Ciao a tutti cari amici!

Manu mi dispiace per tuo papa'...cerca di essere forte per lui!

Franco , Edo grazie infinite per le vostre parole di incoraggiamento...... anche io la penso come te Edo, vale a dire che non e' detto che il nexavar dia gli stessi effetti collaterali a tutti quanti.....bisogna vedere Maurizio come lo tollerera' nel caso in cui gli toccasse proprio quello..... purtroppo per motivi di protocollo non abbiamo la possibilita' di scelta!

Vanni spero che dopo questa bella notizia circa tuo suocero, finalmente possiate passare un periodo un po' piu' tranquillo!

Elly nessuna novita'? O qualche anticipazione da parte dei medici?

Dimenticavo.....

Bravo Franco, hai fatto proprio un bel lavoro con gli eventi........ davvero una bella idea....... l'unica rettifica e' che il 10 ottobre e' l'anniversario di matrimonio mio e di monia con i rispettivi consorti....... quello di Elly non lo so'! Ci si accoppia sempre a me con lei :-D anche se mi fa' piacere!.....non so' come si fa' a modificare......

Manu cara ti sono vicina in questo momento così difficile....

Il mio papà ieri aveva febbre e accusa da qualche giorno dolori forti che il toradol non fa passare. Ora siamo in attesa di essere chiamati per un eventuale ricovero.

A mio avviso dovrebbe fare una scintigrafia per vedere se c'è qualche lesione ossea, anche se l'oncologa diceva che questi dolori possono essere causati da un nodulo polmonare che schiaccia un nervo.

Franco in bocca al lupo per tuo figlio, non c'è soddisfazione più grande per un genitore.....i miei erano emozionatissimi alla mia laurea, sono momenti indimenticabili!

un abbraccio a voi tutti

Ciao a tutti, carissima Lucy, domani...il verdetto!! Io non ho potuto accompagnarlo, avevo la pressione altissima, mia figlia con un attacco di appendicite e la piccolina di 10 mesi da badare..lui è ottimista..che il Signore lo premi già solo per questo, ha una positività invidiabile e una carica vitale ..nonostante tutto..per questo gli perdono tutto!!!! Incrociamo le dita e preghiamo intensamente (almeno chi ci crede) per tutti perchè si possa trovare insieme un pò di serenità!!!! Ciao!! Elly

Elly cara.....sono con le dita delle mani e dei piedi incrociati per Pasquale! Oltre a pregare sempre intensamente.....perche' io credo!

Maurizio ha appena ricevuto la telefonata dell'ospedale e domattina alle otto a Chieti per scintigrafia ossea!

ciao
 

ciao a tutti è un pò che non mi collego e le notizie sono un pò dure:-(
voglio abbracciare forte tutti quelli che stanno passando un brutto febbraio, spero che presto ognuno trovi una terapia praticabile e funzionante:-), lo so è facile a dirsi, ma non disperiamo affiadiamoci al signore, e andiamo avanti,
lucy auguri per la scinty di domani, forse sono anche io in ospedale a chieti, mi devono comferamre l'appuntamento, rosanna mi dispiace per i tuoi guai , spero che torni a casa con buone notizie una preghiera speciale per manu71 e meladoncer che lottano con il loro genitori, se ho dimenticato qualcuno è comunque nelle mie preghiere, non riesco a leggere tutto, per via della connessione che va e viene.
io ho fatto l'eco, ma ne so meno di prima, ora vogliono una pet, va bene andiamo avanti, ci sono le armi e accidenti le useremo tutte soni

ciao elly ho letto solo ora il tuo messaggio voglio farti imgliori auguri per domani soni.

Elly ho letto solo ora auguri per domani ti abbraccio soni

Ciao a tutti, sono ancora a scuola, sono stata a casa a pranzo, con Pasquale che era appena rientrato con le analisi fresche fresche di stamattina: CEA: 7!! Gamma GT di nuovo in aumento-ferritina che è scesa appena un pò-VES altina, altri valori sballati che ora non ricordo, insomma non proprio ottimali!!!! Lui un po’ inc…..anche perché sta fumando molto meno, sta mangiando in maniera più adeguata, alcolici e superalcolici quasi niente, allora??? Chiaramente i dubbi stanno assalendo anche lui e pensa che se la CEA da 5,5 è passata a 7,00 evidentemente ci sono problemi con le metastasi..(speriamo proprio di no), io ho cercato di sdrammatizzare al massimo…vedremo domani. Soni e Lucy vi abbraccio forte forte, questa notte sarà lunghissima!!! Lucy, Maurizio la scintigrafia non l’aveva già fatt? Perché vogliono rifargliela? Ciao Elly

