Ciao a tutti, oggio sono arrivata a lavoro alle 9,15, volutamente..Mi sono trattenuta a parlare con il cinese, oggi ha l'elettrocardiogramma e la consulenza cardiologica perchè ha fatto un esame particolare che valuta la presenza di colesterolo sulle coronarie (probabilità altissima) e anche per vedere la situazione (lui è reduce da una fibrillazione atriale(diembre 2008). Lui lamenta la mia assenza (chiaramente non in senso fisico) e io cerco di fargli capire che il periodo che sto vivendo genera un sacco di disturbi, sono e mi sento gonfia come un palloncino, psicologicamente mi sento provata (piango spesso) però da quello che mi hanno detto sono tutte conseguenze dei miei ormoni impazziti. Bene, appena posso mi ricollego e vi faccio sapere come è andata (alle 11 ha l'appuntamento in clinica). Elly

Ciao Elly,,
per gli ormoni attrezzati! ci sono cerotti isoflavoni di soia ed altre diavolerie che ti possono aiutare a combattere i fastidiosi sintomi della premenopausa. Cura te stessa e vedrai che anche le atmosfere intorno a te cambieranno. Anche mio marito è un pessimista cronico ( il bicchiere è sempre mezzo vuoto) e da 37 anni combatto questa visione del mondo e talvolta ci sono anche riuscita. Oggi è il suo compleanno ed intendo fare i " crogetti" , dolcetti fritti della tradizione di Montepulciano, suo paese natale, spero che il loro profumo gli faccia dimenticare per qualche attimo le angosce che lo attanagliano per la mia condizione. Amarsi vuol dire anche condividere il bene ed il male, ma non è sempre facile. Spero di riuscire a fare i benedetti crogetti senza scatenare il mal di schiena.

Ciao Niomeri,
anche io ho un bellissimo micione di nome e di fatto si chiama Tigre e quando imparerò ad inserire le foto ve le farò vedere. Spesso mi sale in braccio sulla sedia a rotelle e si fa scarrozzare per tutta la casa, comodo no?

Mia cara Isa,
la lesione alla 4° vertenra, di probabile origine metastatica, non richiede altre cure oltre il Sutent che faccio già. Unico aiuto, proposto dall'ortopedico sono i bifosfonati che dovrebbero allontanare il grosso rischio di osteoporosi che affligge un po' tutti, ma in modo particolare chi come me ed il Don non si può muovere e pertanto ha molta difficoltà a fissare il calcio nelle ossa. Sembra che questi farmaci cristallizzino le strutture ossee e così rendano anche più difficile l'attacco delle metastasi, io ho rimandato quetsa terapia perché mi fa paura la possibile conseguenza: necrosi della mascella. Sembra però che ore ci siano anche farmaci un po' più leggeri e perciò meno pericolosi dello Zometa. Ti farò sapere. Un bacione e te ed al DON

ciao da una nuova amica
 

ciao tutti mi presento mi chiamo soni e purtroppo sono in guerra con la bestiaccia, da orami 12 anni. la mia bestia si chiama crarcinoma duttale infiltrante,diagnosticata nel 98, ho subito tutta la trafila di intervento al seno chemio , radio e terapia ormonale, sono stata bene fno al 2007 poi recidive alle ossa linfonodi e pleura.:-( di nuovo chemio durissima, radio cura ormonale, ho finito la chemio nel maggio 2009, continuo lo zometa, e l'aromasin, fin'ora (faccio controlli ogni tre mesi), me la sono cavata.:-D
mi divido fra la speranza di poter farla franca,l' incoscienza di crederci fermamente e la paura che comunque mi accompagna. nonostante siano passati ben 9 mesi dalla fine della chemio, non mi sono ancora ripresa, per esempio i capelli non sono ancora ricresciuti, sono molto radi, le sopracciglia anche ecc, soprattutto sono molto debole, ora con calma rimetto insieme i cocci, non mi arrenderò non ho intenzione di darla vinta alla bestiaccia.
se la mia esperienza puo essere utile sono a disposizione, e se avete consigli
mi farete felice
:ciaociao: saluto tutti soni

aggiornamenti ...
 

ciao cari amici miei ... vi ringrazio tutti per la vicinanza e le vs parole di conforto e amicizia . grazie Lucy , grazie Rosanna ... un abbraccio forte anche a te . Grazie Picco.lino le tue parole sono estremamente gratificanti . Bravo Erminio sono d'accordo con te : perchè aspettare i sintomi , meglio fare gli accertamenti prima . Franco sono dispiaciuta per te e ti auguro di cuore di abbandonare al più presto il bagno e ritornare alla tua vita normale in forma e con la forza che ti caratterizza . Nanni .. in bocca al lupo per tutto ! Ti siamo tutti vicini e ci auguriamo soltanto che tu possa rimetterti in fretta . Amici cari ... noi siamo in peggioramento .. papà non si alza quasi più dal letto ed è sempre meno lucido seppure si renda conto a momenti alterni di ciò che gli accade . Credo che nella vita non possa esistere nulla di peggio ! Non mi sento di dirvi oltre cari amici ... dico solo che la vita è veramente ingiusta e atroce a volte !

Manu cara, ti abbracciamo forte....

Monia, che succede?

Rosanna, grazie delle info, domani mi informo anch'io. Oggi siamo di prelievi del sangue, speriamo bene

Ern, un abbraccio

Franco, come vanno le cose oggi? un pò meglio?

