Ciao a tutti, vedo che finalmente vi è una decisa partecipazione, è bello vedere che tutti si prendono a cuore qualche problemino degli altri, così si fa, un piccolo suggerimento una parola di conforto, giovano ad ognuno di noi. Compatibilmente con il tempo che uno ha a disposizione per comunicare il proprio pensiero, grazie, sono proprio contento!!:act:

Vedi Erminio che bella solidarietà che è scattata verso di te? Ti vogliamo bene e ci vogliamo bene, dentro ognuno di noi c’è un cuore che batte forte e che magari prima della malattia batteva un po’ di meno, se non altro, è servita anche a tirare fuori il meglio di noi stessi, anche se, un po’ egoisticamente parlando ne avrei fatto volentieri a meno!

Laura, qui ci preoccupiamo tutti, ha ragione Myta, con un po’ di supporto, tua Mamma dovrebbe terminare il ciclo, poi per il recupero, se non bastassero due settimane, te ne farai accordare una in più, in bocca al lupo.

Brasilero, ti ribadisco che quell’antibiotico, io l’avevo preso contro parere del mio medico, ora tu non devi fare colpi di testa come faccio io anche se a me è andata divinamente bene, non mi posso prendere la responsabilità di dirti di assumerlo tranquillamente, bisogna vedere anche la performance del paziente. In un modo o nell’altro, vietato sospendere la cura per questo! Ciao

ancora vacanze
 

Ciao Franco, ti ho testè intercettato, vai tranquillo per gli effetti collaterali, anzi, se ne hai voglia, sono talmente più leggeri che ti puoi godere qualche vacanza in più. No io non ce l’ho quell’abbonamento, non capisco cosa sia potuto accadere e tra l’altro non ci ha capito molto neanche il tecnico, alla fine abbiamo deciso di formattare, anche perché non avevo stupidamente inserito un’immagine di ripristino, ora però, se si dovesse troncare il collo un’altra volta, il ripristino è li bello e pronto, ciao a risentirti.:ciaociao:

Non preoccuparti Alberto!
 

Si si, caro Alberto non preoccuparti. :-) Però ogni tanto, come hai fatto tu in quel caso, è bene comportarci noi da medici. Per il momento gli ho fatto fare prima dei risciacqui con acqua e bicarbonato, e poi utilizzare un pò di mycostatin... a quanto pare la cosa sta funzionando egregiamente.

Buona serata a tutti

Grazie
 

Grazie a tutti della solidarieta' verso di me,grazie delle varie spiegazioni, che mi hanno tranquillizzato, io ieri dopo essermi letto la tac ero rimasto un po' depresso, ho pensato ho l'appuntamento il 24,come faccio ad aspettare cosi' tanto,ora vado in cerca del mio oncologo e li faccio leggere la tac, "e' in ferie" mi hanno risposto, vada al day hospital. Vado,c'era tanta gente mi azzardo ha chiedere di una dottoressa non mi fanno nemmeno parlare "aspetti il suo turno!"rimango un po' li, poi me ne vado, giro come uno scemo per l'ospedale ,poi decido ti tornare a casa, racconto tutto a mia moglie e poi le dico scrivo agli amici del sutent vedrai che loro sono molto meglio dell' ambiente ospedaliero e infatti arrivano subito consigli e spiegazioni che ci confortano.GRAZIE A TUTTI DI CUORE!!:act:

Rieccomi
 

Non sono fuggito, anche se con questa stagione la tentazione è tanta..

Sono arrivato al decimo giorno di sutent e finora gli effetti collaterali sono praticamente nulli, spero di continuare così fino alla fine del ciclo..

Vorrei essere vicino a tutti quelli che non hanno la mia stessa fortuna, ma credo che non una gran forza di volontà ci riusciremo !!!

Un abbraccio forte

Ivan

taaanto tempooooooo
 

Ciao Ivan, quale buon vento ti riporta tra noi?! Ormai, sarai al 50/mo ciclo:-D come minimo da quanto non ti fai sentire eh eh, com’è andata in tutto questo tempo, hai fatto qualche tac, tutto procede bene? Spero proprio di si, tre righe succinte, ma lasci trasparire un certo ottimismo,:-) bene bene, ah! Una curiosita, il 63 in parte a Gio sta per i tuoi anni effettivi oppure per il tuo anni di nascita?:confused: Stammi bene, a risentirti presto, ciao, Alberto.:ciaociao:

albonf
 

[/B]Alberto[/B] l'ultima tac l'ho fatta a metà giugno ed i risultati erano incoraggianti come avevo scritto nel post, questo è il nono ciclo di sutent, in questo periodo mi sono concesso un po' di mare, approfittando delle tre settimane di sospensione.Hai ragione sono ottimista di natura :-D

Il 63 è il mio anno di nascita, i problemi sono iniziati tre anni fa che ne avevo 42.

Un abbraccio a tutti

anni
 

Ah, si si, avevo letto il tuo post della tac e ti avevo pure risposto, non andava male, anzi. Sai qui uno perde la cognizione del tempo pare che ne sia passato tanto ed invece neanche un mese, quindi riallacciandomi alla tua età, sei stato colpito molto giovane da questo accidenti di male, io ne avevo 44 compiuti quando mi era crollato il mondo addosso ora ne ho 49 e vediamo se riusciamo a sfondare la fatidica soglia degli 89!!!
Pochi? E vabbè allora facciamo 99!!!!!!!!!!!!!!:fiufiu:

Congratulazioni!
 

Carissimi tutti vi abbraccio forte ,è una gioia leggervi!son veramente felice di poter constatare sia i miglioramenti che gli stati di fermo della malattia!!! A presto Matilde....:ciaociao:

domenica!!
 

