nuovi ingressi
 

ciao amici , non so cosa ho combinato con le vs richieste di amicizia ma " io speriamo che me la cavo" come diceva quel famoso libro ....
Ho letto un sacco di messaggi , buoni e meno buoni ... vorrei dare il benvenuto ai nuovi ingressi e ringraziare Franco che mi ha dato suggerimenti per pensione e legge 104 . Allora alla fine vi dico come è andata : a papà hanno riconosciuto invalidità 100% per cui io ho fatto domanda per la legge 104 per avere i permessi lavorativi e me l'hanno concessa per fortuna perchè capisco che i miei genitori hanno un gran bisogno di me !
Per quanto riguarda la pensione di invalidità invece non ci verranno assegnati compensi poichè papà ha un reddito troppo alto ...sai che roba ...poveretto ha lavorato una vita per avere una pensione di poco più di mille euro e causa questo , non gli verrà riconosciuto nessun altro compenso ! Trovo veramente il tutto ingiusto e scandaloso ! Cara omonima Manuela vorrei dirti che anche il mio papà ha tante metastasi nei polmoni e anche a noi come già ti ha detto Elly un famoso oncologo chirurgo del S. Raffaele Milano ha vivamente sconsigliato interventi di alcun genere poichè finchè c'è il Sutent meglio procedere così . Papà ha tante metastasi in entrambi i polmoni anche di 3 cm. Dopo quasi un anno di sutent però si sono ridotte a 2 cm. Quindi avanti così !
In questi giorni a casa ns un pò di tensioni e tristezza . Papà non è in formissima , è ricomparso il dolore e quindi antidolorifico .... e siamo alla fine del 10° ciclo sutent da 37.5 e certi giorni è pesante per lui e per mamma che a volte da segni di cedimento e sconforto . :wall:
un bacio a tutti e buona notte

Ciao a tutti, ISA, sei un vero jolly, sei un'ottima fiorista, una brava infermiera, un umile collaboratrice, un astuta tecnica per video e impianti, un esilarante amica, insomma un vulcano pieno di amore e ottimismo, il caro DON è stato proprio fortunato ad avere accanto una persona come te in questo duro periodo.
Ora speriamo che prima del SANTO NATALE, consegnino questa benedetta sedia o carrozza, non ti stancare mai di chiedere, chiedere e chiedere.

Qualcuno mi ha chiesto se il dosaggio della pasticca lo decido io, ebbene, il rapporto che ho con il mio oncologo è molto amichevole, perciò io cerco di fare quello che lui m i dice, ma dopo l'ultimo ricovero facendo la dose da 37,5 e dopo il risultato positivo della tac, ho deciso da sola di fare la dose da 25 per questo mese, non volevo trovarmi nei giorni di NATALE a fare le corse per ospedali, mi pareva giusto che sia per me che per i miei familiari un pò di tranquillità faccesse bene, anche perchè il risultati attenuti sono dati da 30 pasticche da 12,5, 30 da 25 e 15 da 37,5, intanto faccio queste e appena riprendo provo di nuovo il 37,5 informando l'oncologo della mia decisione.

FRANCO sei instancabile, ma quando si fanno delle cose con il cuore, si sente poco anche la stanchezza, o perlomeno si sente dopo.

MATILDE, carissima, ci tieni sempre sott'occhio e ti accorgi subito se siamo un pò sotto tono, sai ci sono anche questi momenti ma tu ci conosci e sai che facciamo presto a tornare al top. Se senti Lidia salutamela tanto.

DANY, sono riuscita ad aprire il file, è troppo divertente.

MANUELA, tanti incrocini per domani, cerca di stare tranquilla.

Ciao ADRIANA, concordo con quello già detto da altre, noi in questo momento non abbiamo bisogno di persone che ci sopportano, ma che ci vogliono bene, altrimenti si stà meglio da soli.

ROSANNA, io il prossimo maggio sono 40 anni di matrimonio più 3 di fidanzamento e come dice FRANCO, i primi anni sono stati pieni di impegni, ora sarebbe stato il momento di pensare per noi, invece il piu' tempo è impegnato a pensare a me, va be' io cerco di farlo pesare il meno possibile ma la realtà è questa.

TOMMASO, la prossima estate si organizzano le ferie tutti insieme in SARDEGNA, ti piace l'idea??????????????????????????

ELLY, perchè anch'io ti associo sempre a LUCY? forse perchè siete due donne di ferro?????????ma con il cuore di panna.

NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

DOMENICO, ci mancano tutte le belle parole che ci avevi abiatuato a leggere.

Un grande abbraccio ai nuovi arrivati e a tutti tutti tutti.

FRANCA

P.S.

BARZELLETTA ISA questa non è proprio pulita, ma vedrai che il DON non si scandalizzerà, anzi lo farai sorridere.

