Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Elly ti faccio tanti auguri di una pronta guarigione, ti capisco benissimo, perchè anche io ho avuto problemi, ancora ora, a distanza di quasi 4 mesi, la gamba a volte è ancora dolorante e gonfia.
Un abbraccio
Adriana

FRANCA49 e MYTA, infiniti ringraziamenti

Un caro saluto a tutti e in particolare a PAOLAEDO per il loro anniversario e a tutti quelli che hanno fatto tac.
Io 17° giorno del 18° ciclo, cominciano le corse in bagno....
Erminio.

Caro Erminio,
sembra che tutti ci dobbiamo allenare ai 100 metri, però questo mese il nuovo medico curante mi ha consigliato di assumere un antibiotico, disinfettante intestinale; normix. in affiancamento ai soliti dissenten... che non hanno effetti duraturi. Mi ha spiegato che le terapie chemio portano facilmente a disturbi da curare non da tamponare. Ho preso il medicinale per un giorno ed ha fatto effetto, ora l'ho dovuto sospendere perché PRENDO IL Ciproxin per la broncopolmonite, ma la pneumologa mi ha consigliato in sostituzionme le bustine di argilla bianca che è un buon disinfettante intestinale. IO le ho prese solo per un giorno e per ora tutto bene. TI giro il consiglio, fammi sapere se lo provi come ti trovi. Dobbiamo risolvere da soli, se ci riusciamo, questa che per me è una vera e propria patologia che abbassa le difese immunitarie e la qualità della vita e a me, su sedia a rotelle, impedisce qualsiasi rapporto sociale.

In bocca al lupo!!!

Ciao amici miei, oggi il tempo è variabile qui da noi (Taranto) probabilmente pioverà!!! Adriana, grazie per la pronta guarigione e credimi, oggi rispetto a ieri va già molto meglio!!! Se riesco a liberarmi dei punti tra qualche giorno potrò sgambettare nuovamente!!! A tutti quanti un buon fine settimana!!!! Elly

Buona sera a tutti! mi accettate ancora in piazza nonostante l'assenza prolungata? spero di si

ho letto tutto, ma negli ultimi giorni mi risulta difficile tenere a mente le storie di tutti.

Rosanna la tua storia è davvero incredibile ma come sempre dimostri di avere una forza e una caparbietà lodevole.

Franca ma dove trovi tutte queste energie per andare a destra e a manca? Ma sei sicura che sei malata? (lasciami passare la battuta)

Myta, ma siete ancora con l'everolimus? come procede?

Qui le cose vanno lentamente peggiorando, passiamo sempre da letto a poltrona, da poltrona a carrozzina, ma ogni giorno le ore a letto sono maggiori.
Adesso stiamo cercando di contrastare il gonfiore alle gambe, aggravato da potente irritazione cutanea e varici. lunedì avrò una consulenza chirurgica e vediamo che si può fare. nel frattempo impazzisco tra disinfettante si, disinfettante no, crema antibiotica, garze ecc
si accettano consigli
L'umore è altalenante un po per tutti. La famiglia è un po sotto pressione ma resistiamo.

Mando un bacio a tutti, tutti tutti
uno particolarmente caloroso a Paola & C
un abbraccio a Matilde (la tua puntualità negli eventi di questa piazza è commovente)

ern

Mariella ringrazia tutti per i saluti e da bravo Generale tiene duro anche se è agli sgoccioli... anche i talloni possono fare il gemellaggio con Tommy e Franco! Edo e Paola... Augurissimissimi!!!! Mi unisco al coro e ad Edo un applauso per la bella Tac! Ho ricevuto il vs. messaggio ma non sono riuscita a rispondervi: ho provato a dare "invio" per ben 3 volte ma ci dev'essere stato un problema sul server.... mi diceva di riprovare tra 60 secondi (ci sono stata su' mezz'oraaaaaa!). Cmq la prox settimana farò l'invio del materiale al Prof a Genova. Salutate Lorenza da parte mia e state certi che appena rifunziona tutto vi faccio avere privatamente anche la mia mail da girarle.
Ern, un enorme abbraccio e grazie per averci dato notizie di Severino.
Per Monia: ieri sera a "striscia la notizia" una signora ha dato testimonianza di una nuova cura sperimentale per il tumore alla mammella. L'ha avuta dal Prof. Veronesi e naturalmente è, al momento, non mutuabile. Purtroppo al momento della notizia non avevo una penna con me e ricordo solo che il nome del farmaco è qualcosa come Celix o Cernix o giù di lì.... Magari si potrebbe vedere una replica della trasmissione da qualche parte...... o si contatta direttamente Veronesi! Che ne dici?
Un bacio a tutti. Non vi nomino ad uno a uno perchè non vorrei dimenticare accidentalmente qualcuno di voi ma siete sempre nei miei pensieri.
Dolce notte.

Auguri a tutte le mamme della Piazza

Tanto per cambiare e non farmi mancare nulla in questi ultimi gg di terapia è arrivata la diarrea.....
Spero sparisca presto anche perchè domani, ultimo giorno di sutent, ho la tac e non vorrei fare una figura di m.......
Caro Franco (mio omonimo) tuo fratello Angelo è sicuramente in cura dal prof. Pianezza che, buona parte di noi conosce di fama. Dovevo spedirgli una confezione di sutent intatta da 25, vorrà dire che, se mi mandi il tuo recapito tramite messaggio privato, la invierò direttamente a te. Spero che tuo fratello tragga beneficio dalla cura e digli pure di presentarsi su questa piazza dove saremo felicissimi di accoglierlo. Ciao e resto in attesa di un tuo messaggio.
A tutti gli altri in bocca al lupo

Ciao, innanzi tutto grazie per gli auguri che ci avete fatto a noi mamme.
Franco 22 ti ho mamdato um messaggio privato, in bocca al lupo.