Salve gente. Oggi è una bellissima giornata. Dopo una serata intensa e gradevole (compagia, ballo ecc.) oggi ci dedichiamo alle costicine e salsiccia.... chi si vuole aggregare è ben accetto.:-D:-D Una splendida domenica a tutti ci risutentiamo (bleahhh):ok::ciaociao: Franco

costine&salsiccia
 

Noooohhhh, non fare cosììììììììììììì, le costine ohhhhh, la salsiccia, nohhhoooo, che goduria!!:-P
Non so li da te, ma qui questa notte a 270 metri sul l.d.m si è dormito con una copertina leggera, una frescura incredibile, pensa che sono riuscito pure a dormire per due ore di seguito, oggi è un po’ nuvoloso ed in casa si sta benissimo!:-)
Io comunque per oggi mi accontento di un paio di hamburger fatti preparare con carni scelte dal mio macellaio, avvolti in un sottile strato di pancetta, rosolati e poi cotti in umido con i pisellini di stagione, non sono male, anche se, è un piatto più adatto per gli infanti, dai ci accontentiamo, stiamo un po’ leggeri che se no il sutent me la fa purgare!!!!!!:-(
Una felice domenica a te e tutta la tua famiglia ed ai nostri amici forum-sutent, Alberto.:ciaociao:

ma ci siete????!
 

Che vi ha preso, più di 24 ore senza contatti!!!=-O Il fresco al nord o il caldo al sud ha fuso i pc:mm:? Vabbè, io domani sono a visita medica per l'invalidità civile,. eventualmente vi farò sapere l'esito. Ciao a tutti Franco:ok::ciaociao:

famiglia Adams
 

Buona sera, oggi finiva lo sciopero di 24 ore proclamato dalle confederazioni di CGIL CISL UIL UGL USIGRAI SUTENT, però evidentemente il riposo comincia a piacere e quindi lo sciopero continua ad oltranza!!=-O
A parte un po’ di sana ironia, spero che stiate tutti bene, ho visto che Franco tempestivamente sempre ligio al suo dovere ha finito lo sciopero nei tempi giusti, sarebbe forte che domani scioperassero i medici della commissione all’invalidità civile!!!!!!!:confused:
Non vi nomino uno ad uno se no mi ci vorrebbe mezz’ora per scrivervi tutti, però sappiate che ogni volta che non vi fate “vivi” cominciano i sospetti, quindi cominciando da me vi dico che tutto sommato procede benino, il sanguinamento anale e nasale sembra che da 5 giorni mi sta dando tregua, l’asma piano piano sta rientrando pure essa ed allora di che mi devo lamentare? Ah si, avete presente la famiglia Adams? Ecco fino a qualche giorno fa, mi immaginavo di essere un loro componente se non si fossero chiusi i rubinetti, perché con il sutent l’anemia sorge spontanea, voi capirete tutto il resto!!!:-[
Stasera ho ingoiato il 6° candelotto di dinamite del 18° guastatori, ogni volta che arriva nello stomaco, la bile si va a nascondere tra le viscere pur di non averci a che fare, al fegato gli vengono i lacrimoni grossi come un’arancia, il rene superstite invoca pietà, l’intestino sembra attraversato da un temporale in cui la fanno da padrone i tuoni e le saette!!!!!!> :o
Ora basta, potrei risultare antipatico scrivere certe scemenze, quando qualcuno di noi magari sta attraversando un brutto momento, in linea di principio, con il pensiero mi rivolgo a chi sta peggio con la speranza di potergli strappare anche solo per un momento un sorriso, per il resto mi sento molto partecipe ed attendo a tutte le nostre traversie, un abbraccio a tutti voi, Alberto.:ciaociao:

Richiesta Consiglio
 

cari tutti
un abbraccio forte. Leggere i vostri post è sempre un piacere e ci fa sentire meno soli.
Mio padre, come sapete ha ripreso di nuovo, oggi siamo alla nona pillola.
Il sanguinamento anale non si è mai arrestato nonostante pausa forzata di una settimana.
ieri ha cominciato ad avere i primi segnali di diarrea; o meglio è andato al bagno più volte durante la giornata. ho paura che tra breve arrivi di nuovo la dissenteria e dobbiamo interromopere. La dissenteria è stata la causa dell'ultima interruzione.
Voi come fate a gestirla o a prevenirla?. Il mio oncologo mi ha detto: "non ci puoi fare niente, alla prima scarica Imodium, se eccessiva sospendere Sutent"
sarà così?
a presto
ern

dissetunteria
 

Ciao Ern, ho letto il tuo post e, la cosa che mi sorprende è come gli oncologi non riescono a gestire un po’ di dissenteria che inevitabilmente colpisce ognuno di noi, se tutti si comportassero come loro sarebbe perfettamente inutile iniziare il sutent per chicchessia. Innanzi tutto a parte l’imodium che io tengo a disposizione senza mai averne fatto uso, vi è un’alimentazione equilibrata, qui mi ripeto fino alla noia, evitare bevande alcoliche, cibi fritti di qualsiasi forma e genere, insaccati, (consentito cotto e crudo) latticini e creme varie, lasciare perdere il gelato, può invece mangiare tranquillamente formaggi stagionati, non fargli mai mancare la frutta e la verdura cotta che al contrario di quanto si pensi risulta essere un toccasana per l’intestino, una sana bistecca anziché farla fritta in padella la fai a bagno maria con un po’ di origano, vedrai che buona, potrà mangiare tutti i cibi cotti in umido, spesso come contorno gli fai un po’ di carote brasate e, quando possibile visto che anche lui risulta sanguinolento lo porti a visita proctologica in chirurgia dove ti indirizzeranno al meglio per un eventuale trattamento locale. Ah dimenticavo, la pasta gliela condisci con del ragù di carne cotto per almeno tre ore, evita le salsine comperate a meno che non la fai di pomodoro fresco.
Sono tutti piccoli accorgimenti che qualsiasi dietologo ti potrebbe indicare per contrastare la dissenteria ed il sanguinamento anale, per quest’ultimo è risaputo che basta assumere cibi in bianco per certi periodi e tutto rientra nella normalità. Spero di essere stato chiaro, un forte abbraccio per te e tuo padre, Alberto.:ciaociao:

Scusate innanzitutto per non avervi ringraziato prima per aver partecipato alla mia gioia per l'effetto positivo del sutent ma c'e' un ma... il mio sollievo e' durato ben poco in quanto l'urologo al quale ho letto l'ecografia mi ha detto :
NON SI ILLUDA , NON ABBIA FALSE SPERANZE perche' come e' regredito puo' immediatamente aumentare !!!!!!!!
Immaginerete cio' che ho provato e non vi dico il peso nell'anima nel dire invece a mio padre un mucchio di menzogne.
L'oncologo vede un attimino piu' positivo ma credo sia nella sua indole essere ottimista.
Perdonatemi se vi assillo ma per di piu' nelle urine risultano al microspio emazie e l'urologo in questione ha aggiunto : FACCIAMO UN ESAME CITOLOGICO DELLE URINE , NON VORREI ABBIA INFILTRATO LA VESCICA.
Mi sento una nullita'.
Ciao.Simona.

Cara Simona
 

Cara Simona
non sai quanto ti sono vicina
Non so dire se il tuo urologo possa avere ragione (speriamo di no) comunque una cosa è certa "è una bestia". Nessun medico dovrebbe mai parlare così ad un paziente o ad un familiare. Ma chi sono loro per essere così disfattisti?
Il mio urologo, in un primo momento non voleva operare mio padre ritenendo non ci fosse nulla da fare: "non ha senso operare, signorina si renda conto che è questione di mesi...." Siamo riusciti a convincerlo ma il giorno prima dell'operazione mi ha salutato dicendo "si renda conto che io opero, ma questo non vuol dire che suo padre tra un anno sarà con noi"
Ma cavolo! che modi sono! Se pure fosse (ma non è) che un medico riesca ad avere tanto intuito e sesto senso da prevedere come andranno le cose, fare previsioni del tempo meglio dei meteo, vedere il futuro tra le righe di una analisi, ci sono modi, maniere e tempi per dire certe cose.
Non disperare; speriamo abbia preso un abbaglio sul fatto vescica
tralascia le sue considerazioni sul fatto che il tumore potrebbe peggiorare da un momento all'altro (già lo sappiamo)
Ho sempre sostenuto che per fare il medico e l'insegnante è necessaria una MISSIONE! Di missionari medici in questo periodo ne girano davvero pochi...
baci
ernesta

sutent si sutent no
 

Mi riallaccio un attimo ai due post di Ern e Simona, pur rispettando le vostre opinioni sul conto di determinati professionisti, secondo me è un bene che qualcuno ti comunica quali sono le reali aspettative rispetto l’assunzione del farmaco e vi spiego anche il perché: Sappiate che il sutent è ormai diventato un azzardo nelle mani di persone con pochi scrupoli (non vi preoccupate, salvo sempre quelli buoni), non va bene per tutti i tipi di carcinomi provenienti dal rene, questo loro lo sanno benissimo, tuttavia lo prescrivono lo stesso, vi spiegate il perché? Inoltre, non va bene per nulla per le persone debilitate fisicamente ed invece loro cosa fanno? Lo prescrivono lo stesso, illudendo il paziente ed i familiari che il farmaco possa adempiere a qualcosa di straordinario, ma nello stesso tempo si parano dicendo che non vuol dire niente se momentaneamente il male regredisce, ci sarà senz’altro un peggioramento. Allora io dico, non sarebbe meglio essere sinceri fino in fondo e dire al paziente, guarda, mi dispiace, il sutent non fa per il tuo caso e d’altronde non si può neanche prescrivere un farmaco del costo di quasi 9000 euro a scopo caritatevole oppure pensare di sparare con il bazuka caricato a sutent dicendo a chi coglio coglio. O si danno una regola a livello nazionale, oppure si vadano a ripassare gli esiti delle sperimentazioni che dovrebbero essere già in loro possesso, così vedranno in quali casi sarebbe opportuno indicarne l’uso.:confused:
Purtroppo, come avete avuto modo di constatare anche voi, ognuno di loro, la pensa in modo diverso dall’altro, indipendentemente se sia o meno un bravo professionista. :nono:
Quando il sutent non esisteva ancora, la mia oncologa mi diresse in chirurgia toracica dicendomi che l’unica mia salvezza in quel momento risultava essere operazione per asportazione delle metastasi, io, all’epoca molto più ignorante di oggi in materia, le chiesi se non vi era la possibilità di un trattamento di chemioterapia, lei molto composta e seria mi disse, sig. Alberto, sappi che se non si fa operare non c’è chemioterapia che tenga per il suo male, tutt’al più possiamo tentare sempre dopo l’operazione applicazione di interluchina ed interferone, ma anche qui le risposte sono davvero minime. Ora con il sutent secondo sempre la mia ignoranza sarebbe la stessa cosa, nei casi operabili, bisognerebbe correre immediatamente dal chirurgo e poi casomai andare a tamponare con il sutent, nei casi non operabili, ragazzi miei, rendiamoci conto, che se non sono operabili, come si può immaginare che il sutent possa adempiere al miracolo?? Scusatemi se sono stato fin anche troppo crudo a dire quello che penso, ma è meglio che non ci illudiamo perché in caso di avversità, la mazzata sarebbe davvero più tremenda, ciao a tutti ed a risentirvi presto.:ciaociao:

Sutent Si Sutent No
 

caro Alberto
sei sempre molto saggio. Condivido in pieno le tue considerazioni ma ritengo anche che un medico che prescive il sutent abbia gia tenuto conto di tutto quello che dici. Altrimenti è la fine!
Forse nel mio post di prima raccontando la non volontà del chirurgo ad operare mio padre, poi trasformatasi in "operiamo" ho omesso (per delicatezza) i veri motivi per cui non voleva operare. in quel periodo il professore era in contestazione con l'amministrazione sanitaria tanto da sospendere tutte quelle operazioni (anche quelle gia programmate) in cui la sua presenza era indispensabile e soprattutto insostituibile. Insomma del tipo "mo vi faccio vedere io chi sono, se vado via io, l'urologia in questo ospedale muore" Ovviamente ai familiari non si possono direttamente raccontare tutti questi pettegolezzi da massaie al mercato e quindi si dice "non è operabile". Il contrasto con l'amministrazione rientra, il paziente diventa operabile! Evito di raccontare di più.
Quanto alla necessità di dire sempre le cose come stanno e non illudere hai ragione ma ritengo fortemente che ci siano sempre tempi modi e buone maniere. Non credi?
baci e grazie per i preziosi consigli precedenti.
ern

