Giuly, finalmente, lo sai che non puoi lasciarci più di un giorno che ne sentiamo già la mancanza!

Fragola, senza di te questo forum non potrebbe esistere!

Laura, sei stata una delle ultime a fare il tuo ingresso, ma sei già una leggenda!

Daniela, la tua innocenza mista al coraggio che mostri, ci fa sussultare!

Matilde, sei il pilastro del forum, un mito!

Stefano, le tue premure per Mamma, ci fan ben sperare!(Perché non ti fai più sentire)?

2525pet, è presto per dire di te, sento che non ci deluderai!

Miranda, assente giustificata, ma quanto ci manchi!

Allegra, se te la senti torna, ti aspettiamo!

Manuela, anche tu ritorna!

Gio63, la tua esperienza è di fondamentale importanza, perciò non puoi mancare per così lungo tempo!

…………….tutti gli altri che non ho qui citato di proposito; eccetto Valentina, che la ricordiamo con tanto affetto; sono sempre i bentornati a ribadirci le loro competenze!

Un abbraccio a Voi tutti, Alberto.

Prometto che non starò più tanto tempo lontano da voi, per quasiasi cosa chiedete e se posso vi risponderò.
Grazie Alberto per l'incitamento e la considerazione.

Salve sono appena rientrata da una serata in pizzeria,ma il mio stomaco non c'è più ed io ho mangiato mozzarella e pomodoro, se esagero poi vomito e allora uscire.....pagare....per poi vomitare meglio di no.
Da ieri mamma è in pausa SUTENT ed allora anch'io mi concedo una pausa allento la tensione e le apprensioni.
E' bello sapere sempre che ci siete,ormai siete diventati persone di famiglia con le quali trascorro parte delle mie giornate, come farei senza voi?
Prego sempre affinchè il Signore nonostante tutto ci dia la gioia di vivere,ci dia la forza di accettare i dolori, le soffrenze ,ci dia il coraggio di affrontare le tempeste senza mai naufragare e comunque nei momnti di sconforto ricordiamoci che nel mondo c'è sempre chi soffre più di noi.
Mamma (che non sa proprio tutto) spera sempre che prima o poi le venga tolta la terapia ,anche se io adesso pian piano le ho fatto capire che il SUTENT non funziona come le chemio 7/8 cicli e stop , io spero tanto che ciò non avvenga mai, sono contenta che GIO63 oggi abbia detto che col passare del tempo gli effetti collaterali si tollerano meglio, questo ci fa ben sperare.
Oggi ho comprato l'ennesimo libro di raccolte di testimonianze di pazienti che hanno avuto e sconfitto il cancro e sogno.....sogno...... spero.... che un giorno anche voi/noi potremo dire siamo guariti, ce l'abbiamo fatta, abbiamo vinto .
So che la ricerca sui farmaci molecolari sta facendo enormi passi avanti, fino a due anni fa per mamma e per tutti voi non ci sarebbe stato quasi nulla , adesso però non è così e quindi non possiamo non esser positivi e sperare con tutte le nostre forze.
Adesso vi lascio, sono un pò stanca, ma non mancate all'appuntamento di domani.
Buona notte ed un grande abbraccio a tutti.

A proposito ringrazio albonf per le sue considerazioni e dico a nome di tutti GRAZIE...............albonf SEI GRAAAAAAAAAANDEEEEEEEEEEEEEEE!

Buon giorno a tutti, vi ricordate di vanvaruzzy? Sono sicuro di si!

Vi manda tanti cari saluti e, scusandosi per la lunga assenza dovuta alla rottura del suo pc, fa sapere che quanto prima farà ritorno tra noi; scuse accettate che ne dite?!

