Eccoci tornati, amici! L’africa è meravigliosa, e prendere le distanze è sempre stato un balsamo per me … Laszlo è stato sereno e si è molto divertito e ogni sera, appena calava il buio, andava alla ricerca del “regalino di papi”, piccoli mostri in bustine che lo hanno seguito fino all’equatore, segno inequivocabile della presenza costante del suo “PAPANGELO,o PA-STELLA” accanto a lui.
Ora siamo a casa, io con febbre altissima fino ad ieri, ora solo mal di gola … a cercare il nuovo ricollocamento nel mondo.
Mi stavo un po’ scoraggiando, pensando al rientro, per un attimo ho pensato che ormai avrei vissuto per sempre al 30%(si, dovendo quantificare, quello che manca è almeno il 70%di me!)
Poi ho pensato che, se la matematica non è opinione, dovrei raddoppiare e vivere per 2 … quindi il 200%, per sopperire a chi non c’è più… Vi prometto, mi darò da fare.
Non ho ancora letto le pagine precedenti, mi aggiorno nei momenti in cui Luca esce di casa e mi lascia libero il PC , ma ho notizie continue su tutti voi dagli “agenti speciali”.
Un grande abbraccio caldo a tutti, state sereni, non abbiate timore.
:ciaociao:

Nemmeno tu.
 

Cara dolce Lorenza, anche in questa occasione non perdi "il vizio" di prenderti cura di noi. Ma sappi che tutti siamo qui pronti ad essere disponibili per te, per il nostro "nipotino" Lazlo e per chiunque tu voglia. Un bacio da Simonetta. Noi non abbiamo timore, ci siamo e ci saremo. Non averne nemmeno tu!

Domenico & Simonetta.

Carissima Lorenza bentornata!!! Spero tanto che le batterie siano ricaricate al punto giusto anche se ci penseranno i tuoi due angeli a fartele scaricare molto presto. Lazlo e Luca pretenderanno il doppio da te e non potrai mai accontentarli con il solo 30%. Datti da fare! :act:
Oggi visita di controllo, esami del sangue e...... ritiro tac!!:-X
La tac è pulita: encefalo e cranio senza evidenti segni radiologici di patologie in corso; torace e addome completo referto stabile e senza novità rispetto al precedente di settembre :act::act::act::act:
Esami del sangue perfetti; alla palpazione nessun linfonodo; auscultati i polmoni soliti gracidii e fischi respiratori e solita tosse (grazie a questa non ho dormito questa notte ed ho rischiato di arrivare tardi all'appuntamento essendomi addormentato alle 7 e svegliato alle 10.30). Comunque speriamo di tenerla sotto controllo con le solite gocce di Paracodina.
Giuly, non so se ho fatto bene ma ho segnalato il tuo nominativo, da contattarti su questo forum, ad una nuova amica, si chiama rituz , che cerca sutent per suo marito... vedi tu se hai ancora la disponibilità.
Un caro saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:
P.S. da noi il 6 si usa bruciare la befana, statevene tutte chiuse a casa, non so se vi conviene farvi vedere in giro quel giorno.......:-X:-X

Franco, oh Franco, noi donne domani non usciremo per evitare i troppi complimenti, altro che aver paura di farci bruciare, avremo paura di essere molestate da quanto siamo tutte bellissime!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Scherzi a parte, tutti gli auguri che ci siamo fatti si stanno avverando, i tuoi risultati mi hanno resa felicissima, la messa del nostro caro DON ANGELO, mi ha commossa, sentire la cara Lorenza che nonostante tutto cerca di non cedere e sono certa che non il 200%, ma riuscirà anche a dare il 250% con la carica di amore che ha dentro il suo cuore, mi conferma quanto siamo speciali.
Nanni carissimo, ti ho rotto i timpani con il mio urlo?????Grazie di esserci sempre vicino.
Tommaso Micy Paola Edo, vi siete divertiti? Sono certa di si e sono felice per voi.
Chi è in fase di controllo? Teneteci informati, io stasera inizio nuovo ciclo, 37,5,
speriamo in bene.
Domenico ma come sei fotogenico, sembri un attore!!!!!!Ma tua moglie è bellissima, sono felicissima per i risultati di Papuzzo, dagli un bacio da parte mia.
ROSANNA, sei... sei... sei ...non trovo la parola giusta per dirti cosa rappresenti per me, una forza, una speranza, il coraggio personificato senz'altro sei la positività assoluta, perciò ti auguro tutto il bene possibile il prima possibile.
ISA, ma la cucciola non doveva fare un viaggio in questo periodo???????Un abbraccio a tutti e tre.
Erminio le feste come sono andate? Sempre ospite la suocera? Un bacio a te e Giusy.

