeriggio di gioia. Preceduto da una mattina bellissima, di cui allego alcune foto. Solita messa scout, stracantata, con risate, torta, e soprattutto, tantissimo affetto. La canonica, in questo tempo, sta imparando ad essere una Casa.


Presepino....piccolino, eh?
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La nostra corona d'Avvento...home made!
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Mica bella la nostra chiesa?!
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Taglienti e fuggenti
 

Giorno! ISAmenomale che esisti su questo forum.sarei felice se potessi fare un primopiano alle composizioni son davvero magnifiche ed uniche!vistomai che provassi a far da perpetua potrei copiartele !!!Giuly???Simonetta,Myta,Erminio,Laura,Manu,Monia,Paola ,Lorenza,Rosa,Franca Franco,Ern,Tommaso,Adriana ,Lucy,Elly,Rosanna,Boboeppoi quel piccolino di Domenico che fine ha fatto? Prima dicevamo del nostro NANNIche era un po fuggente adesso c'è un vero "MORTORIO" mi sembrate dei tagliacipolle a scatto "tra tra!!2 PAROLE STRETTE STRETTE evvia .....cavoli ma un po di calore , armonia , ALLEGRIA DOVE SONO...ma tirateli fuori!!!!:-P;-)Nuovi ,so quanta apprensione ,ma fate uscire anche una parte privata apritevi e stringetevi fatevi conoscre !v'abbraccio :ciaociao:

Ciao a tutti, buon inizio di settimana. Io sono al lavoro dalle 7,30, allora Manuela noi proprio per questo tipo di intervento siamo stati a Forlì (al Morgagni-Pierantoni ) dal dott. Dell’Amore che ce lo aveva consigliato (anche a Pasquale sono interessati tutti e due i polmoni e le metastasi non sono uniche). Poi abbiamo sentito il dott.Rizzi del Gavazzeni di Bergamo che, al contrario, ce lo ha sconsigliato perché essendo metastasi non uniche, l’intervento, anche abbastanza “pesante”, non sarebbe risolutivo e probabilmente rischierebbe di doverlo rifare a breve tempo perché non c’è la certezza che ci siano altri noduli anche molto piccoli non visibili alle TAC. Se ti serve l’indirizzo, il numero telefonico ecc…a disposizione… Isa, che immagini stupende, danno un senso di pace, ti ringrazio ma ha ragione Lucy, noi ci sforziamo per cercare di fare del nostro meglio, che il Signore ci protegga sempre, tutti.. cara sapessi quanto ne abbiamo bisogno. Tu, l’ho già detto in precedenza, dai una carica impressionante con la tua grinta, la tua voglia di vincere e di superare ogni ostacolo… Lucy, ti abbraccio forte forte anche io, Pasquale sta così così, ha le pulsazioni cardiache molto lente rispetto alla pressione minima che è altina (54-55 contro 92-100 di minima) ed è un po’ preoccupato cioè “nervosissimo”..sarà il sutent..boh…Sta dormendo pochissimo, quando lui non sta bene, io mi sento piccola piccola… Ciao mi riaffaccio appena posso un saluto e un abbraccio a tutti. Elly

ciao Elly,
la Gavazzeni era la proprio la clinica che avevo trovato per questo tipo di intervento. Ma se mi dici così, è inutile.
Avevo trovato anche questo articolo:
http://www.fondazioneaiom.it/default...e_page_id=1099

quando leggi queste cose sembra tutto possibile....poi invece forse la realtà è un altra.
cmq ormai domani è vicino e sentiamo cosa ci dicono....

papà sta decisamente meglio ed è tornato molto attivo e combattivo, questo è l'importante.

Io non ho neanche il tempo di piangere perchè devo prendermi cura della mi piccolina di 16 mesi....ma forse è anche meglio così.....

vi tengo aggiornati....

baci e grazie come sempre

Ciao, Manuela devo sottolineare una cosa, il dott. Rizzi del Gavazzeni di Bergamo ci spiegò che l'intervento non lo vedeva risolutivo poichè essendoci il SUTENT, si poteva evitare (tieni prsente anche che Pasquale è iperteso, diabetico, con fibrillazioni atriali ecc..) però quando siamo stati a settembre ha ribadito che fino a quando funzionerà la terapia si va avanti così, altrimenti l'intervento potreebbe essere preso in considerazione,(come ultima spiaggia insomma....), questo è quanto. Elly