Giuly, i capelli bianchi??? Ohibò, confermo, ormai di neri me ne sono rimasti pochissimi, nel volgere di due anni sono passato da nero con alcuni bianchi, a bianchi con alcuni neri; inoltre, ma non voglio che vi allarmiate, ho notato, spero succeda solo a me, una ripresa delle carie soprattutto sui denti già riparati, ripeto, questa prendetela con le pinze, ma visto che ci siamo siete ancora in tempo a fare una passeggiata dal dentista, come se non bastasse tutto il resto! Io non ho fatto in tempo, quindi ormai aspetto ancora qualche tempo, visto che la mia bocca è ridotta come in una battaglia navale e poi andrò a chiedere un preventivo!

Fragola, la tua Fede è impagabile, io che non ne ho tanta, mi rifugio nella tua, mi sento più protetto.

Buona domenica a tutti,spero tutto bene. Son contenta che vanvaruzzy sia nuovamente dei nostri e spero presto di avere sue notizie.
Anche a mamma i capelli stanno diventando più bianchi e le sopraciglia, pensate che FORTUNA io non ho avuto questa problema, poichè al mio secondo ciclo di chemio i capelli cominciavano a cadere come le foglie in autunno ed allora tutti via....li ho tagliati, la mia testa è diventata una palla da calcio e pensate che come una scema ho anche gettato via 330 euro, comprandomi una parrucca che mi dava un tremendo fastidio e che mi faceva sembrare tanto ridicola, così ho deciso di non indossarla e portavo sempre le mie belle , comode , fresche e colorate bandane e tutti..........poverina, poverina...... come sta male , come se i capelli fossero la mia unica sofferenza .Mamma porta la protesi, quindi il problema carie non ce l'ha, ma anch'io dopo la mia bella chemio ho avuto un incremento della carie e l'oncologo, mi ha detto che la carenza di calcio provocata dai trattamenti antineoplastici favorisce tutto ciò.
Siamo proprio FORTUNATi non ci faciamo mancare nulla, comunque la cosa importante è che siam tutti qua a raccontare e a riderci su, con grande grinta ed ironia.Baci a tutti

ciao a tutti spero di potervi essere utile a mio padre e stato asportato un rene 5anni fa in seguito a carcinoma renale a cellule chiare.luglio 2006 e ricomparso nei polmoni con metastasi gli e stato asportato una parte di polmone e ha iniziato cure con proleukin fino ad arrivare al sutent.ha avuto parecchi disturbi nausea vomito perdita di peso infiammazioni tachicardia aritmia ecc. ha finito il secondo ciclo a febbraio e il responso della tac dice che lemetastasi sono ferme...questo ci ha ridonato speranza!adesso mio papa sta bene e mangia,premetto che ha 75 anni.per ristabilirsi un po e passato un mese circa dall ultima assunzione,ha dovuto fare anche trasfusioni di sangue in seguito ad anemie...pero le metastasi sono ferme!!!state vicino ai vostri cari il piu possibile!a loro serve molto il vostro coraggio!!!

Bentrovati, ho letto il post di Gio63 e non posso che confermare il tutto. La terapia con il sorafenib+interleuchina2 è micidiale! Il sorafenib va assunto 2 volte al giorno(2 compresse al mattino e 2 alla sera) a distanza di 12 ore con un bel bicchierozzo di acqua e bisogna stare almeno 1 ora senza assumere cibo. Per l'interleuchina il dramma inizia con la somministrazione:durante l'iniezione bruciore atroce e formazione di bozzoletti sotto pelle che vanno via dopo qualche mese.Dopo circa 5 ore inizia la salita della febbre accompagnata da forte accelerazione dei battiti cardiaci,dolori soprattutto alle gambe,talvolta nausea e vomito.La mattina potete immaginare le condizioni,dopo una notte di follie...!Il tutto per 6 settimane e poi 2 di sospensione mentre il sorafenib di continuo senza intervalli.Come ho spiegato nel post 48,dopo una breve illusione,il nuovo peggioramento e siamo arrivati al sutent dopo mille peripezie. Per ora in confronto alla terapia sorafenib+interleuchina2 il sutent è una passeggiata e avere 2 settimane di stacco è un grande regalo per chi era abituato a non avere respiro!La dissenteria è sempre sotto controllo,chi la dura ...la vince! (Speriamo!!!) Ora è il "Sutent time",sono le 22. Buona assunzione a tutti e buonanotte