Cari amici buona sera a tutti. Sono appena rientrato dalla grande baldoria, a dire il vero mio figlio è appena uscito (appena il tempo di cambiarsi-doccia ecc.), per continuare a festeggiare al pub. Sicuramente è stata un’emozione unica che spero di rivivere tra 2 anni con la magistrale in “Diplomazia” (avrò un diplomatico in famiglia che di diplomatico non ha nulla visto che non sopporta mediare e le mezze misure).
Subito dopo la festa, visto la bella giornata di sole e giusto per continuare con le emozioni, io e mia moglie siamo andati al Santo a rendere omaggio alle spoglie di S. Antonio che, in via eccezionale, sono esposte per questa settimana. Abbiamo fatto 2 ore e mezza di colonna ma alla fine siamo arrivati. Ho pregato per tutti noi, ho affidato al Santo tutti gli amici del forum affinché aiuti tutti a lottare e dia tanta forza alle nostre famiglie.
Lucy ho già apportato la correzione. Se volete aggiungere qualche evento, mandatemi un msg privato (giusto per non leggere troppo a ritroso se perdo qualche giorno) ed io farò le correzioni. Auguroni per la scinti di domani.
Carissima Manu, non disperare e non credere che le preghiere non servano a nulla. Non sempre si avverano i nostri desideri e questo lo sai benissimo, non puoi credere che basti pregare perché si avverino… sarebbe troppo bello ed il mondo sarebbe un paradiso. Capisco i tuoi sentimenti attuali ma se credi nel destino, devi anche sapere che questo nessuno lo può cambiare, qualunque esso sia. Coraggio.
Elly aspettiamo con ansia l’esito e anche se le analisi sono un po’ sballate credo che cia sia ancora abbastanza stabilità…. In bocca al lupo.
Soni auguro tanta forza anche a te. Spero che la pet dia un esito positivo o quantomeno di stabilità.
Allego due foto: la prima ovviamente è di mio figlio, la seconda (non troppo nitida) sono le spoglie di S.Antonio
A tutti un augurio di una notte serena :ciaociao::ok:

ciao franco tanti auguri per tuo figlio è un'emozione bellissima, e anche un bellissimo ragazzo, gli auguro di cuore ogni bene soni

Ciao amici cari,ad Arezzo va abbastanza bene e non "disperato" come dice il nostro EDO
FRANCO,TANTISSIMI AUGURONI!!!!!!!
MANU71ti sono vicino in questo momento molto duro.
Un caloroso bacione a tutti quanti,a presto.
Buonanotte,Tommaso.

Franco tanti auguri a tuo figlio e complimenti anche a te per il figlio. Grazie infinite per la preghiera
Manu lascia da parte la rabbia per adesso e concentrati sulla gioia, si, quella di stare più che puoi vicino a tuo padre. Un abbraccio forte
Tommy sono felice che vada tutto OK, ma ... mettici più grinta!!!!
Lucy, vedrai che con la nuova terapia andra meglio. Un in bocca al lupo a Mau
Ieri incontro con i medici, ma mancava il primario, quindi nessuna decisione definitiva anche se snon state valutate tutte le eventuali alternative possibili e comunque prima vogliono ripetere la PET e poi decidere definitivamente. Mi hanno sospeso tutto per almeno una settimana a causa dei bianchi molto bassi, quindi per il momento mi riposo e mi disintossico un pochino.
Buona notte a tutti.

ciao monia sono felice di senirti, buona notte soni

CONGRATULAZIONI

Franco caro, stamani ero vicina a te (diciamo) e sentivo la tua apprenzione e tutta la tua soddisfazione, pensa che mia figlia quando si è laureata aveva già Rebecca di 15 mesi che piangeva perchè voleva stare insieme alla mamma, lei che ha sostenuto l'esame, 45 minuti, sempre in piedi perchè al settimo mese di gravidanza e non poteva stare in piedi, ma quando ha finito con l'applausi di tutti noi e degli amici m i sentivo così orgogliosa come se avessi io conseguita la laurea, di nuovo tanti complimenti a tuo figlio e con l'augurio di un futuro felice.
Ti ringrazio immensamente della foto del SANTO, sarebbe stato un mio grandissimo desiderio che non sono riuscita a esaudire per motivi di distanza e del poco tempo che rimane esposto, comunque mi sono ripromessa di venire appena posso a visitare la Basilica per pregare sulla Sua tomba, non dimentichiamoci che è il SANTO delle cause impossibili insieme a S.RITA, perciò una preghiera tutti i giorni.

Elly, Soni, Lucy, Monia, Manu, forza, domani è un'altro giorno.

Rosanna, che ti devo dire, non ho parole, pensa, quando sono un pò inca.....ta, mi vado ha rileggere i tuoi post e dopo mi vergogno dei miei mugugnamenti, poi per scusarmi un pochino dico: si ma lei è lei, sono proprio una gran str....a. Un abbraccio forte forte e un grandissimo in bocca al lupo. (Guardiamo se questo lupo lo facciamo fuori, altrimenti va a finire che ha forza di stargli in bocca
becchiamo un morso anche da lui).