Grazie Elly, ho preso i contatti di questo professore e gli ho mandato una email.
Voi ci siete andati di persona? Noi siamo di Roma ed arrivare a Bergamo ce ne vuole, per cui intatto volevo contattarlo telefonicamente.
Voi di dove siete?
Grazie per il tuo aiuto
manuela

Manuela noi siamo di Taranto e ci siamo andati di persona in aereo (aeroporto Palese di Bari) è stata una cosa abbastanza semplice, non ci siamo stancati per niente. Bergamo è una piccola città servita benissimo dai mezzi di trasporto, credimi, se proprio fossi costretta ad andarci non troveresti grandi difficoltà. Il Dott. Rizzi, poi, è un medico straordinario, di incredibile umanità e dedizione, oltre che di grande esperienza, e soprattutto sa spiegarti le cose con tanta chiarezza, Pasquale si è fidato dal primo momento. Lui tra le altre cose è chirurgo toracico ma anche oncologo ecco perchè conosceva il sutent. Fammi sapere se hai bisogno di altre informazioni, su orari di aerei, sull'ubicazione esatta del Gavazzeni, ecc..siamo a disposizione.Elly

grazie mille Elly. Sei gentilissima. Aspetto la decisione dei medici di domani e poi magari prendo un appuntamento con questo dottore per avere un altro parere.
Scusa se ti faccio q ueste domande, ma tuo marito quante metastasi ha nei polmoni?
E si sono ridotte, mi pare che prenda la dose da 25 giusto?
Domani sapremo di quanti noduli si tratta, visto che quel referto parla di numerosi senza specificare un granchè....
Scusa le domande, non voglio essere invadente.....
baci manuela

Pasquale prende il sutent da 50 mg. da aprile 2009, le metastasi erano di numero imprecisato a tutti e due i polmoni e le più grandi erano di circa 0,8 mm.Ad agosto ha fatto la TAC di controllo e si erano rimpicciolite tutte, ne era viasibile solo una a sx (questo evidenziato da Rizzi al controllo di Settembre). Ha rifiutato il mantenimento da 37,5, senza pausa propostogli dall'oncologo ad ottobre e continua con 50 mg. 4 settimane e due di pausa. Elly

Ho capito Elly, davvero un ottimo risultato, sono felicissima . Il fatto è che papà ha fatto da agosto 2 cicli e mezzo di sutent, il terzo ciclo glielo hanno interrotto alla seconda settimana. E dalla tac di luglio a ora queste mestastasi sono passate da 3 a numerose, quindi potrai capire la mia ansia.
La dose da 50 non la regge bene, la tiroide si blocca e il cuore era un po' affaticato.
Non mi resta che aspettare domani.
Scusami per le mie domande.
Ho mandato una email al dr Rizzi, pensi che mi risponda?
un bacio e grazie per il tuo supporto.
manuela

Ciao a tutti.
dopo un fine settimana un po' indolenzito forse per il vaccino normale che ho fatto giovedì, torno a salutarvi un piazzetta.

Cara Adriana,
concordo con Isa, meglio soli che in lotta continua con un compagno che è un avversario! Io ho la fortuna di essere sposata da 37 anni + 7 di " fidanzamento" ossia di conoscenza reciproca ed ho scoperto in questa dolorosa situazione che mio marito ha delle risorse inaspettate, nonostante i momenti neri, e penso che dipenda dall'affetto che si è consolidato nel corso della nostra vita insieme. Se ci fosse stata diffidenza e sospetto sarei sola, proprio adesso che la sua presenza mi è indispensabile per avere una accettabile qualità di vita, penso che sarebbe molto più difficile sopportare la mia situazione!

Ciao Grandine, che bello il dialetto sardo, ma che vuol dire Becciu?

Ciao Isa,
ma quando arriva la sedia magica? ti hanno detto una data? Un abbraccio al DON .

Ciao Manuela,
non essere negativa! le metastasi ai polmoni sembrano sensibili alla terapia con il Sutent, a me sono sparite. FORZA!!!

Parrocchia e dintorni
 

Se il mio esperimento è riuscito, ho allegato un file veramente carino, potrebbe farvi sorridere. Isa non averne a male.
Adesso provo ad inviare la risposta, diversamente ci riproverò in un altro momento.

Ciao Daniela

Mi dispiace non si riesce a vedere, contatterò il mio "tecnico informatico personale", appena avrà finito di studiare, non desisto è troppo carino.

Carissimi amici buon giorno a tutti, come vanno le cose??? Spero proprio bene.
Cara Manuela, capisco l’apprensione e l’ansia che hai per il risultato della tac di tuo padre, però permettimi ancora una volta di cercare di tranquillizzarti. Tuo padre ha dovuto interrompere la dose piena di sutent perché la tiroide non funzionava più bene ed il cuore ne risentiva. Anche io ho fatto lo stesso, dopo le prime due settimane di dose a 50 mg. Ho dovuto smettere perché le piaghe a tutte le mucose ed alle parti intime erano sanguinanti. Dal luglio 2008 prendo la dose 37,5 con effetti collaterali leggermente più ridotti e comunque sopportabili. Le metastasi sono rimaste ferme (almeno fino alla scorsa tac). Di contro la tiroide è andata in ferie e, progressivamente, sono arrivato a 100 mg al giorno di Eutirox. Il cuore è costantemente controllato (ogni 6 mesi) dal capo dell’unità di cardiologia oncologica con visite, ecg ed ecocardiogramma. Questo per dirti che le condizioni di tuo padre rispecchiano quelle di tanti altri soggetti che assumono il sutent a prescindere dall’età e dalla dose. Piuttosto, se non già fatto, fatevi inserire tra gli esami del sangue anche i controlli per la funzionalità tiroidea ed una visita endocrinologica. Coraggio e forza che la strada è ancora lunga e spesso in salita!
Rosanna ciao. La lingua Sarda è spesso incomprensibile ma sempre molto musicale e dolce. È lingua e non dialetto perché si divide in vari dialetti tra cui il Gallurese, il Logudorese il Campidanese. Quello che abbiamo parlato Tommaso ed io è Campidanese cioè della zona del Campidano (Cagliari e dintorni) anche se ogni zona ha un suo dialetto. “Becciu” vuol dire vecchio.
Daniela gli annunci parrocchiali sono bellissimi e divertentissimi, ho riso veramente di cuore. Stupendi tutti. Grazie.
Un caro saluto a tutti e pensate positivo. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Grazie grazie Franco!! Riesci sempre a tirarmi su!!! Vi aggiorno per domani un abbraccio a tutti Manuela

Scusa se rompo Franco, ma tu hai anche la tosse??
Un bacio Manuela

ciao
 

Nuuuuuuuu! Non riusciamo ad aprire gli annunci parrocchiali perché ci dice che dobbiamo comprare winzip! Come si può fare? Volevamo leggerli anche noi e farci due risatine!!!

Manuela, quello che ti ha detto Franco per tuo padre, è stato vero anche per noi. Il Sutent, se si riesce a sopportarne alcuni effetti collaterali, funzica!!

Barzelletta
Un barbiere taglia i capelli gratuitamente ai religiosi. Un giorno entra nella sua bottega un Domenicano, dopo il taglio, il barbiere dice che non vuole denaro, allora il giorno dopo il frate gli fa trovare sulla porta 12 rosari in madreperla.

In seguito anche un Francescano va a farsi i capelli da lui e anche qui il barbiere non vuole compensi, allora il giorno dopo il Francescano gli fa trovare 12 crocifissi di S. Damiano.

Un giorno entra un Gesuita, anche a lui il barbiere spiega che non vuole denaro per il suo servizio. Il giorno dopo il barbiere alla porta trova 12 gesuiti...


Barzellettina (per Pasquale):

Un gesuita ed un domenicano, provenienti da Curie diverse si incontrarono nello stesso convento per il periodico ritiro spirituale. I due, entrambi accaniti fumatori, non si conoscevano.

Il primo giorno, passeggiando col breviario in mano nel chiostro del convento, il domenicano vide che il gesuita spipacchiava beatamente le sue sigarette durante la lettura.

Passeggiando e pregando sui lati opposti del chiostro, i due non si incontravano mai... Il domenicano, cui era stato proibito dal Priore di fumare, si poneva l'interrogativo come mai il gesuita fumasse così tranquillo. Il secondo giorno, nervoso e con le guance rosse per mancanza di nicotina, il domenicano accelerò il passo fin quasi a raggiungere il gesuita e inspirando voglioso le nuvolette di fumo emesse dall'altro decise di fermarlo e di parlargli:

"Ma a te il Priore ha dato il permesso di fumare?".

E il gesuita: "Certo!".

Il domenicano: "E allora perché a me no?".

Il gesuita: "Ma tu che gli hai chiesto?".

Il domenicano: "Bèh, gli ho chiesto se, durante la preghiera potessi fumare... e me lo ha negato!!!".

E il gesuita: "E' qui che hai sbagliato, fratello, infatti io gli ho chiesto se mentre fumavo potessi anche pregare..."