Salve ragazzi, spero bene a tutti, mamma oggi anche se al secondo giorno di pausa continua a non percepire alcun gusto, anzi le sa tutto amaro ed aspro , ha avuto una buona dose di stanchezza e un pò di dolore a tutta la fascia renale da dx a sx, spero non sia nulla di grave e che non sia correlato con l'avanzare della malattia, quando la sento lamentare divento piccola piccola e mi si stringe forte il cuore e ricomincio con le paure e le angosce.
Vorrei tanto sapere cosa ne pensate e se anche a voi è successo avere dolori alla fascia renale, può anche darsi che il dolore non sia correlato con la malattia ma la paura fa 90 ed io comincio ad andare in fibrillazione.
Vi abbraccio tutti buona notte

Eccomi qui stanchissimo,ma contento di riscrivere a tutti...
Mancano 3 giorni alla fine del primo ciclo,e diciamo che nell'ultima settimana a parte la solica grande stanchezza e le gengive doloranti,mamma mangia poco,ma di tutto e spesso,la pressione va sotto controllo,e cammina per casa ogni tanto appogiandosi ma cammina più spesso.
Venerdì mi sono un po' preoccupato perchè dalle analisi le piastrine gli si sono abbassate da 300 a 136,ma sentento il grande Alberto se vedo gli atrerischi sto fresco!....
Che bello avervi tutti vicino,avere la speranza e la fede che ci unisce...
Io sono e sarò sempre ottimista e spero che noi tutti scriveremo qui ancora per diversi e molti anni...con piacere...magari organizzando una cena insieme...
Sono stato a l mare oggi pomeriggio e stamane,che bella che è la vita che ti da la possibilità di vivere come me in un paese di mare(Vasto in abruzzo,conoscete?).
Oggi il mare era verde e il cielo era azzurro e ho visto tutti voi insieme a me sorridere...)))
Grazie...
Stefano

grazie innanzitutto del Vostro affetto!!! Un caro saluto a tutti i "rientrati". Oggi sono un po' giu': mamma di nuovo al pronto soccorso. L'ho portata d'urgenza oggi verso le 12,00 e ora sta lì. Dormirà in un angolino del pronto soccorso perchè non hanno posti liberi per ricoverarla. La pressione è tornata normale grazie ai consigli di Alberto ma oggi aveva fortissimi dolori all'addome e non si reggeva in piedi (vi assicuro che non è una che piange per un'unghia incarnita!).
Cara Fragola, anche lei lamenta sempre dolori forti alla schiena e pensa che il "male" si sia propagato al rene rimasto. E' chiaro che la paura è forte. Io credo però che tutto questo sia il sutent a scatenarlo lavorando sulla distruzione delle cellule maligne. Solo mi chiedo: è possibile che manifesti i suoi terribili effetti secondari anche dopo 5gg di sospensione?
Eravamo partiti così bene......
Intanto gli oncologi oggi...... TUTTI AL MARE!!! E' veramente vergognoso! Non è che magari mi sapete dare un nome, un indirizzo, di qualche bravo specialista in oncologia che segua i suoi pazienti con coscienza? Io sono di Roma. Magari se potete chiedere ai vostri oncologi, forse tra colleghi.....
Vorrei che qualcuno facesse tornare la voglia a mia madre di riprovare con il sutent, anche perchè, a sentire alcuni dei nostri amici, le altre terapie fanno star peggio!!!
Scusatemi se ultimamente non vi porto buone nuove ma sono felice di apprendere dei vostri progressi anche se anche voi pagate lo scotto di non indifferenti malesseri.
Buonanotte a tutti, vi abbraccio.