Erminio, mi sembra ho avevi qualche controllo?

Tommy avanti così, un bacio a tutti voi.

Myta un bacio a Giammi e piccolina.

Adorata Mati, notizie di Rosa e Lidia?

Lorenza, ho qualcosa, se hai un indirizzo fammelo sapere, un bacio.

Isa, hai trovato un pò di sostituti? Ricordati che per durare bisogna distribuire le nostre forze, altrimenti nei momenti di maggior bisogno siamo letteralmente sgonfi, le forze servono non solo per il caro DON, ma per la tua cucciola e per te stessa, un bacissimo.

LAURA, ADRIANA, BOBO, VANNI, NNNAAANNNNNNNNI, chi mi dimentico? DOMENICOOOOOO, non ti basta mai, ma quanti lavori vuoi fare? Ora anche il supervisore?
Per tutti quelli che in questo momento mi sfugge il nome, un grande abbraccio.

Domani ultimo giorno di tregua, SABATO RICOMINCIO.

FELICE NOTTE A TUTTI, FRANCA.




p.s rileggendo il post ho visto che ho scritto di mia figlia che non poteva stare in piedi, noooo, non poteva stare seduta, sono proprio rimbambita.
Di nuovo notte.

Franco, ma che figlio figaccione che hai! pure laureato adesso, ragazze single, c'è un buon partito ancora in giro per l'Italia! Forza, accorrete! :-D Naturalmente grazie per il ricordo a S.Antonio, restituirò la preghiera con la Sindone..

Ho sbirciato velocemente adesso le ultime notizie, vedo Paola e Edo anche loro sempre a tavola a gozzovigliare, ogni scusa è buona, eh?!

Franca, mi dispiace che la tua pausa sutent stia già per finire, torno a ripetere però di soppesare sempre bene ogni cosa, perché le terapie da un lato aiutano ma se diventano troppo pesanti, lady di ferro, alzati e prendi l'oncologo per l'orecchio!Franca, siamo sveglie alla stessa ora e stavamo facendo la stesscosa! Ho visto ora il tuo msg sul forum! Allora sappi che la chiesa qui attaccata, la "nostra" per intenderci, è il Santuario della Madonna delle Grazie e ha dentro anche S.Giuda, il Santo delle Cause Disperate! Io personalmente ogni giorno gli dico che è un Santo un pò sfigato perchè coloro che si rivolgono a lui, in questi anni, li vedo ancora tanto disperati!! Però sai mai che un giorno si svegli!!!Buonanotte dolce amica...

Monia, ma c'eri anche a tu a scrivere!!! Ciao , facci poi sapere quando saprai a tua volta qualcosa! Ti penso davvero spesso....

Marco, ma non c'è la possibilità di inserire una finestra chat tipo quelle di messenger o facebook, così noi donne nottambule possiamo "chattare" come gli adolescenti ? Sai che non sono molto esperta di informatica, quindi se è una domanda stupida, chiedo scusa! Grazie ancora per avermi dato una mano invece con il sito!!!!

Elly e Lucy da duetto sono diventate un terzetto, con Soni a darle manforte! Forza ragazze, l'unione fa la forza! E' molto bello leggere di questa vostra amicizia che corre lungo il forum e i giorni, davvero!

Rosanna, certo che tu invece sei l'unica che festeggia un compleanno in stile quaresimale!! Se dovessi aver bisogno il 22, qualsiasi cosa, ricordati che siamo vicini...:-*

Manu, mi dispiace per il tuo papà e per questo periodo...Il Signore è sempre vicino a noi, in modo silenzioso, ma presente. Spero che tu possa un giorno avvertirlo, nonostante il dolore che in questo momento provi.

Noi abbiamo avuto il referto della Tac: metastasi che proliferano un pò ovunque, le stronzette non si distraggono mica e stanno ferme troppo a lungo , eh? Marco, non volermene per le parolaccine, in certi casi, sono l'unico aggettivo che viene in mente!:-[ Quindi dopo una serie di giri più o meno "abusivi" in ospedale, lunedì iniziamo con un quotidiano va e vieni per fare una 20ina di radioterapie alla D11 e visto che ci siamo, prendiamo anche la D2 e la D5. Pare una battaglia navale!
Magari affondassero, ma figuriamoci!

Cerchiamo di trattenere eventuali possibili crolli e continuiamo così a dare un senso ad ogni giorno, alla facciaccia di questo alieno!:-P:-P. Quindi annuncio che Domenica il Don dirà messa in chiesa per il "Thinking Day" con tutti gli scout del lodigiano, festa molto sentita perché è il loro giorno del ringraziamento in cui ricordano il loro fondatore, Baden Powel. Tra canti, chitarre, preghiere, vi porteremo tutti sull'altare, in questa prima domenica di Quaresima, uniti nel grande cerchio dell'amicizia e della condivisione.