Franca, tieni duro e appena puoi, dacci notizie!

Elly, allora, questo viaggio?sei riuscita a trovare un incastro?

Un abbraccio grande grandissimo a tutti, alla prossima fermata!

Isa:ciaociao:

Ciao a tutti, amici miei. Un saluto a Soni, ho letto la tua storia, le sofferenze che hai dovuto subire, ma l’importante che tu abbia sempre la voglia di vincere che traspare in quelle righe. La bestiaccia si nutre di angosce, paure, sconfitte e tu sicuramente lo affami con la tua voglia di vivere, di guarire!!! Per quanto riguarda il viaggio Isa per il momento non ne stiamo parlando ma gli ho detto che ho intenzione di fargli una proposta e spero di coinvolgerlo in un progettino niente male…Vi aggiorno sulla situazione di Pasquale: analisi ritirate oggi compresa quell’analisi particolare per il controllo cardiaco, beh…..ragazzi, il Signore ci ha assistito, parametro nella norma (quindi colesterolo nelle coronarie niente), ferritina …UDITE UDITE 600 (ne aveva 1500), GAMMA GT 260 (da quasi 600), VES scesa ancora, CEA (parametro tornato alla normalità) insomma omeopatia e alimentazione un po’ più equilibrata stanno dando i loro frutti…Il resto lo vedrò stasera visto che adesso sono a scuola (rientro settimanale),ma credo che anche l’ECG sia andato bene, la sua voce era molto rassicurante. Rosanna cara io sicuramente non una persona positivissima ma neanche estremamente negativa, sono troppo realista forse e non voglio sorprese, o meglio non mi voglio farmi trovare impreparata…Lucy, oggi sei a casa, se non ricordo male!! L’importante è che le cose vadano sempre in maniera accettabile…Un bacione e un abbraccio a tutti Elly

Carissimi amici salute a tutti. In effetti mi pare di vedere un clima più sereno, più disteso. Cara Ernesta non dirlo nemmeno per scherzo! Capisco benissimo il tuo stato e conosco gli impegni che ti assillano. Non devi scusarti minimamente. Spero che Severino stia un pochino meglio. Salutamelo tanto, a risentirci presto.
Elly hai visto che prima o poi le cose si aggiustano? Anche senza un perchè, un motivo valido, però è meglio così lo stesso. Fammi sapere cosa ne pensa Pasquale di questo miglioramento e, se riesci a districarti con le tue colleghe, prova a fartela lo stesso questa vacanza: non è vero che non si può programmare a lunga scadenza ( e poi 4-5 mesi non è lunga scadenza). Hai letto il msg privato che ti ho mandato? A presto.
Isa non ti preoccupare, di bagni ne abbiamo TRE ma nonostante tutto, verso le 15 il traffico è molto intenso: ritorna da scuola Enrico (e la prima tappa è il bagno), Patrizia si deve preparare per andare al lavoro (doccia, trucco e parrucco), Gianluca si deve preparare per andare a prendere la ragazza che torna dall'Università (doccia, denti ecc.). Lunedì scorso ho sfrattato Patrizia e l'ho mandata a finire di truccarsi in camera! Comunque ora le scariche sono molto meno frequenti (4-5 al giorno) per cui il tutto si gestisce meglio. Salutami tanto Don Angelo anche se sta leggendo la Gazzetta, non importa se brontola....:fiufiu:
Manuela coraggio. Sfrutta al massimo i momenti di presenza di tuo padre per dirgli tutto quello che non le hai mai detto, per fargli sentire tutto ciò che pensi gli farebbe piacere (amore, affetto, allegria ecc.). La vita certamente a volte ci riserva trattamenti ingiusti, sta a noi trasformarli in una tappa del nostro cammino verso la serenità che ci aspetta (più o meno lontano) ma che comunque esiste, e che troveremo quando meno ce l'aspettiamo dietro una curva. Auguri.
Rosanna, devono essere buoni sti crogetti. Non ti affaticare. Un abbraccio a te e un saluto a Pierbruno :ciaociao:
Infine un caloroso benvenuto a Soni: stiamo tutti nella stessa barca, con l'aiuto di tutti si va avanti. Anche la tua storia è molto interessante e somiglia a quella della nostra cara amica Monia. Sbaglio o non sei ancora in cura con sutent? Dove sei seguita e che prospettive di cura ti hanno dato? Ciao a presto.
Erminio questa volta non hai brillato molto come fotografo; la prossima volta prova a fare un quadro che so ti vengono molto bene! Scherzo naturalmente, un saluto a te e Giusy :ciaociao:
Lorenza come va? mi ha fatto piacere vederti rilassata con Erminio e Matilde. Un bacio ai ragazzi.
Vi lascio, un caro saluto a tutti da Franco :ciaociao::ok:

grazie a tutti per l'accoglienza, e un abbraccio speciale a manu 71 ho vissuto una situazione simile con il mio papà e capisco bene il suo dolore.
il sutent non lo conosco, la mia chemio è stata ( 8 cicli)taxotere e capacetabina, insieme, molto dura ma gli effetti collaterali sono soggettivi dicono, e poi radio sulla rachide cervicale, la lesione più a rischio frattura e infine lo schema nolè ( vinorlebina e altri che non ricordo) per sette cicli. il nole è più sopportabile, ma neanche tanto.
comunque l'importante è che che abbiano fermato la bestiaccia. a giorni se le analisi vanno bene farò lo zometa. un affettuoso saluto a tutti