Per tutti un grande abbraccio FRANCA.:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Lorenza senza nemmeno dirlo, sono daccordissimo con i miei amici e con tutto quanto hanno detto. Sei una forza della natura!!!!
Franco, mitico Franco digli a quel coso, a quel....."bastardo", che se non gli basta quello che hai fatto a capodanno, puoi ballare anche tutti i giorni per tutto il giorno, così vediamo se se ne va oppure no!!!!!!
Laura credo che tu possa davvero detrarre dal canone tutti i giorni in cui non hai potuto usufruirne. Prova a chiedere.
Io oggi ho fatto la chemio e sono un po' stordita, ma questo non mi ha evitato di passare tutto il pomeriggio seduta vicino a mia figlia per farle fare i compiti che in questi giorni non ha fatto!!!! Domani si replica...per entrambe le cose!!!!
Un saluto a tutti.

bella gente!
 

:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:
:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:

Io però sono una Dea un pò Oca (anche un pò tanto...) , perché ancora non ho capito come mai qualcuno cerca il Sutent. Voglio dire, noi siamo andati in Oncologia e lì l'oncologo che ce l'ha prescritto, lo ha ordinato dalla farmacia e ce l'ha procurato. Quindi capisco che ci sono persone per cui non funziona in questo modo, altrimenti non lo chiederebbero qui, ma se lo chiedono....perché lo chiedono e il medico non glielo prescrive così da farglielo avere????

Detto questo, come possiamo aiutarli e procurarci il Sutent anche per loro? Tanto per essere bellissimamente operative sin da subito?;-)

MA POI....COME TI VIENE IN MENTE DI DARCI DELLE BEFANE QUANDO TU SEI NOTO PER IL NOSTRO NIPOTINO ADOTTIVOO:-) COME.....ZIO FRANKESTEIN??!!!!Mah.....:mm::confused::mm::confused::ok:

Però ti perdoniamo ogni offesa, anzi, porgiamo pure l'altra guancia perché ci hai dato queste belle notizie, e direi che la prossima volta, prima di aprire il risultato della Tac, fatti un bel balletto!!!!!!!!Porta bene!;-)

Franca, ciaoooo! Il Don è sempre sulla sedia, ma ora ha continui e forti dolori alle spalle a volte, altre volte alla schiena, stasera era la volta del gomito. Quindi domani proviamo a fare vacanza dalla sedia e vediamo se i muscolini si riprendono un attimo. In bocca al lupo per la ripresa del Sutent, ma tu sai che da domenica il Signore ha piantato una tenda in mezzo a noi, quindi...."su tent", speriamo sia di buon auspicio e il tuo ciclo passi senza troppi fastidi!

Monia grandissima, hai già ripreso il lavoro? Come sta tuo marito? e la dolce prole? Vi ricordo e vi penso spessissimo, davvero!!

Oggi pomeriggio ho sentito Lorenza e anche Lazlo perché qui Babbo Natale e folletti hanno fatto un pò di pasticci con i pacchetti regalo. Praticamente sono passati dall'Africa al Polo Nord! Però la voce andava bene e la febbre pure meglio, ora che era sotto antibiotico, sempre vivacissima e in forma. Dopo questo girovagare tra elefanti, giraffe, ecc..., dal 7 come tutti noi, tornano chi al lavoro e chi a scuola! Sigh...:'(

Buon riposo a tutti, un abbraccio grande grandissimo da me che sono sveglia a vegliare fino alle 00.30 come sempre e dal Don che ronfa...:-X Isa:ciaociao:

Che forza le nostre dee
 

Buon pomeriggio.
Lauretta aspetto di sapere se Mariella è in forma, altrimenti prenoto un'altra befana. Per il versamento tutto ok.

Faccio ora il Bonifico e ad ognuno mando il dettaglio.

Vi voglio bene...

Domenico

P.S.: A Franco, non ho potuto esagerare anche se concordo con te. Senno chi le vuole sentire. Poi calcola che Benevento è la città delle streghe... comunque ssstttt, ma sappi che sono con te.

Solo ora ho visto la tua foto Domenico, con il Freccia Argento e tu che tenti di stappare la bottiglia! Ma sei proprio un bel tipo! Mi sono invece persa tua moglie, leggevo che tutti commentavano, io mi sono persa ogni immagine! Comunque bene,quando saremo da quelle parti, sapremo individuarti e .... pedinarti!

Buona serata a tutti e tutte, la befana ludesana va a preparare le calze con le caramelle, i cioccolattini, i lecca lecca, le matitine perché domani messa alle 11.00 con un mare di bimbi in arrivo!

Bacissimi. Isa e Don che riposa dalla sedia perché i muscoli delle braccia...:nono::nono:

Un saluto, un abbraccio e un calorosissimo BUON ANNO a tutti. Noi stiamo benino, anche se il periodo non è dei più felici....Cercheremo di tornare un pò più in forma..nel frattempo vi seguiamo..

Cara Isa noi tutto OK, mio marito ti manda i suoi saluti e abbiamo pensato di venirvi a trovare appena finisce l'inverno, speriamo di riuscirci!!
Care amiche, avete già fatto il tagliando alla vostra scopa?? Siete pronte ad andare a lavorare questa notte? Però non esagerate con i dolcetti perchè i bambini si sono già strafogati con il Natale. Magari qualche mandarino in più e un po' di carbone in meno sarebbe l'ideale. Io almeno nelle mie calze metto questo, assieme a delle cose utili per la scuola.
Myta sono felice di sentirti e sapere che va benino. Un saluto a te e a Gianmy.