Un abbraccio grande a tutti e tutte, alla prossima puntata. Isa:ciaociao:

PS: Domenico, ma dove sei a proposito? Che hai fatto, fioretto informatico?

Ciao a tutti, sono al lavoro ma solo con il corpo…Lui è andato a ritirare l’esito della TAC, l’ansia mi divora!!!! Penso anche a Maurizio, so che oggi aveva la scintigrafia, Lucy, facci sapere!!!! Soni ti abbraccio forte forte, grazie cara, grazie anche a Isa (non riesco a trovare niente di intelligente da dirti, sono mortificata, addolorata…), Franca, Franco, Manu (coraggio!!!), Monia, dobbiamo superare questo bruttissimo periodo..insieme, tenendoci per mano, come abbiamo sempre fatto. Vi aggiorno più tardi..Elly

Ciao a tutti,
un evviva grandissimo per Franco, ho provato due volte questa grande emozione ed attraverso la tua , ho rinnovato quella mia. Oggi finalmente ho visto un po' di sole dalla finestra e mi sono resa conto che ultimamente ha contribuito a deprimermi il cielo plumbeo e piovoso, molto insolito qui da noi e che forse ci ha aiutato nei secoli a sopravvivere tra i mille problemi del sud, anche se in questi giorni è evidente che il problema è italiano!!!

Spero che i nostri ultimi problemi siano più risolvibili perché ce li gestiamo noi stessi ed insieme siamo una FORZA:
Stordita dal Cortisone me ne vado a fare una pennica e.. vi abbraccio tutti, siete nel mio cuore.

Tac
 

Tantissimi Auguri a FRANCO, FIGLIO E TUTTA LA FAMIGLIA sono grandi soddisfazioni!
Ritirata tac total body, per quel che ci capisco io, va tutto bene, comunque aspettiamo l'ultima parola dell'oncologo il 26.
Un abbraccio a tutti.
Erminio

Ciao a tutti!
Ciao Franca,un bacione grande e un respirone profondo con preghierina prima di ingerire la prima pasticca. A presto
Monia,goditi questa settimanella senza pensare troppo!
Isa,spesso le parolacce messe nel posto giusto ci stanno bene e sono giustificate.
Qui ad Arezzo piove sempre e il sole non ha voglia di farsi vedere,dalle vostre parti?
Buona serata a tutti!

Auguroni carissimo Erminio!!!!

Pressione da panico!!!!!!!!
 

Elly e Lucy carissime in bocca al lupo per i risultati dei controlli e per la nuova terapia, anche io sono in attesa di risposta Tac incrociamo le dita.

Franco Augurissimi e complimenti per il risultato ottenuto dal tuo Big Boy....!!!

Rosanna Anche io vivo per e con il sole ed il bel tempo come te, facciamoci forza l'arrivo è vicino!

Franca E vaiii questa è l'ultima sera a disposizione strafai non perdere tempo chiudi in bellezza!!!

Tommy amico mio mi fà piacere vederti in forma! a Teramo oggi tempo buono ottimo per uscire in moto!!!

Isa Cari saluti al Don.

Oggi visita Cardiologica per potenziare la terapia ipertensiva,che assumo già da anni, oltre al norvasc da 10mg e vasoretic è stato aggiunto il cardura da 4 mg,(Della serie chi piu' ne ha piu' ne metta) ieri sera la pressione era alle stelle 200/115!!! il cardiologo dice tutto Ok è la terapia che si fà sentire.

Un saluto e buona serata a voi tutti

A presto Freddy!

evviva alle belle notizie e auguri al neo dottore!

Ciao a tutti carissimi. Finiti i bagordi si ricomincia. Anche io, come Franca, sono all’ultimo giorno di pausa… domani sera si ricomincia! Questa pausa non è stata delle migliori in quanto non mi son fatto mancare nulla: 2 bronchiti asmatiche (di cui una ancora in corso), una bronchite con broncospasmo e la solita tosse che per fortuna ora se ne è andata per lidi migliori. Da qualche giorno sono in cura come asmatico con broncodilatatori (Foradil) e cortisonico (Miflonide). Speriamo vada bene perché il respirare è effettivamente molto fastidioso.
Grazie a tutti per i complimenti fatti per e a mio figlio. Si è impegnato, anche se devo dire non molto assiduamente visto che non ha rinunciato mai ai suoi allievi in piscina ed alle serate con amici e morosa. Tenendo presente che nel frattempo si è già iscritto alla specialistica ed ha già dato qualche esame, mentre preparava la tesi, devo ammettere che è stato bravo.
Faccio i miei più cari complimenti a quelli di noi che hanno ritirato l’esito della tac trovandolo positivo (Erminio) e mi associo agli auguri per coloro che stanno aspettando l’esito (Pasquale, Maurizio e Freddy). Un caloroso abbraccio a Don Angelo (mi raccomando Isa trasmettiglielo), spero che il proliferare delle metastasi non crei ulteriori problemi di dolore al nostro caro amico. Domenica sarò spiritualmente con i suoi ragazzi per il ringraziamento (è tanto tempo che Gianluca ha lasciato gli scout ma ricorda ancora quel periodo con molta emozione) .
Rosanna forza e coraggio, anche se non hai bisogno del mio incoraggiamento.
Vi sono vicino e per sdrammatizzare un po’ vi racconto questa barzelletta:
“La signora Tina Rossi, vedova da molti anni, muore e davanti a San Pietro che l’accoglie nell’aldilà domanda:
- scusi Eccellenza, vorrei tanto sapere se mio marito è qui.
- Vediamo, vediamo… come si chiamava?
- Gustavo Rossi…
- Il nome non basta. Non aveva qualche segno caratteristico, qualcosa che mi consenta di individuarlo al volo?
- Bah, non saprei. Ricordo che prima di morire mi ha detto:”Tina, ogni volta che mi tradirai io mi rivolterò nella tomba”
- Ho capito, esclama San Pietro. Qui lo conosciamo come “Gustavo la trottola”!:fiufiu::act:

Complimenti Erminio, spero che presto arrivino per tutti coloro che aspettano, e tremano, buone notizie, un abbraccio soni

Prima di tutto tanti cari auguri a Franco per la laurea del figlio! Complimenti vivissimi!

Spero tanto che i risultati della tac di Erminio siano positivi al massimo cosi' come si prospetta!

Elly facci sapere qualcosa circa Pasquale!

Freddy anche per te incrocio dita di mani e piedi :-D

Isa un forte abbraccio al Don!

Monia a te come va?

Franca anche con i problemi che ti crea il Sutent, sono contenta che nonostante tutto riesci ad assumerlo ancora...... ora che Mau non lo prendera' piu' comincio a preoccuparmi un po'! Anche perche' da quanto sto' capendo, l'efficacia del sunitinib e' il migliore nel campo come il pazopanib di Freddy ma che pero' quest' ultimo e' ancora in fase sperimentale in prima linea ad Arezzo e basta.....quindi per il momento fuori dalla portata di molti!

Per quanto riguarda Maurizio la scintigrafia e' fissata per martedi' mattina a Pescara, ieri siamo stati convocati al centro universitario di sperimentazione di Chieti dove ha dovuto firmare alcune carte per entrare a far parte dello studio scientifico e ha ricominciato a fare tutta una trafila di esami come ecg, sangue urine etc...etc.. in poche parole il nuovo dottore che ci segue ha fatto capire che per poterne fare parte lo devono ricontrollare da capo a piedi come se fin'ora non avesse fatto mai nulla.!
IN compenso il centro e' molto accogliente ( non c'e' nessuno , ma solo Mau e un'altra signora che faranno parte della sperimentazione) sembrava quasi un centro benessere per quanto e' elegante con tanto di pass al collo da prendere all'entrata per chiunque entri li' dentro!
Dopo la scinti Maurizio dovra' andare ogni venerdi' mattina, quindi la prima volta sara' il prossimo venerdi' dove daranno la risposta sia sulla scinti che sulla terapia che gli e' stata assegnata, ossia o il TORISEL in flebo una volta la settimana oppure il NEXAVAR che ci consegneranno li' sempre ogni venerdi' mattina una quantita' per l'intera settimana.
Sono caduta un po' dalle nuvole perche' non pensavo che per il nexavar cmq dovevamo recarci sempre a Chieti......ma ho capito che ogni settimana in occasione della terapia dovra' effettuare sempre sempre ecg ed alcuni esami vari.....ma quando iniziera' ve lo comunichero'.....a meno che non l'avete gia' scritto qui e mi e' sfuggito qualcosa.! Edo per te funziona cosi'? Anche tu sei in un progetto sperimentale come Maurizio?

Questo e' quanto! Come ci capiro' qualcosa in piu' ve lo scrivero'!

Ciao :ciaociao:

Lucy

Ciao a tutti, ieri ritirato referto TAC T.B.: “Permangono micronoduli polmonari il più grande di max 5 mm.. Presenza di alcuni linfonodi subcentimetrici in sede sottomandibolare, laterocervicale e mediastinica, tutto il resto invariato. Sono perplessa !!!!! Lunedì controllo dall’oncologo. Ho paura della progressione, quei linfonodi mi lasciano un po’ perplessa, confusa, mi sto sforzando perché non voglio essere negativa..ma i pensieri brutti non mi abbandonano. Un abbraccio a Lucy. Elly