Ciao, un caro benvenuto a Soni, come avrai visto questa è una grande famiglia seduta attorno ad una grande tavola, ogni qualvolta un nuovo amico/a si fa avanti, prendiamo un'altra sedia e lo facciamo accomodare e cerchiamo di farlo sentire a suo agio il piu' possibile anche perchè tutti mangiamo la solita pietanza, chi fritta chi lessa chi in salsa ma si tratta sempre della brutta bestia, ma come ho detto, noi la mangiamo, la digerriamo e poi la ...................:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D

Franco, com'è dura l'ultima settimana, ha me è tornato un bell'ascesso gengivario e di nuovo antibiotici, va be, passa anche questa.:wall::wall::wall::wall::wall:

Isa, il caro Don Angelo prosegue bene? Credo proprio di si,
mi sembra di capire che ti sei riappropriata della tua grinta, sai, io penso che un piccolo crollo, (piccolo piccolo), ogni tanto fa bene, ci rigenera, altrimenti ci si sente troppo brave :fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu:

Manu, forza, ti sono vicina e prego per tutti voi.

Elly, mai disperare, sono felicissima dei buoni risultati.

Ernesta, mi auguro che Severino stia meglio.

Rosanna, in bocca al lupo anche per i dolcetti.

Erminio, ma che mi combini.....quando ti sdrai ti gira la testa??? Avrai un pò di labirintite o cervicale, non fantasticare in negativo, dormi su due guanciali vedrai ti passa.

Monia, non ti allontanare, se hai bisogno di sfogo non ti peritare, i momento no li abbiamo tutti.

Ma i nostri due bambini, PAOLOA e EDO, che fine hanno fatto, occupano tutto il loro tempo a farsi le coccole??????Se è così, continuate pure, siamo tutti felici:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Tommy, tutto a posto???

Nanni, manda solo un ciao ogni tanto.

Per tutti un grande abbraccio. FRANCA


Bellissime le foto, Myta mi sembre che Giammi stia proprio benino, Matilde sempre vicina a tutti noi, Lorenza, sei una forza, speriamo che presto ci si possa incontrare tutti insieme.
Questa volta si fa organizzare a DOMENICO!!!!!!!!!!!!!

Ciao ciao

:ciaociao:grazie Franca, la bestia porta dolore paura rabbia ecc, ma accidenti che amici ci fa incontrare, i migliori, e insieme si combatte meglio, ci si scambia confidenze consigli
ci si aiuta nei giorni bui, un abbraccio soni:ciaociao:

che tristezza..
 

cari amici che tristezza ... papà non si lascia avvicinare da nessuno è nervoso , intrattabile e anche manesco ... il meurologo ce lo aveva detto che gli è stata intaccata la parte del cervello che controlla i comportamenti . Faticosissimo oltre che dolorosissimo ! Sono disperata all'idea di non poter fare nulla e dovermi rassegnare a questo destino ...rassegnare che è una parola che nel mio vocabolario NON esiste ! Benvenuta Sony ...troverai tanti cari amici qui !

grazie cara, manu71 non ho parole di conforto non esistono purtroppo, ti abbraccio forte forte

Ciao Soni, benvenuta! Contenta di averti fra noi, l'unione fa la forza!

Manu, mi dispiace tanto per tuo papà e per voi, è difficile...ma non è lui, è la malattia che parla...


Franca, quando manca, mi sono persa nel Count Down!FOOOOORZAAAAA!!!!

Caro Franco, e tu come stai adesso? Meno male che i bagni sono 3!

Il Don ha fatto ieri gli esami del sangue e sembra, da quanto mi ha detto un'amica in laboratorio, che siano migliorati, stavolta di più rispetto ai miglioramenti precedenti (mi ha detto emoglobina passata da 9,7 a 10,8 tipo), fegato e rene sono a posto. L'Inter poi ieri sera ha vinto, quindi oggi è molto felice.

Vi abbraccio perché devo andare a lavorare sul pc, ma poi torno! isa

Semplicità
 

Spettacolari membri del Piazzetta Sutent Club buona giornata. Volevo dirvi che finalmente ieri sono riuscito ad organizzarmi ed andare in banca per quella cosa che sapete. Già c'è voluto un pochino. Purtroppo direttamente via internet non si poteva fare, occorreva anche il conto corrente postale che non ho, ma mi organizzerò presto. Mi sono permesso di calcolare gli interessi e aggiungerli.
Via e-mail ho poi inviato il messaggio a suo tempo scrittomi da franco, riassunto nel bonifico.

Manu credo che tu debba cercare di fare le cose con semplicità, con affetto, con straordinario amore come hai sempre fatto. Non puoi risolvere tutte le cose ma, soprattutto, prova a vedere le cose con gli occhi suoi, anche malati, anche irragionevoli... La spiegazione di tante cose è in questo, nel suo essere così.

Soni ciao ad un'altra guerriera (non ti aspetterai che ti scriva benvenuta), saprai insegnarci anche tu quanto è meravigliosa la vita.

Franca (per me è ok) inizio a pensarci e vi prometto che faccio il bravo.

Isa, Franco, Nanni, Printie, Grandine (grande Tom), Edo, Paola, Elly, Lucy (mi aiuterai, vero?), Rosanna e tutti gli altri, un abbraccio enorme. Lorenza, prima o poi troverò il coraggio di chiamarti. Un bacio al nostro nipotino.

