Grazie ragazzi ,
grazie per i consigli e grazie di esistere!!!
Caro nanni , per quel che riguarda l'everolimus , non hanno mai consigliato di assumerlo ma ci hanno proposto il temsirolimus... questo a Padova.Tornati a casa gli oncologi siciliani ci hanno preso per matti e consigliato di usarlo come "ULTIMA CARTA" (perdonate la definizione terribile) in quanto usato come protocollo "compassionevole".
Sono veramente confusa perche' vedo mio padre SFIORIRE!
Gli effetti collaterali del NEXAVAR allucinanti... il SUTENT era nulla in confronto!!!!!!!!!!!!
Mio padre non esce praticamente piu'.
PIGIAMA .... DIVANO.... PIGIAMA.....LETTO.
La pressione oscilla da 100/50 a 180/100.
La glicemia sballatissima.
La depressione alle stelle.
Parestesia agli arti.
Rossore in viso.
Vampate di calore.
Brividi di freddo.
Gli oncologi dicono di provare almeno2 mesi con la terapia e poi vedere il da farsi.
Intanto e' stato in assoluto il natale piu' triste della mia vita e domani il mio compleanno non penso sara' migliore.
Ogni volta la torta l'ha sempre scelta mio padre.
quest'anno non penso sara' cosi'.
In compenso se tutto va bene il 27 giugno sposo l'amore della mia vita e spero vivamente che mio padre mi poti all'altare piu' in salute che mai.
Ciao .
Simona.

Buon giorno a tutti.
Maddy, non sai che gioia che mi hai dato nel vederti apparire! Grazie degli auguri che ricambio di cuore e un grazie particolare per non esserti dimenticata di noi, un fortissimo abbraccio e spero di risentirti presto.
Simonetta, non disperarti per le condizioni di papà e non pensare che i medici possano aver sbagliato, semmai non hanno valutato l’opportunità di lasciare perdere a suo tempo di somministrare un farmaco così pesante ad una persona già ammalata di cirrosi. Spero che questa fase terminale, sia almeno gestita nel migliore dei modi, per alleviargli tutte le sofferenze che essa comporta. Un abbraccio.
Paolo51, hai fatto bene a ribadire un’alimentazione corretta per la maggior parte di noi, a me per esempio, quel poco di dissenteria che sopraggiungeva puntualmente alla 4 settimana non dava particolari problemi, la cosa seria è che, da quando ha cominciato a farmi sanguinare le emorroidi la temo come il mio peggior nemico. Sto correndo ai ripari con applicazioni locali e qualche volta per attenuare il sanguinamento mi prendo anche una fiala di ugurol, ma vedo che poco o tanto, le cose, da 15 giorni a questa parte non ne vogliono sapere di assestarsi, in questo periodo sto attraversando una fase acuta, non prendo più neanche una goccia di caffè, vedremo gli sviluppi, se no mi farò mettere in pausutent con la speranza che non crepi di dispnea.
Simona, il temsirolimus lo applicano attualmente nelle fasi terminali ed in day hospital, per cui non ha dato a tutt’oggi risultati incoraggianti, io però sono convinto che se dovessero distribuire il sutent o il nex o il rad001 in altrettanti fasi terminali il risultato sarebbe lo stesso. Io insisterei invece, così come ti ha suggerito Nanni, sul farmaco everolimus (rad001), quantomeno, anche se trattasi di uso compassionevole non da particolari effetti collaterali fastidiosi.
Buon sabato a tutti ed a risentirci.

Cara SIMONETTA forse neanche immagini quanto ti possa essere vicina e capirti in questo momento, poiche' anch'io sto passando dei momenti come i tuoi,non da figlia ma da moglie, ma dobbiamo essere forti e non perdere mai la speranza poiche' ci da' la forza di combattere e stargli vicino, lottare insieme a loro.
Ragazzi mi spiegate cos'e' sta cura compassionevole? A me gia' come parola non piace!!!!
LORENZA come va CRISTIANO spero che abbiate risolto il problema.
Un saluto a tutti Rosa

Rosa, dopo l'imodium e il normix, dico sottovoce... sembra tutto quasi risolto.
La tosse, quasi scomparsa al mare, ora è ridiventata fastidiosa. Questo clima padano non è dei migliori per il suo mediastino... Da 2 giorni prende il fluimucil, ma non osa uscire di casa: appena si abbassa la temperatura iniziano crisi di tosse tremende che lo lasciano senza fiato.