Stefano bentornato!!!! Scusami ma l'allusione al mare non era riferita a te (anche perchè quando ho scritto non avevo letto il tuo post!) E' solo che mamma è la seconda volta che finisce al pronto soccorso in 4 giorni. Pensa che stiamo parlando del medesimo ospedale dove è in cura e non riescono a comunicare fra medici del piano zero e medici del 4° piano (oncologia, appunto!!!). Sono contenta che la tua mamma stia facendo progressi. Un caro abbraccio,
Laura.

ti avrei inviato un messaggio in privato

Buon giorno a tutti ed un saluto particolare a fly75 per il suo ingresso tra noi, a cui tra l’altro vorrei raccomandare di dare un impulso alla ripresa dell’assunzione del sutent a suo padre, perché se aspetta i medici è possibile che le metastasi possano ripartire oltre a formarsene di nuove ed andare a finire come la Mamma di Laura, dimenticata.

Laura, che io sappia, ogni reparto di oncologia medica deve avere a disposizione, almeno in orario d’ufficio, un medico a disposizione per determinate urgenze, se non riesci a reperire alcuno che dia sostegno a tua Madre, fai una bella cosa, lascia quell’ospedale pubblico, trasferisciti armi e bagagli presso una struttura privata accreditata con il ssn, vedrai che le cose andranno meglio, non prima comunque di aver inviato un papiro di esposto alla direzione sanitaria.
Per quanto riguarda i dolori alla schiena, essi si manifestano con l’assunzione del sutent, in genere in quei punti ove vi è già una debolezza strutturale non in relazione alla malattia, già fatta a Mamma una scintigrafia ossea? Il Babbo come sta si riprende?

Gio 63, vi è stata una netta regressione per te, partendo dal buon risultato iniziale del 50% di riduzione dopo 4 cicli?

Stefano, ben tornato, come invidio il tuo mare! Qui c’è solo pioggia ed umidità che ti deprime già sin dall’alba.

Matilde, dai non ti scoraggiare, picchia a muso duro gli oncologi, che si diano una svegliata, non vorrei generalizzare, ma in certi casi mi vien da dir loro cose bruttissime, qui irripetibili.

Ciao a tutti,
leggo piena di speranza gli aggiornamenti sul vostro percorso. Ti ringrazio tanto Alberto per esserti ricordato anche di me... Io vi leggo sempre con affetto e grande partecipazione.
Vorrei dire a Laura che purtroppo i medici in queste situazioni danno grosse delusioni, ma bisogna guardarli per quello che sono: persone che svolgono un lavoro come noi e che devono farlo correttamente.
Io sono di Milano e grazie a internet avevo un contatto quotidiano con i medici di riferimento, che si trovano comunque a Milano: mandavo stato della cura, effetti, valori del sangue, etc. Ma in caso di necessità non erano mai "fisicamente" reperibili con la scusa che per le urgenze c'è il pronto soccorso. Più che l'ospedale oncologico è stato preziosissimo il supporto di altre strutture: i volontari a domicilio (infermiera e medico), persino il laboratorio analisi che mandava il personale a domicilio per il prelievo e che ci telefonava (senza neppure averlo chiesto) per avvisarci di eventuali valori "sballati".
Non si tratta di umanità: anch'io ho un lavoro a contatto col pubblico e ammetto che con gli anni si faccia un po' la "crosta". Si tratta comunque di professionalità: non ascoltare il paziente e i segnali d'allarme significa perdere di vista la globalità della cura, gli effetti collaterali sono pesanti, possono mettere veramente in crisi. Per questo riprendo quanto scritto nel mio ultimo messaggio, dicendo che bisogna pretendere ascolto e "qualità del servizio". A noi parenti e amici è dato il compito di sostenere e a volte combattere per chi è impegnato in una battaglia più grossa. Tenete duro... mi raccomando! grazie a questo forum continuo a seguire tutti e vi mando tutta la forza e la speranza che ho in un grande abbraccio.
Valentina