Viva viva la befana
 

Che belle notizie si leggono questa sera!questa sera speciale, la sera delle befan! Siam tutte in movimento per grandi e piccini.................................................................................La Befana vien di notte
con le scarpe tutte rotte
col cappello alla romana...

VIVA VIVA LA BEFANA!

Buongiorno
 

Cercherò di non essere banale e quindi niente auguri a nessuno (anche se dentro ne avrei tanta voglia :-P :-P :-P).
Meno male inizia a sorgere il sole, stamattina presto era un macello... tutte ste vecchine in volo radente. Chissà a me cos'ha portato, al mio risveglio la calza era ancora vuota anche se ai cuccioli aveva già portato giochi e vestitini... Beh, niente è sempre meglio del carbone.
:fiufiu:
Franca sono felicissimo e condivido il tuo pensiero. Anche perché credo che molto lo faccia lo spirito, l'entusiasmo, il crederci fino in fondo.

Franco ho riletto ora il tuo messaggio e anche per te sono strafelice. Avanti così, tutti.,

Buongiorno

Domenico

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
 

Buongiorno,
mi sono iscritta oggi e non ho capito bene come funziona, ma vorrei sapere come "Adriana" per quanti mesi ha funzionato il sutent.
Mio marito inizia oggi la cura, dopo sei mesi di interferone+bevacizumab, purtroppo ora non ha piu' effetto e quindi la cura e' stata cambiata.
Grazie

Buon giorno a tutti
 

Auguri a tutte le befane e chiaramente anche a noi ometti re magi. Cara Michela io sono Edo (anch'io del 70), faccio coppia con Paola mia moglie, benvenuta, si fa per dire, tra noi. Raccontaci un pochino di più di voi, qui funziona come un grande gruppo di amici vero e proprio.....quando hai tempo rileggi i post (sono tantisimi!!!!) precedenti e troverai tantissime risposte, anche a quesiti che non ti sei nemmeno posta!! In bocca al lupo!
Carissimi amici, siamo rientrati da Arezzo dopo tre giorni di divertimento e spensieratezza, e devo dire che la Tommy's Family ci manca già!!!! Siamo stati veramente bene, GRAZIE!!
Un BRAVISSIMI FRANCO E FRANCA!!!!! Non dobbiamo mollare mai, mai abbassare la guardia e qualcosa di buono viene sempre fuori!!!!
Un abbraccio sincero al Grande Don Motorizzato ed al suo copilota Isa!
Cara Myta, spero tanto che il Nex faccia il suo dovere con il mio amico Gianmario, se hai bisogno per qualche effetto collaterale o qualunque altra cosa e ti posso essere d'aiuto non esitare (sono arrivato al 14° ciclo a dose piena). Lunedi 11 faremo la ns gita in quel di Pavia......vi faremo sapere!
Un caloroso e immenso abbraccio a tuttissimi
Ciao:ciaociao:da Edo:ok:

Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
 

Scusa ma oggi non ci riesco, solo al pensiero mi scendono le lacrime e mio marito sta rientrando.
Lui e' melto sereno e ottimista e non immagina minimamente il mio stato d'animo.
Scusatemi tanto

Buongiorno a tutti, ho letto che le feste sono andate più o meno bene. Speriamo che il 2010 ci porti buone nuove; Oggi mio suocero Antonio rientra da quel di Senise (Potenza) dove è stato ospite della figlia Piera. Il periodo non è stato dei migliori per gli effetti collaterali: qualche conato di vomito, forti dolori di stomaco e tanta spossatezza. Domani visita dall'oncologo per la nuova prescrizione del Sutent. In giorneta, sempre domani, dovremmo avere amche la visita del medico dell.A.N.T., insomma siamo pronti a continuare sempre con più forza la nostra vita. Spero di raccontarvi cose belle, così come mi auguro sempre di sentirle.
Un caloroso abbraccio ai nuovi arrivati; io scrivo da un mesetto, ma vi posso assicurare senza falsa retorica che è quasi sempre meglio ascoltare i consigli di questi amici che sono sempre molto disponibili a consigliare e dare consigli.
P.S. Vorrei sapere come è andato il ponte di S. Silvestro fatto al San Nicola il quel di Episcopia. Vi abrraccio tutti e
Sempre in gamba ragazzi.
Vanni

in questo momento il falò è all'apice!!! La "vecia" brucia molto bene ed i fuochi d'artificio accompagnano il rogo. Si spera che questo sia un anno positivo. Staremo a vedere! Ciao a tuttiu Franco

Caro Edo,
capisco che abbiate l'esigenza di convogliarvi tutti qui per parlare di Sutent, e può andar bene.
Rimane però il problema che siamo ad oltre 6000 messaggi in questa discussione e quindi può risultare difficile per qualcuno andarsi a rileggere tutto daccapo per trovare la risposta che chiunque di voi potrebbe scrivere in due minuti.
E' per questo che dico sempre di provare ad uscire da qui per argomenti o domande più specifiche.
Per rispondere a Michela e Arianna per esempio, che ne direste di scrivere le vostre brevi risposte direttamente qui?
http://scuo.la/medicina/3932-vorrei-...-arrivati.html
Potrebbe risultare utile anche ad altre persone, visto che già sono in due a cercare questa risposta, e chissà quante altre ne arriveranno... e teniamo questa discussione (Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?) per parlare del sutent e affini in generale: che dici/dite?
Cordialità :ciaociao:

Ciao a tutti quanti, ringrazio Franco e Domenico per i consigli relativi alla lesioni esterne e interne alla bocca.
Oggi non è stata una bella giornata, febbre a 39.5, controllata con tachipirina, non ha voluto andare in ospedale, non capisco se si tratta di influenza o.., le analisi ritirate ieri presentano alterazioni dell'emocromo, transaminasi, però LDH è diminuito di un terzo. Domattina la visita, presumo che ci sarà uno stop per qualche giorno.
Franco sono davvero contenta del risultato ottenuto dagli accertamenti, immagino la vostra felicità, tutto bene alle terme?
Franca, buone notizie anche da te, bene, bene.
Adriana, l'intervento per rimozione di quel nodulo è programmato per questi giorni o ricordo male? In bocca al lupo e che crepi proprio il lupo.
Michela sò che non è facile gestire i pensieri di certi momenti, ma cerca di fermarli all'oggi. Il Sutent da quanto ho saputo, funziona per parecchio tempo, sò di persone che sono in cura da tre ani con questa terapia, da prima non c'è storia, è un farmaco relativamente nuovo.
Se ce la fai evita di andare a cercare storie varie, specialmente in questo periodo, a volte farsi più male di quanto si riesce a gestire è veramente dannoso ma soprattutto non ha senso. E poi cosa da non sottovalutare, ogni persona è una storia a sè, non dimenticarlo mai. Potrai confrontarti, trarre suggerimenti, ma non pensare che il tuo percorso sia tale e quale a quello di qualcun'altro.
Ciao un abbraccio a tutti.
Daniela

Cara Michela, io personalmente sono al 15° ciclo, fatto a dose ridotta sin dall'inizio (escluso le prime due settimane iniziali che ho fatto a dose piena ma che ho dovuto abbandonare per le troippe ferite aperte sulla pelle). Il ciclo consta in 4 settimane di assunzione e due di pausa. Ogni tre cicli circa si fa la tac di rivalutazione. Ogni inizio e fine del ciclo si fanno gli esami del sangue e delle urine (molto importanti l'emocromo, piastrine e funzionalità della tiroide = tsh, t3 e t4). Non è molto importante la quantità della dose quanto la continuità nell'assunzione per cui, se la dose piena è troppo dannosa è giusto e non limitativo, ripiegare sulla dose a 37,5. Ovviamente ogni organismo reagisce in maniera differente al farmaco: a qualcuno ha prodotto la regressione delle metastasi in modo consistente, ad altri in modo significativo, ad altri ha bloccato l'avanzare del male per anni mentre ad altri non ha prodotto alcun beneficio, sia sin dall'inizio oppure dopo alcuni anni o mesi di assunzione. Comunque ci sono amici che sono arrivati al 25° ciclo ed oltre e continuano ad assumerlo, altri sono giunti al 23-24 ciclo ed hanno dovuto interrompere perchè il sutent aveva smesso di "funzionare" e la malattia aveva ripreso ad avanzare. Come vedi sapere a che ciclo si è arrivati non è molto importante. E' importante invece come si affronta la malattia, con quale spirito e forza si combatte e con quale forza e spirito si resiste o si sopportano gli effetti collaterali del sutent, che in alcuni casi sono peggiori della malattia stessa per come ti riducono la qualità della vita. Ovviamente anche qui dipende dall'organismo, dalla forza di volontà, dal limite di sopportazione e, in definitiva, dalla voglia di vivere.
Capisco la tua situazione psichica in questo momento, il mondo ti sta cadendo addosso perchè la cura in cui avevate riposto tutte le vostre speranze ha smesso di funzionare. E' una situazione che ho vissuto già troppe volte, già troppe volte ho preso questa tramvata sui denti e ti giuro che è molto dura riprendersi, anche se sono passati ormai 10 anni dal primo giorno in cui mi è stato diagnosticato il tumore. Ripeto quanto ho già detto, l'importante (almeno per me) è VIVERE in un modo tale da garantire almeno un minimo di dignità alla vita stessa. Lotterò fintanto avrò fiato per raggiungere questo scopo e per stare il più a lungo possibile vicino alla mia adorata famiglia e, perchè no, ai miei carissimi amici web e no.
Piangi di nascosto ma fallo comunque, non trattenere la disperazione ma fallo lontano da lui. Pensa positivo con lui e fai tanti progetti, la vità verrà da se a piccoli passi ma comunque sempre venendovi incontro. Non lo trattare da "malato" ma cerca di fare quanto è possibile per aiutarlo (specie quando verranno fuori i primi effetti collaterali spiacevoli) accudendolo senza asfissiarlo e ridendo di quegli effetti collaterali molto evidenti ma poco fastidiosi (colorito giallo della pelle e imbiancamento di tutti i peli/capelli): io dico sempre che sono le mie origini asiatiche che emergono che per 20 gg al mese divento più saggio e vecchio per cui merito più rispetto in quei giorni.
Ogni volta avrai bisogno di sfogarti sappi che questo forum è lo "sfogatoio" per eccellenza: nessuno ti vede e nessuno ti conosce e se qualche commento non ti va.... basta andare avanti!:fiufiu:
Ti faccio i miei migliori auguri per questo nuovo anno, spero che ti porti tanta forza e che ti aiuti ad andare avanti per tanto tempo ancora. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Caro Franco,
G R A Z I E
le tue parole mi hanno commosso