Luigi come va oggi? Ce lo prendiamo un caffè? Magari anche quel liquore alla liquirizia... Poi dobbiamo organizzare qualcosa nel nostro bar-pizzeria per capodanno. Io farei porto lo SFINCIONE siciliano, lo faccio fare a mia mamma che è bravissima.

Buon sabato a tutti

MADDY,SIMONA,ROSA,SIMONETTA, mi associo alle belle parole che hanno saputo trovare nei vostri confronti:LORENZA,FRANCO,ALBERTO e gli altri,vi abbraccio e spero tanto che seguano giorni migliori,per voi, per tutti!

Questi siamo noi a Castagneto Carducci,da sinistra verso destra:Erminio,Giusy,Lorenza e Cristiano.Ci son riuscito?....

Erminio sei in perfetta forma e la tua signora accanto è anche meglio di te. Dalla foto pare abbiate passato una bella giornata! Sono proprio contento.
Il mio PC continua a fare brutti scherzi e non riesco a collegarmi al sito. Nonostante i preziosi consigli di Marco non riesco ad aprire la pagina dei messaggi, apro tutto meno che questa benedetta pagina. Ora sto scrivendo dall'accaunt di mio figlio, è l'unico modo per riuscire a leggere e scrivere con voi. Prima o poi riuscirò nel mio intento di normalizzare il tutto, senz'altro si tratta di un errore nella programmazione di Internet explorer (o forse no perchè lo stesso si verica anche con il broswer Mozzilla). Staremo a vedere. Ciao a tutti

Cara Simonetta,
a quanto dicono gli oncologi siciliani mi sto giocando l'ultima carta.
Ti posso assicurare che non mi sento ancora allo stadio terminale.
Speriamo che,ancora una volta,prendano fischi per fiaschi.
Coraggio e su con il morale.
Un caro saluto da nanni il "compassionevole"

L’uso “compassionevole” di un farmaco non è un aggettivo da considerarsi catastrofico, il significato è questo ad esempio: sia io medico, che lei paziente, siamo consapevoli che per tale malattia non vi è altro rimedio che questo, non sicuro per l’eventuale guarigione, ma potenzialmente utile nel contrastare l’avanzamento della malattia. Per quanto mi riguarda l’uso compassionevole considerato anche per me quando il sutent era ancora in sperimentazione o per gli altri che assumevano il nex in ambito sperimentazione. Non significa che di li a poco si dovrà fare testamento, ma essere consapevoli che con l’assunzione del farmaco si rischia comunque la vita. In altre parole, il significato proprio è questo “Si intende la possibilità, concessa ai medici, di fornire a malati in gravi condizioni di salute - che non hanno altre opzioni terapeutiche e non sono arruolabili in una sperimentazione - i medicinali non ancora in commercio".
Rosa, quindi non ti allarmare alla parola “compassionevole”, lo danno anche per valutare la reazione del nostro fisico, altrimenti la medicina non potrebbe progredire. In alcuni casi ci azzeccano, in altri invece, farebbero meglio a non prescriverlo, porta i miei saluti a Luigi, digli che qualcuno nel nord Italia lo tiene nei suoi pensieri, un abbraccio.

Franco, per il tuo problema del pc, io proverei a fare nel seguente modo: vai su opzioni internet, avanzate, quindi su reimposta. Questo passaggio ti riporta internet explorer così come quando era appena stato installato eliminando tutti i cokie e pacciuccame vario che ne frattempo ha tirato insieme. Se non riesci in questo modo, dagli una bella dose di sutent così si sveglia!! Ciao.

Salve bella gente! Come siete carini nella foto! Comlimenti .Vorrei porre una domanda: Il Normix non è un antibiotico? Se si,che voi sappiate è compatibile con il Sutent dato che non è consigliabile la sua associazione ad antibiotici? Noi siamo alla sesta bomba,tutto tace ma il pericolo dissenteria si avvicina,speriamo bene,vorrei per una volta che riuscisse a fare un ciclo senza interruzioni ma la vedo buia.Un abbraccio a tutti,in modo particolare a coloro che stanno passando momenti piuttosto difficili,vi sono vicina. Giuly

Compassionevoli : Dal sito dell' airc "Contrariamente a quanto può far pensare il termine un po’ infelice con cui viene designato, il farmaco per uso compassionevole non è riservato a malati in fase terminale, ma può essere utile in alcuni casi estremamente selezionati. Esiste infatti un regolamento molto complesso a tutela del malato che vuole assumere, al di fuori di una sperimentazione, un farmaco che non è giunto alla fine del percorso di studio.