P.S.: Per condivivdere... l'altra sera sono andato a dormire. Simonetta era già a letto e in questi giorni siamo un po' freddini... cose da matrimonio. Accanto al nostro letto abbiamo messo quello di Andrea, 4anni, proprio attaccato. La mamma è quindi tra lui e me. Prima di prendere sonno lui ha alzato la testolina e mi ha chiamato e mi fa, zitto zitto: Papà, papàààààà, posso venire là? indicandomi con il ditino. Ed io: no, papà, mamma si arrabbia. e lui: papààà faccio piano piano, e ancora con il ditino. ed io: no papà, vengo io da te, e gli faccio lo stesso gesto col ditone mio. E lui, già ridendo come un matto, mi fa no con la testa e di nuovo col ditino e siamo andati avanti per un po'. Alla fine ho aperto le braccia e lui, quatto quatto, sale sul lettone e si viene a mettere in mezzo a noi, abbracciandomi e poi girandosi verso la mamma. Io mi sono avvicinato alla sua testolina e gli ho detto: Andrea mi senti? e lui faceva si con la testa. Adesso ti devo dire una cosa, che tu ti devi ricordare sempre, perché ora te la posso dire ma quando cresci, non più. E lui si con la testolina. Io ti amo, hai capito, io ti amo. E lui si è girato e mi ha detto: Papà, io lo so già. Ed io gli ho detto, non te lo devi dimenticare mai, anche se un giorno non te lo saprò dire più. E lui mi ha fatto si con la testolina. Manu, ti prego, fai si con la testolina. ;-)

Ciao :ciaociao:
e grazie a tutti di tutto.

Domenico.

Ciao a tutti, oggi è stata una giornataccia, lavorativamente parlando e non è ancora finita. Ho letto il tuo messaggio soltanto adesso perché non ho la buona abitudine di controllare, vorrei risponderti ma non so a quale indirizzo, sì le cose si sistemano, ma devi ammettere che questi alti e e bassi alla fine sfibrano le persone. Io vorrei poterlo accontentare per la vacanza ma non so come…la gente ha perso la sensibilità, l’amore verso il prossimo!!! Siamo diventati tutti egoisti, per cui le mie ferie sono comunque vincolate al buon cuore di colleghi e dirigenti…però io un progettino niente male ce l’avrei se riesco a trovare il momento giusto per proporglielo visto che per un motivo o per l’altro è sempre “dispotico”! Ricambio i saluti di Domenico, dolcissimo quello che hai scritto a proposito del tuo bimbo!!! Appena posso mi ricollego..Manu, coraggio tesoro, sii forte, per lui soprattutto ma anche per te…Elly

Un'abbraccio a Manu, ti ci vorrà molta razionalità per capire che la è "la bestia" che c'è in lui che vi tratta male, ma guardalo bene e trovarai tuo padre, quello che ti faceva mille raccomandazioni, che ti diceva di non far tardi, di stare attenta a chi incontravi... sai lui è lì.

Ciao Soni, vedo che la piazza si è arricchita di nuovi arrivi, conoscere altre situazioni e condividere percorsi è sempre positivo.

Da parte nostra, gli esami sembrano a posto, allarmi rientrati, e lunedì si riparte a dose ridotta.

Ciao Rosanna, donna speciale, con i dolcetti sei riuscita a far spuntare sorrisi? Ne sono certa.
Franca, come và?
Adriana, manca poco alla liberazione, stai meglio? Riesci a saltellare? Dai che bisogna prepararsi per il veglione di carnevale...
Io mi stò preparando con le ciambelle di patate, chi porta il vino?
Ciao a tutti quanti.
Daniela

Elly per i messaggi privati basta cliccare sul nick name, in alto a destra del messaggio stesso, si apre una tendina, clicca su "invia messaggio privato".
Domenico è molto tenero il quadretto ma... perchè non glielo dici ogni giorno per tutti i giorni che avrai la mente lucida? (non credo che saranno ancora tanti .. però) Salutami la dolce Simonetta e togliete il ghiaccio fra di voi, non serve a nulla, solo a perdere ottime occasioni, fidati di chi in 25 anni non ha mai litigato.
Coraggio Manuela....
Vi saluto e vado a pranzo. Ciao da Franco :ok::ok:
PS: ma nessuno ha accettato la mia proposta di arricchire il proprio profilo pubblico?

INFORMAZIONE IMPORTANTE

i " crogetti" fatti ieri sono quasi finiti in meno di 24 ore!!! Sono proprio buoni, ma io sono a dieta ipoglicemica e li ho appena ( sic) assaggiati!!! Pierbruno ha immediatamente ricordato le " sgrogettate" che si facevano nell'antico teatro di Montepulciano durante i veglioni di carnevale, annaffiate dal Vin Santo, che non è niente male. Buon appetito a tutti!!!

ciao bella ciurma!

Soni benvenuta tra noi......da quello che ho gia' capito dalle tue poche righe lette e' che sei anche tu una vera "guerriera" come tanti qui dentro.....complimenti e mi raccomando continua a mantenere la tua grinta!

Elly sono molto felice per i migliori risultati di Pasquale..... spero che ora ti senti un tantinello piu' sollevata!