Verità o non verità, questo è il dilemma
 

Carissimi amici, prima di entrare nel vivo della discussione accesa da Simona, Alberto ed Ernesta, voglio avvisare Alberto che lo sciopero dei medici della Commissione Medica Invalidi civili non c’è stato. Ho appena passato la visita (se visita si può chiamare in quanto ho fatto solo una bella chiacchierata con loro mentre si leggevano tutta la documentazione –rigorosamente in doppia copia- che avevo preparato. Sembra che le cose siano andate bene in quanto mi hanno anticipato che mi daranno l’aggravamento (non so in quale percentuale oltre il 70% che già ho) ed in più mi daranno il contrassegno invalidi per l’auto poiché ho già la connotazione di gravità ai sensi dell’art. 3 comma 3 della legge 104. Aspetto di vedere la certificazione quando mi arriverà a casa.
Bene entrando a gamba tesa nella discussione devo dire che dò pienamente ragione ad Alberto, almeno per come sono fatto io. Ho sempre preteso la nuda e cruda verità dai medici, in ogni momento ed occasione. Quando mi hanno diagnosticato il cancro al rene, al mio urologo, amico di un caro amico, ho chiesto tutto ciò che potevo chiedere. È stata in quell’occasione che ho appreso per la prima volta che per quel tipo di tumore all’epoca, era il 2000, non esistevano cure farmacologiche o chemioterapiche capaci di guarire il male: l’unica soluzione era l’intervento chirurgico. Conscio di ciò ho deciso ed affrontato il trapianto di cellule a Milano, dopo che l’interleuchina+interferone prima e la chemioterapia dopo avevano fallito contro le metastasi. Anche a me in quell’occasione, il primario di ematologia di Milano non voleva sottopormi a trapianto, ma ho insistito e devo dire, grazie a Dio, che ho fatto bene: ha funzionato per quasi 5 anni! Adesso si ricomincia, ma comunque ho preteso la nuda e cruda realtà. Certo Ernesta hai ragione, ci vuole tatto, molto tatto e tanta comprensione dello stato d’animo del paziente e dei parenti che ti trovi davanti. Non tutti amano che la verità gli venga sbattuta in faccia senza fronzoli o giri di parole; addirittura conosco gente che preferisce le menzogne, non vuole sapere la verità e aspetta….. Per quanto riguarda la scariche, fai pure uso dell’Immodium dopo ogni scarica, almeno tale è stato il consiglio del mio oncologo, dopo di che segui i consigli alimentari di Alberto (non so se faranno bene ma male non faranno di sicuro visto che si tratta di una dieta normalmente adatta a chi soffre di colon irritabile). Simona, non disperare, continuerò a ripetertelo fino allo sfinimento, mio e tuo. Sono però del parere che a tuo padre gli si debba dare un po’ più di fiducia e che quindi, con tanto tatto e amore, tu gli debba dire che per il momento il bicchiere è mezzo pieno ma presto o tardi (spero il più tardi possibile) potrebbe diventare mezzo vuoto o del tutto vuoto…. Almeno questa è la mia filosofia. A questo punto basta!! Ciao a tutti da Franco:ok::ciaociao:

Invalidita'
 

caro Franco
anche io lo scorso mese mi sono imbattuta con la commissione per l'invalidità.
A mio padre hanno riconosciuto l'invalidità al 100% ma con certificazione provvisoria da rivedere tra sei mesi. Non so se la prassi prevede questo oppure effettivamente loro pensano che tra sei mesi mio padre potrebbe essere guarito! :confused:
Una cosa del genere capita ogni tre anni a mio suocero. A lui ormai da tanti anni è stata amputata una gamba. Quindi è riconosciuto invalido perchè non ha una gamba. Ogni tre anni lo chiamano per visita di controllo: devono verificare se la gamba è magicamente rispuntata!:act: Burocrazia italiana!
Il cartellino per la macchina invece non ci è stato dato; al comune non è sufficiente il riconoscimento dell'invalidità per il rilascio del tesserino,
loro pretendono che io torni alla asl e sottoporre mio padre ad ulteriore visita specifica per il rilascio del cartellino. Rinuncio.
Non me la sento di sottoporre mio padre ad ulteriore stress.
Da voi funziona allo stesso modo?
a presto ern

Sono un nuovo utente del forum che da tempo segue le vostre discussioni e sono interessato a capire se il sutent sia un farmaco che apre nuove sperranze ai malati di carcinoma renale acellule chiare oppure.....
Cosa si sa di coloro che hanno aperto il forum?
:act:

notizie sul sutent
 

Ciao Bobo47, benvenuto tra noi, come avrai avuto modo di constatare, coloro che hanno aperto questa discussione sul forum sono magicamente scomparsi, non so, se per sul serio oppure soltanto perché non se la sentivano di continuare a parlare della loro vita privata, ad ogni modo non hanno fatto avere più notizie, poi ci sono stati coloro i quali sono entrati per una volta e subito spariti dalla circolazione, purtroppo vi è da registrare anche la tragica scomparsa di due persone sottoposte a sutent, che personalmente ricordo con affetto, il papà di Valentina ed il papà di Daniela.