Una suorina esce dal convento per andare a buttare la spazzatura e non fà piu' ritorno, le consorelle la cercano da tutte le parti ma senza alcun risultato, verso sera rientra al suorina tutta spettinata con i vestiti in disordine, le consorelle le vanno incontro preoccupate chiedendo cosa le fosse successo, e lei: sorelle, sorelle, sono stata rapita e violentata per tre giorni, al che rispondono, ma se sei sparita stamani, e lei: si ma ci devo tornare domani e dopodomani!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

BUONANOTTE A TUTTI

Ciao a tutti, perdonami MAnuela ma non ho potuto risponderti prima, non ho internet a casa (eternamente guasto), posso farlo solo quando sono al lavoro. Il Suetnt è un ottimo farmaco almeno da quello che leggo in questo forum, le pause, le hanno fatte anche altri che si affacciano in questa piazzetta e i risultati sono stati ottimi lo stesso, ci vuole tempo e pazienza...tanta..(vedi Franca). Oltretutto la famiglia dei nuovi farmaci contro il carcinoma renale aumenta, quindi il sutent non è solo, non devi avere fretta, la situazione di tuo padre è abbastanza comune e si può tenere a bada, non temere perchè tuo padre lo avrai accanto ancora tanto....tanto...... tempo. Per come lo conosco io il Dott. Rizzi è una gran brava persona, oltre che un buon medico, secondo me ti risponderà, certo probabilmente una visita sarebbe l'ideale, nel tuo caso, perchè è molto rassicurante, credimi..sii fiduciosa, se te lo dico io, che sono una "rompi" sempre ansiosa e titubante..Ciao un bacione. Franca, altro che "panna" oggi mi sento "leonessa dentro e fuori"....ti abbraccio forte forte..Elly

Buongiorno a tutti,
l'esito dell'incontro con l'oncologo e' stato come preannunciato da voi. Operazione sconsigliata anche se ora papa' vuole parlare con il chirurgo toracico, e cambio di terapia con nexavar perché il sutent non ha fatto proprio effetto su papa'. Le metastasi gia' esistenti si sono ingrandite e ce ne sono diverse nuove.
Gli hanno ordinato il nexavar.
Laa malattia e' molto aggressiva....
Proviamo cmq a sentire un altro parere, noi siamo di Roma, si accettano consigli.
Non ho le forze di far niente....
Un abbraccio a tutti
Manuela

Ciao Manuela, dalle esperienze fatte dal altre persone, so che il nexavar è un altro prodotto che ha effetto sulle metastasi da carcinoma renale, le alternative terapeutiche per fortuna ci sono, ci sono anche altri prodotti. Mi raccomando non ti far smontare da questo risultato, se hai bisogno di informazioni sul nexavar, puoi chiedere a Nanni che se non sbaglio lo prende tutt'ora o puoi vedere sul sito. Se ti servono altre informazioini, a disposizione, ti abbraccio Elly.

Evviva la Sardegna........
 

:ciaociao:Un Buongiorno velocissimo a voi tutti ,qui è tutto ok !

L'idea di Franca per la vacanza estiva in Sardegna è proprio OK :act:8-)che ne pensano gli altri ed in primis Franco e Tommy ?,
secondo me si potrebbe fare!!!

Per quanto riguarda l'intervento ai polmoni, di cui si parla, nel mio caso sia l'oncologo che il chirurgo toracico, anche con più nodularita, hanno fatto fare tre interventi per togliere il piu' possibile, anche se non tutto, tutto questo mi hanno detto contribuisce poi alla migliore riuscita della terapia medica, logicamente la scelta se intervenire o no dipende dallo stato generale di salute.

A Presto Freddy.:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Grazie mille elly sei un Angelo! Cerchero' di prendere info su questo nexavar. Il chirurgo ha detto che bisogna prima bloccare il mostro per poter poi agire chirurgicamente altrimente non ha senso operare. Speriamo poi che sativi in tempi brevi questo medicinale
grazie ancora
Manuela

Nexavar
 

Cara Manuela, probabilmente anche noi saremo prossimi candidati all'assunzione del Nexavar, a quanto sembra il Sutent ha cessato il suo effetto.
Anche io ero un pò prevenuta, ma visto come stanno le cose, accetto di buon grado qualsiasi terapia confidando che gli effetti collaterali non siano così devastanti. Dopotutto Edo lo prende da tempo, ed oltre ad averne avuto beneficio non risente di grossi effetti collaterali...
Il dott. Rizzi non lo conosco personalmente ma l'ho incrociato più volte per motivi di lavoro, posso garantirti che è una persona molto affabile, non avere timore ad incontrarlo perchè possiede una grande umanità e disponibilità nei confronti di tutti.
Se avrai occasione di venire a Bergamo considera la nostra casa un punto d'appoggio, se avrai bisogno da noi troverai piena disponibilità.

Cara Manuela,
quando Sutent ha cessato il suo effetto sono passato,nell'ordine a Everolimus,Avastin più interferone e attualmenta Nexavar.
gli unici effetti collaterali li ha provocati Nexavar che ora assumo a metà dose(200 al posto di 400 al giorno).
stitichezza,dolori alle terminazioni di mani e piedi,raucedine e difficoltà di deglutizione ma...toccando ferro e incrociando...tutto il possibile...parrebbe stia rallentando la malattia.
Pazopanib viene concesso solo ai"vergini"(chi non ha precedentemente fatto uso di altri farmaci antiangiogenetici)o abbia usato solamente citochine.
auguri per tuo padre.
auguroni a Gianmario e Myta...non sarà poi così brutta.
un caro saluto a TUTTI.nanni.

GraZie di cuore a tutti voi. Myta davvero grazie... Mi fate commuovere.... Vado dalla mia piccola che mi reclama. Un abbraccio
Manuela

Manuela, anche al Don avevano consigliato di passare al Nexavar, visto che non tollerava il Sutent, e so che è molto efficace! Quindi non prenderla come una "soluzione da serie B" ma come, invece, un altro tentativo: non siamo tutti uguali (per fortuna!) e ci sono corpi che sopportano meglio una terapia anziché un'altra! Forza e coraggio, non disperarti, finché c'è speranza, c'è vita! E viceversa naturalmente.