Manu in un certo qual senso ti capisco benissimo, perche' anche se mia mamma e' ancora in vita e penso che lo sara' ancora per parecchio tempo, e' come se non la riconoscessi piu' cosi' come lei non riconosce me, perche' 7 anni fa' all'eta' di 55 anni si e' ammalata di alzehimer. Ha parecchi sbalzi di umore, usa le mani, dice parecchie parole cattive a tutti quanti, e quando cerca di fare un discorso normale tra le lacrime ormai non si riesce a capire piu' cosa dice....e' incomprensibile !!!! Purtroppo sono cosciente che e' la malattia che la fa' essere cosi', ma io sento ormai di averla completamente persa da circa un anno a questa parte......soprattutto quando guardo i suoi occhi che mi fissano completamente assenti.....mi manca tanto....soprattutto la sua gioia di vivere, la sua solarita', la sua esuberante allegria .....pensa che qui in ufficio era lei l'addetta ad accompagnare i gruppi....perche' tutti la cercavano, tutti la volevano......perche' faceva soprattutto da animatrice...... mentre ora non riesce neanche piu' a stare in piedi, si deve imboccare, porta il pannolone e pesa appena 40 kg e tutto questo a 62 anni!!!!
Forza e coraggio cara Manu.....ti sono vicina!

TAC:lesione occipitaledi dimensioni un pò aumentata(4.7cm).più ampia la lesione che si estende dall'apice della rocca petrosa dx all'ipofaringe...incremento di densità leptomeningea nel tratto spinale esaminato...
la scorsa notte improvviso angioedema al collo.
avete presente Bertoldo e il suo gozzo...?
8 mg.di cortisone e raffica di consulti vari.
conclusione finale:sospensione nexavar,cortisone e antiistaminico alla grande per almeno 24 h.
il proseguo dipenderà se rifare o meno radioterapia alla testa.
in questo caso assunzione di Xeloda per potenziarne gli effetti.
come peso sono un figurino...70kg.
per il resto tutto bene!!!!
un caro saluto.nanni.

Ciao ragazzi, lunedì e martedì scorsi ho fatto di nuovo la chemio e mi ha dato tanto fastidio: nausea, vomito e tantissima debolezza e stanchezza. Hanno deciso di cambiare terapia perchè 6 cicli di cisplatino sono più che sufficienti, ma non so ancora cosa mi proporranno.
A Manu e Nanni voglio dire che le notizie che ci date mi fanno davvero stare male. Siate forti, ora più che mai!!!
Soni ciao. Io ero finora l'unica di questo forum con un tumore al seno e adesso sei arrivata anche tu. Non ho ben capito però com'è che sei approdata su questo forum: hai utilizzato anche tu il Sutent? Hai utilizzato dei farmaci particolari, oltre alle chemio tradizionali?
Isa, Ern, Franca anche se in questo periodo sono un po' giù, ci sono sempre; oramai non riesco a stare senza di voi, devo almeno leggere cosa dite, cosa vi succede, come vi sentite. Quando qualcuno dice che siete una seconda famiglia, non dice eresie, anzi, per certi versi, siete anche più vicini dei parenti veri, proprio perchè condividiamo la stessa esperienza.
Le presone che ci stanno vicine, possono stare a sentire cosa diciamo, possono vedere quando ci sentiamo male, ma non potranno mai capire fino in fondo cosa si prova veramente!!!
Un saluto ed un abbraccio a tutti.

Ciao a tutti, mi chiamo Andrea e ho 33 anni, è un anno e mezzo che sto facendo la terapia sutent per un tumore al rene, volevo trovare nuovi amici che come me hanno questto brutto problema, se potete rispondetemi

Monia tesoro, grazie per aver scritto! Lo so che non è facile mettersi lì, quando non si sta bene, ma....sentirti è fondamentale anche per noi...perché di fatto, sei anche tu la nostra famiglia. Tutti insieme, formiamo un grande cerchio

Idem Nanni, grazie delle notizie anche se, nella mia ignoranza, mi sembra di capire che gli esiti non siano positivi, però grazie....La cosa grave adesso è che il povero Domenico, leggendo il tuo peso, prima della prova primaverile....altro che dieta! la moglie lo metterà a fare footing dietro ai treni al mattino presto!!:-P

Cavolate a parte. Stasera ho detto al medico che vorrei che la prox settimana il Don faccia una tac pure lui e poi consulto con oncologo e radioterapista. Forse non servirà a nulla e mi diranno di nuovo che c'è solo la terapia antalgica, però lui ha dei buoni risultati del sangue, in miglioramento...tentar non nuoce. Voi che dite?

Buona serata a tutti. Un abbraccio grande.

ciao a tutti, io vi ho scoperto per caso mentre girovagavo nel web alla ricerca di notizie, terapie, speranze, per me e per gli altri, mi siete piaciuti , cosi mi è venuto il desiderio di entrare a far parte della famiglia. per monia ho fatto solo farmaci tradizionali, e radio terapia,
ho scoperto le metastasi, a dicembre 2007, chemio interrotta fino a maggio 2009, ora zometa e aromasin. che dire, dal poco che ho letto, avete tutti una grinta invidiabile,
spero, spero sempre,venga fuori qualcosa di rivoluzionario che fermi la bestiaccia, intanto con tutte le nostre forze combattiamo con le armi che abbiamo, e dura durissima,
ma non possiamo dargliela vinta. mi dispiace non trovo parole adatte a esprimere la mia solidarieta, a tutti voi ciao andrea non ti so aiutare ma ti voglio salutare con tanto affetto buona notte soni

Buongiorno, ma cosa è successo al numero delle pagine? M'è venuto un colpo stamane quando ho aperto l'argomento, ho pensato "apperò quanto scrivono di notte i miei amici" poi invece ...... bello scherzetto ci ha preparato Marco.