Ti rispondo all’altra domanda, se il sutent sia adatto al carcinoma renale a cellule chiare, io direi che è proprio specifico per questo tipo di carcinoma, da notare però che fino ad ora nessuno si può vantare di avere raggiunto una guarigione assoluta anche perché questo farmaco non è stato concepito per distruggere il male, ma solo per cronicizzarlo, alla stregua di un ammalato di epatite C trattato con interferone. Non so quanto possa durare nel tempo a tenere a bada eventuali metastasi in quanto fino ad ora è solo tre anni che è in sperimentazione. Di sicuro vi è, che allunga le aspettative di vita che c’erano prima del prodotto.:ciaociao:

Per quanto mi consta, senza volere entrare nell’ambito della tua sfera privata, se hai margini ad eventuale operazione chirurgica per resezione di eventuali metastasi, il mio consiglio è sempre quello di farsi prima operare e poi eventualmente farsi trattare con il sutent, se invece non vi sono possibilità ad operazione chirurgica, in questo caso bisogna per forza affidarsi alla buona sorte, sperando che il farmaco riesca a tamponare per un lungo periodo la malattia o, almeno fino a quando non avranno trovato qualche diavoleria che finalmente riesca a sconfiggere definitivamente il male.

Se lo vorrai, noi siamo qui a renderti edotto eventuali dubbi secondo la propria esperienza personale, ad ogni buon fine se ne avrai la voglia e tanta pazienza piano piano, potrai leggere tutti gli altri post in cui è abbondantemente trattata la materia, vista, bada bene da noi pazienti.

Con questo ti lascio i miei saluti ed in bocca al lupo, Alberto.

Emazie
 

Ciao carissimi amici, volevo dire a SIMONA, che io faccio l'esame citologico delle urine da oltre dieci anni e hanno trovato sempre emazie, almeno nel mio caso non e' preoccupante.
Anchio ho chiesto l'aggravamento dell'invalidita', rispetto a dieci anni fa (mi dettero il 67%), sono passati due mesi, sono in attesa di una risposta.
Domani mattina ho l'esame del sangue di controllo e inizio il terzo ciclo, giovedi' alle 12 ho la visita con l'oncologo che deve vedere la tac che ho ritirato venerdi scorso.
Buona notte Erminio.

ciao a tutti

ogni tanto rieccomi con voi, sono gia' 11 giorni di cura al momento dolori addominali e scheletrici sono il ns problema, al contrario di molti dove ho letto che la dissenteria è un sintomo comune mio padre è stato colpito da stipsi - stiamo intervenendo con una sorta di lassativo indicato per i trattamenti chemioterapeutici.

Cara Simona anche io con i medici non ho avuto una bellissima esperienza siamo partiti da un rischio di morte sotto i ferri, dopo l'intervento previsione di tornare sotto i ferri dopo tre mesi.

Io non so cosa accadrà gioisco per le piccole cose belle e cerco di affrontare le brutte stando vicino a mio padre e mia madre.

la verità è che ognuno di noi vorrebbe sentirsi dire "signori siamo a cavallo tutto si risolverà per il meglio"

baci è un grosso bocca in lupo per tutti:ciaociao::ok:

p.s. - finalmente oggi a TARANTO piove non se ne poteva + di questa afa

Benvenuto
 

Benvenuto BOBO47, non avevo visto il tuo messaggio perche' avevo iniziato il mio post un paio di ore fa e ho concluso solo ora, mi avevano chiamato per la cena...quindi l'avevo sospeso.Ma non e' che sono stato due ore a mangiare....altrimenti ALBERTO ,mi sgrida!Ciao ALBERTO.
Tu 47 io 48, penso siamo quasi coetanei.Notte.

Salve!
 

Ciao BOBO!ciao a tutti....Infatti è proprio come dice Franco è difficile gestire una situazione dove un nostro caro nn gradisce essere informato su lo stato della sua malattia.siamo stati convocati x la prima volta alla visita x l'invalidità qualcuno ha qualche delucidazione da suggerire?chi ha preparato la relazione su lo stato attuale
della malattia?Vi ringrazio a presto!
:ciaociao:

Invalidità Civile
 

Buongiorno a tutti, per quanto riguarda l'invalidità civile ho acquisito una grande esperienza, quindi per qualsiasi cosa.. chiedete pure!

Ecco alcuni consigli per la visita:

- Farsi rilasciare una certificazione dal proprio oncologo (o nel caso si rifiuti, da un medico legale) attestante il tipo di neoplasia da cui è affetto il paziente, la cura che sta assumendo ed i vari effetti collaterali che essa porta.

- Procurarsi una certificazione per ogni singola patologia da cui è affetto il paziente. Come? Recandosi a visita dai relativi medici dell'ASL di competenza.

- Portare con sè le certificazioni (cartelle cliniche) attestanti le varie operazioni subite dal paziente (nefrectomia, colectomia, lobectomia ecc.)

- Altra cosa da non sottovalutare: procurarsi una certificazione anche dal Dipartimento di igiene mentale dell'ASL di competenza. Ciò non vuol dire fingersi pazzi!!! :-) Ma semplicemente farsi mettere su carta la propria situazione attuale. Dopo tanti interventi chirurgici, cure di interferone e sutent, neoplasie e affermazioni poco cortesi di medici sgarbati, è statisticamente provato che il paziente subisca un danno a livello mentale come Stati di Ansia, Preoccupazione continua, dimenticare spesso le cose, problemi di adattamento nello stare con gli altri ecc. ecc.

- Ho visto alcune persone fare le sceneggiate in sede di visita o comportarsi da malati terminali. Ecco... questo non serve! La commissione si baserà quasi esclusivamente sulle carte (certificazioni) che producete!

Infine vi ricordo che secondo le tabelle ministeriali di valutazione (D. M. Sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica:

11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale;
70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale;
100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l’asportazione del tumore

A tutti i pazienti del forum, che sono affetti da neoplasie o metastasi renali e sono in cura con sutent, tocca per legge il 100%. Nel caso in cui vi venga assegnata una percentuale inferiore, è necessario (se non obbligatorio, a parere mio) fare ricorso!!

