Gli ultimi post mi danno lo spunto per affrontare l'argomento sulla diversità dei vari centri oncologici. Dovrebbero seguire tutti gli stessi protocolli, ma da quel che si legge su questo forum, pare che ognuno abbia la sua interpretazione, anche sugli esami. Infatti la mia oncologa ha osservato proprio questo, l'ultima volta che ci siamo viste. Consultare diversi centri non credo che possa risolvere i nostri dubbi, perchè se sono conformi....bene, ma se sono diversi, poi cosa facciamo? Quale seguiamo? Quello che ci piace di più, ma se poi è sbagliato?
E' per questo che per ora rimango nel centro che ho scelto, al massimo posso fare delle richieste sui dosaggi e su certe loro decisioni.
Rimane comunque il fatto che dobbiamo affidarci ai medici e se vogliamo combattere questa malattia abbiamo bisogno di loro.
Un caro affettuoso saluto a tutti
Adriana

Forse consultare diversi centri rende ancora più confusi in momento in cui la confusione psicologica è sovrana.
La cosa che mi rasserena è che cmq per curiosità mia ho parlato con 3 diversi professori, l'ultimo ieri sera, che mi hanno confermato le stesse cose.
Quello di ieri sera che è neurochirugo oncologo mi ha confermate che tra le varie terapie biologiche ci deve essere per forza una adatta a papà che almeno blocchi la malattia.

Ho trovato anche questo sito che sicuramente già conoscerete:
http://www.medinews.it/sez,1002

buona giornata
manuela

Ciao mi riaffaccio un attimo, effettivamente sì, mi rendo conto anche io che alla fine poi ti ritrovi al punto di partenza, Adriana devi anche pensare che Pasquale è un decisionista, è un tecnico radiologo quindi è sempre a contatto con medici (anche se per la cecità fa il centralinista), io riesco a far arrivare messaggi al suo oncologo (che per lui è un amico), grazie a voi e un pò "aggiustando", passami,i il termine, la situazione. Così gli ho fatto chiedere del PAZOPANIB, del NEXAVAR ecc... lui non vuole assolutamente interferenze, pena l'esclusione assoluta!!! La mia fortuna è che non ha capito in pieno la gravità della malattia, è convinto che invecchierà, lo vedo preoccupato solo quando ha problemi con il Sutent, ma io prontamente gli racconto un'esperienza positiva di questa famiglia naturalmente che lo possa convincere che val la pena di lottare..sempre...Manuela, sì l'ho già visitato ma ci devo tornare, quando ho un pò più di tempo, è interessante, e sono proprio contenta che tu ti sia rassicurata, noi dobbiamo rimanere sempre fiduciosi, anche quando le cose sfuggono al nostro controllo. Un abbraccio forte forte a tutti.Elly

Ciao sono tornata a casa e mia madre mi ha detto che stamattina ha chiamato l'oncologo per dire che non si sa se avremo il nexavar per la prossima settimana perché la farmacia sta facendo rifornimento. E le ha detto. Che se non arriva gli faremo fare un buon Natale. Ecco questa cosa del Natale mi ha irritato parecchio. Cioe' se lo trattano come un malato terminale q uando ancora dobbiamo tentare con il nex.....
Mia madre gli ha richiesto la questione dell'ultima chance con il nex e lui ha detto che altre possibilità non ce ne sono. A me sembra assurdo....
Scusate se scoccio con queste cose ma quando sembra che ci sia un attimo di sereno eccoche torna la bufera....
Manuela

Ragazzi un saluto al volo!!!!
Rubo due minuti in ufficio perchè da lunedì sono in ospedale con mia figlia che si è beccata la polmonite, ma per fortuna non si tratta della cd. "suina"!!!
Praticamente abito in ospedale e appena qualcuno mi da il cambio vengo a lavorare, poi torno da lei!!! Forse saremo a casa per lunedì. Un abbraccio a tutti. a presto!!!!

Salve a tutti.
Vi presento il problema: mio padre nell'estate 2008 gli è stato asportato un rene per un tumore e una metastasi al cervelletto tramite intervento chirurgico. Poi sotto controllo ogni tre mesi e fino Ottobre di quest'anno tutto OK (che ci aveva fatto illudere....) Poi appunto ad Ottobre la TAC evidenzia alcune metastasi ai polmoni (numero 5 o 6 la più grande circa 2 Cm) e una piccola metastasi di 5 mm alla tempia.
Il ns. medico consiglia di inziare la cura col Sutent (precedentemente ci disse che non c'era bisogno di fare alcuna cura in quanto dopo le asportazioni dell'estate 2008 non aveva nulla). Prima di fare la cura però ci informa che è prioritario l'intervento di rimozione della metastasi alla testa poichè visto le dimensioni il successo è quasi garantito (99%).
Verrei un vs. giudizio in base alla vs. esperienza.
Mio padre è messo parecchio male? Ci sono buone possibilità che il Sutent fermi il progresso delle metastasi e addirittura le faccia regredire? Ha la possibilità in caso sfortunato di intervenire chirurgicamente sui polmoni per fare "pulizia"?.
Sono scoraggiato poichè le rassicurazioni e il cauto ottimismo del medico mi pare "dovuto".....
Grazie per chi mi risponde.

Ti chiamo amico
 

Cari amici, sempre più vicini, buona serata a tutti (anche se qui son due giorni che diluvia e tira vento).
Subito subito un benvenuto (ironico) a Davide (?). Ora come ora io non mi farei operare ai polmoni mentre interverrei alla tempia. Questo perché le metastasi polmonari sono numerose ed un intervento potrebbe non essere risolutivo appieno e ridurrebbe i polmoni come un gruviera mentre la metastasi alla tempia è molto piccola ed effettivamente potrebbe essere un successo. In sintesi manterrei l’intervento di pulizia ai polmoni come ultima chance. Comunque il sutent, se fa effetto come si deve, ha delle buone probabilità di fermare la progressione di malattia (e speriamo anche di riduzione o regressione completa). Abbiamo avuto dei casi in questo forum di sensibili diminuzioni delle metastasi che fanno ben sperare. Tutto dipende da come il fisico di tuo padre reagisce sia alla terapia sia alla tossicità del farmaco: più di qualcuno ha dovuto cambiare farmaco perché il suo organismo reagiva malissimo al sutent. È una cosa estremamente soggettiva. In bocca al lupo per tuo padre, abbi fiducia nei medici (se la meritano ovviamente) e tienici informati.
Monia mi dispiace molto per la piccola, non ti mancava che questo per trasferirti in ospedale! Auguri
Manuela continuo a pensare che, da parte di un oncologo, dire che il nexavar è l’ultimo tentativo per poter curare un malato è quantomeno poco etico, poco professionale e decisamente assurdo ed allarmante. Non so che rapporto di fiducia avete con lui ma, se fossi io, consulterei un altro oncologo e poi deciderei….. A Roma non vi mancano le possibilità di scelta.
Franca la poesia di OSHIRO è stupenda, un vero inno all’amicizia, grazie!
Myta notizie di Gianmario??? Un bacio ad Anita
Adriana hai perfettamente ragione. Sono convinto che ogni centro segua una sua linea di condotta. Qualcuno si attiene scrupolosamente al protocollo AIFa, altri seguono altre linee di condotta dettate o dall’esperienza (credo poca) o dal primario o dalla sperimentazione in proprio. Comunque non si discostano poi tanto l’una dall’altra. Credo anche io che consultare troppi centri o sentire troppi pareri possa ingenerare solo confusione in persone che, come noi tutti all’inizio ed alle prime armi, siamo già molto confusi, frastornati e disorientati. Coraggio Manuela cerca un buon medico, umano e professionale a cui affidare la vostra completa fiducia e dopo andate avanti!
Laura che fine hai fatto?? Come sta Mariella? Spero che questo silenzio sia dovuto al detto “niente nuove buone nuove”. Un caro saluto.
Lorenza e Cristiano siete sempre nei miei pensieri (un bacio al mio caro nipotino dallo zio Frankestain). Un saluto al volo a Paola& Edo.
Vorrei tanto sentire notizie dai tanti assenti che non si vedono in giro da tanto, troppo tempo. Spero che si affaccino presto.
A tutti i cari amici della piazza va il mio più sincero saluto. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Ciao Franco io continuo a pensare che mamma fraintenda il senso. Forse a livello di pasticche e' l'ultima alternativa poi ci sono terapie endovena. Questo con cui ha parlato e' il capo del team e non e' molto socievole. Cmq di sicuro ci guardiamo intorno
e di sicuro voglio parlare con questo tipo per telefono o di persona. L'avremmo fatto oggi ma era andato via dal reparto. Un grosso abbraccio a tutti
voi amici
Manuela

Caro Davide,
come sempre concordo con Franco.
anch'io opterei per la rimozione della piccola metastasi alla tempia per poi passare al Sutent.
i polmoni sono molto recettivi a questo farmaco.
vista l'esiguità della lesione con un intervento che si allarghi bene il problema dovrebbe risolversi.
in bocca al lupo e un caro saluto a TUTTI.nanni

Grandi novita'
 

Cari Amici,sono rimasta assente a lungo,ma vi ho letto tutti i giorni,come il giornale!!! Prima di tutto un grande saluto e un abbraccio ai nuovi arrivi,vi aggiorno:dopo la tac del 24 agosto (ulteriore peggioramento)avevano preso in considerazione il cambio farmaco,poi,non essendoci comunque nuove metastasi,hanno provato ad aspettare la nuova tac.Il ciclo di settembre è stato tragico:dopo solo 8 giorni non camminava più,aveva i piedi distrutti,non potevo neppure mettere crema che saltava per aria e i soliti appuntamenti con il wc,comunque,non so come abbia fatto,ma è arrivato in fondo,il ciclo successivo,invece,è stato quasi una passeggiata,è venuto per il ponte dei Santi a trovaci il suo amico Dott.dalla Sardegna e mi ha consigliato di provare con la Fitostimoline,non so se ci ha azzeccato o se è stata fortuna,ma è andata di lusso (GRANDI SARDI!!!).Ha rifatto la tac venerdì 27 e c'è stato un ulteriore peggioramento,ma non metastasi nuove.Giovedì a Milano hanno deciso,stavolta senza esitazione,di farlo entrare nel protocollo Everolimus,siamo pertanto in attesa di istruzioni perchè sembra che si debbano fare delle analisi e un elettrocardio direttamente in ospedale,pare che per accedere al protocollo non accettino esami esterni,verificano e ci faranno sapere.Ora sta bene,questa vacanza prolungata gli sta giovando,il TSH era arrivato alle stelle:15,2,ora è già a 7,il resto dei valori è abbastanza buono.Una cosa importante:ho un intero flacone di Sutent che mi sono guardata bene dal restituire,contatto Lorenza. Baci,baci,baci a tutti e buon fine settimana,vi faro' sapere come evolve l'attesa... :ciaociao: :ciaociao: :ciaociao:

Ciao a tutti, mi affaccio un attimino per salutarvi, un affettuso ciao a Davide e a Giuly,.
per quanto riguarda l'intervento ai polmoni per le metastasi i pareri sono discordanti, alcuni oncologi lo sconsigliano, altri dicono di aspettare, altri dicono di farlo. Pasquale non lo ha fatto (prende il Sutent da 50 mg. e le metastasi, alla data del 24/08/09 erano ridotte tutte ai minimi termini tranne 1 piccolissima a sx. Tengo a precisare che Pasquale ha altre patologie, per cui ogni caso è diverso, bisogna vedere..insomma..Approfitto per fare gli auguri a tutti i miei amici, un bacione grossissimo a Lucy e famiglia, a Franca, a Isa, Manuela, Adriana., Franco, Nanni, piccoli.no73, sicuramente ne ho saltato più di uno...che da Lassù arrivi per tutti un pò di serenità e di speranza!!!!!!

Cara Giulietta mi dispiace moltissimo per Marco. Spero che l’everolimus arrivi presto ed altrettanto presto faccia il suo dovere. Mi spieghi meglio cos’è ed a cosa serve la Fitostimoline?
Ciao Nanni, mi fa piacere che concordi, è una grande soddisfazione per me avere la tua approvazione su qualche parere che esprimo.
Un grande in bocca al lupo e tanti cari saluti a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Franco,oh Franco....
 

Caro Franco,era un po'che non ci si parlava (e non per colpa tua!). la fitostimoline è uno stupidissimo e vecchio farmaco (simile alla Connettivina) che serve per piaghe,ecc...,esiste in crema e garze imbevute,quasi assenti le controindicazioni. A Marco,la sera, mettevo un velo di crema e poi la garza imbevuta sopra e poi protetta con una fascetta leggera o con una normale garza a rotolo e soprattutto senza stringere in tal modo indossava liberamente calze e scarpe,inoltre la medicazione alleviava l'impatto con il terreno ,così fino alla sera dopo aveva i piedi sempre a contatto con il preparato senza doverlo riapplicare e farselo mangiare dalle calze. la Dott.di famiglia ci ha consigliato anche le "garze grasse" che più o meno si usano per le stesse patologie,anhe queste prive di controindicazioni(sono entrambi farmaci da banco). Devo essere sincera,un po' mi sento sollevata senza Sutent,l'oncologo ci ha detto che è molto meno tossico e dovrebbe avere pochi effetti collaterali,l'importante pero' è che funzioni,in effetti Sutent non ha poi fallito dato che non ha permesso (al contrario di Sorafenib) la formazione di nuove metastasi e ci ha regalato un anno e mezzo di vita tutto sommato abbastanza accettabile.Un abbraccio e buona notte

ponte in buona compagnia!
 

Ciao a tutti amici.. :ciaociao:
un caro benvenuto ai nuovi e un caloroso abbraccio a tutti gli anziani del forum!!!
Noi siamo al lago da ieri sera, oggi la giornata era bellissima ma bella freddina!!!
Sapete…...qualcuno è venuto a trovarci e ci ha portato finalmente la chiavetta per la connessione… Hyuppeeeeeeee!!!!! …indovinate chi c’è qui??? :-\

Eià…. Tommaso,in splendida forma, Michy con le loro splendide bimbe…siamo felicissimi di fare il ponte con loro.

Sono arrivati con una camionata di cibi vari toscani….olio, pane, ‘ciccia’, …e altro… forse avevano paura che gli facevamo fare dieta ferrea !!!!!!!!!!!! ;-)
Domani mega grigliata .. ci riaggiorniamo in serata.

Noi stiamo bene, Edo brontola come una pentola di fagioli tutto il giorno, quindi vuol dire che sta benone o no???

Buona notte
:ok: :ciaociao: :ciaociao:
Paola

Buona domenica
 

Cara FRANCA di solito i cosidetti amici non ne azzeccano nemmeno una di quelle frasi.....BUONA DOMENICA A TUTTI! e in particolare ai nostri PAOLAEDO MICHY TOMMASO E LE BIMBE che sul lago si apprestano ad una megagrigliata,noi casino totale, tra infermieri che vanno e che vengono,dottori,parenti......amici.....con la suocera che ora uscita dalla casa di cura e' da noi...perfino Neve (la canina) mi guarda e sembra pensare, ma!!
Un Abbraccio Erminio

BUONASERA A TUTTI!
Mi scuso per non aver piu scritto, un po perchè non avevo grosse novità da dire e un po perchè certe assenze mi raffreddano un po.

Leggo quotidianamente quanto scrivete e do un benvenuti ai nuovi. questa piazza, purtroppo, è sempre più numerosa ma in compenso si arricchisce di esperienze diverse, persone diverse, amicizie diverse. è una gran bella piazza.

Monia, mi spiace per la piccola e scusa se non ti ho risposto. appena vieni a Teramo fatti viva.
Freddy, come va con l'influenza del piccolo? fai ancora il baby sitter a tempo pieno?
Ho letto che la nostra amica Rosa ha aperto un negozio di fiori. Bè avevamo capito che aveva il commercio nel sangue! Matilde, se la senti falle un mio grande inboccallupo. se mi messaggi la via del negozio magari quando vado a Roma (ultimamente abbastanza spesso) la passo a salutare.

Giuly, mi dispiace per Marco. Non so se ti può consolare ma mio padre, a differenza del sutent e del Nexavar, riesce ad assumere l'everolimus senza grossi effetti avversi. Lo assume da maggio e a parte una spossatezza cronica solo ora cominciano a farsi sentire i primi problemini con il bagno. Sull'efficacia non mi esprimo piu di tanto, l'oncologa dice che "tutto sommato posssiamo ritenerlo stabile".

Mando un grande abbraccio alla Grande Assente. La tua mancanza si sente molto, .....
Che bello sapere che che Paola, Edo, Tommy & C. sono tutti insieme: Grandi!!!

un saluto a tutti
ern

Bellissima domenica
 

Ciao a tutti, oggi è stata veramente una bellissima giornata.

Partenza ore 11 per GENOVA con pulman eravamo 56, abbiamo assistito ad una bellissima rappresentazione della VEDOVA ALLEGRA, bravissima compagnia, belle le voci, insomma bello tutto, alle ore 21,30 di nuovo a casa.

Sono alla terza settimana di pillola ma essendo una dose bassa, gli effetti collaterali sono sopportabilissimi.

PAOLA EDO, sono un pò invidiosa, ma con il cuore sono con voi e TOMMASO MICY e le due bambole, mandateci almeno qualche foto!!!!!!

Un grande abbraccio a tutti

FRANCA

Ciao Davi,,
sono Rosanna di Bari e ti riassumo la mia esperienza. Sono stata operata di urgenza a Febbraio del 2008 per una metastasi al cervello che mi ha improvvisamente creato problemi di coordinazione movimento-parola ecct. Tutto è andato benissimo ed a Marzo ho tolto il rene da cui erano partite le metastasi. Ad Aprile ho iniziato la terapia col Sutent perchè avevo piccole lesioni polmonari, a Novembre le lesionierano scomparse. Quindi ti posso testimoniare che ha funzionato bene.
Dopo un ritardo nel fare un controllo alle ossa ed un errato referto scintilligrafico, mi hanno ridotto sulla sedia a rotelle per metastasi alle anche a Febbraio 2009 e ripeto la mia esperienza perché ne facciate tesoro. Per scoprire il perché dei dolori alle anche, mi hanno sospeso il Sutent per due mesi e subito si è formata una nuova metastasi al cervello di 0.9 mm. La radiologa del Besta mi ha fatto fare la terapia Cyber Knife, una stereotassica più raffinata ed a distanza di 6 mesi la metastasi si è ridotta a 0.3. Tra tre mesi farò una risonanza di controllo e spero che continui a regredire. Non so se questo intervento radiologico ( dura un'ora ed è indolore) sia adatto anche alla metastasi di cui tu mi parli. per me non c'erano altre soluzioni possibili, data la localizzazione profonda. Continuo a prendere il Sutent 37.5 e sto bene, Augurissimi anche al tuo papà ed in bocca al lupo!!!

CIAOOOO ISA,,
come va la spider? L'avete provata? Mi auguro che il Don ci stia bene , anzi benissimo!!!. Se affonda un po', come me ma io peso!, prova a mettere un cuscino sottile, rende più gradevole la seduta.
Ed i fiori? E' da tanto che non vedo una tua composizione con relativo racconto della sua preparazione. Ci sono proposte per Natale? Che ne dici di un centro tavola che sia un ringraziamento per la sospirata lavatrice?
Ti penso spesso e vorrei essere più vicina ate per darti una mano... questa funziona, poi mi ricordo che ho bisogno di un motore che mi spinga, mi accompagni... e mi viene il magone, come quando ballo nel letto... e torno a scriverti per abbracciarti da lontano.

Ciao Franca, sono contenta per la tua bellissima DOMENICA ed anch'io ho passato una bella giornata! Ma la notte prima degli sconosciuti hanno distrutto la Lupo, la macchina di mio figlio posteggiata, in cui aveva investito tutti i suoi risparmi dopo un incidente della precedente settimana. Puoi immaginare...cosa c'è voluto per tentare di calmare la rabbia , non sappiamo se riuscirà a prendere un risarcimento, sia pure parziale, dei 5000 euro che ha speso e l'auto serve per lavorare a 40 KM da Bari. Perciò mi aspettavo che il pranzo al ristorante per il compleanno della sua ragazza fosse nero, invece è stato sereno e gradevole. Ma l'ho scontato di notte, sono nell'ultima settimana e non ho fatto che correre tra il letto ed il bagno. Non fa niente, mi posso riposare di giorno.
So che le cose non sono importanti, ma certe volte cre la mettono tutta per rovinarti una giornata! A presto

CIAO GRANDINE, visto che sei un carrozziere posso chiederti una consulenza a volo?
Degli sconosciuto hanno tamponato violentemente la parte posteriore sinistra della Lupo di mio figlio, posteggiata dopo i cassonetti, rompendo il semiasse ed addirittura facendo fuoriuscire la ruota posteriore sinistra. Forse è stato il camion della rimozione rifiuti perchè una normale macchina non può causare un simile danno. Secondo il carrozziere si può riparare bene riaddrizzando la scocca ed attendiamo il preventivo , secondo un suo operaio, che conosce bene mio marito, non sarebbe più sicura. Siamo perplessi perché la sicurezza è il valore determinante, ma mio figlio ama la sua macchina. Cosa fare?

Cara Rosanna,

grazie del pensiero e della presenza, non importa se non fisica, questa vale cento volte di più!purtroppo la spider è sempre nel montacarichi e la pedana appoggiata in studio...Non è molto in forma e aspettiamo l'ortopedico per metterlo, la prima volta, su sedia. Non è molto in forma perché la mano destra ha perso molta forza, tende molto a stare sempre più piegato, a letto, sul lato dx, poi in generale, il morale non è altissimo. Peraltro lunedì alle 2 sono partita con la cucciola per andare ai Resinelli ad accendere la caldaia e per far fare qualcosa di diverso a lei, ha dormito qui Annalisa che però nel frattempo ha scoperto di avere una serie di ernie alla schiena, quindi non riesce più a sollevarlo, sua sorella non è mai stata Hulk, poi l'ansia che non fossimo qui, insomma, morale della favola, lunedì notte non ha chiuso mai occhio, martedì mattina una serie di scaricamenti uno via l'altro, siamo tornate a mezzogiorno e ha subito detto "Meno male che sei tornata!!!!!!!!!!!!!". Lo sapevo che era un pò "rischioso" allontanarci, ma d'altro canto, non posso nemmeno arrivare al punto che la cucciola si stufi e dica "Ora basta, torniamo a casa nostra!" perché in quel caso, sarebbe davvero un dramma. Inutile dire che poi ieri sera alle 23.00 si è addormentato e....dorme ancora adesso! (mezzogiorno passata...). Staremo a vedere nei prox giorni. Le tensioni in casa iniziano a sentirsi, i nervosismi pure, io cerco di mantenere un pò la quiete per quanto possibile, ma vi confesso che faccio una grandissima fatica. Sua sorella è sempre più stanca e provata, perché si corrode proprio dentro anche quando non è qui, e vedo che lo guarda e lo vive come qualcuno che "è ancora qui". Io riesco invece a vederlo come il solito Don che invece di essere sulla sua poltrona in studio è a letto, ma lei, nonostante la buona volontà, ha un unico pensiero fisso e così, ogni cosa, diventa più difficile...
Va beh, sarà quello che Dio vorrà!!! Nel frattempo, buona festa dell'Immacolata a tutti voi, un grandissimo abbraccio. Isa:ciaociao:

Grazie a tutti per aver risposto al mio messaggio di esordio in questo forum. Mi avete dato una dose di ottimismo.... ne ho molto bisogno.
Domani mio padre sarà a Siena per l'intervento di rimozione della metastasi alla tempia. I medici ci hanno dato il 99% di successo, ma finchè non ci sarà la conferma ufficiale sono molto teso. Poi inizierà settimana prox la cura col Sutent. In fin dei conti mio padre, da quando ha scoperto di avere il tumore, non ha fatto praticamente nessuna cura, quindi spero che il farmaco sia sopportabile. Ha 67 anni, è sempre stato bene ma ultimamente ha un singhiozzo molto forte che l'ha un pò debilitato e stancato. Il dottore ci ha detto che purtoppo è il segno della malattia che avanza ma iniziando la cura (sempre che il Sutent funzioni) crede che migliorerà.
Sono contento di aver trovato questo forum e col tempo imparerò a conoscervi meglio....
Un saluto e al prossimo aggiornamento!

CIAO ISA, non so come si faccia, ma ho dei video belli che potrebbero portare qualche sorriso ed un po' di svago. Mi piacerebbe inviarteli, so farlo solo con inoltro sulla casella e-mail. Se mi invii la tua ( come non so ma mi sembri esperta, te li invio. Un bacione.

quasi Natale
 

Oggi 8 dicembre è continuata a casa mia la tradizione dell’allestimento dell’albero e del Presepe. Si incomincia a respirare l’atmosfera natalizia che spero porti a tutti noi della Piazza, vecchi e nuovi, un po’più di serenità e nuove speranze. Un cordiale saluto

Eccomi di nuovo qui amici miei. La mia piccolina è ancora all'ospedale e da ieri non posso più stare con lei perchè mi sono beccata la febbra anche io, con molta tosse. Speriamo che non si tratti di polmonite!!!!
Ho appena sfebbrato dopo la tachipirina e adesso mi sento un pochino meglio, ma con la febbre alta sto davvero malissimo.
Vedo che ci sono sempre dei nuovi ingressi: ragazzi qui trovate, oltre a tutte le informazioni di cui avete bisogno, una grande famiglia!!
Un grosso abbraccio a Franco, Isa, Ern, Tommy, PaolaEdo e tutta la combriccola, alla grande Lory e a tutti tutti tutti.

Ciao Davi, benvenuto fra tutti noi, in bocca al lupo per il tuo papà domani, ti raccomando, facci avere notizie!!

Rosanna carissima, la mia mail è: info@abbaziadeifiori.it . Grazie per i video e per qualsiasi altra notizia!

Monia, cuoricina, sei una donna dalle mille e più risorse! Vi ricordo, tu e la tua piccolina, mi ricordo quando la mia finì in ospedale per la salmonella, vedrai, fra poco sarete di nuovo insieme e....senza mai più febbre!

Bobo, anche noi qui abbiamo preparato alberi e presepi, è sempre un momento magico quando la casa si riempie di profumo di pino e lucine di vari colori!

Franca, Franco, Tommaso, Nanni, Myta, Lorenza:-*, Matilde, Lucy, Elly, Domenico, Meladancer, Niky, Paola, Edo, Adriana, un grandissimo affettuoso abbraccio, di tutto cuore!

Isa

Un salutino rapidissimo prima di dormire.....!
Siamo tornati alla base dopo aver passato due bellissime giornate con Paola ed Edo che sono veramente due splendide persone, siamo stati veramente bene con loro,ci hanno ospitato nella loro bella casa al lago di Como dove e' bellissimo anche il posto....
Prossimamente inseriro' anche una foto scattata insieme....
Monietta,ne inventi sempre una nuova....buona guarigione!
Buonanotte a tutti quanti amici cari.

Un saluto a tutti, spero che abbiate passato una Buona Immacolata, anche se ho sentito parlare di febbre, malesseri vari...ecc... Isa, ti sono vicina, mi rendo conto che la situazione è pesante da gestire, questo è il lato negativo delle malattie come quella con cui abbiamo a che fare, sono piene di imprevisti e di ostacoli, oltre che di sofferenze, devi avere tanta pazienza, tanta Isa...un abbraccio forte forte.. Lucy, tutto bene? Un abbraccio dincero a tutti...Elly

Carissimi, un veloce saluto. E' tanto che non scrivo perchè qui, in landa sperduta e desolata, la linea va e viene quando lo decide lei. Mariella ha fatto tac il 23 novembre e sembra sia tutto stabile tranne forse la recidiva in loggia renale (surrene?) che non si capisce come sta. Abbiamo recapitato la tac alla dottoressa perchè il Professore la potesse esaminare ma non ci hanno ancora fatto sapere nulla e intanto mamma ha abbondantemente superato la pausa a lei concessa dal Sutent. Non si riesce mai ad avere una regolarità tra un ciclo e l'altro e considerando che la dose è ormai 25mg....
Io sono un po' moscietta dal punto di vista psicologico: essere ancora senza lavoro mi deprime e sto cercando di tutto come i ragazzini alle prime selezioni. Possibile che a 45 anni devo buttarmi dalla finestra xkè considerata "vecchia"? Intanto, nonostante il concorso bandito dalla Regione che dice che ho diritto al posto a tempo indeterminato, l'Amministratore delegato della grande catena di profumerie presso cui ho lavorato mi "offre" 2 anni di lavoro (ovviamente xkè c'è l'avvocato di mezzo) e mi dice che "dovrebbe ringraziare ed accettare vista la crisi che c'è"..... GRRRRRRR!!!!! Mi sa tanto che parte la denuncia alla Procura.... Speriamo bene perchè non ho soldi da buttare o regalare all'Avvocato! Scusate lo sfogo.
Ci risentiamo quando sarò più allegra.
Un grazie speciale a Franco e Matilde che si sono accorti della mia lunga assenza: non sono ancora aggiornata su tutti i post ma ho letto dell'anniversario di Franco e Signora (Augurissimi), della nuova casa di Paola ed Edo (mi raccomando di farvi regalare del vischio per l'anno nuovo e di sbaciucchiarvi sotto e... in ogni dove!) e dell'apertura di un nuovo negozio di fiori che fà concorrenza ad Isa!!!! Beh, una che si chiama Rosa non poteva aprire certo una ferramenta! In bocca al lupo. Mi sa che se continua così mi toccherà anche a me inventarmi qualcosa. Per ora faccio i mercatini di Natale col mio decoupage che pare abbia molto successo.... hai visto mai? Baci a tutti, vecchi, nuovi, belli e brutti.

buongiorno a tutti,
abbiamo passato 4 giorni relativametne tranquilli facendo albero di natale e presepe cercando di non pensare. Oggi sapremo se il nexavar arriverà questa settimana, incrocio le dita afficnhp non ci facciano aspettare.
Oggi sono tornata al lavoro e comq al solito ho navigato un po'.
Ho telefonato all'associazione Aimac. Mi hanno consigliato la struttura IFO di roma per un secondo consulto e ho già preso appuntamento, sperando che papà non faccia opposizione. E poi mi ha detto che l'unica sperimentazione in corso è quella del trapianto di cellule ematopoietiche che ha fatto Franco.
Vi tengo aggiornati....
un bacio a tutti...
manuela

mi sapreste dire che cure ci sono per carcinoma renale papillare
diagnosticato tramite biopsia polmonare di noduli multipli bilaterali

Ciao Arianna dalla domanda deduco che non hai ancora consultato un oncologo. E' la prima cosa da fare dopo una diagnosi simile. Ti verranno proposte delle terapie in base alla tipologia del tumore ed eventualmente anche l'asportazione del rene.
Facci sapere qualcosa di più.
Buona serata
Adriana

Speriamo bene
 

Carissimi amici, mi auguro che abbiate passato una buona Immacolata tutti quanti; oggi è stato il fatidico giorno: Antonio ha iniziato la terapia con il Sutent(37,5 tutti i giorni). Noi tutti, figlie, generi e nipoti gli siamo molto vicini ed anche con il nostro amore speriamo che le cose possano andare bene. Mio suocero si è ripreso abbastanza bene dall'operazione (come ricorderete gli hanno asportato il rene) anche se rispetto a prima si stanca più facilmente, mangia meno, cosa a cui noi non siamo abituati. L'oncologo ci ha detto che dovrà fare le analisi del sangue ogno quindici giorni, mentre la total-body fra circa sessanta giorni. Mi chiedo dopo quanto tempo dall'inizio della terapia dovremo aspettarci i primi effetti collaterali e di solito quali sono, anche se capisco perfettamente che ad ognuno possano variare. Amici credo che mi rivolgerò spesse a voi per chiedervi consigli e suggerimanti, e così facendo credo che seremo anche più forti e speranzosi nell'affrontare questo periodo che mi auguro, con l'aiuto del Signore, possa permettere ad Antonio di combattere a lungo.
Un bacione a tutti, Vanni.

Buona sera a tutti.
Cara Laura ma quale sfogo!!!! immagino che ti sei trattenuta. Io al tuo posto farei tanti di quei casini e direi tante di quelle parolacce!!!
resistere resistere resistere

In bocca al lupo a Vanni e al suo papà. Non mi sento di dirti che sarà facile, ma non ti far prendere dal panico, a volte le cose sono meno complicate di come le temiamo.
Quanto a consigli e suggerimenti sugli effetti collaterali, quando hai un attimo di tempo leggi un po delle pagine arretrate. Vai abbastanza indietro, troverai tanti consigli e suggerimenti

ern

Cara Laura, davvero, che sfogo!!! Vedrai che qualcosa verrà fuori, tanto tu sei una che si rimbocca le maniche e alla fine, se una ha voglia di lavorare, trova! Poi sai, dal decoupage, possono nascere tante altre cose! Peraltro mi sono persa qualcosa (fra le tante!) ma chi è che ha aperto un negozio di fiori qui???! Comunque il mio è più chiuso che mai, sono oramai un'infermiera abusiva a pieno ritmo!!!:fiufiu:Oltre che abusiva, pure senza stipendio ovviamente!
I voti di povertà, mica si fanno così, tanto per farli!:-)

Ieri pensavo che se mi consacravo ad un talebano, anziché al Signore, mi andava meglio! Guardavo Gesù e dicevo: " Ma ti rendi conti? Ma tu pensi davvero, con queste carte, che una fra un anno si consacra di nuovo??!!! :nono: Almeno un talebano, ti mette un burka addosso ma ti fa uscire fuori!!! Qui siamo in clausura avanzatissima!!! =-O"

Però poi stamani, alle 6.00, rumori dall'altra stanza...era il Don che aveva acceso la luce e iniziava a recitare le sue preghiere!:act: EVVAIII! Normalità tornata. Basta sonno, basta dormire, basta febbre, basta tutto!!!:act:

Poi stasera grandissima partita dell'Inter, dopo cenetta in tete à tete con varie sfiziosità, che vittoria, eh??!!!!!:act::act::act:

E vada per la vita di clausura allora......:mm:

Paola e Edo, Tommaso e allegra famiglia, è stata una gioia sapervi tutti insieme al lago, davvero. E' una bella cosa il clima che si crea in questa piazzetta....Aspettiamo le foto naturalmente...

Un pensiero affettuoso va a Vanni e ad Antonio, che inizia a muovere i suoi primi passi con il Sutent. Io vi auguro di cuore che la terapia faccia effetto e che gli effetti collaterali siano tollerabili, così da poter pian piano rientrare in una chiamiamola "normalità terapeutica". Caro Vanni, appoggiati a tutte le persone qui, perché credimi, te lo dico per la mia piccola esperienza, sono davvero tutte persone fantastiche e io personalmente ho trovato qui oltre che degli amici cari e sinceri, anche un grandissimo aiuto, un grandissimo supporto, da molti punti di vista.

Elly carissima, felice di sapere che hai trascorso una bella festa dell'Immacolata, un abbraccione grande e grazie delle tue belle parole, davvero.

Manuela, facci sapere, davvero, mi sembri Sherlock Holmes! Però tienici informati!

Arianna2009 benvenuta! io non sono un granché con i consigli medici, quindi lascio la parola ai più esperti, però siamo tutti qui, in questa Piazzetta. Il primo caffè, te lo offro io!

Ciao a tutti e tutte....Isa

PS: DOMENICO: Mi manchi tanto!

caro Vanni, gli effetti collaterali del sutent iniziano dopo una settimana circa, ma siccome Antonio assume il dosaggio da 37,50 non saprei dire, perchè io assumo il dosaggio da 50. Potrebbero essere molto più leggeri, l'importante è non stare ad aspettare che arrivino, bisogna continuare a vivere il più normalmente possibile ed essere molto ottimista, questo è fondamentale.
Un abbraccio
Adriana

x Purpose
 

Gentilissima Purpose desidero conoscere,se è possibile,il tuo parere sul dipartimento di ginecologia dell’ospedale di Savigliano visto che mia moglie deve subire un intervento(prolasso)e non sappiamo per quale ospedale optare avendo scartato a priori quello della nostra ASL di appartenenza(Alba).
Un saluto a tutti e grazie anticipatamente
:ciaociao:

Ciao a tutti, caro Vanni, gli effetti collaterali del Sutent sono davvero molto soggettivi, però da quello che letto su questo forum il dosaggio da 37,5 mg. è sempre ben tollerato e fa il suo dovere, in bocca al lupo per tuo suocero, comunque!!!! Pasquale è alla terz’ultima pillola della 3^ settimana di Sutent, l’Immacolata è andata discretamente, nausea a parte, io lo vedo un po’ più stanco e affaticato, se riesce ad addormentarsi quando vede la sua INTER!!!! La ferritina, e qui tenetevi forte è 1337 (è salita ancora da 900 o giù di lì) ma l’oncologo dice di aspettare le prossime analisi (giorno 17), speriamo bene. A Natale e a Capodanno è in pausa Sutent, almeno si respira un po’ e poi dopo le feste rieccoci con analisi, controlli, e suppongo TAC ecc…ecc.. per cui bisogna festeggiare e ricaricarsi per bene!! Lucy, oggi sei a casa, vero? Io al contrario sono in servizio anche di pomeriggio (3 ore) e credimi non ne ho proprio voglia! Isa, cara dolce Isa, mi è sembrato di leggere nelle tue righe un po’ più di tranquillità. Un abbraccio a tutti e a proposito nell’elenco dei visitatori del forum mi sono stati attribuiti 62 anni (Elly del 47), io ho 47 anni (anzi 48 l’11 gennaio 2010, se Dio vuole!!).Elly

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hanno scoperto casualmente con rx torace noduli multipli bilaterali ai polmoni da pochi mmm fino a 18mmm
eseguito tac con contrasto riscontrato nodulo rene 2,5 cmm
eseguito gastroscopia colonscopia e broncoscopia
esito negativo
eseguito pet total body sospetto malignità nodulo rene
e metastasi polmoni
eseguito biopsia







la biopsia polmonare dice
tutti i noduli corrispondono a carcinoma papillare caretterizzato da architettura tubolo papillare e talora solida con numerose microcalcificazioni a campi confluenti e composto da elementiepiteliali con nucleo tondo ovale e nucleolo spesso evidente

la proliferazione è risultata ck7+ racemasi+
cd10focalmente+
vimentina focalmente+
ttf1-tireoglobulina-

Cari amici del forum, mio padre è stato ricoverato per l'intervento di radiochirurgia alla tempia.
Nel fargli le analisi hanno scoperto il perchè dei dolori alle gambe che ha da circa due mesi: trombosi in atto.
Purtroppo piove sul bagnato. Adesso gli faranno la cura per evitare rischi ulteriori, flebo per aumentargli le piastrine e poi (forse lunedì) la benedetta radio.... Quindi l'inizio della cura Sutent slitta alla fine della prossima settimana.
Speriamo nel frattempo che le metastasi polmonari non galoppino....
Alla prossima.
Un saluto a tutti.

Bobo, sono stata operata qualche anno fà per un polipo nel reparto ginecologia di Savigliano e mi sono trovata bene, però questo è un parere molto soggettivo. Non saprei darti un parere per il tipo di intervento che deve subire tua moglie. Se proprio vuoi andare sul sicuro potresti rivolgerti a Cuneo, dove so per certo che è un ottimo reparto.
Per Arianna non ho capito se sei tu la malata o un tuo famigliare. Penso che opteranno per l'intervento e poi passeranno ad una terapia. In questo forum siamo in tanti in terapia, prevalentemente Sutent, ma anche Nexavar, Everolimus e altri. Un buon centro oncologico ti consiglierà quella più adatta.