Lucy quando si pensava che la mia lesione inguinale fosse legata alla recidiva renale, che dopo una prima risposta di regressione era poi aumentata, la mia oncologa mi aveva proposto di cambiare terapia, perchè temeva che il sutent non agisse più. Si era parlato del Torisel, farmaco di prima linea che però adesso viene proposto anche in seconda linea. Non mi ha parlato di sperimentazione, ho dovuto anche io fare ulteriori esami, perchè per poter iniziare questa terapia bisogna avere degli esami alquanto perfetti. E' stato subito scartata questa ipotesi perchè io avevo un ipotiroidismo troppo elevato. Per fortuna non era adatta, perchè poi la mia lesione si è rilevata di tutt'altra natura ed anche benigna. Ogni tanto ci penso. Ho rischiato di cambiare terapia, con il rischio di non poter tornare indietro, solamente per un sospetto alquanto labile.
Mi è andata bene.
Auguro a tuo marito che gli venga trovata la terapia più adatta. Mi è sfuggito il motivo per cui hanno valutato che il sutent non agisse più.
Trovo strano che alcuni pazienti assumono il sutent da parecchi anni e funziona ancora, altri dopo pochi mesi devono passare ad altre terapie.

Mi unisco al coro di complimenti per la laurea del figlio di franco. E' una bella soddisfazione!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

Elly ti prego parla con l'oncologo prima di preoccuparti tanto..... spero immensamente che non sia nulla di grave senza progressione della malattia! In caso contrario cerca di andare avanti ed essere forte per Pasquale!

Adriana, Matilde avete un messaggio in privato!

Ciao, sono un pò più calma, adesso!!!! Ho metabolizzato la situazione e sinceramente la cosa che più mi fa soffrire è che lui è molto demoralizzato, sconfitto!! Soprattutto da quando ha preso la TAC parla di "morte", in ogni discorso c'è la frase "se ci sarò" , ha perso la speranza...L'oncologo ha dato appuntamento per lunedì, ma tanto non riesci comunque ad avere un quadro preciso della situazione perchè secondo me non sanno bene neanche loro. Certo dopo il risultato dell'ultima TAC anche io mi aspettavo qualcosa di più e capisco la sua delusione. Volevo salutare in modo particolare Freddy, Soni, Isa, Franco. Cerco di tenere la mente impegnata con la partita dell'inter anche se sono romanista......Elly (47 non è il mio anno di nascita ma solo gli anni che avevo quando mi sono registrata, io sono nata l'11 gennaio del 1962 e Pasquale 19 maggiio 1958). per quel che si può, buona domenica...

ciao cara, ma, non mi sembra drammatica questa tac, sarà che io sono un ottimista cronica, è una tac pet, ho una tac con contrasto? parla con l'oncologo, e se non ti convince senti qualcun altro. anche questa è una mia fissa sento sempre almeno due pareri, e spesso quando un medico si arrende un'altro cerca una via d'uscita. sarà che io non voglio arrendermi e non ammetto che nessuno lo possa fare, certo ora è scoraggiato dagli un po di tempo per accettare la cosa e poi vedrai che si rimbbocchera le maniche, noi nati in maggio siamo testardi. dove è in cura se posso chiederlo? su calmatevi un pò
e poi si pensera al da farsi, ti abbraccio forte forte soni

ciao cari
 

Carissima Lucy io assumo il nexavar da dic 08, ma non sono in nessun protocollo sperimentale, mi è stato prescritto dopo il sutent perchè, effettuata la seconda pet/tac di controllo dopo i due cicli, risultava una maggior captazione di farmaco; a questo punto il mio oncologo ha deciso per un ciclo sutent 50mg e altra pet/tac, captazione farmaco di nuovo aumentata. Era chiara la progressione. Purtroppo Adriana non sempre dura anni la cura:wall::wall: I miei controlli si svolgono una volta ogni 28 giorni che è la durata esatta del ciclo completo a dose piena (4 bombe al di per 800 mg, totale 112 pastiglie rosa al mese!!!!!), con esami ematici completi, funzione epatica, renale, tiroidea, etc...Ogni tre cicli tac total body, almeno una volta l'anno ci metto anche la tac al cranio, dopo due anni scintigrafia ossea. io mi sento assolutamente sotto un accuratissimo controllo, tutti i risultati vengono controllati e confrontati con i precedenti accuratamente.....abbracciami Mau e digli di non mollare il colpo!!!!
Volevo fare una piccola precisazione per quanto riguarda l'efficacia del sutent con me, io sono l'unico, almeno penso, ad avere un tumore renale Papillare e non a cellule chiare, probabilmente meno sensibile a questo farmaco...
Vado a vedere la finale di S.remo mia moglie è lanciatissima, tifa come una matta!!!!! Buona notte e buona domenica a tutti (io domani pomeriggio lavoro:wall::wall:)
Un caro saluto ciao :ciaociao:a tutti :ok: da Edo

GRazie Edo per le delucidazioni. Spero soltanto che se a Mau capiti il nex lo sopportera' bene come lo sopporti bene tu! e che i risultati siano buoni come lo sono per te! HO provato anche a contattare privatamente Mario che ha scritto sulla discussione Temserolimus, perche' nel suo ultimo messaggio ha detto che lui si trovava alla 45^ dose di flebo quindi circa un anno di TORISEL, ma questo risale all'anno scorso, e volevo sapere come sta' oggi e se la terapia continua a tenere a bada la bestiaccia..... spero tanto che mi risponda, anche perche' mi sa' che di voi nessuno ha usato queta terapia!