Myta, un abbraccione, facci sapere del Nex quando iniziate, finito con il va e vieni da S.Donato?

Franca, la barzelletta è sbagliata. Sarebbe stata più indicata se al posto della suora, fosse stato un pretino!!:-D:-D:-D:-D:-D (sai che sono molto femminista!!!)

Noi qui abbiamo trascorso un'altra notte insonne (Lorenza, niente a che vedere con Uccelli di Rovo!), il Don ha un sacco di prurito che si attenua dopo un lavaggio total body e talco per qualche ora...Potrebbe essere una dermatite da post antibiotico, poi il medico al telefono ha detto che potrebbe essere l'avanzare della patologia, poi abbiamo un altro problemino con il miglior amico dell'uomo per cui dovrei portarlo dall'urologo...Ho deciso per oggi di soprassedere un attimo e fare il punto.

Non vi nascondo che sono un pò scoraggiata, mooooooooolto stanca fisicamente e un pò arrabbiata. Perché oggi sembra davvero che un malato terminale, se dura più a lungo del previsto, rompe. Quindi vedi che il medico già non ha tempo per venire, Annalisa (l'infermiera) ha trovato un nuovo posto di lavoro per cui ha meno tempo anche lei e poi era stressatissima, stanchissima, il nostro oncologo non l'ho ancora chiamato perché vorrei tenere la chiamata come ultimo gettone in caso di urgenza, e così un pò tutti. Alla fine, resto io. Non lo dico con tono eroico, lo dico con tono molto scoraggiato. Facile fare i portabandiera per un pò, ma porca paletta, la costanza, la tenacia, ma soprattutto la serietà non solo nel lavoro ma anche nell'amicizia, sono davvero qualità brontosauriche? Mah....:mm:

Per il resto,ho fatto il presepe anche in camera del Don.
Baci a tutti. Fra poco messa. Passerà!
Isa:ciaociao:

Nexavar
 

Cara Manuela, mia mamma ha preso il Nexavar per 16 settimane, è un farmaco che non prevede pausa a diferenza del Sutent, il dosaggio standard è di 800 mg ogni compressa è di 200 mg. Potrebbero iniziare dai 400 mg e poi aumentare. Gli effetti collaterali li ha fotografati alla perfezione Nanni, posso aggiungere dissenteria, mucosite, pedite di sangue dal naso, inappetenza per l'alterazione del gusto, non si diventa gialli.
Mi hanno detto che il livello di tossicità è minore rispetto al Sutent, va sè che dovrebbe essere più tollerabile.
Forza che la partita è al secondo tempo, quindi ci sono i due tempi supplementari, ecc. ecc..

Per Isa, guarda che Win zip lo puoi scaricare gratuitamente.

Salutoni a tutti quanti

Per Isa
 

Buongiorno a tutti, in particolare ad Isa, desidero scusarmi per il mio post di ieri, che era successivo al tuo e proprio per questo non sono riuscita a leggere quanto hai riportato.
La questione della mancanza di serietà, solidarietà, amicizia, che hai sollevato purtroppo la vivo tutti i giorni.
Devo dire che l'esperienza di vita fino ad oggi vissuta, con anni di traversie, ha fatto il quasi vuoto intorno, non è facile per gli amici o i parenti confrontarsi con situazioni pesanti come certe malattie, quelli che rimangono si fanno vedere sempre più raramente, e nel caso attuale, mi riferisco allo stato di mia madre, addirittura c'è chi mi chiama piangendo perchè non sanno come rapportarsi a lei. Non ti sembra un paradosso?
Sono convinta che se vuoi bene ad una persona fai di tutto per stagli vicino, supportarlo, consolarlo, c'è chi mi dice "io non sono così forte", io rispondo con "se ti devi presentare con questo tono di voce o con quella faccia, fai pure a meno". Pare che la sensibilità ce l'abbia solo chi è passato attraveso esperienze di vita che hanno marcato a fuoco la carne e lo spirito.
Non sono una persona semplice, nel senso che non mi accontento di poco nei rapporti personali, non mi interessa la toccata e fuga per capirci, ho la fortuna di avere al mio fianco un marito eccezzionale, che non mi fa mai perdere d'occhio l'obiettivo, in questo caso mia madre, tutto il resto arriva /non arriva, devo comunque arrangiarmi. Questo in certi momenti mi riempie di amerezza e rabbia (capisco il tuo stato d'animo), pensa che mia suocera, che abita al piano di sotto, nemmeno mi chiede come stanno andando le cose, ma sai perchè? Perchè poi lei ci rimane male a sentire che le cose non vanno come a lei piacerebbero (questo è ciò che dice):-X, riesce a trascorrere ore e ore pregando, in compenso con me non parla :fiufiu:.
A volte penso di essere un giudice severo quando penso a come si comportato alcune persone, specialmente i fratelli di mia madre, perchè mi chiedo come si fa a non rendersi conto di quanto male fai ad un malato non facendoti vedere per delle settimane, poi arrivo alla conclusione che sono loro che stanno perdendo qualcosa e penso che se avremo bisogno di aiuto dal punto di vista materiale si può ottenere pagando, per il resto, cerco di fare il possibile.
Qualcuno sul quale contare mi è rimasto, pochi pochi, ma ci sono ed è quando penso a questi che l'animo si rasserena, e ritrovo la fiducia nel prossimo.
Cara Isa, forza che oggi è un'altro giorno, ti abbraccio forte forte e non dimenticarti di premiarti appena puoi, e dittelo e fattelo dire che sei proprio brava :act::act::act::act:.