Ernesta, tutta la mia energia la uso nei 15 giorni di pausa, poi per altri 30 vado in letargo.

FRANCO O FRANCO, ma sei proòprio esagerato!!!!!!!!!!stasera fatti una bella spremuta con 3 o 4 limoni e in bocca al lupo anche a te.

LAURA, contatta la redazione di canale 5, anche a me è sembrato CELIX, ma non sono sicura.

Saluti a tutti FRANCA

Ciao carissimi amici!
Ieri e oggi fortunatamente ad Arezzo abbiamo visto un po' di sole anche se con temperature non proprio primaverili ...ma almeno sono potuto uscire di casa senza ombrello. Ieri mattina ho passato delle bellissime ore in moto e poi seratina tranquilla;questa mattina con la famiglia abbiamo partecipato alla manifestazione "bimbi in bici" percorrendo 13 km con le biciclette e dopo pranzo sono poi uscito con la moto a fare due orette di curve....dedicate a tutti gli amanti delle due ruote che non possono o non vogliono piu' andarci.
Per quanto riguarda le cure sperimentali per il tumore al seno c'e' un bravissimo oncologo vicino a Firenze che ne ha disponibili diverse,anche quì chiaramente ci sono da seguire dei protocolli di studio. Se avete bisogno vi mando i suoi dati.Prima di farvi "spennare" dagli opportunisti e' meglio andare subito dai luminari del settore.
Franco22,ti ho mandato um messaggio in privato.
Franco,buona fortuna per la tac e per la "dea-rea"
Buonanotte a tutti!!

... ci sono! E vi penso tanto e fortissimamente.
Non ho fiato per scrivere - non ancora.
Tommy mi ha avvisata della ricerca di Nex... Io ho dato tutto, e consiglierei di mandare gli "avanzi" direttamente al prof.
Ricordatevi che vi voglio un mondo di bene

Tanti cari auguri a noi Mamme che galoppiamo sempre dietro e con i nostri figli!

Però...tanti auguri ai papà (nonostante tutto nel mio caso!) che ci hanno permesso di diventare Mamme e tanti auguri anche ai nostri figli che ogni tanto (ma solo ogni tanto!) ci sopportano!

Iniziata la stagione dei matrimoni. Trovati gli ulivi "tipo bonsai" e allestito due chiese e un ristorante. Non benissimo perché la stanchezza gioca brutti scherzi, però è andata. Il Don sta abbastanza bene, sempre un pò sonnolento e con poco appetito, ma tra uno stuzzichino e l'altro, si riesce a farlo mangiare! E' stato molto contento sabato mattina perché casa sua e il giardino erano riempite di gente che correva dentro e fuori casa con le piante, fiori da tutte le parti, foglie a terra, insomma, un pò un macello. Però la casa era viva e tutto questo via vai lo ha divertito moltissimo, essendo peraltro appassionato anche lui, come me, di fiori! Sua sorella invece....ha avuto un lieve mancamento nel primo pomeriggio: troppa confusione, troppo disordine, tutto troppo diverso! Pace.

Ho letto i vostri post, felice di ritrovare Nanni anche se dice di non aver niente da dire, felice di sapere che Franca presto ricomincerà a girovagare, dispiaciuta per il nostro Franco Uno con effetti collaterali, in bocca al lupo per la tac di domani....in tutti i sensi!, un benvenuto a Franco Due, una tirata d'orecchi a Domenico che non si fa vivo, per Ern: qui sappiamo qualcosa di medicazioni ma non vorrei neanche dire una cavolata, se vuoi, scrivimi in mp e domani con la nostra super infermiera Annalisa rispondiamo. A Lucy, Elly, Monia, Myta, Adriana, Matilde, Laura, tutti e tutte, un abbraccio. Isa

Cari Amici,

mio fratello Angelo di anni 61 è affetto da adenocarcinoma prostatico con metastasi ossee; dopo varie vicissitudini siamo giunti ad un ottimo medico di GENOVA che gli ha prescrittto una cura , a fasi alternate, con primo ciclo di gg. 14 con Sutent25, tetratiomolibdato 20 e Nexavar e ciclo successivo con Tarceva 100 ed estrcyt.
La terapia indicata non è prevista per la diagnosi di Angelo, ma il professore, in base a sue ricerche mirate, la ritiene utile allo scopo.
Purtroppo la SS.NN. non prevede l'utilizzo gratuito dei farmaci in oggetto che , dovendole acquistare costerebbero circa € 12.000,00 per mese.
Se la terapia portasse dei miglioramenti significativi per le metastasi ed il PSA si potrebbe provare a chiederne il rimborso tramite un giudizio.
Vi sarei grato se , almeno in questa fase iniziale di questa dura battaglia che ci attende, ci fosse la possibilità di ottenere i farmaci attraverso qualcuno che possa cederli, come ho letto nel forum tramite Tommaso(grandine 72) che suggeriva di mettersi in contatto con Lorenza.
Chiedo pertanto a Tommaso se fosse possibile contattare Lorenza per questo.

Nel ringraziarVi per la opportunità chiederò ad Angelo di poter usufruire del grande beneficio di questa meravigliosa comunità per ottenere supporto, incoraggiamento e soprattutto la amicizia di tutti voi.

Un caro saluto a tutti.
Franco

Ciao Franco
bella la testa di tuo figlio, gli ricorderà sempre il suo look giovane, ma l'uso ossia il lavoro che intende fare forse richiede la tua prudenza, ad una selezione hanno controllato percing e tatuaggi , quindi attenzione al fisique du role ( non so se il mio francese sia corretto)
Ciao CIao