A mio padre hanno riconosciuto il 100% di invalidità e il contrassegno per l'auto con validità 2 anni (che tocca ai malati oncologici in cura chemioterapeutica). Il sutent pur non essendo un chemioterapeutico, porta comunque degli effetti collaterali notevoli, equiparabili a quelli della chemioterapia. Ora siamo in attesa della risposta per la visita che ha sostenuto per la 104.

Ah! Dimenticavo... E' bene sapere che su proposta della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) è stata approvata una nuova normativa che, a decorrere dal marzo 2006, velocizza l’accertamento dello stato di invalidità e di handicap per i malati oncologici, riducendo a 15 giorni dalla data di presentazione della domanda il tempo entro il quale la Commissione medica della ASL deve fissare la data della visita.


A presto e aggiornateci sulla situazione!

invalidità
 

Riguardo al certificato di invalidità noi l'abbiamo ottenuto in tempi brevissimi, tanto è vero che ci è stato rilasciato prima un foglio provvisorio e poco dopo il definitivo. Non abbiamo nemmeno presentato il certificato dell'oncologo perchè è bastata la fotocopia della sua ultima visita su cui c'era il resoconto di tutto il decorso della malattia, e naturalmente le fotocopie di tutti i referti tac, scintigrafici, pet ecc. ecc.Addirittura per noi non è prevista alcuna revisione. Dico questo molto tristemente perchè da ciò vi renderete conto della nostra situazione...Comunque non perdiamo la speranza:-):-). Buona giornata a tutti.

Commissioni d'invalidità STOP
 

Cara Myta, leggendoti mi sono reso conto che non state attraversando un momento favorevole, di ciò me ne dispiace immensamente, tu come addetta ai lavori, percepirai sicuramente meglio di ognuno di noi la gravità dei fatti. Cerchiamo di starti vicino anche se solo con il pensiero, d’altro purtroppo non saprei cosa dire, tuttavia speriamo sempre in meglio, questo non ce lo può negare nessuno.

Brasilero, vedo che nel campo invalidità sei diventato quasi imbattibile, beh forse ti dovrai contendere il primato con Franco, perché anche lui non scherza con le carte!! Ottime informazioni, sicuramente qualcuno se ne potrà avvantaggiare. L’unica cosa che vorrei capire è in quale classe di medicinale; vista la pericolosità dello stesso; dobbiamo andare a mettere il nostro sutent. Non è un chemioterapico, ma per qualcuno gli effetti talvolta sono anche più devastanti, di questo ne tengono conto quei signori componenti le commissioni all’invalidità civile?
Dicevi infine che per Legge, a noi malati oncologici sottoposti a cura di sutent spetterebbe il 100% di invalidità, sotto l’aspetto prettamente burocratico sarei anche d’accordo, personalmente parlando, quando leggo però che il 100% spetta a coloro che detengono una prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, sinceramente un po’ di scaramanzia ce la metto dentro e mi tocco, azz se mi tocco!!!!8-)
Poi vorrei capire un’altra cosa, come sappiamo dal 2001 la sanità italiana è andata a finire sotto tutela della legislazione regionale, non è che magari ogni regione si regola a modo suo nell’assegnare le invalidità, oppure vale il principio univoco delle vigenti Leggi Nazionali???:confused:

Sai, sentendo di qua e ascoltando di la, qualche dubbio viene sempre a galla, consapevoli del fatto che ogni commissione fa spendere ai cittadini milioni di euro in ricorsi mediante studi legali, secondo me, appunto queste commissioni sono state studiate ad hoc per la tribolazione della gente, perché quello che hanno già come patologia non bastasse.:wall:

Io non assegnerei mai un ammalato oncologico ad una commissione ASL, laddove non vi è neanche un oncologo presente, ma per questo tipo di ammalati proporrei delle commissioni permanenti formate solo da medici oncologi che dovranno solo mettere la firma, quando il paziente oncologico avrà già ricevuto in automatico tutto quello che gli spetta di diritto senza doversi sottoporre ad alcun tipo di domanda o artifizi e raggiri vari. Per forza uno alla fine si sente ancora più depresso di quanto non lo è già del male che deve sopportare.:'(
Un caro saluto per tutti, Alberto.:ciaociao:

Carissimi amici ciao. È difficile aggiungere qualcosa a quanto ha già esaustivamente illustrato Brasilero circa l’iter burocratico relativo alla domanda di invalidità civile. È certo che ogni commissione ragiona caput proprio per cui non è detto che quello che basta ad una basti anche all’altra. La tua Alberto è una pia illusione, da quando sono maggiorenne ho imparato che quando si ha a che fare con la burocrazia nulla è dovuto o automatico, anche se la legge dice che sia così, bisogna sempre fare domanda su domanda e combattere contro la burocrazia. L’unica cosa che mi sento di aggiungere a quanto detto è che la documentazione deve essere presentata in duplice copia. L’oncologo deve redigere una relazione medica corredata da anamnesi del paziente ma questo può essere sostituito da un certificato rilasciato dal proprio medico di famiglia (a pagamento) e da una anamnesi redatta dal paziente stesso (io ho fatto così in entrambe le occasioni); giusto non fare sceneggiate (sono poco credibili) anche perché l’accertamento è cartaceo (cosa ne capiscono poi non lo so); io ho aggiunto una relazione tecnica sul farmaco scaricata da internet trovata sul sito della Società farmacologia Europea che è stata molto apprezzata. Molto importante: quando fate la domanda per l’invalidità civile fate contemporaneamente = sullo stesso modulo anche quella per l’accertamento di portatore di handicap ai sensi dell’art. 3 comma 3 legge 104: è questo che comporta il rilascio, quasi in automatico, del cartellino per l’auto a carattere permanente. Evidentemente qui nel Veneto, al contrario dell’Abruzzo (se non vado errato Ernesta sei di là) o di altre regioni, le commissioni rispettano quasi del tutto i limiti temporali fissati dalla legge, mi hanno convocato dopo appena 20 gg dalla presentazione della domanda. Tenete presente che se non potete presentarvi il giorno fissato per la visita, dovete essere richiamati entro 90 giorni da tale data e se ancora non vi presentate dovete fare nuovamente domanda. Questo lo dico perché spesso i 90 gg possono risultare utili per aggiungere nuove carte, nuovi esiti di TAC ecc. che magari non si hanno pronti perché presi alla sprovvista dalla convocazione. Basta darne comunicazione. Per quant’altro sono qui…. Oggi visita di controllo, esami del sangue e spesa dalla farmacia ospedaliera. La visita è stata una splendida e scherzosa chiacchierata con l’oncologo, gli esami del sangue sono perfetti!!! Solo le piastrine un po’ basse ma sia la creatinemia che le proteine e la glicemia sono perfette; sia la tiroide che il surrene superstite funzionano perfettamente anche se il surrene presenta sempre questa infiltrazione che non mi piace. Dovrò fare una risonanza magnetica quanto prima e poi si vedrà. Un caloroso benvenuto (hainoi) a BOBO47 ed una gradevole giornata a tutti voi ciao Franco:ok::ciaociao:

Ringrazio Albonf della puntuale risposta:convengo che la terapia di elezione sia l'intervento chirurgico,tuttavia la tua esperienza personale di due anni di assunzione del farmaco dà speranza a tutti coloro che l'intervento non possono farlo.
Grazie a tutti per il benvenuto.Cordiali saluti

Rinngraziamenti
 

Che celerità mamma mia!Che bello mi sento rassicurata da tutti Voi, so che nn son + sola grazie!Vi auguro ogni bene a presto!O:-):ciaociao:

ma che bel forum
 

Franco, ebbene si sono abruzzese. :-(;-)
Sulle pratiche per l'invalidità sappiamo tutto! potremmo pensare di partecipare a un quiz a premi sull'argomento: tutti insieme sicuramente vinciamo!!:-)
Un benvenuto anche da parte mia a Bobo. Anche io sono qui da pochi giorni; ti assicuro che hai trovato dei bei compagni di viaggio, tutti. Sempre pronti, attenti, collaborativi, mai scontati.A capo dell'allegra compagnia c'è Alberto, alla sua destra Franco! Ottimi timonieri.

buona serata a tutti

Domani noi in osp per terza flebo Zometa, controlli esami. Stasera 11 pillola: per ora gestibile. (sto sempre col fiato sospeso)
a presto
ern

rieccomi dopo tanta assenza...
 

Mi scuso con tutti i miei amici sutentini vecchi e nuovi...
Sono tornato a parlare di me dopo tanto tempo...
Bhe che dirvi...seguo le discussioni quando posso ...
Cerco di curare mamma e il lavoro dormendo poco e facendo tanto per mamma.
Arrivata alla 19 "bomba" di sutent del secondo ciclo,mamma ha dovuto interrompere da una settimana perchè colpita da dissenteria e vomito,oltre che funghi e mughetto in bocca dolorosissimo che non la fa mangiare...
Ha fatto 19 giorni di sutent senza grossi problemi,poii è subentrata la diarrea,le petecchie rossastre sulle gambe la bocca dolorante...
E' stato un peirodo tosto,molto,che ho affrontato con coraggio e penso che riuscirò a venirne fuori...
Ringrazio sempre i miei amici Alberto e matilde,oltre che laura e i nuovi...
Avremo la tac il 5 agosto...
CHiedo sempre se avete anche voi i sintomi sudetti e come li combattete...
E' molto dura ma riusciremo a venirne fuori volta per volta...
Io lotto insieme a mamma...
Vi bacio e abbraccio tutti,a presto.
Stefano

centri commerciali
 

Buona sera a tutti, mi concedo questa breve pausa dopo aver passato gran parte del pomeriggio nelle corsie di un centro commerciale, io personalmente questi posti non li sopporto, però mi tocca andarci almeno una volta al mese per fare il grosso della spesa a prezzi più competitivi.
Sul fronte sutent, stamattina si è aperto il rubinetto nasale, tutto sommato ad oggi non vi sono stati grossi problemi, niente dissenterie, lieve spossatezza, però nel pomeriggio ho intercettato un dolorino alla parte del fegato che non mi è piaciuto per nulla in quanto è la 1° volta che si presenta in quel posto, ora vediamo come si comporta nei prossimi giorni e se del caso andrò a fare un’ecografia addominale, non si sa mai.

Aspetto con ansia il rientro nel forum di Laura, quando non la sento per diversi giorni, automaticamente mi viene il broncio,:-( chissà perché? Poi Stefano che per lunghi periodi si da alla latitanza,8-) spero non vi siano grossi problemi per nessuno, a tutti gli altri assenti da diverso tempo vorrei dire che ogni tanto è gradito un loro ritorno giusto per farci sapere come procede.:confused:
Tante cose buone a tutti da me ed risentirci domani.:ciaociao:

Salve
 

Salve, è da un pò che vi leggo, ma solo in questi giorni ho deciso di farmi viva. La mia mamma ha iniziato la terapia con il Sutent solo 10 giorni fa per "curare" le metastasi dovute al tumore a cellule chiare del rene.
E' stata operata nel 1989 a 42 anni e fino a 4 anni fa è stata benissimo. Poi è comparsa una metastasi addominale asportata chirurgicamente ed è iniziata la prima terapia con interferone, interrotta dopo un anno per un carcinoma uterino. Durante la paratomia hanno trovato altre metastasi ad un'ovaia. E' seguito un ciclo di chemio (inutile e distruttivo!!) e poi due anni di interferone ed interleuchina. Dopo un anno di tranquillità sono comparsi dei noduli al polmone e da qui la decisione di ricorrere al Sutent. I nostri oncologi (A.O.U. Careggi di Firenze) sono stati molto incoraggianti e noi speriamo che almeno questo farmaco non sia debilitante come la chemio.
Gli effetti collaterali non sono tardati ad arrivare e dopo pochi giorni ha già difficoltà a mangiare per la stomatite; ma se questo servirà a farla stare meglio ... ebbene così sia.
Mi siete stati di grande aiuto in questo periodo ....
Ilaria

Rieccomi!
 