Daniela

grazie Isa a grazie dany.
Speriamo che questo Nexavar faccia il suo effetto visto che il sutent è stato un fallimento.
Qualcuno ha informazioni sulla radiochirugia stereotassica??
Grazie manuela

dubbio
 

Ciao a tutti!

Vi faccio presente un dubbio che mi tartassa da un po' di tempo e vediamo se qualcuno di voi mi puo' dare un parere a riguardo:

Ormai sono un paio di mesi che Maurizio prende la dose da 25mg e devo dire che va' decisamente meglio, ma il dubbio che mi viene e' il seguente: so' che il Sutent provoca sballamenti nell'emocromo, mentre a lui gli esami del sangue sono perfetti.....non che la cosa non mi faccia piacere, ma addirittura le piastrine da 140 che ne aveva, lunedi' scorso sono arrivate a 358......cosi' come i globuli bianchi sempre li' in numero perfetto in prima linea........mi direte a questo punto........ e che vuoi di piu' dalla vita? Per questo sono felicissima e molto tranquilla sicuramente, ma il dubbio atroce che mi attanaglia e' " IL SUTENT STARA' FACENDO UGUALMENTE IL SUO DOVERE?" oppure il fatto che i valori sono perfetti sono dovuti al fatto che il sutent non sta' facendo piu' effetto?

Scusate le mie paranoie!

Un abbraccio a tutti!

Lucy

Cara Dany, grazie del lungo post! La situazione che descrivi, è davvero molto comune. Debbo dirti che il Don, essendo amato come il "Vescovo del Popolo", è sempre circondato da tante persone e visite, quindi da questo punto di vista, sono contenta per lui. Certamente si facciamo 100 la gente che conosce, queste sono forse 5! Ma comunque, meglio piuttosto che niente!
Le frasi che hai riportato, sono ahimé molto comuni, in tutti i settori, in tutti i ceti, in tutti i mestieri. Sembra davvero che la malattia sia vissuta ancora oggi come qualcosa "da non vedere". Peccato...per tutti coloro che vivono tanto superficialmente i rapporti! Come te, anch'io credo nell'amicizia, ma in quella seria, che regge i contrasti, i dissapori, le discussioni e si fonda sull'affetto profondo, sulla sincerità, sulla vicinanza, sull'esserci insomma, sempre e comunque per l'altro o l'altra. Il resto, sono conoscenze da "buongiorno e buonasera".

Il mio post di ieri puntava il dito un poco sui "tecnici", ovvero persone che dovrebbero essere decisamente più abituate agli ammalati. Poi come sempre la notte porta consiglio e quindi, da stamani, abbiamo fatto richiesta di tornare all'Ospedalizzazione Domiciliare, lasciando invece l'Assistenza Domiciliare. In un primo momento, avevamo scelto l'ADI perché ci forniva il servizio di igiene che per noi era fondamentale visto che il Don aveva un femore rotto. Ora che invece si muove molto meglio, mi rendo conto che se lo lavo io, per le 9.00 abbiamo finito e siamo belli che pronti ad iniziare la giornata, altrimenti, spesso, dobbiamo aspettare le 10.30 (che ovviamente non aspetto...e quindi gli lascio solo la maglietta da cambiare...). Annalisa essendo uscita dall'ADI, potrebbe passare la sera per la medicazione al piede, quindi, che ci stiamo a fare? Ci servirà più probabilmente la reperibilità di un medico 24 ore su 24, qualora dovesse non star bene, avere qualche necessità. Quindi ecco un altro cambio di rotta. Sorella convinta, Annalisa convinta e Don convinto, ho avvisato il nostro medico di base di fare la richiesta.

Questo racconto non per dire "Oh che genio che sono!" (anche se lo penso sotto sotto...:-[)ma per dire che bisogna sempre muoverci, anche noi, come familiari e come pazienti, per avere continuamente il servizio che più ci è utile, in quel determinato periodo. Restare fermi, statici, a volte, non serve...

Vi saluto! E' arrivata la lavatrice (perché qui mi ero un pò rotta di lavare tutto a mano o di vedere sua sorella che andava e veniva in bici con i borsoni!).A dopo!

buongiorno a tutti,
ho preso info su questa radiochirurgia stereotassica ma mi è stato detto che non va bene quando le lesione sono tante. Altro buco nell'acqua.
Non ci resta che sperare in questo nexavar.