Buona giornata a tutti.

Eh eh.... non è proprio uno scherzetto, è una mossa per alleggerire il caricamento delle pagine: ho impostato 5 post per pagina invece che 15.
Lo svantaggio è che bisogna andare spesso avanti e indietro, ma se ne guadagna in velocità di caricamento.;-)
Lasciamo un attimo così e poi vediamo, tanto ci vuole un attimo a ripristinare.
Se dovete prendere dei riferimenti per un post di particolare interesse, prendete nota del permalink, che quello non cambia mai. :ciaociao:

Un saluto affettuoso a tutti!! Andrea a te un saluto caloroso, sono rimasta turbata dal fatto che sei giovanissimo, mannaggia!!!! Va bene, comunque, a maggior ragione avrai armi più agguerrite per combattere questa malattia!!! Prendi il sutent da quanto e da quando?? Mio marito lo prende da 50 mg. e da aprile 2009 per carcinoma renale istotipo cromofobo (T3cG3 tolto rene sx nel 2008- marzo 2009 metastasi polmonari bilaterali) e l’ultima TAC fatta ad agosto ha mostrato buoni risultati. Racconta la tua storia se ne hai voglia. Lucy sì mi sento un po’ più tranquilla sicuramente anche se vorrei che fosse solo un po’ più calmo, o meglio con un umore più gestibile, ma va bene così!!! Isa, fai bene a richiedere TAC e altri controlli per il Don, al di là della terapia che poi seguirà. NANNI!!! Carissimo, sicuramente le notizie non sono delle migliori, che dire, forza e coraggio, bisogna andare avanti, una persona forte come te saprà trovare le motivazioni giuste per continuare questa guerra, intanto complimenti per la forma fisica!!!! Ora devo mettermi a lavoro ma conto di ricollegarmi più tardi!!! Elly

Per Monia
 

Monia ho letto e riletto il tuo messaggio, riflettendo sulla frase "Le persone che ci stanno vicine, possono stare a sentire cosa diciamo, possono vedere quando ci sentiamo male, ma non potranno mai capire fino in fondo cosa si prova veramente!!!"
Hai ragione, condivido pienamente, parlo per me: l'angoscia che provo pensando allo stato di mia madre spesso è legata alla situazione in genere, mio padre non autosufficiente, io unica figlia distante da casa loro, la mia famiglia che in qualche modo è penalizzata in termini di umore, tempo, disponibilità, però io amo mia madre in modo profondo, la conosco, sono passata attraverso esperienze di malattia non così devastanti ma preoccupanti, conosco la tremarella dei controlli, ho la presunzione (passami il temine anche se brutto) di immaginare ciò che alberga nella sua mente. La paura è terribile.
Questa situazione, che purtroppo accomuna molti di noi, mette a dura prova la psiche del malato e di chi gli stà vicino. E' difficile riuscire a sollevare ed alleggerire la mente dai pensieri di chi soffre, credo che la vicinanza fisica sia la miglior cosa, il riuscire a spostare l'attenzione quando c'è l'occasione, insomma il vivere quotidiano, come giustamente ricordava Isa qualche giorno fa.
La cosa più complicata è quella di non pensare al domani, al futuro.... ma come si fa quando si ha una bimba piccola come la tua, mica facile!
Monia cara, è proprio da lei che potrai ottenere aiuto, godendo di ogni momento che trascorrete insieme, lei sicuramente riesce a farti viaggere con la mente, proponendo ogni giorno nuove avventure, e siccome lei è la tua vita, tu sarai forte e per non farla preoccupare saprai reagire con coraggio. Gli affetti a te più cari, della tua famiglia, sono tutti con te, non riusciranno a leggere esattamente ciò che hai nell'animo, ma lo sapranno interpretare al meglio. Nella malattia, purtroppo, si è soli, ma sta a chi è malato decidere da chi e come farsi accompagnare.

Un saluto a tutti provo a nominarvi sperando di non dimenticare nessuno (difficile vero?) Bobo, Ern, Franco, Nanni, Isa, Rosanna, Franca, Matilde, Lorenza, Domenico, Manu, Meladancer, Elly, Lucy, Myta, Giuly Paola e Edo, Tommy, Adriana e poi tutti gli altri.
Vi abbraccio, Daniela :-)

Sono contenta che tu sia approdato in questo forum Andrea, qui troverai quello che cerchi, ma sopratutto tanta comprensione. Mi fa rabbrividire la tua giovane età e già da un anno e mezzo combatti. Purtroppo il tumore non guarda in faccia nessuno e non ha pietà , sta a noi combattere con tutte le armi che disponiamo. Dicci qualcosa di più di te, per darci la possibilità di conoscerti meglio.
Un grande abbraccio
Adriana

Domanda medica
 

Domanda che dovrei fare all'oncologo,ma oggi è sabato...il Don ha la mano destra che si sta gonfiando un poco tutti i giorni, tipo ritenzione idrica ed è peraltro il lato di braccio e spalla che ogni tanto gli fa male, ma soprattutto, è la mano che non riesce più a muovere come prima (le dita). Che potrei fare perché questo gonfiore non cresca troppo? Grazie...
Isa

Evviva ho un nuovo PC...!!!gli faccio fare un pò di rodaggio.
 

:ciaociao:Salve a tutti,

Ciao Andrea, se ti và, raccontaci la tua "esperienza", per conoscere quella di ognuno di noi ti basterà indietreggiare con i messaggi,posso dirti che sei giunto nel posto giusto dove dare e ricevere informazioni e veramente di grande aiuto,qui troverai oltre che veri amici una famiglia che vive la tua stessa situazione.
Rosanna :-Xmi hai fatto venire l'acquolina in bocca... i dolci sono la mia passione gnam gnam..
NanniCarissimo amico mio non mollare mai! ricordati che siamo nati per combattere, sono sicuro che prima o poi uscirà qualche "diavolo" che annienterà la bestiaccia E' QUESTIONE DI TEMPO!!!!!!!!:ok::ok::ok:
Manu non arrenderti mai........
Sony:ciaociao::ciaociao::ciaociao:Benvenuta tra di noi.
EllyUna cosa devo dirla fortunato Pasquale ad avere accanto una donna così grintosa lui non deve proprio pensare a nulla!
TommyAmico mio tutto ok?
Piccolino 73 dimenticavo ma poi sei mai andato dal Bracarda?
Pet 2525 Caro Franco se hai ancora problemi di "bagno" mi permetto di consigliarti DIOSMECTAL in bustine tre al giorno lontano dai pasti è una vera mano santa senza contraindicazioni! io ho risolto il problema.

Con il Pazopanib tutto ok le analisi fatte mercoledi scorso a parte creatinina a 1,6 perfette.

Buona serata e a presto Freddy.

Scusate le assenze....
 

Buona sera a tutti i miei cari amici da Edo.
Chiedo scusa per le ns assenzeprolungate, ma qui il problema adsl non si risolve!!!!! Una volta alla settimana (dal 18/12) telefono alla telecom per info e come risposta "vedrà, 48 ore lavorative e sarà tutto a posto"!!! Grazie, ma penso che 48 siano le settimane!!! Questo per dirvi che Paola quotidianamente stampa i nuovi msg, e quando si riesce, con la chiavetta ci si collega!! Non preoccupatevi che non vi abbandoneremo mai!!! (peggio per voi)...speriamo si risolva!!!! Un saluto particolare lo rivolgo a coloro i quali nono sono molto in forma, Monia sei una combattente non ho dubbi, non mollare, anzi, come dici tu, cerca, se necessario, delle alternative. Il mio amico dott. Nanni Balboa, certo che non ti fai mancare nulla accidenti, ma come il soprannome che ti ho dato, niente ti mettrà al tappeto!!!!
Franco, una volta ero io il collaudatore di water, invidioso!!! Spero ti senta meglio, e poi tra poco fine ciclo!!! Hai già recuperato la ricetta dei dolcetti di Rosanna!!?? ti ho visto molto interessato.......
Isa cara tienimi di buon occhio il Don e procedi con le tue intuizioni, fai una tac se vi dà tranquillità.
Franca!!!! purtroppo le ns assenze non erano per eccessive coccole, ma per tutt'altro ahimè!!!!!!!!!
Io venerdi 5 farò la scintigrafia ossea, e mercoledi 10 Tac!!!!!! Mi sento moòlto in forma, speriamo che anche sti esami malefici confermino il mio stato!!! Che Dio mi aiuti anche questa volta!
Info per Franco che del mio lavoro gode la sua pensione, dopo 3 mesi di ferie sono in cassa integrazione per 2 settimane rientro 8 febbraio!!! Sai ero un po' stanco!
Ciao Tommy come và? E' un pò che non ti si vede, spero sia solo per stanchezza da troppo lavoro. Un bacione alle bimbe e Michy!!
Caro Andrea, sei purtroppo il più giovane della famiglia, ti accolgo con un abbraccio sincero in attesa di conoscerci meglio. Io ho 39 anni ed è da marzo 2008 che combatto con questa rogna che mi è capitata fra capo e collo...qualunque cosa tu dovessi necessitare non farti alcun problema, questo è un gruppo di "ragazzotti" fantastici!!!
Un dolce pensiero ed una carezza a tutti
ciao:ciaociao: da Edo:ok:

Soni Ti chiedo scusa mille volte per essermi dimenticato di salutarti prima!!!! E' brutto dirti benvenuta, ma è la parola più appropriata, anche se la tua è una problematica diversa, la guerra è la stessa, e questo è l'esercito giusto per arruolarti. Ti vorrei ringraziare per averci scelto fra tutto ciò che si trova sul web.
Un abbraccio e scusami ancora Edo

Inizio everolimus
 

Entro in frettissima per un saluto, fra dieci minuti devo uscire......Un caloroso benvenuto ai nuovi arrivati Sony e Alessandro, siamo felici che abbiate scelto questo posto per renderci partecipi delle vostre esperienze. Vedrete, qui vi troverete sempre bene...
Oggi inizio Everolimus, speriamo che gli effetti collaterali tardino ad arrivare...noi intanto stasera usciamo a cena, con l'intento di riuscire a farlo per molto tempo ancora, nonostante la terapia..:-).
Vado..un abbraccio a:ciaociao::ciaociao:

Come e' buona la Bonarda!
 