Carissimi,
è un po’ che non ci si sente ma spero stiate tutti bene nonostante il pastiglione.
Entro per fare un salutone a tutti e soprattutto per ringraziare Myta e Alberto per le loro sempre prontissime risposte.
Mamma, sebbene in pausa Sutent non sta benissimo. Le piastrine sono scese ulteriormente (a 58,000) e ora da 3 giorni sono stazionarie. Inoltre da 1 settimana ha una pulpite ad un dente che la massacra di notte e nessuno vuole intervenire per via delle piastrine troppo basse. Il mio dentista voleva tentare una cura canalare per aiutarla ad eliminare l’ascesso ma, sentiti gli oncologi, si è scoraggiato e si è limitato a cambiarle antibiotico dandone uno più forte ed appropriato. Domani proviamo a portarla al pronto soccorso odontoiatrico ma sarà dura perché è talmente debole che non si regge in piedi.
Che situazione paradossale! Le analisi sono tutte perfette tranne che per le piastrine!!!!

Ma cos’è che le ha fatte abbassare così repentinamente e cosa ci vuole affinché risalgano a valori accettabili?

Medaglia d’oro a chi sa darmi una risposta.

Altra cosa strana: niente dissenteria, anzi......!!!! Mi è parso di aver letto che qualcuno di noi sta provando un farmaco adatto per pazienti oncologici che aiuta ad andare in bagno..... Mi dite il nome per favore?

In questi giorni, dopo aver mandato marito e figlio in vacanza, mi sono praticamente trasferita a casa di mamma per aiutarla (in compenso casa mia è a gambe per aria....) e lei non ha il pc!!! Quindi : mamma, lavoro, dottori, di nuovo lavoro, dentista, domani pronto soccorso, e su' e giu', e di nuovo su' e di nuovo giu'...!!! Non mi ricordo nemmeno come mi chiamo. Caro Alberto, ora sai perchè è un po' che non mi senti.
Ciao Stefanino! Bello risentirti.
Dolce notte a tutti, vi abbraccio fortissimamente.

sutent=gioia e dolori
 

Cara Ilaria, ti do il benvenuto tra noi, ho letto le traversie di tua Mamma e, devo dire che qualcosa mi incuriosisce ed è questo, 15 anni dopo la prima operazione trovano una metastasi addominale, in genere penso sia andata a finire a carico del fegato, me ne darai conferma. Giustamente viene operata, in quella circostanza avevano eseguito tac toracica? Spero di si! Pensa che a me non si erano manco sognati da farmi una tac toracica, solo esclusivamente quella addominale, ma lasciamo perdere se no mi torna il nervoso. Tornando alla metastasi, l’esito istologico secondo quello che ho capito avrebbe dato il responso che questa metastasi era compatibile con il suo vecchio carcinoma renale se no non si spiega l’interluchina ed interferone, anche qui mi darai conferma. Penso, ma potrei sbagliarmi che il carcinoma uterino sia stato scoperto incidentalmente tra un esame e l’altro.
La paratomia, se ho capito bene comporta l’asportazione in toto di utero ed ovaie e fin qui, credo che le sia stata applicata giusta terapia d’elezione. Ti trovo dubbiosa sulla chemioterapia successiva in quanto la descrivi inutile e distruttiva, perché?

Ciò che mi incuriosisce di più sul vostro caso è questo, tua Mamma, disgraziatamente viene colpita da due carcinomi diversi in sedi diverse, ma ritengo che entrambi vanno a depositare metastasi ai polmoni. Domanda: i noduli da carcinoma renale sono riconoscibili rispetto ad eventuali noduli da carcinoma uterino? Se così fosse allora non ci dovrebbero essere problemi per l’assunzione del farmaco sutent, ma se rimane il dubbio, siamo sicuri che tua Mamma sta per essere curata nel modo giusto?
Pongo questi interrogativi non per mia curiosità personale, ma per sapere appunto che i medici oncologi anche se molto bravi, non vadano a fare dei tentativi invano con il sutent quando magari i noduli ai polmoni provengo dal carcinoma uterino o addirittura, qui incrociamo le dita, potrebbero essere provenienti da entrambi i carcinomi.

Ritengo tuttavia che i nostri bravi oncologi sappiano quello che fanno, ma talvolta sarebbe bene vigilare un po’ di più, non si sa mai.
Un caro saluto per te e tua Mamma e quando lo vorrai ci darai notizie, Alberto.

porcate
 

Un salutone particolare a Laura e Stefano, ai quali purtroppo non potrò essere d’aiuto se non marginalmente suggerendo quello che riesco a trarre dalla mia esperienza personale.:mm:
Se vi ricordate circa 20 giorni fa fui sottoposto a visita proctologica, nella cui circostanza mi fu asportato un polipetto benigno (che male ragazzi!!:'(:'(), il chirurgo oltre a diverse porcate per applicazione locale mi ha prescritto una busta al giorno dopo colazione di “psyllogell megafermenti”, bene, devo dire che questi megafermenti sono stati un toccasana per ripristinare la flora batterica intestinale, ora non so fino a quanto durerà la festa, ma fino ad ora 9° giorno di assunzione sutent non vi è stata neanche l’ombra di scarica diarroica, notate bene che la flora batterica sarebbe bene tenerla in forma sia per gli stitici che per i diarroici, perciò io direi che quantomeno durante la pausa sutent, poiché molti di noi spossati dall’accidenti della diarrea, ne potrebbero approfittare a ripristinare tutte le buche che si sono formate sull’autostrada che porta al……………:-X
Con questo post ne approfitto per salutare anche gli altri amici che ogni tanto si defilano andandosi a godere qualche prelibatezza, chissà tiro a caso, in quel di Livorno, non è vero Erminio??????!!!!!!!!!!O:-)(Oggi alle 12 l’oncologo doveva valutare la tua tac speriamo che ci porti buone nuove) a risentirvi.