Il medico curante deve inoltrare una richiesta dettagliata alla casa farmaceutica e chiedere una fornitura. Sono necessari il nulla osta del comitato etico dell’ospedale e del paziente, che riceve spiegazioni sui pro e i contro della cura ed è tenuto a firmare un consenso informato. "
Detto questo, noi preferiamo una sperimantazione seria che utilizzare protocolli collaudati ma già rivelatisi fallimentari...

Giulietta,il Normix , è RIFAXIMINA, e non mi risulta interagisca con il sutent nè col nexavar... gli antibiotici incompatibili sono rifampicina ed altri, ma non questo. però E' SEMPRE MEGLIO CHIEDERE ALL'ONCOLOGO PRIMA DI PRENDERLA.
Cristiano per essere più tranquillo la prende alle 4 del mattino (!!!!!) e alle 16 , di modo che le assunzioni siano più lontane possibili da quelle degli altri farmaci.
Per il tipo di diarrea di Cristiano ha fatto molto bene, lui la prendeva anche nella nostra vita precedente, in quanto soffre da anni di diverticolite. A proposito di diverticioli, anzi di divertimenti... per 2 giorni non ci potremo connettere perchè domani, insh'Allah, dovremmo raggiungere il figlio grande di Cristiano, e tornare martedì.
Un salutone grande da Matilde, che ancora ha il pc rotto ma vi comunica che lei e Morgan stanno bene,oggi è stata una buona giornata per Morgan.
Ciao a tutti amici, un ultimo bicchiere della staffa al bar da Rosa, che poi chiude e va a letto

Ho scoperto che sei giovanissimo! Al tuo confronto Erminio, Franco ed io siamo veteres patres conscripti.A parte le facezie a quanti anni hai iniziato a combattere con il nemico? Per il problema delle emorroidi non hai pensato a un piccolo intervento? Dico piccolo perchè siamo avvezzi a ben altre cose.
Un saluto a tutti

Ciao Bobo, forse ti riferisci a me? Quando è cominciata la disavventura avevo appena compiuto i 44. Oggi a 49 anni mi sembra di averne 79, ma se andiamo a vedere i ragazzi di 79 anni, io me ne do qualcuno in più, il guaio è che non passa giorno che questo accidenti di sutent non ti procura una conseguenza, per finire in bellezza se l’è presa con le emorroidi. Si ho pensato di farle operare, però dovrei sospendere la terapia e, se sospendo la terapia, mi viene la sincope, quindi sono tra incudine e martello. Sto cercando di tenerle a bada mangiando quasi esclusivamente in bianco e qualche bistecca cotta al vapore (bagno-maria).
Tu come stai, qualche novità sulle decisioni prossime dei tuoi oncologi, oppure si riprende a gennaio con I2 come sempre? In bocca al lupo.

Erminio, proprio come ti avevo immaginato, tu devi essere fratello di Nanni, per la serie attaccatura dei capelli al cuoio capelluto quasi fino alle sopracciglia, che invidia ragazzi!!!! Graziosa anche la tua signora,la quale al tuo cospetto appare una signorina!!!! L’altra coppia non la conosco, mai vista ne sentita prima d’ora!!!!!!!!!!!! Ciao Taupy!!!!

Caro Alberto il post era indirizzato ate come hai subito compreso.Io sono inattesa della tac del 20 gennaio e visita oncologica del 29 stesso mese per la rivalutazione della situazione;fino ad allora nessuna terapia e spero anche..dopo.
Saluti alla Piazza

Caro Alberto ho fatto come mi hai detto ma il PC continua a fare di testa sua! Quello che non capisco è perchè dall'accaunt di mio figlio tutto funziona alla perfezione mentre dal mio no?? Oggi è stata una giornata di transizione nel senso che la tosse mi ha lasciato dormire qualche ora in più e durante il giorno è stata quasi assente. Speriamo che passi presto e mi lasci divertire l'ultimo dell'anno, non voglio che mia moglie stia in casa per colpa mia.
Per te l'anno nuovo porterà i 50 anni, io il 29 gennaio ne compio 56 e sinceramente, al contrario di quanto dice Bobo, non mi sento un veteres patres, al limite un giovane stagionato!! Almeno, se non nel fisico, di certo nell'animo!!
Un caro saluto a tutti da Franco