Elly, aspetta lunedi' di parlare prima con l'oncologo, e spero tantissimo che le sue parole vi tranquillizzano un po'. Soprattutto Pasquale!

Vi auguro una buona domenica!
Lucy

Ciao, ti abbraccio anche io grande Soni. Lui è seguito dall’ambulatorio oncologico dell’Ospedale “Orlandi” di Taranto ma solo per quello che riguarda i controlli di routine e la prescrizione Sutent, mentre in effetti per le TAC semestrali e per eventuali dubbi ci rechiamo a Bergamo dal Dott. Adriano Rizzi che segue Pasquale da un anno e mezzo. Infatti penso che Pasquale stia meditando proprio su questo..e io lo lascio tranquillo di decidere quello che vuole…Lucy, a proposito a Bari all’ultimo controllo prima di passare al sutent, gli avevano proposto proprio il TORISEL, poi le cose sono andate diversamente…boh… Franca a me la canzone che ha vinto Sanremo è piaciuta, anche se di belle canzoni ce n’erano, sicuramente più meritevoli, però non so mi sembra adatta a me, che in questo momento sono in cerca di dolcezza e di calore umano …e poi..viva i giovani!!!! Bene continuiamo questo pomeriggio domenicale all’insegna della musica di Sanremo ….. Vi saluto tutti,,Elly

Scusami Soni, ha fatto la TAC TOTAL BODY con mezzo di contrasto. Ciao Elly

Ciao a tutti, oggi grande evento al Santuario delle Grazie di Lodi, il nostro Don ha detto di nuovo messa! Chiesa gremita, qualcosa come 10 chitarre, supercoro di ragazzi, insomma, una gran bella messa:act::act::act:! Peccato per il riscaldamento che continuava a spegnersi :wall::wall:(e noi tutti a correre per dare uno scossone alla vecchia caldaia), cmq bene,tutti contenti. Stanchi, ma contenti.:-)

Poi al pomeriggio, ninna, partite (se ieri la grande Inter è riuscita a pareggiare in 9, purtroppo Juve e Roma hanno vinto!)

Venuto l'ortopedico per prova del busto, ok. Domani previsto primo giro in radio, purtroppo danno pioggia e noi qui abbiamo un problema mica da ridere per far uscire la carrozzella di casa! Stipiti troppo stretti...:wall::wall:si potrebbe uscire dal giardino, ma c'è un bel pezzo da fare! Vi farò sapere. Cmq mai come in questi ultimi giorni mi sono accorta di quanto sia assurdissimamente complicata la vita per una persona in carrozzella!!=-O=-OMa c'è pochissimo per facilitarne gli spostamenti!!!!=-O=-O

Ciao a tutti, grazie di cuore della Vs amicizia, vicinanza. Franco, non ho ancora riferito il msg al Don...lo farò nei prox giorni facendoglielo proprio leggere!Mea culpa....Baci. Isa:ciaociao:

ciao a tutti, qui oggi c'era il sole è questo mi mette di buon umore, auguri a franca che comincia la terapia, e complimenti al don per la bella santa messa, mi dispiace che abbiate tanti problemi per spostarvi, ma sono sicura che tu fioraia troverai come aiutarlo, sei in gamba. Elly sono contenta di sapere che lo seguono in due centri, 4 occhi vedono meglio di 2, la tac con mezzo di contrasto non da certezze assolute, per quello che mi hanno detto a me quindi non è ancora certo la progressione, magari i linfonodi sono reattivi? lasciamo spazio alla speranza, e poi vediamo cosa vi propongono come terapia. oggi è venuta trovarmi una cara amica, ve lo racconto per chè mi incoraggia solo vederla, lei ha combattuto tanto contro un tumore e le sue recidive, ha tanti problemi ma è qui con noi, non è cosa da poco visto che dalla diagnosi sono passati 23 anni, la speranza che si trovi per ognuno il modo di mantenere un difficile equilibrio, e andare comunque avanti è reale. quando ha avuto le prime recidive le avevano dato pochi mesi di vita, sono passati da allora 13 anni, non male vero??
lo so sono ripetitiva ma forza ragazzi buona notte a tutti soni

Salve!!!
 

Buona serata a Voi!!!