Dany come ti capisco, sembra che la gente abbia timore a chiedere notizie per paura delle risposte che potrebbero ricevere.

torno a lavoro...
baci manuela

Ciao Lucy,
ho letto ora la tua email. Era il dubbio che mi è venuto anche a me quando ho visto le piastrine di papà, erano addirittura cresciute a 230.000 e i valori ematici buoni all'infuori della tiroide. Ma su papà non ha proprio fatto effetto quindi non so se sia la stessa situazione ma mi auguro vivamente di no.
E' chiaro che il fisico un po' di abitua al farmaco e magari i valori sono meno sballati...
un bacio manuela

Ciao a tutti, giornata lavorativa infernale!!!!! Sono stanchissima, allora Manuela, su intrenet di sicuro troverai il sito che ti dice tutto, anche i centri dove viene effettuata, basta digitare su google "radiochirurgia stereotassica". Lucy, sono riuscita a contagiarti, io credo che il dosaggio da 25 mg. , essendo meno tossico, non va ad influenzare l'emocromo, cioè secondo me, l'effetto antitumorale non lo puoi verificare da questi esami, ma dalle TAC, dai markers tumorali appropriati ecc.... Almeno questo è quanto mi è sembrato di aver capito dall'oncologo.. Comunque non crogiolarti in pensieri tortuosi, pensa al positivo..come dice Jovanotti e vedrai che così sarà!!!! Pasquale come da copione, ha ricominciato con il Sutent e dopo 8 giorni di terapia la glicemia si sta abbassando (era altissima), la pressione continua a fare le bizze, ma la mia preoccupazione sono sempre le pulsazioni basse 58-64-65-55) rispetto alla pressione (max e minima alte 154/98-160/99-145/92 ecc...). Se qualcuno sapesse darmi qualche informazione...Abbraccio Lucy, Isa, MAnuela, Adriana e tutti, a presto Elly

CARA ISA,
mi dispiace sentire che il nostro Don non stia bene, rompi un po' le scatole all'oncologo perché ti dia degli aiuti per la dermatite o un indirizzo appropriato per la sua cura. Il nexavar va bene per alcuni e per altri no, provare è sicuramente las migliore soluzione. A me hanno fatto male 4 Nex ( febbre da subito) sintomo che non mi ha dato il Sutent eppure è sicuramente più forte quest'ultimo. Spero che inizi al più presto.
La tua stanchezza è la stessa che sento in tanti, anche intorno a me, CHE STO BENE, quella delle persone che soffrono insieme a noi e che in alcuni momenti si sentono inutili. Tu però hai una grande forza interiore e sicuramente gioca grande peso anche la stanchezza fisica, non ti trascurare mai, fallo anche per lui che vede e si accorge di tutto e...ci sta male quanto te. SEI UNA GRANDE AMICA E COMPAGNA

>Ciao Dany,
anche io ho amiche scomparse dopo appassionate dichiarazioni d'amore eterno, oppure che mi incontrano, tutta sorridente e truccata in gran forma a far compere e si mettono a piangere vedendomi sulla sedia a rotelle. Di queste amiche che non vengono a trovarmi perché ci stanno (LORO) troppo male e che non mi telefonano perché non vogliono disturbarmi, ma dichiarano di avere costantemente mie notizie da amiche comuni ( non è vero, ho controllato) o mi telefonano raccontandomi i loro guai ed io le devo consolare... NON so cosa farmene. Sono persone aride...che non sanno partecipare alla vita degli altri, sono fondamentalmente infelici più di noi.
Certo, sarebbe bello avere tutti i giorni tante amiche qui a casa mia, ma avendo sempre lavorato intensamente non ho nemmeno potuto coltivare il gruppo fisso e mi ripromettevo di farlo ora che sono in pensione. So comunque che gli impegni col passare del tempo si moltiplicano per lo scemare delle forze e l'accumularsi dei ruoli: oltre a madri e mogli, ora ho molte amiche che sono badanti dei genitori e nonne a tempo pieno, anche organizzare in semplice tavolo di Burraco è un'impresa con giorni pari e dispari... ma qualche volta ci riesco.
Restano comunque le parole scambiate al telefono che ti danno la misura della com-passione con cui partecipano al tuo percorso e l'attenzione con cui mi hanno coccolato durante l'estate al mare...SPLENDIDA e poi è cambiato anche il loro modo di vivere, ora, dopo la mia malattia, danno meno importanza alle cose e più alle esperienze ed alle emozioni. Quasi quasi mi sento più utile così!

CIao Lucy,
sono al 13° ciclo si Sutent ed anche io ho, grazie al cielo, analisi di sangue buone, aumentano invece colesterolo, trigliceridi , test tumorali ecct, ma sono sparite le lesioni ai polmoni. Fai sempre gli opportuni riscontri con TAC e RM per capire come funziona il farmaco.

Cari amici e amiche di penna,

a rieccoci!

E' arrivata la lavatrice e credimi, Rosanna, questa è la prima grande evoluzione della casa. Sono al quinto lavaggio e la sua preziosa presenza mi permette di non mettere più le traverse e quindi di utilizzare lenzuola su lenzuola, che passano dal letto alla lavatrice! Tentativo per evitare il rossore violaceo del fondoschiena

E' arrivato l'oncologo, bene lo Zirtec che effettivamente gli ha tolto il prurito. Andiamo avanti per una settimana. Tolto anche il Lyrica alla sera per la prima settimana e poi anche al mattino, se naturalmente non ci fossero dolori. Per il resto, lo ha trovato dimagrito (mangia tantissimo lui e l'alieno maledetto!> :o), ma bene nell'insieme. Non si parla di Nexavar perché è comunque uno "star bene" molto ma molto precario e quindi credo che se non sopporta un antibiotico, figuriamoci una terapia!

E' arrivata la sedia!!! Per ora in corridoio, in attesa della pedana (che arriverà domani) e poi dell'ortopedico che probabilmente passerà questo fine settimana per metterlo un attimo su sedia. Staremo a vedere. Certo è che, al più presto, accendo il riscaldamento di nascosto dal parroco per una buona oretta e poi lo porto dalla sua vera, dolce metà: la chiesa! Speriamo per la festa dell'Immacolata....

Non ci sono altre notizie,miei cari amici, dalle nostre parti. Rosanna, ti ringrazio dei consigli, qui occhiaie a parte, siamo sempre con i canti francescani e circondati da mille lucine natalizie che danno un vero senso di casa!

Dolce notte a tutti, un grande abbraccio. Isa:ciaociao:

Ciao a tutti, Isa, in particolarea te, un bacione grosso, grossissimo, i tuoi posts li leggo svariate volte perchè riescono a darmi una carica eccezionale..nonostante tutter le problematiche, tutte le difficoltà, riesci ad essere comunque di buonumore, anche quando sei inc......!!!!!! Oggi invece il mio "cinese" si è alzato "nero", sono andata via di casa alle 7,20 e aveva un viso che era tutto un programma, sarà anche il Sutent? La pressione rompe da morire (stamattina 167/103), la glicemia come vi ho detto in precedenza, si sta abbassando, la nausea non si è fatta desiderare!! La situazione è questa, alla 10° pillola!!! Buona giornata a tutti!! Elly

Ciao, help!!! Sto per strozzare la miua collega che oltre ad essere una "strega" nel vero senso della parola, semina odio in maniera vergognosa, tutto perchè, lasciatemelo dire, non ha problemi seri a cui pensare tranne a quello che deve cucinare, la prenotazione dal parrucchiere...scusate lo sfogo!!! Elly

:ciaociao: :ciaociao: :ciaociao:
UN ABBRACCIO A TUTTI...!!!

ritirata tac
 

Ecco i risultati della tac torace di Maurizio ( senza contrasto):

.......pressocche' immodificate nel numero e nelle dimensioni le multiple lesioni nodulari non calcifiche ......
Non apprezzabili attualmente le piccole aree nodulari contigue con aspetto a " vetro smerigliato" e margini sfumati segnalate nei segmenti apicale e posteriore del lobo superiore dx nel precedente esame tc.
Le scansioni passanti per le basi polmonari documentano la presenza di multiple lesioni ipodense in entrambi lobi epatici, del diametro compreso tra pochi mm e 1 cm (VI segmento), compatibili con cisti, gia' presenti e immodificate rispetto alla precedente tc del 25/09. Surreni di dimensioni lievemente aumentate con morfologia conservata, in rapporto ad iperplasia adenomatosa.

Che ne dite......sembra buona.....gia' che le lesioni polmonari stanno li' buone buone gia' e' un successo vero? e poi nonostante la dose da 25mg!!!!!

Bene.....oggi mi sono proprio rincuorata!

Ora mi devo mettere proprio a lavoro!!!

Un abbraccione a tutti!

Lucy

che bello lucy!!!!! complimenti!!!!!!!!!!

Grazie Manu!

Tu hai novita'?

Ciao cara,
aspettiamo l'arrivo del nexavar previsto per la prossima settimana. Intanto gli hanno detto di continuare la cura con plasil, deltacortene e gastroprotettore e di diminuire guardualmente la pasticca della tiroide visto che i valori sono nella norma.
Ieri avevo chiamato due professori per questa radiochirurgia stereotassica ma emtrambi mi hanno detto che le lesioni sono troppe numerosi affinchè abbia successo.
Leggevo info sul nexavar e speriamo che faccia effetto su papà.
Lui sembra informa ora e mangia di gusto. La tosse lo tormenta un po'.

un bacio manuela

Purtroppo per l'operabilita' ci abbiamo dovuto mettere una pietra sopra anche noi.....quindi e' meglio non pensarci piu' e andare avanti nel modo migliore possibile, sutent, nexavar e tutto cio' che ci possa dare un valido aiuto !

Per la tosse che ti ha detto 'l'oncologo? Dipende dalle lesioni polmonari?
Maurizio nonostante fumi ancora tanto non ha tosse continua....ma giusto un po' la mattina quando si sveglia...ma penso sia normale per un fumatore!

In realtà l'operazione non è totalmente da escludere ma sicuramente non ora. Bisogna bloccare il male.
Si la tosse dipende dalle lesioni. Lui ne ha un po' al mattina e alla sera o quando si muove tanto (sta sempre dietro alla mia piccola di 16 mesi!!!).
Gli hanno detto che se vuole può prendere la paracotina (mi pare si chiami così) ma è solo un palliativo.
un bacio manu

Ciao Lucy, questa notizia mi rassicura molto, sono contentissima per te e per Maurizio!!!!! Vai, sempre così, ribadisco che queste notizie fanno sperare tutti, fanno salire l’ottimismo!! Eh sì che oggi il cinese non sta tanto bene e come al solito, si tiene tutto per sé. “Ho la nausea e non solo…..” dopodiché, silenzio, una voce cadaverica!! E io comincio a macinare, in effetti, poi mi domando: Pasquale con il dosaggio da 50 mg. non potrà andare avanti per tanto tempo, vista la tossicità e anche gli effetti collaterali (pesantissimi dopo solo 10 gg. di terapia). Ma io mi domando, poiché lui è obeso non potrà mai fare il dosaggio da 25 mg.(questo sostiene l’oncologo) ? Lucy è una domanda che faccio a te e anche agli altri amici: il dosaggio è legato anche alla “stazza”? In pratica Maurizio utilizza quello più basso perché è magro? Potreste chiedere il parere dei vostri oncologici, perché voglio capire. Grazie, un abbraccio a tutti Elly.

