Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Paola, ecco volevo proprio sapere come era andato il tuo debutto. Sono molto contenta che sia andato bene, da quanto eri agitata!!!!!
Per quanto riguarda il discorso figli, condivido la tua decisione. Avere un figlio è molto impegnativo e quasi mai si riesce a coltivare i propri interessi, in fondo mica è obbligatorio. Si può benissimo stare senza. A vedere i tuoi sorrisi, mi sembra proprio che tu abbia trovato un buon equilibrio.
Un abbraccio
Adriana

E brava Paola che è riuscita a vincere dubbi ed esitazioni e si è buttata in questa nuova avvincente ed entusiasmante avventura Ora, come richiesto da Domenico DEVI farci avere il modo di sentirti e vederti! Per quanto riguarda il pesce cara mia io sono qui a tua e vostra disposizione.... un cenno qualche giorno prima e si organizza a dovere Sinceramente la ricciola non è il mio forte in quanto troppo grande, preferisco la ricciole più piccole ovvero i branzini o le orate e tutto proviene rigorosamente dall'Adriatico, siamo a due passi da Chioggia e dal suo mercato ittico. Preferisco cucinare alla brace ma non disdegno anche le insalate di mare tipo il polpo in insalata o la seppia con le verdure oppure le orate sotto sale. A parte i convenevoli, se passate da queste parti mi farete veramente felice e vi saprei far assaggiare qualche buon piatto sardo
Caro Domenico penso che Erminio e Giusy, dopo la crociera appena conclusa, siano rimasti profondamente delusi della vita grigia e quotidiana che siano immediatamente ripartiti per lidi lontani ed assolati
Cara Elly sinceramente non conosco, o meglio non ho mai sentito che il sutent provochi sbalzi umorali. Penso che il problema caratteriale di Pasquale nasca dal suo interno, dal suo vivere male la malattia, dal fatto di non accettare le limitazioni che la terapia impone. Penso che non abbia ancora accettato del tutto il fatto di essere malato di tumore e che sia per questo profondamente ed intimamente spaventato da eventuali possibilità di eventi avversi. Tutto questo provoca in lui un profondo stress emotivo che, non avendo altro modo di farlo, scarica su chi gli è vicino sapendo perfettamente che questi non reagiranno come potrebbero reagire degli estranei. Sono sicuro che sul lavoro o fuori casa non si comporta così, proprio per la paura di fare brutta impressione o della reazione degli altri. Purtroppo è una cosa che capita a molti. Lo sto vedendo anche in un mio caro amico che è stato operato al rene un anno fa, ora non ha assolutamente nulla eppure il suo carattere si è fatto ancora più chiuso e scontroso nei confronti della moglie mentre fuori casa ed al lavoro è lo stesso di sempre (apparentemente!). Io continuo a dire e consigliare di sfruttare il supporto psicologico che gli ospedali offrono ai malati oncologici. Non si può sempre lottare da soli anche se prima siamo stati sempre leoni dal carattere forte e deciso; la depressione è una brutta bestia, asintomatica ma insinuosa, viscida, che si instaura in noi senza faresene accorgere fin quando non ci prende totalmente e ci annienta (noi ed i nostri cari). Mi dispiace per quanto stia passando Pasquale e voi della famiglia, io per fortuna non ho mai provato nulla di simile ma non esiterei a chiedere aiuto se dovesse capitare. In bocca al lupo.

Carissimi AMICI nessuna delusione dopo la crociera, non facciamo come quella pubblicita'....io condivido quello scrittore, non ricordo il nome che alla domanda "Quale e' stato il viaggio piu' bello che hai fatto" rispose "Il prossimo". Stiamo partendo a minuti per la Bandita dove andiamo ad incontrare MYTA GM E LA PICCOLA ANITA che sono arrivati ieri per un tour della Toscana.
Ben lieti di venire, se possiamo,ovunque verra' organizzato un incontro, come quelli dell'anno scorso.E' comunque positivo parlare di queste cose, e' segno buono, forza diamoci da fare.
Un abbraccio e Buona Domenica Erminio e Giusy.

Carissima Paola,
prima di ogni cosa bravissima e complimenti per il tuo nuovo interesse!
Ora capisco perché ultimamente hai disertato la piazzetta.

Il tuo post e’ stato un arcobaleno in piazzetta Sutent o, ancor più, una granita alla menta servita in un’afosa giornata estiva, post simili non devono mancare ( N.B. tale asserzione mi serve per il finale )!!!

Ref. marmocchio, sono decisioni che la coppia deve sentire quindi non possiamo che rispettare la vostra scelta !

Ora mi raccomando :

1)Magari nella tua agenda (ormai dobbiamo adeguarci al linguaggio degli artisti) dovresti dedicare qualche serata in più al povero Edo, diversamente, questo mi va in depressione, rischia di ritrovarsi iscritto in qualche coro di voci bianche o , ……. darsi da fare per far coincidere i controlli dal dott. Porta scegliendo rigorosamente le date in cui il dottore e’ in ferie per trovarci quindi le sue assistenti!

2) Ci avete tenuto in disparte per qualche mese causa indisponibilità linea ADSL ! Ora che finalmente c’e’ la linea, non venite a dirci che non scrivete perché manca il doppio computer !!!!

3) Farò di tutto per assistere alla rappresentazione di Arese, nel frattempo te ed Edo fate di tutto per essere presenti nel forum almeno una volta alla settimana, diversamente, durante il concerto tirerò fuori un lenzuolo con su scritto:

B]ELISA RIDACCI LA CORISTA [/B]
firmato : Piazzetta Sutent


Scherzi a parte, farò il possibile per esserci e senza lenzuolo!

Elly, condivido a pieno la risposta di Franco, Pasquale non ha interiorizzato il suo problema motivo per cui frequentemente va in crisi lui mandando in crisi anche voi.
Prima lo fate meglio è gli servirebbe il supporto di un psicanalista.


Ciao a tutti
Giuseppe

Franca ti sono vicina, su per la tua salita, ti capisco e come, di accessi ne ho avuti anche io, il farmaco era diverso ma gli effetti maledetti si assomigliano. spero che nella meritata pausa farai tutto quello che più ti piace.
Elly, aime, non ho parole, immagino quando è dura stargli vicino, non è giusto che se la prenda con voi, so che non è l'unico, ma come consolazione è davvero magra, spero che accetti il consiglio degli amici, di parlare con uno psicologo, e che vi sia d'aiuto.
fa una rabbia infinita che la malattia governi la nostra vita e quella dei nostri cari fino a questo punto.
un augurio a Paola per la sua nuova attivita, di corista.
Monia dove sei? come va???
Lucy? è tanto che non ti leggo, ma forse ho perso qualche post.
auguro a tutti una buona domenica, e in particolare a chi affronta momenti difficili.
come al solito mi aspetta una notte insonne, ma si puo? più si fa tardi e più sono arzilla,
quasi mi cerco un lavoro di guardiana di notte, almeno mi rendo utile alle mie finanze visto, che ora sto benino. un abbraccio a tutti i guerrieri soni

Buongiorno a tutti, spero abbiate passato un sabato sera fantastico.
Qui da noi il caldo, finalmente, comincia a farsi sentire... Possiamo dire che abbia un senso il cambio di stagione. Ho prenotato la prova scafandro, è per la prossima settimana.
Papuzzo ha qualche problemino con i piedi, ma per ora non mi avvicino, anche l'approccio credo sia importante... soprattutto credo non si possa aiutare chi non ti chiede aiuto! Lo dico a me e lo dico a Elly. Chi potrebbe essere aiutato sono io e sei tu Elly. Se Papuzzo o Pasquale non vogliono andare da qualcuno che gli insegni come provare a essere migliori, possiamo andarci io e te, magari spiegando loro il perché, per imparare a dare di più, chissà che questa nostra "comunicazione" non li induca, dopo un paio di nostre sedute, a seguirci, magari preoccupati per noi, ed a raggiungere lo stesso scopo in maniera diversa.
Isa non ti rilassare, tanto qui nessuno ha voglia di comprenderti: Se ti sei appesantita, hai sbagliato e ti devi rimettere in forma, a fare i voti si fa presto, vediamo se riesci a mantenerli da "bomba sexy" quale sei e sai essere... (Don Chishotte mi perdonerà, ne sono convinto...)
Franca ti immagino con la mannaia in mano, a tagliare l'osso di una splendida bistecca, con i piedi e la bocca dolorante e la signora di fronte che ti dice: Sai Franca, l'è tutto un (c)asino... pensa, il mi figliolo, proprio ieri, un l'ha bucato la macchina mentre stava tornando a (c)asa e l'ha dovuto aspettare du ore e pagare 20 euri per il so(cc)orso? E l'altro giorno alla su moglie non si sono graffiate le unghie aprendo la portiera della macchina fuori dall'estetista? Ti rendi conto, Franca, (s)ci va tutto storto! Un sarà che qual(c)uno (s)ci gufa dietro?...

Soni felice che tu stia bene... La notte se non per dormire è fatta per pregare, ricorda, pregare (così faccio pure bella figura con Don e con Franco)

Erminio e Giusy dico solo che siete straordinariiiiiiiiii!!!


Un abbraccio a tutti...

Dmenico

ciao a tutti, ho passato una giornata difficile, e voi mi sollevate parecchio, si avete indovinato ho qualche problema, ma soprattutto perchè mi sento inutile,voglio tornare al lavorare non solo per i soldi che male non mi fanno, anzi, visto che la malatttia mi ha penalizzata parecchio ,ma anche per realizzazzione personale.
piccola bugia ho speso tanto per curarmi fuori di casa, e poi ovviamente mi manca sia il lavoro che lo stipendio.
io ho la sfortuna di convivere con la suocera, lo so è colpa mia mi sono fatta infinocchiare da questa strega che mi ha rovinato la vita, ma ormai quel che è fatto e fatto, il problema e che anche nei momenti peggiori della malattia la devo servire e riverire, e per di più me ne dice di tutti i colori, oggi le ho fatto il bagno settimanale, ragazzi che impresa, cento chili di suocera recalcitrante, da lavare,un incubo che non sto a raccontarvi, altro che messa, mi ha fatto perdere la pazienza di brutto e io ne ho tanta, ma tanta davvero, uffa che giornata, come vedi Elly ognuno ha una croce, la famiglia più che punto d'incontro sembra un ring.
se a tutto questo ci aggiungiamo l paura dei controlli di giugno, che spero chiariscano i dubbi sui noduli, uffa.
ora mi sento pure un cane, perchè mi arrabio tanto per una vecchia che non vuole lavarsi, e si che di problemi più grandi c'è ne sono, ma volte sono propio stanca.
Isa io diregevo un atlier e so ben quando rompono i clienti, a volte c'era da impazzire.
spero che la vostra domenica sia andata meglio vi abbraccio tutti

Caro Domenico,
se non ricordo male una vecchia canzone(forse le gemelle Kessler con Alberto Sordi?)recitava :la notte é fatta per....
non mi sembrava per dormire o per pregare.
nanni.

Carissima ISA,
se sei libea domenica 6/ giugno/ di mattina avrei bisogno di parlare direttamente con te. Come faccio a contattarti? COnosci l sala del comune di Corsico? potresti vederla in questa settimana ? E' aperta dalle 13 1lle17 per essere vista. E' quella che mia figlia ha fissato per il matrimonio buddista di Domenica prossima alle ore 11,30. Ma è tutta bianca e legno...cecondo lei è squallida. L'ha fissata sabato ed un fioraio di Corsico le ha fatto un preventivo un po' esoso con fiori gialli che a lei non piacciono. Per questo vorrei parlarti di persona e poi...vorrei conoscerti, sarebbe una buona occasione .Mi hanno appena sistemato il pc che non ha funzionato per 4 giorni ed imbranata come sono ho avuto anche difficolltà a scriverti questo messaggio.
a presto se mi indichi un numero di telefono ti chiamo così parliamo di persona.

Cara Rosanna,
domenica 6 giugno devo consegnare delle bomboniere, ma posso organizzarmi. Ti mando via mp il numero di fisso dove mi puoi trovare stasera - il numero della canonica! - così ci parliamo!
Baci.

Cara Soni, di dove sei? Forse te l'ho già chiesto, ma non ricordo...

Caro Nanni, SEI UN GRANDE!!!!!!!!! E ora Domenico, dicci, cosa commenti??!!! eh?!!!

Ciao a tutti, scappo perché sono in un mare di guai con questioni fiscali!!!! Non ci capisco una mazza!!!!!!!!!!!!

Isa

NANNI......ma sai quanto è lunga la notte??????C'è il tempo per amare per pregare e per dormire, basta voler e aver la possibilità di fare tutte queste cose, io personalmente ad una di queste non rinuncio mai, indovina quale!!!!!

ROSANNA, qualsiasi sarà l'addobbo, la giornata risulterà meravigliosa, goditi ogni attimo e immagazzina ogni immagine perchè dovrai farcene un racconto dettagliato

DOMENICO la tua è istigazione a delinquere, sai che quando arriva qualche scocciatrice mi vien voglia davvero di tirargli qualcosa? scherzo naturalmente, l'unica cosa che ho è la pazienza, anche se molte volte penso di averla finita, ma QUALCUNO mi ricorda che me ne ha data molta e se ora me ne chiede un pò indietro non posso certo rifiutarmi.
Per quanto riguarda i piedi di PAPUZZO, l'unico sollievo sono pediluvi in acqua fredda, certo è momentaneo però si stà meglio e poi, creme creme creme a non finire, se i soldi che ho speso in creme per i piedi li avessi spesi per creme del viso oggi sarei miss over 60

FRANCO, dopo quanti giorni dalla fine del SUTEN i piedi smettono di far penare? E' la prima volta che mi fanno male così tanto, le altre volte cominciavano quasi a fine cura perciò nel giro di pochi giorni tutto passava, credo che tu sia in pausa goditi questi giorni.

ISA cara hai problemi di fisco????chiedi, sai quanti consigli potrai avere dai nostri amici? Per quanto riguarda il menu' del caro DON ANGELO, che mangi pure tutto quello che gli và non credo che gli faccia male nessun alimento, certo se abitassi abbastanza vicina gli farei assaggiare una bella tagliata cotta al carbone son certa che l'apprezzerebbe, ciao un abbraccio.

Cara Soni, come ti capisco.......io mi sono trovata in una famiglia che era arrivata a nove persone, suocero suocera cognato cognata nipote io mio marito e i miei due figli, dopo qualche anno i miei cognati si sono trasferiti ma noi siamo rimasti lì e me li sono assistiti tutti e due, con tanta tanta pazienza,però, a differenza tua, io a quel tempo godevo di ottima salute, perciò avanti e ancora pazienza.

Ragazzi mi sono proprio dilungata troppo, saluto tutti, ma proprio tutti con un grande abbraccio. FRANCA.

si al notte è lunga, altro che, sopratutto se la passi sveglia, non diro mai più che sto bene, qundo non mi lamento sappiate che sto bene, ogni volta che lo dico mi succede qualcosa, ora combatto la cistite, ragazzi che notte
volevo dare il benvenuto purtroppo a Elena 68 non so darti consigli ma posso abbracciarti cara, certo sto tumore aveva dormito 19 anni, poteva continuare, maledettto, forza forza forza, mai lasciare la lotta.
Isa sono di un paesino vicino Pescara, come va il don? lascia pure che mangi quello che vuole, tanto che male vuoi che gli faccia? magari qualche volta dagli anche quello che non gli piace, ma gli fa bene, una macedonia?
non riesce a mangiarla?
Franca vedo che mi puoi capire , almeno un pò, perche la mia situazione è un decisamente particolare, ero una ragazzina quando mi sono sposata e mia suocera, mi ha praticamente trattatto come la sua cameriera personale, le rumene hanno diritto a mezza gionata libera, io manco quella avevo, male ho fatto a non ribellarmi, erano altri tempi e lei come come ci sapeva fare, mi ricattava, ( se te ne vai mi butto dalla finestra) lo so è triste ma lei era una volpe, lasciamo perdere meglio non rivangare, a volte mi vien voglia di smetter di lottare, per farle un dispetto, tanto sono stanca. il pensiero mi ha gia abbandonato, niente resa mai!!!!
Rosanna sarà un matrimonio bellissimo
Nanni come stai?
elly, lucy Moniae tutti gli altri??
Ho pregato, letto, scritto, ecc, ma verra il mattino, prima o poi?? ditemi di si, vi prego, cosi apre la farmacia, e posso prendere qualcosa per la cistite, di solito, ho sempre un farmaco, ma ultimamente mi viene cosi spesso, che non faccio in tempo a rinpiazzare la medicina.
buona notte guerrieri, o forse dovrei dire buon giorno? sono le 4,35 fate un po voi soni

Carissimi amici buona giornata a tutti. Oggi splende un sole meraviglioso ma tira ancora un venticello fresco che ristora veramente. Ieri siamo andati al mare…. Una giornata di vero relax. Il cielo, dapprima carico di nuvoloni, si è poi aperto ed è diventato di un terso meraviglioso principalmente grazie al forte vento di grecale (molto fresco). Il mare era molto agitato e si vedevano grandi “cavalloni” con la schiuma in cresta. Da ragazzino, a Cagliari quando c’erano le libecciate, era il nostro più grande divertimento cavalcare le onde cercando di resistergli e stando in piedi contro di loro…. Altri tempi.
Cara Franca non sono in pausa, ahimè sono appena al termine della prima settimana ed i piedi e le dita delle mani sono gonfi e rossi come wurstel. Tra qualche gg cominceranno ad aprirsi e la pelle a staccarsi fino ad arrivare, fra 10 giorni circa, a restare solo con l‘ultimo strato di derma. Normalmente, come vedi, questo strazio dura 15 giorni circa. All’inizio della quarta settimana le ferite si induriscono e la pelle diventa callosa ed i dolori cessano. Resta il fastidio della pelle morta che si stacca a brandelli ma con l’applicazione costante di tanta crema emolliente si ha un certo sollievo. Coraggio, cerca di stare in piedi il meno possibile (il dolore ed il gonfiore aumenta quando sul piede carichi il peso del corpo), aiutati con ciabatte morbide ed imbottite e con scarpe molto comode e con plantari in silicone; dopo di che armati di tanta pazienza (tanto tu nei hai tantissima!).
Carissima Soni, mi dispiace molto per la tua situazione familiare. Quando mi sposai (ma quando mi sposai???) la prima cosa che mettemmo in chiaro con mia moglie fu quella di andare lontano da casa dei suoi. Non perché non stavo bene con loro, anzi mia suocera mi adorava e tuttora mi coccola moltissimo. Non volevo correre il rischio di caricarmi un’altra famiglia, anche se voglio loro un bene dell’anima ricambiato. Non so se c’è ancora tuo marito accanto a te, ma se c’è non capisco come possa sopportare una situazione del genere. Non puoi farti carico anche di tua suocera nelle tue condizioni. Per quanto riguarda la situazione economica e lavorativa: hai fatto domanda per l’invalidità e per l’inabilità? Se si ed hai ottenuto l’invalidità al 100% hai diritto ad una pensione se non hai un reddito superiore a 14.000 €; hai diritto ad essere collocata nelle liste speciali per l’assunzione al lavoro; se hai fatto domanda di inabilità e se hai un minimo di contributi hai anche diritto ad avere la pensione di anzianità lavorativa come se avessi lavorato per tutti i 40 anni lavorativi. Ti invito a leggere, questo link http://scuo.la/medicina/3857-riassun...ici-e-non.html. È un riassunto che ho fatto su tutte le agevolazioni che ci spettano. Lo troverai molto interessante.
Cara Elena, il tuo comportamento e la tua preoccupazione ti fanno molto onore. Purtroppo la diarrea è uno degli effetti collaterali del sutent più frequenti. Non colpisce tutti, altri hanno l’effetto contrario e sono stitici. Ora che tuo padre ha finito il primo ciclo, vedrai che si riprenderà molto velocemente. Al prossimo controllo, prima di iniziare un nuovo ciclo a 50 mg, parlate con l’oncologo e prospettategli la possibilità di passare alla dose di 37,5 mg. Non abbiate paura che diminuendo la dose diminuisca l’effetto del farmaco sulle cellule tumorali. Io sono due anni che prendo la dose ridotta e all’ultima tac, 13 maggio, le metastasi polmonari sono risultate ridotte di dimensione! Per i dolori addominali il buscopan va bene ma se non basta penso che dobbiate parlarne con vostro medico perché penso sia un problema legato al colon. Ti suggerisco un elenco di cibi da evitare e consigliati. Ricordati che la diarrea comporta una perdita di Sali minerali e vitamine per cui tuo padre deve bere molto ed assumere un integratore di sali e polivitaminico.
ALIMENTI da EVITARE: Frutta: soprattutto prugne, pere, kiwi, fichi, cachi e tutta la frutta secca; Verdura,in particolare broccoli e cavoli, tutti i tipi di legumi; Alimenti ricchi di grassi; come fritti e dolciumi; Condimenti particolarmente pesanti o piccanti; Salumi e formaggi fermatati; Pasta, pane o altri prodotti a base di farina integrale e ricchi di fibra.
ALIMENTI CONSIGLIATI: Riso, pasta ed altri farinacei non integrali, meglio ancora se si prediligono fette biscottate crackers o se si cerca di tostare il pane ; carni magre e pesce, meglio se bolliti o cotti ai ferri: Prosciutto sgrassato ed altri insaccati magri come ad esempio petto di tacchino o la bresaola; Verdure: spinaci, lattuga, zucchine,patate e carote meglio se cotti ed in quantità non abbondanti; Frutta: mela , ananas, banane. Come al solito la raccomandazione di evitare tassativamente il succo di pompelmo.
Infine per completare e per chiudere ricordo a tutti che oggi ricorre l'anniversario di fondazione del Forum Scuo.la da parte del nostro grande amico Marco. Tante grazie per averlo creato, senza di lui noi non saremo qui, così tanti, a parlare dei nostri problemi, non ci sarebbe stata questa grande famiglia e non avremo così tanti amici. GRAZIE Marco

Per quanto riguarda il dosaggio, mi stupisce che molti di voi siano riusciti a passare ad un dosaggio inferiore. Io ne ho parlato con la mia oncologa, e non c'è verso di convincerla. Insiste a dire che la terapia è a 50mg ed è possibile passare ad un dosaggio inferiore solo in caso di tossicità molto elevata e per brevi periodi. Per questo ciclo, la nevralgia occipitale non si è manifestata troppo intensamente e per il resto va tutto discretamente bene, tranne la stanchezza alle gambe,come se non fossero ossigenate a sufficienza. Faccio una breve passeggiata, leggermente in salita, e sono morta, mi sembra di portare dei pesi alle gambe e mi trascino come se avessi 90 anni. Domani ho il controllo per la quarta settimana.
Elena, io credevo di essere un fenomeno perchè le metastasi sono spuntate dopo 13 anni, ma vedo che tuo padre mi ha battuto. Non si può essere sicuri, neanche dopo tanti anni.
Un abbraccio
Adriana

Ciao gente!! Ma che cosa succede!!??? E' il pc che non va oppure è il sito che è fermo per lavori? Sono alcuni giorni che non leggo nulla di nuovo. Fatemi sapere