Un saluto ai nuovi SONI e ANDREA Cara FRANCA potrei dormire in piedi,come fanno i cavalli, cosi' non mi gira piu' la testa, no dai, sembra che sia gia' passato, un salutone a te e a MASSIMO Un abbraccio in particolare a MANU Al caro FRANCO dico e' vero le foto sono una schifezza, ma dico anche che non hai notato il particolare e cioe': le foto dove ci sono io sono venute male, le foto dove NON ci sono io sono venute bene! come mai? E ve lo dico io il perche' la colpa e' della Giusy che in Piemonte ha assaggiato la Bonarda lei che e' astemia.
Forza caro NANNI e forza a tutti gli altri, in bocca al lupo al nostro GIANMARIO che inizia everolimus ciao MATILDE, vi Abbraccio.
Erminio

buona sera a tutti,
io sono Andrea, ho 33 anni abito a calcinato in provicia di Brescia, sposato con due meravigliosi bambini Samuele che compie 4 anni il1 marzo e la piccola Bianca di 45 giorni..... riguardo alla mia malattia carcinoma al rene dx con metastasi ala iliaca , praticamente bacino, oggi finisco il diciassettesimo ciclo ( bellissimo giorno ) io con tutta sincerita' a parte i primi 6 mesi con tanta paura nel iniziare la cura con sutent" 4 settimane di terapia e 2 di riposo" e nel vedere ad ogni tac piccoli miglioramenti oggi come oggi la vivo bene, logicamente con alti e bassi ma praticamente mi sembra tutto normale , come tutte le cose ci si fa labitudine, con i medici ho un ottimo rapporto un po' meno con l'ospedale , ultimamente continuo a fratturarmi le ossa: o la caviglia o le costole o le dita ,vado piu in ospedale per la mia passione (la moto)che per la mia malattia ......praticamente sono io contro tutta la mia famiglia, ma se pensano che rinuncio ai miei hobby si sbagliano.....mai mancato un giorno di lavoro pur di non sentirmi dire .....è.... ma...pero'....andavo al lavoro con le stampelle ...... sono molto felice di poter scrivere con voi, vi saluto e vi ringrazio e tantissimi auguroni a tutti

Un grossissimo saluto a tutti ed in particolare ad Andrea ed alla sua moto. Sono le persone come te che danno forza a tutti gli altri per la forza e la volontà di continuare a vivere come se quasi non fosse successo nulla. Mi raccomando solo di far un po' più attenzione sulle due ruote (io cammino dai 2001 solo con lo scarabeo). Un bacione alle tue bimbe e buona domenica a tutta la compagnia, Mi auuguro che la mia juve domani mi regali un sorriso
CIAAAAAAAAAAAAAAAAOOOOOOOOOOOOOO a tutti e sempre in gamba
Vanni

Vicini di casa
 

Ciao Andrea, siamo vicini di casa! :-)Io abito a Carpenedolo e sono approdata qui per cercare informazioni sulla terapia che sta facendo mia madre, lei è di Bedizzole. Calcinato è sul mio percorso quotidiano.
Da che ospedale sei seguito? Lei dal Civile, la segue il Dott. Ferrari del reparto oncologia.
Sono sposata con due figli, sicuramente più grandi dei tuoi, ho 46 anni.
La mia mamma ne ha 69 l'intervento è stato nel 2004, eseguito a Brescia dal Prof. Cosciani, nefrectomia radicale sx, con asportazione di un linfonodo metastatico, poi nel 2009 la bestia si è ripresentata, ora si fa quel che si può.

Myta, auguri per Everolimus, in che dose gli è stato dato? Per quello che posso dirti gli effetti sono: la stanchezza veramente importante, diarrea (il wc ci rientra sempre) e a mia madre è venuto un herpes labbiale veramente enorme con una mucosite alla bocca e vesciche sulla lingua, è stato utilizzato lo Jalma, colluttorio che un pochino ha rimediato ai danni. Dimenticavo, all'inizio della terapia i linfonodi sul collo si erano molto gonfiati, in quanto la terapia attira linfociti (così mi è stato detto) ma nel giro di 20 gg si sono sgonfiati come preannunciato. Incrociamo le dita :ciaociao:

Isa: non posso aiutarti, mia madre ha entrambi i piedi gonfi, quando l'ho fatto presente, i medici non mi hanno risposto, ipotizzavano che fosse per la stasi.

Buona domenica.
Daniela

Un pensiero ed un saluto
 

Ciao a tutta la bella compagnia...
Oggi a Benevento giornata ancora freddina e piovosa. Ma si sopporta. Volevo unirmi ai saluti ad Andrea76. Un altro gladiatore...

Siete sempre grandissimi.

Domenico

buon giorno a tutti,
ciao Dany... inizialmente sono stato a Milano per circa 4 mesi dove praticamente piu che sentirmi una persona mi sentivo un numero, poi grzie a mia sorella ho preso la decisione di curarmi in Poliambulanza a Brescia, dallo staff del dott. Zaniboni..io sono seguito in particolare dalla dottoressa Rota e dal dott. Merigi ,dove mi sento in una grande famiglia.
io non ho avuto nessun intervento, circa 1 anno fa c'era lipotesi di togliere il rene ma visto il buon funzionamento e i piccoli passi in positivo non mi anno piu detto nulla , e io nulla gli domando....ciao mia cara vicina di casa e forza alla mamma.....

ciao Vanni ,grazie.. la nostra juve questa sera ci regalera' un grande sorriso, mi dispiace per Ciro ma qualcosa c'era da fare.....ciao a tutti

Questa passione per la moto sembra molto simile alla mia: fai per caso Motocross o Enduro? :mm: