Ciao piazza, oggi siamo stati dall'oncologo (quello protocollare, non quello che ha prescritto la terapia alternativa). Temevo ci "demolisse", dicendoci che i due farmaci non sono previsti per la patologia di Cristiano, e invece... tra le righe ha detto che, considerate le tac stabili e il marker in continua diminuzione, si può pensare .... che la cura stia funzionando!
Dobbiamo stare attenti all'immunosoppressione causata dalla chemio di quest'estate, un'influenza sarebbe molto rischiosa, ma l'alieno pare fermo dopo questi 2 mesi di nuova cura, (nexavar+sutent+somatostatina)e questo è l'importante...
Addirittura ci ha spostato la tac a febbraio, dicendo che con quella fatta il mese scorso in altra struttura possiamo evitarne una seconda, perchè si capisce senza dubbio che non ci sono modifiche rispetto a quella di settembre... Siamo rientrati, ho messo a letto il piccolo e mi son fiondata in piazza a darvi la bella notizia....
Ora teniamo incrociate tutte le dita di mani e piedi per Franco, Erminio e tutti quelli che devono fare la tac prima di Natale...
Ma Franco, non era Nanni che aveva un dolore alla natica? Tu quoque?

ci stiamo spingendo così in alto con le speranze che, se domani in ufficio riesco a fare un blitz, vorremmo partire sabato per qualche giorno in TOSCANA... Ci dispiace solo che Lunedi non potremo vedere ALBERTO...
Alberto perdonaci, ma... già che siamo tutti abbastanza in forze, il piccolo non è raffreddato ecc ecc, vorremmo approfittarne, visto che "nel doman non v'è certezza", sempre che in queste 48 ore nulla cambi.
Ciao a tutti, a domani , buona notte!!!!

Lorenza, andate pure in Toscana, sono sicuramente più contento che del nostro incontro, se anche ci fosse stato, non sarebbe piaciuto ne a me ne a voi. La mia tosse si è accentuata a dismisura, ora sto copiando pure Franco, mi viene anche in ore notturne, ciò che prima non succedeva quasi mai.
Inoltre si sono presentati i soliti effetti collaterali dopo tre settimane di grazia, oggi infatti mi sono accordato con il produttore di carta igienica e quello delle creme e cremine varie per lenire i bruciori provenienti dalle emorroidi, pertanto non sarei stato di buona compagnia; spero sempre per un'altra volta, un abbraccio.

Questa sera a forza di tossire, mi è venuto fuori un espettorato gigantesco che si poteva riempire una tazzina da caffè, trattavasi soltanto di liquido schiumoso somigliante alla saliva. Se il mese scorso me la sono vista brutta con respiro che grazie a Dio si è migliorato, questa volta me la vedrò peggio con questa tosse malefica, sono sicuro che l’ultimo pezzo di polmone che mi era rimasto, prima o poi verrà a galla!!!!! Ora me ne vado a dormire con la speranza di prendere un po’ di sonno per almeno due ore consecutive, una felice notte a tutti tosse permettendo.

Ancora buongiorno; per i surreni non preoccupatevi, i miei sono stati tolti entrambi durante la prima operazione (Aprile 2006), e con 20+10 mg di cortef e 0,1 mg di fluorinef non ne sento la mancanza. Forza e coraggio,
Giancarlo

Buongiono!!!
Qui ormai si esce dalle porte di casa con il costume addosso per fare un pò di vasche....Smetterà prima o poi di piovere????
Innanzitutto volevo fare i complimeti a Lorenza che dire avanti tutta!!!
Papà posso dire che sta bene, abbiamo rifatto gli esami del sangue e i globuli bianchi si sono abbassati anche se sono sempre un pò altini (Myta, possiamo donartene un pòòòò?) la ves si è abbassata idem neutrofili e anche i dosaggi enzimatici si sono abbassati, la dottoressa mi ha detto di attendere con l'antibiotico. Speriamo continui!!!
Paola è da un pò che non ti si vede, tutto ok?
Giovedì prossimo torniamo ad Aviano per prendere la seconda scatola di nex...penso che chiederò all'oncologa di fissare tac onde evitare di aspettare tre mesi come l'altra volta per poi accorgersi che il farmaco non svolgeva il suo lavoro...
Intanto buona giornata a tutti, e speriamo che esca anche un pò di sole, ma l'andazzo qui non è il massimo...