Buongiorno
 

Cari amici buona giornata.
Michela spero tu riesca a trovare le risposte che vuoi sebbene, dalla nostra esperienza, tutti sappiamo che pian piano anche tu semplicemente cambierai le domande. Franco, Nanni, Tommy e tanti altri sono in prima persona impegnati in questa lotta e dal Sutent hanno avuto una grossa mano, da tanto e per tanto tempo, quindi fiducia.
Franco, a te tanta tanta stima. Sei un vero guerriero.

S.Marco non fare il monello.
Domenico

Sono felicissima Franco per i tuoi risultati!!!!!!!! Franca complimenti per le analisi!!! E' inziato proprio bene questo 2010!!!!!!!!
Noi invece siamo in attesa che scendano queste transaminasi per poter riprendere la cura con il nexavar a dose ridotta però visto che con la dose pinea a papà sono venuti in una sola settimana degli effetti collaterali alluncinanti!!! Siamo proprio sfortunati.....visto che leggo che Edo riesce a fare il ciclo a dose piena da tempo. Che poi sembri funzionare perchè da nella settimana in cui lo ha preso gli era sparita la tosse che ora sta ricomparendo. Cmq se tutto va bene dovremmo ricominciare da martedi prossimo con il nex a dose ridotta....speriamo che questo 2010 ci porti un po' di fortuna e che Dio ci assista un po'. A natale papà non riusciva a camminare e a muovere le mani per la sindrome mano-piede.....

Un bacio a tutti...manuela

un saluto a tutti,
visto che la metà mese di Sutent si sta presentando un po' fastidiosa anche per gli effetti di un ACE inibitore ( pressione 150/100 con effetto Heydi sulle guance), sto sognando di ordinare con voi uno di quegli aperitivi completi che rallegrano la vista: patatine, panzerottini, rustici, focaccine, olive baresi, tramezzini e tartine. Dopo una notte di dissenteria e fastidi vari questa visione mi aiuta a sopportare l'ennesimo riso in bianco e merluzzetto che mi toccherà oggi. Che ne dite di aggiungere qualcosa della vostra terra?

farmacia sutent
 

Ciao a tutti.
Bellissime notizie leggo qua!! A:act::act::act: Sono FELICE!!!:ok:
Volevo dirvi che continuerò ad occuparmi della farmacia sutent, mettendo direttamente in contatto quanti hanno bisogno del sutent con chi, tra di voi, ne avanza.
Quindi, se qualcuno ha giacenze, me lo comunichi in privato,magari insieme ad un recapito mail o telefonico…
Per rispondere ad Isa, non tutti i malati hanno diritto al sutent, in quanto questo è stato approvato per alcuni protocolli e non per altri, per i quali è prevista magari la chemioterapia.
Nel caso di Cristiano non era previsto. Grazie a questo farmaco ha potuto vivere 21 mesi dalla diagnosi, cosa che con la sua patologia è pura fantascienza. Considerate inoltre che, la malattia era perfettamente controllata: non si sono avuti incrementi nella massa né sulle metastasi.
Il suo killer è stata la cachessia neoplastica, e il progressivo deterioramento delle funzioni vitali.
Vi abbraccio tutti, uno per uno, con la stessa intensità.:ciaociao:

Ciao a tutti amici miei carissimi, perdonate la mia assenza, inutile dirvi che a casa internet non funziona (come sempre) e adesso ho anche il mio computer a scuola fuori uso, per cui…In questo momento sono al lavoro ma sto utilizzando il computer della mia collega che molto gentilmente me ne ha dato la possibilità..Intanto che sia veramente un anno SPETTACOLARE per TUTTI, TUTTI, TUTTI!!!! Per quanto mi riguarda da dove comincio?? Mi sono connessa con il morale non a terra, molto più giù, ma leggendo leggendo (ero in arretrato) non ho potuto fare a meno di gioire per Franco, Franca, Papuzzo di Domenico, del caro Don che è seduto, nella Sua Chiesa a dire Messa, per la meravigliosa presenza di Lorenza….certo poi ho letto di Michela (alla quale dico benvenuta), del marito, e mi sono resa conto che c’è tanta, tanta gente che ha a che fare con il “mostro”, e che deve affrontare il Sutent con i suoi effetti. Allora, parto con l’ultima notizia: le analisi, fatte stamattina, non buone, bruttine direi, ferritina 1450, CEA in aumento, transaminasi elevatissime, glicemia 379, (io non le ho lette perché lui non voleva), faccia nera più che mai, demoralizzazione, cattiveria…Domani appuntamento con l’omeopata a Bari alle 17,00, che Dio lo assista…Ma andiamo a ritroso, torniamo al 31/12/09, la fortuna ci ha dato una mano, giorno 30/12 temperatura 37,3 fino alla sera, poi basta, niente …quindi partenza per Episcopia alle ore 16,30 del 31 e arrivo al San Nicola (agriturismo) alle ore 18,30, poi alle ore 20,30 aperitivi (vi garantisco doc..) e alle ore 21,00 un cenone con animazione e canti a go go go, il tutto davvero STREPITOSO!!!!!! Grazie a Vanni per il suggerimento, è stato ottimo il trattamento, ottimo il posto e sublime il cibo!!! Nonostante il febbrone di mia figlia (a casa del suo ragazzo a Taranto), ci siamo divertiti e ricaricati un bel po’….. Rientro a casa alle 18,40 di giorno 1 gennaio 2010, niente febbre, poi..non so perché il “cinese” non ha voluto più misurarla, io la sera lo sento sempre caldo…ma boh (Dany lui è un malato complicato)!!!! Domenico, vorrei andarmene per un po’, seguire il consiglio di Lucy, per liberare la mente e ritrovare me stessa, vorrei che lui si calmasse, che avesse più serenità interiore per affrontare la sua malattia con tutte le complicazioni che questa genera (cara Monia non è nei suoi buoni propositi per il futuro, lui è sempre più agguerrito…), Adriana oggi finalmente ha fatto la consulenza diabetologica (la dottoressa si è arrabbiata perché il personaggio si ostina a non voler fare un profilo glicemico) e gli è stata modificata la terapia (quando si deciderà a consultare anche un cardiologo..vedremo..con calma..). Isa cara, sono così contenta delle splendide notizie che leggo sul Don, sarà calimeroso ma dimostra una grande capacità di reazione….Un bacione a lui e uno grossissimo a te..
Ora vi devo proprio lasciare, non so quando potrò salutarvi di nuovo, ad ogni modo…un abbraccio a tutti quanti ..Elly47

Cari amici ciao a tutti. Purtroppo per quanto mi riguarda sono recluso in casa da lunedì mattina, le terme, il massaggio e la sauna sono saltati (per me ma non per mia moglie per fortuna, che ne ha usufruito con una cara amica). E' bastato un piccolo colpo di freddo (probabilmente al rientro dal veglione senza che me ne sia accorto) e mi sono beccato una bronchite asmatica con broncospasmo che mi ha completamente chiuso le già precarie vie respiratorie e, cosa ben peggiore, mi ha causato una tosse che ormai non mi fa dormire da tre notti:wall::wall:. La mia dott.ssa, cara persona, non ha potuto fare a meno di prescrivermi una bella settimana di antibiotici (una pasticca e 7 punturone da cavallo) con broncodilatatore, cortisone ecc. Vabbè, mi consolo facendo il cuoco a tempo pieno. Lorenza bentornata, quando sarà ora (tra breve) ti rifornirò. Un bacio al piccolo Lazlo: a proposito sai che ha lo stesso nome di battesimo di un prete ortodosse di Timisoara che involntariamente provocò la rivoluzione in Romania contro Ceausescu nel 1989?? Un caro saluto a tutti ed a Vanni un ringraziamento perchè a sua volta mi ringrazia per qualcosa che non ho fatto... io sono così. Ciao da Franco :ciaociao::ok:

Cazziato
 

Ue' ma all'administrator non gli scappa nulla!!!! Hai ragione, caro San Marco, effettivamente leggere tutto ciò che è stato scritto è una bella impresa!!!!
Scusa cara Michela, non voleva essere uno scarica barile, ma è una domanda alla quale non si può rispondere con esattezza perchè la cura è soggettiva. Se io ti avessi portato la mia esperienza con il sutent ti avrei spaventata ulteriormente. Ho iniziato la terapia a maggio 08, ottimo risultato alla prima tac con "assenza totale di malattia", a novembre non era già più efficace. Da dicembre 08 faccio cicli ininterrotti a dose piena di sorafenib, meglio conosciuto come Nexavar, terminato oggi il 14° ciclo. Comunque il saggio Franco dice bene, la determinazione è la forza in più, unita poi al farmaco giusto (stai tranquilla che lo troverete anche voi) ci danno una qualità di vita assolutamente accettabile. Io personalmente, finite le ferie, lavoro 9 ore al giorno ed è da un anno che non prendo un giorno di malattia!!! Vi auguro tutto il bene e sappi che su di noi puoi sempre contare!!
Franco amico mio, vabbè saltare i massaggi:wall: ma beccarti tutta sta roba!!! Sei proprio un goloso!!! Ti faccio un in bocca al lupo!!!
Ciao grande Nanni spero che, come dici tu, la pioggia sia cessata!
Un abbraccio vado ,a fare la pappa!!
Ciao a tutti:ciaociao: da EDO:ok:

Ottime nuove sul fronte di Antonio; l'oncologo ha visionato le analisi del sangue e tranne un pò di sangue nelle urine tutto il resto è ok (l'emocromo sta salendo). Ha fatto la prescrizione del Sutent fino al 5 di febbraio richiedendo prima della nuova prescrizione analisi e total body.Lui voleva farci passare al dosaggio da 25, ma noi non abbiamo accettato fidandoci di quello che ci hanno consigliato a Monza. Ad Antonio è ritornato l'appetito ed i dolori allo stomaco sono diminuiti, insomma tutto sembra procedere per il meglio (quasi). Un saluto particolare ad elly47: sono contentissimo che vi siate trovati bene in quel di Episcopia.
E poi Franco: il mio grazie era per la semplicità e la " tranquillità " con cui hai descritto tutta la tua ANIMA ed il tuo essere. Io non posso vedere neanche "C'è posta per te " che inizio a piangere, figuriamoci a leggere le tue parole.
Un bacione a tutti.

Ciao a tutti e tutte,
grazie per la spiegazione del Sutent. Ma Lorenza, noi abbiamo avanzato solo qualche pastiglia, può essere utile? Fai sapere...e...brava che continui con la farmacia, anche se, per quel poco che ti conosco....NON AVEVO DUBBI IN MERITO!

Il don è a letto perché abbiamo stabilito un ritmo meno frenetico con la sedia, visto che ha dolori muscolari poi alle spalle e alle braccia, quindi faremo un giorno si e uno no.La cosa non lo disturba, quello che ieri sera lo ha mandato un pò in palla, era avere di nuovo dolore...e per la sedia, cavoli, no! Quindi stamani abbiamo deciso questo nuovo ritmo e quando arriverà un pò di caldo primaverile, allora lì sì che forse varrà la pena patire un poco di mal di muscoli ma...per uscire fuori!

Franco, mi dispiace di sentire che sei omnisveglio per la tosse e che hai dovuto prendere altri antibiotici anziché...farti una bella sauna! Tutto rimandato, ma non cancellato, vero?!

Un abbraccio grande, ora vado a preparare il caffèrino! Isa:ciaociao:

PS: MARCO sei un GRANDE! Grazie di cuore....

Salve!!!
 

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:Saluto tutti voi, cari amici miei, scusandomi della mia prolungata assenza, dovuta, oltre ai soliti problemi con pc, al fatto di essere stato fuori per le feste. ]

Cari Amici miei Nonostante la mia assenza ho letto tutti i nuovi messaggi e sono proprio felice per la positività delle ultime notizie :ok::act::act::act::ok:.
Anche io in generale ho delle belle notizie da aggiungere, questo è il risultato della Tac del 31.12.09:
"Esame confrontato con precedente del 9 novembre 2009.
Sostanzialmente immodificato il quadro a livello polmonare in particolare per quanto riguarda la riduzione sub totale delle nodularità multiple note in sede parenchimale. A livello addominale esiti di nefrectomia destra, assenza di evidenti lesioni solide recidive locali. Regolare il rene di sinistra. Fegato omogeneo esente da lesioni focali. Milza e pancreas regolari. Non falda ascitica".:act::act::act:.

Per quello che riguarda i risultati ematici tutto ok a parte tricliceridi a 338 e TSH a 6,3.

Tutto sommato devo dire che, almeno, fin ora il Pazopanib sta dando i suoi risultati, con, praticamente, quasi totale assenza di effetti collaterali,speriamo bene!!!!

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:Freddy

Caro Domenico
 

grazie ancora per aver anticipato la mia quota. Ho provveduto alla restituzione del "maltolto" sulla postepay ma mi spiace informarti che, per sua natura, questa non produce interessi (hi-hi-hi-hi :-D). Mariella sta meglio e saluta tutti dall'ospedale di Marino dove è ricoverata (non è stato possibile portarla dove viene seguita abitualmente perchè l'ospedale era al completo). La trattengono qualche altro giorno per accertamenti. Pensano si sia trattato di una piccola ischemia transitoria per cui ha dovuto subire 2 tac :mm: oltre quella fatta il 23 novembre di prassi con la terapia Sutent.
Si è sentita male proprio il giorno che doveva andare al controllo con la sua oncologa (pensa la sfiga...) e naturalmente ora il ciclo di sutent è stato sospeso alla fine della seconda settimana:wall::wall::wall: Un buon inizio anno......
Vabbè, pazienza, "scavicchio e vado avanti".!!!!

Un bacio a tutti e in particolare a Lorenza (quel 200% ti viene naturale) che ha riaperto la Farmacia, a Franco per le belle notizie e a Monia che si applica nei compiti della sua piccolina (hai parlato in pvt con Savio?).
Salutissimi :ciaociao:

NO cara Laura, prima si è fatto avanti "impetuosamente", poi è scomparso!!!!!