Elly Carissima Restando in discorso di tac io la faccio circa una volta al mese(30/40gg) sinceramente mi sembra eccessivo ma, da quello che ho capito, mi sembra anche eccessivo farla ogni sei mesi come Pasquale penso da "profano" si dovrebbe accorciare un po' i tempi trovando una via di mezzo, il risultato della tac non sembra proprio cosi deprimevole anzi penso proprio sia discreto e poi quei linfonodi sottomandibolari hanno bisogno di ulteriori semplici controlli, mesi fà ho avuto un problema simile due linfonodi di 1 cm l'uno sotto l'orecchio dx poi con un semplice agoaspirato si e rivelato un falso allarme Auguri e pensate piu' positivo!!!:ok::ok::ok:

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:A presto Freddy.

PER TUTTI GALLA MIA GIORGIA,
L'essenza dell'uomo è la lotta,
la lotta ci forgia,
quindi siate coraggiosi e continuate a lottare,
non perdetevi mai d'animo e qualora foste sconfitti anche impegnandovi con tutte le forze
, non lasciatevi assolutamente abbattere,
rialzatevi e riprendete a lottare < Gandhi)
questa deve essere la nostra strategia e Giorgia percepisce quando ho bisogno di un sostegno. Vi invierò per una condivisione le citazioni e i pensieri più significativi.

UN abbraccio a tutti.

ps. il cortisone mi fa fare una serie di errori GALLA sta per DALLA: Da domani sono a Milano e non so se potrò sentirmi con voi. Vado da un radiologo del S: RAffaele per un consulto radiologico e con la speranza di fare in settimana il richiamo della terapia radiologica per la metastasi all'encefalo.

CIao LUCY, la mia risposta è sì con molto piacere, ma non riesco ad aprire l'indirizzo che mi è giunto, ci risentiamo al mio rientro da Milano
bacioni ed in bocca al lupo o.... in.. alla balena

Ciao a tutti, avete passato un buon fine settimana? Io come al solito mi sono annoiata, nonostante la bellissima giornata, sono stata in casa, a parte qualche sporadiche uscite in cortile per godere il fantastico sole. Oggi è una giornata uggiosa, non piove ancora, ma mi sa che non tarderà.
Franca non ho seguito il festival, ma ritengo che, siccome il sistema di voto è strutturato in quella maniera, vada rispettato il risultato, che piaccia o no.
Io ho iniziato la terapia, dopo la lunga pausa. La pressione è subito schizzata, accidenti, bastano appena due giorni per farla alzare e pensare che dopo l'intervento era bassissima 90 su 60.
Dovrò riabituarmi a non sentire i gusti, la pacchia è finita.
Buona giornata a tutti voi
Adriana

P.S. io la tac la faccio ogni 2/3 cicli quindi ogni tre mesi circa. Questa volta si tarderà un po' perchè c'è stata l'interruzione di un mese.

Ciao a tutti, felicissima per la Messa, e sono perfettamente d’accordo con te sui problemi legati alla carrozzella, io combatto da oltre 10 anni perché hanno la pessima abitudine di lasciare le macchine davanti agli scivoli, Pasquale è non vedente e non hai idea delle difficoltà per consentirgli di passare in mezzo alle macchine, giri assurdi e pericolosi grazie all’insensibilità delle persone!!! Ma questa è un’altra storia!! Questa volta il pessimista è lui, è nervosissimo, verbalmente più che aggressivo, ingestibile, credetemi!!! Ieri ha quasi demolito la cucina della cantinola, a suon di pugni……la piccolina di 10 mesi, che lo adora, non voleva essere presa in braccio da lui, piangeva disperata..ma cosa vuoi dire a una persona che “ha paura”???? Sono inc…..issima, almeno questo ce lo potevamo risparmiare no… ma tanto dico sempre le stesse cose, finisco pure con l’annoiarvi e vado in paranoia…Spero che i linfonodi non abbiano nessun tipo di risvolto negativo, ma per quanto riguarda le TAC con mezzo di contrasto, a noi hanno sempre detto che essendo lui diabetico, iperteso, con un solo rene..i rischi di danneggiare l’altro rene e di creare altri problemi sono altissimi..ecco perché le pause devono essere almeno di 6 mesi, poi sinceramente a volte rispondono quasi per inerzia, parlo del centro di Taranto, è come se si stancassero a spiegarti, a chiarirti alcune cose..

buon giorno a tutti auguri a adriana che ha cominciato la terapia ciao elly mi dispiace, ma cavoli si puo capire, la vita non è stata generosa con la sua salute, e che diamine, poi i dot spesso non rispondono manco, si stancano loro,
mentre noi chissa che faremmo per saperne di più. Noi ti capiamo invece e di sicuro non ci annoi, ma quando parli con gli oncologi pretendi di saperne di più, siamo persone mica cavie forza baci soni

Risposta Tac
 

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:Un saluto velocissimo ai miei cari amici!!!

Mi hanno appena comunicato da Arezzo i risultati della Tac :Tutto è stabile come la precedente permane la riduzione subtotale dei noduli.:act::act::act:

Buona giornata a tutti Freddy.

Freddy, che bello una buona notizia ci incoraggia nella lotta, un abbraccio soni complimenti