Oh ma basta allontanarsi un po d'ore e qua succede di tutTO!!!a me piaccion le belle notizie..Lorenza che felicità nn credevo ai miei occhi quando ho letto son veramente felice.Albertoooo mah o come può essere che sta succedendo questo? Ross leggevo del tuo papà...finalmente una bella notizia! la VeS appunto che hai citata tu ,Voi tutti la fate controllare se si che valori avete?e cosa incide in questa malattia? Mi stavo chiedendo , Ci son esami specifici come in altri tumori rendon visibile come a Cristiano se la malattia va avanti.è ferma, o indietreggia??DEVO SCAPPARE A DOPO ALBERTO OOOO STAI TROPPO DISTANTE DAL PC RIMANI QUA SI SENTE LA TUA MANCANZA !!!!

Buon giorno a tutti. Matilde, hai presente gli ammalati di T.B.C., che tossiscono in continuazione? Ebbene, pur non avendo anche quella malattia, mi comporto allo stesso modo, mi vergogno perfino a frequentare locali pubblici, penso che la gente che non mi conosce abbia il terrore di me, in quanto portatore di chissà quali disgrazie per via aerea. Inoltre si è aggiunto un potentissimo raffreddore che mi ha segato le gambe, quindi facciamo un po’ di conti, con le emorroidi che improvvisamente si sono rimesse a sanguinare e che bruciano come se avessi ingerito del petrolio allo stato puro ed eccomi qua. Non oso pensare cosa succederà con il continuato, avevo fatto qualche calcolo di poter sopportare benissimo, ma non mi ero accorto che mancava la 4° settimana che mi avrebbe delucidato meglio!! A conti fatti, non sarebbe meglio assumere il sutent per tre settimane consecutive e farne solo una di riposo? A me non dispiacerebbe questa formuletta.
Rossella, sono lieto delle buone notizie che porti di papà Luigi. Visto che la tac quasi tutti la fanno con cadenza trimestrale sarebbe opportuno prenotarla sempre con un congruo anticipo, inoltre con il nex, non essendoci interruzioni ci si può gestire al meglio, sempre in bocca al lupo.

Caro Alberto questa notte evidentemente ho deciso io di copiarti.... alle 03.00 circa mi sveglio e comincio a tossire per circa 1 ora e mezza ininterrottamente. Avevo la gola “sbregata” (squarciata) tanto che ancora adesso ho un fortissimo bruciore. Pazienza… forse è così che deve andare. Anche io, forse più mia moglie, mi faccio qualche problema ad andare per negozi o locali pubblici però, limitatamente, me ne frego ed esco comunque. Non posso mica fare la vita del recluso per i pregiudizi altrui!
Lorenza sono felicissimo per le ottime notizie di Cristiano. Fate bene a divertirvi .. “Carpe diem” sempre!!!
Rossella, a quanto pare le cose cominciano ad andare bene anche per Luigi. Vedrai che prima o poi il sole uscirà anche qui in Veneto.
Giancarlo, effettivamente, dopo le notizie che a suo tempo mi aveva dato Myta sulla qualità di vita senza, o quasi, surreni mi ero calmato un pò. Ora sapere che tu sei senza da più di 5 anni e vivi tranquillamente mi conforta e tranquillizza molto. Meglio così!
A tutti un caloroso augurio di buona giornata. Ora vado su Internet ad iscrivere mio figlio ad alcuni esami. Ciao Franco

Ma vi siete messi d'accordo per non far dormire le vostre povere mogli? Ragazzi, quasta notte Cristiano, come Franco e Alberto, ha battuto il record!!! Di solito tossisce di giorno, soprattutto quando parla per molto tempo, ma... questa notte non abiamo chiuso occhio. Anche lui ha avito l'apice verso le 3 di notte, orario veramente appropriato.
Cosa ci sarà nell'aria??
Credo non sia un caso, se per tutti son giorni Tussentiani... Cris è al 24esimo giorno. Ma vi immaginate? dovessimo vederci tutti insieme dovremmo insonorizzare le pareti per evitare denunce di disturbo alla quiete pubblica, altro che ululati canini!!! Per quanto riguarda quell'altro problemino, ci toccherebbe, come gli antichi romani, installare dei bei water tutti in semicerchio, e da quegli scranni discutere, dibattere,... SPERARE... prrr
Boh, certo il clima non ci aiuta, qua in padania.
Speravo di andare a Castagneto Crarducci ma l'hotel è pieno x un "evento aziendale" (la solita noiosa abboffata natalizia, coi capi ciucchi che toccano i sederi delle impiegete giovani, immagino).
Cercheremo altra soluzione o rimanderemo alla prox settimana... Baci

La Ves non è sicuramente un valore che dimostra l'andamento della malattia, non sarò tecnica come tanti altri, ma in poche parole se il livello è fuori dai limiti può esserci un'infezione in corso....lo può essere anche per un semplice raffreddore, solo che nel caso di mio padre c'erano anche i leucociti e i neutrofili molto alti e quindi la cosa ci aveva un pò allarmato....Con il nex voi come procedete? Da quando lo avete cominciato avete fatto esami di controllo?

Sapete cosa ho riscoperto stanotte? L’odiatissima camomilla, si proprio quella. Visto che non c’era verso di chiudere occhio, verso le ore 03,00, tra un colpo di tosse e l’altro, sono andato in cucina e mi sono inventato una camomilla concentratissima, me la sono bevuta bella calda calda, che quasi mi volevo scusare per averla sempre odiata; invece, con grande sorpresa, me ne sono tornato sul divano (posizione obliqua) e, insperatamente mi sono fatto due ore di fila di sonno. Alle 05,30, dopo altro concerto in do minore con rantoli e miagolii vari sono riuscito a dormire ancora per un’oretta, dunque totale tre ore di sonno in tutta la notte. Stamattina con il tempo da lupi che c’è me ne sono ben guardato da mettere il naso fuori dall’uscio, per cui ci è scappata ancora un’oretta di sonno sul divano. Ora sono preoccupato, mi è venuto un lazzaronismo pernicioso, mi sono perfino rifiutato di dare una mano in cucina. Sapete che vi dico? Io torno di la in posizione obliqua, buon pomeriggio a tutti.

Il problema è che ci sarebbero meno visitatori, perchè saremmo cercati solo per sutent; se invece parliamo di un singolo farmaco a discussione, siamo ricercati per tutti i farmaci!

Cavoli, ci ho messo mezz'ora a trovare questo post!
Dunque, ci ho riflettuto un po su e secondo me la cosa migliore da fare per aumentare al meglio la visibilità della discussione, è fare questo riassunto: vedi tu come farlo GianCarlo, l'importante è che sia essenziale, ed io provvederò ad inserirlo come primo post, di modo che quando uno nuovo arriva legge tutto l'essenziale subito. Se poi vorrà approfondire andrà a scorrere tutte le pagine ed eventualmente partecipare alla discussione. Mano a mano poi che la discussione si evolve e si scoprono nuove cose che meritano di essere diffuse, mi manderai l'aggiornamento via mail ed io provvederò a modificare il primo post. Ok? Questo andrebbe fatto poi anche per tutti gli altri farmaci... mettetevi d'accordo voi.
Good job

Ragazzi, anch'io oggi sono uno straccio, a parte che sono nella terza settimana,poi ho tosse e raffreddore,che mi sembra una cosa comune a molti visto il periodo.
Un rimedio per la tosse:Latte bollente,miele, due foglie di salvia.
LORENZA non credere che il clima in Toscana in questo momento sia tanto meglio che da altre parti, piove a dirotto e le previsioni sono pessime,occhio all'Arno!
Buon proseguimento di giornata Erminio.

E' un'idea ottima! Grazie a Giancarlo e a Marco per la loro disponibilità e la capacità, che come si è ormai capito manca a molti di noi, di lavorare al PC per rendere sempre migliore e più visibile questo forum. Penso che sia l'obiettivo principale quello di dare quante più norizie "tecniche" sul farmaco e sulla cura senza mai perdere di vista l'altro fondamentale compito di ognuno di noi: fare in modo che tutti noi si tragga il massimo beneficio, morale, psicologico e fisico, dallo scambiarsi esperienze comuni, anedoti di vita e facezie varie. Ciao e Grazie a voi due