Mia cara Elly,
non so' proprio risponderti riguardo al rapporto dosaggio / stazza, ma ti prometto che lunedi' prossimo chiedero' alla dottoressa. Maurizio pesa 74kg
e vive decisamente meglio con la 25mg. Vesremo se la prossima tc total body con contrasto sara' altrettanto buona....... sarebbe davvero fantastico avere risultati anche con il dosaggio cosi' basso!!!
Scappo a casa....... forza e coraggio amica mia!!!
Ciao Manu....un bacio a te e tutti quanti gli altri..........!

Ciao a tutti,
leggo del dosaggio in proporzione al peso, in effetti, prima di iniziare la terapia, l'oncologa mi ha pesato, però io assumo il dosaggio da 50 mg e peso 51/52 kg!!!!!
Non credo che il peso possa influire più di tanto, la decisione del dosaggio, credo, dipenda dalla tollerabilità del paziente. Io ho chiesto anche un dosaggio ridotto, ma l'oncologa mi ha detto che la casa farmaceutica consigliava il massimo dosaggio magari per 3 settimane, piuttosto del dosaggio a 37,50 per 4. Le ho fatto notare che poteva essere una operazione di convenienza, poichè un dosaggio da 50mg costa di più di quello da 37,5.
Intanto io ho ripreso il Sutent, è l'8° ciclo, poi a gennaio mi farò asportare quella lesione per ora di natura sconosciuta, all'inguine.
Buona giornata
Adriana

Ciao a tutti, mi scuso intanto della mia lunga assenza...ma mi son tenuta aggiornata e ho cercato di leggervi costantemente! Mi dispiace essere stata una silenziosa lettrice, ma è stato un periodo duro..ho ripreso il lavoro, ho una bimba piccola...e un altro/a in arrivo che mi ha riempito di nausee e vomito e donato tanto sonno! Il tutto però colmato da grande gioia, anche per il mio papà che pensando al nipotino in arrivo "dimentica" gli effetti del sutent. Lui sta abbastanza bene continua con la dose da 37,5 mg ora al quarto ciclo e la tac ha documentato una riduzione di volume della metastasi polmonare! Io non penso che il dosaggio sia in proporzione al peso, ma variabile a seconda della tollerabilità del paziente e quindi penso si parta dal 50 mg per poi adattarlo alla qualità di vità della persona. Sono felice per le risposte positive di tanti di voi e anche per Mau e Lucy che nonostante un dosaggio ridotto associano risultati stazionari, ma positivi ad una migliore qualità di vita di Mau.:act: Anche altri di voi hanno ricevuto buone notizie...sono proprio felice. Bene!!! Forza sutent, nexavar...ma soprattutto forza voi che siete i protagonisti della vostra vita affrontandola con tanta forza!!
Cara Isa tra alti e bassi mi sembra che giunga anche qualche bella notizia,..è arrivata la sedia!!! Ancora ho impresse quelle belle parole scritte dal Don diverse pagine fa...bellissime! Che coppia FORTE in tutti i sensi che siete!! Un abbraccio
Tommaso ho letto che sei venuto al mercatino di Bolzano....vi è piaciuto? Io son di queste parti, ma ho letto troppo tardi il tuo mess per darvi alcune info se avevate bisogno! Però se tornate...ci sono!
Erminio ancora ho in mente le vostre foto di Casciana...grazie a tutti per aver condiviso l'esperienza con chi non c'era!!
Nanni grazie per i tuoi interventi costanti e importanti, e per le tue impressioni e esperienze descritte in prima persona!
Manu sono vicina a te e il tuo papà,..anch'io ho una bimba piccola...mi pare un pò di vivere la stessa situazione!! Forza e un abbraccio!!
Ai nuovi iscritti,..familiari o diretti interessati...FORZA che come si scrive qui, non siete soli!!!
Un abbraccio forte a tutti, vi penso tanto!!!:ciaociao:

Niky grazie! Anche io penso ad un secondo figlio e vorrei tanto che papa' abbia la possibilità di conoscerlo!!

Volevo chiedere una cosa. Tutti i centri oncologici hanno gli stessi protocolli suo farmaci? Se questo nexavar non facesse effetto o nº fosse tollerato ci darebbero l'everolimus come. Dany? Lo chiedo perché mia madre che e' stata alla visita con papa' ha capito che con il nexavar si fa un ultimo tentativo.
Di sicuro settimana prossimo faccio chiedere questa cosa all'oncologo. Se fosse così mi attiverei subito per cambiare centro.
Bacioni

Ciao a tutti amici cari!
Io tutto ok,Niky a Bolzano e Merano tutto ok escluso la pioggia infinita di lunedì.
Oggi e' la quinta giornata sutent di un nuovo ciclo ( credo il n° 25 o 26 ) e incomincia un po' di stanchezza.
Auguri a tutti quelli che hanno avuto una ottima risposta alla terapia,complimenti ad Adriana per la scelta fatta per intervento e proseguimento sutent.
Un saluto a tutti quanti,ora vado a finire un lavoretto.....a presto.
Tommi

Mio marito che aveva accompagnato alla visita i miei mi conferma che mamma ha capito male sulla questione ultimo tentativo. Menomale. Povera a anche lei non e' molto lucida, e' troppo coinvolta.
Un bacio
manu in totale paranoia!!!!

Ciao a tutti. Oggi 16° giorno di pastiglie. Tutto sommato procede bene, poca nausea ed il male ai piedi si sta attenuando, dalla fase di gonfiore estremo e conseguente dolore, le piaghe si stanno indurendo ed aspetto che la pelle si stacchi a strati come al solito. Idem le mani. Per quanto riguarda la domanda che si pone Elly ritengo che la dose non sia influenzata dal peso bensì dalla tollerabilità alla tossicità del farmaco. Io ora peso 80 kg e prendo da sempre, o quasi, la dose a 37.5; se fosse rapportata al peso le varie belle amiche che frequentano la piazza e che pesano non più di 55-60 Kg cosa dovrebbero prendere una dose da 12.5???
Lucy penso che ora le tue paure siano svanite come nebbia al sole! In effetti mi sembra un ottimo risultato anche perchè le aree a “vetro smerigliato” non sono metastasi bensì zone con infiammazioni in corso curabilissime. Avanti così e cerca di convincere Maurizio a smettere di fumare!!
Manuela la tosse è mia costante compagna, anche se devo dire che fino ad oggi è stata molto buona e non mi ha assillato come l’estate scorsa. È ovvio che dipende dalle lesioni polmonari in me accentuata deal fatto che ho il bronco superiore sx completamente chiuso con conseguente atrofia del lobo sup del polmone. Quando la tosse non mi dà tregua e non mi fa dormire prendo 25 gocce, prima di andare a letto, di Cardiazol Paracodina (è un oppiaceo). Attenzione perché è un farmaco molto forte che potrebbe causare nausea, vertigini e danni all’intestino se abusato. Non è compatibile con l’insufficienza respiratoria grave e può dare assuefazione (dopo di che non funziona più). È l’unico che riesce a calmare la tosse con una certa efficacia. Esiste anche la versione di sola Paracodina, ma su di me funziona meno. Durante il giorno può prendere tanti altri prodotti meno tossici e blandamente funzionanti che si vendono anche senza prescrizione medica.
Niky di che parti sei dell’A.A.? Io , tempo fa, facevo spesso dei giri a Bressanone, S.Candido o Merano (più spesso a Brixen) dove esistono due soggiorni dei CC. Posti molto belli. I mercatini li ho visti e sinceramente, per quanto carini siano, non mi vedranno più: troppa confusione. Auguri per la dolce attesa e non preoccuparti, tuo padre vedrà e si godrà anche questo nuovo nipote.:act:
Manuela era ovvio che tua madre, poverina, avesse capito male: il nexavar non può rappresentare l’ultimo tentativo, per fortuna!!
Un caro saluto ad Adriana,Tommaso e Paola&Edo, siete sempre forti e duri!!:ok:
Un saluto a tutti, è ora di cena ed il dovere di cuoco e filippino tuttofare mi chiama. A presto da Franco :ciaociao::ok:

Ma che belle notizie, il risultato della tac di Mau, l'arrivo della fuoriserie per il Don, l'aiuto della lavatrice per ISA, per aver di nuovo notizie del papà di Nicy, la decisione di Adriana di togliersi il piccolo inconveniente, i saluti di PAOLA E EDO.

Franco, sei una forza, ogni volta che stò male dico, accidenti tutti sopportano, forse dipende da me, però se insisto finisco in ospedale!!!!!!

Tommaso sempre al lavoro, bravo.

NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

Manuela, sii serena, tuo padre correrà per molto tempo dietro ai nipoti.

Elly, io per ben due volte ho avuto tac positive con dosaggi bassi io peso 65 KG, perciò non ci capisco niente nei dosaggi.

Erminio, Giusy, siete proprio indaffarati.

Lorenza cara, spero che tu abbia un pò di tempo per leggerci, ti abbraccio forte te Cris e LAZLO.

Matilde, Rosa, Lidia, siete sempre nei miei pensieri.

Myta, tutto bene? Un bacissimo a te a Giam e primcipessa.

Un salutissimo a tutti gli altri, siamo tantissimi!!!!!!!!!!!!!





Mi ero dimenticata di chiedervi una cosa: nessuno tra noi usa il TUVERB da 250???????????????? Fatemelo sapere, per favore.

Grazie Franco, da quello che mi dici forse la causa dei giramenti di testa avuti sanai scorso possono esser dovuti alla paracodina. Cmq ora non la usa più.
La tosse e' sopportabile per il momento.
Grazie franca!!!

Un abbraccio e buona notte

ps le pasticche di sutent rimasteci cosa dobbiamo farci? Riportarle in reparto??

Per manuela
 

La roba rimasta tienila, ti faremo sapere...

FRANCA

Ciao a tutti!!! Grazie di vero cuore per le risposte, siete come sempre attenti e sensibili!! Veniamo a noi, quello che mi avete risposto mi induce ancora di più a pensare: se Pasquale nell'ultima TAC fatta a d agosto ha avuto una riduzione sensibile di tutte le lesioni tant'è che ne è visibile solo una piccolissima sx, perchè non gli propone un dosaggio anche da 25 mg. mentre sostiene che il protocollo non lo prevede nel suo caso??? (Tenete presente che Pasquale ha altre patologie come vi ricordo sempre), per cui sempre secondo me, da ignorante, si corrono altri rischi... Sono sempre più confusa, se dipendesse da me, sentirei un altro parere...Ciao Elly