Ciao amici carissimi!
Sono stato assente per qualche giorno ma domani portero' la giustificazione scritta col certificato medico.....
In questi giorni praticamente,dopo che ci siamo salutati con i superfantastici Paola ed Edo di cui ho nostalgia(della wii chiaramente),abbiamo avuto da fare una serie di incontri di box pranzo-cena con amici e conoscenti prima della ripresa delle lezioni scolastiche e del mio sutent....
Caro Franco,anche io sono completamente intasato e mi rivolgero' ad un idraulico. Sei un mito!
Michela 70 ,benvenuta !! Io sono in lotta dalla malattia dal 2006,ho fatto dieci cicli col nexavar e poi ho sempre utilizzato il sutent;ci sono stati e ci sono un po' di bassi e alti nel percorso...ma sono vivo e sono ancora in grado di divertirmi. Ogni tanto ho fatto qualche interventino chirurgico ma metterei la firma per campare altri 45 anni nella condizione in cui mi trovo ora.
Franca,sono al PC a quest'ora perche' ho la panza piena dopo una cena con amici.....antipasto toscano,ravioloni casarecci,pici con ragu' e funghi,tagliata al pepe verde,zuppa inglese...niente caffe' perche' mi agita la notte!Le analisi mie sono decenti come le tue,merito della dieta!
Nanni,non bevo il vino e quindi non so neanche dirti che hanno bevuto i miei amici intenditori...Tu e Paola con Edo ,avreste sicuramente ricordato i vari nomi che per me rappresentano poco al palato.
Ora vado a dormire perche' domani mi aspetta un amico alle ore 10,domenica un'altro pranzo a Empoli da mio cugino e spero da questo lunedì di poter mangiare un risino all'olio....
Buonanotte a tutti!!

B.giorno a tutti!
seguo costantemente ma ho difficoltà a scrivere.
Sono stata molto felice per le belle notizie di Franca, Freddy, il Don, Franco
Laura, ma che diavolo succede? non sapevo che Mariella era ricoverata. accidenti. salutamela tanto. e tu come stai?
Tommaso, che bello sentirti così combattivo!:ok:
Domenico, sei fuggito con il malloppo? ;-) ma Franco è riuscito a scrivere due righe per noi? dai Fra, esprimiti

Nanni, stamani quando mi sono alzata, pioveva. ora ha smesso di piovere e il cielo si sta aprendo. lì da te come butta?

Cara Lorenza, grazie per tutto

un bacio a tutti tutti
ern

Ciao a tutti, volevo informarvi sulle ultime nuove. Lucy, grazie del messaggio, se hai tempo leggiti il post precedente e qiuesto: Pasquale ha chiesto il parere di un suo amico chirurgo che gli ha detto che i valori delle GAMMA GT (562) sono dovuti sicuramente a questo stato di intossicazione e al farmaco (Sutent), gli ha consigliato dieta rigida (senza grassi, alcol, fritti, ecc...). per quanto riguiarda l'omeopata aveva detto che lo chiamava per confermare l'appuntamento ma è letteralmente SPARITO!!!!! Ne consulteremo un altro. La novità è questa e mi rivolgo in particolare a Freddy, lunedì 11 alle ore 10,00 saremo al Forlanini di Roma per incontrarci con la dott.ssa STERNBERG per il Pazopanib, almeno ci armiamo per eventuali sorprese. Sono un pò preoccupata perchè a parte le problematiche già abbastanza sottolineate anche la CEA e l'LDH sono aumentati e sono, anche se di poco, già al di sopra della norma. Non vi nascondo che sto dormento poco e male, ma confido in queste nuone terapie e spero che possano stabilizzare nuovamente la malattia se malauguratamente dovesse progredire...Elly

In diretta dal Brasile
 

Cari amici, o meglio ex amici. Vi comunico che dopo avervi truffato ben bene mi trovo in Brasile dove mi sto godendo il sudato malloppo.
Mi spiace (ma non è vero perché io sono un vero infame) piu di tutto aver illuso Franco che mi ha scritto delle righe che io avrei dovuto far accompagnare una donazione che non ci sarà mai...
Di fatto se avessi voluto farla avrei provato a contattare la segreteria dell'associazione per informarmi se quella del bonifico è l'unico modo possibile, nel qual caso avrei dovutoritirare i dindini dal Postamat e farlo via banca. Vi aspetto per il Carnevale. Tutte le signore del forum rigorosamente in bikini. Ern, tu ballerai sul carro allegorico. Aspetto da Rosanna qualche indicazione su come farlo costruire. Ih ih ih ih ih ih

Domenico

Elly, facci sapere perché per tutti è importante sapere se, al punto in cui sono arrivati, consentono il passaggio da Sutent a Pazopanib. Printie tu intanto continua alla grande così che noi contiamo su di te. Tommy ora basta mangiare. Le feste sono finite... Lorenzina, un baciotto. Laura volevo dirti :-P:-P:-P:-P !

w l' Epifania che tutte le feste porta via
 

Ieri sera è terminato con l’ultima abbuffata il tour mangereccio natalizio.Ottima cena con vari antipasti e il piatto forte la fondue bourguignonne insaporita da diverse salse innaffiata con una Bonardina allegra dell’astigiano. In verità quest’ultima abbuffata lo pagata cara perché ho trascorso una notte tormentata tra il letto e il bagno e cosìmi sono ripromesso di fare ,almeno per qualche tempo, una seria dieta anche per perdere qualche chilo di troppo. Un saluto e un augurio a tutti in attesa di sempre buone notizie.:ciaociao: